Hokjesgeest

Ik wilde iets schrijven over de drang van mensen om te vergelijken. Eigenschappen, aandoeningen, mate van problemen. Alles wordt met elkaar vergeleken. De drang om dingen in pasklare hokjes te stoppen is enorm groot. Alsof de oplossing voor iets komt zo gauw het in dat hokje past. En als het nergens in past is daar alsnog dat hokje dat aangeeft dat het nergens in past. Het vreemde hokje, of het vervreemdende hokje misschien wel. Het hokje geeft houvast. Er lijkt angst voor het leven in de vrije ruimte. En terwijl we zo hard schreeuwen om vrijheid houden we vast aan grenzen. Aan begrenzen. Waar we tegelijk keihard tegenaan schoppen. We overschrijven grenzen met als enige duidelijke reden het overschrijden ervan.

Het gebeurt onder lotgenoten, dat vergelijken. Ik ben er erger aan toe dan jij. Of juist niet, dat kan ook. De aandoening die verwordt tot een vorm van competitie. Jij een rolstoel? Dan moet ik er ook eentje. Misschien komt het voort uit een onderliggend soort onzekerheid. Misschien is er het gevoel dat je serieuzer genomen wordt als het resultaat van je aandoening serieuzer lijkt. Lijkt, want het feit dat iemand in een rolstoel zit zegt niets over de ernst van de situatie. Er zijn ontzettend veel mensen die in een beroerdere situatie zitten en toch nog rondlopen. De rolstoel zegt niets over de aandoening en toch is het voor veel mensen een enorm schrikbeeld. Alsof niet meer kunnen lopen een eindstation is. Soms is het juist een begin. Soms is juist dat schrikbeeld het begin van een nieuw soort vrijheid.

Vergelijken geeft ons een idee waar we staan in het leven, zou dat het zijn? Dat je weet waar je staat op een schaal van nul tot honderd? Of je ergens een middenmoter bent of dat je excelleert op een bepaald punt? Willen we niet allemaal ergens in excelleren? Is dat niet een belangrijk onderdeel van ons bestaan in deze huidige tijd? En als we niet excelleren, wat dan? Falen we dan jammerlijk of is dat ook maar net hoe je het bekijkt (en vergelijkt)?

Ik ben druk doende na te denken over bepaalde onderwerpen. Ik wil geen middenmoter zijn. Ik wil niet met mijn kop onder het maaiveld blijven. Ik wil niet hetzelfde zijn, ik wil een verschil maken in het leven van anderen. Ik wil mezelf zijn, zonder mezelf te hoeven vergelijken met een ander.

Iedereen heeft zijn eigen talenten en het is geweldig elkaar aan te vullen en samen te creëren. Het is mooi om de lijntjes tussen de hokjes te laten vervagen en te spelen met licht en schaduw. Met cijfers en letters, met kleuren en geuren. Ik wil me ontworstelen uit het keurslijf en leren kleuren buiten de lijntjes (lastig als perfectionist). Ik wil niet in een hokje passen, want dat hokje past nooit. De kaders zijn te klein. Ik heb ruimte nodig, ruimte die ik zelf in mag nemen. Soms weinig, soms veel, soms in licht en soms in schaduw. Maar altijd in de vrijheid van mijn eigen geest. Die me de weg wijst, de uitweg uit de wereld van de hokjes.

Foto Pixabay

Zelfzorg

Vorig jaar schreef ik hierover, ik herhaal hier en daar en vul meteen waar nodig aan hoe het een jaar later gaat op dit front…

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Ik regel het. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat het dat blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb?

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, met een kanttekening, want als je in zorgen voor een ander jezelf vergeet, wat ben je in jouw eigen ogen dan eigenlijk waard?

