Het begint bijna te koken tussen mijn op Spock lijkende oren bij het horen van deze tekst. Het zit tussen je oren. Hoe vaak heb ik het niet aan moeten horen? Mijn (dubbele) hernia zat tussen mijn oren. Een scan toonde het probleem aan, medisch objectiveerbaar noemen ze dat, maar nee hoor, ze zaten vooral tussen mijn oren. De pijn in mijn rug en benen was het gevolg van een rijke fantasie, aldus de neurochirurg. Gelukkig bevond de psycholoog alles tussen mijn oren prima in orde en werd ik door de invalarts wel serieus genomen en vervolgens behandeld volgens hernia protocol.
Het is niet de enige arts waar ik mee overhoop heb gelegen in mijn rijke ervaring met artsen. Ook met zoonlief liep ik tegen de vooroordelen over hypermobieltjes met klachten aan. De zin het zit tussen je oren maakt dus dat er bij mij stoom uit diezelfde oren komt. Ik ben er misschien wat overgevoelig voor geworden, net als veel lotgenoten van me.
Vorige week mocht ik mijn vaccinatie in ontvangst nemen. Ik kreeg te maken met een bijzondere bijwerking, ik had ineens energie. Ik heb nooit een overschot aan energie gehad, als kind begreep ik al niet hoe andere kinderen zoveel konden doen. Ik was kapot na een dag school en hield aan sporten vooral een doodmoe lijf over. Ik liep de marathon in een halve wedstrijd en voelde me ook op dat gebied een kneus. Eentje zonder conditie, iets waar ik echt wel mijn best voor deed, maar het lukte gewoon niet. Ik was moe en bleef moe. Altijd.
Ik had dus energie, zo ineens, gratis en voor niets. Dolblij stuiterde ik door het huis. Als dit door dat vaccin kwam wilde ik wel een wekelijkse dosis! Ik vroeg mij af of ik de enige was met deze bijzondere ervaring en plaatste een oproep op een tweetal groepen. Al snel volgden er reacties van meer lotgenoten met deze zelfde ervaring. Toeval? Daar geloof ik niet zo in. Wie weet is er wel een component in dat vaccin dat ons kan helpen? Naast de welkome herkenning waren daar ook de reacties die een lichte irritatie in mij opriepen. De bijwerking zou tussen, jawel daar is hij weer, mijn oren zitten. Ik zou, door de opluchting weer alles te kunnen doen, mijn hele energieprobleem opgelost hebben. Jippie! Ik hoorde de interne fluitketel al tekeer gaan.
Hoe kun je oordelen over een situatie terwijl je de ballen verstand hebt van het onderwerp? Je weet niet wat er in het vaccin zit. Je weet geen ene moer van mijn aandoening en van mijn achtergrond en toch durf je de woorden uit te spreken. Het zit tussen je oren. Er zitten veel issues tussen mijn oren, maar mijn energieprobleem is er niet een van. Ik hoop dat de energie blijft. En ik hoop dat er een niet eerder ontdekte component in het vaccin zit dat ons kan helpen ons dat beetje beter te laten voelen. Ook al lost het de pijn en de beperkingen niet op, het maakt het iets makkelijker ze te hanteren!
Oh en hou de opmerking het zit tussen je oren maar tussen je eigen oren!
Even een filosofisch momentje, even nadenken over de basis. Wat hebben we nu eigenlijk écht nodig om gelukkig te zijn? Ik zag ooit een documentaire over de kuif-gibbon in Borneo. Deze apen leven volledig in vrede door een overvloed aan eten. Wat heb je in de basis meer nodig dan voldoende eten, een dak boven je hoofd en liefde? Is dat niet de basisbehoefte van ieder mens?
Ik ben sowieso wat filosofisch. Ik kan uren met mijn vriendin of mijn vader praten over de zin van ons bestaan. Over hoe wij de wereld zien. Ik hou ervan, de diepzinnige gesprekken over het leven. Waar gaat het mis? Waarom vinden mensen het zo moeilijk te delen? Waarom wordt iedereen in een hokje gepropt? Waarom laten we elkaar niet wat meer vrij?
