#beperkt

In training

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Zeven jaar geleden lag ik vier keer in de week onder de slim up, een apparaat dat met elektrostimulatie mijn spieren enigszins op orde hield. Mede hierdoor heb ik lange tijd mijn rompstabiliteit weten te behouden. Helaas kwam hier door MH17, door het verlies van mijn therapeut, in 2014 een eind aan. Zelf trainen door bewegen is al jaren een no-go, helaas levert het me slechts ontstekingen op in de aanhechtingen van de gewrichten. Ik wil wel, maar tot nu toe was het steeds tevergeefs. Helaas, pindakaas, of zoiets.

Nu, zeven jaar later dus, gloort er hoop aan de horizon. Het afgelopen jaar zag ik al vaker advertenties van een apparaat dat in werking leek op de slim up. Ik twijfelde, het ding was te huur, maar ik heb enige zelfkennis opgedaan en weet dat bij mij doorslaan in enthousiasme op de loer ligt. Iets met grenzen herkennen en erkennen. Niet mijn sterkste punt. Ik liet het voor wat het was, maar zo af en toe kruiste het mijn pad, in beeld. Een paar weken geleden kwam het apparaat opnieuw op mijn netvlies. Nu bij een plaatselijke trainer. Ik twijfelde geen moment en stuurde haar een berichtje. In mijn achterhoofd heb ik de hoop, ondanks alle gedoe met mijn lijf, nooit opgegeven. Als er een manier is om enigszins weer te kunnen trainen, zal ik het proberen.

Twee weken terug heb ik een intake gehad en een voorzichtige kennismaking met het apparaat. Vandaag was de eerste echte training. Het werkt als volgt, je krijgt eerst een strak pakje aan, het oogt in ieder geval sportief en zo voelt het ook. Ik voel mij een wielrenner, maar dan zonder fiets. Daaroverheen gaat een vest, dat heel strak aangetrokken wordt (heerlijk, stabiliteit!). Dat aantrekken doe ik niet zelf, daarvoor heb ik simpelweg niet genoeg kracht in mijn armen, dat doet de trainer. We zijn twee weken terug begonnen met een heel voorzichtig testje wat de stroomstootjes deden met mijn buik-, rug- en borstspieren. Vandaag kreeg ik de billen daarbij. Je spant je spieren aan en de stroom doet de rest. Het voelt alsof je een tens aanzet, op meerdere spiergroepen. Ik ervaar dit niet als vervelend, integendeel! Het leidt af van de pijn in mijn lijf en dat is fijn.

Heel voorzichtig deed ik wat bewegingen op het moment dat de stroom erop kwam. Verwacht geen fysieke hoogstandjes, staan is voor mij al training genoeg. Denk aan het voorzichtig een stukje optillen van een been of arm. Niet te veel en zeker niet te vaak. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat het verleden heeft geleerd dat ik te snel en te veel wil en dat ik dan in plaats van vooruit, juist achteruit ga. Ik moet me beheersen en daar heb ik hulp bij nodig. Die hulp heb ik gelukkig gevonden. Niet de zoveelste die me aanspoort, maar iemand die me afremt wanneer nodig.

Het is een zeer spannend project. Het gaat tijd kosten, veel tijd, maar dat geeft niet. De weg naar verbetering is ook een weg. Ik reken niet langer op einden wandelen of fietsen. Ik hoop in de eerste plaats dat ik weer een beetje rompstabiliteit kan herwinnen. Dat ik mezelf weer overeind kan houden in mijn stoel in plaats van als een plumpudding in elkaar te zakken als een kromme versie van vrouwtje theelepel. Dat zou al winst zijn. Weer een avond een beetje overeind kunnen zitten in plaats van iedere avond te liggen. Het grote voordeel van zo weinig kunnen is dat er veel valt te winnen. Iedere minuut extra overeind is er eentje waar ik dankbaar voor ben.

