Een andere kijk

Er broeit iets. Het is tijd voor verandering en iedereen merkt het. Op zijn eigen manier en met zijn eigen waarheid. Mijn waarheid hoeft niet de jouwe te zijn en dat is prima. Voor mij wordt steeds meer duidelijk dat het kapitalisme zijn beste tijd heeft gehad. Of hoort te hebben gehad, want veel mensen zijn bang voor deze veranderingen. Het is tijd. Het universum probeert het al zo lang duidelijk te maken, maar we willen nog steeds niet luisteren. Dat is mijn indruk in ieder geval.

Twee jaar terug in de tijd. Het begin van de corona crisis. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Het was stil op straat. De lucht was intens blauw, zonder witte strepen. Rust. De meeste mensen waren thuis, het land was in lockdown, echte lockdown. Gek genoeg was er weinig onrust, er heerste vooral saamhorigheid. Samen zouden we de mensen beschermen, samen gingen we dit varkentje wassen. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Genoten van deze rust. Een rust die voelde als vrijheid. Geen gekte, geen stress, geen angst.

Ik voel het diep van binnen, de drang dat de dingen anders moeten. We zijn een slaaf van het kapitalisme geworden. We importeren kalfjes, gooien ze vol geïmporteerd voer om ze vervolgens weer te exporteren. Waar is de diervriendelijkheid, wie geeft deze dieren, onderdeel van onze planeet, een stem? Kiloknallers geven een gezicht aan onze hang naar vlees. Het maakt niet uit hoe we eraan komen, als we het maar kunnen eten. Zo goedkoop mogelijk. Vliegtuigen, vrachtwagens, we vervuilen op hoog niveau om aan onze trekken te komen. Ik ben geen heilige, ik doe even hard mee aan deze gekte, maar vraag me steeds vaker af waarom. Het is een begin.

Corona legde de vinger op een hele lading zere plekken. In het begin van de crisis zagen we dat. Waren we het erover eens dat we beter om moesten gaan met onze planeet. Zagen we wegen in plaats van auto’s en werd de lucht schoner. Twee jaar later vervalt iedereen in het oude vertrouwde en klagen we vooral over alles wat ons ontzegd wordt. Hebben we als massa nu echt niet om de gaten dat er consequenties zitten aan ons gedrag?

Je hebt de mensen, een behoorlijke groep zelfs, die overal een complot in zien. Ik vraag me steeds vaker af of zij hun eigen rol in het geheel wel duidelijk zien, want iedere persoon op deze aarde heeft invloed op het grote geheel. Als de vleugels van een vlinder ergens anders een tornado kunnen veroorzaken hoe groot denk je dan dat jouw invloed kan zijn? We zitten gevangen in een kapitalistisch net, iets dat we zelf beïnvloeden, waar we ons angstvallig aan vast houden, want stel je toch eens voor dat jij het minder hebt dan een ander?

Nu de coronacrisis voorbij lijkt (pas op hoor, als we veel mensen moeten geloven gaat de wereld nu, na de verkiezingen, weer op slot) dient zich een volgend probleem aan. Zonnebloemolie ,uit de Ukraïne, raakt op. Een probleem voor bepaalde voedingsmiddelen, waar een tekort aan kan komen. Stress bij de fabrikanten en de radartjes der marktwerking draaien op volle toeren. Tekorten stuwen de prijzen omhoog. Zelfde voor gas en benzine. Degene onderaan de ladder krijgen het het zwaarst trouwens, de grootse basis van de piramide. Het leven lijkt sowieso één groot piramidespel, met de rijken aan de top. Niet waar ik heen wilde, we worden weer met onze neus op de feiten gedrukt, maar zien de link nog steeds niet.

