#chronischepijn

Onrust

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het kan me zomaar ineens overvallen, dat steekje van onrust. Dat gevoel van dat wil ik ook, dat gevoel van waarom lukt míj dat niet. Wéér niet. En vooral dat laatste, dat doet pijn. Want het ging toch goed, het gaat toch goed. Maar wat goed voor mij is, is voor veel meer mensen nog steeds een wat mager resultaat. Terwijl ook dat magere resultaat van mij weer een enorm goed resultaat kan zijn voor anderen. Alles is relatief. Ook gezondheid.

Dat. Dus.

Ik ben een beetje rusteloos. Twee weken geleden ben ik gestart met hormoontherapie, om een week later serieus gillend de pleister weer van mijn lijf te trekken. Ik werd gek. Ziek. Dreef in het zweet, zonder ook maar een voet te verzetten, niet meer voeten dan anders tenminste. Niet. Grappig. Echt. Niet. Grappig. Dus weer gestopt. Blijkbaar was de startdosis iets te hoog voor mij. Of er speelde meer, waarschijnlijk zelfs. Prednison is ook een hormoon, en dat gebruikte ik ook. Dus eerst maar weer terug naar de basis. Wat dat dan ook maar weer is.

In mijn pogingen de gesteldheid van lijf en geest onder handen te nemen worstel ik weer eens met mijn grenzen. Ik hou van een uitdaging, zie mogelijkheden, dénk mogelijkheden, maar ontstekingen steken toch gewoon de kop op en mijn benen worden nu geteisterd door zenuwpijn. Ik vind het weer moeilijk de balans te vinden en de weer verworven stap terug voelt als een nederlaag. Hoe hard ik ook meen te geloven in het helende vermogen van mijn eigen lijf.

Lief zijn moet ik.
Lief zijn voor mijzelf.
Geduld hebben met mezelf.
Man, wat is dat lastig.

Ik heb een enorme behoefte aan bewegen, het lijkt wel alsof twaalf jaar stilstand gecompenseerd moet worden. Het willetje is er weer, maar het kunnen is nog niet ontwaakt. Bevindt zich nog in een soort van schemertoestand. Ik wil teveel. Te snel. De energie ondervindt nog blokkades.

Ik voel me rusteloos. Aan de ene kant geconfronteerd met de harde realiteit vanwege mijn ernstig zieke vriendin, waarbij weer blijkt dat je zo dankbaar mag zijn dat een haperend stel ledematen het enige is dat je mankeert en aan de andere kant de confrontatie met mensen die je festivals ziet bezoeken, of campers in ziet pakken, terwijl jij voor de zoveelste keer weer een vakantie af moet zeggen, omdat jóuw lijf het niet redt. Weer niet.

En het gaat best goed, daar ben ik oprecht dankbaar voor. Het is anders dan een paar jaar geleden, maar toch ook weer niet. Want nog steeds is mijn hoofd optimistisch, maar heeft mijn lijf realistisch gezien nog steeds best behoorlijk wat uitdagingen. En ja, ik zíe wat ik wél kan. En ik zíe hoe fijn dat is. Maar ik voel óók de prijs van mijn grenzeloze enthousiasme. En soms is die gewoon even wat lastiger in de omgang.

Op zo’n dag als vandaag.
En dan laat ik het maar even voor wat het is.

Alle duiveltjes, alle engeltjes, de realisten en de optimisten. Ze zijn in gevecht, in mijn hoofd.

Vandaag lukt het me even niet om de stem van mijn innerlijk te horen. Vandaag voert de stem van mijn hoofd de boventoon. En vandaag mag ik even balen. Vandaag irriteert de zenuwpijn me dusdanig dat ik hem niet kan overstemmen.

Vandaag leg ik me erbij neer.
En morgen, zien we dan wel weer.