Zelfzorg is een thema waar ik nog steeds behoorlijk mee worstel, al gaat het een jaar later wel echt beter. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander. Ik ben bang egoïstisch te zijn als ik het niet doe. Heb last van een eeuwig schuldgevoel, richting die ander. Alsof ik ze laat zitten. Dat het met een hele goede reden is, dat vergeet ik vaak. Al ben ik echt wel iets beter geworden in het afschuiven van bepaalde taken én heeft dat me ook echt iets opgeleverd in de vorm van iets vaker leuke dingen kunnen doen. Het gevaar dat op de loer ligt is dat ik zo af en toe iets oppak en datgeen toch weer een gewoonte wordt, want dan moet ik weer helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw aangeven dat het niet lukt en dat voelt dan weer als mislukt en als falen.

Ik loop mezelf nog steeds te vaak voorbij. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar nog steeds met te weinig compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergeet ik nog steeds mezelf.

Ik kan dus een conclusie trekken, ik ben er nog niet helemaal in geslaagd beter voor mezelf te zorgen. Ik moet echt grenzen gaan stellen en ik moet ze beter aangeven (al heb ik deze week hierin een zeer moeilijke maar zo nodige stap gemaakt en nee gezegd). Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer, wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Maar geloof mij maar op mijn woord, het is een moeilijke weg. Dingen die ingesleten zijn verander je niet zomaar even. Iets om mee te nemen in de manifestatie. Ik zorg goed voor mijzelf, bij deze!

Het is tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna eenenvijftig jaar doet wat je doet zijn veranderingen dat. Lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga wederom in gesprek met mezelf en ik ga nu echt proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga verder met het aangeven van mijn grenzen en ik beloof mezelf nu echt met een andere blik bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Uw Volgende Werkgever

Ik lees weer van alles over onze grote vriend, het UWV. De keuringsarts in dit artikel vergelijkt zichzelf met een rechter, ik denk dat de mensen die aan de andere kant van de tafel zitten zich hier wel in kunnen vinden. Ik heb het in ieder geval wel zo ervaren; iemand oordeelt over jouw leven als ‘werkende’ en houdt daarmee jouw toekomst in handen. Dat klinkt heftig en dat is het ook, gezonde mensen hebben geen idee hoe zwaar dit proces mentaal op je drukt.

In een ideale wereld meld je je alleen ziek als je echt iets mankeert. Als dit mankement langer duurt dan twee jaar kom je bij het UWV en wordt dit UWV ‘Uw Volgende Werkgever’, oftewel krijg je een uitkering. Als je je toch weer beter voelt kun je weer aan het werk, lukt dit niet dan hou je het vangnet van de uitkering. Zo is het ooit bedacht vanachter de tekentafel stel ik mij voor. Helaas zagen de werkgevers jaren geleden dit vangnet als een mooie manier om gemakkelijk van oudere werknemers af te komen. Er volgden een aantal hervormingen, maar het beeld van de niet zieke uitkeringstrekker is blijven hangen bij veel mensen.

Wat deze mensen niet weten is dat je tegenwoordig voor je gevoel naar de rechtbank moet. Tijdens de eerste twee jaar ziekte doorloop je een proces met in het eerste jaar regelmatige bezoekjes aan de arbo arts. Deze bekijkt de situatie en bepaalt het re-integratie schema. Je komt in aanraking met de wet Poortwachter om je zo snel mogelijk aan het werk te krijgen. Bij langdurige ziekte rijst de grote vraag kun je terugkeren in je eigen werk of moet er gekeken worden naar andere mogelijkheden. Als dat aan het werk krijgen niet lukt kom je na twee jaar bij de ‘rechter’ van het UWV. Deze kijkt naar je beperkingen en bepaalt of jij wel of niet kunt werken en voor hoeveel uur. Afgekeurd worden door deze ‘rechter’ is nagenoeg onmogelijk. Zelfs als je volledig platligt en je arm kunt bewegen kun je nog brugwachter worden, ja het is mij letterlijk gezegd. Kwestie van willen lijken sommige keuringsartsen te denken.

Hoe word je dan toch afgekeurd? De arts geeft de beperkingen (en eventueel urenbeperking) door aan de arbeidsdeskundige en die legt deze naast de mogelijke banen (of deze daadwerkelijk beschikbaar zijn doet niet ter zake). Dan komt het aan op de terugval in inkomen, dit bepaalt namelijk of en voor hoeveel je afgekeurd wordt. Hoe hoger je salaris, hoe groter de kans op afkeuring. Dit terwijl mensen met een lager salaris vaak fysiek zwaarder werk doen.

