Lekker bodypositief!

Het brengt nogal wat teweeg in medialand, Linda in bikini op de cover van haar blad. Ik lees reacties die echt alle kanten op gaan. Ik lees van ‘wat goed dat ze dat durft’ tot ‘dat is niet haar eigen lijf’ en alles ertussenin. Het is best iets, in bikini op de cover, zeker als je bekend bent en mensen al hun frustraties over hun eigen figuur over je denken te kunnen en mogen uitstorten. Lastig voor je zelfbeeld denk ik, je moet dan best sterk in je pumps staan.

‘Bodypositive’, dat moeten we zijn. Trots op ons lijf! Toch is die trots bij veel vrouwen ver te zoeken. Ik geef het eerlijk toe, ik worstel mijn hele leven al met mijn lijf. Niet alleen omdat het me vaak in de steek laat, gelukkig mag ik nog rondhobbelen, al is het vaak als een pinguïn. Nee, ik heb mijn hele leven lang al ‘issues’ met mijn figuur. Als kind vond ik mezelf te dik. Ik had de zogenaamde ‘schaatsers benen’, gespierde, flinke bovenbenen. Ik haatte ze! Ik wilde mooi en dun zijn, ik vergeleek mezelf met frêle meisjes en dat vergelijk viel echt nooit goed uit in mijn voordeel. In onze jeugd was er geen sprake van ‘bodypositive’, het oordeel te zwaar viel al snel en mijn zo gehate maat 38, met brede heupen viel eerder onder ‘bodynegative’.

We leven in een tijd waarin, dubbel genoeg, iedereen mag zijn wie hij wil zijn en tegelijk iedereen, mede door Social media, onder een vergrootglas ligt. Een foto van een bekendheid in bikini wordt enerzijds compleet de hemel ingeprezen voor lef en durf en wordt anderzijds compleet met de grond gelijk gemaakt. Aandacht trekken, Photoshop, plastische chirurgie, alle valse registers worden opengetrokken om vooral het negatieve te benadrukken. Het zal toch echt niet zo zijn dat een vrouw als Linda iets positiefs wil bereiken met haar blote buik en benen?

‘Bodypositive’, Miljuschka gooit regelmatig haar rolletjes op Instagram. Ze brengt zichzelf open en enigszins bloot in beeld om te laten zien dat zij helemaal ok is met haar lijf. Ze zit prima in haar mooie velletje. Ook Linda heeft op dit moment blijkbaar geen ‘issues’ met haar bikinitop, of ‘bottem’. Ze straalt zelfvertrouwen uit en dat mag ook. Dat is het hele idee achter ‘bodypositivity’. Iedereen mag er zijn, iedereen mag blij zijn met zichzelf. Het klinkt zo simpel, wees trots op jezelf, voel je fijn in je eigen velletje. Helaas is het oordeel van de samenleving nog altijd keihard en oordelen we vaak nog harder over onszelf.

Ik heb het inmiddels redelijk losgelaten. Ik ben blij met mijn maatje 38, laten we zeggen dat ik erin ben gegroeid, op meerdere fronten. Zoals ik bij de fotoshoot voor Libelle al zei, ik ben blij dat ik er mag zijn. Gezondheid is zoveel belangrijker dan het uiterlijk! Daarnaast denk ik dat uitstraling iemand mooi maakt en zelfvertrouwen is daar enorm belangrijk voor!

Ik ben inmiddels bodypositive, mijn lijf past mij prima, inclusief rolletjes, deuken, littekens en rimpels. Én mijn stoel, want die hoort erbij!

