Dromen

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

‘Powerstory’

Gister las ik een bericht op de website van ‘Wendy’. Over een vrouw die twee ton per jaar verdiende en wiens leven draaide om haar werk. Ze besloot een ‘sabbatical’ te nemen en belandde zo in een soort van identiteitscrisis. Moest ontdekken wie ze was zonder haar werk. Hoe ze was overgenomen door succes, status en hebberigheid. Hoe ze na een pittig gevecht met zichzelf nu werkte als coach en zichzelf herontdekt heeft (dit is de extreem korte samenvatting van de ‘powerstory’ van gister).

Geen commentaar hierop hoor, indien je dat nu verwachtte. Ik vind het knap dat ze er op eigen kracht uit is gestapt en zichzelf hervonden heeft. Het enige dat me altijd ietwat stoort in dit soort verhalen is dat het wordt neergezet als het toppunt van kracht. Dat komt vooral doordat het een beslissing uit eigen koker is. Mensen hebben soort van ontzag daarvoor. Je zet vrijwillig je leven op zijn kop en komt er sterker uit, dat is ultieme ‘girlpower’! Nog steeds prima hoor, maar hoe komt het dan toch dat mensen die in de problemen komen buiten eigen schuld en daardoor hun leven volledig om moeten gooien zo anders bejegend worden?

Ze schrijft dat ze door een heel proces is gegaan. Een proces van verlies en rouw. Ik citeer even:

‘Het dieptepunt in deze periode waren mijn eerste 8 weken. Ik ging werkelijk waar kapot. Iedereen zei veel plezier, maar zo voelde het totaal niet. Ik voelde me helemaal niets meer, alleen maar schuldig en eenzaam. In het begin voelde ik mij zo kwetsbaar en stuurloos, ik zocht naar antwoorden op Google: ‘eerste hulp bij sabbaticals’. Ik voelde me depressief. Achteraf is dat super logisch en nu begrijp ik dat mensen dat ook kunnen ervaren bij hun pensioen. Ik was er van in de war, een overweldigend gevoel.’

Ik kan me dit gevoel meer dan voorstellen. Ik ben daar ook doorheen gegaan en dieper durf ik te stellen.

Als je je baan verliest, om welke reden dan ook, ga je door eenzelfde proces. Je voelt je inderdaad stuurloos, onzeker, nutteloos, alleen. Als je vrijwillig je baan aan de wilgen hangt is dat in ieder geval nog een eigen keuze. Met een salaris van twee ton per jaar heb je waarschijnlijk ietwat achter de hand op financieel gebied. Als je onvrijwillig thuis komt de zitten komen daar nog een paar extra ‘issues’ bij, gratis en voor niets. Geldzorgen bijvoorbeeld, Nederland heeft een mooi vangnet, maar je dondert toch dertig procent achteruit in inkomen. De wachtgeldregeling geldt niet voor de meeste mensen. En ja, nu kan er een hele preek volgen over spaarpotjes enzo, maar ja niet iedereen heeft die mogelijkheden of niet iedereen is zo vooruitdenkend. Dom? Misschien wel ja, ik denk eerder naïef, maar goed, niet iedereen heeft een salaris van twee ton.

Qua nutteloosheid kan ik je verzekeren dat ook dat een tandje minder is wanneer je zelf een pauze neemt. Als je eruit gegooid wordt komt daar het gevoel bij dat je op een of andere manier toch tekort geschoten bent. En als je arbeidsongeschikt wordt is het nogal lastig dat gevoel van nut vast te houden. Ik heb regelmatig gedacht (en gevraagd) wat mensen nu nog met mij moeten. Dat gevoel van nutteloosheid blijft regelmatig de kop opsteken. Het is nogal lastig te onderdrukken en al weet ik best dat ik mijn eigen nut heb en ben ik blij met onze stichting en mijn schrijfsels, helemaal weg is het nooit.

