Over(st)uren

Ik zie tot mijn grote schrik dat ik jullie een beetje verwaarloos… Er is nogal wat gaande in mijn leven. Dingen waar, volgens mijn vader, een gewoon mens (niet chronisch ziek) zijn handen al vol aan heeft. Mijn bord is vol, te vol, maar dat is even niet anders. Het maakt alleen dat mijn hoofd serieus overuren draait en ik het allemaal even niet op papier krijg. “Ik heb geen tijd, ik moet werken, daarom” zou postbode Siemen zeggen (zoek even op ‘Zaai’ als dit je niets zegt). Nu werk ik niet, maar soms toch ook soort van wel zeg maar. Zo voelt het althans en ik blijk een strenge werkgever voor mezelf.

Ik heb soms het gevoel dat ik mezelf moet vierendelen. Dan zou ieder deel gewoon zijn eigen weg kunnen gaan en de lopende problemen -tja, die kunnen blijkbaar wel lopen- op kunnen lossen. Of misschien moet ik mijn schaduw maar apart de straat op sturen. Ik probeer de controle te houden. Ik probeer het overzicht te bewaren, maar het is lastig. Het komt wel weer, maar nu is het gewoon even lawaaiig en stil tegelijk. De herrie in mijn hoofd overstemd die stilte trouwens, mijn oorsuizen heeft een compleet nieuw niveau bereikt. De winkelbel rinkelt in mijn oren.

Ach, het is trouwens maar wat je stil noemt, want qua media-aandacht heb ik even niets te klagen. Naast de plaatselijke krant mocht ik een interview geven aan de Gelderlander over mijn BID awards nominatie en morgen word ik geïnterviewd door Margriet online over leven met EDS. Gister was het zeldzameziektendag en EDS valt daar ook onder. Je krijgt geen aandacht voor je aandoening als je gewoon achterover leunt, dus ook daarin ga ik door. In de hoop dat ik daar goed aan doe.

In dit stuk voel ik zelf de vermoeidheid in mijn woorden. Ik blijf gaan, blijf me inzetten, blijf positief, maar de realiteit is dat een overvol bord toch ook wel wat van je vergt. Mijn energieniveau is ondanks dit mooie weer erg laag.

Nog even doorbikkelen, het is nog niet de tijd om op mijn lauweren te rusten. Woensdag heb ik de deadline staan voor mijn boek. Dan wil ik het klaar hebben voor druk. Dat moet ook, wil ik het op tijd kunnen presenteren.

Wist je trouwens dat de voorverkoop gestart is? De eerste vijftig bestellers krijgen een gesigneerd exemplaar en een unieke, zelf ontworpen boekenlegger cadeau. Je kunt hem bestellen door een mailtje te sturen naar martine@kneus-en-co.nl. Het is een prachtig hardcover boek en het kost € 17,50, de moeite waard!

Voor nu is het even rustig hier, ik moet mijn marketing pet op gaan zetten en eens kijken of we daarmee twee vliegen in één klap kunnen slaan voor wat betreft aandacht voor EDS. Die strijd is nog lang niet gestreden!

Heb je trouwens al op mij gestemd? Ik ben in de race voor meest positieve onbekende Nederlander en die award zou ik echt heel graag willen winnen! Stemmen kan tot 31 maart op http://www.bidawards.nl/martine-reesink, mijn dank is groot!

Waar denk ik aan…

Ik heb me altijd (meestal) aan de maatregelen gehouden. Om anderen te beschermen, om mezelf te beschermen. Ik kan me in een aantal dingen vinden, in een aantal niet, maar toch heb ik me er netjes aan gehouden. Toch bekruipt me steeds meer het gevoel dat er in Den Haag dingen worden gedaan met geen andere reden dan hardnekkig de weg te blijven volgen die ze ingeslagen zijn. Niet omdat die weg zo goed werkt, maar omdat we daar nu eenmaal naartoe gegaan zijn en we vooral niet moeten toegeven aan de twijfels.

