Het is zo’n dag, gister te lang op, vandaag is dus prut. Met een mist waar ik niet doorheen lijk te kunnen prikken probeer ik dan maar een beetje tv te kijken, heb zat in te halen. Op het programma staat nu ‘het roer om’, altijd leuk, mensen die hun droom waar maken of het in ieder geval proberen.

Ik heb onwijs veel respect voor de man van deze aflevering. Na een motorongeluk met heel veel breuken, pinnen en letsel heeft hij opnieuw leren lopen en gaat hij nu voor zijn droom. Hij heeft pijn, maar zet door, een topper!

En dan komt in mijn hoofd weer dat stemmetje boven, dat stemmetje dat vraagt of ik me niet aanstel, of ik niet overdrijf. Of ik niet toch weer moet proberen, iets meer moet geven. En ik weet best dat het met mijn aandoening anders werkt. Ik moet mezelf niet vergelijken met een ander, zelfs niet met een lotgenoot omdat EDS zich bij iedereen anders manifesteert. En toch lijken mijn hersenen dit anders te interpreteren, ze blijven me pesten met zulke vragen.

Waarom is dat toch, waarom kan ik me mentaal zo slecht neerleggen bij iets dat ik gevoelsmatig toch al geaccepteerd heb? Waarom dat vergelijken? Ik denk dat het er hier in onze samenleving ingebakken zit. Als een ander het kan, kun jij het ook. Maar het is appels en peren, het is niet zo simpel. Hoe vaak ik niet gehoord heb ‘ik heb artrose, je moet gewoon bewegen’ of ‘van liggen wordt je niet beter, rust roest’. Ja, het zal en toch kán ik niet anders. Mijn lijf heeft het wél nodig (hoor je me mezelf overtuigen) en geloof me dat vind ik erg moeilijk

Het blijft lastig, het went nooit. Het scheelt dat zelfs de held van het roer het moeilijk heeft en tijdelijk af moet haken vanwege pijn en stijfheid. Ook hij blijkt een mens en moet luisteren naar zijn lichaam. Ik moet dat ook, mijn lijf schreeuwt maar mijn hoofd schreeuwt harder. Jaren heb ik mijn lijf genegeerd, ik luister steeds vaker. Ik leer nee zeggen, leer beter plannen, leer rekening houden met. En af en toe luister ik naar mijn overschreeuwende hoofd. Soms moet dat, soms moet je even iets doen om mentaal gezond te blijven, soms zijn grenzen er om ze te overschrijden. 

Ik kan in elk geval.concluderen dat ik niet lijdt aan aanstelleritus. Ik kan concluderen dat ik het goed doe te luisteren en toe te geven aan de grillen van mijn lijf. En mijn hoofd, past zich steeds een beetje beter aan.

Wie had vijfentwintig jaar gedacht dat mijn leven er zo anders uit zou komen te zien. Ik was ambitieus en voorzag een mooie carrière voor mezelf. Ik heb veel opleidingen gedaan, een lading ervaring opgedaan, nooit rekening houdend met mijn fysiek zwakke gestel. Had ik kunnen voorzien dat mijn bed mijn basis zou worden? 

De echte problemen begonnen al in de pubertijd; enkels, knieën, polsen en onderrug. Chronische peesproblemen wisselden elkaar af, evenals orthopeden. Nooit heb ik gedacht dat dit een serieus probleem zou opleveren. Ook niet na mijn tweede WAO (af)keuring. Ik bleef vechten voor een carrière, bleef omscholen en bijscholen.

Op vakantiefoto’s zie je mij al jong met braces, knietjes in de steigers en polsen met versteviging. Ik hield van wandelen, maar berg af kon ik op mijn 25-ste al niet meer. Geen probleem, dan lopen we wel berg op, doen wat je wél kunt leerde ik al vroeg. Denken in mogelijkheden, niet in problemen. 

Helaas stapelden die problemen zich wel op, de schouders wilden er letterlijk niet meer onder, ze bleken te zwak, fysiek in elk geval. Al voor mijn dertigste bleek rechts slijtage te vertonen, met meer en meer sub-luxaties en peesontstekingen als gevolg. Computerwerk werd lastig, geen handig gevolg voor een vormgever. Daarna gooiden de handen ook de handdoek in de ring, jammer als fotograaf. Het niet kunnen zitten gaf de doodsteek aan mijn werkende leven. 

Toch blijf ik denken in mogelijkheden, mijn hoofd draait door en daaruit komen ideeën. Het zijn er alleen zoveel… Ik heb moeite met de uitwerking, het is één grote chaos en daarin probeer ik een weg te vinden. Ik probeer kansen te creëren, ik schrijf nog steeds naar alles en iedereen die ik kan bedenken om aandacht te genereren voor EDS en ik probeer mensen bewust te maken van het feit dat een beperking je niet minder mens maakt. Ik probeer op mijn manier het verschil te maken. 

