Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.
Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet.
Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al.
Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol.
De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment.
De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee.
De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.
Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten.
En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven?
Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?
Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Het wordt mijn mantra, het komende jaar.
Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden.
Overtuigd zijn van mijn kunnen.
Mijn boodschap telt. Ik tel.
In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.
Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.
Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.
Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise. In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.
Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.
Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.
Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.
PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.
Ben ik ervan nu af?
Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.
Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.
En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.
PEM is zwaar. En zwaar onderschat.
Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.
Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.
Je kunt van alles willen, maar je hebt niet altijd alles zelf in de hand.
Ik had als jonge moeder het idee altijd te blijven werken. Ik vond mijn werk leuk, mijn collega’s leuk en had de tijd in een andere omgeving, vol prikkels nodig.
Dacht ik. Het leven dacht er anders over.
Ik deed het een paar jaar, werken, naar school, eigen bedrijf opstarten, moeder zijn (iets te veel in die volgorde ook vind ik nu met terugwerkend inzicht). Ik had prikkels nodig. Druk. Dan was ik op mijn best. Dat ik keer op keer uitviel na een groot project, tja, dat was te danken aan mijn lastige en onvoorspelbare lijf. Dat eigenlijk niet eens zo heel onvoorspelbaar was, want ik kon op mijn vingers natellen wat stress en druk voor mijn lichaam betekenden.
Ik wilde steeds meer, maar kon steeds minder.
Het leven had andere plannen met mij, ik moest mijn ambitie opzij zetten. Het duurde even (lees een paar jaar), maar het lukte. Voorzichtig accepteerde ik mijn aandoening en leerde ik ermee omgaan. Ik ging van overleven terug naar leven. Een korte wandeling, met Lewis naar buiten, weer wat boeken lezen, cursussen oppakken.
Het kunnen vergrootte de wil en daarmee ontwaakte de ambitie. Die was niet weg, hij sliep. Hij was weggestopt achter één van de vele deurtjes waarachter ik ook de negatieve shit verberg. Maar dat wat je wegmoffelt komt altijd ergens weer boven.
Wat een waakvlammetje was, werd een laaiend vuur. Ik wilde alles en ik wilde het nú. De oplettende lezer ziet het, wilde, verleden tijd. Grootse plannen bleken een valse droom, raadslid worden. Ik wilde iets betekenen voor ons dorp. Al na een paar vergaderingen moest ik daar echter korte metten mee maken. Mijn lijf haakt af, bij druk, bij prikkels, bij het moeten dat niemand anders dan ikzelf mij opleg.
Ambitie is mooi, luisteren naar mijn lijf is mooier.
Na drieënvijftig jaar leer ik het, langzaam: voelen wat ík wil. En dat is niet doorgaan met overbelasten, hoe mooi het doel ook is. Dat is niet meedraaien in een systeem dat me langzaam leegzuigt.
Ja, ik wil mijn stem laten horen, want ik heb een boodschap, maar dit is niet de manier. Dit is niet míjn manier.
Beetje bij beetje vind ik mezelf, in de chaos die leven heet. Werk ik naar een toekomst waar ik écht uit de verf kom, zoals ik ben. Zonder druk. Zonder stress. Zonder systeem dat me verstrikt. En vooral zonder andere ambitie dan de juiste voor mij. Doen waar ík gelukkig van word.
De weg daarnaartoe vindt mij, als ik de touwtjes los leer laten.
Ik kan niet eens hele zinnen formuleren, de een is nog niet half af of de volgende schiet naar binnen. Het is vermoeiend. Zeer vermoeiend. Ik ben het gewend te leven met een chaotisch hoofd vol ideeën, maar het afgelopen jaar leek het beter te gaan. Gestructureerder. Tot vandaag dus.
Chaos. Totale chaos.