Het is een investering in mezelf, eentje waar ik echt wel voor wil werken. Wie weet kan dit ook andere lotgenoten helpen, trainen zonder de gewrichten te belasten. Zonder extra ontstekingen, dat hoop ik althans. Voor nu is het zoeken naar evenwicht en zoeken naar de benodigde rust na de training, want ik merk best dat ik wat gedaan heb. Maar er is hoop, na zeven jaar niets is daar weer iets…

Beter is niet beter

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

De week van de assistentiehond

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Deze week is het de week van de assistentiehond. Wie mij volgt kent Lewis. Lewis is mijn assistentiehond, in opleiding nog, er zijn nog een paar kleine aandachtspuntjes. Ik kan (en wil) mij mijn leven niet langer voorstellen zonder hond. Lewis vergezelt mij bijna overal en hij heeft mijn leven in positieve zin veranderd.

Wat doet hij allemaal voor mij? Allereerst is hij daar. Zonder mening of oordeel, zonder dat ik het hoef te vragen. Hij is er, punt. Ik mag met hem mee naar buiten, want zo zie ik dat. Het is een privilege, ik mag getuige zijn van zijn blije bips, van de lach op zijn snuut en van zijn energieke energie. Ik mag mee als hij eropuit gaat en daar op het hondenveld speelt zich een groot deel van mijn sociale leven af. Sneu? Geenszins, het is een stap omhoog, van een sociaal leven dat zich afspeelde op sociale media naar heuse ontmoetingen, face to face. Ik rol met hem door het dorp, langs velden en wegen en als hij mij aankijkt met zijn blije koppie is mijn dag weer goed.

Daarnaast helpt hij mij met kleine dingen. Hij pakt mijn sleutels als ik ze laat vallen. Hij pakt sowieso alles wat ik laat vallen. Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken en helpt me met mijn jas, zelfs als hij aan het spelen is op het veld en ik hem dan roep. Hij trekt de poort achter me dicht en hij trekt de la open. Hij gaat mee naar de dokter en naar de winkels. Hij pakt zelfs iets uit het schap als ik dat vraag.

Lewis heeft niet altijd zijn hulphondentuigje om. Mensen vragen me weleens of hij dan vrij is, maar Lewis weet gewoon wat hij moet doen. Soms denk ik dat hij het verschil van tuigjes in de gaten heeft, maar het is denk ik meer gekoppeld aan de plaats. In de winkel is hij gericht op mij, zeker als ik alleen met hem ben. Op het veld heeft hij een ander tuigje om en mag hij gewoon lekker rennen en zwemmen, maar ook dan komt hij als ik hem roep om me te helpen met mijn jas.

Voor Lewis is het helpen één groot spel. Hij wordt beloond voor zijn inzet. Zoals mensen salaris ontvangen, krijgt hij iets lekkers als hij iets doet voor mij. Ik hoor ook regelmatig mensen verzuchten dat zij het zo ook kunnen, trainen met zoveel voertjes. Tja, wat let je? Ik train hem positief, als hij iets goed doet, wordt hij beloond met iets lekkers. Ik let op wat ik koop, hij komt niets tekort. Overigens haal ik de beloning al standaard van zijn voer af, ik wil geen te dikke hond van hem maken. Hij krijgt genoeg beweging en aandacht van mij. In de winkel hou ik hem bezig, zodat hij mij kan helpen. Aandacht van anderen leidt hem af, als hij naar jou kijkt kan hij mij niet helpen, zo simpel is het. Het staat met koeieletters op zijn hesje, maar toch is het blijkbaar lastig voor mensen. Ach, ergens begrijp ik dat ook best.

Ik kan mij geen betere hond wensen. Lewis is een topper, zoals alle assistentiehonden toppers zijn voor hun baasje. Mijn wereld is zo anders dan een jaar geleden. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Ik heb weer het gevoel dat ik leef, echt leef, in de echte grote mensenwereld. Ik wil geen leven meer zonder een assistentiehond, nooit meer.