Ik ben nog steeds ambitieus, ik doe wat ik kan met mijn eigen mogelijkheden. Ik heb inmiddels wat dingetjes lopen, ik mag misschien blogger worden voor een groot platform, ik ben dan wel niet langer werkend, maar dat wil niet zeggen dat ik geen prestatie drang meer heb. Ik wil mijn steentje bijdragen, ik wil ook meetellen en ik wil naam maken. Ik ben en blijf een ambitieuze kneus 😉!

Heel veel mensen hebben onder #metoo de wereld laten weten dat ze op de een of andere manier te maken hebben gehad met ongewenste intimiteiten. Het is niet ok, mensen (mannen én vrouwen) horen hun handen thuis te houden. Ik denk dat het vaker voorkomt dan je denkt en ik weet ook hoe dun het lijntje is. Het is hoe dan ook een probleem en het verdient een oplossing.

#metoo, ja, ook ik heb helaas ervaring hiermee. Geen namen, dat vind ik niet nodig. Laten we het erop houden dat er sprake was van een vorm van machtsmisbruik, al was het waarschijnlijk niet eens zo bedoeld. 

Ik geef een paar ‘onschuldige’ voorbeelden. Als jonge en onzekere vrouw is het lastig nee zeggen als iemand van hogere rang meer van je wil dan alleen maar werk. Zeker als diegene na meerdere duidelijke afwijzingen aan blijft dringen. Je vraagt je af of het je je baan gaat kosten, je voelt je niet veilig meer op de werkvloer, het is gewoon vervelend. En het is niet eerlijk, je voelt altijd een innerlijke strijd, waar kan ik heen, zullen ze me wel geloven en overdrijf ik niet? 

Ander voorbeeld, je loopt in de stad en krijgt een tik op je billen, of wordt ongevraagd bij je achterwerk gepakt, het lijkt onschuldig, maar je voelt je op z’n minst ongemakkelijk. Een collega maakt opmerkingen over je figuur, is dit ok of gaat het te ver? Ik denk dat het afhangt van de situatie, van de een kun je nu eenmaal meer hebben dan van de ander. Bij de ene collega weet je dat het kan, bij de andere krijg je een vervelend gevoel. 

Ik begrijp best dat dit lastig is, verwarrend ook. Hoe weet je bij wie je wat kunt zeggen? Het is een gevoel en niet iedereen weet feilloos op te pikken hoe ver je kunt gaan. Sommige mensen missen die antenne. Ook op scholen is dit lastig, ik had meiden in mijn klas die serieus hun knoopjes van hun bloesje ietsje verder open knoopten als ze iets nodig hadden van de leraar (niet dat daar nu veel te zien was, maar toch). Dit soort dingen kwam echt niet in mij op (had daar ook niet bepaald het figuur voor vroeger), later wel, ik moet eerlijk bekennen dat ook ik best eens mijn charmes in de strijd gooide als ik iets nodig had van een mannelijke collega. 

Waar ligt de grens? Ik denk dat we allemaal gebruik maken van onze charmes en ja, als je er goed uit ziet is dat iets makkelijker. Toch heeft dat ook een keerzijde, je loopt ook meer risico dat mensen je verkeerd begrijpen of dat iemand meer van je wil dan dat jij wilt geven. En dan is daar het meest krachtige woord dat we kennen, een woord dat de daad (of dat nu de hand op je achterwerk of iets anders is) in één enkel ogenblik moet stoppen; nee.

En dat is waar we in de opvoeding meer aandacht aan moeten besteden. Bij jongens én bij meisjes, nee is nee. Wanneer het gezegd wordt maakt niet uit, nee is een grens aangeven. We moeten ze leren dat je je grens mág aangeven en we moeten ze leren de grenzen van een ander te accepteren. Gaat iemand te ver, dan zeg je nee. Voelt iemand de grens niet aan, dan zeg je nee. En je luistert naar de grens van die ander. 

We leven in een maatschappij waarin alles maar moet kunnen, waar we constant geconfronteerd worden met onze mogelijkheden. Maar het wordt tijd dat we ook gaan letten op onmogelijkheden, rekening houden met de ander. Laten we dat onze kinderen bijbrengen, laten we ze laten opgroeien met beide kanten van het leven. 

#metoo, het heeft mij sterker gemaakt, een zeer wijze les geleerd. Maar het heeft me ook veel onzekerheid gekost, ik heb getwijfeld over mezelf, maar ik was geen schuldige, het is me overkomen. Het heeft me mijn onbevangenheid ontnomen, het maakt je anders in je omgang met mensen en dat is jammer. Het moet veranderen, dat is zeker, dus deel je verhaal en laat de wereld weten dat het vaker voorkomt dan je denkt.

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is ook een groot punt van (ver)oordeling, lees maar eens de reakties op veel berichten, de ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui en willen een makkelijk leventje op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Drie jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Nog steeds vind ik dit moeilijk, ik mis mijn collega’s, ik mis mijn werk, maar vooral mis ik het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn, ik tel in veel opzichten niet mee. 