Het hele proces van ziek zijn tot afgekeurd worden geeft stress, veel stress. Mensen willen namelijk meestal echt liever werken dan ziek zijn. Er zitten behoorlijk veel nadelen aan ziek zijn; allereerst de pijn en de beperkingen, die zwaar drukken op je dagelijks leven, maar ook de terugval in inkomen (een uitkering is zeventig procent van het oude inkomen). Geloof mij ik werkte liever gewoon, dan had ik geen pijn, geen vermoeidheid, kon ik normaal functioneren, uitgaan, leven in plaats van overleven, want zo voelt het soms. In de winter verpieter ik achter de geraniums. In de lente verschijn ik voorzichtig, kruip ik uit mijn holletje en laaf mij in de zon. Dat laatste is reden tot jaloezie, een betaalde vakantie, waarin je overigens slechts kunt liggen en een beetje lezen, want het lijf is ook in de zomer nog steeds kapot, careful what you wish for.

Het UWV is inderdaad mijn volgende ‘werkgever’ geworden. Ik ben af van de stress van herkeuringen, ben verzekerd van het vangnet, maar heb ook levenslang met een aandoening die zeer onberekenbaar is. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je en je moet het er maar mee doen. Het UWV moet een vangnet zijn, waar je terecht kunt als het niet meer gaat. Waar je beoordeeld wordt op je vermogen tot arbeid, niet waar je veroordeeld wordt op zaken van jaren geleden, al lang ingehaald door het heden.

*een belangrijke vind ik, dus even in de herhaling *

Een wereld van verschil

Ik moet iets kwijt. Ik ben een redelijk fel persoontje. Kan met gestrekt been ergens ingaan als ik ergens in geloof. Ik kan echter ook ruiterlijk uitkomen voor het feit dat ik dingen niet goed zie, of zag, of misschien, wellicht gezien heb. Dit is zo’n bericht uit die laatste categorie en nee, het gaat niet over eerdere politieke berichten. Dit gaat over pijn…

Hoe kan ik dat verkeerd hebben? Het is met pijn toch hoe het is? Nee, pijn is een vloeibaar iets zou ik bijna zeggen. Ik heb jarenlang een best pittige mening gehad over pijnstillers, over programma’s die je leren omgaan met pijn, over artsen en therapeuten die het beter weten en over de zelfhulpboeken op dit front. Werkt niet, heb je niks aan en pleur ze maar in de prullenbak, dat werk. Ik had pijn. Ik kon niks en alhoewel ik altijd mijn best heb gedaan mijn kop omhoog te houden, ik liet me er wel degelijk door beïnvloeden. Er was geen dag die voorbij ging zonder dat de pijn mijn leven beheerste. Niet overheerste, zover heb ik het met heel hard werken niet laten komen, naar het ging verder dan ik wilde toegeven.

Ik heb hele epistels gepend om te lobbyen voor zware pijnstillers. Ik heb me hevig verzet tijdens gesprekken met verschillende psychologen en artsen, want ik heb altijd het gevoel gehad dat ze tegen mij waren. Dat ze het feit dat ik écht pijn had niet geloofden. De berichten dat hoe je omgaat met pijn invloed hebben op de pijn verwees ik linea recta naar de wereld der fabelen, ik wist toch zelf wel wat ik voelde? Ik was wederom de stampvoetende peuter in de snoepwinkel. Alhoewel dat misschien ook wat overdreven is, ik reageerde slechts op de enige manier die ik mij kon voorstellen. Ik moest een weg zoeken in een nieuw land. Eentje waar ik zeer zeker niet uit vrije wil naartoe geëmigreerd was.

