Vorige week heb ik besloten mij aan te sluiten bij een van de twee plaatselijke politieke partijen. Ik probeerde het al eerder, vijf jaar geleden, bij een landelijke partij, maar op de een of andere manier miste ik iets. Kan ook aan mij gelegen hebben hoor, het was niet de juiste plek op de juiste tijd, laat ik het daar op houden.
Nu volg ik volledig mijn gevoel en ik vind het toch leuk! Voor het eerst in jaren voel ik mij weer alsof ik een beetje meedoe in de maatschappij. Dat klinkt misschien een beetje pathetisch, maar zo voel ik het oprecht. Ik bemoei me graag met dingen en durf inmiddels prima voor mijn mening te gaan staan, en om dingen te veranderen moet je iets doen, niet blijven liggen en mauwen. Ik ben dus een doener geworden.
Ik heb niet de ambitie om te regeren, ik ben meer van het reageren. Altijd al geweest. Ik merk steeds vaker dat er meerdere wegen zijn die leiden naar Rome en dat er meerdere manieren zijn om tegen zaken aan te kijken. Jouw waarheid versus de mijne. Het één is niet meer waar(d) dan het ander. Al denken we soms van wel.
Nu ik van dichterbij zie hoe discussies lopen en hoe zaken daarmee soms de verkeerde kant op dreigen te lopen (voor wie? Goede vraag…), merk ik steeds meer op hoe ingewikkeld het eigenlijk is een dorp te begeleiden, laat staan dat je een heel land van het beste moet proberen te voorzien.
Dat woord begeleiden kies ik bewust, want dat zou het denk ik moeten zijn. Leiden ontaardt al snel in een bewust gekozen route die je standvastig volgt. Eentje die misschien voor best veel mensen goed is, maar voor andere mensen totaal de verkeerde richting uitgaat. Kijk naar de sociale richting waarin ons land gestuurd wordt. Mooi voor de kapitalisten, maar met forse consequenties voor de laten we zeggen meer gemiddelde medelander. Er waren al een paar grote ‘jongens’ die het probeerden, dat leiden, in het verleden. In veel landen om ons heen zie je het weer gebeuren. Een échte leider, grote woorden, nog grotere visie. Make it great, for the happy few. Mooie leider ben je dan.
Ik ben dus meer van dat begeleiden. Begeleid mensen naar de beste versie van zichzelf. Degene die gelukkig is en dat geluk uit kan stralen. Door kan geven. En soms vergt dat regeren, een beetje leiding, een beetje bijsturen, en maar vaker vergt dat reageren. Luisteren naar wat de mensen nu écht zeggen. En onthouden dat we het sámen moeten doen.
Het is stil hier, op mijn pagina. Ik heb meerdere blogs geschreven, nou ja, half geschreven, on-af. Meestal belanden ze in de digitale prullenbak. Niet interessant genoeg, of ik vind gewoon de juiste woorden niet.
Ik schreef over pijn, ja het zijn weer die dagen in het jaar dat mijn hele lichaam overhoop ligt. Dagen, het zijn weken, maanden al zelfs. Je ziet het niet aan me, denk ik, maar ik word er zo moe van. Ik krijg mijn hormonen maar niet in balans, wat resulteert in een onderhuidse irritatie die altijd op de loer ligt. Je weet maar nooit wie de volle laag krijgt en waarom dat zo is. Ik kan het zelf niet eens voorspellen. Mijn vingers prikken en tintelen na een sublux in mijn schouder die blijkbaar ergens een zenuw afknelt. Mijn heupen willen niet zitten, maar ook niet lopen, wat voortbewegen tot een ware uitdaging maakt, dus vertrouw ik maar weer op mijn oude vertrouwde methode, kiezen op elkaar en gaan. De gevolgen laten zich raden, meer pijn. Het is om gek van te worden. Mijn darmen spelen weer eens verstoppertje, gevolg, ook in dat deel van het lichaam pijn. Kramp. En dan vertel ik hiermee nog maar een klein beetje van het geheel. Lotgenoten kennen dit gevoel, gewone gezonde mensen kunnen zich er geen voorstelling van maken en dat is maar goed ook.
Zo, goed begin toch? Nu over naar de positievere kanten van mijn bestaan, want die zijn er gelukkig ook!