Healing day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik denk dat iedereen die kampt met een chronische aandoening (op welk vlak dan ook) bekend is met de ‘boetedagen’. De reactie die je lijf geeft op iets wat je gedaan hebt, meestal iets leuks, iets uitdagends. En iets uitdagends kan voor een gezond iemand iets heel simpels zijn, een klein rondje lopen bijvoorbeeld. Of een dansje van een paar minuten, even in de tuin gewerkt. Of zelfs gewoon een keer de was opgehangen of afgewassen. Kleine dingen die ons onnoemelijk trots kunnen maken, maar ook grote consequenties kunnen hebben. Die we vervolgens zien als straf. Boete. Terugvallen…

Jaren geleden al had ik hier een goed gesprek over met dok. Ik ben nogal eens grensoverschrijdend, zonder anderen daarmee lastig te vallen, tenminste niet op de manier waarop dit woord momenteel vaak de bladen haalt, maar door mijn eigen fysieke grenzen niet goed genoeg te bewaken. En ook dat is discutabel, want om je grenzen te erkennen moet je ze eerst herkennen. En het verschilt nogal eens waar die grenzen liggen, bij mij tenminste. De ene dag is de andere niet.

Ik ging best goed, nou ja, eerst een paar weken niet en toen weer wel. En nu weer niet. Nou ja, minder. Teveel en te snel op proberen te bouwen, ik werd weer eens ongeduldig. En het wisselende weer helpt ook niet mee. Dus, ontstekingen, prednison, rust. Terugval, shit happens. Niet alleen mijn gedachtengang toch?

Ik spring weer eens van de hak op de tak in dit stukje, maar zo werkt mijn brein nu eenmaal. Ik had het er dus al eens over met dok. Over die boete en vooral over mijn woordkeus in deze. Boete klinkt negatief. Dok zei dat ik beter kon omdenken, ik had namelijk iets leuks gedaan. Een keuze die ik weloverwogen gemaakt had. De consequentie is minder leuk, maar ik wist dat die er mogelijk zou kunnen zijn.

Van de week kwam in mijn cursus ook deze gedachtegang naar voren. Mijn goeroe was zelf ook chronisch ziek en gebruikte dezelfde woorden. En woorden zijn belangrijk, je woordkeuze doet ertoe. Woorden zijn energie en die energie is van invloed. In plaats van te zeggen dat je een boetedag hebt, kun je jezelf ook een healingdag gunnen. Of een healingweek (mijn lijf is niet in één dag weer op orde, dat heeft weer even tijd nodig), of maand.

Gúnnen, je lichaam heeft het nodig. Mijn lichaam heeft het nodig. En ik vind het best lastig, want terug in bed heeft consequenties. Ik werk hard om mijn spierkracht te herwinnen en je bent het zo weer kwijt. Maar ik vertrouw erop dat het uiteindelijk goed komt, als ik mijn lichaam écht leer kennen. Als ik niet grenzenloos blijf doordenderen maar echt leer luisteren naar wat het mij vertelt.

Ik heb mijn lichaam in de steek gelaten. Het kan niet op mij vertrouwen. Mijn lichaam voelt zich niet veilig en dat heeft weer consequenties voor mijn zenuwstelsel gehad. Dat gevoel van onveiligheid, door trauma’s, op welke manier dan ook, vertaalt zich daarin.

En dus probeer ik liever te zijn. Probeer ik te luisteren in plaats van te overschreeuwen. Probeer ik mijn grenzen te bewaken in plaats van door te denderen. En probeer ik in andere bewoordingen te denken, want ook taal is energie. Jouw woordkeuze is belangrijk.

Nu kun je denken dat dit bullshit is en dat snap ik, maar ik zou zeggen probeer het eens. Wat je altijd gedaan hebt heeft je niet geholpen, anders was je niet waar ik ook ben. Ik ben ervan overtuigd dat ik een grote stap kan en mag gaan maken, maar daarvoor moet ik eerst met mezelf aan het werk. En dit is een eerste stap.

Ik heb dus geen boetedagen. Ik gun mezelf healingdagen. Dagen waarin ik de rust kan en mág nemen. Waarin ik extra lief voor mijn lijf mag zijn. Gewoon even mag Netflixen en niet hóef te lopen (ik ben nogal dwangmatig in mijn vooruit moeten en willen gaan). Dagen waarin ik niets moet en van alles mag. Dagen waarin ik de tijd mag nemen om te herstellen.