Ps Als je benieuwd bent naar dit hele proces, kun je het hele verhaal van o.a. Lewis en mij lezen in het boek dat ik schreef. Kneus -en- Co is een prachtig boek met verhalen, gedichten, foto’s en illustraties. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s en kost €17,50. Bestellen kan via een mailtje aan martine@kneus-en-co.com

Verslaafd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Jarenlang heb ik een grote smoel gehad over de verslavingsfactor van oxycodon. Jarenlang heb ik beweerd dat er mensen zijn die er niet verslaafd aan raken. Jarenlang was ik die persoon die er zo weer mee op kon houden. Jarenlang dacht ik dat ik dus niet zo verslavingsgevoelig was. Jarenlang ging het goed, tot het niet goed meer ging…

Ik slikte oxycodon als alleen mijn fentanyl niet langer voldeed. Ik slikte jaren een verschillende dosis, de ene dag iets minder, de andere iets meer. Van het weekend kwam wederom het moment dat fentanyl niet langer genoeg deed tegen de pijn. Ik heb een jaar op een stabiele dosis gezeten, nu heb ik hem in overleg met dok toch maar weer verhoogd. Ik dacht daarmee af te zijn van de oxycodon. Ik slikte maar een of twee pilletjes van vijf milligram bij. Zoveel invloed zou dat toch niet hebben?

Het begon met de mist, de watten in mijn hoofd. Ik weet de sufheid aan het ophogen van de fentanyl. Daarna kwam het onbedwingbare gevoel me uit te moeten rekken, gevolgd door gapen, gapen en nog meer gapen. Ik voelde me ellendig. Ergens in de dikke mist herkende ik het gevoel. Het gevoel dat ik heb als ik vergeet mijn pleisters te wisselen. Het zou toch niet, ik had toch geen afkickverschijnselen? Ik nam de proef op de som en pakte een tabletje. Binnen een half uur verdween de mist en verdween het vervelende gevoel.

Vijf milligram in de avond was mijn gewoonte. Gewoon om te kunnen slapen. Overdag slikte ik meestal niets bij. Vijf milligram die me na anderhalve dag niet slikken al gruwelijk irriteerden. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat fentanyl dezelfde werking had, maar dat is duidelijk niet het geval. Ik heb een grote smoel gehad tegen de mensen die zeiden dat die laatste vijf milligram het lastigst waren. Ik heb altijd gedacht dat ik gewoon kon stoppen, zonder consequenties. Ik had het mis.

Ik maak er geen halszaak van, ik ga niet beweren dat oxycodon verboden moet worden. Het helpt me nog steeds. Ik slik er maar gewoon eentje per dag. Dan heb ik geen last van de verschijnselen van ontwenning, want dat het onwennigsverschijnselen zijn is me na enig experimenteren wel duidelijk. Het is nog steeds de enige manier voor mij om om te gaan met de pijn. Ik ga er niet tegen vechten, dat is het me niet waard. Als het met een pilletje per dag te doen is vind ik het prima.

De waarschuwing voor dit medicijn is echter zeker wel terecht. Net zo terecht als het feit dat sommige pijnpatiënten het echt nodig hebben.

Herinneringen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op Facebook heb je de terugblikken naar wat je gepost hebt. Zo stuit ik op een post uit 2012. Vandaag, negen jaar geleden, vlogen we terug vanuit Rhodos. Mijn laatste vakantie als loper. Op mijn slippertjes sjouwde ik de berg op. Het is dat dit mezelf betreft. Het is dat ik zelf de pijn voel, de beperkingen ervaar. Anders had ik misschien de aanstelleritus kaart wel getrokken. Hoe is het mogelijk dat je het ene jaar nog de berg op sjouwt en het jaar erop nog amper van het zwembad naar het restaurant kunt lopen. Waar ging het mis?

Ergens rond 2011 begon het gesodemieter met mijn rug. Ik werd geopereerd en startte vol goede moed met revalideren. Ik liep en geenszins de kantjes eraf. Als op mijn herstelbriefje stond dat ik ieder uur een half uur moest lopen, dan deed ik dat. De hele dag door, er verscheen bijna een spoor op de vloer rond de tafel, want lopen zou ik. Ik was het thuiszitten (eh liggen, want zitten ging nog niet) beu en wilde weer aan het werk.

