Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

BN-er(s)?

Van het weekend hadden manlief, Lewis en ik een uitje. We hadden een appartement geboekt in Egmond aan zee, ik ben dol op de zee. Ik kom er weinig, al was dit al ons tweede bezoekje deze maand. Ik heb er gewoon ontzettend behoefte aan. Voor mij is de zee bijna magisch, de oneindigheid, de ruimte, ik vind het geweldig. En al kan ik maar twee minuten staan kijken voor ik weer terugstrompel naar mijn stoel, het is en blijft bijzonder.

Het uitstapje was kort maar krachtig, zaterdag heen, zondag reden we terug via Noordwijk. Een beetje een omweg, maar dat had een speciale reden. Eerste stop in Noordwijk was de zee, de plek waar we eerder ook waren. Omdat de duinen daar goed toegankelijk zijn en de parkeerplaats ook.

We parkeerden de bus, ik stond klaar met Lewis, wachtend op het uitklappen van de rolstoelplaat, toen ik mijn naam hoorde. Iemand die zei, hé dat is Martine toch? Ietwat nieuwsgierig stak ik mijn hoofd naar buiten, wie herkende mij? De persoon in kwestie heeft een dochter met EDS en herkende mijn bus. Toen haar man erbij kwam staan en vertelde dat hun dochter mee had gedaan aan een van de fotoshoots van onze stichting herkende ik hem ineens. Grappig om zo mensen tegen te komen die je herkennen. Ze grapten al dat ik zo langzamerhand een BN-er word, een Bekende Kneus grapte ik terug. Bijzonder, dat zeker!

En dat is meteen een mooi bruggetje naar de reden voor onze omweg. Al vanaf het moment dat mijn boek uit is, wil ik het aanbieden aan Martien. Wat kan ik zeggen, ik vind hem leuk. Hysterisch? Zeker! Maar ik lig regelmatig in een deuk en dat kan deze kneus af en toe goed gebruiken. Ik kon mijn boek natuurlijk opsturen, maar dat wilde ik niet. Ik wilde me ook niet als de eerste de beste opdringerige fan aanstellen, ik stond in dubio, wat was wijsheid?

Plan A was langs de winkel van Montana rijden en het daar achterlaten met de vraag of zij het misschien af wilde geven. Ik had een stukje in het boek geschreven met het hoe en waarom en trok met manlief en Lewis Noordwijk centrum in. Je hoeft je niet af te vragen waar de winkel zich bevindt, het is de enige winkel met een rij voor de deur. Het leek Hollywood wel, selfie-makende mensen die rijendik verwachtingsvol naar binnen staarden. Zou het ook daadwerkelijk iets opleveren op blijven het echte Hollanders, kijken, kijken, maar niet kopen? Ik voelde geen enkele behoefte in de rij te gaan staan en rolde maar door. Dan toch maar met de post, of toch niet?

Manlief opperde plan B, doorrollen naar het nieuwe huize Meiland. Gewoon even kijken, wie weet was er wel iemand buiten? We hadden niet het idee dat ze al verhuisd waren, maar ach, kijken kon geen kwaad. Het is echt ongelofelijk, maar we hoefden slechts het volk te volgen. Je herkent ze direct, de ietwat gespannen snuutjes die rondzwermen rond de Italiaanse gondelier. Ik kan me voorstellen dat de buurtjes hier niet direct gelukkig van worden. Zijzelf ook niet altijd trouwens, dat denk ik althans. Op mijn schouder waren de engeltjes dan ook weer in een fikse discussie belandt. De engel op mijn linkerschouder vond dat ik met mijn actie toch echt inbreuk pleegde op de privacy, terwijl de engel op de rechter ietwat verontschuldigend prevelde dat het doel toch echt de moeite waard was.

Ik reed een verstilde straat binnen, fietsende fans verlieten vrolijk kwetterend het plein. Manlief waagde zich niet verder. De engeltjes op mijn schouder waren nog altijd in (een inmiddels enigszins verhit) gesprek, engeltje rechts was aan de winnende hand. Ik rolde daadkrachtig richting voordeur. Wat te doen, durfde ik dit, ging het niet te ver? Wel of niet, wel of niet. Doorrijden of toch blijven? Wie wat wil bereiken moet lef hebben, lef heb ik wel, maar ik wil niemand lastig vallen en toch wil ik het geven, wat was wijsheid? Als een halve malloot zat ik daar met mezelf te overleggen, daar op dat pleintje.

