Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Doolhof van grenzen

Het is een dun lijntje, het lijntje van de humor. Waar eindigt humor en waar begint belediging? De ene persoon kan meer hebben dan de ander. Of moet je altijd de grens trekken bij mogelijke belediging? Wanneer is iets discrimineren? Het is een verhaal van grenzen. Met grenzen en vol grenzen. En geloof mij maar, het is een doolhof vol potentiële slachtoffers…

Met de naam van mijn blog haalde ik me vijf jaar geleden de nodige tegenstand op mijn kneuzerige nek. Ik vraag me altijd af of het in de naam zit of in de associatie, ik denk het laatste. Ik vind de naam kneus passend (fysiek) en grappig. Ik hou wel van zelfspot en heb geleerd dat humor het beste afweermechanisme is. Als ik eerst om mezelf lach voorkom ik veel moeilijk gedoe. Ik heb de naam niet gekozen om mensen te kwetsen. In 2016, toen ik dit blog startte, stootte ik echt op de nodige weerstand. Inmiddels noemen best veel lotgenoten zichzelf grappend een kneus. Ze hebben de naam, net als ik, omarmd. Het kostte even tijd, maar de weerstand nam af.

Vanmorgen stak ik mijn hoofd totaal onbewust in een wespennest. Ik lachte om een grapje en plaatste het op Facebook. Dat krijg je als je sociale leven zich daar voor een groot deel bevindt. Sneu? Ach, ik ervaar dat anders, maar laat ik vooral niet voor een ander praten. Het onderwerp van het grapje betrof het zich identificeren als een gevechtshelikopter. Dit grapje zou absoluut niet kunnen en ik moest mijn excuses maken omdat ik hiermee trans mensen niet serieus zou nemen. Ik begreep deze link niet, echt niet. Een trans persoon zit toch in het verkeerde lichaam? Ik heb een aantal trans personen in mijn directe omgeving en neem hen uiterst serieus. Ik ontken het niet en heb alle begrip voor wat zij doormaken. Ik heb begrip voor mensen die zich niet een man of niet een vrouw voelen, of alles daartussenin.

Ik hield echter toch een vervelende nasmaak over aan het geheel. Waarom maak ik me er druk om? Omdat ik de laatste ben die mensen wil kwetsen. En tegelijk merk ik ook dat mensen zich tegenwoordig behoorlijk snel zo voelen. Je mag niets meer zeggen, want er is altijd een persoon die een verkeerde associatie heeft bij een woord, zin of grap. Moeten we dan alles maar kunnen zeggen? Nee, zo is het nou ook weer niet. Rekening houden met anderen, compassie hebben, vind in een groot goed.

In dat kader ben ik wat research gaan doen betreffende bovenstaand onderwerp. Ik heb gelezen dat transgender zijn niet slechts behouden is tot man-vrouw of vrouw-man en dat er naast non-binair meer bestaat, maar vooral heb ik gelezen dat het zonder rolmodellen lastig voor heb is in zichzelf te geloven. En dat vind ik verdrietig. Ik zie en neem mensen als mensen, niet als een object, het ‘grapje’ was in mijn ogen dus echt niet lelijk bedoeld. Toch is daar die negatieve associatie en is daar het feit dat associaties persoonlijk zijn, niet algemeen.

Het is een dun lijntje, dat lijntje van humor. Je kunt spreken van een grens. Soms overschrijdt iemand voor jou de grens, dat kan. Ga echter alsjeblieft niet direct uit van een slechte bedoeling. Niet iedereen wil je uitlachen, niet iedereen is erop uit je te kwetsen. De wereld is echt een stuk leuker als je met een open blik door het doolhof wandelt dat de wereld heet en wie weet kun je juist door rustig te reageren de ander iets leren…

Ps mijn excuus aan een ieder die ik gekwetst heb met mijn bericht. Het was oprecht niet mijn bedoeling.

