Melancholie

Ik voel me wat melancholisch vandaag. Geen idee waar het door komt, door de herinneringen op Facebook misschien, al had ik het al toen ik opstond vanmorgen. Of door de muziek die uit de speakers klinkt, of heeft die zich aangepast aan mijn stemming? Ik stond net aan het aanrecht voor mijn pillen en mijn cappuccino en keek naar buiten. Dacht na over de afgelopen jaren, hoe ze best zwaar zijn geweest eigenlijk.

Het kwam door een lichte opvlieger, dat was het, ik dacht na over de jaren voor de overgang, toen het leven op de een of andere manier makkelijker leek. We verhuisden naar dit huis, een nieuwbouwwoning met een lekkere grote tuin. Niet omdat we nou persé weg wilden uit ons oude huis (hadden we net helemaal naar onze zin verbouwd), maar omdat we een buurman hadden die ons letterlijk wakker hield. Ik werkte bij een ontzettend leuk bedrijf, had leuke collega’s, een goede baas (hond heeft een baas hoor ik hem zeggen), had de fotovakschool afgerond en was net, naast mijn werk, begonnen met mijn eigen bedrijf. Vormgeven en fotografie, had een eigen studio op zolder. We hadden het goed voor elkaar. Het leven lachte ons toe. En toen, toen kwamen de échte uitdagingen.

Ik fotografeerde kinderfeestjes, topmodel feestjes. Compleet met een bevriende (en ook net startende) visagiste en haarstyliste (zij heeft het echt gemaakt trouwens, vliegt de wereld over, zo trots op haar!). Het was geweldig, maar ook geweldig zwaar, voor mij dan, fysiek. Beetje bij beetje (voel me nu net de commentator bij Viaplay F1, zegt ook alles in tweevoud) ging ik achteruit. Schouders, polsen, knieën, rug. Die laatste deed me de das om. Ik ging de lappenmand in en kwam er niet meer uit. Tien jaar geleden moest ik afscheid nemen van mijn eigen bedrijf en daarna van mijn werk. Toen kwam de rolstoel (vandaag zes jaar geleden was mijn debuut in de elro zag ik op Facebook). Ik was er zeven jaar geleden gewoon bijna geweest, het was allemaal gewoon best heel pittig. Zoonlief bleek erfelijk belast en kreeg daar nog wat aandoeningen als extraatje bij. Er kwamen daar nog wat uitdagingen op ander gebied bij en dus die verrekte overgang. Ik vloog bij tijd en wijle op en mijn stemming volgde hetzelfde patroon.

Ik zag een foto in mijn herinneringen van mijn kleine zelf en dacht: ‘goh er staat je nog een en ander te wachten.’ Het waren geen makkelijke jaren, zeker niet, maar er waren ook heel veel mooie dingen en ik zou ik niet zijn als ik me die niet direct daarna voor de geest zou halen. Zoveel mooie, lieve mensen die mijn leven binnen zijn komen wandelen en die daar zijn gebleven. Mijn mooie, fijne gezin dat mijn basis is. Mijn ouders die dezelfde stormen doorstaan en als gegroeide eiken de wortels bewaken, wat een ontzettend groot cadeau. We hebben ook ervaren hoe anders dat kan, hoe zwaar dat is. Ik heb door de stormen leren schrijven. Heb geleerd mijn gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze op deze manier te delen met de wereld. Zo spannend, maar ook zo fijn. Heb gewoon vier boeken geschreven, heb een stichting helpen oprichten en al is dat uiteindelijk niet helemaal geworden hoe ik het voor ogen had, ik heb het wel gedaan.

En zo ben ik een beetje aan het mijmeren. Ben ik een beetje melancholisch vandaag. Inmiddels is de zon erdoor gekomen en kijk ik naar manlief en de draak (zou zomaar een boek kunnen zijn) die samen eten (manlief eet en de draak bedelt). Het is goed, na regen komt zonneschijn en na onze laatste maanden geeft het universum ons vast een heleboel zon. En anders dansen we door in de regen.

