Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.
Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.
In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.
Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.
Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.
Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.
De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.
Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.
Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.
Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.
Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.
Nooit verwacht, wel gehoopt.
Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.
Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.
Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.
Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.
Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.
Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.
Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.
Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.
Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.
Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.
Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.
Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.
Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).
Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.
Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…
Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).
Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.
Jeetje, waar te beginnen?
Bij maandag dan maar.
Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom!
Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste.
Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!
Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!
En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet.
De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen.
Mensen vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Dingen zijn zwart of wit, je bent blij of niet blij, goed of fout, het is warm of koud. Eigenlijk zijn mensen bijna allemaal als ‘Goudlokje’, uit de boeken in mijn jeugd. Het ene bed is te groot, het andere te klein. Alleen was er bij Goudlokje ook nog de precies goede variant. Die mis ik nogal eens in het dagelijks leven. Ik leef (gelukkig) in een wereld vol nuances. Soms zijn ze minimaal, soms neigen ze naar grote verschillen, maar nooit zijn ze slechts zwart of wit.
Sprongetje, de clue komt verderop, zoals je waarschijnlijk wel van mij gewend bent. Ik denk nu eenmaal in sprongetjes. Soms zijn ze wat lastig te volgen, maar in mijn hoofd zijn ze volkomen logisch.
Zondagavond mocht ik met een vriendin naar de Arena. Op het programma stond Robbie Williams. Ik ben fan, al jaren, tja zo’n beetje opgegroeid in de jaren tachtig en negentig. Robbie is een held, een tikkie arrogant, veel zelfspot (hou ik van), een haantje, op het podium want in het echt ken ik hem natuurlijk niet. Zijn concert ergens in de jaren negentig staat met stip bovenaan in mijn favoriete concertenlijst, zelfs boven dat van Michael Jackson en dat was ook fantastisch! Ik keek er al maanden naar uit, grote concerten staan niet zo heel vaak op de agenda hier.
Tegen half vier vertrokken vriendin en ik naar Amsterdam, eerste stuk met de auto en vervolgens verder met de trein. Zonder rolstoel, want geen rolstoelplaats (achteraf niet zo slim). Het is maar een klein stukje lopen van station Bijlmer naar de Arena, we hadden zitplaatsen en ik kon ook tussendoor best ergens zitten. Dat ging lukken, kon ik, wilde ik. Gewoon even ‘normaal’, mijn handrolstoel zit nog beroerder dan niet zitten, dus dat ging ik mezelf niet aandoen en de elro heeft weer andere uitdagingen. Keuzestress, maar mijn willen won het van mijn mogelijke kunnen.
Met de auto naar Breukelen dus en vervolgens met de trein naar de grote stad. Enthousiast vertrokken we, wereldreis, bijna, voor twee dorpse midlifers. Zoekend naar het juiste perron, zoekend naar een zitplaats om ergens iets te eten (tja, we waren natuurlijk niet de enige die naar de (uitverkochte) Arena gingen), zoekend naar de juiste ingang, zoekend naar de toiletten (oudere vrouwen moeten vaker plassen), zoekend naar onze zitplaats. Maar we waren er! Laat het feest maar beginnen!
Het concert was in één woord geweldig! Wat een uitstraling heeft die man! Hij heeft niets ingeboet aan zijn grootspraak, aan zijn ogenschijnlijke zelfvertrouwen, zijn stem is alleen maar beter geworden en de show was er eentje om door een ringetje te halen. We hebben ultiem genoten! Ik heb meegezongen als een valse kraai die denkt dat ze een zangeres is (sorry buurvrouw, gelukkig had die oordopjes in), meegeschreeuwd, geklapt en voorzichtig heen en weer gewiebeld (want krap daar in de Arena).
Het was top. Het was heerlijk. Het was onvergetelijk!
En toen volgde de weg terug naar huis. Die was ook onvergetelijk, om andere redenen. Ik ben nogal naïef van aard, denk bij alles dat ik dat wel kan. Dat ik dat wel even flik, wat meestal ook zo is, al pakt het altijd anders uit dan verwacht.