Ons leven hangt niet af van zonnebloemolie, ook niet van benzine. We hebben onszelf afhankelijk gemaakt van gemak in plaats van ons in te zetten voor duurzaamheid en gezonde voeding. Koekjes en friet zijn geen eerste levensbehoeften. Laten we meer terug gaan naar wat de natuur ons biedt. We zijn in alles voorzien, als we het maar wíllen zien. We kweken bloemen in kassen, waar we waardevol gas verbruiken om deze bloemen te kunnen exporteren. Dat is toch waanzin? Als je dan zo dol bent op koekjes en friet, verbouw de zonnebloemen dan zelf, in eigen land. Scheelt een hoop vervuiling van export. We kunnen overigens beter gewoon stoppen met het eten van die vette zooi. Scheelt ook weer kosten aan de gezondheidszorg.

We hebben een hele lading problemen gecreëerd. Voor onze gezondheid, voor onze natuur en waarvoor? Voor geld. Niet voor geld om van te kunnen leven, maar voor centjes voor de top. Het zijn zij die gebaat zijn bij het kapitalisme, niet wij.

Het universum legt wederom de vinger op de zere plek en wij sluiten onze ogen. Dromen over verre vakanties en dure auto’s, vergeten geluk, dat zo dichtbij voor het grijpen ligt. Of hebben nachtmerries van complotten waarin we marionetten worden van de staat.

Wij hebben de macht van de massa. Wij hebben de mogelijkheid het tij te keren, gewoon zelf in onze hand…

Foto Pixabay

Het kleine groene monstertje

Ik wil het niet. Ik ben oprecht ontzettend blij voor mensen dat ze leuke dingen kunnen doen. Ik gun mensen hun ommetje met de fiets, hun boswandelingen met hun viervoeter. Hun vrijheid en zelfstandigheid, echt! Ik lach mee met meevallers en kansen. Ik gun iedereen het mooiste leven. En toch kan ik het steekje in mijn hart niet onderdrukken.

Vanuit mijn ooghoek zie het lelijke groene monstertje door de kamer schieten. Achter de stoel langs, zich onder de tv verschuilend. Wanneer ik mijn hoofd omdraai om het recht in de ogen te kijken schiet het weer weg. Langs Lewis, alsof het een lange neus naar me wil trekken en me even met die lange neus op de feiten wil drukken. Ik heb niets te klagen. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn! Ik schaam me voor weer een aanvaring met deze ellendeling, maar ik voel wat ik voel en heb mijn gevoelens lang genoeg onderdrukt.

Het is niet dat ik andere mensen hun kansen niet gun. Het is geen afgunst. Wat het wel is, is dat ik iedere keer als ik zoiets lees geconfronteerd word met zoveel dingen die ik niet meer kan. En achterliggend ook het schuldgevoel weer opgerakeld wordt. De angst die nog altijd diep in mij verborgen zit. De angst dat ik dit mijzelf aandoe. Dat ik met het proberen rekening te houden met mijn lijf juist het tegenovergestelde bereik. Ik weet rationeel heel goed dat dit onzin is, maar al die jaren van anders gehoord hebben, al die jaren van meningen van mensen laten sporen achter. Het is een niet te winnen gevecht, al boek ik vooruitgang.

Het meeste pijn doen de kansen die mensen krijgen en die ze ogenschijnlijk achteloos de wereld in slingeren. Of naast zich neerleggen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Ik kan echt een aan manisch grenzende blijheid ervaren als ik de kans krijg een mooi project te ontplooien. Zie geen beren tot ze mijn pad uiteindelijk kruisen en dan nog ga ik ze met een glimlach te lijf. Bied ze een visje aan en kijk toe hoe ze het oppeuzelen. En ook daar kan ik met dankbaarheid naar kijken (tenzij de beer te groot is, ik ben ook maar een mens). Wat ik wil zeggen is dat ik echt ontzettend dankbaar ben voor de kansen die ik krijg! Maar momenteel zijn de uitdagingen echt wel weer dat, een uitdaging. De beren zijn best flink, al zijn ze muizig in vergelijk met de ellende in de wereld.