Foto Pixabay

Kracht

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Bruggen bouwen

Vanmorgen kreeg ik een stukje onder ogen over het bouwen van een nieuwe voetgangersbrug over de Waal in Nijmegen. ‘Zo kun je kilometers lang wandelen langs de Waal met steeds een ander uitzicht op Nijmegen’, aldus het persbericht. Klinkt fantastisch toch? Een architectenbureau heeft een mooi staaltje werk geleverd met een elegant, eenvoudig en slank ontwerp. ‘Met deze loopbrug is Nijmegen straks een kilometerslange, ononderbroken wandelroute rondom de Waal rijker.’

Geweldig! Toch?

Ik geef toe, het klinkt te mooi om waar te zijn en dat is het ook. Voor rollers. Wij behoren niet tot het normale voetvolk. Weer niet. De brug bestaat bij nader inzien uit, jawel, trappen. Tot zover de kilometerslange, ononderbroken wandelroute langs de Waal. Waarom zou je jezelf tot de voetgangers willen rekenen als je toch niet meer loopt? We willen gewoon te veel.

Ik herinner me de vreugde toen het VN verdrag voor mensen met een beperking er kwam. Eindelijk zouden wij ook meetellen, echt meetellen. Eindelijk zou er in de bouw van nieuwe projecten ook aan ons mensen op wielen gedacht worden. Eindelijk zouden we echte bruggen bouwen.Think again…

Weet je, ik snap echt wel dat ik met mijn wielen niet ieder historisch gebouw binnen kan. We zijn ontzettend creatief geworden en overwinnen veel obstakels. Maar bij een nieuw gebouw, bij een nieuwe brug zou je toch verwachten dat er rekening gehouden zou worden met een groot deel van de maatschappij. Mensen met een beperking worden op deze manier steeds terug verwezen naar hun plekje achter de geraniums.

Participeren roept de politiek, maar hoe verwacht men dat je dat moet doen als je er keer op keer op gewezen wordt dat er geen plaats is voor jou? Samenleving. Een participatie maatschappij. Iedereen moet mee kunnen doen, maar echte bruggen bouwen is blijkbaar nog steeds een brug te ver…

Beeldmateriaal gemeente Nijmegen

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Utopie

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.

Filosoferen

Even een filosofisch momentje, even nadenken over de basis. Wat hebben we nu eigenlijk écht nodig om gelukkig te zijn? Ik zag ooit een documentaire over de kuif-gibbon in Borneo. Deze apen leven volledig in vrede door een overvloed aan eten. Wat heb je in de basis meer nodig dan voldoende eten, een dak boven je hoofd en liefde? Is dat niet de basisbehoefte van ieder mens?

Ik ben sowieso wat filosofisch. Ik kan uren met mijn vriendin of mijn vader praten over de zin van ons bestaan. Over hoe wij de wereld zien. Ik hou ervan, de diepzinnige gesprekken over het leven. Waar gaat het mis? Waarom vinden mensen het zo moeilijk te delen? Waarom wordt iedereen in een hokje gepropt? Waarom laten we elkaar niet wat meer vrij?

Mijn conclusie is dat het leven in onze samenleving gedomineerd wordt door angst. Angst om te doen wat je hart je ingeeft. Angst om buiten de lijntjes te kleuren. Als je anders bent val je buiten de boot, dat merk je al jong op school. Al op de kleuterschool worden groepjes gevormd. Als je anders bent loop je het risico buitengesloten te worden. Als kind was ik dol op toneel spelen, in de huid van een ander kruipen. Op de Havo hadden we een toneelgroep, maar ik durfde me niet aan te sluiten. Ik liet me leiden door angst.

Ook bij het kiezen van een beroep speelt angst al een rol. Je moet werken om geld te verdienen, dus moet je een beroep kiezen met een realistische kans op werk. Maar wat als je nou ontzettend goed kunt schilderen? Wat als dat jouw passie is? Zou je niet veel gelukkiger zijn als je die droom kunt naleven? Niet iedereen is gemaakt voor een -laat ik het standaard- leven noemen. Ik zou dan ook voor het basisinkomen zijn. Ik denk dat dat voor een aantal mensen veel beter zou zijn. Toch overheerst dan ook bij veel mensen die angst. Angst dat zij betalen voor anderen. Mensen die misschien wel lanterfanten van hun centen. Maar wat boeit dat, wat maakt jou dat uit? Gaat het niet om jouw leven? Doe wat jou gelukkig maakt.