Ik kan een mooi voorbeeld geven; Lewis moet leren dat hij ook buiten de veiligheid van onze tuin zijn behoefte doet. Dat laatste was eigenlijk, vooral voor mij, wel makkelijk. Gooi even de deur open en klaar (natuurlijk wel even de shit opruimen, maar dat lijkt me logisch), maar we kwamen bij een nachtje B&B testen voor een uitdaging te staan. Meneer hond deed niets, behalve piepen dat hij eruit moest. We zijn van ellende ‘s avonds weer naar huis gegaan alwaar hondlief opgelucht zijn blaas leegde. Niet handig dus… Nu moet er serieus getraind worden. Dit vergt vooral veel geduld en doorzettingsvermogen. Ik heb een behoorlijke dosis van beide (wel geleerd in al die jaren thuiszitten), maar ook fysiek vergt dit veel, zeker van mij. Zo ben ik vanmorgen al vier keer met hem naar buiten gelopen. Meneer piepte en floot, leek serieus wel een kanarie, maar eenmaal buiten kwam er niets. Ja, hij zeulde met takjes, blikjes (hij doet aan schoonwandelen) en vers gemaaid gras, maar kakken ho maar. Ik heb de energie niet die nodig is voor zo’n exercitie. Dat leidt dan weer tot serieuze frustratie van mijn kant, die weer leidt tot dwarsheid in meneer hond, die mij tot in detail weet te spiegelen. Geen goede start van de dag. Ik voel mij totaal nutteloos en kan wel janken van frustratie op zo’n moment.

Ik dwaal weer af, het ging me om een stukje irritatie dat het verhaal op de pagina van ‘Wendy’ bij me oproept. Ik vind het echt wel knap dat ze het aandurfde, maar waar is de aandacht voor al die mensen die geen keuze hebben gehad? Die zich amper staande weten te houden? Misschien lijkt dat geen ‘powerstory’, omdat er geen ultiem succes aan vast zit? Toch heb ik misschien wel meer respect voor al die mensen die altijd roeien met de riemen die zij hebben. Die altijd tegen de stroom in moeten gaan, die voor alles moeten vechten. Niet alleen tegen dat eeuwige gevoel van nutteloosheid, maar ‘als bonus’ ook tegen de opinie van de meerderheid.

Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Life on wheels

Vandaag vier ik mijn vrijheid. Vandaag vier ik dat ik zeven jaar geleden mijn eerste eigen rolstoel kreeg, een jubileum. De meeste mensen zullen dit niet begrijpen, want hoe kun je nu vieren dat je de rest van je leven een stel wielen onder je kont hebt? Zou je niet liever leven zonder die wielen? Het antwoord daarop is ja en nee…

Ja, ik zou liever hebben dat mijn lijf gewoon functioneerde. Ja, ik zou liever gewoon rondlopen zonder pijn, zonder nagestaard te worden, zonder de medelijdende blik, zonder drempels, zonder van te voren na te hoeven denken of ik ergens wel binnenkom en vooral zonder hulp. Dus ja, in dat opzicht zou ik natuurlijk liever lopen. Maar dat is geen optie.

Zonder wielen zou ik gevangen zijn tussen de muren (en schuttingen) van ons huis en onze tuin. Zonder wielen kan ik niet naar de winkel en niet naar het park. De wielen zijn mijn benen. De wielen geven mij vrijheid. De wielen zijn mijn weg naar buiten. Eigenlijk begrijp ik de angst en de weerzin voor de wielen niet zo goed. Begrijp me niet verkeerd, ooit riep ik dat ik nooit in een rolstoel ging zitten. De rolstoel was een schrikbeeld, een drempel waarvan ik dacht dat die aan mij voorbij zou gaan. En toen kwam het moment dat ik mij realiseerde dat mijn wereld wel heel klein werd. Ik vergeet het nooit, ik liep in de dierentuin en moest op ieder bankje gaan zitten. Mijn knieën en heupen deden zoveel pijn, ik kon niet meer. Winkelen, dagjes uit, het ging niet langer.