Mijn conclusie is dat het leven in onze samenleving gedomineerd wordt door angst. Angst om te doen wat je hart je ingeeft. Angst om buiten de lijntjes te kleuren. Als je anders bent val je buiten de boot, dat merk je al jong op school. Al op de kleuterschool worden groepjes gevormd. Als je anders bent loop je het risico buitengesloten te worden. Als kind was ik dol op toneel spelen, in de huid van een ander kruipen. Op de Havo hadden we een toneelgroep, maar ik durfde me niet aan te sluiten. Ik liet me leiden door angst.
Ook bij het kiezen van een beroep speelt angst al een rol. Je moet werken om geld te verdienen, dus moet je een beroep kiezen met een realistische kans op werk. Maar wat als je nou ontzettend goed kunt schilderen? Wat als dat jouw passie is? Zou je niet veel gelukkiger zijn als je die droom kunt naleven? Niet iedereen is gemaakt voor een -laat ik het standaard- leven noemen. Ik zou dan ook voor het basisinkomen zijn. Ik denk dat dat voor een aantal mensen veel beter zou zijn. Toch overheerst dan ook bij veel mensen die angst. Angst dat zij betalen voor anderen. Mensen die misschien wel lanterfanten van hun centen. Maar wat boeit dat, wat maakt jou dat uit? Gaat het niet om jouw leven? Doe wat jou gelukkig maakt.
Gelukkige mensen kunnen leven in vrede, gunnen anderen ook hun geluk. Geluk bereik je niet door materiële zaken. Geluk zit in jezelf. Mensen worden tegenwoordig geleid door materie. Worden geleid door macht, door geld. Er is genoeg op deze planeet voor iedereen, als we het delen. Als we onze kinderen leren dat geluk zit in kleine dingen, niet in hoeveel spelletjes je hebt.
Ik zie mijn zoon graag opgroeien in vrijheid, in ongekende mogelijkheden. Met onze steun als ouders in zijn rug, altijd. Zoals ik altijd de steun van mijn ouders in mijn rug voel. Niet geleid door angst. Niet in een hokje gepropt. Ik zie hem graag geleid door zijn hart. Ok, ik klink misschien als een oude hippie en de hippies sloegen door, maar nu slaat de maatschappij ook volledig door.
Er is een plaats voor iedereen! Verschillen zijn niet eng, verschillen zijn juist mooi. Ze geven het leven kleur. Onze wereld is zo mooi, maar we gaan maar door hem te verpesten. Misschien ben ik naïef. Misschien ben ik een idealist, een dromer, maar dit is niet hoe het bedoeld is. Een gelukkig mens hoeft geen oorlog te voeren. Leef en laat leven. Sta open voor anderen. Leef in liefde in plaats van haat en vooral dat eerste, leef…
Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.
Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.
Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.
Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.
Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.
Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!
Van het weekend hadden manlief, Lewis en ik een uitje. We hadden een appartement geboekt in Egmond aan zee, ik ben dol op de zee. Ik kom er weinig, al was dit al ons tweede bezoekje deze maand. Ik heb er gewoon ontzettend behoefte aan. Voor mij is de zee bijna magisch, de oneindigheid, de ruimte, ik vind het geweldig. En al kan ik maar twee minuten staan kijken voor ik weer terugstrompel naar mijn stoel, het is en blijft bijzonder.
Het uitstapje was kort maar krachtig, zaterdag heen, zondag reden we terug via Noordwijk. Een beetje een omweg, maar dat had een speciale reden. Eerste stop in Noordwijk was de zee, de plek waar we eerder ook waren. Omdat de duinen daar goed toegankelijk zijn en de parkeerplaats ook.