Fotoshoot voor Libelle, fotografe Petra Hoogerbrug, mua Astrid Timmer

Verhalende dromen

Vorige week las ik met tranen in mijn ogen het krantenbericht van Marc de Hond (Volkskrant). Zijn laatste interview, zijn woorden raakten me diep. Ik voel ergens een verwantschap en tegelijk realiseer ik me dat zijn schoenen zoveel groter zijn dan de mijne. Hij was en is nog steeds een inspiratie voor zoveel mensen. Inspiratie op macro niveau, hij heeft een blijvende indruk gemaakt. Ik probeer soortgelijk iets, alleen opereer ik op micro niveau. Hij inspireerde mij, niet dat ik nu een ernstige ziekte ambieer, maar dat ambieerde hij ook niet. Ik herken het gevoel dat je beperking je een verhaal geeft om te vertellen. Iets dat de mensen moeten horen en als ze je grapjes dan niet waarderen is daar toch nog onderliggend dat verhaal. Je beperking maakt dat je ineens interessant bent. Je beperking geeft je mogelijkheden.

Ik heb me weer iets in mijn kop gehaald, ik wil proberen of ik niet een beetje model kan spelen. Niet te vaak, dat kan mijn kneuzerige lijf niet aan, maar gewoon zo af en toe. Rolstoelers moeten meer in beeld. Ik heb me een aantal bladen ten doel gesteld; Margriet, Libelle, Vrouw, daar pas ik best denk ik. Als het dan als columnist niet lukt, dan maar als model.

Om dit voor elkaar te kunnen krijgen heb ik een portfolio nodig. Nu heb ik wel een portfolio, maar dat is er eentje als fotograaf. Daarin staan foto’s van anderen, niet zo geschikt voor dit doel. Om een goed en afwisselend portfolio op te bouwen heb ik een team nodig; fotograaf, visagiste, stylist misschien. Ik deed hiervoor een oproep en was zeer aangenaam verrast over het aantal lieve en behulpzame mensen.

Ik ben enthousiast, ik vind dit leuk. Mijn lijf vindt het allemaal wat minder geslaagd, maar mentaal heb ik dit soort dingen soms gewoon echt even nodig. Om te laten zien dat ik nog mee tel misschien? Of om een stiekeme jeugddroom te verwezenlijken? Ik droomde vroeger weg bij Miss Universe en Miss world, maar had noch het lijf noch het gezicht van een Miss. Terugkijkend naar foto’s van een jongere ik was ik een stuk minder lelijk dan ik dacht, maar Miss materiaal was ik niet. Mijn beperkingen geven me in dat opzicht nu mogelijkheden en ik heb gek genoeg meer zelfvertrouwen als vroeger. De rolstoel maakt me niet langer onzeker, hij is meer een soort toegevoegde waarde. Ik ben meer dan een aardig snuutje, ik heb een verhaal te vertellen en ik heb een missie!

Dankzij mijn oproep mag ik nu onderdeel gaan uitmaken van een aantal toffe concepten. En niet omdat mensen medelijden hebben, nee omdat ze echt iets in mij zien! Zo mag ik een onderdeel zijn van een heuse campagne, eentje met een doel (daarover later meer). Mag ik met een paar fijne fotografen werken. Zijn er mensen die onderdeel uit willen maken van ‘team Kneus’.

Gelukkig heb ik ook thuis een team dat mij hierin steunt, want zonder hun hulp ben ik nergens en kom ik ook nergens. Als ik altijd maar toegeef aan de grillen van mijn lijf bestaat mijn leven uit wachten op leven en dat vertik ik. Het is niet altijd makkelijk, het gaat niet zonder consequenties, maar sommige dromen komen uit en daar ga ik voor!

Lichtpuntjes

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

Kabouter Opperdepop

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…

De zin ‘van Ark’

‘Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Werkgevers mogen mensen met handicap onder minimumloon gaan betalen

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor besprekingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Afhankelijk

De laatste tijd is de financiële onafhankelijkheid vaak aan de orde geweest. Ook hier kun je als beperkte naar fluiten. Als je partner een goede baan heeft zoek je het maar uit, behoeft jouw werkwaarde geen aanvulling. Heb je gespaard voor de studie van je kinderen, jammer. Weer komt het neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is.

Economisch gedachtengoed

Waarom zou je een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig hebben? Je doet toch al niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? Pensioen is ook een compleet onnodig iets, de bijstand is blijkbaar een prima opvang voor de groep beperkten die ze liever kwijt zijn. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Stemrecht

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?