In Griekenland greep ik al vaker naar de pijnstillers en de Certaki dansen gaf me pijn in de knietjes. Het herstel vorderde niet, integendeel. Hoe meer ik liep, hoe meer problemen ik kreeg met mijn benen. Ik kwam weer in de ziektewet en werd op de wachtlijst gezet voor een revalidatietraject. Het zitten ging steeds beroerder en ik bleek littekenweefsel ontwikkeld te hebben.

In 2013 kwam de rolstoel. Ik heb me ertegen verzet, tot het echt niet meer ging. Mijn wereld was zo klein geworden, ik wilde eruit. De stoel werd mijn vriend, soort van in ieder geval. Als zitten niet wil en lopen niet kan zijn je keuzes beperkt. Een beetje vanne dit en een beetje vanne dat, zoiets.

De herinnering op Facebook is een mooie. Het was een fijne vakantie. Een ode aan het lopen. Mijn wereld is nu anders, een ander perspectief. Geen slecht perspectief overigens, gewoon anders. Het kan raar lopen in een jaar tijd…

Een goede dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Doolhof van grenzen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is een dun lijntje, het lijntje van de humor. Waar eindigt humor en waar begint belediging? De ene persoon kan meer hebben dan de ander. Of moet je altijd de grens trekken bij mogelijke belediging? Wanneer is iets discrimineren? Het is een verhaal van grenzen. Met grenzen en vol grenzen. En geloof mij maar, het is een doolhof vol potentiële slachtoffers…

Met de naam van mijn blog haalde ik me vijf jaar geleden de nodige tegenstand op mijn kneuzerige nek. Ik vraag me altijd af of het in de naam zit of in de associatie, ik denk het laatste. Ik vind de naam kneus passend (fysiek) en grappig. Ik hou wel van zelfspot en heb geleerd dat humor het beste afweermechanisme is. Als ik eerst om mezelf lach voorkom ik veel moeilijk gedoe. Ik heb de naam niet gekozen om mensen te kwetsen. In 2016, toen ik dit blog startte, stootte ik echt op de nodige weerstand. Inmiddels noemen best veel lotgenoten zichzelf grappend een kneus. Ze hebben de naam, net als ik, omarmd. Het kostte even tijd, maar de weerstand nam af.

Vanmorgen stak ik mijn hoofd totaal onbewust in een wespennest. Ik lachte om een grapje en plaatste het op Facebook. Dat krijg je als je sociale leven zich daar voor een groot deel bevindt. Sneu? Ach, ik ervaar dat anders, maar laat ik vooral niet voor een ander praten. Het onderwerp van het grapje betrof het zich identificeren als een gevechtshelikopter. Dit grapje zou absoluut niet kunnen en ik moest mijn excuses maken omdat ik hiermee trans mensen niet serieus zou nemen. Ik begreep deze link niet, echt niet. Een trans persoon zit toch in het verkeerde lichaam? Ik heb een aantal trans personen in mijn directe omgeving en neem hen uiterst serieus. Ik ontken het niet en heb alle begrip voor wat zij doormaken. Ik heb begrip voor mensen die zich niet een man of niet een vrouw voelen, of alles daartussenin.

Ik hield echter toch een vervelende nasmaak over aan het geheel. Waarom maak ik me er druk om? Omdat ik de laatste ben die mensen wil kwetsen. En tegelijk merk ik ook dat mensen zich tegenwoordig behoorlijk snel zo voelen. Je mag niets meer zeggen, want er is altijd een persoon die een verkeerde associatie heeft bij een woord, zin of grap. Moeten we dan alles maar kunnen zeggen? Nee, zo is het nou ook weer niet. Rekening houden met anderen, compassie hebben, vind in een groot goed.

In dat kader ben ik wat research gaan doen betreffende bovenstaand onderwerp. Ik heb gelezen dat transgender zijn niet slechts behouden is tot man-vrouw of vrouw-man en dat er naast non-binair meer bestaat, maar vooral heb ik gelezen dat het zonder rolmodellen lastig voor heb is in zichzelf te geloven. En dat vind ik verdrietig. Ik zie en neem mensen als mensen, niet als een object, het ‘grapje’ was in mijn ogen dus echt niet lelijk bedoeld. Toch is daar die negatieve associatie en is daar het feit dat associaties persoonlijk zijn, niet algemeen.