Gelukkige mensen kunnen leven in vrede, gunnen anderen ook hun geluk. Geluk bereik je niet door materiële zaken. Geluk zit in jezelf. Mensen worden tegenwoordig geleid door materie. Worden geleid door macht, door geld. Er is genoeg op deze planeet voor iedereen, als we het delen. Als we onze kinderen leren dat geluk zit in kleine dingen, niet in hoeveel spelletjes je hebt.

Ik zie mijn zoon graag opgroeien in vrijheid, in ongekende mogelijkheden. Met onze steun als ouders in zijn rug, altijd. Zoals ik altijd de steun van mijn ouders in mijn rug voel. Niet geleid door angst. Niet in een hokje gepropt. Ik zie hem graag geleid door zijn hart. Ok, ik klink misschien als een oude hippie en de hippies sloegen door, maar nu slaat de maatschappij ook volledig door.

Er is een plaats voor iedereen! Verschillen zijn niet eng, verschillen zijn juist mooi. Ze geven het leven kleur. Onze wereld is zo mooi, maar we gaan maar door hem te verpesten. Misschien ben ik naïef. Misschien ben ik een idealist, een dromer, maar dit is niet hoe het bedoeld is. Een gelukkig mens hoeft geen oorlog te voeren. Leef en laat leven. Sta open voor anderen. Leef in liefde in plaats van haat en vooral dat eerste, leef…

BN-er(s)?

Van het weekend hadden manlief, Lewis en ik een uitje. We hadden een appartement geboekt in Egmond aan zee, ik ben dol op de zee. Ik kom er weinig, al was dit al ons tweede bezoekje deze maand. Ik heb er gewoon ontzettend behoefte aan. Voor mij is de zee bijna magisch, de oneindigheid, de ruimte, ik vind het geweldig. En al kan ik maar twee minuten staan kijken voor ik weer terugstrompel naar mijn stoel, het is en blijft bijzonder.

Het uitstapje was kort maar krachtig, zaterdag heen, zondag reden we terug via Noordwijk. Een beetje een omweg, maar dat had een speciale reden. Eerste stop in Noordwijk was de zee, de plek waar we eerder ook waren. Omdat de duinen daar goed toegankelijk zijn en de parkeerplaats ook.

We parkeerden de bus, ik stond klaar met Lewis, wachtend op het uitklappen van de rolstoelplaat, toen ik mijn naam hoorde. Iemand die zei, hé dat is Martine toch? Ietwat nieuwsgierig stak ik mijn hoofd naar buiten, wie herkende mij? De persoon in kwestie heeft een dochter met EDS en herkende mijn bus. Toen haar man erbij kwam staan en vertelde dat hun dochter mee had gedaan aan een van de fotoshoots van onze stichting herkende ik hem ineens. Grappig om zo mensen tegen te komen die je herkennen. Ze grapten al dat ik zo langzamerhand een BN-er word, een Bekende Kneus grapte ik terug. Bijzonder, dat zeker!

En dat is meteen een mooi bruggetje naar de reden voor onze omweg. Al vanaf het moment dat mijn boek uit is, wil ik het aanbieden aan Martien. Wat kan ik zeggen, ik vind hem leuk. Hysterisch? Zeker! Maar ik lig regelmatig in een deuk en dat kan deze kneus af en toe goed gebruiken. Ik kon mijn boek natuurlijk opsturen, maar dat wilde ik niet. Ik wilde me ook niet als de eerste de beste opdringerige fan aanstellen, ik stond in dubio, wat was wijsheid?