Denk eraan, álles is energie…

Overgang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb me de afgelopen jaren regelmatig afgevraagd wat er vooraf gegaan zou kunnen zijn aan de enorme achteruitgang van mijn lijf. Waarom ging het jaren relatief goed en waarom kwam er ineens dat punt van ommekeer. Het leek wel alsof mijn lijf van het ene op het andere moment niet meer stabiel kon blijven. Wat veranderde er?

Vorige week vielen er ineens een aantal puzzelstukjes op hun plek…

Het is geen exacte wetenschap, ik weet ook nog niet zeker of dit het echte antwoord op mijn vragen gaat zijn, maar het lijkt alsof de mist begint op te trekken. Dat komt niet door mijn start met manifesteren, niet door zelfontwikkeling en ook niet door de oorzaak buiten mijzelf te zoeken. Het komt waarschijnlijk eerder door iets ogenschijnlijk heel simpels, iets dat heel veel processen binnen het lichaam stuurt, zeker bij vrouwen. Je voelt hem vast aankomen, door hormonen. Of het gebrek eraan.

De achteruitgang in mijn lijf ging gepaard met een aantal achteraf heel duidelijke symptomen. Symptomen die in mijn geval altijd zijn toegeschreven aan een aandoening die vaak voorkomt bij EDS, namelijk dysautonomie. Ik kreeg last van zweetaanvallen, eenzijdig in mijn geval, ik zweette alleen links en dat was raar. Dat ik het tijdens deze aanvallen smoorheet kreeg deed ik af als toeval en ook mijn artsen vonden dat ik nog te jong was voor de overgang, en dus werd alles toegeschreven aan het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Ik had meerdere, andere symptomen, maar het kan heel goed zijn dat het een met het ander te maken had, dat het elkaar versterkte. Dit alles had een eerste teken aan de wand kunnen zijn, maar was het niet.

Ik kreeg meer verschijnselen, die (achteraf gezien) ook op de op handen zijnde overgang hadden kunnen wijzen. Ik kreeg ineens last van oorsuizen, veel meer last van gewrichtspijn (maar ja, ik had ook meerdere hernia’s), kreeg al jong te maken met slijtage (maar ja, ook dat is verklaarbaar met hypermobiel EDS). Daarnaast had ik vreselijk last van stemmingswisselingen, ik kon echt van het een op het andere moment iemand wel de nek omdraaien, en kreeg ik last van hersenmist, mijn psoriasis verergerde flink en ik kreeg Lichen Sclerosis. Ik sjouwde van arts naar arts, maar niemand kon verklaren waar al deze klachten ineens vandaan kwamen.

De problemen met mijn darmen werden afgeschoven op de morfine, de slijmvliezen en de droge ogen en mond op Sjögren (komt vaker voor bij EDS). Ik had gewoon pech. Niemand heeft in die tijd ooit de link gelegd met de overgang, die werkelijk al deze symptomen kan verklaren. Een ‘simpel’ tekort aan oestrogeen.

Oververmoeidheid, futloosheid, oorsuizen, opvliegers, koude rillingen, nachtzweten, hoofdpijn (nooit eerder hoofdpijn gehad), meer gewrichtspijn, verhoogde spierspanning, overal ontstekingen, schokken, tintelingen, duizeligheid, hartkloppingen (sinustachycardie), hypoglycemie. Ik had (en heb) het allemaal (en meer). Álles kon toegeschreven worden aan de Ehlers Danlos, aan dysautonomie, maar het kan dus achteraf ook veroorzaakt worden door hormonen.

