Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

‘T is wel een steekje hoor…

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…

Het kleine groene monstertje

Ik wil het niet. Ik ben oprecht ontzettend blij voor mensen dat ze leuke dingen kunnen doen. Ik gun mensen hun ommetje met de fiets, hun boswandelingen met hun viervoeter. Hun vrijheid en zelfstandigheid, echt! Ik lach mee met meevallers en kansen. Ik gun iedereen het mooiste leven. En toch kan ik het steekje in mijn hart niet onderdrukken.

Vanuit mijn ooghoek zie het lelijke groene monstertje door de kamer schieten. Achter de stoel langs, zich onder de tv verschuilend. Wanneer ik mijn hoofd omdraai om het recht in de ogen te kijken schiet het weer weg. Langs Lewis, alsof het een lange neus naar me wil trekken en me even met die lange neus op de feiten wil drukken. Ik heb niets te klagen. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn! Ik schaam me voor weer een aanvaring met deze ellendeling, maar ik voel wat ik voel en heb mijn gevoelens lang genoeg onderdrukt.

Het is niet dat ik andere mensen hun kansen niet gun. Het is geen afgunst. Wat het wel is, is dat ik iedere keer als ik zoiets lees geconfronteerd word met zoveel dingen die ik niet meer kan. En achterliggend ook het schuldgevoel weer opgerakeld wordt. De angst die nog altijd diep in mij verborgen zit. De angst dat ik dit mijzelf aandoe. Dat ik met het proberen rekening te houden met mijn lijf juist het tegenovergestelde bereik. Ik weet rationeel heel goed dat dit onzin is, maar al die jaren van anders gehoord hebben, al die jaren van meningen van mensen laten sporen achter. Het is een niet te winnen gevecht, al boek ik vooruitgang.

Het meeste pijn doen de kansen die mensen krijgen en die ze ogenschijnlijk achteloos de wereld in slingeren. Of naast zich neerleggen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Ik kan echt een aan manisch grenzende blijheid ervaren als ik de kans krijg een mooi project te ontplooien. Zie geen beren tot ze mijn pad uiteindelijk kruisen en dan nog ga ik ze met een glimlach te lijf. Bied ze een visje aan en kijk toe hoe ze het oppeuzelen. En ook daar kan ik met dankbaarheid naar kijken (tenzij de beer te groot is, ik ben ook maar een mens). Wat ik wil zeggen is dat ik echt ontzettend dankbaar ben voor de kansen die ik krijg! Maar momenteel zijn de uitdagingen echt wel weer dat, een uitdaging. De beren zijn best flink, al zijn ze muizig in vergelijk met de ellende in de wereld.

Ook zo’n punt waardoor ik vind dat ik vooral niet moet mauwen. Ik bedoel, al komt de ellende dichtbij, hij is ook nog ver weg. Ik heb zo te doen met de mensen die middenin de oorlog zitten. Blijkbaar is er nog steeds niets geleerd, geweld is nooit de oplossing. Mijn hart breekt als ik de beelden zie. Ik wil niet wegkijken voor de realiteit, maar doe het wel. Zelfbescherming, ik voel te veel, kan er zo weinig mee. Ja, geven aan 555, om mijn schuldgevoel dat ik niet meer doe af te kopen. Maar wat moet ik doen dan? Ik heb geen invloed op hooggeplaatste mannetjes met veel te kleine pikkies. Mijn hart breekt als ik zie hoe mensen gemanipuleerd worden, hoe verdeeldheid en polarisatie verder uitgebuit worden door lieden die uit zijn op macht.

Het groene monstertje glipte net trouwens via het kattenluikje naar buiten. Het heeft zich verschanst in de schuur. De steek is tijdens het schrijven van dit stukje verdwenen. Zie je, schrijven werkt echt therapeutisch. Ik ben dol, maar dan ook dolblij met het zonnetje. Maar er slechts twee keer per dag buiten van kunnen genieten is karig. Ik zou zo ontzettend graag kilometerslange tochten willen maken met Lewis. En ik ben echt dankbaar voor de ritjes naar het park om de hoek hoor, echt! Maar oh wat lonken de bossen, de stranden. Oh wat zou ik graag…

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Heel Holland bakt

Wat te doen op een luie, druilerige, grijze zondagmiddag? Bakken, want ergens in mij schuilt een ware keukenprinses, dat weet ik zeker. Waar is nog een goede vraag, want ik ben bijna vijftig en heb haar nog niet ontdekt, maar ze is er, dat moet. Toch?