De wereld is niet zwart of wit, ook de wereld der pijn is dat niet. De juiste omgang ermee bestaat niet en dat was voor mij altijd een reden overal tegenin te gaan. Ik heb een boek vormgegeven over pijn. Heb alle tips meermaals hoofdschuddend gelezen. Als het toch eens zo simpel was, dan zou de wereld voor pijnpatiënten er heel anders uitzien. Nu, jaren later, weet ik dat de wereld er ook heel anders uit kan zien. Ook met pijn, ook met veel pijn. En nu weet ik dat er ontzettend veel grijs tussen het zwart en wit inzit.

Een leven met pijn is veel ingewikkelder dan artsen, specialisten, therapeuten en zelfs sommige ervaringsdeskundigen het doen voorkomen. Je hebt te maken met een enorm scala aan problemen, waarvan de misschien wel allermoeilijkste je eigen ervaring is. Nu ik terugkijk op mijn eigen weg weet ik waar het probleem bij mij zit. Ik heb mijn hele leven gevochten tegen mijn tegenwerkende lijf. Ben opgegroeid met ongeloof en ik neem dat absoluut niemand kwalijk, want ik hoor mezelf hetzelfde reageren als mijn moeder tegen mijn zoon. En ik wéét hoe het voelt, ik bedoel maar. Pijn is onzichtbaar en een oordeel is zo snel geveld. Ah joh, niet zo aanstellen, even doorzetten, kom op, tandje erbij. En toch heeft juist dit ervoor gezorgd dat ik mij niet serieus genomen voelde. Niet door artsen (logisch gevolg van zoveel stel je niet aan er is niets aan de hand diagnoses), niet door therapeuten (ben je er nu alweer), niet door psychologen (het zit dus toch tussen je oren).

Pijn gaat niet weg door revalidatietrajecten waarin heel hard geroepen wordt dat je er mee moet leren omgaan door figuren die het beste met je voorhebben, maar niet wéten hoe het voelt. Pijn gaat niet weg door zelfhulpboeken met mooie tips. Kan dat allemaal de prullenbak in? Nee, want het kan je wel helpen, als je ervoor open staat. En in dat laatste zit een deel van het probleem (en als je ook maar iets op de ik lijkt van een paar jaar geleden zul je nu stoppen met lezen of vol ongeloof en boosheid je telefoon aan de kant gooien). Als je leeft in angst voor de pijn. Als je leest met een mindset dat mensen je toch niet geloven. Als je er niet klaar voor bent, dan werkt het niet. Omgaan met pijn is verre van fijn. Het kost tijd, het vergt een verandering van denken en dat gaat niet van de ene op de andere dag.

Ik ga je niet vertellen dat je dit heel eenvoudig kunt bereiken. Ik ga je niet vertellen dat je de (zware) pijnstillers sowieso moet mijden, dat kan ik niet, ik gebruik ze zelf ook. Ik blijf ze ook gebruiken, want ze helpen. Ze halen de scherpe kantjes eraf en dat maakt een groot verschil, voor mij tenminste. Maar het allergrootste verschil is dat het er mag zijn. Dat ik me niet langer verzet. Dat ik niet meer bang ben voor het ongeloof van anderen. Dat ik mezelf geaccepteerd heb, met al mijn beperkingen en met al mijn verschillende klachten. Dat ik mezelf de rust gun wanneer ik die nodig ben. Dat ik de hulp accepteer en aanneem. Dat ik mezelf serieus neem. En die laatste is misschien wel de belangrijkste sleutel, want die maakt dat ik mezelf een leven gún met minder gedoe. Ik mag mezelf terugtrekken, ik hoef me niet langer te verzetten en dat geeft ruimte. Ik doe wat ik leuk vind, wanneer ik dat wil en dat is niet egoïstisch, dat is zorgen voor mezelf en juist daarmee zorg ik voor anderen.

