#chronischziek

Vrijheid 

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb BumbleBee, mijn nieuwe rolstoel, nu twee maanden en de afgelopen dagen heb ik hem eens flink uitgeprobeerd. Met succes kan ik wel zeggen. Nooit eerder ervaarde ik zoveel vrijheid in een rolstoel. En dat geeft me een behoorlijk dubbel gevoel.

Wat overheerst is een enorm gevoel van dankbaarheid. Dat degene die uiteindelijk de beslissing nam mij begreep. Voelde hoe deze stoel echt bij míj zou passen. 

Ik overdrijf niet als ik dit schrijf. De mensen die me met een grote grijns rond zien rijden kunnen dat beamen. Nooit eerder voelde ik mij als roller zo. Vrij. Om te doen wat ik wil, om te gaan waar ik wil gaan. Onbegrensd, bijna. 

Ik leer eindelijk los te laten wat anderen vinden, maar heel eerlijk, het helpt dat de meeste mensen me nu nakijken met een blik die bijna grenst aan een soort van jaloezie. Gisteren werd ik aangesproken door een jochie van een jaar of vijf, hij had nog nooit zo’n coole stoel gezien zei hij. Ik kon niet anders dan het met hem eens zijn.

Ik riep dat ik mijn elektrische rolstoel niet erg vond. Maar heel eerlijk? Ik voel me nu zoveel beter. Op ieder front.

Ik realiseer me dat ik geluk heb, dat ik vooruit kon gaan. Maar ik heb er hard voor gewerkt. Fysiek én mentaal. 

Ik heb van alles geprobeerd. Met succes, gelukkig. En er valt nog veel meer te behalen, dat voel ik. Anders denken, gelóven dat iets kan. Geloven in vooruitgang, in mogelijkheden. 

Eén van die mogelijkheden was deze stoel. Het leek onmogelijk, maar ik voelde dat het kon. En dat gevoel gun ik iedereen. Geloof dat het kan, hoe ver weg het ook lijkt. 

Vijf jaar geleden durfde ik er amper van te dromen.

Nu rijd ik er gewoon naartoe.

Van mij.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik volg weer een nieuwe cursus, nummertje dertig denk ik. Ik wil gewoon graag alles weten en het liefst ook alles tegelijk. Deze nieuwste cursus is er eentje op het gebied van zelfliefde. Alleen van de naam kreeg ik altijd al de kriebels, maar misschien zegt dat juist wel iets over hoe hard het nodig was ermee aan de slag te gaan.

Ik geloof dat alles met elkaar verbonden is. Lichaam en geest, gedachten en gevoelens. Ik ben er altijd vrij goed in geweest mijn hoofd los te koppelen van mijn lijf. Wilde niet voelen. Had een soort kast waar ik die gevoelens en emoties ingooide en die zat met touw én elastiek vast. Muurvast. Ik had er ook weinig zin in die kast open te maken, bang voor de gevolgen denk ik.

Verschillende psychologen hebben een poging daartoe gewaagd, zonder succes. Ik was ze de baas, de psychologen én de gevoelens. Dacht ik. Ik was er nog trots op ook: kijk eens wat ik kan als ik het wil.

Ik dacht mijn lichaam de baas te kunnen met mijn hoofd. Alleen is dat niet hoe het werkt. Denk ik nu.

Gevoelens geven ons leven richting. We hebben niet voor niets dat zachte stemmetje dat intuïtie heet. Probleem is dat ons ego, laat ik het hoofd noemen, dat stemmetje vaak overstemt. Het praat harder. Het bedoelt het niet verkeerd, het wil ons veilig houden. Alleen doet het dat soms op een wat bijzondere manier. Door ons op een plaats te houden die het kent bijvoorbeeld. Onbekend voelt onveilig.

Het stemmetje in mijn hoofd (geen zorgen, ik ben niet rijp voor het gesticht) voelt zich bijvoorbeeld veilig bij het stempel ‘leven met een beperking’. Dat is wat het ként en ergens voelt die begrenzing veilig. Iedere stap die ik buiten dat bekende waag voelt voor mij spannend, maar ook voorzichtig enthousiast, tegelijk. De stem van mijn hoofd zegt: doe maar niet, terwijl mijn gevoel zachtjes fluistert: ga ervoor, wat heb je te verliezen?

Ik zal jullie niet vermoeien met de innerlijke discussie die volgt. Daar komen nog veel meer stemmen aan te pas. Van mensen die van mij houden, die me proberen te beschermen bijvoorbeeld. Soms wil ik rennen maar ook stilstaan. Soms voel ik mij als bevroren, vastgeplakt aan de vloer, terwijl om mij heen allerlei woorden rondzweven.