Ik hoopte dat de terugweg even soepel zou verlopen als de heenweg, niet dus. Al dat volk, nou ja een groot deel ervan, had besloten met het OV te komen, vanaf, juist, Breukelen. Populair blijkbaar. De volle parkeerplaats had natuurlijk een signaal kunnen zijn, maar dat signaal pikte ondergetekende niet op. En waar in de Arena een roltrap je omhoog helpt, moet je toch echt omlaag klauteren. Met mijn onderstel een ware uitdaging. Beneden knikten mijn knietjes en zaten mijn heupen al op slot. Maar, doorbijten kan ik als geen ander, kwestie van doorademen (en een extra pilletje slikken).
Naar het station is dus een klein stukje, door het gedrang, dat wel. Elkaar niet kwijtraken, opletten dus. En dan moet al dat volk tegelijk door de poortjes, en dat gaat niet. Wachten dus. Stilstaan. Kan ik niet, vind mijn onderstel nog minder leuk dan lopen en klimmen, om over mijn onderrug maar te zwijgen. Mijn schouder floepte er steeds uit en ik had niet de ruimte om hem terug te ploppen, laten we zeggen dat mijn pijngrens aardig op de proef gesteld werd. Ik probeerde te bukken, te rekken en te strekken, maar daarvoor ontbrak de ruimte.
Afzien. Big time. Eigen schuld, dikke bult.
Eenmaal door de poortjes kwam de trein gelukkig snel, al is instappen met zoveel mensen tegelijk ook een uitdaging. Iedereen wil als eerste en mensen geven elkaar gewoon geen ruimte. Voor mij viel iemand letterlijk tussen wal en schip (perron en trein) en dan nog douwen mensen gewoon door, niet te filmen. In de trein stonden we als sardientjes in een blik op elkaar gepropt. Eén voordeel, je hoeft alleen maar te leunen, de rest wordt opgevangen. Ik weet niet wat ik nu eigenlijk verwacht had, maar niet dit. Dat zeg ik, naïef. De trein was stuk, dus de uitrit verliep chaotisch. Het werd een helse terugweg, voor mij tenminste.
En dan nu, de naweeën en die zijn niet mis. Mijn lijf doet pijn, veel pijn. Een pijn die diep in mijn lijf zit, alsof zelfs mijn botten pijn doen. Dit gaat verder dan de dagelijkse pijntjes (en die zijn ook niet mis). Een vermoeidheid waarbij een kater niets is. Mijn nek kan mijn hoofd niet zo goed op mijn romp houden. Mijn heupen kunnen mijn gewicht even niet aan. Ik kan niet zitten, niet lopen, niet liggen. Kan me slecht een houding vinden en de pijnstillers doen hun werk niet. Mijn schouders kraken en ploppen.
Ik wil niet klagen, want ik haat mensen die klagen. Maar dit is gewoon best even kut.
De reactie van veel mensen laat zich raden, moet je dit maar niet doen. Moet je maar niet zo eigenwijs zijn. Het was het waard toch, dan maar gewoon accepteren.
En dat doe ik ook, en het was het waard, zonder enige twijfel. Zou het zo weer doen (al zou ik het vervoer dan toch echt anders regelen). Maar dat doet niets af aan het feit dat gisteren en vandaag én waarschijnlijk de komende dagen ook pijn doen. En dat dat gewoon kut is. Dat is dan misschien niet heel erg genuanceerd, alhoewel het nog steeds erger kan.
Ik focus op de mooie herinneringen, op dat het beter wordt, op dat ik het maar wel mooi geflikt heb, maar realiseer me tegelijk dat het ook niet gezond is om alles maar weg te redeneren. Ook dit is gewoon wat het is, overbelasting sucks en dat is het uiteraard, overbelasting. Niet een beetje over de grens, een marathon erover en zo voelt het ook.
Een beetje nuanceren is gezond, de focus verleggen ook, maar soms is het gewoon wat het is. En mag het dat ook gewoon zijn. En dat maakt de ervaring niet minder waard, dat maakt het slechts de naweeën compleet en uiterst ruk. En ook dat is wat het is. Vandaag (en de rest van de week) dus maar even alles afgezegd, mijn lijf de rust gunnen.