Ik werk aan ideeën voor de plaatselijke politieke campagne voor de partij waarbij ik mij heb aangesloten. Als het aan mij ligt gaat het complete politieke systeem op het schop, tijd voor brede hervorming, maar de wereld is vrees ik nog niet klaar voor mijn radicaal andere ideeën op dat front. Niet dat ik denk dat ik het wel even zal regelen hoor, maar ik voel toch een drang, een overtuiging dat het anders kan. En verandering moet beginnen bij jezelf. Dus werk ik aan kleine dingen, vorm ik een mini-team met ChatGPT, altijd handig, wat tegengas.
Ik probeer mijn gedachten te ordenen op het front van mijn eigen bedrijf, waar ik ook te veel ideeën voor heb. Ik heb moeite met structuur, met planning. Ik sla compleet dicht bij alles wat er op me afkomt. Iets simpels als een mailtje sturen laat me uren naar mijn scherm staren. En ik wist echt wel waar ik aan begon, maar bepaalde reacties in mezelf had ik gewoon niet voorzien. Daar probeer ik aan te werken, maar ook dat haalt dingen overhoop in mijn hoofd.
Contrast brengt groei. En ik denk dat ik behoorlijk moet groeien.
Ik word getriggerd door oude trauma’s waarvan ik van sommigen niet eens wist dat ik ze had. Twijfel of ik daar weer hulp bij moet zoeken, maar dat kost energie, en tijd, die ik gewoon even niet heb. Keuzes.
Eigenlijk zou het simpel moeten zijn, kies voor jezelf, maar het is niet simpel. Niet voor mij tenminste.
En daarnaast moet ik mij eigenlijk even overgeven aan het niets, want dat is denk ik wat mijn lijf nu van me vraagt. Of toch niet?
We zijn een paar dagen naar Londen geweest, manlief, zoonlief en ik en de weerslag is pittig. Ik liep al op mijn tandvlees, nu is de man met de hamer daar. Hij mept flink van zich af. Zo heftig is het in jaren niet geweest. Aan de ene kant is fysiek wat actiever zijn fijn, aan de andere kant trekt mijn lijf het slecht.
Koorts, vermoeidheid, een dikke bult op mijn onderrug, bibberen en trillen, uitval en tintelingen, ook in mijn gezicht. Buikpijn en misselijkheid. Ik ken het, herken het, maar weet gewoon niet goed wat ermee te doen. Als ik ga liggen, doet alles pijn en weet ik niet meer hoe te liggen. Als ik in slaap val schiet mijn hartslag bij het wakker worden omhoog met hartkloppingen als bonus.
Dysautonomie. Ik dacht dat het weg was, mispoes. En ik weet het: chronisch is altijd. Maar die hoop hè? Wat is wijsheid?
Dat weet uiteindelijk alleen ik, als ik mijn gevoel weet te activeren want ik val terug in mijn oude patronen. Verdoven, doorgaan, gevoel uitschakelen. En ik probeer het te veranderen, maar oude patronen zijn lastig te doorbreken. Ik signaleer het, en dat is al winst.
En dit is nog maar een heel klein deel van alles dat mijn hoofd overspoelt. Terug in de tijd en dan back to the future, terug naar bewustere keuzes. Terug naar dat wat ik herwonnen had. Even een pas op de plaats, in mijn cocon, zonder moeten.
Ik moet slechts van mezelf. Van niemand anders.
Eigenlijk zijn dit soort terugslagen een zogenaamde blessing in disguise, ze dwingen je na te denken over keuzes die je maakt. Bewust te kijken naar je reacties. Uiteindelijk zal ik ze bedanken, en loslaten.
Ik heb het eerder gedaan, dus ik weet dat ik het kan.
Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.
Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.
Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.
Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.
Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.
Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?
Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.
Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.
Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?
Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.
Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.
Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.
Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.
Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.
Twee jaar geleden alweer (tijd vliegt!) kwam ik op Instagram Kim Munnecom tegen. Een zeer enthousiaste dame die met grote bevlogenheid sprak over de voor mij nog mysterieuze wet van aantrekking. Op de een of andere manier voelde het alsof ze het tegen mij persoonlijk had. Ze raakte iets in mij, dromen, die ik ver van mij af had gezet, kwamen boven drijven.