Ik revalideerde op Klimmendaal en zag daar iedere vrijdag een meisje in een Ti-lite rolstoel. Dat is de eerste stap trouwens, dat moment dat je met enige jaloezie kijkt naar de roller in de hippe stoel. Een kanteling in mijn gedachten, nooit werd misschien ooit. Ik keek op internet naar rolstoelen en vroeg mijn fysiotherapeut of ik er misschien niet toch eentje nodig had. Waar ik het meeste moeite mee had was hoe anderen tegen mij aan zouden kijken. Zouden ze denken dat ik erin ging zitten omdat ik aandacht wilde? Was dat zo? Wilde ik aandacht? Nee, niet om die reden. Had ik hem wel echt nodig? Ik zocht bevestiging, maar schrok toch toen ik die kreeg. Er ging nog wat tijd overheen, we gingen eens kijken bij een rolstoelfabrikant, even proberen. Manlief probeerde mee, ook voor hem was dit een proces.

Het is anders als je niet langer kunt lopen door een dwarslaesie, dan is het duidelijk, zonder kun je niet. Als nog lopende roller krijg je te maken met een enorme lading vooroordelen. Toch zijn er veel, rollers die nog lopen. We rollen om verschillende redenen. Ik loop nog kleine stukjes, in huis bijvoorbeeld. Er zijn ook mensen die op zich prima kunnen lopen maar om verschillende redenen de energie niet hebben. Door COPD bijvoorbeeld, of door hartproblemen, door Lyme of ME. Rollen wil niet per definitie zeggen dat je niet meer kunt lopen.

Ik kreeg vandaag, zeven jaar geleden mijn eerste Quicky. Ietwat voorzichtig, bang voor reakties, bang voor wat anderen zouden denken en ietwat onzeker rolde ik naar het park. Te ver voor een eerste keer met brakke schouders, maar wat een overwinning. Het was een omslagpunt, het maakte de weg vrij voor een ander leven.

Stukje bij beetje accepteerde ik mijn beperkingen. Inmiddels rol ik met pookje, weer een stap qua acceptatie én zelfbeeld, want het doet wel iets met je, elektrisch rollen, vooral mentaal. Het is hoog tijd dat we die beeldvorming veranderen. Rollers zijn gewoon mensen, zijn gewoon een onderdeel van de maatschappij en horen ook gewoon in beeld. Hoe vaker je ons ziet, hoe normaler het is. Er zijn veel voorvechters van inclusie en ik hoop dat ook ik daar mijn steentje in bijdraag. Op dat vlak komen er een paar leuke projectjes aan!

Vandaag vier ik in ieder geval mijn vrijheid, lang leve mijn wielen!

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

Kleinkunst

Ik ben al een tijdje actief op Instagram, ik vind het vooral leuk om gewoon een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar niet echt veel actie momenteel). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een aantal andere kanten. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik wil voor de camera, heb een aantal leuke projecten in het vooruitzicht maar dan moet mijn lijf wel meewerken. Ik loop zo aan tegen de grenzen van mijn kunnen, het blijft lastig te accepteren dat er steeds minder mogelijk is. Ik zit niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen maar ook daar loop je op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Op mijn eigen account kijk ik vooral naar de foto’s die een inkijkje geven in het echte leven van mensen, van echte mensen. Daar valt me op dat het leven van de echte mens gepolijst lijkt te zijn. De echte levens worden opgepoetst, geüpgraded bijna, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, bijna niets van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar we hiervoor zijn. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben, ik leef mijn leven op het podium des levens, kleinkunst voor kneuzen…

De staat en de dag

Het is rustig hier op mijn blog. Ik heb last van een ‘writersblock’ denk ik ofzo. Het is niet dat er niet genoeg gedachten rondzwerven in mijn brein; er is meer dan genoeg om me mijn hoofd over te breken. Ik heb een duidelijke mening over van alles en nog wat dat speelt, maar dit is niet de plaats daarvoor. Niet nu althans. En toch maakt juist alles wat er speelt in de wereld dat ik slecht de woorden kan vinden die hier dan wel thuishoren. Hoe vergaat het mij in deze roerige tijd?