We parkeerden de bus, ik stond klaar met Lewis, wachtend op het uitklappen van de rolstoelplaat, toen ik mijn naam hoorde. Iemand die zei, hé dat is Martine toch? Ietwat nieuwsgierig stak ik mijn hoofd naar buiten, wie herkende mij? De persoon in kwestie heeft een dochter met EDS en herkende mijn bus. Toen haar man erbij kwam staan en vertelde dat hun dochter mee had gedaan aan een van de fotoshoots van onze stichting herkende ik hem ineens. Grappig om zo mensen tegen te komen die je herkennen. Ze grapten al dat ik zo langzamerhand een BN-er word, een Bekende Kneus grapte ik terug. Bijzonder, dat zeker!
En dat is meteen een mooi bruggetje naar de reden voor onze omweg. Al vanaf het moment dat mijn boek uit is, wil ik het aanbieden aan Martien. Wat kan ik zeggen, ik vind hem leuk. Hysterisch? Zeker! Maar ik lig regelmatig in een deuk en dat kan deze kneus af en toe goed gebruiken. Ik kon mijn boek natuurlijk opsturen, maar dat wilde ik niet. Ik wilde me ook niet als de eerste de beste opdringerige fan aanstellen, ik stond in dubio, wat was wijsheid?
Plan A was langs de winkel van Montana rijden en het daar achterlaten met de vraag of zij het misschien af wilde geven. Ik had een stukje in het boek geschreven met het hoe en waarom en trok met manlief en Lewis Noordwijk centrum in. Je hoeft je niet af te vragen waar de winkel zich bevindt, het is de enige winkel met een rij voor de deur. Het leek Hollywood wel, selfie-makende mensen die rijendik verwachtingsvol naar binnen staarden. Zou het ook daadwerkelijk iets opleveren op blijven het echte Hollanders, kijken, kijken, maar niet kopen? Ik voelde geen enkele behoefte in de rij te gaan staan en rolde maar door. Dan toch maar met de post, of toch niet?
Manlief opperde plan B, doorrollen naar het nieuwe huize Meiland. Gewoon even kijken, wie weet was er wel iemand buiten? We hadden niet het idee dat ze al verhuisd waren, maar ach, kijken kon geen kwaad. Het is echt ongelofelijk, maar we hoefden slechts het volk te volgen. Je herkent ze direct, de ietwat gespannen snuutjes die rondzwermen rond de Italiaanse gondelier. Ik kan me voorstellen dat de buurtjes hier niet direct gelukkig van worden. Zijzelf ook niet altijd trouwens, dat denk ik althans. Op mijn schouder waren de engeltjes dan ook weer in een fikse discussie belandt. De engel op mijn linkerschouder vond dat ik met mijn actie toch echt inbreuk pleegde op de privacy, terwijl de engel op de rechter ietwat verontschuldigend prevelde dat het doel toch echt de moeite waard was.
Ik reed een verstilde straat binnen, fietsende fans verlieten vrolijk kwetterend het plein. Manlief waagde zich niet verder. De engeltjes op mijn schouder waren nog altijd in (een inmiddels enigszins verhit) gesprek, engeltje rechts was aan de winnende hand. Ik rolde daadkrachtig richting voordeur. Wat te doen, durfde ik dit, ging het niet te ver? Wel of niet, wel of niet. Doorrijden of toch blijven? Wie wat wil bereiken moet lef hebben, lef heb ik wel, maar ik wil niemand lastig vallen en toch wil ik het geven, wat was wijsheid? Als een halve malloot zat ik daar met mezelf te overleggen, daar op dat pleintje.