Zou het mogelijk zijn? Zou dit ook voor mij werken?
Ik ben nogal gevoelig voor dit soort dingen, voor dit soort cursussen. Ik wil leren, veel leren. Voor ik het wist had ik dan ook op de knop gedrukt en schreef ik me in. Een investering, in mijzelf. Een cadeautje. Het bleek nog zoveel meer dan dat. Deze cursus was het begin van een compleet ander leven, een leven waar ik toen niet eens van durfde te dromen.
Ik maakte de cursus niet af, deed een module of drie en haakte af. Niks geks bij mij, ik ben nogal snel afgeleid. Ik ga van nul naar honderd in twee seconden en net zo hard weer terug. Er is altijd wel een ander project dat mijn aandacht trekt, zo ook nu. Toch bleef het in mijn achterhoofd, ik luisterde naar podcasts, las boeken, schreef dankbaarheidsdagboeken vol en zette intenties. Volgde nog een cursus en nog eentje. Half, als ik al zover kwam.
De tijd ging voort en beetje bij beetje kwamen de veranderingen. Mijn gezondheid ging vooruit, ik kon beter lopen, kreeg meer energie, vond oplossingen voor problemen waarvan ik niet eens wist dat ze een probleem vormden. De juiste mensen kwamen op mijn pad. Anderen verlieten juist mijn leven.
Ik ging van overleven naar leven.
Afgelopen jaar pakte ik de cursus weer op. Nou ja, oppakken, ik begon eigenlijk opnieuw en dit keer maakte hem af. Het leek wel alsof het kwartje viel, alsof ik de afgelopen twee jaar nodig had om bepaalde dingen vanuit meerdere hoeken te bekijken. Te onderzoeken, erover te praten en te lezen.
Achteraf kun je pas zien hoe ver je gekomen bent. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen weer te kunnen lopen. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik zelfs weer voor mezelf zou durven beginnen. Twee jaar geleden zag mijn wereld er ontzettend anders uit, kleiner, krapper.
Daar, bij die ene oproep op Instagram, bij die aankondiging voor de Law of Attraction Mastery zette ik de eerste stappen op dit pad. Dit pad dat mij vreemd was, maar ergens toch ook zo logisch voelde. Ik gaf mezelf zonder me dit te realiseren een ontzettend groot cadeau. De kans op een ander leven.
Ik ben dankbaar dat ik bij Kim ben terechtgekomen. Ik luister nog steeds naar haar Podcasts en probeer de live-sessies in de groep eigenlijk altijd te volgen.
Vanavond om 20:00 uur opende ze haar deuren voor deze cursus. Het is een investering, maar wel een investering in jezelf. Als je voelt dat dit misschien iets voor jou is, dan zeg ik gun het jezelf. Je bent het waard!
Mocht je deze week via mijn link instappen, dan steun je mij ook, een win-win. Wil je weten of dit iets voor jou is?
Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.
Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.
Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.
Nooit verwacht, wel gehoopt.
Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.
Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.
Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.
Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.
Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.
Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.
Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.
Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.
Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.
Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.
Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.
Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.
Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).
Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.
Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…
Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).
Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.
Jeetje, waar te beginnen?
Bij maandag dan maar.
Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom!
Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste.
Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!
Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!
En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet.
De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen.
Mensen vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Dingen zijn zwart of wit, je bent blij of niet blij, goed of fout, het is warm of koud. Eigenlijk zijn mensen bijna allemaal als ‘Goudlokje’, uit de boeken in mijn jeugd. Het ene bed is te groot, het andere te klein. Alleen was er bij Goudlokje ook nog de precies goede variant. Die mis ik nogal eens in het dagelijks leven. Ik leef (gelukkig) in een wereld vol nuances. Soms zijn ze minimaal, soms neigen ze naar grote verschillen, maar nooit zijn ze slechts zwart of wit.
