Als je het eenmaal ziet…

Ik verander. Mijn gedachtengang verandert en als je kijk op de wereld verandert, kun je bepaalde dingen niet meer niet zien. Is dat wat men bedoelt met wakker worden?

Ik ga proberen mijn gedachten te vangen in woorden en dat is best lastig. In mijn hoofd is het zo klaar als een klontje. Ik begrijp niet meer hoe ik dit nooit eerder gezien heb en toch denkt het overgrote deel van de mensheid hetzelfde als ik dacht. Tijd om daar verandering in te brengen. Tijd om die oude gedachten los te laten en de wereld anders te bezien. Tijd om daadwerkelijk te groeien, als mensheid. En daarmee de weg in te slaan om mensen te laten bloeien, daadwerkelijk te laten bloeien.

Laat ik beginnen met een vraag. Waarom denken we (mensen) dat persoonlijk gewin altijd ten koste moet gaan van iets of iemand anders? Hoe komen we aan het idee dat er nooit genoeg is voor iedereen? Waarom denken we dat als iemand iets wint, een ander verliest?

Ik betrap mezelf er ook op, best vaak eigenlijk. De gedachte dat alles een optelsom is, een onzichtbare rekensom die zelden klopt, maar zich eindeloos blijft herhalen. In mijn hoofd. Als ik rust neem ben ik niet productief. Als een ander constant de aandacht krijgt, verdwijn ik naar de achtergrond. Tel ik niet meer mee. Als een ander iets krijgt, verlies ik het. Het zit diep in ons systeem. Vastgeroest.

Waar komt deze gedachtegang eigenlijk vandaan?

We leven in een maatschappij die draait op vergelijken. Op verdelen, en wel zo efficiënt mogelijk. Druk zijn is goed. Rust is luxe. Succes moet je verdienen, falen kost geld. Het verhaal van schaarste begint hier, en wordt eindeloos herhaald.

Dit denkpatroon zit diep, het is een oud en continu herhalend verhaal. Een verhaal van schaarste. We groeien op met de gedachte dat er niet genoeg is voor iedereen. Niet genoeg tijd, niet genoeg aandacht, niet genoeg geld. Niet genoeg ruimte voor wie jij bent. We leren al op jonge leeftijd dat we moeten concurreren, in plaats van ons te verbinden. We leren dat we moeten vechten voor onze plek, in plaats van samen op zoek te gaan naar de ruimte.

Onze hersenen zijn gericht op overleven, niet op geluk. In tijden van echte schaarste, eten, veiligheid, bescherming, was waakzaamheid en alertheid een must. Wie op tijd pakte wat hij pakken kon had nu eenmaal een grotere kans om te overleven, die reflex leeft nog steeds in ons systeem. Maar we leven in een andere wereld. We leven nu in een wereld waar delen en samenwerken ons juist sterker maken.

Veel systemen waarmee we leven, zorg, onderwijs, politiek, zijn gericht op verdeling in plaats van op verbinding. Als jij hulp krijgt, krijgt een ander het niet. Als jij opvalt, mag ik niet teveel zijn. Dit denken vreet zich een weg in onze relaties, in ons werk, in ons zelfbeeld. En dat kan zo anders!

Wat nou als we stoppen met denken in óf-óf, en zouden durven kiezen voor én-én?

Wat als we niet uitgaan van tekorten, maar van overvloed? Liefde wordt niet minder als je het deelt. Aandacht ook niet. Echte zorg groeit als er ruimte is voor iedereen. Rust nemen is geen verlies, maar een investering. In jezelf. In de ander. En in wat er daarna weer mag ontstaan.

We hebben hierin meer invloed dan we denken.

En precies daar schuurt het ook voor mij. Mijn linkse hart gelooft in het belang van vangnetten. Maar soms zie ik ook hoe juist die systemen mensen vastzetten in hun onvermogen, in plaats van hen te herinneren aan hun kracht.

De grote verandering moet denk ik zitten in onze opvoeding. We moeten onze kinderen leren dat ze niet hoeven te concurreren, dat het één niet ten koste gaat van het ander. Als onze kinderen geloven in zichzelf, in hun eigen kracht in plaats van te twijfelen aan hun kunnen, als ze daarmee leren anderen hun succes te gunnen, dan verandert de wereld. Beetje bij beetje, generatie bij generatie.