Plan A was langs de winkel van Montana rijden en het daar achterlaten met de vraag of zij het misschien af wilde geven. Ik had een stukje in het boek geschreven met het hoe en waarom en trok met manlief en Lewis Noordwijk centrum in. Je hoeft je niet af te vragen waar de winkel zich bevindt, het is de enige winkel met een rij voor de deur. Het leek Hollywood wel, selfie-makende mensen die rijendik verwachtingsvol naar binnen staarden. Zou het ook daadwerkelijk iets opleveren op blijven het echte Hollanders, kijken, kijken, maar niet kopen? Ik voelde geen enkele behoefte in de rij te gaan staan en rolde maar door. Dan toch maar met de post, of toch niet?

Manlief opperde plan B, doorrollen naar het nieuwe huize Meiland. Gewoon even kijken, wie weet was er wel iemand buiten? We hadden niet het idee dat ze al verhuisd waren, maar ach, kijken kon geen kwaad. Het is echt ongelofelijk, maar we hoefden slechts het volk te volgen. Je herkent ze direct, de ietwat gespannen snuutjes die rondzwermen rond de Italiaanse gondelier. Ik kan me voorstellen dat de buurtjes hier niet direct gelukkig van worden. Zijzelf ook niet altijd trouwens, dat denk ik althans. Op mijn schouder waren de engeltjes dan ook weer in een fikse discussie belandt. De engel op mijn linkerschouder vond dat ik met mijn actie toch echt inbreuk pleegde op de privacy, terwijl de engel op de rechter ietwat verontschuldigend prevelde dat het doel toch echt de moeite waard was.

Ik reed een verstilde straat binnen, fietsende fans verlieten vrolijk kwetterend het plein. Manlief waagde zich niet verder. De engeltjes op mijn schouder waren nog altijd in (een inmiddels enigszins verhit) gesprek, engeltje rechts was aan de winnende hand. Ik rolde daadkrachtig richting voordeur. Wat te doen, durfde ik dit, ging het niet te ver? Wel of niet, wel of niet. Doorrijden of toch blijven? Wie wat wil bereiken moet lef hebben, lef heb ik wel, maar ik wil niemand lastig vallen en toch wil ik het geven, wat was wijsheid? Als een halve malloot zat ik daar met mezelf te overleggen, daar op dat pleintje.

Dit schoot niet op, gewoon gaan, niet zo mauwen! En zo klauterde ik uit mijn rolstoel en strompelde ik met knikkende knietjes richting de voordeur. Een bibberend vingertje op de bel, half hopend dat de deur gesloten zou blijven. En toen ging de deur open…

Voor mij geen Martien, ik twijfelde, ik was op het goede adres toch? Straks viel ik de verkeerde verhuizers lastig? De engel op links schold me uit voor stomme muts, terwijl die op rechts me maande mijn mond open te doen. Eh… dit is toch het huis van Martien vroeg ik stotterend? Mag ik dit afgeven, ik wil niet vervelend doen, geen lastige fan zijn… Het antwoord dat ik daarin zeker niet de eerste was volgde. Man, wat kan ik me toch belachelijk maken. Ik denk dat dat mijn ding is, het is een kunst. Ik heb het al geflikt bij meerdere BN-ers. Ik stotter en mijn duimen volgen al gauw, gevolgd door een onnozele blik en een enthousiaste, maar zenuwachtige brede lach. Deze vrouw keek me slechts ietwat nieuwsgierig aan en pakte daarop mijn boek aan met de mededeling hem apart te leggen voor Martien.

Missie volbracht, wat rest is hoop. Ik hoop oprecht dat hij het wil lezen. De macht van de massa, die heb ik nodig om mijn boek in de markt te zetten. Het moet gelezen, om EDS op de kaart te zetten, maar ook om bewustwording te creëren voor chronisch ziek zijn. Ik weet dat ik iets goeds heb neergezet, het moet alleen nog ontdekt worden!

