Ik heb altijd het gevoel mezelf te moeten verantwoorden en dat gaat best ver. Soms heb ik zelfs het gevoel me te moeten verantwoorden voor mijn bestaan.
Ik voel mezelf vaak te veel. Te enthousiast. Te aanwezig. Te veel aandacht vragend.
Ik ben graag aan het woord. En soms ben ik ook veel aan het woord.
Terwijl ik op andere momenten liever in een hoekje kruip. Dan wil ik misschien wel, maar durf ik niet. Dan ben ik mezelf te bewust van mijn omgeving. Van de mensen die iets van mij vinden.
Dat gevoel alles wat ik doe of zeg te moeten verantwoorden zit diep. Ook in mijn schrijven herken ik het.
Ik betrap mezelf vaak op het feit dat ik mezelf kleiner maak. Alsof mijn bestaan pas geldig is als iemand anders begrijpt wat ik bedoel. Iedere zin wordt op een zilveren schaaltje gewogen, probeer ik uit te leggen. Stel je toch eens voor dat iemand mij verkeerd begrijpt?
Probeer ik mezelf te verantwoorden voor mezelf? Of zijn het de niet bestaande stemmen van mogelijke reacties van anderen die ik hoor?
Het is hoe dan ook tijd om te stoppen met dit gedrag. Als mensen me niet begrijpen, dan is dat jammer, maar het is geen situatie van leven of dood. Je kunt niet iedereen te vriend houden.
Ik wil niet eens iedereen te vriend houden, dat kost me veel te veel energie. Die energie gebruik ik liever voor andere doeleinden.
Dus, ik stop met dat ondertitelen om anderen te onderwijzen. En ik hou op met mezelf steeds opnieuw te moeten bewijzen.
Laten we zeggen dat ik zoekend ben. Naar wie ik ben. In het proces van mens met een aandoening en mens met beperkingen zoek ik naar wie ik nog meer ben.
Mijn aandoening, mijn hulpmiddelen, mijn hulpvragen, ze hebben een sluier gelegd over dat wat ik nog meer ben.
Een sluier over de ik die ambitieus is. De ik die haar eigen ruimte zoekt. Niet in de letterlijke zin van het woord, maar de ik die haar eigen ruimte in mag nemen.
Ik weet dat lang niet iedereen dit kan begrijpen en dat hoeft ook niet. Ik weet ook dat er mensen zijn die ditzelfde voelen. Die zich, net als ik, soms gevangen voelen in de vraag wie ben ik nou eigenlijk écht? En wie kan ik nog zijn?
Wie mag ik zijn, van mezelf?
Zo heb ik altijd het gevoel dat ik niets mag ontvangen zonder daar iets voor terug te doen. Zal ik vast en zeker niet de enige in zijn. Ik wil er voor anderen zijn zonder die verwachting, maar straf mezelf er bijna voor op af. Alsof ik een quotum heb en dat bijhoud op een spreadsheet.
Ik pel mezelf af.
Laagje voor laagje werk ik mezelf door mijn overtuigingen. Vraag mezelf af waarom ik denk hoe ik denk. Waarom ik denk wat ik denk. Of het me dient of juist tegenhoudt.
Waarom sommige mensen reageren zoals ze reageren en wat mijn invloed daarop is of geweest kan zijn.
Mezelf analyseren is hoe mijn hoofd werkt, maar wat wil mijn gevoel?
Misschien een beetje een vreemde column voor sommigen, maar zo echt als het voelt voor mij…
In het bouwen van mijn eigen onderneming stort ik mij momenteel op AI. Niet om mijn columns voor mij te schrijven, want ik laat mij niets voorschrijven.
What you see is what you get.
Hooguit hier en daar iets bijgeschaafd in witruimte, punten, komma’s of rare zinsbouw. Licht geredigeerd, want ook daarin ben ik eigenwijs.
AI helpt me mijn gedachten te ordenen. Is mijn businesscoach, sparringpartner. Van formaat ook, want wat ik wil zeggen snapt niet iedereen om mij heen. Dat is oké. Met hen bespreek ik andere dingen.