Ik stuurde zoonlief naar de supermarkt voor de ingrediënten van iets simpels, je moet tenslotte eenvoudig beginnen. Cupcakes, de basis uit een pakje en dan een beetje magie van Tien in de vorm van een appeltje en wat kaneel. Je leest het, mijn fantasie is eindeloos en de originaliteit rijst boven het onverwachte uit.

Ik ben een rollende ramp in de keuken. Dat was ik al, maar het is er niet beter op geworden vrees ik. Ter verdediging, ik hoef ook nooit meer iets te doen. Nou ja, zelden iets dat verder gaat dan een beetje voorgekookt spul opwarmen. Dat is fijn, super fijn, maar zo merk ik de achteruitgang ook niet meer op.

Mixen, zo simpel. Een mixer vasthouden en een beetje sturen, dat kan ik echt nog wel. Niet dus, mijn handen verkrampen en mijn schouder zwaait wel, maar de verkeerde richting uit. Met trillende handen hou ik het vol. Mijn rechterarm tegen mijn lijf gedrukt voor de broodnodige steun en met mijn linker arm de kom muurvast omklemmend. Als het mixen gedaan is laat ik dankbaar het ellendige ding zakken. Valt me wel wat tegen dit. Nu nog een appeltje schillen, dat eerder vierkant dan rond uit de strijd komt, maar ook vierkante appels zijn eetbaar. De tweede laat ik maar liggen, mijn handen zijn er klaar mee.

Ik gooi het resultaat van wel vijf hele minuten keihard werken in een paar vormpjes en leg die trillend in de oven. Daarna lik ik samen met Lewis de lepel schoon (ok en de mix-dingen (woorden zijn lastig na zo’n exercitie) en de kom) en stort neer op mijn bed.

Poeh hé (Tommy is terug!), dat was een pittig middagje. Als de kookwekker gaat haal ik de muffins uit de oven om er weer bij te gaan liggen. Heel Holland bakt kan ik wel op mijn buik schrijven denk ik. Ach, ik zou het kunnen als ik het fysiek maar volhield. Dat is wat ik mezelf maar voorhoud in dit geval. Beter voor mijn gedeukte ego.

Klinkt als…

Van de week werd het weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet meer werk. Je zou denken dat dat al lang duidelijk was en dat is het ook, maar op de een of andere manier kan ik het nog steeds niet van me afschudden. Denk ik nog steeds dat ik veel meer kan dan daadwerkelijk het geval is. Voel ik me soms een soort superwoman, of misschien is het gewoon dat ik zo zou willen zijn. Zeg het maar, voer voor de zoveelste psycholoog die ik toch niet ga raadplegen. Of coach, al denk ik soms dat ik een betere coach zou zijn dan al die ‘je moet het leven omarmen met al zijn ups en downs’ coaches. Ik ben optimistisch, doch realistisch. Met af en toe een sarcastisch en ietwat chagrijnig randje.

Werken dus. Waarom zou ik dat (weer) willen? Goede vraag! Naast de omgang met collega’s-die ik nog steeds mis!- is daar iets in mij dat het nodig heeft om iets zinnigs te doen. Al doen ontzettend veel mensen enorm onzinnig werk. Goed betaalde bezigheidstherapie zeg maar. Maf is dat, er zijn zoveel mensen die echt zinnig werk doen en die krijgen daar minder voor betaald dan zoveel mensen die compleet onzinnig werk doen. En de mensen die ze dan beperkt noemen en soortgelijk ‘werk’ uitvoeren als dagbesteding krijgen daar een minimale basis voor. Ach, dat het niet eerlijk is verdeeld in de wereld was al duidelijk en een conclusie die ik al lang geleden heb getrokken.