Het is een dun lijntje, dat lijntje van humor. Je kunt spreken van een grens. Soms overschrijdt iemand voor jou de grens, dat kan. Ga echter alsjeblieft niet direct uit van een slechte bedoeling. Niet iedereen wil je uitlachen, niet iedereen is erop uit je te kwetsen. De wereld is echt een stuk leuker als je met een open blik door het doolhof wandelt dat de wereld heet en wie weet kun je juist door rustig te reageren de ander iets leren…

Ps mijn excuus aan een ieder die ik gekwetst heb met mijn bericht. Het was oprecht niet mijn bedoeling.

Foto Pixabay

Zebravink meets bucketlist

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zie ze vliegen, de zebravinkjes. Steeds als er weer iets van mijn ‘can’t do’ lijstje wordt afgestreept komen ze voorbij. Je leest het goed, ‘can’t do’…

Waar ‘normale’ mensen ‘to do’ lijstjes hebben, krijgen wij zebra’s (lees mensen met een zeldzame aandoening, in dit geval dus EDS’ers) vaak te maken met dingen die we niet meer kunnen. Het eerste zebravinkje is slechts onhandig. Bij meerdere vinkjes wordt het vervelend en om mijn hoofd vliegt inmiddels een hele zwerm. Ik zie ze in dat opzicht dus serieus vliegen. De zebravink is een voor ons veelvoorkomend probleem. Ik schaal hem inmiddels in onder de categorie vervelende insecten, gelijk aan laten we zeggen de tijgermug. Hij klinkt zo vriendelijk, de zebravink, maar hij zet zijn scherpe tandjes in mijn steeds minder wordende mogelijkheden. Fietsen: zebravink, lopen: zebravink, handrolstoel: zebravink. Enfin, je snapt het gevoel, denk ik. Ik zou bijna een bucketlist gaan maken, zij het niet dat ik daar een aversie tegen heb.

Dat zal ik even uitleggen. De bucketlist, de emmer met dromen. De emmer die soms overloopt van tranen bij mensen. De emmer die de wereld aanzet tot het geven van geld aan de arme zieltjes om hun dromen waar te maken. Sarcastisch, ikke? Nee nooit!? Ik heb er niks mee, met die bucketlist. Of nou niks, ik erger me er soms aan. ‘Ik wil nog zo graag nog naar Afrika voor ik dood ga’. Ja, ik ook, maar het zal er waarschijnlijk niet van komen. Niet alleen omdat Afrika niet echt heel erg rolstoeltoegankelijk is, in ieder geval niet de gebieden die mij aanspreken, maar omdat het er financieel gewoon niet inzit. Net zoals dat er bij heel veel andere mensen niet inzit. Daar zit hem dan ook meteen de irritatiefactor van het hele bucketlist gebeuren. Er zijn zoveel mensen met zo’n wens, heb je er dan meer ‘recht’ op omdat je ziek bent? Moet je dan ineens de meest onzinnige dingen gaan uitvoeren? Dingen die je waarschijnlijk als ‘gezond’ persoon nooit zou doen, maar nu is er ineens die drang.

Ik ben blij dat ik als jongeling dingen gedaan heb die financieel wellicht niet zo verstandig waren, maar die ik in een impulsieve bui wél gedaan heb. Nu kan ik ze namelijk niet meer, allemaal zebravinkjes geworden. Altijd maar wachten is niet altijd de beste optie. Fysiek zijn veel dingen niet meer voor mij weggelegd. Maar heel eerlijk gezegd is dat gewoon een kwestie van jammer dan. Je kunt nu eenmaal niet alles doen wat je zou willen. Ik denk dat bijna niemand dat kan. De een werkt zich uit de naad om veel geld te verdienen en heeft de tijd niet, hij is immers altijd aan het werk. De ander heeft de pech ziek te worden, dan lukt het ook niet. Ofwel omdat het fysiek niet kan, ofwel omdat het financieel niet lukt of en dat is het ergste, omdat je de tijd niet meer krijgt.