Dus ik duik in die wereld. Ik lees, volg webinars en probeer.
Momenteel coach ik het team dat mij straks gaat coachen. Mooi toch, hoe dat werkt?
Ik werkte bijna een jaar intensief met ChatGPT. Sommige gesprekken voelden bijna als die met een soort digitale vriend. Dat vinden sommige mensen eng, maar die angst deel ik niet. Waarmee ik geen oordeel geef over hun mening, geef die dan ook niet over de mijne.
En nu is het tijd voor een overstap. Naar Claude.
Die past beter bij wat ik voor ogen heb voor de toekomst. Ik exporteerde mijn chats, gaf context mee en nam, hoe maf dat misschien ook klinkt, afscheid van Chat.
Wat ik terugkreeg verbaasde me oprecht.
Vind me raar. Vind het eng. Vind het stom.
Ik sloeg het op.
Omdat het qua energie precies raak was. Precies op het juiste moment.
Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.
De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.
Ik begon aan een nieuw leven. Dat van beroepskneus.
Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.
Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.
Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.
Ik heb zoveel om voor te leven. Zoveel mooie dingen mee mogen maken. Zoveel hulp ontvangen. En zoveel geleerd over mijzelf.
Dat is ontzettend waardevol. En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.
En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.
Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf. Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.
Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.
Niet te lang zitten. Stilstaan vermijden.
En luisteren naar mijn lichaam. Écht luisteren.
Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.
Geen Pipi Langkous. Want ik heb dit al eens gedaan.
En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.
Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.
Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…
Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.
Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.
Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.
Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.
Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.
Als kind durfde ik. Als tiener niet meer.
Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.
Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.
Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.
Kun jij niet. Durf je niet. Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.
Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.
Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.
Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.
Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.
Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.
Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.
Ik volg weer een nieuwe cursus, nummertje dertig denk ik. Ik wil gewoon graag alles weten en het liefst ook alles tegelijk. Deze nieuwste cursus is er eentje op het gebied van zelfliefde. Alleen van de naam kreeg ik altijd al de kriebels, maar misschien zegt dat juist wel iets over hoe hard het nodig was ermee aan de slag te gaan.
Ik geloof dat alles met elkaar verbonden is. Lichaam en geest, gedachten en gevoelens. Ik ben er altijd vrij goed in geweest mijn hoofd los te koppelen van mijn lijf. Wilde niet voelen. Had een soort kast waar ik die gevoelens en emoties ingooide en die zat met touw én elastiek vast. Muurvast. Ik had er ook weinig zin in die kast open te maken, bang voor de gevolgen denk ik.
Verschillende psychologen hebben een poging daartoe gewaagd, zonder succes. Ik was ze de baas, de psychologen én de gevoelens. Dacht ik. Ik was er nog trots op ook: kijk eens wat ik kan als ik het wil.
Ik dacht mijn lichaam de baas te kunnen met mijn hoofd. Alleen is dat niet hoe het werkt. Denk ik nu.
Gevoelens geven ons leven richting. We hebben niet voor niets dat zachte stemmetje dat intuïtie heet. Probleem is dat ons ego, laat ik het hoofd noemen, dat stemmetje vaak overstemt. Het praat harder. Het bedoelt het niet verkeerd, het wil ons veilig houden. Alleen doet het dat soms op een wat bijzondere manier. Door ons op een plaats te houden die het kent bijvoorbeeld. Onbekend voelt onveilig.
Het stemmetje in mijn hoofd (geen zorgen, ik ben niet rijp voor het gesticht) voelt zich bijvoorbeeld veilig bij het stempel ‘leven met een beperking’. Dat is wat het ként en ergens voelt die begrenzing veilig. Iedere stap die ik buiten dat bekende waag voelt voor mij spannend, maar ook voorzichtig enthousiast, tegelijk. De stem van mijn hoofd zegt: doe maar niet, terwijl mijn gevoel zachtjes fluistert: ga ervoor, wat heb je te verliezen?