Dit schoot niet op, gewoon gaan, niet zo mauwen! En zo klauterde ik uit mijn rolstoel en strompelde ik met knikkende knietjes richting de voordeur. Een bibberend vingertje op de bel, half hopend dat de deur gesloten zou blijven. En toen ging de deur open…
Voor mij geen Martien, ik twijfelde, ik was op het goede adres toch? Straks viel ik de verkeerde verhuizers lastig? De engel op links schold me uit voor stomme muts, terwijl die op rechts me maande mijn mond open te doen. Eh… dit is toch het huis van Martien vroeg ik stotterend? Mag ik dit afgeven, ik wil niet vervelend doen, geen lastige fan zijn… Het antwoord dat ik daarin zeker niet de eerste was volgde. Man, wat kan ik me toch belachelijk maken. Ik denk dat dat mijn ding is, het is een kunst. Ik heb het al geflikt bij meerdere BN-ers. Ik stotter en mijn duimen volgen al gauw, gevolgd door een onnozele blik en een enthousiaste, maar zenuwachtige brede lach. Deze vrouw keek me slechts ietwat nieuwsgierig aan en pakte daarop mijn boek aan met de mededeling hem apart te leggen voor Martien.
Missie volbracht, wat rest is hoop. Ik hoop oprecht dat hij het wil lezen. De macht van de massa, die heb ik nodig om mijn boek in de markt te zetten. Het moet gelezen, om EDS op de kaart te zetten, maar ook om bewustwording te creëren voor chronisch ziek zijn. Ik weet dat ik iets goeds heb neergezet, het moet alleen nog ontdekt worden!
Mijn knieën trilden na toen ik de trap weer af strompelde, met opgetrokken wenkbrauwen gevolgd vanachter het (keuken?)raam. Ik nam weer plaats in mijn stoel en rolde ogenschijnlijk koelbloedig richting manlief en Lewis. De volgende fans kwamen me tegemoet lopen. Het engeltje op links schudde afkeurend het hoofd, terwijl degene op rechts me een schouderklopje gaf. Ikzelf vraag me nog steeds af of ik hiermee mijn grens overschreed. Het antwoord hangt wellicht af van het resultaat. De intentie was goed, maar ook met goede intenties kun je een grens overschrijden. Het is de prijs van bekendheid. Het eeuwige dilemma, het is leuk, zo lang het jou uitkomt. Als iedereen weet wie je bent, iedereen je herkent, weet waar je woont. Je huis niet langer veilig is voor nieuwsgierige mensen, is het dat waard? Doe je het jezelf aan, hoort het er slechts bij?
De discussie in mijn hoofd duurt voort, mijn geweten kwettert er vrolijk op los. Ik ben toch een tikkie gestoord blijkbaar. De conclusie voor nu is in ieder geval, beter een bekende kneus, dan een beroemde neus 😉.
Ik volg de discussie rond het wel of niet vaccineren soms met een opgetrokken wenkbrauw en soms met rollende ogen. Ik begrijp alle kanten, een beetje. Behalve de kant van de door 5G geïmplanteerde microchips, want dat lijkt mij persoonlijk echt grote onzin.
Een tijdje terug keek ik een filmpje van een immunoloog die tegen de massavaccinatie is. Ik kan een heel eind meegaan in zijn betoog dat ze nu volledig inzetten op vaccineren in plaats van uit te zoeken waarom sommige mensen nu zo ziek worden en de meeste mensen niet. Ik vind dit een interessante invalshoek, er moet een reden zijn waarom een ogenschijnlijk gezond persoon zo ziek kan worden. Er is ergens een link en het is handig als ze uitvinden wat die link is. Wie zegt trouwens dat de vaccinatie wel werkt bij deze personen? En als hij niet werkt waarom dan de massa vaccineren die er toch niet zo ziek van wordt?
Misschien (of wellicht) omdat er natuurlijk ook nog een probleem is. Het probleem dat ook al zouden de meeste mensen misschien niet ernstig ziek worden, ze wel ziek genoeg kunnen zijn om niet te kunnen werken. Zeker in de zorg een bijkomend enorm probleem. Dat kun je voorkomen met vaccineren. Een niet te onderschatten aantal mensen kan na vaccinatie wellicht gewoon doorwerken terwijl ze anders misschien uit zouden vallen.