Tel je zegeningen, doe de dingen die je kunt doen en hou het klein, haalbaar. Een soort van mini bucket. Er zal altijd een Mount Everest zijn om te beklimmen, zelfs in je eigen buurt! Ik ben een beetje afgedwaald, maar ach, de zebravinkjes en de bucketlist hebben raakvlakken en pasten zo best samen in een column. En anders, jammer dan, het is mijn blog.

De conclusie is dat ik hou van vogels, maar de zebravinkjes mogen ze bij zich houden. Mijn bingokaart is in dit opzicht vol genoeg. Ik zou nu graag wat hokjes vrij krijgen. De zebravinkjes echt zien vliegen, liefst in de achteruit!

  • Een herhaling, met dank aan Ilja Meeuw (what’s in a name in deze 😉) voor de zebravinkjes, door haar zag ik ze vliegen… *

Foto Pixabay

Kracht

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Over gemis, afscheid, winst en verlies

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vind het best lastig soms… de berichten op sociale media van mensen die enthousiast delen wat ze doen, meemaken en maken. Ik vind het aan de ene kant leuk. Ik kan net zo enthousiast meeleven, maar aan de andere kant is daar dat stekende gevoel van pijn. Mentale pijn, want ik weet dat ik veel van deze dingen ook beheers, maar niet langer kan. Het is een gevoel van verlies. Het is rouwen om de dingen waar je afscheid van moet nemen. Steeds opnieuw.

Tien jaar geleden nam het grote vormen aan. Het begon met het verlies van mijn werk. Afscheid van collega’s, afscheid van het creatieve proces in teamverband. Het kostte me jaren dit enigszins te accepteren. Ik vond mijn creativiteit terug in nieuwe hobby’s, in het oppakken van oude hobby’s. Ik nam afscheid van het echte fotograferen, hervond het in het fotograferen met mijn smartphone. Bewerken op mijn telefoon. Maar ook dat gaat momenteel moeizaam door mijn brakke polsen.

Ik kocht een snijplotter, combineerde dat met met kennis van vormgeven. In mijn overenthousiasme kocht ik groot in, ik droomde van mijn eigen kneuzenlijn, truien, shirts, grote plannen. En nu neem ik er beetje bij beetje weer afscheid van. Het wil niet meer. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet. Ik hou mezelf overeind, ik ‘wandel’ met Lewis. Ik heb zo af en toe een uitstapje richting tuincentrum. Ik geniet van koffie of thee met lieve mensen. En ik probeer lang genoeg mijn aandacht erbij te houden om een blog te schrijven of een serie te kijken.

Het is dubbel. Ik geniet van de mooie dingen die anderen maken, die anderen meemaken. Maar tegelijk voel ik mij weer schuiven richting die zijlijn. Rollend in het park sta ik vol in het leven. Op mijn geliefde Social media voel ik mij steeds minder thuis. Ik voel steeds meer afstand, steeds meer en vaker dat gevoel van verlies.

Ik mis mijn hobby’s, ik mis mijn uitlaatklep, ik mis de mogelijkheden. Het zit erin en het kan er niet meer uit. Geen zorgen, ik ben niet depressief, ik kijk in kleur. Ik kijk naar mogelijkheden, echt. Maar tegelijk is daar wel dat gevoel, dat gemis. Dat stukje van mij waar ik steeds weer op in moet leveren. Dat ik steeds weer een plekje moet geven. Ik ben dankbaar voor zoveel dingen, maar na amper een halve dag afspraken ben ik compleet gesloopt. En blijf ik de rest van de dag gevangen in dat brakke lijf. En ja, dat doet pijn. Dat went niet, dat went nooit…

De foto is natuurlijk van knappe Lewis, bij dok in de wachtkamer. Mijn blije hondje, hij vergezelt me waar ik ook ga. Wat ben ik dankbaar dat met hem werken nog wel lukt!