Ik heb mij aangesloten bij een plaatselijke politieke partij. Ik was al een klein onderdeeltje van een landelijke afsplitsing, maar op de een of andere manier voelt dit als een betere match. Ik zit vol ideeën en kijk ernaar uit mijn steentje bij te dragen. Me vol enthousiasme inzetten laat de pijn ietwat naar de achtergrond schuiven. Al moet ik natuurlijk wel oppassen mijn grenzen niet te overschrijden, mijn sterkste punt, niet dus. Maar ik voel me weer een beetje een onderdeel van de maatschappij, iets wat toch een dingetje blijft bij mij, het gemis daaraan.
En ik ben bezig de laatste correcties in mijn boek te verwerken, het is nu echt bijna klaar! Dan nog bedenken hoe ik het de wereld in ga slingeren, via printing in demand of toch op zoek naar een samenwerking. Ik ben de mensen die mij geholpen hebben ontzettend dankbaar! Je ziet je eigen fouten niet en ik haal nogal wat watten en datten door elkaar. Om nog maar te zwijgen over de spaties, die nogal eens op een verkeerde plaats verschijnen. Of verdwijnen. En er wordt hard gewerkt aan een bijzondere cover. Ik heb de vormgeving echt wel tien keer veranderd (voordeel als je dat zelf doet), maar nu ben ik echt tevreden.
Het was wel weer een bevalling hoor, al is die bevalling eigenlijk nog bezig. Maar de geboorte van weer een bijzonder boek is bijna daar!
Genoeg om over te schrijven dus en tegelijk kan ik te weinig woorden vinden voor wat ik nu eigenlijk voel. En dus is het stil, tot ik de juiste woorden weer vind en de wereld overspoel.
Stilte… voor de storm.
(Mocht je je vast willen inschrijven voor mijn boek, stuur me een berichtje of zet het in de reactie, het is de moeite waard!)
Het is dé zoektocht van het leven, de zoektocht naar jezelf. En toch is lang niet iedereen ermee bezig. De meeste mensen laten zich overrompelen, meeslepen. Beginnen hun dag zoals ze iedere dag beginnen. Gaan naar hun werk, of naar school, sporten, koken, kijken tv en gaan naar bed. Zonder ook maar een enkele gedachte te wijden aan wie ze nu eigenlijk echt zijn. Wat ze willen in dit leven. Waarom ze hier zijn. Ze doen hun ding, gaan naar bed, staan weer op en gaan verder waar ze gebleven zijn. Zonder zich druk te maken over het waarom. En dat is prima, dat mag, maar het is niet mijn weg. Niet meer.
Eigenlijk ben ik al jaren op zoek, al wist ik het niet. De meer spirituele kant van het leven heeft me altijd al aangetrokken, ik wist diep van binnen dat er meer was, maar ik wist niet wat. Of waar het te vinden. Het leven vond zijn weg tussen mijn gedachten door. Ik las wat over dit onderwerp, keek wat documentaires, of series, maar echt doordringen deed het niet. Tot ik een jaar geleden in aanraking kwam met de wet van aantrekking. Ik was geïntrigeerd, hoe werkt dit en hoe kan ik mijn situatie ombuigen? Ik begon te lezen, volgde een aantal cursussen op dit vlak. Er ging een wereld voor me open.
Het klinkt zo mooi. Vraag en er wordt gegeven, maar zo simpel is het niet. Tenminste, zo simpel is het voor mij niet, er zitten namelijk wat dingen in de weg. In mijn hoofd. Er is een heleboel voorbij gekomen het afgelopen jaar. Ik heb veel geleerd, over mijzelf, over mijn denkpatronen, over hoe ik het leven zie. Wat begon met een voorzichtige interesse is uitgelopen op een heuse studie, een studie naar wie ík nu eigenlijk ben. Ik leer over het menselijk brein, over hoe we denken, hoe we dat denken kunnen beïnvloeden, over hoe het universum werkt en hoe we veel zelf in de hand hebben. En dat botst soms met dat wat ik altijd heb geloofd.
Hoe je het wendt of keert, dat wat we geloven heeft ontzettend veel invloed op onze realiteit. We zijn geen slachtoffer van het leven, van onze situatie. We hebben altijd een keuze. Deze manier van denken heeft invloed op hoe ik nu in het leven sta. Over hoe ik mijn omgang met EDS ervaar. Over hoe ik omga met andere mensen. Als je blijft doen wat je altijd deed verandert je leven nooit en ik wil gezond zijn. Ik bén gezond, al laat mijn lichaam me soms anders voelen. En toch is deze andere manier van denken het begin van iets groots. Voor mij. En de mensen om mij heen zien deze verandering ook.