Sprongetje, de clue komt verderop, zoals je waarschijnlijk wel van mij gewend bent. Ik denk nu eenmaal in sprongetjes. Soms zijn ze wat lastig te volgen, maar in mijn hoofd zijn ze volkomen logisch.
Zondagavond mocht ik met een vriendin naar de Arena. Op het programma stond Robbie Williams. Ik ben fan, al jaren, tja zo’n beetje opgegroeid in de jaren tachtig en negentig. Robbie is een held, een tikkie arrogant, veel zelfspot (hou ik van), een haantje, op het podium want in het echt ken ik hem natuurlijk niet. Zijn concert ergens in de jaren negentig staat met stip bovenaan in mijn favoriete concertenlijst, zelfs boven dat van Michael Jackson en dat was ook fantastisch! Ik keek er al maanden naar uit, grote concerten staan niet zo heel vaak op de agenda hier.
Tegen half vier vertrokken vriendin en ik naar Amsterdam, eerste stuk met de auto en vervolgens verder met de trein. Zonder rolstoel, want geen rolstoelplaats (achteraf niet zo slim). Het is maar een klein stukje lopen van station Bijlmer naar de Arena, we hadden zitplaatsen en ik kon ook tussendoor best ergens zitten. Dat ging lukken, kon ik, wilde ik. Gewoon even ‘normaal’, mijn handrolstoel zit nog beroerder dan niet zitten, dus dat ging ik mezelf niet aandoen en de elro heeft weer andere uitdagingen. Keuzestress, maar mijn willen won het van mijn mogelijke kunnen.
Met de auto naar Breukelen dus en vervolgens met de trein naar de grote stad. Enthousiast vertrokken we, wereldreis, bijna, voor twee dorpse midlifers. Zoekend naar het juiste perron, zoekend naar een zitplaats om ergens iets te eten (tja, we waren natuurlijk niet de enige die naar de (uitverkochte) Arena gingen), zoekend naar de juiste ingang, zoekend naar de toiletten (oudere vrouwen moeten vaker plassen), zoekend naar onze zitplaats. Maar we waren er! Laat het feest maar beginnen!
Het concert was in één woord geweldig! Wat een uitstraling heeft die man! Hij heeft niets ingeboet aan zijn grootspraak, aan zijn ogenschijnlijke zelfvertrouwen, zijn stem is alleen maar beter geworden en de show was er eentje om door een ringetje te halen. We hebben ultiem genoten! Ik heb meegezongen als een valse kraai die denkt dat ze een zangeres is (sorry buurvrouw, gelukkig had die oordopjes in), meegeschreeuwd, geklapt en voorzichtig heen en weer gewiebeld (want krap daar in de Arena).
Het was top. Het was heerlijk. Het was onvergetelijk!
En toen volgde de weg terug naar huis. Die was ook onvergetelijk, om andere redenen. Ik ben nogal naïef van aard, denk bij alles dat ik dat wel kan. Dat ik dat wel even flik, wat meestal ook zo is, al pakt het altijd anders uit dan verwacht.
Ik hoopte dat de terugweg even soepel zou verlopen als de heenweg, niet dus. Al dat volk, nou ja een groot deel ervan, had besloten met het OV te komen, vanaf, juist, Breukelen. Populair blijkbaar. De volle parkeerplaats had natuurlijk een signaal kunnen zijn, maar dat signaal pikte ondergetekende niet op. En waar in de Arena een roltrap je omhoog helpt, moet je toch echt omlaag klauteren. Met mijn onderstel een ware uitdaging. Beneden knikten mijn knietjes en zaten mijn heupen al op slot. Maar, doorbijten kan ik als geen ander, kwestie van doorademen (en een extra pilletje slikken).
