#acceptatie

Een leven lang strijd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Oxy-toxy?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Al meerdere dagen lees ik op Linda.nl verhalen over het horror medicijn dat Oxycodon heet. Eens in de zoveel tijd komt het ergens in de media weer boven, verhalen over de verschrikkingen der verslaving aan deze pijnstiller. Soms ondersteund door de mening van een aantal artsen. Artsen die zich als je alles moet geloven ooit willoos hebben laten beïnvloeden door de monsterlijke geldzucht van de farmaceuten. Deze laatsten zouden doelbewust een drug gecreëerd hebben die erger is dan heroïne. Een drug die slachtoffers in Amerika uiteindelijk doet uitwijken maar dat goedkopere heroïne. Oxycodon of toxycodon?

Ik lees de horrorverhalen altijd weer met een dubbel gevoel. Ik weet dat deze zware pijnstillers zeer verslavend kunnen zijn, ik heb het zelf ervaren, de afkickverschijnselen. Niet zozeer van Oxycodon, maar van het broertje, van Fentanyl. Ik gebruik beide, de Fentanyl is mijn basis, de Oxycodon gebruik ik wanneer de Fentanyl de pijn er niet genoeg onder krijgt. Ik begrijp dus echt wel het risico van deze pijnstiller. Wat ik niet begrijp en waar ik de absolute kriebels van krijg is dat compleet voorbij wordt gegaan aan een hele groep gebruikers die prima om kunnen gaan met deze pijnstillers en ja, ik behoor tot deze groep.

Zonder Fentanyl en Oxycodon heb ik geen leven. Dat klinkt dramatisch, ietwat pathetisch misschien zelfs, maar het is waar. Ik lig per dag twintig uur plat, zonder deze medicatie zou ik überhaupt mijn bed niet meer uitkomen. Niet omdat ik zo lui ben, maar omdat mijn lijf gewoon altijd pijn doet. Niet een beetje pijn, nee serieus pijn. De pijnstillers verdoven, een beetje, halen de scherpe kantjes ervan af. Het vele liggen is de enige manier mijn lijf te ontzien. Het is moeilijk om je dit voor te stellen als je het niet zelf ervaart, maar het is wat het is.

Ik ben blij dat ik deze pijnstillers kan gebruiken, ze betekenen het verschil tussen leven en overleven. Klein woord, groot verschil! Ben ik blind voor de nadelen? Nee! Ik ben altijd in gevecht met het vinden en houden van een balans. Een balans met grenzen, de grenzen van wat ik kan versus wat ik wil en de grenzen van de pijnstilling. Een pilletje of pleister meer of minder betekent een wereld van verschil. Kies ik voor pijn of kies ik voor helderheid in mijn hoofd.

Dat klinkt alsof ik niet alleen maar positief ben over deze medicijnen en dat klopt. Toch vind ik wat er nu gebeurt in de media ook gevaarlijk. Artsen moeten oppassen met het voorschrijven van deze zware medicatie, eens! Ik bedoel je krijgt tegenwoordig om het minste of geringste Oxycodon voorgeschreven. De farmaceuten krijgen de schuld, maar zij doen niets anders dan proberen zoveel mogelijk geld te verdienen. Iets met marktwerking binnen een kapitalistische samenleving. Dit is hun werk, dat kun je hen niet kwalijk nemen. Het echte probleem zit erachter. Ziek zijn kost geld. Het is een probleem waar een makkelijke oplossing voor gezocht wordt. Als een pilletje thuis een opname van een dag of wat voorkomen kan is de keuze snel gemaakt. Na een operatie kan de patiënt snel weer door. Niet bezwaard, geld bespaard! Dat is waar het om draait. De schuld wordt in de schoenen van ofwel de farmaceut ofwel de arts geschoven, maar het is de zorgverzekeraar die achterliggend aan de touwtjes trekt en de artsen in een onmogelijke positie manoeuvreert. Het gaat niet om de patiënt, het gaat om niets meer dan de centjes.