Ik ben op zoek naar mezelf. En daarvoor moet ik mezelf eerlijk bekijken. En nee, ik vind niet alles leuk wat ik zie, maar dat geeft niet. Het onder ogen zien is nodig, om het te kunnen veranderen. Ik mag mezelf zijn. Ik hoef me niet constant aan te passen om in het perfecte plaatje te passen. Want wat is perfect? Dat wat de maatschappij ervan vindt? Ik doe er niet langer aan mee.
Ik ben op zoek naar wie ík ben, en van daaruit ga ik op zoek naar wat bij mij past. En daarvoor zet ik mijzelf op de eerste plaats. Zet ik mijn gezondheid op de eerste plaats. Het is een mooi proces. Het is een waardevol proces. Het is een leuk proces. Ik ben opnieuw een student, aan de leerschool van het leven.
Ooit zocht ik naar een diagnose… Om me gesteund te voelen. Om te verklaren. Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen. Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.
Omdat ik mezelf geen raad wist. Met de pijn die me zo vaak overviel. Met het groeiende aantal beperkingen. Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten. Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.
Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.
De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.
Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.
Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.
Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.
Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!
Ik schrijf wel vaker over de reis die ik maak op het gebied van manifesteren, de reis die de wet van de aantrekkingskracht heet. Die reis gaat, net als de rest van het leven, gepaard met pieken en dalen. Dagen van vol ermee bezig zijn, van plannen maken en dagen van het hele zooitje het liefst in de hoek van de kamer flikkeren. Soms staat je hoofd ernaar, en soms ook niet.
Ik zit in een groepje, een groepje van mensen die bezig zijn met dezelfde cursus als ik. Je krijgt ze er gratis bij, de winnaars en de losers. Soms voel ik me thuis bij de eerste groep, soms bij de tweede. Ik heb nog wat werk te doen, om standaard bij de winnaars te horen. Wat ok is trouwens. want als ik klaar was met leren was ik hier niet meer, denk ik. Dus ik leer nog maar even door. Ik ben sowieso nog niet klaar, want ik heb grote plannen, al weet ik nog niet wat die precies gaan zijn…
Maar goed, ik zit dus in dat groepje. En daar werd iets gedeeld door een schrijver (of schrijfster) die een boek uit gaat brengen, dat natuurlijk een groot succes gaat zijn. Zo gaat dat, in de wereld der manifestatie. Je gelooft in jezelf, in je eigen succes. En vanmorgen werd me duidelijk dat er op dat gebied nog iets schort, bij mij, niet bij hem (of haar), die had dat geloof in zichzelf.
Ik wil ook weer een boek maken, gewoon omdat ik dat leuk vind. En omdat ik best geloof in mijn eigen schrijfkwaliteiten. Ook in mijn vormgeefkunsten trouwens, niets mis mee. En toch geloof ik er niet genoeg in, anders lagen er niet nog dozen vol boeken op zolder (niet zo stille hint dit). Ik wil een succesvolle schrijfster zijn. Zo, als het nog niet duidelijk was, is het dat nu wel. Zo eentje die succesvolle boekpresentaties geeft, die uitgenodigd wordt bij tv programma’s, die in de landelijke krant komt én in tijdschriften, met een eigen column. Niet omdat mijn hoofd bekend is, maar omdat ik het kán.
Tot zover werkt het, dat geloven in mijzelf.
En dan is daar dat andere stemmetje, dat stemmetje dat zich ermee wil bemoeien. Dat stemmetje dat in mijn oor fluistert, maar jij hebt geen van beide. Je hebt én geen bekend hoofd, én kunt helemaal niet zo goed schrijven. Je bent best aardig, maar dat is niet goed genoeg.
Niet goed genoeg.
Dat is wat zoveel mensen van zichzelf denken. En ik lees in al die manifestatie boeken dat dat dus niet goed is. Nog iets dat niet goed genoeg is.
Ik heb nog iets te overwinnen voor ik op dat podium sta, met die succesvolle boekpresentatie. En toch voel ik het wel, dat succes. Ik slinger het bij deze dus nog maar een keer het universum in.
Ik.wil.het.
Ik ben op weg naar die succesvolle versie van mezelf, al is de huidige versie ook echt niet verkeerd.