Ook zo’n punt waardoor ik vind dat ik vooral niet moet mauwen. Ik bedoel, al komt de ellende dichtbij, hij is ook nog ver weg. Ik heb zo te doen met de mensen die middenin de oorlog zitten. Blijkbaar is er nog steeds niets geleerd, geweld is nooit de oplossing. Mijn hart breekt als ik de beelden zie. Ik wil niet wegkijken voor de realiteit, maar doe het wel. Zelfbescherming, ik voel te veel, kan er zo weinig mee. Ja, geven aan 555, om mijn schuldgevoel dat ik niet meer doe af te kopen. Maar wat moet ik doen dan? Ik heb geen invloed op hooggeplaatste mannetjes met veel te kleine pikkies. Mijn hart breekt als ik zie hoe mensen gemanipuleerd worden, hoe verdeeldheid en polarisatie verder uitgebuit worden door lieden die uit zijn op macht.

Het groene monstertje glipte net trouwens via het kattenluikje naar buiten. Het heeft zich verschanst in de schuur. De steek is tijdens het schrijven van dit stukje verdwenen. Zie je, schrijven werkt echt therapeutisch. Ik ben dol, maar dan ook dolblij met het zonnetje. Maar er slechts twee keer per dag buiten van kunnen genieten is karig. Ik zou zo ontzettend graag kilometerslange tochten willen maken met Lewis. En ik ben echt dankbaar voor de ritjes naar het park om de hoek hoor, echt! Maar oh wat lonken de bossen, de stranden. Oh wat zou ik graag…

Voetstuk

Ik ben soms wat laat met het kijken van bepaalde programma’s. Blijkbaar heb ik een lichtelijk vooroordeel ofzo, maar ik voel me zeker niet te groot om toe te geven dat ik het fout had. Eergisteravond keek ik, op de valreep bij de een na laatste aflevering, naar ‘Better than ever’ en tja, ik ben fan. Zo erg dat ik gisteren alle andere afleveringen ben gaan kijken. Wat een ontzettend mooi programma zeg. Geen zorgen, ik ga geen review schrijven over talentenjachten. Ga niet nog een keer mijn mening geven over the voice. Ik wil echter wel even iets kwijt over het klimaat waar we in leven, als wereld. Niet qua hitte of kou, maar hoe we omgaan met mensen die bekend zijn, worden of willen worden.

Het was het najaar van 2002, het begin van ‘Idols’. Een nieuwe talentenjacht, de winnaars werden bekender dan bekend. De verliezers gingen met de staart tussen de benen af. Laten we eerlijk wezen, we lachten ons massaal rot om de jongen met de koptelefoon en om hoe anderen werden afgezeken door de jury. Vroegen ons af of er nu echt niemand was die van die kinderen hield en eerlijk zei dat ze toch echt niet zo goed konden zingen. Het was het begin van een bijzonder soort talentenjachten. De audities waren een soort rare mix van het tot op de bodem toe afzeiken van kandidaten en het de finale halen, aangemoedigd door hordes gillende meisjes. Van zero naar hero in een paar maanden tijd. En terug, als je niet tot de top drie behoorde.

Na Idols volgden natuurlijk een hele lading talentenjachten, met the Voice als misschien wel bekendste. Iedereen heeft een mening als kijker, iedereen heeft verstand van zaken en iedereen mag alles vinden over de deelnemers. Nederland heeft zeventienmiljoen voetbalcoaches en zeventienmiljoen zangcoaches. Staat je persoonlijkheid ze niet aan, ben je iets te zwaar (of te lelijk) in hun ogen, dan wordt je afgeserveerd. Geen popidoolmateriaal. Ik schrok denk ik het hardst over de opmerking die Rachel voor haar kiezen kreeg, ‘kun je je profielfoto niet aanpassen, dan val je in het echt niet zo tegen’. What the fuck?! Hoe durf je dat te zeggen?!

Ik denk dat ik mijn profielfoto ook maar aan moet passen dan, want kom op zeg, je wilt je daarop toch op zijn mooist presenteren? Denk je dat al die modellen in tijdschriften zo uit hun nest komen rollen? Lagen make-up door een goede visagiste, iemand die je haar doet en een fotograaf die met het mooiste licht een nog mooier plaatje neerzet. Zonder de wallen die het leven op je tekent. De rimpels van zorgen een beetje verzacht. De ogen gevangen in de lach die je mooi voelen op je gezicht brengt. Het is een momentopname, niet te vergelijken met wat afgezeken worden door een jury met je doet. Het gespannen trekje rond je mond, want jouw carrière hangt af van een eerste indruk.