Ik ben sinds een week aan de Prednison en ik moet zeggen dat mijn lijf daar echt wel op reageert. De zenuwpijn in mijn benen is verminderd (gelukkig!), weg gaat het niet, maar zo is het houdbaar. Ik ben gestart met medicinale wietolie en probeer nu het zo in te regelen dat ik misschien kan minderen met de Fentanyl. De oxycodon is er voor nu af en dat is al een plus. Ik moet nog wel zoeken naar de juiste combinatie in dosering, want gister rolde ik ietwat in verhoogde staat van zijn mijn bed in. Ik keek verdwaasd naar mijn e-reader en mijn vinger die de digitale bladzijde moest omdraaien. Mijn vinger leek dwars door de bladzijde te gaan en dat was een zeer bijzonder gezicht. Ik besloot daarop het lezen maar te laten voor wat het was, de roze olifanten denderden langs in mijn slaap. Vandaag maar een drupje minder dus.

Vorige week hebben we een gesprek gehad met het CIZ, mentaal zeer pittig en confronterend. Natuurlijk weet ik best dat veel dingen niet meer zelfstandig gaan, maar daaraan toegeven is toch een grote stap. Ik merk dat mensen mijn kunnen soms beoordelen vanuit stukjes die ik schrijf. Dat lees ik trouwens ook bij meer lotgenoten, dat ze bijna niet meer durven delen waar ze van genieten omdat ze daar dan een soort verantwoording over moeten afleggen of in ieder geval dat gevoel hebben. Dat is toch idioot! Als ik deel dat ik bij de Gamma ben geweest dan zegt dat helemaal niets over de rest van mijn dag.

Maar goed, het CIZ, ik heb meer hulp nodig. Veel meer hulp en deze week horen we of we dat gaan krijgen. Ik oog nog als heel wat mans, maar achter de schermen is het een ander verhaal. Niet kunnen eten of amper kunnen eten als je gekookt hebt, de rondjes met de hond in de avond en middag moet ik aan mij voorbij moet laten gaan omdat ik gewoonweg de energie niet heb om overeind te blijven. Ik zit te denken aan een soort van ‘Superman meets overgang’ cape, een ode aan de vrouwen in de overgang. Eentje met een grappige tekst, van badstof, die ik in de ochtend en avond om mijn nek kan hangen als ik badend in het zweet mijn best doe mijn eten naar binnen te werken. Zoals eerder geschreven, de combinatie overgang en dysautonomie hebben behoorlijk invloed op mijn gestel. Oh en de stemmingswisselingen die ermee gepaard gaan mogen ze ook houden. Als mannen dit zouden hebben was er al lang een goed werkend medicijn geweest.

Dus ja, de staat van de dag is denk ik ‘warning – battery low’. Ik geniet van het weer (mijn weer), rij ‘s morgens een rondje met Lewis en ik doe een poging tot koken. Dat was het dan wel voor de dag. Morgen gaat de opleiding van Lewis gelukkig weer verder, eindelijk mogen we weer! Het is nodig, want de pubertijd nadert. Vandaag dus wat energie proberen te sparen. Fijne dag allemaal!

Irritatiepuntjes

Het is niet de eerste keer dat ik via een reactie op Facebook het gevoel krijg dat ik beoordeeld wordt op mijn kunnen door de stukjes die ik schrijf en dat irriteert me. Mensen denken voor mij te kunnen denken, mensen beoordelen en veroordelen, mensen denken ineens precies te weten waar je mee kampt, hoe je je moet voelen en wat je wel en niet kunt doen. Ik kan je vertellen dat wat ik schrijf altijd slechts een tipje van de sluier is. Daarnaast baal ik er ontzettend van dat dingen gebagatelliseerd lijken te worden of juist andersom.