En nu doet er zich een probleem voor. Niet iedere patiënt heeft baat bij dit medicijn, sterker nog, meer dan de helft had deze pijnstiller niet moeten krijgen. En dan is daar ineens de andere kant van de medaille. Oxycodon ligt onder vuur. Artsen moeten zien dat hun patiënten afkicken, want het middel is slecht. De media krijgt er lucht van en ineens is er een hetze tegen mijn held. Ja, het is nog steeds mijn held. Zonder deze held is het overleven en geen leven.

Zie hier mijn dubbele gevoel. Ik ben verslaafd aan pijnstillers. Ik ben bewust verslaafd aan pijnstillers. Ik hoef niet gered, ik wil niet gered. Ik weet wat ik doe en ik ken mijn grens. Ik overleg waar nodig en heb geen enkele behoefte meer mijn pijnscore te delen met een arts die geen idee heeft hoe mijn lijf daadwerkelijk voelt. Ik hou niet van de ‘kick’, ik heb mijn wereld het liefst gewoon scherp in beeld, maar ik wil leven en niet alleen maar overleven. Zonder Fentanyl en Oxycodon verdrink ik in een wereld van pijn, dat probleem lost afkicken niet op, Oxycodon wel.

Schone slaapster

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Eenzaamheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

‘week van de pijn’ – in de herhaling

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft).

Je hebt twee soorten pijn, chronische pijn en acute pijn (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info 😉). De chronische pijn is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel). De pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn. Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronische pijn kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één).

Wij EDS’ers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn de soort pijn discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot ‘hot items’. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt of kunt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat 😉.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er niet aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen: vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus feitelijk iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie). Een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Foto Pixabay

Pijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.

Activiteiten-pleite

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zojuist heb ik een ontluisterende conclusie moeten trekken. Zo eentje die ik eigenlijk best wel wist, maar waar ik toch heel stevig de balen van heb. Het ligt er duimendik bovenop, het is met enig logisch nadenken echt wel zelf te verzinnen, waarom komt het dan toch weer als een verrassing, als een schok zelfs?

Even terug naar het begin van deze ochtend. Ik stond op met een meer dan ok gemoed, voelde mij dankbaar en blij. Jawel lieve kijkbuiskinderen, ik had een heus Teletubbie moment; de zon die schijnt, de lucht is blauw, eh dat, maar dan zonder de zon en met een grijze lucht. Kennelijk drong dat pas later tot mij door. Ik was happy de peppie en besloot voor ik met Lewis naar buiten ging eerst nog even een klein dingetje af te werken vanachter mijn laptop.

Zo gezegd zo gedaan, ik gaf eerst Lewis eten (voor een labrador toch echt hét moment van de dag), het wandelen stelde ik heel even uit. ‘Normaal’ geef ik hem eten na zijn échte wandeling, dit vergt misschien wat uitleg, wat is de échte wandeling? Nou, manlief laat Lewis eerst uit voor de zogenaamde poep- en plasronde, dat is een rondje veld en daarna volgt mijn ronde (het lijkt een heuse spel show). Mijn ronde is het rondje park, daar mag hij (als de blauwalg weer weg is) ronddartelen met de andere honden uit de buurt en met zijn pootjes in het water klooien. Na deze ronde is het voedertijd, maar vandaag liep alles even anders.

Ik ging dus enthousiast achter de laptop, opende mijn bestand en zat vervolgens met een verwilderde blik naar het desbetreffende plaatje te kijken. Ik moest er iets mee doen, maar wat ook alweer? Inmiddels droop het zweet van mijn gezicht, want dat gebeurt er tegenwoordig als ik langer dan een minuut of tien overeind ben en dat maakte het plaatje er in mijn brein niet beter op. In mijn hoofd verricht ik probleemloos ontelbare handelingen, in realiteit kan ik amper één handeling voltooien. Ik heb het maar bij die ene handeling gelaten en mijn laptop weer dichtgeklapt. Morgen is er weer een dag, Tien moet rusten, eh nee, Tien moet liggen.

Waar ik dus in mijn warrige gedachtengang geen rekening mee had gehouden is het feit dat dit gehannes achter mijn laptop ook consequenties heeft voor het verdere vervolg van mijn dagindeling. Lewis moet wachten, meer kan ik even niet aan en daar baal ik nog wel het meest van! Mijn kneuzerigheden hebben zoveel invloed op het gaan en staan van mijn hondje en tegelijk is dat natuurlijk weer waarom ik mijn hondje heb.