Uiteindelijk begint die verandering bij jezelf. In jezelf. In jouw gedachtengang.

Durf te leven.
Durf te geven.
Durf contrasten te beleven.

Durf te denken in overvloed.
Dat er genoeg is.
Dat jij genoeg bent.

En dat wij samen meer zijn dan alleen.

Just be happy

Het is gedaan. Al twee jaar lang, iets meer nog zelfs denk ik, ben ik bezig met een cursus in manifesteren. Ik schreef er een boek over, over de weg die ik heb afgelegd op dit front (Een ander perspectief, de eerste exemplaren zijn van het weekend verstuurd). Over hoe ik worstelde met vragen, over de maakbaarheid van het leven, zeker op het gebied van gezondheid en steeds meer valt het kwartje. Het kwartje dat zo simpel is en juist daardoor zo moeilijk te vatten. Het komt echt allemaal neer op de woorden die ik hierboven in de titel schrijf: just be happy.

Makkelijk toch?
Iets dat je op ieder moment van de dag kunt besluiten.

Wees gelukkig, in het moment. En voel je je niet gelukkig, stop dan even, één moment maar, stop even met waar je mee bezig bent. Kijk naar buiten, kijk naar je omgeving, kijk naar iets dat je bevalt. Het kan iets kleins zijn, dat achteraf groots is, want het heeft het in zich jouw wereld te veranderen. Ik hoor je denken, zo eenvoudig kan het toch niet zijn, maar zo eenvoudig is het wel! Kijk naar iets dat je in een staat van dankbaarheid brengt, voel dat, je zult je beter voelen en als je je beter voelt, als je je dankbaar voelt, zul je meer dankbaarheid aantrekken.

Alles draait om hoe je je voelt.

Gisteren voelde ik me niet best. Mijn lijf deed pijn, veel pijn. Ik kon even niet anders dan me er letterlijk bij neerleggen. Pakte een boek, las hem uit, probeerde me af te sluiten voor de buitenwereld. Liet alles en iedereen om me heen daar waar zij zich bevonden. Zat in mijn eigen bubbel, met een tikkeltje zelfmedelijden. Gisteravond besloot ik dat het klaar was daarmee, morgen ging het beter, punt. En vanmorgen ging het beter. Omdat het me lukte te focussen op de schoonheid van het leven.

Ik pakte al vroeg de elro en ging met Lewis op pad. Genoot van de vogels die me fluitend tegemoet traden. Genoot van mijn kopje koffie onder de veranda.

Heb ik dan helemaal geen pijn meer? Was het maar zo’n feest, maar ik kan het beter aan vandaag. De zon helpt, de vogels helpen, Lewis helpt, denken over wat ik graag zou willen helpt.

Focussen op de fijne dingen helpt.

En zo maakte ik mijn cursus af, juist vandaag. Hoorde ik dat wat ik blijkbaar nog een keer moest horen, dat hoe we ons voelen het in zich heeft onze wereld te veranderen.

Just be happy. Wees gewoon gelukkig. En als je het (nog) niet voelt, focus dan op iets kleins. Sta daar even bewust bij stil. Richt je volledig op dat gevoel. Je voelt je beter, gegarandeerd. En al is dat maar eventjes, het zal het begin zijn van een grote verandering. Sta er bij stil. Vóel. Laat dat gevoel eventjes je binnenwereld veranderen. Laat alle ellende eventjes los. Ga even volledig op in dat moment. Sta het jezelf toe.

Just be happy.
Just for a moment.
And a moment more.

Just be happy.
That’s what this life is for…

Oh en ben je nieuwsgierig naar dat boek? Het is vanaf nu verkrijgbaar op http://www.eenanderperspectief.com, of door mij even een berichtje te sturen.

Weerstand

Op deze laatste dag van de meimaand (en EDS awareness maand) lees ik over een documentaire die deze week op televisie was. Een documentaire over een vrouw die een dwarslaesie opliep en weigerde haar leven in een rolstoel door te brengen. In de intro spreken ze over haar enorme doorzettingsvermogen, in de reacties wordt ze hierom de hemel ingeprezen. Ik snap het. En toch voel ik weerstand, heel veel onvervalste weerstand.