Mensen vinden het leuk, iemand tot op de grond toe afgebrand zien worden. Toen zoonlief en ik gister samen keken en de soms schrijnende verhalen van ex-deelnemers aanhoorden dachten we na over de reden daarvan. Is het om onze eigen onzekerheid te verbloemen? Voelen we ons beter over onszelf als de ander bekritiseerd wordt? Waarom hakken we massaal iemands hoofd af als ze iets fout doen? En waarom schieten we aan de andere kant soms massaal in de verdediging als iemand die we omarmd hebben iets fout doet. Waarom moeten mensen die bekend zijn compleet geïdoliseerd worden, alleen omdat ze een talent hebben dat ze een bekende Nederlander maakt?

Iedereen heeft een (of meerdere) talenten. Soms kost het tijd jouw talent te vinden, maar iedereen is ergens goed in. Het ene talent is niet beter dan het andere. De ene persoon is niet beter dan de andere. Samen kunnen we een mooie maatschappij vormen, waarin iedereen gelijk is. Gericht op onze pluspunten, niet op oppervlakkigheden. Zou niet iedereen daar gelukkiger van worden?

Even ter illustratie deze foto’s…

Klinkt als…

Van de week werd het weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet meer werk. Je zou denken dat dat al lang duidelijk was en dat is het ook, maar op de een of andere manier kan ik het nog steeds niet van me afschudden. Denk ik nog steeds dat ik veel meer kan dan daadwerkelijk het geval is. Voel ik me soms een soort superwoman, of misschien is het gewoon dat ik zo zou willen zijn. Zeg het maar, voer voor de zoveelste psycholoog die ik toch niet ga raadplegen. Of coach, al denk ik soms dat ik een betere coach zou zijn dan al die ‘je moet het leven omarmen met al zijn ups en downs’ coaches. Ik ben optimistisch, doch realistisch. Met af en toe een sarcastisch en ietwat chagrijnig randje.

Werken dus. Waarom zou ik dat (weer) willen? Goede vraag! Naast de omgang met collega’s-die ik nog steeds mis!- is daar iets in mij dat het nodig heeft om iets zinnigs te doen. Al doen ontzettend veel mensen enorm onzinnig werk. Goed betaalde bezigheidstherapie zeg maar. Maf is dat, er zijn zoveel mensen die echt zinnig werk doen en die krijgen daar minder voor betaald dan zoveel mensen die compleet onzinnig werk doen. En de mensen die ze dan beperkt noemen en soortgelijk ‘werk’ uitvoeren als dagbesteding krijgen daar een minimale basis voor. Ach, dat het niet eerlijk is verdeeld in de wereld was al duidelijk en een conclusie die ik al lang geleden heb getrokken.

Werken dus. Ik doe hier en daar wat vrijwilligerswerk. Voor de stichting, maar ook voor de plaatselijke GroenLinks fractie. Ik ben hartstikke links en wil ook graag groen zijn, dus voor mij een juiste keuze. Niet zozeer gebaseerd op de landelijke naamgenoot, maar om gewoon het beste te willen voor onze mooie gemeente. Groener is nodig, in zoveel opzichten! We moeten veranderen, we hebben een verplichting naar onze kinderen. Om het anders te doen, beter, socialer en groener dus. Red onze planeet. Daar wil ik mij met alle plezier voor inzetten en zo regel ik een en ander voor onze campagne. En sta ik op de lijst, niet omdat mijn ego zo graag in de raad wil, ik ben eerlijk naar mezelf op dat front, dat kan ik niet. Ik ben geen politicus, ik kan niet tegen het gezever in ambtelijke taal. Maar ik kan wel op de achtergrond mijn ding doen en mijn eerlijke mening geven. Dat doe ik dus.