Lewis nam gelukkig soort van genoegen met een potje vrijworstelen op mijn bed. Gevolgd door een oor, dat is dan weer het schuldgevoel van vrouwtje dat ze afkoopt met iets lekkers. Met honden werkt dat net als met kinderen. Lewis komt graag bij me liggen, maar soms gaat dat liggen over in het overmeesteren van vrouwtje. Voor mij een trainingssessie optima forma, want dertig kilo schoon aan de haak trotseren vergt wat van mijn spieren. Ik ga inmiddels ook als blauw gevlekte zebra door het leven, het is meer een luipaard velletje trouwens. Ach, ik kan het hebben.

Inmiddels is de rust soort van teruggekeerd. Lewis kijkt mij vanonder zijn oogleden aan, wat ik interpreteer als ‘jij stom vrouwtje laat mij in de steek’, maar dat is waarschijnlijk toch meer mijn schuldgevoel dat spreekt. Ik beheers het ‘honds’ nog niet helemaal. Vanmiddag gaan we wat extra oefeningen doen, even de hersens laten kraken en eind van de middag trotseren we de grijze hemel en verzinnen we de zon erbij…

Help!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Direct popt het nummer van ‘The Beatles’ in mijn hoofd. ‘Help, I need somebody’. Als ik iets aan den lijve heb ondervonden de afgelopen jaren is het wel hoe ontzettend moeilijk het is om om hulp te vragen. Je wilt andere mensen niet belasten, je hebt te kampen met een enorm schuldgevoel. Daarnaast is er de misschien wel nog grotere angst dat mensen je afwijzen. Bij mij staat één afwijzing zo ongeveer gelijk aan nooit meer durven vragen. In mijn hoofd ben ik dan ineens niet goed genoeg of niet de moeite waard, ik heb wat issues. Alhoewel ik best trots ben op mezelf want ik weet dat ik ze heb en ik ben ermee in gevecht gegaan. Ik weet steeds beter dat ik wél de moeite waard ben en daarvoor verdien ik een pluim (aldus het deel van mezelf dat vandaag de scepter zwaait).

De hulpvraag, hij is dus best ingewikkeld. Ik ben sinds juni dit jaar ook in dit opzicht toegetreden tot de ‘serieuze kneuzen’. Welkom in de wereld van de zorg. Ik heb nu een blik zorgverleners dat ik dagelijks los kan trekken. Het voelt als een ongekende luxe en tegelijk benauwt het me. Ik heb naast behoefte aan zorg namelijk ook behoefte aan rust. Nou, ik zelf ben op zich heel erg van de mensen om me heen, maar mijn hoofd raakt snel overprikkeld en dat uit zich in een lading vervelende bijwerkingen. De meest vervelende is nog wel de complete uitval van mijn systeem. Zie het als de raceauto van Charles Leclerc afgelopen weekend, alle lampjes op het stuur uit, dat werk. Niet fijn dus.

Maar goed, ik heb dus hulp, van alle kanten. Ik had al een geweldige hulp in het huishouden en haar mag ik gelukkig houden. Heel fijn, want een goed zorgteam is zo belangrijk! Daarnaast heb ik nog een topper die me helpt bij de dagelijkse gang van zaken. Ze helpt bij het koken (gezond koken kost veel tijd), nou eigenlijk kookt ze (ik zorg alleen via een andere zorgverlener dat de boodschappen gedaan zijn) en ze helpt me bij de ‘simpele’ dingen als zorgen voor mezelf. Dat klinkt trouwens makkelijker dan het lijkt, want ik blijk er niet zo goed in, dat zorgen voor mezelf. Ik vergeet te eten, vergeet afspraken en medicijnen. Mijn hulp zorgt goed voor me, ze zorgt dat ik een bakkie thee krijg, een gezonde lunch, zo fijn!