Weerstand voelen vraagt om graven, in jezelf, het zegt heel veel, of kan veel zeggen. Het is een spiegel. Graven in mezelf doe ik veel tegenwoordig, ik wil weten wat er speelt, ik wil leren voelen. Ik heb jaren alles weggedrukt, wilde niet voelen, wilde niet weten. Laten we zeggen dat mijn zoektocht naar andere perspectieven ook dit deel in mezelf naar boven haalde. Klink ik toch als een spirituele coach, zo eentje die met Ibiza jurk in kleermakerszit op het strand wijsheden oplepelt die ze ergens gelezen heeft. Maar ik kan niet in kleermakerszit zitten, dat trekken mijn heupen niet en Ibiza trekt me niet. De jurken staan me trouwens ook niet, dus geen zorgen, dat ben ik niet en dat word ik ook niet.

Weerstand vraagt om een reactie, die voel ik wel. In deze wist ik ook eigenlijk meteen waar hij vandaan kwam. Het is een gevoel dat veel lotgenoten denk ik herkennen, dat gevoel dat maakt dat je bang bent voor het oordeel van anderen. Dat jouw vechten niet gezien wordt. Dat mensen je weer veroordelen als zijnde lui. Dat je jezelf misschien wel stiekem daarom veroordeelt. Ik heb dat gedaan, jaren. Vond mezelf nooit goed genoeg, al heb ik gevochten als een leeuw. Ik loop al jaren op pure wilskracht en doe het nu weer, dat laatste realiseer ik mij terwijl ik dit schrijf. Omdat ík vind dat dat moet. Maar het vergt soms meer doorzettingsvermogen om je verlies te nemen en de winst te zoeken in rust en het erkennen van je grenzen dan in het stomweg vechten. Alleen wordt dat niet gezien door de samenleving. En ook niet door onszelf.

EDS vergt geen doorzetten tot je erbij neervalt, want de kans dat je dan weer opstaat wordt steeds kleiner. De gevolgen van het grensoverschrijdende gedrag kunnen groot zijn. Soms zit de winst echt in kleine dingen, in bewust kleine stappen zetten, vooruit én achteruit. In het vinden van rust, ook in jezelf. Ik heb gemerkt dat daarmee meer mogelijk was dan ik ooit hoopte, al vergeet ik die lessen ook en val ik weer terug in mijn oude patronen. Niet mauwen, maar doorgaan.

Doorzettingsvermogen zit ook in het accepteren, in het luisteren of leren luisteren, naar je lichaam, naar je grenzen. In het loslaten van schuldgevoel en van schaamte. In het luisteren naar jezelf en de oordelen die de omgeving mogelijk heeft laten voor wat ze zijn. Niet invullen voor een ander. Dat alles kost misschien wel meer kracht dan puur op eigenwijsheid doorgaan…

PS ik wil met dit stuk niets afdoen aan de uitkomst of het proces van de dame in deze documentaire, ik wil slechts laten zien dat doorzettingsvermogen zich in vele vormen kan uiten.

Wat als?

Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.

Teleurstelling hoort bij het leven.
Teleurstelling maakt dat je groeit.
Teleurstelling leert belangrijke lessen.

Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.

Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.

Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.

Ik herhaal hem nog een keer
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.

Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.

Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.

Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.

Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!

De chaos in mijn hoofd

Vanmorgen keek ik een docu over ME, twee docu’s, want de één leidde tot de ander. Artsen die ME kregen en waarvan ze vanuit een compleet ander uitgangspunt konden kijken naar hun eigen perspectief als arts. Het oogpunt van de patiënt is toch anders. 

Ik kijk al jaren naar een van de dierbaarste personen in mijn leven die worstelt met deze aandoening, mijn vader heeft ME. Ergens in de jaren negentig werd dit vastgesteld. Ook hij moest omgaan met de artsen die zeiden dat hij maar wat meer moest gaan bewegen. Cognitieve gedragstherapie, alles tussen de oren. Denk je maar wat minder moe, dan word je het ook, dat werk. 