Ik ben aan het opkrabbelen, in iedere zin van het woord. Ik zie mogelijkheden, ook hier op meerdere fronten. Ik krabbel op, voor een nieuw boek. Een boek vol inspiratie, vol hoop. Er is altijd hoop, en hoop is beter dan leven in angst.
Ik krabbel op, ik schrijf en beschrijf, mijn pieken en mijn dalen. Belerend, soms, en bij vlagen. Lerend, altijd, en het vallen niet of nooit verlerend.
Ik krabbel op. Letterlijk. Mijn lopen verbeterd, ik val en sta weer op.
Ik schrijf mijn eigen leven, en ik geloof in mijn eigen mogelijkheden. Op ieder front.
Vandaag is het tien jaar geleden dat ik werd afgekeurd. Voor het ‘echie’ deze keer. Ik had al wat proefperiodes achter de rug, mijn lijf was al vaker een beetje lastig, maar tien jaar geleden ‘mocht’ ik eraan geloven. Ik mocht op mijn lauweren gaan rusten. Ik mocht me volledig overgeven aan mijn taak in dit leven, leuke dingen doen. Maar wacht, is dat wat veel mensen denken van leven met een uitkering wel echt zo?
Ik schreef wat af in die tijd. Poëtische probeersels vooral. Rijmelarij van een niveau dat jij mag bepalen. Ik bundelde mijn woorden, probeerde op die manier uiting te geven aan mijn gevoel. Aan mijn frustraties. Aan dat gevoel dat me eigenlijk nog steeds overvalt als ik het woord dat bij deze periode hoort goed tot mij door laat dringen.
Afgekeurd.
Van de week had ik een meningsverschilletje met een soort van lotgenoot. Ik schreef in een drie-regelige reactie ergens op dat het vangnet dat het UWV biedt voor mij vaak voelt als een dwangnet. Dat ik mij opgesloten voel in mijn uitkering. Dat ik wil, al kan ik niet. Dat ik worstel met mijn mogelijkheden, al heb ik ze vaak niet. Ik zou nog steeds zo graag, maar de hokjes zijn zo krap. Ik voel me opgesloten.
De persoon aan de andere kant van het beeldscherm dacht op basis van drie regels te kunnen concluderen dat ik niet dankbaar was en wel dankbaar zou moeten zijn. Drie regels tekst veroordeelden mij tot een ondankbaar sujet. Hoe fout kun je zitten.
Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we een vangnet als dit hebben. Zonder zou ik dik in de problemen zijn geraakt. Maar verwar deze dankbaarheid niet met hoe dit vangnet ook voelt als een gevangenis. Eentje zonder kans op vrijlating. Geen verlaat de gevangenis zonder te betalen kaart voor ons. Geen promoties meer. Zelfs geen complimenten voor een job well done. Altijd vast op hetzelfde niveau. En ik wil nog steeds zo graag meer. Zoveel mislukte projecten en in mijn binnenste borrelt het nog steeds. Dat gevoel dat ik ben voorbestemd voor zoveel meer dan deze eeuwigdurende stilstand.
Ik heb zo vaak geschreven dat ik heb geaccepteerd, maar ik denk dat dat niet bestaat, dat er niet zoiets is als complete acceptatie. Je evolueert, ook binnen je aandoening en beperkingen. En accepteren geeft een soort eindpunt weer. Ik rijs en ik daal. Steeds opnieuw. Mogelijkheden veranderen, ook als je niet geschikt meer bent voor betaald werk. En je wilt altijd meetellen. Als mens, als iemand met mogelijkheden, die er ook altijd zijn. Maar ze passen niet binnen het systeem dat wij hier bedacht hebben.
Dat mag je dus niet zeggen. Dan ben je niet dankbaar.
Ik ben echt oprecht ontzettend dankbaar. Maar ik voel me tegelijk gevangen. Binnen de hokjes van het systeem. Dat is niet ondankbaar.
Een vangnet kan voelen als een dwangnet. Waar je dan wel eeuwig dankbaar voor moet zijn…
Zoals jullie inmiddels (denk ik) wel weten, volg ik sinds een jaar een aantal cursussen op het gebied van manifesteren. Ik leerde over de wet van de aantrekkingskracht bij Kim Munnecom en probeer mijn gezondheid te verbeteren door van alles en nog wat los te laten met behulp van Arrezina. Ik heb een coach die me helpt met een therapie op het kwantumveld (touch of matrix) en ik doe mee met de OMGame van Lou Niestadt. Daarnaast heb ik de online hulp van Michael Pilarczyk en kijk ik filmpjes van alle grote namen op dit gebied (Abraham Hicks en Joe Dispenza o.a.). Ik luister naar podcasts en heb de wetten van het universum stuk voor stuk uitgeplozen. Ik heb echt tientallen boeken gelezen en lees en leer iedere dag bij.