Ik hoor en lees veel mensen die roepen dat je beter alles weer open kunt gooien, maar ik weet niet of dat de juiste oplossing is. Ik denk het eigenlijk niet. Het probleem is en blijft de massa. De zorg kan het niet aan, maar ook de bedrijven kunnen zoveel ziekteverzuim niet aan. Het gaat niet zozeer om het sterftecijfer, iets dat ik vaak terug hoor komen. Het gaat om de hoeveelheid mensen die tegelijk ziek wordt. Ik begrijp niet dat juist dat keer op keer zoek lijkt te raken in de communicatie naar buiten toe.
Ik begrijp overigens sowieso niet veel van een groot aantal dingen trouwens. Als je je laat vaccineren ben je een schaap en denk je niet na. Het komt in sommige mensen niet op dat er ook de optie is dat je wel nadenkt en je laat vaccineren. Ik hoef geen mensen te overtuigen. Dat werkt toch niet. Ik maak mijn eigen overweging en zal blij zijn als de uitnodiging op de mat valt. Dat is overigens iets dat ik wel vreemd vind, mijn zorgers zijn allemaal gevaccineerd, maar de kwetsbare zelf zoekt het maar uit.
Ik probeer me niet langer druk te maken over de mening van een ander. Doe wat je denkt dat nodig is, of niet, maar zeg mij niet weg als een mak lammetje dat naar de slachtbank geleid wordt. Dit zwarte schaap vind zelf haar eigen weg wel. Linksom of rechtsom.
Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.
Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?
Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.
Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.
Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.
Tip 2 – Zoek een hobby
Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.
Tip 3 – Geniet van de kleine dingen
Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).
Tip 4 – Zoek het gevoel van nut
Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!
Tip 5 – Last but not least: LEEF!
Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!
Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.
Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.
Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).
Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!
Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.
Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.
Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!
Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.
Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.
De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!
Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!
‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’
Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’
Kneus -en- Co, in het kort: 2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.
Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!
Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com
Een titel met meerdere passende invalshoeken. De eerste slaat op een herontdekte hobby. Ik heb de zwerfstenen ontdekt, zo leuk! Ik vond er een aantal in het plaatselijke park en het gaf me echt een lach op mijn gezicht.
Ooit maakte ik beplakte en beschilderde harten en die hobby probeer ik, op goede momenten, weer op te pakken. Morgen hoop ik mijn eerste zwerfstenen ergens de wereld in te zetten. In de hoop ergens iemand anders een glimlach te bezorgen.
Dan, nog iets gekleurds. In dit geval de gekleurde bril die mensen op hebben. Ieders mening is enigszins gekleurd. Door gekleurde glazen kijken we naar de wereld, door gekleurde glazen nemen we dingen in ons op en interpreteren we ze. Zo kan het gebeuren dat gesprekken in een heel andere context opgevat worden. Zo kan het gebeuren dat de omgang met mensen ineens in een compleet ander licht komt te staan.
Ik heb er een hekel aan, aan de huidige -ik film alles met mijn telefoon- cultuur. Overal staat het mobieltje aan en duiken kleine stukjes van een gefilmde gebeurtenis op, die vervolgens met een gekleurde uitleg gedeeld worden. De mensen die met deze zelfde gekleurde bril naar een gebeurtenis kijken vormen je medestanders. Tegenstanders houden zich maar stil, in discussie gaan is meestal zinloos, de gebeurtenis is al gekleurd.
Mensen hebben tegenwoordig al snel hun mond vol met het woordje vrijheid, al dan niet in combinatie met beperkingen. Vrijheid komt echter in veel vormen. Vrijheid is fijn, maar is het eerlijk als de vrijheid van de een ten koste gaat van de vrijheid van een ander?
De hele corona discussie vind plaats vanachter een gekleurde bril. Het zaait verdeeldheid, het maakt mensen onrustig en opstandig en ik begrijp dat echt wel. Het zou alleen fijn zijn als iedereen, ieder kamp, zijn eigen bril eens af zou zetten en zich zou verdiepen in de zienswijze van de ander. Als je namelijk een momentje zou nemen om te kijken met die andere bril, dan zou je die ander wellicht iets beter begrijpen.