Helden

Idolen, helden, wie heeft ze niet? Als jongeling was ik groot fan van George Michael, van Michael Jackson, wilde een beetje als Madonna zijn. Posters aan de muur, buttons op mijn spijkerjack. MTV aan zo gauw ik thuis was. De artiest op een huizenhoog voetstuk geplaatst, ik lag aan hun voeten, letterlijk.

Zaterdag ging ik met vriendin en gevolg naar de Ziggodome voor de avond van de filmmuziek. We hadden rolstoelplaatsen, dat wil zeggen ik had een rolstoelplaats en vriendin mocht op een klapstoeltje naast mij zitten. Weggemoffeld aan de zijkant, maar wel met uitzicht op de ‘artiesteningang’. Geen sjieke bedoening, ze moesten gewoon wachten op eenzelfde klapstoeltje als vriendin. We zagen Lakshmi, leunend tegen een muurtje, we zagen opera grootheid Tania Cross, Waylon, Iris Hond met glitterpumps in de hand en sneakers aan haar voeten en een wat zo maar een metoo moment had kunnen zijn bij Ellen ten Damme, toen het koorknaapje zijn hand van haar rug naar haar billen af liet glijden. Dat zeg ik, geen sjieke bedoening. Idolen, helden, recht(s) voor onze neus. Gewoon zichzelf zijnde. Zich opwarmend voor hún moment. Naast de coulissen.

Wij, gewoon gepeupel, zetten onze idolen op een huizenhoog voetstuk. Idoliseren hen die op een podium staan. Zij doen hun werk, gebruiken hún talent, alleen staan zij hiermee in de spotlights en aanbidden wij hen daarom. We vergeten dat zij ook maar gewoon mensen zijn. Mensen met talenten, met goede, mooie eigenschappen, maar ook met eigenaardigheden en vervelende trekjes. Mensen die hun hand weleens laten afglijden en mensen met een perfectionistische inslag en wellicht bij tijden een te kort lontje.

Buiten de spotlights is het idool, is de held, gewoon een mens, gewoon zoals jij en ik. Buiten de spotlights gaan de glitterpumps uit en gaat het gewone leven door, maar dat lijken wij te vergeten. Artiesten, politici, beroemdheden, ‘bazen’, allemaal gewoon mensen. We moeten ophouden deze mensen op een huizenhoog voetstuk te plaatsen. We moeten mensen aan te durven spreken op hun gedrag. Niet bang zijn dat ze weglopen, niet te bang zijn voor de consequenties. De ene mens is niet beter dan de andere.

Geld, macht, aanzien, ieder mens is in de basis gelijk, maar we maken zélf de een iets meer gelijk dan de ander…

Ps op de foto een van mijn helden, Sir Lewis 😉

Libelle vrouw

Ik ben haar geworden, de Libelle vrouw. Mijn oma was haar, toen mijn moeder en nu, nu heb ik een abonnement (dat ik deel met mijn moeder). In het begin was het wat onwennig, voor mij dan. Hij viel op de mat en ik legde hem op een stapel. Een steeds verder groeiende stapel. Inmiddels loop ik een half jaar achter, lees ik rijkelijk laat over de zomerse mode. Over vakantieplannen en merken zonnebrandolie. Achter de feiten aan dus. Ach, dat loop ik wel vaker en van mode trek ik me toch niet zoveel aan, dus wat boeit het.

Twee jaar geleden stond ik erin, maar toen voelde ik me het nog niet. Twee jaar geleden was ik net de Tina ontgroeid, nee grapje, twee jaar geleden voelde ik me nog jong. Stond, nee zat, vol in het leven. Zelfs langs die verrekte zijlijn voelde ik me nog een veertiger. Dertiger zelfs soms, al gedraagt mijn lijf zich al jaren alsof ik tachtig ben.

