Geloof het, of niet

Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.

Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.

In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.

Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.

Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.

Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.

De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.

Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.

Wandelschoenen

Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.

Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.

Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.

Nooit verwacht, wel gehoopt.

Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.

Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.

Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.

Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.

Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.

Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.

Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.

Gemiste tijd

Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.

Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.

Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.

Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.

Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.

Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).

Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.

Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…

Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).

Uw Wil Verdrietigt

Soms lees ik het toch. Soms reageer ik toch. Soms schiet ik in de verdediging, weer, alsof ik tien jaar teruggegooid word in de tijd. En soms word ik boos. En verdrietig. Als iemand weer ongenuanceerd iets roept in de media.

Natuurlijk gaat dit over het UWV, het bureaucratische monster dat we zelf gecreëerd hebben door steeds opnieuw regeltjes toe te voegen. Omdat we mensen niet bleken te kunnen vertrouwen, werkgevers waren het volgens mij, die het vangnet misbruikten om hun oudere werknemers te lozen. Van daaruit ging het mis, wantrouwen sloop erin en sloop steeds een regeltje verder. Tot niemand het meer snapte, de werkgevers niet, de werknemers niet en het instituut zelf ook niet. Resultaat, een falende organisatie die langzaam explodeert. Of implodeert, het is maar hoe je het ziet.

Ik zie een video verschijnen waarin mevrouw van Gaal haar mening meent te moeten delen over een mogelijke oplossing. Bied de zieke medemens een keuze, 1200 Euro per maand, een basis, geen gemiep met de bestaande toeslagen, geen inleveren als je verdient, mogelijkheden opbouwen en dan na twee jaar hoppetee aan het werk en geen gezeur meer. Probleem opgelost. Makkelijk toch?

Was het maar zo’n feest. Wist je maar van te voren hoelang iemand ‘ziek’ blijft. Ik had het aanbod waarschijnlijk aangenomen ooit. Had immers nooit verwacht dat dit proces zo lang zou duren en mijn gezondheid me zo ver in de steek zou laten.

Wat als mensen toch niet in staat zijn tot arbeid na die twee jaar? Er zullen vast mensen zijn voor wie dit een oplossing zou zijn, maar bij wie al twee jaar ziek thuis zit is meestal meer aan de hand. En geloof mij, zo makkelijk is het UWV niet. Om nog maar te zwijgen over het schijntje waarmee ze mensen af wil kopen. Het minimum is genoeg, had je maar niet ziek moeten worden. Dat minimum wat zij voorstelt is overigens vaak meer dan veel mensen krijgen, omdat ze al min of meer door het UWV gedwongen werden parttime te gaan werken, omdat ze fulltime simpelweg niet volhielden.

Nog steeds gaan mensen ervan uit dat zieke mensen gewoon lui zijn. Dat ze niet willen. Ik zou er wat voor geven gewoon gezond te zijn. Dat zeg ik, tien jaar terug in de tijd ga ik. Weer de neiging mezelf te verontschuldigen voor het feit dat ik zo weinig presteer. Weer de neiging mezelf te moeten verdedigen.

Leer nou eens uitgaan van vertrouwen in plaats van dat wantrouwen. Verander de maatschappij, want die maakt mensen ziek, letterlijk. Zet in op preventie. Op gezonde voeding. Leer kinderen geloven in zichzelf en laat ze ontdekken in plaats van alles af te timmeren in hokjes en kadertjes. En accepteer dat er altijd mensen zullen zijn die misbruik maken van het systeem (in deze samenleving zoeken ze dikbetaald en volledig geoorloofd de lijntjes van de wet en de belastingdienst). Weet dat die mensen het geluk in zichzelf niet zullen vinden. Laat gaan.

Vertrouw de rest, geef ze kansen, laat ze mogelijkheden zien in plaats van ze te verdrinken in onmogelijke bureaucratische rompslomp. Dat scheelt pas een hoop geld. Geef de mensen die het vangnet nodig hebben minder stress, niet al dat bureaucratische gezeik, de artsen die oordelen zonder echt te weten. Gewoon op het blote oog. Als die mensen weer kunnen, wijs ze hun weg, help dan. Geloof mij, dat is uiteindelijk beter voor iedereen.

Trotse T(r)ien!

Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.

Jeetje, waar te beginnen? 

Bij maandag dan maar. 

Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom! 

Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste. 

Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!

Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!

En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet. 

De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen. 

