Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

De zin ‘van Ark’

Een stukje dat ik drie jaar geleden schreef. In de herhaling, hopend dat mensen in gaan zien dat hier iets ontzettend mis gaat! Het gaat om de manier van omgaan met overigens. Het plan is aangepast, maar de manier waarop er naar mensen met een arbeidshandicap wordt gekeken is nog steeds diep triest.

2018 – “Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.”

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor beperkingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Het komt weer neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is. Je doet niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? De groep beperkten in de maatschappij zijn ze liever kwijt. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van mensen met een beperking standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wederom wordt er altijd slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen het lijf of het mistige hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Fotografie Chantal van der Broek

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Een dagje zonder…

Wat zou je doen als je een dag zonder pijn zou zijn? Tja, dat is een goede vraag. Ik kan het me niet eens voorstellen. Pijn hoort bij mij. Ik heb al zo lang ik het me kan herinneren wel ergens pijn. Ooit begin het met ‘kleine’ pijntjes. Zere enkel, zere knie, zere pols, dat soort dingen. Toen de pubertijd eenmaal inzette werden de kleine pijntjes groter. Ik had altijd wel iets en altijd wel ergens pijn.

In kan het me dus slecht voorstellen, een dag zonder pijn. Een collega vroeg het me ooit. Of ik vaak pijn had en waar dan. Op mijn antwoord reageerde hij dat hij eigenlijk meestal geen pijn had. Ik kon me daar niets bij voorstellen. In de loop der jaren is de pijn toegenomen, er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Al heb ik het met mijn pijnmedicatie nu redelijk op orde. Dat wil zeggen dat de pijn houdbaar is, niet dat hij weg is. Dat is hij nooit.

Een dag zonder pijn. Ik weet niet eens wat ik dan zou doen. Het is trouwens niet eens zozeer de pijn die mijn leven beheerst. Het is het complete plaatje. Het zijn de beperkingen, die niet direct gekoppeld zijn aan de pijn, maar ze zijn wel onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Ik kan wel door de pijn heengaan. Dat heb ik jaren gedaan. Gewoon negeren en hopen dat daar geen consequenties aan zitten. Die consequenties waren er echter wel en flink ook. De beperkingen maken dat ik slecht kan lopen, dat ik slecht kan zitten. De pijn geeft mijn grenzen aan. Ik kan hem dus niet missen. Een lijf kan niet onbeperkt overbelasten zonder consequenties. Een gezond lijf kan dat al niet, een lijf met bindweefselproblemen al helemaal niet. De pijn laat mij zien waar het probleem van de dag zich bevindt. Wat wel kan en wat niet kan.

Als er een dag zonder pijn zou zijn, zou de vermoeidheid dan ook weg zijn? En de mist in mijn hoofd? Chronisch ziek zijn heeft zoveel meer beperkingen dan slechts pijn. Pijn is niet fijn, maar het went. De vermoeidheid daarentegen went nooit. De mist in het hoofd ook niet.

Wat zou ik dus doen als ik een dag geen pijn zou hebben? Ik zou het niet weten. Ik ben bang dat ik mezelf geen raad zou weten zonder. Zonder pijn zou ik mezelf niet zijn…

Fotografie Chantal van den Broek

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Training

Ik kom niet zo heel veel meer op de lotgenotengroepen. Ik denk dat je soort van evolueert in je acceptatieproces, als je klachten erger worden ga je op zoek naar medestanders. Naarmate je groeit in het proces zwakt dat vaak weer af. Bij mij wel in ieder geval. Ik voel me nu meer ervaringsdeskundig. Ik weet nu zoveel meer over mijn aandoening. Natuurlijk leef ik er al heel wat jaren mee en strijd ik er ook al heel wat jaren tegen, maar ik heb ook ontzettend veel gelezen. Ik heb boeken verslonden, verhalen, ervaringen van andere lotgenoten. Ik heb veel mensen gesproken en ik volg natuurlijk zelf ook een behoorlijk aantal lotgenoten via het digitale netwerk. Zo af en toe zie ik een berichtje of een reactie die me ofwel nieuwsgierig maakt ofwel iets in mij raakt en dan lees en/of reageer ik.