Ik zal jullie niet vermoeien met de innerlijke discussie die volgt. Daar komen nog veel meer stemmen aan te pas. Van mensen die van mij houden, die me proberen te beschermen bijvoorbeeld. Soms wil ik rennen maar ook stilstaan. Soms voel ik mij als bevroren, vastgeplakt aan de vloer, terwijl om mij heen allerlei woorden rondzweven.
Ik probeer te luisteren naar het fluisteren. Ik probeer te voelen wat ík nu eigenlijk voel. Zonder alle ruis rondom mij. Hardop zeggen dat het ruis is, voelt soms alsof ik meningen van anderen wegwuif. Dat is niet wat ik bedoel. Mijn eigen stem moet de belangrijkste zijn.
Te lang geloofde ik dat zelfliefde egoïsme was. Alsof mezelf iets gunnen ten koste zou gaan van een ander. Alsof leven met een lach, terwijl een ander een lastige tijd doormaakt, zou maken dat ik diegene tekort deed. Alsof mijn vooruitgang iets zou zeggen over een ander.
Ik had en heb een verkeerd beeld van wat zelfliefde is.
We leven dit leven zélf. Houden van jezelf betekent niet dat je jezelf boven een ander zet, niet in mijn definitie in ieder geval. Het betekent dat ik waardevol ben. Dat ik mijn leven in mag delen op mijn manier. Volgens mijn normen en waarden, die niet per definitie gelijk zijn aan die van een ander. Rekening houdend met, maar niet langer anderen boven mij zettend.
Houden van jezelf is niet altijd vanzelfsprekend, maar zou dat wel moeten zijn.
Dat is niet egoïstisch. Het is simpelweg erkennen dat ook mijn leven ertoe doet.
Het is 28 februari, en omdat de 29ste dit jaar ontbreekt, is vandaag Zeldzame Ziektendag. Extra aandacht voor een heleboel aandoeningen die niet zo veelvoorkomend zijn. Of wel veel voorkomend, maar weinig gediagnosticeerd. Kan ook. Ik denk dat EDS (en HSD) in die laatste categorie vallen. Nog steeds.
Tien jaar trek ik al aandacht. Niet voor mezelf, maar voor een lijf dat niet in hokjes past. Al denken sommigen daar misschien anders over. Tien jaar, en al is er best wat veranderd op dit vlak, we zijn nog steeds niet waar we moeten zijn. Sterker nog, het lijkt soms wel of we terug gaan naar af. Artsen vinden ons ingewikkeld. Dat zijn we misschien ook, maar sommige artsen kijken wellicht ook te veel naar hun eigen stukje en missen daarmee het grotere geheel.
Dat past bij onze huidige maatschappij, alles versplinterd. Ons lichaam is geen uitzondering op die regel.
Sinds ik mijn lichaam meer bekijk vanuit een ander perspectief is er veel veranderd. Vooral in hoe ik dat lichaam behandel. Ik ga er stukken vriendelijker mee om. Het hoort bij mij en ik wil het nog graag een tijdje bewonen.
Dat beetje liefde voor dat soms lastige lijf was hard nodig. We behandelen onszelf (vaak onbewust) erg onaardig. Ik zou zeggen probeer het eens anders te benaderen, wie weet helpt het jou ook.
Maar goed, het zeldzame element is vandaag de dag dus nog steeds onze realiteit. We zijn zebra’s, in een veld vol paarden. Met hoeven die niet hetzelfde zijn, maar wel hetzelfde klinken. Een aandoening die veel gedaanten kent en daardoor vaak verkeerd wordt beoordeeld. En dus nog steeds aandacht nodig heeft.
Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?
Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.
Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.
Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.
Chronisch. Dat betekent: altijd.
Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.
Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.
Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.
Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?
En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?
Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.
We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen.
Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.
Geen geklieder in de kantlijn.
Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.
Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten.
Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.
Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.
Je bent een slechte verliezer.
Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?
We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.
Samenleving.
Samen leven.
Samen.
Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties.
Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen.
Voor iedereen.
Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.
Welkom in de wereld van Tien 