Ik ging achteruit, mijn leven veranderde meer en meer. In 2015 moest ik stoppen met de pil door longembolieën, mijn klachten werden erger. Ik mocht geen hormonen, te gevaarlijk door het risico voor meer bloedproppen, en ik kwam nu vol in de overgang. Van de maandelijkse ellende ben ik al jaren af. De oudere generatie zegt dat de overgang er nu eenmaal bijhoort (mijn moeder liep ook altijd met een handdoek in haar nek). Ik sleep me al heel wat jaren puffend en kreunend door de watervallen die mijn lijf veroorzaakt. De opvliegers geven een gevoel van bijna paniek (iedereen die dit voelt herkent dit), en ze triggeren mijn dysautonomie, die mijn bloeddruk weer ongecontroleerd laat stijgen en weer dalen. Staat het één los van het ander, of beïnvloedt het elkaar zo erg als ik nu vermoed? Ik heb veel geaccepteerd, heb me bij dingen neergelegd, en me zo goed als voor mij mogelijk door alles heengeslagen, maar ik vraag me oprecht af of we niet iets gemist hebben hier.

En nu start ik na overleg met mijn nieuwe gynaecoloog volgende week met bio-identieke hormoontherapie. Zou het echt mogelijk zijn dat veel van mijn problemen veroorzaakt werden en worden door een gebrek aan hormonen? Zou het echt mogelijk zijn dat ik weer een enigszins normaal leven kan leiden? Dat veel van mijn problemen zouden kunnen verminderen of zelfs verdwijnen? En zou het zo kunnen zijn dat dit ook voor heel veel van mijn lotgenoten geldt?

Het is een beetje een dubbel gevoel, want stel je voor dat ik dit negen jaar eerder had geweten? Aan de andere kant ben ik nuchter genoeg om in te zien dat die kant op denken me echt niets zinnigs brengt.

Ik hoop met heel mijn wezen dat de hormonen een positieve verandering in gang kunnen zetten. Dat er een kans is op een vermindering van heel veel klachten, al zal het best weer even aanpassen zijn. Proberen kan altijd, evenals er weer mee stoppen. De risico’s (in mijn geval op bloedpropjes) zijn besproken en blijken veel minder dan men eerder dacht. Dus, fingers crossed, en ik hou jullie op de hoogte!

PS
Op de afbeelding hieronder vind je de klachten die een tekort aan hormonen door de overgang kan veroorzaken, doe er je voordeel mee…

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is een terugkerend thema in mijn leven. Loslaten. Ik schreef al eerder dat ik diep in mezelf duik. Ik ben op reis, een reis door mijn innerlijke belevingswereld.

Leerzaam. Hoopvol. Lastig. Mooi.

Langzaam maar zeker laat ik mijn onzekerheden los. Laat ik mijn bijna dwangmatige hang naar controle los. Onderzoek ik waarom ik zo’n behoefte voel naar erkenning -lastig in een tijd die je afhankelijk wil maken van likes-. De vraag of ik wel goed genoeg ben heeft lang genoeg mijn gedachten beheerst. Het is tijd om ze los te laten. Het is tijd te vertrouwen op mezelf.

Ik las net een gedicht van een soort van lotgenoot, een pijngenoot zeg maar. Chronische pijn doet iets met je. Het maakt je onzeker, bang, een staat van zijn die ontvangen lastig maakt. Je moet eerst de tekorten loslaten voor je open kunt staan voor overvloed. Ook als het gaat om gezondheid. Ik weet hoe het werkt en ik weet hoe het klinkt. Ik heb het zelf ervaren, al had ik een paar jaar geleden dit soort antwoorden direct doorverwezen naar het rijk der fabelen.

Vanmorgen had ik een goed gesprek met dok. Gisteren had ik een terugval en een flinke ook. Mijn benen lieten het volledig afweten, zenuwpijn, bliksem, rug vastgeslagen, ik kon geen kant op. Terug mijn bed in, balen, de onzekerheid sloeg toe, probeerde zijn klauwen weer in mijn hoofd te zetten. Ik pakte mijn cursus er maar weer bij.

Loslaten, dat is de sleutel. De onzekere gevoelens geen kans geven, ze mogen er even zijn, om ze vervolgens weer te laten gaan. Ik mag mezelf ook rust gunnen. Ik mag mijn lijf rust gunnen. Rome is ook niet in één dag gebouwd, helen kost tijd. Dok is trots op me, ik ben ook trots. Ik doe het, ik ga vooruit en ja, soms val ik terug. Soms moet ik eerst weer drie stappen achteruit en dat is prima. Het mag er zijn, ik mag het er laten zijn om het vervolgens weer los te laten.