Er is iets veranderd. Iets dat onomkeerbaar is. Het overlijden van mijn schoonvader heeft iets gedaan met mijn tijdlijn. Daar waar ik mij eerder duidelijk links van het midden bevond, bevind ik mij nu meer aan de rechterkant. Mezelf ineens ontzettend bewust van mijn eigen sterfelijkheid en van de sterfelijkheid van de generatie boven mij. Me ook ineens ontzettend bewust van het leven. Ik word met vlagen overspoeld van een gevoel van enorme dankbaarheid, maar ook met een gevoel van een bepaalde urgentie. Er zijn nog zoveel herinneringen te maken, nu het nog kan. Nog zoveel doelen te behalen, dromen te verwezenlijken. Nog zoveel te genieten van dingen.

Het is geen angst, ik ben ervan overtuigd dat er meer is tussen hemel en aarde. Dat zielen blijven bestaan, dat de connectie altijd blijft. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik voor meer bestemd ben. Dat er nog lessen te leren zijn. Ik ben me er alleen een stuk meer van bewust. Iets dat je ook terugleest bij anderen, bij andere vrouwen in deze leeftijd. Bij de Libelle vrouw.

De dood van een naaste zet je met beide voetjes op de grond. Er is iets onomkeerbaar veranderd met het overlijden van mijn schoonvader. De onbezorgdheid is weg en komt ook niet meer terug. Mijn moeder zegt altijd in deze leeftijd heb je zorgen voor de generatie boven je en voor de generatie onder je. Het maakt je bewuster. Straks zijn wij die generatie daarboven. Straks zijn wij diegene waar onze kinderen op terug kunnen vallen, dat hoop ik althans, dat ik dat mee mag maken. En nu, nu moet ik herinneringen maken en vasthouden in mijn hart. Zoveel mogelijk genieten van het feit dat ik het geluk heb nog te mogen en kunnen genieten van de ervaring en liefde van de mensen die mij zo na staan. Niet iedereen haalt de negentig, ik weet ook niet of ik dat wel wil trouwens.

En dus ben ik de Libelle vrouw geworden. Die met een bakje koffie (wie had dat ooit gedacht van mij) in het ochtendzonnetje verhalen verslindt van de vaste columnisten. Net zoals mijn oma vroeger deed en mijn moeder nog steeds doet. Hoog tijd om mijn best te gaan doen een échte Libelle vrouw te worden. Met een eigen column, dromen zijn er om uit te laten komen nietwaar?

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 49-jarige man en 20-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik op pad wil (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik ze herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!

Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van, van plichtsbesef. Niet alleen van plichtsbesef trouwens, ook schuldgevoel is ruim vertegenwoordigd in de mix. Het zijn twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Uitkeringen zijn een (vind ik) noodzakelijk vangnet voor mensen die de pech hebben door bijvoorbeeld ziekte niet (langer) te kunnen werken. Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben, al vraag ik me af hoe lang dat nog zo blijft. Gezonde mensen realiseren zich niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft veel meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet bij, niet snel bij. Als ik mij niet lekker voelde stond mijn moeder met de thermometer klaar. Dat was de enige objectieve manier om te bepalen of ik schoolziek was of dat de griep huishield. Er werd niet onder de oksel gemeten, want dat gaf geen goed beeld, aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed ik in de praktijk eigenlijk nooit. Ik had nooit koorts. Achteraf kwamen we erachter dat ik een standaard temperatuur heb die onder de 36 graden ligt en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik eigenlijk sowieso nooit koorts, ook niet als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen dus nog niet. En een ‘miepert’ ben ik ook niet, al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Deze dosis plichtsbesef nam ik ook mee naar mijn werk. Ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was, ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf. Overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en de gevolgen ervan slecht (eh niet) onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken, ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Ik heb de neiging mezelf steeds meer op te leggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de hele wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik de hulp (die ik inmiddels gelukkig krijg) echt nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker (én leuker) te maken.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien.

Punt.

Midlifecrisis

Ok, ik heb het altijd een beetje afgedaan als onzin, die midlifecrisis. Mannen die rond hun vijftigste ineens zo nodig een sportauto moeten, of een motor, of een jong blaadje. Vrouwen die ineens ook op zoek gaan naar verandering. Stellen die na vijfentwintig jaar huwelijk ineens gaan scheiden. Alles ten gevolge van dus dat, de midlifecrisis. Onzin, toch?