Ik ben geen virusontkenner. Ik wil niet tegen alles aanschoppen voor het schoppen. Maar ik heb toch ook het idee dat sommige maatregelen echt te ver gaan. Corona is echt, corona is een zeer besmettelijk virus en daar zit het probleem. Ik begrijp de afstandsregel, ik begrijp het handen wassen, ik begrijp toen we nog weinig wisten er een lockdown nodig was. Ik begrijp dat dat nodig was uit onwetendheid. Ik begrijp dat we het zogenaamde r-getal onder de 1 moesten houden.

Er zijn echter ook steeds meer dingen die ik niet begrijp. Ik begrijp niet hoe we onze rechtsstaat te grabbel hebben kunnen gooien, want dat is wat er gebeurt. Het is logisch dat mensen vragen hebben als, nu de noodzaak volgens de politiek essentieel is, zittingen binnen een dag geregeld kunnen worden, terwijl een toeslagenaffaire jaren moet duren. Het is logisch dat mensen vragen hebben over onze rechters als ook daar verdeeldheid blijkt te zijn. Waar eindigt objectiviteit en waar begint vooringenomenheid? Zien ze niet dat dit de mensen nog meer verdeeld dan al het geval was? Ik hou me op de vlakte over mijn eigen mening betreffende de avondklok, je moet je als politicus alleen wel heel goed afvragen of dit werkelijk gaat om het algemeen belang of om het dogmatisch voortzetten van de ingeslagen weg. Ten koste van alles. Voor je eigen gelijk.

Corona is echt, corona geeft echte problemen. Ik ontken ze niet. De maatregelen geven echter ook problemen. Meer problemen dan ooit voorzien. Het is lastig te kijken naar alle groepen, zeker als je daar geen binding mee hebt. Ik denk dat een jaar na het begin van deze crisis dat pijnlijk duidelijk is geworden. Iedereen lijdt, nou, bijna iedereen lijdt. En dan nog zijn er verregaande gevolgen waar nu nog geen oog voor is. Waar geen rekening mee gehouden wordt.

Corona is echt, maar de problemen ten gevolge van de maatregelen zijn dat ook. Ik ben gewend in oplossingen te denken, Den Haag probeert dat nu ook. Toch kun je duidelijk merken dat ze dat niet gewend zijn. Ik kwam deze afbeelding tegen en daar zakt mijn broek toch echt van af! Wat is nu het briljante idee? We geven de gemeenten geld om de mensen weer in beweging te krijgen. Die oplossing was er al, die oplossing heet de sportvereniging of de sportschool. Bedrijven hebben alles op alles gezet om het coronaproof te maken, de oplossing is er, klaar om ingezet te worden. Gesloten op last van Den Haag.

Ik ben geen virusontkenner. Ik hou me aan de regeltjes, om mezelf en anderen te beschermen. Ik vraag me echter wel af of we niet compleet doorslaan in de coronagekte. Je zult je als leidend politicus toch moeten realiseren dat onze democratie gebouwd is op het sluiten van compromissen en dat het wijs is deze te onderbouwen met argumenten. Ik heb het gevoel dat de argumentatie in deze crisis steeds meer ontbreekt. En dat het daarmee een gezonde samenleving onderbreekt…

Vriesolatie

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Een dagje zonder…

Wat zou je doen als je een dag zonder pijn zou zijn? Tja, dat is een goede vraag. Ik kan het me niet eens voorstellen. Pijn hoort bij mij. Ik heb al zo lang ik het me kan herinneren wel ergens pijn. Ooit begin het met ‘kleine’ pijntjes. Zere enkel, zere knie, zere pols, dat soort dingen. Toen de pubertijd eenmaal inzette werden de kleine pijntjes groter. Ik had altijd wel iets en altijd wel ergens pijn.

