Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…