Tja, hier lig ik dan. Net vijftig geworden en midden in de beruchte midlifecrisis, denk ik dan. Weet ik niet zeker, maar ik vrees de diagnose. Niet dat ik nu ineens motor wil rijden hoor, zou eraf lazeren met mijn beroerde evenwicht, of op zoek ga naar een jonger blaadje (heb ik al, manlief is jonger dan ik), maar er bekruipt mij regelmatig een gevoel van onrust. Het leven gaat snel, zo snel. Té snel. Ik kan het niet meer bijhouden. De jaren lijken voorbij gevlogen. Ineens heb ik een jong volwassene in huis, waar is mijn kleine jochie gebleven? Dat jochie dat mij met een enorme glimlach wakker maakte en cadeautjes voor me knutselde. Dat jochie dat al bellend met een afgeschreven mobieltje (net alsof doend dus) in de wandelwagen zat. Dat jochie dat me in mijn armen vloog als hij uit school kwam. Niet dat mijn inmiddels jong volwassenen zoon me teleurstelt hoor, maar man, wat gaat het leven snel.

Ik lig nu al tien jaar mijn dagen te verdoen met bijna niks en heb het gevoel dat ik het leven mis. Ook al zo’n tekst die bezongen is. Door mannen in mijn leeftijdscategorie. Het is echt een dingetje. Als je jong bent kun je redelijk onbezorgd door het leven. Als je geluk hebt tenminste, want mijn jongvolwassen kanjer heeft al genoeg meegemaakt voor een half leven. Ik hoop dat daar een heleboel positieve ervaringen bij mogen komen, in nog een mooi, lang leven. Maar goed, onbezorgd. Uitkijkend naar een toekomst. Vol mooie plannen, een heel leven voor zich.

Als je dertig wordt verandert het, de eierstokken gaan rammelen, bij sommigen tenminste, een nieuwe levensfase. En dan word je vijftig en veranderd alles weer.

Ik weet niet of het ligt aan mijn beroepskneuzerigheid, of aan die leeftijd. Afgeschreven. Zoveel te bieden nog en tegelijk vraag ik me af hoe en wat en waar. De wereld lijkt ineens anders. Míjn wereld lijkt anders. En dus denk ik dat ik mij bevind in die beruchte midlifecrisis. Ervaar ik dat hij toch echt bestaat.

Denk ik tenminste…

Beroepskneus

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven of misschien zelfs moeten zijn. En tegelijk zijn het juist die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of zeven een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht word te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar en deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent een beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was en is nog steeds een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kúnnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens echt goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan het gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst was ik overigens niet echt voorbereid), ik heb echt wel capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik prima meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front zeker wel een en ander. Helaas werken zowel hoofd als lijf meestal niet mee, en zijn ze ook nog eens behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook behoorlijk confronterend. Wanneer er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn bijvoorbeeld. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een teken dat ik nog meetel, dat ik iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie -met bijpassend salaris- had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen meer. Mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans meer op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen verdienen, dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja, extra pijn, wanneer we iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi -als ik weer ergens aan begin, maar het niet af kan maken-. Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom een echt beroep uitoefenen niet langer geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen, ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal wisselend zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en de hond uitlaten. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is ons televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje en ik help wat mensen met wat vormgeef dingen. Ik laat Lewis uit en probeer zo ook mijn sociale contacten te onderhouden. Ik fotografeer zo nu en dan en heb geprobeerd een stichting te runnen, maar ook dat bleek helaas gewoon niet haalbaar. Ik vul mijn dagen en alleen daarmee al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen al meer dan vol aan mijn gewone leven met mijn eigen uitdagingen…

In de luiers

Ik gooi deze even in de herhaling, vier jaar geleden, op weg naar een fotoshoot voor Facing. Inmiddels ligt die maandelijkse ellende gelukkig achter me. De opvliegers zijn helaas niet minder geworden. Het kartonnetje is ingeruild voor meerdere echte waaiers (mens moet wat, in iedere tas eentje en ook naast mijn bed ligt er altijd eentje). Waarom dan herhalen? Omdat er nog steeds een taboe rust op dit soort dingen, terwijl iedere vrouw er (in meer of mindere mate) doorheen gaat. Dus, hier komt hij nogmaals, in de luiers.

