Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

What’s in a name

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Spread the word!

EDS, een onderschatte aandoening… In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is.

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉).

Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…

Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos.

Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…