Ik ben helemaal ok met mijn lijf. Ook als dit het is, weet ik dat ik het red. En juist het feit dat ik dat kan accepteren maakt dat er vooruitgang mogelijk is. Ik weet dat het ontzettend wazig klinkt. Dat het te mooi lijkt om waar te zijn, maar dat is het niet. Loslaten is de sleutel. De verwachtingen loslaten. De angsten loslaten. Vertrouwen op de toekomst. Vertrouwen op jezelf, in jezelf. We zijn niet gemaakt om ziek te zijn. We zijn gemaakt om groots te zijn. En ook ik ben daarvoor gemaakt. Er is ergens een blokkade gekomen, en die mag ik loslaten.

Het is maf, de mate waarin ik met heel mijn wezen vóel dat het zo werkt, terwijl mijn hoofd nog wat tegensputtert. Beren op mijn weg zet. Ik laat mijn hoofd maar kletsen. Terugvallen zullen er zijn, en ik zal ze keer op keer liefdevol accepteren en weer loslaten. Ze mogen er zijn, ik mag ze voelen. En dan weer laten gaan. Op naar de volgende piek, want ook die gaat er zijn. En daar mag ik ultiem van genieten en dan ook die loslaten op weg naar de volgende.

Het nummer van Frozen is mijn lijflied geworden, laat het los, laat het gaan…

Eigenwijs Dapper en Sterk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!

Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.

Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.

Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.

Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.

En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.

Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!

Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

Hoop

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Grappig, hoe hetzelfde woord zo kan verschillen in gevoel. En apart, hoe anders je werkelijkheid kan worden op dat gebied. Hoe je realiteit kan veranderen slechts door hoe je ernaar kijkt. En hoeveel invloed dat weer heeft op je toekomstbeeld.

Alles is altijd in beweging, ook als het stil lijkt te staan…

Tien jaar geleden werd ik ‘ziek’, nou ja, beperkter is de betere term. Ik kreeg problemen, kwam op bed terecht. Mijn lijf liet het afweten en ik kwam in een neerwaartse spiraal. Ik ben altijd relatief positief gebleven, zo positief als voor mij op dat moment mogelijk was tenminste. Ik was optimistisch realistisch. Me erg bewust van mijn situatie, mijn best doende om om te gaan met al dat speelde in mijn fysieke leven. Ik deed mijn best mijn hoofd boven water te houden in de storm die door mijn leven raasde. Mijn lijf versplinterde als een boom in een tornado. Zo voelde het soms tenminste. Ik zocht mijn heil bij verschillende artsen, bij medicijnen, maar nergens vond ik wat ik echt zocht.

Ik dácht het wel te vinden, ik vond een diagnose. Ik vond iets om me aan vast te houden, iets om aan te tonen dat ik écht iets mankeerde. Dat ik niet gek was. Dat ik me niet aanstelde. Dat was het woord dat me het meeste angst aanjoeg van alles. Aansteller.

In de periode die volgde zwom ik vooral tegen de stroom in. Ik vocht voor wat ik waard was om mijn plek in de samenleving te behouden. Werken moest ik, mijn waarde zat vast aan en in mijn mogelijkheden geld te verdienen. Hoop was een gevaarlijk woordje in die tijd.

Hoop voor de toekomst.
Hoop dat ik ‘beter’ zou worden.
Hoop dat ik weer ‘normaal’ zou zijn.

Hoop stond garant voor teleurstelling. Steeds als ik omhoog kroop, stortte ik terug in. Hoop was eng. Het leek beter de realiteit te accepteren, al voelde acceptatie lang als opgeven. Maar stoppen met vechten is geen opgeven. Het is niet hetzelfde als je neerleggen bij de situatie. Het is leren dat meedrijven met de stroom ook een manier van zwemmen is. De weerstand loslaten en meedrijven op de stroom van het leven. Ik leerde ok te zijn met de situatie zoals die is en weet je wat? Hierdoor ontstond beetje bij beetje ruimte, ruimte voor verbetering zelfs!