Mijn vader vond de kracht te kiezen voor zichzelf en dat klinkt een stuk makkelijker dan dat het is. Kiezen voor jezelf betekent namelijk vaak keuzes maken die tegen de verwachting van anderen ingaan en dat is juist de lastigere keuze. Je wilt mensen niet teleurstellen. Door duidelijk te zijn in zijn keuzes deed hij dat uiteindelijk ook niet, maar daarmee stelde hij op zeker punt wel zichzelf teleur. Want het zijn geen keuzes die je wílt maken. 

Ik maak nu even een sprongetje naar mijzelf. EDS lijkt in heel veel opzichten op ME, al is het een compleet andere aandoening. Ook EDS gaat vaak gepaard met een diepe vermoeidheid. Of die vermoeidheid ergens eenzelfde soort achtergrond heeft is nog niet helemaal duidelijk. Je kunt een bepaalde mate van de vermoeidheid verklaren, doordat de spieren altijd aan het werk zijn bijvoorbeeld, maar als ik naar mezelf kijk wisselt het ook. 

Ik heb jaren gehad dat ik mijn bed niet uit kón komen. Ik sliep tot elf uur, stond op, doodmoe. Kon echt absoluut niets, zelfs eten was te veel. Kostte me zoveel energie dat ik er letterlijk ziek van werd. Koorts, hoge hartslag, zweten. Ik at liggend omdat ik mezelf niet overeind kon houden. Ik sleepte me door de dag. Als ik de mensen in de docu zie herken ik de mij van toen in hen. Ik wilde zo graag, maar mijn lijf was op. Moegestreden, overprikkeld en zo ver over de grens dat ik niets meer aankon. 

Dit typen brengt beelden in mijn hoofd, beelden van hoe ik mezelf uit bed sleepte om zoonlief toch even goeiemorgen te kunnen zeggen en uit te zwaaien op weg naar school, om vervolgens compleet uitgeput mijn bed weer op te zoeken en er tegen het middaguur nog steeds uitgeput weer uit te kruipen. Me op de bank (en later in mijn bed in de woonkamer) weer neer te laten ploffen. Die vermoeidheid is zoveel erger dan de pijn. Het niet na kunnen denken door de mistbanken die je hoofd overnemen. Je kunt het je niet voorstellen als je het niet gevoeld hebt. Zelfs de ergste vermoeidheid is geen vergelijk. Ik wéét het, en ik vergeet het. 

En nu, herinner ik het mij weer.

Ik wil niet terug naar die situatie. Al ben ik bij lange na nog niet gezond, ik ben gezegend, dat ik op het punt ben waar ik nu ben. Dat ik weer mag leven in plaats van dingen aan de zijlijn te moeten beleven. En dat beleven is een te groot woord voor wat het echt is, want je doet niet mee, telt niet mee, voor je gevoel. En ik weet het, écht!

Mei is voor de zeldzame ziekten, voor de mensen die lijden aan die zeldzame ziekten. Die vergeten worden door de wereld. Die lijden in stilte, langs de zijlijn. Die zo graag ook vol in het leven willen staan. En ja, ik hoor daarbij. Mijn vader hoort daarbij. Mijn zoon hoort daarbij. 

ME verdient aandacht. EDS verdient aandacht, zodat er misschien een oplossing komt en de levens van onze toekomstige lotgenoten iets minder zwaar hoeven te zijn.

PS wil je meer lezen over mijn persoonlijke zoektocht naar gezondheid? Mijn boek ‘een ander perspectief’ is nu in de voorverkoop, laat een berichtje achter via http://www.eenanderperspectief.com

Fotografie Mirella de Jong

De meeste mensen deugen

Geen EDS blog vandaag, ik wens deze Moederdag even de pijn te vergeten. I wish… deze pijn wordt trouwens snel vervangen door een andere, misschien wel grotere pijn. De pijn die het me doet als ik zie hoe mensen op hun medemensen reageren. Op kinderen, die niets meer verdienen dan een dak boven hun hoofd en eten in hun buik. Dankbaar zijn moet je en verder je mond houden. Pijnlijk vind ik dat.