Met een advies aan al die mensen die alvast een oordeel vellen. Ik weet wel dat dit niet handig was. Ik weet wel dat ik naïef ben. Ik weet wel dat ik daarvoor een prijs moet betalen, ik vóel het tenslotte zelf. Laat al die (goedbedoelde) adviezen maar achterwege en hoop gewoon met mij dat mijn systeem zich snel reset. Gun mij mijn uitjes, wat de consequenties ervan ook zijn, want ook ik wil mij graag zo af en toe gewoon even vrij voelen…
Op deze laatste dag van de meimaand (en EDS awareness maand) lees ik over een documentaire die deze week op televisie was. Een documentaire over een vrouw die een dwarslaesie opliep en weigerde haar leven in een rolstoel door te brengen. In de intro spreken ze over haar enorme doorzettingsvermogen, in de reacties wordt ze hierom de hemel ingeprezen. Ik snap het. En toch voel ik weerstand, heel veel onvervalste weerstand.
Weerstand voelen vraagt om graven, in jezelf, het zegt heel veel, of kan veel zeggen. Het is een spiegel. Graven in mezelf doe ik veel tegenwoordig, ik wil weten wat er speelt, ik wil leren voelen. Ik heb jaren alles weggedrukt, wilde niet voelen, wilde niet weten. Laten we zeggen dat mijn zoektocht naar andere perspectieven ook dit deel in mezelf naar boven haalde. Klink ik toch als een spirituele coach, zo eentje die met Ibiza jurk in kleermakerszit op het strand wijsheden oplepelt die ze ergens gelezen heeft. Maar ik kan niet in kleermakerszit zitten, dat trekken mijn heupen niet en Ibiza trekt me niet. De jurken staan me trouwens ook niet, dus geen zorgen, dat ben ik niet en dat word ik ook niet.
Weerstand vraagt om een reactie, die voel ik wel. In deze wist ik ook eigenlijk meteen waar hij vandaan kwam. Het is een gevoel dat veel lotgenoten denk ik herkennen, dat gevoel dat maakt dat je bang bent voor het oordeel van anderen. Dat jouw vechten niet gezien wordt. Dat mensen je weer veroordelen als zijnde lui. Dat je jezelf misschien wel stiekem daarom veroordeelt. Ik heb dat gedaan, jaren. Vond mezelf nooit goed genoeg, al heb ik gevochten als een leeuw. Ik loop al jaren op pure wilskracht en doe het nu weer, dat laatste realiseer ik mij terwijl ik dit schrijf. Omdat ík vind dat dat moet. Maar het vergt soms meer doorzettingsvermogen om je verlies te nemen en de winst te zoeken in rust en het erkennen van je grenzen dan in het stomweg vechten. Alleen wordt dat niet gezien door de samenleving. En ook niet door onszelf.
EDS vergt geen doorzetten tot je erbij neervalt, want de kans dat je dan weer opstaat wordt steeds kleiner. De gevolgen van het grensoverschrijdende gedrag kunnen groot zijn. Soms zit de winst echt in kleine dingen, in bewust kleine stappen zetten, vooruit én achteruit. In het vinden van rust, ook in jezelf. Ik heb gemerkt dat daarmee meer mogelijk was dan ik ooit hoopte, al vergeet ik die lessen ook en val ik weer terug in mijn oude patronen. Niet mauwen, maar doorgaan.
Doorzettingsvermogen zit ook in het accepteren, in het luisteren of leren luisteren, naar je lichaam, naar je grenzen. In het loslaten van schuldgevoel en van schaamte. In het luisteren naar jezelf en de oordelen die de omgeving mogelijk heeft laten voor wat ze zijn. Niet invullen voor een ander. Dat alles kost misschien wel meer kracht dan puur op eigenwijsheid doorgaan…
PS ik wil met dit stuk niets afdoen aan de uitkomst of het proces van de dame in deze documentaire, ik wil slechts laten zien dat doorzettingsvermogen zich in vele vormen kan uiten.