Is de pijn nu weg? Nee. Maar ik kan het wel beter hanteren. Ik vecht er niet meer tegen, ik laat het er zijn. Ik mediteer dagelijks. Ik adem bewust naar de pijn, met de pijn. Ik accepteer dat het er is. Ik weet dat er betere dagen en slechtere dagen zijn. Ik weet daardoor op de slechtere dagen ook dat er weer betere dagen komen. Ik weet dat ook pijn eigen golfbewegingen kent.

Er is weer hoop. Ík heb weer hoop. Hoop is niet langer gevaarlijk. Hoop is niet langer eng.

Hoop is weer positief. Hoop is weer dat blije verwachtingsvolle gevoel. Hoop is weer zoals hoop hoort te zijn en man, echt, dat gevoel is zo fijn!

Painkiller

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik had er al veel over gehoord, over deze serie op Netflix. Gisterenavond popte hij op in mijn beeld en klikte ik hem aan…

Verontrustend is eigenlijk het enige woord dat erbij past. Een farmaceutisch bedrijf dat er willens en wetens voor heeft gezorgd dat honderdduizenden mensen verslaafd zijn geraakt aan oxycontin. Ze wisten hoe erg de consequenties konden zijn en hebben dit niet alleen bewust verzwegen, maar er ook glashard over gelogen. Alles voor de omzet, de aanhoudende omzet. Een mensenleven is zo maar weinig waard, de dollartekens overstijgen de mens.

Ik hoor het mezelf nog zeggen, er zijn mensen voor wie deze pijnstiller een zegen is en ja, dat was hij ook voor mij. Opioïden hebben mij mijn leven terug gegeven, soort van in ieder geval. Pijn heeft lange tijd mijn leven beheerst en daar moet je echt mee leren omgaan. Toen ik op een dag in tranen in het hoekje van de bank zat, gillend gek werd van de niet ophoudende zenuwpijn en she-dok riep dat ik mijn fentanyl dan maar verder op moest schroeven (op dat moment zat ik al zo hoog dat ik mezelf volledig kwijt was) verklaarde ik haar voor gek en ging er een knop om in mijn hoofd. Dit niet langer. Ik ging mijn leven niet laten beheersen door pijn, maar ook niet door pijnstillers.

Ik heb geluk gehad, dat realiseer ik me na het zien van deze serie pas echt goed. Geluk dat het de pijnpatiënten meestal niet te doen is om de high die het medicijn geeft. Maar ook geluk dat ik het goed deed op eenzelfde dosis. Het had maar zo anders kunnen lopen. En dat maakt deze serie zo enorm heftig voor mij, dit had ook mij kunnen overkomen. Ik had een van de personen kunnen zijn in dit verhaal. Je kunt een middel zegenen en vervloeken tegelijk.

Pijn, constante pijn is ontzettend heftig. Het is vermoeiend, het is uitputtend, het is niet te begrijpen tenzij je het hebt meegemaakt. Dus ik begrijp mezelf, ik begrijp mijn reactie toen ik de verhalen las van mensen die probeerden af te kicken. Ik begrijp de angst die me om het hart sloeg toen de artsen strengere eisen gingen stellen. Maar ik begrijp nu, na het zien van deze serie, ook dat dit middel ontzettend gevaarlijk is en ik er heel eerlijk gezegd te makkelijk over heb gedacht.

Ik heb geluk gehad. Dat ik genoeg had aan een voor mij maximale dosis. Dat ik mezelf niet kwijt wilde raken in de roes die het medicijn geeft en daarmee heel hard op de rem heb getrapt. Dat is geluk. Het had ook anders kunnen gaan. En dus snap ik nu dat artsen hier heel voorzichtig mee moeten zijn, want we willen geen Amerikaanse taferelen als het aankomt op dit medicijn.

Ik heb geluk gehad… heftig dit…