Mijn knieën trilden na toen ik de trap weer af strompelde, met opgetrokken wenkbrauwen gevolgd vanachter het (keuken?)raam. Ik nam weer plaats in mijn stoel en rolde ogenschijnlijk koelbloedig richting manlief en Lewis. De volgende fans kwamen me tegemoet lopen. Het engeltje op links schudde afkeurend het hoofd, terwijl degene op rechts me een schouderklopje gaf. Ikzelf vraag me nog steeds af of ik hiermee mijn grens overschreed. Het antwoord hangt wellicht af van het resultaat. De intentie was goed, maar ook met goede intenties kun je een grens overschrijden. Het is de prijs van bekendheid. Het eeuwige dilemma, het is leuk, zo lang het jou uitkomt. Als iedereen weet wie je bent, iedereen je herkent, weet waar je woont. Je huis niet langer veilig is voor nieuwsgierige mensen, is het dat waard? Doe je het jezelf aan, hoort het er slechts bij?

De discussie in mijn hoofd duurt voort, mijn geweten kwettert er vrolijk op los. Ik ben toch een tikkie gestoord blijkbaar. De conclusie voor nu is in ieder geval, beter een bekende kneus, dan een beroemde neus 😉.

Alles voor een prikkie?

Ik volg de discussie rond het wel of niet vaccineren soms met een opgetrokken wenkbrauw en soms met rollende ogen. Ik begrijp alle kanten, een beetje. Behalve de kant van de door 5G geïmplanteerde microchips, want dat lijkt mij persoonlijk echt grote onzin.

Een tijdje terug keek ik een filmpje van een immunoloog die tegen de massavaccinatie is. Ik kan een heel eind meegaan in zijn betoog dat ze nu volledig inzetten op vaccineren in plaats van uit te zoeken waarom sommige mensen nu zo ziek worden en de meeste mensen niet. Ik vind dit een interessante invalshoek, er moet een reden zijn waarom een ogenschijnlijk gezond persoon zo ziek kan worden. Er is ergens een link en het is handig als ze uitvinden wat die link is. Wie zegt trouwens dat de vaccinatie wel werkt bij deze personen? En als hij niet werkt waarom dan de massa vaccineren die er toch niet zo ziek van wordt?

Misschien (of wellicht) omdat er natuurlijk ook nog een probleem is. Het probleem dat ook al zouden de meeste mensen misschien niet ernstig ziek worden, ze wel ziek genoeg kunnen zijn om niet te kunnen werken. Zeker in de zorg een bijkomend enorm probleem. Dat kun je voorkomen met vaccineren. Een niet te onderschatten aantal mensen kan na vaccinatie wellicht gewoon doorwerken terwijl ze anders misschien uit zouden vallen.

Ik hoor en lees veel mensen die roepen dat je beter alles weer open kunt gooien, maar ik weet niet of dat de juiste oplossing is. Ik denk het eigenlijk niet. Het probleem is en blijft de massa. De zorg kan het niet aan, maar ook de bedrijven kunnen zoveel ziekteverzuim niet aan. Het gaat niet zozeer om het sterftecijfer, iets dat ik vaak terug hoor komen. Het gaat om de hoeveelheid mensen die tegelijk ziek wordt. Ik begrijp niet dat juist dat keer op keer zoek lijkt te raken in de communicatie naar buiten toe.

Ik begrijp overigens sowieso niet veel van een groot aantal dingen trouwens. Als je je laat vaccineren ben je een schaap en denk je niet na. Het komt in sommige mensen niet op dat er ook de optie is dat je wel nadenkt en je laat vaccineren. Ik hoef geen mensen te overtuigen. Dat werkt toch niet. Ik maak mijn eigen overweging en zal blij zijn als de uitnodiging op de mat valt. Dat is overigens iets dat ik wel vreemd vind, mijn zorgers zijn allemaal gevaccineerd, maar de kwetsbare zelf zoekt het maar uit.

Ik probeer me niet langer druk te maken over de mening van een ander. Doe wat je denkt dat nodig is, of niet, maar zeg mij niet weg als een mak lammetje dat naar de slachtbank geleid wordt. Dit zwarte schaap vind zelf haar eigen weg wel. Linksom of rechtsom.

Foto Pixabay

Tips van de kneus

Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.

Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?

Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.

Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.

Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.

Tip 2 – Zoek een hobby

Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.

Tip 3 – Geniet van de kleine dingen

Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).

Tip 4 – Zoek het gevoel van nut

Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!

Tip 5 – Last but not least: LEEF!

Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!