In kan het me dus slecht voorstellen, een dag zonder pijn. Een collega vroeg het me ooit. Of ik vaak pijn had en waar dan. Op mijn antwoord reageerde hij dat hij eigenlijk meestal geen pijn had. Ik kon me daar niets bij voorstellen. In de loop der jaren is de pijn toegenomen, er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Al heb ik het met mijn pijnmedicatie nu redelijk op orde. Dat wil zeggen dat de pijn houdbaar is, niet dat hij weg is. Dat is hij nooit.

Een dag zonder pijn. Ik weet niet eens wat ik dan zou doen. Het is trouwens niet eens zozeer de pijn die mijn leven beheerst. Het is het complete plaatje. Het zijn de beperkingen, die niet direct gekoppeld zijn aan de pijn, maar ze zijn wel onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Ik kan wel door de pijn heengaan. Dat heb ik jaren gedaan. Gewoon negeren en hopen dat daar geen consequenties aan zitten. Die consequenties waren er echter wel en flink ook. De beperkingen maken dat ik slecht kan lopen, dat ik slecht kan zitten. De pijn geeft mijn grenzen aan. Ik kan hem dus niet missen. Een lijf kan niet onbeperkt overbelasten zonder consequenties. Een gezond lijf kan dat al niet, een lijf met bindweefselproblemen al helemaal niet. De pijn laat mij zien waar het probleem van de dag zich bevindt. Wat wel kan en wat niet kan.

Als er een dag zonder pijn zou zijn, zou de vermoeidheid dan ook weg zijn? En de mist in mijn hoofd? Chronisch ziek zijn heeft zoveel meer beperkingen dan slechts pijn. Pijn is niet fijn, maar het went. De vermoeidheid daarentegen went nooit. De mist in het hoofd ook niet.

Wat zou ik dus doen als ik een dag geen pijn zou hebben? Ik zou het niet weten. Ik ben bang dat ik mezelf geen raad zou weten zonder. Zonder pijn zou ik mezelf niet zijn…

Fotografie Chantal van den Broek

Zonder woorden

Ik zit zonder woorden. Iets dat niet zo heel vaak voorkomt, al lijkt het tegelijkertijd een herhalend patroon. Mijn hoofd zit vol en tegelijk voelt alles leeg, een rare gewaarwording. Maar ja, dat past dan weer volledig bij deze periode, waarin ‘raar’ zo’n beetje de boventoon voert.

Ik schreef het al eerder, het universum laat ons mensen zien dat het tijd is het roer om te gooien. We kunnen zo niet doorgaan. We verkloten de wereld op grote schaal. We zijn compleet doorgeslagen in materialisme en hebzucht. Het ego viert hoogtij in een wereld waar ‘ikke’ de rest laat stikken. Ik blijf erbij dat we op onze plaats gezet zijn en daar blijven tot we het begrijpen. Al vrees ik dat dat laatste niet zomaar gedaan is. Begrip tot aan de drempel, dat is hoe het ervoor staat.

Ik neem me vaak voor afstand te houden binnen mijn blog van de politiek, van de problemen in de wereld. Ik heb zelf gedoe genoeg aan mijn hoofd zonder dat ik me druk maak over anderen, maar ik kan er zo slecht tegen. Ik kan slecht tegen onrecht en ongelijkheid en ik vind het moeilijk mijn mening voor me te houden. Misschien maakt me dat een bemoeizuchtige troela. Misschien word ik wel zo gezien door sommigen, maar ik ben nu eenmaal geen ‘see no evil, hear no evil’ typje.

Ik ben het niet eens met alle maatregelen, maar hou me er wel zo goed mogelijk aan. Ik vraag me af of het nu echt zo ingewikkeld is om te luisteren? Als we met z’n allen gewoon stronteigenwijs onze kont tegen de krib blijven gooien, omdat we het er niet mee eens zijn, hoe moeten we dan ooit de problemen overwinnen? Een groot deel van de mensheid is nooit verder gekomen dan een gemiddelde peuter. Stampvoetend lopen ze rond, hun ongenuanceerde mening rondschreeuwend. We weten allemaal dat hoe harder je schreeuwt hoe meer je de waarheid spreekt of was het andersom?