Ik word onpasselijk van de mensen die de mensen die niet dezelfde mening delen direct wegzetten als ofwel een schaap ofwel een wappie. Zet je eigen bril heel even af, zet je oren heel even open en luister naar waarom die ander zo denkt. Naar hoe hij of zij tot die mening is gekomen. Alles draait weer om die vijftig tinten in het midden. Die je met een gekleurde bril iets minder scherp waar kunt nemen…
Het is de week van de overgang. Dat las ik tenminste ergens. Een hele week gewijd aan opvliegers, dat is wat veel mensen waarschijnlijk denken. Ik ben heel eerlijk, zo dacht ik ook. Dacht ja, want inmiddels weet ik wel beter. Ook hier heeft de overgang ingezet. Waar het begon is lastig te zeggen, vooral doordat mijn dysautonomie als bliksemafleider fungeerde, maar sinds een jaar of zes weet ik het zeker.
Het begon met de maandelijkse zondevloed. Zo af en toe braken de dijken door. Ik weet het aan mijn nieuwbakken medicijnen, ik was net uit het ziekenhuis met dank aan longembolieën en kreeg antistollingmedicatie. Ik had het vermoeden dat die zorgden voor de maandelijkse overvloed. Ik belde met dok en kreeg in overleg met de trombosedienst ontstekingsremmers voorgeschreven. Ik mocht er niet teveel omdat ze klooiden met mijn antistolling, maar het leek te helpen. Aan de overgang was ik als tweeënveertigjarige nog lang niet toe.
Achteraf waren er veel meer tekenen aan de wand. Ik had al heel wat jaren last van behoorlijke schommelingen in mijn temperatuur, maar zoals geschreven, ik dacht dat de dysautonomie daarachter zat. De maandelijkse ellende ging ook volledig zijn eigen gang en hield zich niet langer aan de eerdere regelmaat van de klok. Ik kon er geen peil meer op trekken en nog ging er geen belletje rinkelen. Pas toen ik een paar dagen per maand zonder luiers de deur niet meer uit durfde viel het kwartje. Was dit het? Was dit dan echt de overgang? Maar dat kon toch niet, ik was nog lang geen vijftig?
Hij kwam, hij zag, hij overwon. Inmiddels ben ik achtenveertig en heb ik de maandelijkse ellende al anderhalf jaar achter me gelaten. Dat is overigens het enige voordeel, want deze overgangsperiode is best een pittige, zeker in combinatie met mijn overige uitdagingen. De opvliegers volgen inmiddels een vast patroon. Er vormt zich een soort paniekerig gevoel in de borstkas, gevolgd door een uitslaande brand die zich vanuit de borst naar het hoofd verspreid. Laat ik even duidelijk zijn, ik ben een koukleum. Een enorme koukleum. Maar deze hitte is van dien aard dat jas en trui het liefst direct op non-actief gezet dienen te worden en alle ramen open moeten. Mijn waaier ligt standaard naast me, zo wapper ik me er dapper doorheen.
Naast de opvliegers zijn er nog een aantal andere symptomen, waaronder nog een zeer irritante, de stemmingswisselingen. Van het een op het andere moment verander ik van een vrolijke Frans in een mopperende T(r)ien. Irritatiepuntjes liggen overal op de loer en ik probeer me ertegen te verzetten, maar het is zinloos. De irritatie komt, net als de opvliegers, gewoon opzetten vanuit de borstkas. Gelukkig voor manlief en zoonlief botvier ik deze irritatie momenteel vooral op de hedendaagse politiek en de reageerders op Social media.
Ik kan met droge ogen (en andere slijmvliezen) zeggen dat ik mezelf nog niet helemaal hervonden heb. Het is toch wat, had je jezelf eindelijk gevonden, moet je jezelf weer opnieuw zoeken. Ik zweet me bij vlagen de pleuris en heb inmiddels een knipperlichtrelatie met mijn jas en das. Ik ben er klaar mee, maar vrees dat de overgang nog niet klaar is met mij. Ik probeer de positieve kant maar in te zien, de overgang wordt vast niet mijn ondergang…
Welkom in de wereld van Tien 