Ik boek echt wel succes, maar het grote succes, dat op het gebied van mijn gezondheid, blijft uit. Ik voel me absoluut beter dan een paar jaar geleden (iets waar ik ontzettend blij mee ben!), maar er zijn nog steeds grote drempels op de weg naar dat wonder waar ik stiekem op hoop (en wat ik eigenlijk ook verwacht). En die drempels, die veroorzaak ik zelf. Het zijn mijn eigen beperkende gedachten die mij tegenwerken.
Het is tijd voor de grote transformatie, ik ben er klaar voor. Ik wil nu echt gaan uitpluizen hoe het zit met die drempels. Met die overtuigingen. En dat proces, wil ik gaan delen middels een serie blogs.
Even terug naar het begin. Wat is manifesteren eigenlijk?
Manifesteren is niets anders dan creëren. Het is het (op)bouwen van jouw leven, het laten uitkomen van je verlangens. Wij mensen zijn grenzeloos in wat we kunnen, alleen zijn we vergeten hoe.
Ik denk dat iedereen het wel kent, soms heb je een gevoel, een intuïtief weten. Je bedenkt iets, direct gevolgd door een actie en je weet gewoon dat het je gaat lukken. Je bubbelt en je bruist, en binnen no time is het resultaat daar.
Dát is manifesteren! Ik heb het gedaan, het is op veel vlakken gelukt. Onbewust, dat wel, maar het lukte.
Manifesteren is simpel, tenminste, in theorie is het simpel. Het omvat ‘slechts’ drie stappen; je zet een intentie, een verlangen (geeft een bestelling door aan het universum), onthecht, je laat alle eventuele belemmerende overtuigingen gaan en vertrouwt er volledig op dat dit verlangen naar je toekomt, en daarna laat je het los. Er gaan toevalligheden gebeuren, de juiste mensen komen op je pad, er gaan zich mogelijkheden voordoen. Probeer het niet te sturen, soms komt een kans in de vorm van een uitdaging. En soms moeten dingen eerst erger worden voor ze beter worden. Vertrouw erop dat het universum altijd het beste met je voorheeft. En blijf ondertussen vooral niet gewoon op je kont zitten wachten, leef je leven, geniet ervan en onderneem actie als de mogelijkheden zich voordoen, want ze gaan komen. Echt!
Makkelijk toch? Iedereen kan het.
En toch mislukt het voor de meeste mensen.
Ik heb serieus honderden video’s bekeken, meerdere cursussen gevolgd en gemediteerd tot ik een ons woog. Ik ga vooruit, maar toch mist er iets. Mis ík iets. En dat iets creëer ik zelf. Iets in mij houdt de manifestatie van een goede gezondheid tegen. Er is weerstand, weerstand in mij.
En dus is het tijd om mezelf eens goed onder de loep te nemen. Om mijn gedachten en de onbewuste belemmeringen erin eens echt goed op een rijtje te zetten. Daarvoor moet ik in gesprek gaan met mezelf, en dat is echt geen simpel gesprek. Ik zal mijn angsten en mijn belemmerende gedachten onder ogen moeten zien. En dat proces wil ik met jullie gaan delen.
Dit is best een kwetsbaar iets en ik vind het dan ook echt wel spannend om dit te delen. Maar ik denk dat ik hiermee wél anderen kan helpen, als je ervoor openstaat tenminste, want voor veel mensen is deze gedachtegang een stap of wat te ver. Alles eerlijk en open delen was echter mijn intentie toen ik begon met dit blog. Ik wilde mensen meenemen in mijn wereld, in mijn leven en daar hoort dit stuk zeker ook bij. Jullie hebben meegelezen met de achteruitgang, met de beperkingen, met de de uitdagingen. En nu is het tijd me te richten op de ommekeer. Geloof mij, ik vind dit écht wel spannend! Zeker omdat mensen best veroordelend kunnen zijn, maar dat is dan meteen ook één van de angsten die ervoor zorgt dat ik mezelf tegenwerk op mijn pad naar gezondheid.