In de luiers…

Nee, geen zorgen, ik ben niet zwanger. Sterker nog, ik nader met rasse schreden het punt dat dat überhaupt niet meer gaat lukken.

Ik ben in de overgang, en niet zo’n beetje ook. Al tijden heb ik last van opvliegers, wapper ik me suf met mijn waaiertje (stuk karton) en is mijn maandelijkse ellende niet langer maandelijks. Voordeel is dat de tussenpozen langer worden, nadeel is dat er geen peil te trekken is op hoe lang (of kort). Ook qua heftigheid kan het nogal verschillen. De ene keer heb je een mini week, terwijl een week later de sluizen volledig open kunnen gaan en ik mij zo ineens bevind in een maxi maand.

Een ding is wel zeker, het komt nooit uit, het komt nooit gelegen. En dit weekend komt het zeker niet uit, maar daar heeft Murphy lak aan en mijn lijf ook. Gister begon de niet langer maandelijkse ellende en vandaag gingen de sluizen volledig open. En dan bedoel ik ook echt volledig. Er is geen redden aan, een slachthuis is er niets bij. En ik moest naar Rotterdam, dit weekend is het slechtste weekend qua timing wat je maar enigszins kunt verzinnen voor dit soort zooi. Na de halve ochtend op het toilet te hebben doorgebracht nam ik dan ook een (vind ik zelf) behoorlijk dapper besluit. Ik ga letterlijk terug de luiers in.

Ik toog op mijn scoot richting drogisterij om af te rekenen met mijn gêne. Ik moet denken in oplossingen, niet in problemen. Als ik dan ook maar iets geleerd heb van mijn aandoening is dat het wel. En zo stapte ik de winkel uit met super-super-super tampons in de ene hand en, jawel, een pak incontinentiebroekjes in de andere. Er was een drempel toen ik mij terugtrok op de badkamer, maar een mens moet wat. Thuisblijven was geen optie, ik moet fotograferen, alles is geregeld, dan mijn bips maar een keer echt in de watten leggen.

En zo ben ik vandaag echt terug in de peuterpubertijd, de tijd van ‘zelluf doen’ had ik al bereikt, de luiers gooi ik erin als bonus. Je moet er maar het beste van maken (al hoop ik echt oprecht dat de stortvloed morgen verminderd is). Dus zie je me morgen met een bips van het Kim Kardashian formaat, het is slechts tijdelijk, het is gewoon mij, de schaamte voorbij…

Het groene monster

Klinkt als de titel van een kinderboek, de avonturen van het groene monster. Ik zou er ook best een boek over kunnen schrijven. Het groene monster is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik volstrekt normaal.

Jaloezie en afgunst, ze worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar! Ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen en dat gun ik mijzelf ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers. Op mensen met een goede gezondheid bijvoorbeeld. Op mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op mensen die gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes uit kunnen. Op mensen die geen pijn hebben. Het lijken zulke simpele dingen, dingen die je voor lief neemt, waar veel mensen (gelukkig) niet eens over na hoeven te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik (meestal) gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben echt dankbaar dat ik nog wel dingen kan ondernemen. Ik ben dankbaar dat ik mag leven. Al moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn emmer wel een beetje overloopt momenteel. Zoonlief heeft gister weer een epileptische aanval gehad en heeft weer beide schouders geluxeerd, met schade aan de schouderkop. Ik gun vooral hem een normaal leven, zonder alle zorgen die nu al jaren zijn leven beïnvloeden. Ik moet harder werken om de dankbaarheid te laten overheersen, maar ik blijf mezelf voorhouden dat het zoveel erger kan zijn, dat er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik dat groene monster op afstand te houden. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monster is mij niet vreemd. Soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monster is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegel voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.