Je hoeft het niet met me eens te zijn, denkt mijn rationele zelf, maar in mijn binnenste schreeuwt iets, iets dat zegt hoe kun je het nu niet met me eens zijn? Wat is er in jouw leven gebeurd dat je een ander zijn geluk niet gunt, zelfs als dat geluk maar een dagje duurt? Want maak je maar geen illusies, het geluk voor een vluchteling zit niet in dat dak en die maaltijden, daar zullen ze blij mee zijn (moeten zijn tettert Facebook in mijn oor), maar dat is niets meer dan een basisbehoefte van ieder mens, het geluk zit in hoe ze behandeld worden. Behandel iemand als een derderangs persoon en ze zullen jou ook zo behandelen. En zeggen dat ze (vooral dat je, zé) maar blij moeten zijn met dat dak en dat eten, is niet iemand behandelen zoals je zelf behandeld wilt worden. Dat getuigt niet van enig respect, zelfs niet van een beetje vriendelijkheid. En dan ook nog roepen dat iedere vluchteling misbruik maakt van het systeem, dat maakt dat je je goed voelt om hier te mogen zijn.

Geen vluchteling kiest voor oorlog. Geen vluchteling kiest ervoor te moeten vluchten, zijn land en de mensen om zich heen achter te moeten laten om veilig te kunnen zijn. Gelukszoekers, komt dan weer boven, maar dat zijn er toch allemaal? Ieder mens zoekt naar geluk, voor zichzelf, maar vooral voor hun geliefden, voor hun kinderen. Dat zou je zelf ook doen. En dat geluk wordt hen niet gegund, omdat het geld kost. Gelukkig zijn er medelanders die die wel inzien en die graag een tientje afstaan voor het geluk van de ander. En dan komt de grootste dooddoener van alles, maar er zijn zoveel medelanders die ook niet naar de Efteling kunnen. Eerlijk? Ook dat is een keuze, ook een keuze van jezelf, want als we het kunnen regelen voor een vluchteling, kan iemand het ook regelen voor een medelander. En ja, soms kan het niet, maar dan nog bevind je je hier in een betere uitgangspositie dan de mensen die hiernaartoe gevlucht zijn.

En dan kom ik terug op dat voor mij zo belangrijke punt. Dit is een dag. Eén dag, waarop kínderen (jongeren zijn ook kinderen) even kunnen proberen te vergeten waar ze vandaan komen. Hoe ze moeten leven. Met een beetje geluk een paar minuten hun trauma kunnen vergeten. Gewoon even kind kunnen zijn. En dat wordt ze misgunt, want dat is het, een bewuste keuze ze dit te misgunnen. Omdat ze het hebben geflikt geboren te zijn in een tijd en land waar oorlog is. Waar grote mannen met kleine pikkies vechten over hún hoofd. En bommen gooien. Geen dag veilig, zelfs niet waar je veilig zou moeten zijn. Want de mensen moeten je niet en reken maar dat je dat voelt, ook al spreek je de taal niet. Energie is universeel.

Ik kan nog alinea’s typen, over dat Nederlandse jongeren op een kermis zich ook misdragen, niet alleen op een kermis trouwens. Dat wij ons zelf als jongeren ook niet altijd voorbeeldig gedroegen. Ook de nodige rotzooi hebben getrapt. En dat zonder groot trauma.

Je mag je eigen mening hebben, zegt mijn rationeel zelf. En tegelijk komt álles in mij in opstand, omdat één dagje proberen weer kind te zijn mensen misgund wordt…

Dit is hem, de cover van mijn nieuwe boek!

Een zoektocht naar gezondheid, naar mogelijkheden en naar de ultieme wens gezond en sterk te zijn. Hoe maakbaar is het leven, hoe stel ik mijzelf de juiste vragen, hoe ver reikt mijn eigen invloed?

Een ander perspectief is een persoonlijk document vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!

Hij is gisteren naar de drukker gegaan, wil je hem bestellen? Stuur mij dan een mailtje op martine@eenanderperspectief.com. Als je hem voor 1 juni besteld krijg je er een leuke verrassing en een persoonlijke boodschap van mij bij!