Naar het station is dus een klein stukje, door het gedrang, dat wel. Elkaar niet kwijtraken, opletten dus. En dan moet al dat volk tegelijk door de poortjes, en dat gaat niet. Wachten dus. Stilstaan. Kan ik niet, vind mijn onderstel nog minder leuk dan lopen en klimmen, om over mijn onderrug maar te zwijgen. Mijn schouder floepte er steeds uit en ik had niet de ruimte om hem terug te ploppen, laten we zeggen dat mijn pijngrens aardig op de proef gesteld werd. Ik probeerde te bukken, te rekken en te strekken, maar daarvoor ontbrak de ruimte.
Afzien. Big time. Eigen schuld, dikke bult.
Eenmaal door de poortjes kwam de trein gelukkig snel, al is instappen met zoveel mensen tegelijk ook een uitdaging. Iedereen wil als eerste en mensen geven elkaar gewoon geen ruimte. Voor mij viel iemand letterlijk tussen wal en schip (perron en trein) en dan nog douwen mensen gewoon door, niet te filmen. In de trein stonden we als sardientjes in een blik op elkaar gepropt. Eén voordeel, je hoeft alleen maar te leunen, de rest wordt opgevangen. Ik weet niet wat ik nu eigenlijk verwacht had, maar niet dit. Dat zeg ik, naïef. De trein was stuk, dus de uitrit verliep chaotisch. Het werd een helse terugweg, voor mij tenminste.
En dan nu, de naweeën en die zijn niet mis. Mijn lijf doet pijn, veel pijn. Een pijn die diep in mijn lijf zit, alsof zelfs mijn botten pijn doen. Dit gaat verder dan de dagelijkse pijntjes (en die zijn ook niet mis). Een vermoeidheid waarbij een kater niets is. Mijn nek kan mijn hoofd niet zo goed op mijn romp houden. Mijn heupen kunnen mijn gewicht even niet aan. Ik kan niet zitten, niet lopen, niet liggen. Kan me slecht een houding vinden en de pijnstillers doen hun werk niet. Mijn schouders kraken en ploppen.
Ik wil niet klagen, want ik haat mensen die klagen. Maar dit is gewoon best even kut.
De reactie van veel mensen laat zich raden, moet je dit maar niet doen. Moet je maar niet zo eigenwijs zijn. Het was het waard toch, dan maar gewoon accepteren.
En dat doe ik ook, en het was het waard, zonder enige twijfel. Zou het zo weer doen (al zou ik het vervoer dan toch echt anders regelen). Maar dat doet niets af aan het feit dat gisteren en vandaag én waarschijnlijk de komende dagen ook pijn doen. En dat dat gewoon kut is. Dat is dan misschien niet heel erg genuanceerd, alhoewel het nog steeds erger kan.
Ik focus op de mooie herinneringen, op dat het beter wordt, op dat ik het maar wel mooi geflikt heb, maar realiseer me tegelijk dat het ook niet gezond is om alles maar weg te redeneren. Ook dit is gewoon wat het is, overbelasting sucks en dat is het uiteraard, overbelasting. Niet een beetje over de grens, een marathon erover en zo voelt het ook.
Een beetje nuanceren is gezond, de focus verleggen ook, maar soms is het gewoon wat het is. En mag het dat ook gewoon zijn. En dat maakt de ervaring niet minder waard, dat maakt het slechts de naweeën compleet en uiterst ruk. En ook dat is wat het is. Vandaag (en de rest van de week) dus maar even alles afgezegd, mijn lijf de rust gunnen.
Met een advies aan al die mensen die alvast een oordeel vellen. Ik weet wel dat dit niet handig was. Ik weet wel dat ik naïef ben. Ik weet wel dat ik daarvoor een prijs moet betalen, ik vóel het tenslotte zelf. Laat al die (goedbedoelde) adviezen maar achterwege en hoop gewoon met mij dat mijn systeem zich snel reset. Gun mij mijn uitjes, wat de consequenties ervan ook zijn, want ook ik wil mij graag zo af en toe gewoon even vrij voelen…
Welkom in de wereld van Tien 