Ik heb heel veel en vaak geschreven over hoop. Het is een prachtig woord, met een mooie betekenis. Ik zocht hem op: ‘Hoop is de gedurige verwachting dat een onzekere uitkomst gunstig zal blijken.’
Hoop vergt vertrouwen, vertrouwen dat de dingen goed zullen komen, ook al zie je dat nog niet. Wij mensen, nou ja ik zal het bij mezelf houden, ik interpreteerde het eigenlijk altijd anders. Ik dacht dat hoop meer een onzekere variant van vertrouwen was. Een soort mogelijke uitkomst. De uitkomst waar ik op hoopte, in plaats van de uitkomst die ik verwachtte.
Ik schreef het al vaker, hoop is spannend, want wat als jouw hoop nu eens valse hoop blijkt te zijn?
Valse hoop. Wat is dat eigenlijk? Een verwachting tegen beter weten in? Maar bestaat er zoiets als tegen beter weten in? Daarmee saboteer je toch eigenlijk jezelf, of erger nog de ander?
Wij mensen hebben de neiging de mening van een ander boven die van onszelf te zetten, ík heb die neiging in ieder geval. Daarmee hou ik mezelf eigenlijk klein. Daarmee leef ik vanuit angst en angst is geen vertrouwen. Stom, want als ik naar mijn eigen gevoel luister zie ik altijd eindeloze mogelijkheden en ik ben bereid er hard voor te werken. Alles te geven.
Ik heb echter ook te maken met mensen in mijn omgeving die die verwachtingen temperen. Uit bescherming, zoals ik dat vroeger ook bij zoonlief deed. Dat doe ik dus niet meer, ik stimuleer hem om groot te denken. Om te dromen en om in die dromen te geloven. Het ergste dat kan gebeuren is dat ze niet uitkomen. Dan kun je teleurgesteld zijn, maar het leert je ook een belangrijke les. Geef niet op, leer ervan en probeer het nog een keer. En nog een keer.
Dat is iets waar ik goed in ben, het is mijn superpower. Geboren uit pure eigenwijzigheid, maar dat hoe doet niet ter zake, het gaat tenslotte om het resultaat. En de weg, die is om te leren, maak het niet moeilijker dan het is.
Ergens gaandeweg mijn ‘ziek’ worden heb ik de hoop op meer laten varen. Ik durfde niet langer te vertrouwen op mezelf. De strijd met mijn lijf liet diepe sporen na op dat gebied. Ik ging op in de stilstand. Liet mijn dromen voor wat ze waren.
Zo af en toe probeerde ik weleens wat, als dat gevoel dat ik voor meer bedoeld was de kop weer opstak. Dan maakte ik een boek. Vol goede moed startte ik het proces, maar strandde bij het fysieke product. Een halfslachtige poging, want de verwachting werd dan toch getemperd door de mogelijke beren op de weg. Ik probeerde ze weg te jagen, maar dat kostte teveel energie en die energie, die had ik vaak gewoon niet.
En nu, nu brandt dat vlammetje harder dan ooit. Mijn binnenste is klaar met fluisteren, het schreeuwt. Ik sta met het zwaard in de hand, al ben ik niet van het geweld. Ik heb een innerlijk vuur dat zich niet langer laat negeren. De wilskracht is terug. Ik weet dat ik iets te vertellen heb en ik weet dat ik mensen kan helpen.
Ik ben klaar om de hoop in volle glorie te laten schijnen. De toekomst vol vertrouwen tegemoet te treden.
Er bestaat niet zoals als valse hoop. Je kunt iemand geen valse hoop geven, de hoop moet vanuit henzelf komen. Als je niet kunt geloven, niet kunt vertrouwen, dan heb je de hoop niet. De hoop komt vanuit je eigen binnenste. Hoop geef je jezelf, en als je leert vertrouwen op je intuïtie, dan wéét je of je kans van slagen hebt. Maar niets komt zomaar. Niets komt voor niets, je moet er iets voor doen. En je moet vertrouwen op die goede uitkomst. Voor jezelf, je kunt de hoop niet projecteren op een ander, dat is niet jouw plek.