Dit boek (softcover) telt 216 pagina’s, kost € 17,50 (ex verzendkosten) en wordt begin juni verwacht.

Ik ben trots, blij en ontzettend dankbaar!

http://www.eenanderperspectief.com

In het teken van vrijheid

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Meimaand – EDS awareness

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Niets is ooit simpel

Ik kreeg een bericht onder ogen, een blog van iemand met ME. Ik ben er van zeer dichtbij bekend mee, mijn vader heeft het en ik zie hem er al jaren mee worstelen. De symptomen gaan op en af, maar hij heeft keuzes moeten maken om zichzelf te beschermen. Keuzes met verstrekkende gevolgen, sociale contacten zitten er al jaren bijna niet in. Teveel prikkels en de prikkelverwerking in zijn hoofd is op veel dagen niet best. Ik worstel mee, op afstand, een paar keer in de week naast hem. We praten over de dingen die er toe doen, voor ons, die voor anderen vaak moeilijk te begrijpen zijn. Bloedeerlijk, realistisch, we schuwen geen lastige onderwerpen. Onze gesprekken zijn van grote waarde, genieten zolang het kan. Maar realistisch gezien zijn mijn bezoekjes op sociaal niveau een hoogtepunt voor hem. Naast mijn broertje, mijn moeder en mij ziet hij weinig mensen. Dat was en is een bewuste keuze, maar niet een keuze die je makkelijk maakt.

Vanmorgen las ik dus een stuk van een ME patiënt die schrijft over een onderwerp dat een grote rol speelt in mijn huidige leven, hoe je denkpatroon je gezondheid beïnvloedt of kan beïnvloeden. Of hoe dat soms niet lukt eigenlijk. Wil dat iemand anders iets kan, ook automatisch zeggen dat jij het moet kunnen? Het is een lastig vraagstuk, welke rol speelt het toeval, welke rol speelt je achtergrond, je mogelijkheden, de omstandigheden? En misschien hoort de omgang met een aandoening wel op jouw pad? Het is een onderwerp waar ik ook mee worstel, vaak. Aan de ene kant vóel ik dat mijn vooruitgang voor een groot deel komt door mijn vertrouwen, maar aan de andere kant hoef ik maar achteruit te lezen op mijn eigen pagina om te zien waar ik ooit was. En ik wil daar niet naar terug. Ik geloof dat ik een deel daarvan zelf in de hand heb, maar wat zegt dat over anderen? Juist, helemaal niets.

Ieder loopt zijn eigen pad en dealt op zijn eigen manier met de drempels.

Afgelopen week heb ik een heleboel ellende gezien, bij lotgenoten. We hebben er weer eentje verloren, een prachtig mens, nog veel te jong. Altijd positief, altijd daar voor anderen, maar het eindresultaat verandert er niet door. Weer een ster erbij.

Zoveel andere lotgenoten die het zwaar hebben, ook positief, enorme doorzetters, altijd vechtend. Je kunt niet alles wegzetten op beter je best doen, positiever denken. Coaches geven wel die indruk. Kom bij mij en alles komt goed, was het maar zo’n feest.

Geloof kan je redden? En dan heb ik het niet over religie, laat ik daar kort over zijn, want ik vind het prima hoor, geloof wat je wilt geloven, maar mijn ding is het niet. Teveel moeten en teveel druk, verwachtingen. Geloof in je eigen kracht, dat heb ik wel. Maar ik vind het ook te makkelijk gezegd dat iedereen dat kan of zou moeten kunnen. Dat geeft juist weer druk, en stress. Verwachtingen.

Als je een mogelijkheid ziet, voor jezelf, ga ervoor. Sta erachter. Probeer het. Maar laat de verwachtingen los, je weet wat je hebt en misschien, wellicht, is daar ruimte voor meer. Is dat wat accepteren is?

Ik gun iedereen alles, ik gun mijn lotgenoten, mede chronisch zieken zoveel gezondheid. Ik gun iedereen liefde, om zich heen, maar vooral voor zichzelf. Want met liefde maak je alles een beetje lichter en dat kan je door de stormen heen helpen.

Denk ik…