Dit schoot niet op, gewoon gaan, niet zo mauwen! En zo klauterde ik uit mijn rolstoel en strompelde ik met knikkende knietjes richting de voordeur. Een bibberend vingertje op de bel, half hopend dat de deur gesloten zou blijven. En toen ging de deur open…

Voor mij geen Martien, ik twijfelde, ik was op het goede adres toch? Straks viel ik de verkeerde verhuizers lastig? De engel op links schold me uit voor stomme muts, terwijl die op rechts me maande mijn mond open te doen. Eh… dit is toch het huis van Martien vroeg ik stotterend? Mag ik dit afgeven, ik wil niet vervelend doen, geen lastige fan zijn… Het antwoord dat ik daarin zeker niet de eerste was volgde. Man, wat kan ik me toch belachelijk maken. Ik denk dat dat mijn ding is, het is een kunst. Ik heb het al geflikt bij meerdere BN-ers. Ik stotter en mijn duimen volgen al gauw, gevolgd door een onnozele blik en een enthousiaste, maar zenuwachtige brede lach. Deze vrouw keek me slechts ietwat nieuwsgierig aan en pakte daarop mijn boek aan met de mededeling hem apart te leggen voor Martien.

Missie volbracht, wat rest is hoop. Ik hoop oprecht dat hij het wil lezen. De macht van de massa, die heb ik nodig om mijn boek in de markt te zetten. Het moet gelezen, om EDS op de kaart te zetten, maar ook om bewustwording te creëren voor chronisch ziek zijn. Ik weet dat ik iets goeds heb neergezet, het moet alleen nog ontdekt worden!

Mijn knieën trilden na toen ik de trap weer af strompelde, met opgetrokken wenkbrauwen gevolgd vanachter het (keuken?)raam. Ik nam weer plaats in mijn stoel en rolde ogenschijnlijk koelbloedig richting manlief en Lewis. De volgende fans kwamen me tegemoet lopen. Het engeltje op links schudde afkeurend het hoofd, terwijl degene op rechts me een schouderklopje gaf. Ikzelf vraag me nog steeds af of ik hiermee mijn grens overschreed. Het antwoord hangt wellicht af van het resultaat. De intentie was goed, maar ook met goede intenties kun je een grens overschrijden. Het is de prijs van bekendheid. Het eeuwige dilemma, het is leuk, zo lang het jou uitkomt. Als iedereen weet wie je bent, iedereen je herkent, weet waar je woont. Je huis niet langer veilig is voor nieuwsgierige mensen, is het dat waard? Doe je het jezelf aan, hoort het er slechts bij?

De discussie in mijn hoofd duurt voort, mijn geweten kwettert er vrolijk op los. Ik ben toch een tikkie gestoord blijkbaar. De conclusie voor nu is in ieder geval, beter een bekende kneus, dan een beroemde neus 😉.

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Het was stil in mij

Van de week kreeg ik het boek met bovenstaande titel van Mirella de Jong en Rianke Lubberding in de bus. Een boek vol foto’s en met een indrukwekkend verhaal. Een verhaal vol verlies, maar ook een verhaal dat troost biedt en hoop.

Ik ken Mirella van een aantal fotoshoots. Ze is, net als ik, fotografe. We hebben beide een diploma van de fotovakschool en hebben een voorliefde voor Photoshop. We willen kunst maken, iets creëren. We hadden direct een klik. Ik heb een aantal keer voor haar camera mogen staan en ik mocht een aantal gedichten schrijven voor in dit boek.

Ik heb eerst de foto’s gekeken, daarna het verhaal gelezen. Ik kende de strekking, het lezen was echter een andere ervaring. Hoeveel ellende kan een mens verdragen? Daarin heb je geen keuze. Ik denk altijd dat je niet meer krijgt dan je aankunt. Of misschien is dat de hoop. Het houdt mij in ieder geval op de been.

Dit boek is de moeite waard, dat is zeker. Of je nu houdt van lezen of van kunstwerkjes bekijken. Of van beide natuurlijk. Een boek over verwerking, over rouw, over verlies, over jezelf bij elkaar rapen en weer opstaan. En uiteindelijk over winnen, overwinnen.

Ik heb geprobeerd het boek te vatten in een aantal zinnen. Ik hoop dat ik het recht doe…

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

What’s in a name

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Spread the word!

EDS, een onderschatte aandoening… In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is.

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉).

Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…

Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos.

Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…