Vooral dat laatste doet pijn, ik heb niet gekozen voor mijn aandoening, ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens. ‘Je kunt toch wel íets doen?’, lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Ik kan wel iets, ik kan een uurtje per dag overeind zijn (daarin valt ook de koffie met een vriendin) én ik kan met een beetje mazzel koken. Zou ik dat ene uurtje gaan werken dan zou niet alleen de rest van mijn dag voor mij niets meer zijn, er speelt nog iets, wie zit er te wachten op iemand voor een uurtje, die niet eens áltijd dat uurtje iets kan.

En toch speelt dit in je hoofd, altijd dat schuldgevoel naar jezelf. Je doet niet mee, je staat aan de zijlijn en je voelt je daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen financieel, maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor deze optie als ik een keuze had gehad. Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag, het kan niet, het gaat niet, het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. 

Ik wil ook meetellen, ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker! Ik ben een deelnemer, ik heb altijd gewerkt voor mijn geld, ik ben blij met het vangnet, maar ik maak me zorgen over de toekomst. Deze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat niemand (al zullen er altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich (eh, misschien wel in de toon van dat taalgebruik), ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

Het heeft wat discussie gegeven, de naam van mijn blog. Er zijn de mensen die het begrijpen en de mensen die het niet begrijpen. Er zijn mensen die vinden dat ik mijzelf tekort doe door mezelf als kneus te bestempelen en er zijn mensen die zich afvragen waar ik het lef vandaan haal hen als kneus te bestempelen. Dat laatste zegt meer over de persoon in kwestie dan over mij vind ik; dat ik mezelf een kneus noem is een vorm van zelfspot, met een snufje sarcasme. Ik neem mezelf niet altijd zo serieus (waarmee absoluut niet gezegd is dat mijn beperkingen dat niet zijn of dat ik mijn pijn daarmee bagetalliseer, die zijn echt en ook echt wel serieus), ik kan er zo nu eenmaal beter mee omgaan.

Als je het woord ‘kneus’ opzoekt op het internet  (woordenboek is ietwat te zwaar voor mijn handjes) kom je tot de volgende vertaling(en): 

1) Beetje zielig persoon – tja dat klopt eigenlijk wel, er zijn zat mensen die medelijden met mij hebben (overigens compleet onnodig, ik kan mij best redden, medeleven mag, medelijden liever niet).

2) Beschadigde plek – klopt ook, plekken zelfs, in veel, meervoud, er zijn meer beschadigde plekken op en in mijn lijf te vinden dan onbeschadigde vermoed ik.

3) Beschadigde vrucht – dat zal ik dan zijn, een fysiek beschadigd vruchtje, al in aanleg, ach beter zo dan in de andere betekenis (van ‘bijzonder’ vruchtje, al ben ik dat volgens sommige mensen waarschijnlijk ook).

4) Beurse plek – zie uitleg beschadigde plek.

5) Een van die vogeltjes was niet best – (serieus gevonden!) eh ja iets als dat vruchtje?

6) Gekneusd ei – ok, nu worden we ietwat beledigend, terug naar het vruchtje dan maar.

7) Klungel – ik denk dat groep twee zich aan deze benaming stoort, ik ben slechts realistisch; iemand die geen deurpost kan passeren zonder opstootje te veroorzaken…

8) Kluns – ik ben het, van de firma Kluns & Klungel.

9) Kneuzing – ook die zijn mij niet vreemd.

10) Knuppel – nee, die ligt meestal thuis, matcht niet met mijn Alex. 

11) Letsel – in ruime mate aanwezig.

12) Mislukkeling – worden we persoonlijk? Alhoewel… eigenlijk heb ik me best zo gevoeld.

13) Mislukt iemand – moeilijk he, originaliteit.

14) Persoon die niet goed mee kan komen – dat is een feit, ik rij meestal ergens achteraan (kan ik de rest op de hakken rijden).

15) Slechte auto – nee hoor, ik heb een prima exemplaar op maat.

16) Slechte tweedehands auto – een echte Mercedes met dank aan de heren Ehlers en Danlos.

17) Sukkel – sukkeldrafje? Nee, daar doe ik niet meer aan, ik rij liever.

18) Slecht exemplaar – we vallen in herhaling (brainfog zeker?).

Is de benaming van mijn blog zo wereldschokkend? Ik vind hemzelf aardig realistisch; ooit voelde ik mij een kneus, inmiddels ben ik gepromoveerd, in verband met de komende 27 april kroon ik mijzelf maar tot ‘Koningin der Kneuzen’ (met hoofdletters én kroon). Ik ben dus realistisch, met enige zelfspot. Het leven is nu eenmaal soms hard, de dingen zijn mooier als je ze meteen lach kunt bekijken.

Maar voor de mensen die er moeite mee hebben, bekijk het eens van een andere kant, omdenken noemen ze dat geloof ik; denk van nu af aan maar aan deze ‘K.N.E.U.S’ Kijkend Naar Elke Unieke Situatie. Het past tenslotte zoals het meet 😉.