Ik ben redelijk open, vertel in mijn blogs behoorlijk eerlijk over mijn leven. Ik ben een positief mensje en ik hou van het leven. Ik vertel over de dingen die ik onderneem, over de boete die het soms oplevert. Dat wil alleen niet zeggen dat ik altijd alles zeg. Ik ga niet dagelijks in op de status van mijn lijf. Dat voegt namelijk in mijn ogen niets toe. Je zult me op mijn blauwe ogen moeten geloven als ik zeg dat het fysiek iedere dag eenzelfde soort strijd is. De vraag van de dag is altijd hoe functioneert mijn lijf vandaag? Ik heb momenteel grote problemen met mijn knieën, die doen serieus zeer. Dit is dan weer bovenop de dagelijkse zooi.

Dat serieus pijn doen is mét een behoorlijke dosis Fentanyl (een morfine-achtige). Ook daar hebben mensen dan weer een mening over. Dat het niet werkt als ik pijn heb bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk vermoeiend om steeds maar weer dezelfde vooroordelen daarover te moeten aanhoren. Het geeft me constant het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Datzelfde geldt voor de wie heeft iets erger of wat is erger. We moeten allemaal onze eigen last dragen, er is geen vergelijk, het is allemaal k*t, punt. Iedereen heeft issues, zo ook ik.

Ik voel me weer enorm schuldig naar mijn gezin bijvoorbeeld. Zoonlief heeft meer ondersteuning nodig in de planning in deze tijd en ik voel me schuldig omdat ik hem meer achter zijn vodden aan moet zitten. Ik heb er echter de energie niet voor. De puberdiscussies zijn vermoeiend, het gaat gewoon soms niet. Ik voel me schuldig omdat ik meer en vaker met Lewis uit zou willen gaan, maar het gaat niet. Ik heb hulp, hij komt niets tekort, maar ik vind dat ik tekort schiet. De weekenden gaan liggend aan ons voorbij, net zoals de meeste andere dagen. Zonder dagjes strand, zonder fietstochtjes, zonder wandelingen op de hei. Iets dat we altijd graag deden. Manlief klaagt niet, maar mist wel. Ik druk een enorm stempel op ons leven, mijn gezondheid drukt een groot stempel op ons allemaal. Tuurlijk speelt dat in mijn hoofd!

Een leven als kneus gaat niet over rozen. Ik heb hulp nodig, bij het douchen, bij het haren wassen. Ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen, mijn benen niet meer scheren (gelukkig ben ik blond en valt dat laatste dus geen mens op). Ik haat douchen sowieso want het kost me bakken energie en het gooit mijn hele systeem overhoop. Stukje bij beetje lever ik meer zelfstandigheid in, word ik meer en meer afhankelijk van anderen. Hulp accepteren blijft een dingetje, je wilt niet afhankelijk zijn.

Ik ben moe, altijd. Zonder reserves, want de accu staat aan het begin van de dag al diep in het rood. Je leert ermee omgaan, soort van. Ik weet niet beter. Het is net als met dat salaris, aan het eind daarvan hou je een stukje maand over. Aan het eind van mijn energie hou ik een groot stuk dag over.

Zo ook nu, het is klaar, het is op. Scheel van vermoeidheid heb ik mijn lepels in de vaatwasser gegooid. Ik leg me ermee neer, letterlijk. Het is wat het is, morgen is er weer een dag. Moraal van dit verhaal? Je weet niet wat er allemaal speelt achter de schermen. Ieder huisje heeft echt zijn kruisje. Ik heb geen energie voor irritatiepuntjes en zo laat ik met dit schrijfsel dit puntje los…