Is het werken? Het lijkt er soms op. De afgelopen dagen waren druk. Erg druk. Te druk. Ik kan het niet meer, ik bezwijk onder de druk. Sla vast bij het gevoel van tijdsdruk op mijn schouders. Raak compleet overprikkeld en raak daarmee de weg kwijt. Het is klaar, deels tenminste. De eerste serie projecten is achter de rug en daarmee komt fysiek ook de klap. Pijn, vermoeidheid, alles spoelt over me heen. Zo werkt dat, bij druk neemt adrenaline het tijdelijk over en daarna stort je in. Vroeger gebeurde dat altijd aan het eind van het jaar. Dan had ik grote projecten onder mijn hoede en stortte daarna in om na een paar weken met frisse moed hetzelfde te doen. Leren van mijn verleden bleek niet altijd mijn ding zeg maar. Het willetje was sterker dan het kunnen. Dat is het nog steeds, maar het grote probleem is dat dat kunnen nog steeds in de achteruit staat en daar baal ik van.

Ik wíl meedoen! Ik wil zoveel dingen en tegelijk zijn die dingen gewoon werkzaamheden die een gezond persoon er even bij doet. Naast zijn of haar werk. Waarom kan ik verrek niet gewoon een simpele flyer maken naast mijn ‘werk’ als kneus? Ik wil dat! Ik wil het allemaal in eigen hand hebben en houden en tegelijk ga ik tijdens dat proces niet tien, maar honderd keer op mijn bek. En moet ik dingen afzeggen die misschien wel net zo belangrijk zijn. Zo verzand ik weer in keuzestress en daarmee is het schuldgevoel daar ook weer. Hallo, je was me toch niet vergeten? Ik mag de keuze maken om te doen wat ik wil, maar eigenlijk moet, want daar is de consequentie van die keuze en het feit dat een ander de dupe is van diezelfde keuze. Ik haat dat, maar echt! Altijd heb ik een ander in mijn hoofd. Iemand vond ooit dat ik egoïstisch was in mijn enthousiasme, nou ik kan je vertellen dat mijn leven zelden om mij draait. Het draait om de rest in mijn hoofd. Of is dat egoïstisch omdat het woordje mij erin zit. Misschien ben ik ook wel een narcist -zo’n heerlijk populair woord, dat op sociale media ingeburgerd is-, nee, dat zit niet in mijn aard. Denk ik, want ja, wie zegt het van zichzelf?

Je leest het, overbelast. Wie niet beter weet zou denken dat ik een burn-out heb. Misschien heb ik dat ook wel, een burn-out van het ziek zijn. Oh nee, ik ben niet ziek, slechts beperkt. Ik ben het even beu. Een gebrek aan zonlicht. En nu de zon even doorbreekt lig ik omdat ik tijdens de periode van regen teveel heb gedaan.

Geen zorgen, ik weet dat ik nu in dit stukje even niet klink als mezelf. Als die altijd optimistische kneus die overal de zonnige kant van inziet. Die is er wel hoor, die probeert zich nu vooruit te duwen, dit stukje weg te gooien achter mijn rug om, maar ik vind dat ook deze buien een plaats verdienen op deze pagina. Het is immers de realiteit. Niemand is altijd blij, niemand ontkomt aan de donkere kant. En zo lijk ik dan toch op die coach die roept dat je het leven moet omarmen. Zo, in zijn geheel. Misschien moet ik dat oppakken, kan ik nog meer mensen helpen. Of nee, dat klinkt weer als werk en dat is nu net wat ik toch echt los moet laten…

Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

Topsport

Gisteravond keek ik naar Jinek, naar hordeloopster Femke Bol. Diep respect voor haar mentale gesteldheid, voor haar planningen, voor haar doorzettingsvermogen en voor wat ze bereikt heeft, oprecht diep respect. Waar ik echter met open mond naar luisterde was niet het punt dat je door de verzuring heen moet trainen, maar dat je zo diep moet gaan, in die pijn en die verzuring, dat je mentaal het fysieke punt van niet verder kunnen overheerst.