Moraal van dit verhaal, vertrouw je eigen innerlijke stemmetje. Leer contact maken. Vóel. En laat anderen je niet beletten jouw dromen na te jagen, het zijn niet voor niets jóuw dromen.
Valse hoop is bedacht door ons hoofd. Vanuit bescherming, maar zonder schrammen leer je niet jouw dromen te leven. Ik schreef het al eerder, de reis is de bestemming en als jr leert voelen weet je waar jouw bestemming ligt. Iedereen ervaart drempels, iedereen heeft te maken heeft gaten en hobbels in en op de weg. Iedereen moet leren omgaan met tegenslagen. Je ziet niet waar de ander mee kampt.
Laat je niet tot stilstand dwingen door je hoofd dat zegt dat je iets niet kunt, maar luister naar je hart, want dat klopt. Echt!
PS een deel van mijn dromen is dat delen, dat inspireren, anderen helpen met erkenning door het bieden van herkenning. Dat lees je ook terug in mijn nieuwe boek dat binnenkort uitkomt. Een reis met vallen en weer opstaan. Met hobbels en teleurstelling, maar ook met échte hoop. Die ik graag deel. Nu ik de voorverkoop, stuur een berichtje naar martine@eenanderperspectief.com, 17,50 kost het, en het is absoluut de moeite waard! En schrijf je in voor de nieuwsbrief, daarin deel ik updates en krijg je een uniek inkijkje in het proces van het totstandkomen van dit boek.
Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.
Teleurstelling hoort bij het leven. Teleurstelling maakt dat je groeit. Teleurstelling leert belangrijke lessen.
Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.
Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.
Ik herhaal hem nog een keer Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.
Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.
Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.
Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.
Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!
Ik kamp al 53 jaar met een lichaam dat niet doet wat ik wil, vaak niet doet wat ik wil. Ik regeer erover met ijzeren wil, ben meermaals ‘geroemd’ om mijn wilskracht, doorzettingsvermogen. Volgens artsen en therapeuten mijn grootste kracht. Ooit zei een revalidatiearts dat dit echter naast mijn grootste kracht, ook mijn grootste valkuil is. Iets met grenzen en ze overschrijden. Mijn gevoel losgekoppeld van mijn fragiele en zo pijnlijke lijf. Niet mauwen maar doorgaan. Geen goede strategie bij mijn aandoening, maar de enige strategie die ik ken(de).
Al 53 jaar leef ik met dit lijf, dit voor mij zo ingewikkelde lijf. Dit lijf dat een boodschap heeft voor mij, een boodschap die ik blijkbaar nog steeds niet kan (of wil?) horen. Ik leerde en ik ging vooruit. Zette stappen, letterlijk en viel zoals zo vaak ook weer terug. Fysiek, maar ook in mijn denkpatroon. Het gaat bijna ongemerkt, het brein voelt zich comfortabel bij het oncomfortabele, voelt zich comfortabel bij de pijn, omdat dat is wat het kent. Het onderbewuste regeert, weer.
Ik weet het, ik leerde erover en viel weer terug. Laat het voelen weer links liggen. Logisch, want de pijn regeert. Mijn remedie is ook die die ik ken, pijnstilling omhoog en gaan met die banaan.
Ik blijf lopen, mijn passen zo snel mogelijk. Om de overkant te halen, om niet te wankelen. Niet te vallen. Niet weer om te vallen. En daarmee val ik dus terug.
Ik heb in de afgelopen jaren zoveel therapeuten versleten en nu, vandaag lees ik wat ik moest lezen. Dat het tijd is om wél te gaan voelen, om te voelen wat mijn lijf nodig heeft. Wat ík nodig heb.
Mijn lijf geeft het aan, maar ik wil (weer) niet luisteren. Dat wil niet zeggen dat ik stil moet staan, maar dat ik stil moet staan bij wat ik moet doen.
Vanmorgen keek ik een docu over ME, twee docu’s, want de één leidde tot de ander. Artsen die ME kregen en waarvan ze vanuit een compleet ander uitgangspunt konden kijken naar hun eigen perspectief als arts. Het oogpunt van de patiënt is toch anders.