Daarnaast is er de hulp van mijn vaste mantelzorgers, zeer zeker niet onbelangrijk! Zij pakken de dingen op wanneer nodig en zijn eigenlijk bij toerbeurt altijd stand-by. Onderschat ze niet! En dan rest de persoonlijke verzorging, ook daar worden stappen gezet.

Langzaam maar zeker accepteer ik hulp. Waar ik dacht het moeilijk te vinden, valt het me mee. Ik leer eindelijk dingen los te laten, over te laten aan een ander. Ze doen het nog beter dan ikzelf ook, maar daar ga ik geen issue van maken. Ik ben ze allemaal dankbaar. Samen zorgen ze dat mijn leven wat makkelijker wordt. Ik voel me soms omringt door een ongekende luxe, er is slechts één ding dat die luxe doorbreekt en dat is dat ik zonder hen mezelf echt niet meer kan redden en dat is zeer zeker geen luxe…

  • De foto is er eentje van mijn lunch 😉

Aanstelleritus?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Eens in de zoveel tijd overvalt het mij, twijfelkoorts. Het komt uit het niets, ineens word ik overvallen door onzekerheid, is het allemaal wel echt, stel ik me niet gewoon aan?

Ik weet wel waar het vandaan komt, daar heb ik geen psycholoog voor nodig. Jaren heb ik artsen bezocht in mijn zoektocht naar wat mij mankeerde. Orthopeed, neuroloog, reumatoloog, iedere arts richtte zich op het dan geldende probleem en stuurde mij weer richting huis. Niemand die op het idee kwam de klachten op te tellen. Ik kwam, zag en overwin nooit de fysieke ellende. Zat het dan toch tussen mijn oren?

Wie is er nu zo onhandig, wie kneust alles wat er te kneuzen valt, struikelt over onzichtbare lijnen, scheurt alle banden, is bont en blauw door een beetje stoeien? Vanaf de puberteit veranderde ik in Miss kluns & klungel, was ik vaker wel geblesseerd dan niet, kon ik het tempo fysiek niet langer bijhouden, rende ik marathons in mijn slaap, was ik minder dan de rest. Volgens de revalidatie arts zat het tussen mijn oren, ik wilde wel maar kon niet, maar als de arts je niet gelooft, wat moet je dan?

Ik ging het alternatieve circuit in, werd wel geloofd, maar niet echt verder geholpen. Ik was een geval apart. Ik had pijn zonder oorzaak, was onzichtbaar ziek zonder diagnose. En terwijl ik mij een slag in de rondte trainde om mijn conditie op peil te krijgen bleek mijn grootste kracht, mijn doorzettingsvermogen, mijn wilskracht, mijn grootste valkuil. Waar ik leerde doordouwen, waar ik leerde mij vooral niet aan te stellen maakte ik mijn lijf kapot. Onzichtbaar ziek, met onzichtbare gevolgen.

Hernia’s lieten sporen achter, niet zichtbaar voor het blote oog, wel voor de MRI. Littekenweefsel zorgt voor zenuwbeknellingen, een constante pijn in mijn bil en been. Slijtage in de onderrug. Een schouder die altijd pijn doet door peesontstekingen, zenuwbeknellingen in de ellebogen, pijn in de knieën, pijn in de polsen, in de heupen en in mijn handen. Ik kan niet zitten en niet lopen en van het liggen krijg ik last van mijn nek. Als ze me vroegen waar ik last van had grapte ik ‘alles behalve mijn hoofd’, dat is slechts mistig.

En toch vraag ik me af of ik me aanstel. Als ik anderen zie met pijn in hun rug, als ik zie hoe ze lopen, gebukt en gepijnigd. De twijfel in mijn door ‘aanstelleritus’ doorverwezen koppie. Stel ik mij niet aan, is het allemaal echt zo erg? Loop ik niet gewoon te weinig, lig ik niet teveel? Moet ik niet toch iets meer trainen?

Dit is wat het met je doet, het ongeloof van artsen, van onwetende mensen. Het wurmt zich een weg in je hoofd, het houdt zich rustig en dan ineens steekt het zijn koppie omhoog. Sist het in je oor, neemt het je normale denkwijze over.