In de volgende serie columns ga ik jullie dus meenemen in mijn proces, in mijn weg naar het manifesteren van genezing, van heling, want ik geloof dat dat mogelijk is. Ook als je EDS hebt, ook als je chronisch ziek bent. Het is een weg vol angsten, vol onbewuste en bewuste overtuigingen, die wel of niet kloppen. Vol weerstand in mij, maar ook vol weerstand in mijn omgeving.
Ik ben heel benieuwd of er hier volgers zijn die dit experiment samen met mij aan durven te gaan. Die eerlijk gaan durven zijn naar zichzelf over hun eigen gedachten en overtuigingen.
Dit is een experiment dat je ontzettend veel kan brengen, als je het maar durft…
Gisteravond ging ik met een van mijn vriendinnen naar theater, Michael Pilarczyk stond klaar om ons te helpen met wat rust in het hoofd.
Ik was er al eerder geweest, vorig jaar. Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik de helft van zijn waardevolle lessen blijkbaar weer verstopt had, ergens in mijn achterhoofd. Raar eigenlijk, ik ben nu een jaar bezig met het traject dat ga je mooiste leven leven heet. Ik lees, ik studeer, maar echt doordringen doen dingen blijkbaar op hun eigen tempo.
Gister heb ik geluisterd, beter geluisterd, écht geluisterd. Ooit leer ik het wel, mezelf afsluiten voor de innerlijke criticus die mijn ego heet.
Vorig jaar begon ik met het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek, maar aangezien ik daar eigenlijk iedere dag hetzelfde in schreef ben ik er maar weer mee opgehouden. Als alle dagen hetzelfde zijn verandert er weinig. Het liet me zien hoe klein mijn wereld is geworden en begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend dankbaar voor heel veel dingen in mijn leven, maar tegelijk is dat wat het is. Ik ben wel vooruit gegaan op een aantal gebieden, ik werk hard aan het afscheid nemen van mijn zinloze schuldgevoel bijvoorbeeld. Het dient mij niet. Het zat me enorm in de weg zelfs.
Ik las net een column terug van vorig jaar, eentje waar ik zelf van schrok. Soms leg ik de vinger serieus duidelijk op de zere plek. Ik worstelde er enorm mee, met dat schuldgevoel. Ik vond het ontzettend moeilijk mezelf op de eerste plaats te zetten. Het gevoel egoïstisch te zijn gaf (en geeft) me stress. Ik, die serieus volledige preken hou tegen vriendinnen, dat ze zichzelf op de eerste plaats moeten zetten, dat ze eerst van zichzelf moeten houden, die ik, die legt haar eigen wijsheid naast zich neer en voelt zich er zelfs schuldig over. Nou ja, voelde kan ik bijna zeggen. Ik ben er nog niet, maar ik ben wel op de goede weg en daarvoor ben ik mistermindset dankbaar, want vorig jaar, in het theater zag ik mezelf voor het eerst voorzichtig staan, daar in het middelpunt van mijn eígen leven.
Ik leef niet voor een ander, hoezeer ik die ander ook liefheb. Ik ben hier voor mezelf en het is hoog tijd om de touwtjes van mijn eigen leven wat strakker in handen te nemen. De afgelopen tien jaar heeft mijn leven stilgestaan. Ik heb mezelf mijn dromen afgepakt. Hoe positief ik dan ook mag zijn, ik heb in mijn zoektocht naar acceptatie ook mijn leven gepauzeerd. Dat is nu klaar. Het is tijd om weer op play te drukken. Het is tijd om te gaan ontdekken wat ík wil, wat ík uit dit leven wil halen. De mogelijkheden zijn er, ik moet ze alleen gaan zien, en er iets mee gaan doen.
Ik heb zo vaak geschreven dat ik niet afgeschreven ben, nu is het tijd om dat echt ook zo te gaan zien, te gaan ontdekken.
Ik ben klaar voor een nieuw begin. Ik ga mezelf herontdekken, met de kennis van alle boeken die ik heb verslonden, van alle cursussen die ik heb gedaan in mijn knapzak. Ik ga als een ware Douwe Dabbert de wereld ontdekken en in dat proces ontdek ik vooral mijzelf…
Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.
Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.
Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.
Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.
De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.
En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.
Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.
Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.
Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.
Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!
Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.
Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!
EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.
Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.
Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.
We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.
Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.
Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.
De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.
Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.
Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.
Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!
En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.
Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.
Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.
En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…
Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️
Welkom in de wereld van Tien 