Ik probeer te luisteren naar het fluisteren. Ik probeer te voelen wat ík nu eigenlijk voel. Zonder alle ruis rondom mij. Hardop zeggen dat het ruis is, voelt soms alsof ik meningen van anderen wegwuif. Dat is niet wat ik bedoel. Mijn eigen stem moet de belangrijkste zijn.

Te lang geloofde ik dat zelfliefde egoïsme was. Alsof mezelf iets gunnen ten koste zou gaan van een ander. Alsof leven met een lach, terwijl een ander een lastige tijd doormaakt, zou maken dat ik diegene tekort deed. Alsof mijn vooruitgang iets zou zeggen over een ander.

Ik had en heb een verkeerd beeld van wat zelfliefde is.

We leven dit leven zélf. Houden van jezelf betekent niet dat je jezelf boven een ander zet, niet in mijn definitie in ieder geval. Het betekent dat ik waardevol ben. Dat ik mijn leven in mag delen op mijn manier. Volgens mijn normen en waarden, die niet per definitie gelijk zijn aan die van een ander. Rekening houdend met, maar niet langer anderen boven mij zettend.

Houden van jezelf is niet altijd vanzelfsprekend, maar zou dat wel moeten zijn.

Dat is niet egoïstisch.
Het is simpelweg erkennen dat ook mijn leven ertoe doet.

Aandachtstrekker

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is 28 februari, en omdat de 29ste dit jaar ontbreekt, is vandaag Zeldzame Ziektendag. Extra aandacht voor een heleboel aandoeningen die niet zo veelvoorkomend zijn. Of wel veel voorkomend, maar weinig gediagnosticeerd. Kan ook. Ik denk dat EDS (en HSD) in die laatste categorie vallen. Nog steeds.

Tien jaar trek ik al aandacht. Niet voor mezelf, maar voor een lijf dat niet in hokjes past. Al denken sommigen daar misschien anders over. Tien jaar, en al is er best wat veranderd op dit vlak, we zijn nog steeds niet waar we moeten zijn. Sterker nog, het lijkt soms wel of we terug gaan naar af. Artsen vinden ons ingewikkeld. Dat zijn we misschien ook, maar sommige artsen kijken wellicht ook te veel naar hun eigen stukje en missen daarmee het grotere geheel.

Dat past bij onze huidige maatschappij, alles versplinterd. Ons lichaam is geen uitzondering op die regel.

Sinds ik mijn lichaam meer bekijk vanuit een ander perspectief is er veel veranderd. Vooral in hoe ik dat lichaam behandel. Ik ga er stukken vriendelijker mee om. Het hoort bij mij en ik wil het nog graag een tijdje bewonen.

Dat beetje liefde voor dat soms lastige lijf was hard nodig. We behandelen onszelf (vaak onbewust) erg onaardig. Ik zou zeggen probeer het eens anders te benaderen, wie weet helpt het jou ook.

Maar goed, het zeldzame element is vandaag de dag dus nog steeds onze realiteit. We zijn zebra’s, in een veld vol paarden. Met hoeven die niet hetzelfde zijn, maar wel hetzelfde klinken. Een aandoening die veel gedaanten kent en daardoor vaak verkeerd wordt beoordeeld. En dus nog steeds aandacht nodig heeft.

Niet alleen vandaag.

Geklieder in de kantlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.

Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.

Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.

Chronisch. Dat betekent: altijd.

Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.

Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.

Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?

Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.

We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen. 

Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.

Geen geklieder in de kantlijn.

Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.

Iedereen kan iets

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik las het gisteren in een reactie op een bericht over de voorgenomen hervormingen van ons nieuwe kabinet.

‘Iedereen kan iets.’

Bij het lezen van deze zin gebeurde iets bijzonders. Ik zette intern mijn hakken in het zand, maar ik ben het er ook mee eens.

Deze inwendige tweestrijd is denk ik tekenend voor een probleem in onze samenleving.

Ik zou mezelf niet zijn als ik beide reacties niet uitgebreid zou analyseren. Laat me beginnen bij de eerste, die hakken die direct in het zand gingen.

Een jaar of veertien geleden kwam ik voor de derde keer in mijn leven in aanraking met het fenomeen ‘afkeuren’. De eerste keer was zo rond mijn vierentwintigste, een dubbele hernia gooide behoorlijk wat roet in mijn werkzame leven. Het herstel kostte mijn lichaam te veel tijd en ik werd overgeleverd aan het UWV. Ik weet niet meer precies hoe het verder ging, maar ik heb uiteindelijk mijn werkzaamheden weer op weten te pakken. Mijn lichaam was echter niet in staat het tempo van mijn hoofd, van mijn willen, bij te houden.