Er zijn topsporters die bloed proeven na een training. Ik heb dat even opgezocht en kwam bij het volgende uit. ‘Bloedsmaak – dat is het gevolg van kapotte rode bloedcellen. Als je jezelf over een grens pusht, dan raken sommige rode bloedcellen beschadigd en komt er wat hemoglobine en ijzer vrij. Daarom proef je iets van metaal in je mond. Tijdens heel zware inspanningen kunnen rode bloedcellen ook in de longblaasjes lekken.’ Ik schrik hiervan. Ik begrijp dat je de top wilt bereiken. Ik begrijp dat je daar keihard voor wilt trainen. Waar ik als chronisch zieke moeite mee heb, is dat je je lijf zo over de rand pusht van wat, in mijn ogen dan, gezond is. Ik vind het vooral maf dat dit toegejuicht wordt door mensen vanaf de zijlijn, dat hoe dieper je gaat, hoe groter het respect lijkt te zijn. Zouden we niet even trots moeten zijn op de mensen die juist níet over die grens gaan? Die sporten op het best van hun kunnen, maar die hun lijf ook in acht houden? Zijn dat dan geen winnaars?

Dit is natuurlijk het bruggetje naar mijn eigen situatie. Een dikke maand geleden begon ik met een zoveelste experiment om mijn liggende lijf een beetje in beweging te krijgen. Sinds 2014 lig ik stil, iedere vorm van beweging (buiten het beetje lopen dat ik in en om het huis doe) was tot nog toe reden voor ontstekingen en andere ellende. Tussen 2012 en 2014 onderhield ik mijn spieren door onder een apparaat te gaan liggen dat met elektrostimulatie mijn spieren aanspande. Mijn romp ging goed, de benen bleven ellende geven, dus die lieten we met rust. Medio 2014 (met het overlijden van mijn spiergoeroe) kwam hier een einde aan. Fysio leverde niets dan ellende op en ik legde mij daar uiteindelijk maar bij neer. Sporten was niet meer mogelijk, dacht ik.

Een dikke maand geleden kwam ik dus in aanraking met EMS (ElektroMysculaireStimulatie). Helga (mijn trainster) durfde na een goed gesprek de uitdaging wel aan met mij. De eerste keer zat ik op een stoel en probeerde ik een paar keer mijn been op te tillen. Met links haalde ik met moeite de twee centimeter, met rechts een centimeter meer. Ik stond twee keer op van de stoel, draaide een keer met mijn romp en dat was het dan wel. Een training voor de toppers onder de kneuzen, zo voelde het, maar ik zette door. Twee keer per week trek ik nu mijn strakke pakje aan en laat ik me in mijn vest hijsen. De benen laten we met rust, die reageren op de minste stimulatie met ontstekingen. Inmiddels train ik tien minuten, waarvan ik de helft zittend train. Mijn rompstabiliteit verbetert, ik kan mezelf veel beter overeind houden in mijn rolstoel en ik kan mijn benen inmiddels een dikke vijftien centimeter optillen. Ook mijn armen doen voorzichtig mee.

Voorzichtig, dat is wel het sleutelwoord. Ik ben veel kwijtgeraakt in de afgelopen jaren, maar mijn wilskracht is nog in grote mate aanwezig. Vorige week opperde ik dat ik wilde planken. De voorzichtige versie, met hulp en slechts een paar seconden. Ik voelde mij als Leonardo di Caprio, King (eh Queen) of the world! Ik was zo enorm trots op mezelf! Tot ik thuis trillend als een rietje instortte en nachtenlang wakker lag van de pijn in mijn benen en heupen. Planken is nog twintig bruggen te ver voor mij. Dat is te vergelijken met die topsporter die de vierhonderd meter horden doet. Al is daar voor mij geen medaille.