En nu, nu moet ik concluderen dat hoe je omgaat met pijn absoluut invloed heeft op de hoeveelheid pijn. Als je het los kunt laten, als het je lukt de angst los te laten, het ongeloof daar te laten waar het hoort, bij anderen en het jezelf kunt gunnen de zon in jezelf te hervinden, dan wordt het makkelijker. Dan voel je je beter. Wat niet wil zeggen dat het weggaat, want zo werkt het niet. Je kunt echter wel jezelf weer vinden en daarmee wordt ook de vermoeidheid minder. Het vuur in je binnenste kan weer oplaaien en dat maakt een wereld van verschil. Geloof mij maar, er is echt hoop, ook voor jou!

Te veel

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Tien jaar verder

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Een beetje magie!

De afgelopen dagen waren Magisch, ja, met een hoofdletter M! We hadden een aantal jubileums in ons huishouden en vierden deze met een paar dagen Disneyland Parijs met vrienden. Afgelopen zaterdag reisden we af. Eerst een overnachting op anderhalf uur om het lijf een beetje te sparen en dan de volgende dag door naar Marne a Vallee voor een paar dagen vol magie. Wat was het geweldig, wat hebben we genoten!

De wereld is mooier met een tikkie magie en een grote smile op je smoel. Ik voelde me gewoon weer even een klein meisje. Een omarming door Mickey Mouse, ik bedoel, hoe mooi kan het leven zijn?! De onbevangenheid van een klein kind, zomaar even terug, in de wereld van deze kneus. Kneus zijn heeft daar trouwens ook echt een keer een voordeel. De priority card die ik mocht gebruiken heeft ons heel wat minuten wachten bespaard. Ik moest noodgedwongen het vaakst in de attracties, double the fun, behalve een aantal achtbanen, want mijn lijf vindt dat heen en weer geschud niet echt heel tof. Het is daar voor mensen met een beperking echt heel erg goed geregeld! Omdat ik nog stukjes kan lopen kon ik ook echt bijna alles doen, alleen Space Mountain, Indiana Jones en de Tower of Terror heb ik laten schieten. Bij de eerste twee rammelt het te hard en de laatste heb ik ooit al eens overwonnen en doe ik never z’n nooit weer. Te eng, voor mij dan. Ik heb serieus hoogtevrees en naar beneden vallen is niet iets dat ik voor mijn lol doe. De rest, done it! Loved it!

Ik ging goed voorbereid op weg, mijn lieve vriendin had mijn halve lijf voorzien van tape. De tape begon echter na een paar uur al vreselijk te jeuken en te branden en de bovenste eerste helft moest ik de volgende avond al verwijderen. Met de tape liet ook mijn huid los, mijn nek en schouderregio ietwat gehavend achterlatend. De rest bleef gelukkig wel gewoon zonder irritatie zitten. Het geeft toch een beetje extra houvast. Hoeveel merkte ik vanmorgen toen ik het eraf haalde, mijn knieën knikten meteen naar achteren. Dan merk je pas echt hoezeer je stabiliteit mist in je gewrichten. Ik had thermokleding ingepakt en dat kwam echt heel goed van pas. Het was koud, zeker de eerste dag, maar met mijn extra laag en beenzak, handschoenen en muts was het goed te doen.

Het hoogtepunt van vier dagen Disney vond ik toch mijn foto met Mickey. Ik vind niets zo leuk als een ontmoeting met de Disney helden. Het lijkt me het mooiste werk ter wereld, in zo’n pak in Disneyland rondlopen. Een droomwens (wie dat voor me kan regelen zou ik eeuwig dankbaar zijn)! Kleine kinderen en grote mensen een lach op hun gezicht toveren, het allerbeste gevoel ter wereld! Sowieso, dansen in de parade, hoe fantastisch! Alleen maar blije mensen, daar krijg je zelf ook energie van.

Het is weer voorbij, het zit er weer op. Het was fysiek een beste uitdaging, maar mijn lijf heeft het gedaan, ík heb het gedaan. Op adrenaline, want vandaag heb ik de bibbers. Bliksem flitst door beide benen en de vermoeidheid slaat flink toe, maar wat heb ik genoten. Wat ben ik blij en dankbaar dat we dit hebben mogen doen. Ik hoop dat ik het ooit nog eens mee mag maken. Een beetje magie maakt de wereld zoveel mooier!

SI-ssues

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…