Dat leidde tot langdurige ziekmelding nummer twee. En dus terug naar het UWV.
En dat proces herhaalde zich nog een derde keer. De zin: iedereen kan wel iets, heb ik vaak moeten horen in mijn leven.

Het maakte dat ik zo ver over de grens ging dat ik drieëntwintig uur per dag plat kwam te liggen. Dat ik wegviel, niet meer bereikbaar was zelfs. Mezelf niet meer kon redden zonder hulp. Van voren niet meer wist dat ik van achter bestond. Het UWV riep dat ik altijd nog brugwachter kon worden, ik kon immers nog best op een knop drukken. Of op mijn rug gaan liggen…

Mijn leven werd weggezet als een nummer, met een euroteken ervoor.

Het was en is denigrerend.
Onmenselijk.

Dat zijn de hakken die ik voel op zo’n moment. Trauma. Al klinkt dat woord voor sommigen misschien te zwaar. Zij hebben niet de ervaringen die ik heb.

En dan is daar dat andere gevoel. Dat gevoel dat ik tegenwoordig heb. Dat gevoel dat zegt: JA! Iedereen kan iets!

Alleen komt dat iets niet tot zijn recht in onze huidige samenleving.

Een werkgever kan niets met iemand die fysiek onbetrouwbaar is. Ons systeem vraagt dingen van mij die ik niet kan leveren. Ik ben afhankelijk van mijn staat van zijn. De ene dag kan ik alles. De volgende kan ik niets. Er zijn nogal wat randvoorwaarden en die laten zich niet vangen in een overeenkomst.

We leven in een samenleving die uitgaat van wantrouwen. Van misbruik van het ‘systeem’. Terwijl de mensen die zo ontzettend graag willen thuis achter de geraniums zitten, of liggen. Niet in staat te functioneren binnen de hokjes. En die gestraft worden als ze hun hokje verlaten.

Iedereen kan iets.
Alleen niet binnen dit systeem.

Fluitend de kuil in

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.

Groei noemen ze dat. Leerprocessen.

Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.

Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.

Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.

Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.

Les nu hopelijk geleerd!

Een dubbel jubileum

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zaterdag was een dubbel jubileum en ik ben het compleet vergeten… 

7 Februari 2016 schreef en plaatste ik mijn allereerste blog. Ik worstelde met verschillende onderwerpen: de overgang naar de elektrische rolstoel, het vele liggen, de fysieke achteruitgang die maar niet leek te stoppen, het accepteren daarvan, het loslaten van mijn werk. Afgekeurd zijn en me afgekeurd voelen (twee verschillende dingen). Ik schreef al gedichten, probeerde te bloggen. Had geen idee dat ik dit tien jaar later nog steeds zou doen. Dat ik er zelfs drie boeken van zou maken. En dat ze gelezen zouden worden ook.

Ik schreef (en schrijf nog steeds) om dingen een plekje te geven. Schrijf van alles letterlijk van me af. Al schrijvend veranderde mijn blik: ik lees als het ware mijn gedachten terug, denk erover na, reflecteer en leer.

Eigenlijk heb ik mezelf de afgelopen jaren pas echt leren kennen. En dat heeft ongetwijfeld weer invloed op hoe het vandaag de dag gaat. Zonder het schrijven verlies ik mezelf. Zo voelt het.

Achter de schermen is van alles gaande. Ideeën, groot en klein. Mogelijkheden die wachten tot ze uitgevoerd gaan worden. Een jubileum dat gevierd mag worden en ook gevierd gaat worden. Spannende vooruitzichten! 

En jubileum twee is knappe, geweldige Lewis, die zaterdag zijn ‘gotcha’ dag vierde. Zes jaar in ons leven. Een vaste plek in ons huis en ons hart. Altijd aan mijn voeten, dat mag je invullen naar eigen interpretatie. Steun en toeverlaat, altijd. Ook hij speelt een grote rol in mijn vooruitgang. Is onmisbaar. 

En ik ben dankbaar. Voor beide. 

De wereld zag er anders uit, tien jaar geleden. En ik vier dit jubileum met terugwerkende kracht. Soms is iets kleins ontzettend groots!

Een noodkreet…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.

Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.

–

Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.

En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.

Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.

Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.

Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.

Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.

Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.

Met vriendelijke groet,
Martine

Ik schreef en ik bleef!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?

2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.

Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.

Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.

Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.

Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Dat kan ik. Dat doe ik!

Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.

Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.

Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!

Op naar de volgende tien!

(On)zichtbaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?

Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.

Zou ík soms willen dat het zichtbaar was?
Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.

Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.

Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?

Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.

Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.

Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.

Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.

Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.

Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.

En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.

Soms zie je, meestal niet.