Mijn pijn is chronisch, mijn pijn is altijd aanwezig. Ik onderdruk het voor een deel met pijnstillers, de rest druk ik naar de achtergrond zoveel ik kan. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ik lig om het mijn lijf zo makkelijk mogelijk te maken (niet te verwarren met mentaal zo makkelijk mogelijk, want mentaal went het nooit). Ik probeer niet te piepen, want men weet het wel. En toch weet men niet, niet van de pijn en niet van de twijfel. Men weet nooit echt wat men niet ziet…

  • in de herhaling *

Foto Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

#geendorhout

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Met kippenvel op mijn armen en de rillingen op mijn rug lees ik de reacties van mensen op Twitter met #geendorhout. Een tegenbeweging op de verschillende uitspraken van een aantal gezonde mensen over de zinloosheid van de Corona maatregelen. Over de offers die zij moeten maken om de ‘zwakkeren’ te beschermen. Het klinkt me toch wat egoïstisch in de oren…

Die ‘zwakkeren’ laten nu massaal van zich horen. Jongeren, mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De ‘zwakkeren’ zijn vindbaar in iedere laag van de bevolking. Je kunt maar zo zo’n ‘zwakkere’ worden, er is niet zo heel veel voor nodig. De meeste aandoeningen overkomen je, op enig moment word je ziek. Misschien ben je het al wel, maar weet je het niet. Kijk naar de mensen die overleden zijn aan Corona. Volgens een aantal gezonde medemensen moeten die zogenaamd ‘achterliggend lijden’ gehad hebben, anders waren ze niet aan het virus bezweken.

Ik ben ook zo’n ‘zwakkere’; naast mijn EDS en mijn overhoop liggende autonomisch zenuwstelsel heb ik vijf jaar geleden een zooitje longembolieën en een longinfarct gehad. Maakt mij dat dor hout? Maakt het een hele generatie boven mij met een zwakkere gezondheid dor hout? Of de minder gefortuneerden qua gezondheid onder mij? Gezonde mensen kunnen makkelijk praten over ‘het recht van de sterkste’ en ‘dor hout dat gekapt moet worden’. Blijkbaar hebben zij het geluk weinig dor hout in hun nabije familie- of kennissenkring te hebben. Of geluk, ik vraag me af of dat wel zo’n geluk is. Ik denk dat we veel kunnen leren van dit dorre hout.

Ik heb me lang schuldig gevoeld richting de maatschappij, ik vond dat ik niet genoeg deel kon nemen, vond dat ik niet genoeg te bieden had, maar ik had het mis. Ik heb veel te bieden, ik ben creatief en vriendelijk. Ik zet me misschien wel meer in voor een inclusieve en empatische maatschappij dan iemand die slechts op grote schaal geld binnenharkt. Gek genoeg worden juist laatstgenoemden gezien als sterk. Als het slechts het recht van de sterkste is wat telt kunnen we de gezondheidszorg beter laten voor wat het is. De zeis kan dan op grote schaal door het dorre hout, scheelt een heleboel geld, niemand hoeft zich dan nog druk te maken over de zwakkeren.

Toen de Corona crisis net begon hoopte ik dat de mensen iets zouden leren. Dat mensen zouden inzien waar het mis gaat in deze wereld, maar het lijkt alsof het egoïsme alleen maar grotere vormen aanneemt. De verdeeldheid is nog nooit zo groot geweest, het ‘wij-gevoel’ slaat om in ‘zij’. De vinger wijst naar de ‘zwakkeren’, wij zijn de schuld dat zij niet gewoon met hun ‘vrinden’ kunnen stappen. Dankzij ons ligt hun leven stil. Van enig inlevend vermogen is geen sprake meer. Drie maanden konden ze proeven aan een leven met beperkingen. Drie maanden met een voor ons nog steeds ongekende vrijheid bleken genoeg om de zwakkeren tot dor hout te benoemen.

Ik ben geen dor hout. Ik heb nog genoeg te doen, genoeg te bereiken. Mijn lotgenoten zijn geen dor hout, mijn ouders en schoonouders zijn geen dor hout. Een samenleving is zo sterk als zijn zwakste schakel en ik weet wel wie wat mij betreft die zwakste schakels zijn.