Ik kijk al jaren naar een van de dierbaarste personen in mijn leven die worstelt met deze aandoening, mijn vader heeft ME. Ergens in de jaren negentig werd dit vastgesteld. Ook hij moest omgaan met de artsen die zeiden dat hij maar wat meer moest gaan bewegen. Cognitieve gedragstherapie, alles tussen de oren. Denk je maar wat minder moe, dan word je het ook, dat werk.
Mijn vader vond de kracht te kiezen voor zichzelf en dat klinkt een stuk makkelijker dan dat het is. Kiezen voor jezelf betekent namelijk vaak keuzes maken die tegen de verwachting van anderen ingaan en dat is juist de lastigere keuze. Je wilt mensen niet teleurstellen. Door duidelijk te zijn in zijn keuzes deed hij dat uiteindelijk ook niet, maar daarmee stelde hij op zeker punt wel zichzelf teleur. Want het zijn geen keuzes die je wílt maken.
Ik maak nu even een sprongetje naar mijzelf. EDS lijkt in heel veel opzichten op ME, al is het een compleet andere aandoening. Ook EDS gaat vaak gepaard met een diepe vermoeidheid. Of die vermoeidheid ergens eenzelfde soort achtergrond heeft is nog niet helemaal duidelijk. Je kunt een bepaalde mate van de vermoeidheid verklaren, doordat de spieren altijd aan het werk zijn bijvoorbeeld, maar als ik naar mezelf kijk wisselt het ook.
Ik heb jaren gehad dat ik mijn bed niet uit kón komen. Ik sliep tot elf uur, stond op, doodmoe. Kon echt absoluut niets, zelfs eten was te veel. Kostte me zoveel energie dat ik er letterlijk ziek van werd. Koorts, hoge hartslag, zweten. Ik at liggend omdat ik mezelf niet overeind kon houden. Ik sleepte me door de dag. Als ik de mensen in de docu zie herken ik de mij van toen in hen. Ik wilde zo graag, maar mijn lijf was op. Moegestreden, overprikkeld en zo ver over de grens dat ik niets meer aankon.
Dit typen brengt beelden in mijn hoofd, beelden van hoe ik mezelf uit bed sleepte om zoonlief toch even goeiemorgen te kunnen zeggen en uit te zwaaien op weg naar school, om vervolgens compleet uitgeput mijn bed weer op te zoeken en er tegen het middaguur nog steeds uitgeput weer uit te kruipen. Me op de bank (en later in mijn bed in de woonkamer) weer neer te laten ploffen. Die vermoeidheid is zoveel erger dan de pijn. Het niet na kunnen denken door de mistbanken die je hoofd overnemen. Je kunt het je niet voorstellen als je het niet gevoeld hebt. Zelfs de ergste vermoeidheid is geen vergelijk. Ik wéét het, en ik vergeet het.
En nu, herinner ik het mij weer.
Ik wil niet terug naar die situatie. Al ben ik bij lange na nog niet gezond, ik ben gezegend, dat ik op het punt ben waar ik nu ben. Dat ik weer mag leven in plaats van dingen aan de zijlijn te moeten beleven. En dat beleven is een te groot woord voor wat het echt is, want je doet niet mee, telt niet mee, voor je gevoel. En ik weet het, écht!
Mei is voor de zeldzame ziekten, voor de mensen die lijden aan die zeldzame ziekten. Die vergeten worden door de wereld. Die lijden in stilte, langs de zijlijn. Die zo graag ook vol in het leven willen staan. En ja, ik hoor daarbij. Mijn vader hoort daarbij. Mijn zoon hoort daarbij.
ME verdient aandacht. EDS verdient aandacht, zodat er misschien een oplossing komt en de levens van onze toekomstige lotgenoten iets minder zwaar hoeven te zijn.
PS wil je meer lezen over mijn persoonlijke zoektocht naar gezondheid? Mijn boek ‘een ander perspectief’ is nu in de voorverkoop, laat een berichtje achter via http://www.eenanderperspectief.com
Welkom in de wereld van Tien 