Ik zie even de weg niet. Ik vind de woorden niet. Ik weet het gewoon even niet. Ik ben bang dat ik de woorden verspild heb, dat mijn hoofd ze niet meer terug kan vinden. Waar ben ik zonder woorden, wie ben ik zonder woorden?

Foto Pixabay

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Te jong om oud te zijn

Ik kom net terug van mijn uitlaatronde met Lewis. Alex, Lewis en ik; het dynamische trio, omringt door het duister van de ingevallen avond. De regendruppels daalden op ons neer terwijl we in gestaag tempo door het park reden. Het was bijna surrealistisch, slechts een schreeuwende meerkoet doorbrak de stilte.

Naarmate je ouder wordt krijg je te maken met grotere zorgen. Aan de ene kant zijn daar de zorgen voor en om je ouders, ouder worden komt vaak met gebreken (mijn schoonvader is van de week weer opgenomen in het ziekenhuis; het jaar lijkt te eindigen zoals het begon). Aan de andere kant zijn daar de zorgen om de kinderen. Je wilt voor iedereen het beste, maar de beslissingen die je moet nemen zijn niet altijd eenvoudig. Wie zei ooit dat het leven simpel zou zijn.

Ik heb de laatste jaren het gevoel ineens beland te zijn in de wereld der volwassenen. Bijna vijftig. In mijn jongere jaren klonk dit als stokoud. Het was de leeftijd van je ouders. De leeftijd waarop je misschien in ‘matchende’ ANWB jassen en op dezelfde (elektrische) fietsen ging rondrijden. Of samen achter de geraniums ging zitten met een kopje koffie en een gevulde koek. Niet dat mijn ouders zoiets deden overigens, maar op de een of andere manier had ik een behoorlijk vertekend beeld van deze leeftijd.

Als je twintig bent zie je de wereld als één groot speelveld. Je kijkt uit naar later, je voelt je groot, de wereld is vol mogelijkheden. Door schade en schande wordt je wijzer. Je loopt wat kreukels op (letterlijk) en leert belangrijke levenslessen. Tegen de dertig volgt misschien het huisje, het boompje, wellicht een beestje. Een vaste baan, rustiger vaarwater. Het leven kabbelt voorbij, soms is daar een stroomversnelling en soms lijk je vast te lopen op een zandbank. Je wordt veertig. Je hebt wat meer geleerd over jezelf, weet iets beter wie je bent en met een beetje geluk wat je wilt in dit leven. Nét als je daar een beetje aan gewend bent, een beetje in die rol zit is daar de bijna-vijftig.

Voor je het weet ben je ingehaald door de jaren. Voor je het weet ben je ineens de leeftijd van je ouders, die leeftijd van de ‘matchende’ jassen. En voor je het weet merk je dat ook zij niet altijd vijftig blijven. Voor je het weet ben je ingehaald door de tijd.

Het is alsof de klok een spelletje met me speelt. Er is geen winst te behalen, er is slechts dat gevoel van urgentie. Dat gevoel dat ik iets met mijn leven moet doen. Dat ik er alles uit moet halen wat erin zit en dat mijn lijf me daarin in de weg zit. De tijd kan wreed zijn, ook dat leer je mettertijd.

Daar in het duister van het park, met de regendruppels die zachtjes tikten op mijn hoofd vroeg ik het me af. Wanneer ben ik écht volwassen geworden? Wanneer heeft de tijd ons ingehaald en waarom heb ik dat punt compleet gemist? Ik ben blijven steken in de tijd; te jong om oud te zijn en te oud om nog jong te zijn.

Fotografie Mirella de Jong

Negatief

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…