Vandaag ging dat stukje over het wel of niet doen van oefeningen, op fysiek gebied welteverstaan. Ik pik dit toch ook even hier op. Waarom? Omdat training altijd een gevoelig onderwerp is en dat ook zal blijven. EDS en trainen, je kunt er een boek over schrijven. Net als in de rest van het leven is wel of niet oefenen echter te zwart-wit, er zitten meer dan vijftig tinten grijs tussen (en ja ook daar kun je wat oefeningen in vinden).

Als je je als gezond persoon voorneemt te gaan trainen heb je het meestal over flink tekeer gaan in de sportschool of op het sportveld. Je neemt je voor te gaan hardlopen of aan cardio te gaan doen. De handjes laten wapperen of de voetjes in de hardloop- of ander schoeisel te steken. Al mijn enigszins sportieve schoenen hangen naast elkaar aan de wilgen. De treurwilgen en ja in meervoud want het zijn er nogal wat. Korfbalschoenen, indoor schoenen, hardloopschoenen, bergschoenen, dansschoenen (en laarzen), mijn schaatsen en skeelers, een treurig zooitje losgetrokken veters. Ik bezit nog twee paar Nikes, voor het geval ik het weer in mijn kop krijg en voor de zoveelste keer richting de fysiotherapeut wil kruipen met mijn verstand op nul. Op nul, want het verleden zegt in mijn geval tot nu toe nog steeds veel over de toekomst en trainen is in dit geval geen aanrader. Voor mij dan.

Die laatste zin zegt alles. Ik ben gevallen, weer opgestaan, opnieuw ter aarde gestort en uiteindelijk soort van blijven liggen. Soort van, want mijn hoofd wil vol stierse koppigheid meestal nog wel een keer proberen (en nog eens). Voor mij is training geen succes, ik ben té hardnekkig, te fanatiek, te grenzenloos. Ik wil teveel en kan te weinig, ik heb mijn grenzen te vaak overschreden. Het lijkt alsof ik het hiermee heb opgegeven, de pijp aan Maarten heb gegeven, maar niets is minder waar. Ik train dan misschien niet langer, ik ben overgegaan op oefenen. Ik span eigenlijk altijd wel ergens iets aan en dan heb ik het over meer dan het aanspannen om overeind te blijven. Ook dat is overigens een niet te onderschatten oefening voor een hyperdebieltje. ‘Gewoon’ overeind blijven is nog niet zo simpel.

Het probleem met de oefenprogramma’s die bedrijven aanbieden, die beoefend worden in sommige revalidatietrajecten en die fysiotherapeuten zo graag volgen zit hem in de details. Wij zijn niet zoals de meeste anderen. Wij moeten niet over onze grenzen trainen. Meestal moeten we afgeremd worden in plaats van aangemoedigd. Het willen is vaak in grote mate aanwezig, maar het overstijgt het kunnen. En juist dat levert nieuwe blessures op. Het lijkt dan misschien alsof we het opgeven, alsof we klagen over een kleinigheidje, alsof we ons aanstellen, maar het kwaad is al geschied. Ons weefsel is fragiel, heeft schade opgelopen. Het herstel verloopt langzaam, we moeten vele stapjes terug, terug naar onze wankele basis.

Mijn fysiotherapeut zei ooit tegen me dat je ons lijf moet vergelijken met een huis. De basis moet goed zijn anders stort het hele zooitje in elkaar. Onze basis is wankel, er moet eerst gezorgd worden voor stabiliteit. Die stabiliteit zou in ons geval gevormd moeten worden door onze spieren; zij moeten dubbel hard werken, maar ook zij hebben het zwaar. Over de grens geeft problemen, onder de grens ook. Een grens die voor iedereen ergens anders ligt en eigenlijk sowieso onvoorspelbaar is. De ene dag is de andere niet. Op maandag kun je misschien alles en op dinsdag niets.

De een kan trainen, de ander kan oefenen. Ik kan je slechts mijn ervaring in deze meegeven. Luister goed naar je lijf, leer je grenzen kennen. Kijk ze eens goed in de ogen en daag ze bij tijd en wijle uit. Het is en blijft een zoektocht, de balans vinden is het moeilijkste dat er is. Onthou echter één ding, ook oefenen kan een training zijn, het is maar welke naam je het beestje geeft…

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.