Werken dus. Ik doe hier en daar wat vrijwilligerswerk. Voor de stichting, maar ook voor de plaatselijke GroenLinks fractie. Ik ben hartstikke links en wil ook graag groen zijn, dus voor mij een juiste keuze. Niet zozeer gebaseerd op de landelijke naamgenoot, maar om gewoon het beste te willen voor onze mooie gemeente. Groener is nodig, in zoveel opzichten! We moeten veranderen, we hebben een verplichting naar onze kinderen. Om het anders te doen, beter, socialer en groener dus. Red onze planeet. Daar wil ik mij met alle plezier voor inzetten en zo regel ik een en ander voor onze campagne. En sta ik op de lijst, niet omdat mijn ego zo graag in de raad wil, ik ben eerlijk naar mezelf op dat front, dat kan ik niet. Ik ben geen politicus, ik kan niet tegen het gezever in ambtelijke taal. Maar ik kan wel op de achtergrond mijn ding doen en mijn eerlijke mening geven. Dat doe ik dus.

Is het werken? Het lijkt er soms op. De afgelopen dagen waren druk. Erg druk. Te druk. Ik kan het niet meer, ik bezwijk onder de druk. Sla vast bij het gevoel van tijdsdruk op mijn schouders. Raak compleet overprikkeld en raak daarmee de weg kwijt. Het is klaar, deels tenminste. De eerste serie projecten is achter de rug en daarmee komt fysiek ook de klap. Pijn, vermoeidheid, alles spoelt over me heen. Zo werkt dat, bij druk neemt adrenaline het tijdelijk over en daarna stort je in. Vroeger gebeurde dat altijd aan het eind van het jaar. Dan had ik grote projecten onder mijn hoede en stortte daarna in om na een paar weken met frisse moed hetzelfde te doen. Leren van mijn verleden bleek niet altijd mijn ding zeg maar. Het willetje was sterker dan het kunnen. Dat is het nog steeds, maar het grote probleem is dat dat kunnen nog steeds in de achteruit staat en daar baal ik van.

Ik wíl meedoen! Ik wil zoveel dingen en tegelijk zijn die dingen gewoon werkzaamheden die een gezond persoon er even bij doet. Naast zijn of haar werk. Waarom kan ik verrek niet gewoon een simpele flyer maken naast mijn ‘werk’ als kneus? Ik wil dat! Ik wil het allemaal in eigen hand hebben en houden en tegelijk ga ik tijdens dat proces niet tien, maar honderd keer op mijn bek. En moet ik dingen afzeggen die misschien wel net zo belangrijk zijn. Zo verzand ik weer in keuzestress en daarmee is het schuldgevoel daar ook weer. Hallo, je was me toch niet vergeten? Ik mag de keuze maken om te doen wat ik wil, maar eigenlijk moet, want daar is de consequentie van die keuze en het feit dat een ander de dupe is van diezelfde keuze. Ik haat dat, maar echt! Altijd heb ik een ander in mijn hoofd. Iemand vond ooit dat ik egoïstisch was in mijn enthousiasme, nou ik kan je vertellen dat mijn leven zelden om mij draait. Het draait om de rest in mijn hoofd. Of is dat egoïstisch omdat het woordje mij erin zit. Misschien ben ik ook wel een narcist -zo’n heerlijk populair woord, dat op sociale media ingeburgerd is-, nee, dat zit niet in mijn aard. Denk ik, want ja, wie zegt het van zichzelf?

Je leest het, overbelast. Wie niet beter weet zou denken dat ik een burn-out heb. Misschien heb ik dat ook wel, een burn-out van het ziek zijn. Oh nee, ik ben niet ziek, slechts beperkt. Ik ben het even beu. Een gebrek aan zonlicht. En nu de zon even doorbreekt lig ik omdat ik tijdens de periode van regen teveel heb gedaan.

Geen zorgen, ik weet dat ik nu in dit stukje even niet klink als mezelf. Als die altijd optimistische kneus die overal de zonnige kant van inziet. Die is er wel hoor, die probeert zich nu vooruit te duwen, dit stukje weg te gooien achter mijn rug om, maar ik vind dat ook deze buien een plaats verdienen op deze pagina. Het is immers de realiteit. Niemand is altijd blij, niemand ontkomt aan de donkere kant. En zo lijk ik dan toch op die coach die roept dat je het leven moet omarmen. Zo, in zijn geheel. Misschien moet ik dat oppakken, kan ik nog meer mensen helpen. Of nee, dat klinkt weer als werk en dat is nu net wat ik toch echt los moet laten…

Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Oneerlijk…

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.