Ik ken mezelf en ik weet dat het bewaken van de grens een dingetje is. Dat over de grens makkelijker is dan net voor de grens ophouden. Dat ik mentaal best mijn lijf kan overwinnen, maar dat de boete me fysiek gezien altijd inhaalt. Ik moet tevreden zijn met een leven dat net onder mijn grens ligt. Ik kan mijn benen weer een stukje optillen. Ik kan een paar keer aan een elastiek trekken. Ik voel mijn buikspieren weer en weet weer waar ze zitten. Dat is pure winst. Ik ben een topsporter op mijn manier en ik ben f*cking trots op wat ik bereik. Ik ga weer een beetje vooruit en dat is goud!

Vertwijfeld verleerd?

Ik heb een schrijversdip en een fikse ook. Geen idee wat ik moet neerpennen. Niet dat er niets gebeurt hoor, er gebeurt genoeg. Ook genoeg om over te schrijven en toch komen de woorden niet. Ik heb meerdere columns half klaar, maar ik vind gewoon niet de juiste afsluiting of aansluiting. Wat moet ik zeggen? Over de coronapas of over de andere politieke besluitvorming. Ik denk en ik denk en kom steeds tot dezelfde conclusie. Ik weet het niet. Links, rechts of in het midden, overal vind ik scheurtjes in het oppervlak. Mijn vinger vindt de juiste letters niet en mijn hoofd kan de woorden niet rijmen. En zo gaan er dagen voorbij, weken inmiddels. Ik voel me verlaten op een bepaalde manier. Ik mis jullie in de twijfels tussen mijn oren.

Tussen die woorden draait de wereld gewoon door en ik dus ook. Ik rol mijn rondjes met Lewis en we trainen op van alles en nog wat. Hij is een eigenzinnige puber en ik heb wat steekjes laten vallen in het begin. Niet omdat ik perse tegendraads wilde zijn hoor, maar omdat ik eigenlijk stiekem genoot van alle gesprekken die een gloednieuwe pup opleverde. Nu denkt hij bij alle mensen, leuk, aandacht! En dat is lastiger af te leren dan aan te leren. Maar we zijn op de goede weg! Langzaamaan leert hij dat ik toch echt het leukst ben (en dat zijn aandacht bij mij houden hem iets meer oplevert). Ik geniet van onze rondjes en onze dagelijkse gesprekken. Al hoor ik alleen mezelf praten, in mijn hoofd geeft hij me antwoord. Het duiveltje (of engeltje) zit niet langer op mijn schouder, het loopt op vier mooie pootjes naast me.

Verder ben ik nog steeds in training. Het gaat goed, we vorderen gestaag. Ik vind het heerlijk weer iets van oefeningen te doen. Ik begin een duidelijk ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. Mijn haar wassen doe ik niet langer zelf, dat laat ik over aan een pro. Dat scheelt me aan energie, plus mijn armen en schouders zijn me er dankbaar voor. Win, win, het zit nog beter ook. Laten we de dingen positief bekijken.

Van het weekend heb ik mijn camera weer even uit de la onder het bed gehaald. Mijn schoonzus maakt de meest prachtige jurken (cosplay) en samen trokken we naar Arnhem om daar in een mooie kerk (Eusebiuskerk) foto’s te maken. We trokken de aandacht, zij in haar prachtige zwarte jurk en de rollende fotograaf, die, surprise!, toch ook bleek te lopen. Het is mega zwaar, maar oh zo heerlijk weer even te fotograferen! Mijn handen en polsen hadden het zwaar, mijn knieën ook, maar dat heb ik er voor over! De vrijwilligers daar waren zeer behulpzaam en enthousiast, alles kon, echt super! En van het bewerken word ik ook echt blij. Nu mijn enthousiasme beteugelen om het lijf verder te sparen, want uiteraard is de boete daar. Deze week een beetje dimmen. Het zonnetje lonkt, maar ik lig braaf op mijn goede matras. Ik las dat er herfst vannacht zijn intrede doet, dan is er tijd genoeg om te liggen. Zo heeft ieder nadeel toch echt zijn voordeel.

Geen zorgen, ik ben er nog, voor wie mijn schrijfsels gemist heeft. Jullie zijn nog niet van mij af! En de schone dame op deze foto’s is dus mijn schoonzus 😉.

Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com