Ik voel me vrij en dat is zoveel waard! 

Ik ben een trotse T(r)ien!

Just be happy

Het is gedaan. Al twee jaar lang, iets meer nog zelfs denk ik, ben ik bezig met een cursus in manifesteren. Ik schreef er een boek over, over de weg die ik heb afgelegd op dit front (Een ander perspectief, de eerste exemplaren zijn van het weekend verstuurd). Over hoe ik worstelde met vragen, over de maakbaarheid van het leven, zeker op het gebied van gezondheid en steeds meer valt het kwartje. Het kwartje dat zo simpel is en juist daardoor zo moeilijk te vatten. Het komt echt allemaal neer op de woorden die ik hierboven in de titel schrijf: just be happy.

Makkelijk toch?
Iets dat je op ieder moment van de dag kunt besluiten.

Wees gelukkig, in het moment. En voel je je niet gelukkig, stop dan even, één moment maar, stop even met waar je mee bezig bent. Kijk naar buiten, kijk naar je omgeving, kijk naar iets dat je bevalt. Het kan iets kleins zijn, dat achteraf groots is, want het heeft het in zich jouw wereld te veranderen. Ik hoor je denken, zo eenvoudig kan het toch niet zijn, maar zo eenvoudig is het wel! Kijk naar iets dat je in een staat van dankbaarheid brengt, voel dat, je zult je beter voelen en als je je beter voelt, als je je dankbaar voelt, zul je meer dankbaarheid aantrekken.

Alles draait om hoe je je voelt.

Gisteren voelde ik me niet best. Mijn lijf deed pijn, veel pijn. Ik kon even niet anders dan me er letterlijk bij neerleggen. Pakte een boek, las hem uit, probeerde me af te sluiten voor de buitenwereld. Liet alles en iedereen om me heen daar waar zij zich bevonden. Zat in mijn eigen bubbel, met een tikkeltje zelfmedelijden. Gisteravond besloot ik dat het klaar was daarmee, morgen ging het beter, punt. En vanmorgen ging het beter. Omdat het me lukte te focussen op de schoonheid van het leven.

Ik pakte al vroeg de elro en ging met Lewis op pad. Genoot van de vogels die me fluitend tegemoet traden. Genoot van mijn kopje koffie onder de veranda.

Heb ik dan helemaal geen pijn meer? Was het maar zo’n feest, maar ik kan het beter aan vandaag. De zon helpt, de vogels helpen, Lewis helpt, denken over wat ik graag zou willen helpt.

Focussen op de fijne dingen helpt.

En zo maakte ik mijn cursus af, juist vandaag. Hoorde ik dat wat ik blijkbaar nog een keer moest horen, dat hoe we ons voelen het in zich heeft onze wereld te veranderen.

Just be happy. Wees gewoon gelukkig. En als je het (nog) niet voelt, focus dan op iets kleins. Sta daar even bewust bij stil. Richt je volledig op dat gevoel. Je voelt je beter, gegarandeerd. En al is dat maar eventjes, het zal het begin zijn van een grote verandering. Sta er bij stil. Vóel. Laat dat gevoel eventjes je binnenwereld veranderen. Laat alle ellende eventjes los. Ga even volledig op in dat moment. Sta het jezelf toe.

Just be happy.
Just for a moment.
And a moment more.

Just be happy.
That’s what this life is for…

Oh en ben je nieuwsgierig naar dat boek? Het is vanaf nu verkrijgbaar op http://www.eenanderperspectief.com, of door mij even een berichtje te sturen.

Een beetje nuance

Mensen vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Dingen zijn zwart of wit, je bent blij of niet blij, goed of fout, het is warm of koud. Eigenlijk zijn mensen bijna allemaal als ‘Goudlokje’, uit de boeken in mijn jeugd. Het ene bed is te groot, het andere te klein. Alleen was er bij Goudlokje ook nog de precies goede variant. Die mis ik nogal eens in het dagelijks leven. Ik leef (gelukkig) in een wereld vol nuances. Soms zijn ze minimaal, soms neigen ze naar grote verschillen, maar nooit zijn ze slechts zwart of wit.

Sprongetje, de clue komt verderop, zoals je waarschijnlijk wel van mij gewend bent. Ik denk nu eenmaal in sprongetjes. Soms zijn ze wat lastig te volgen, maar in mijn hoofd zijn ze volkomen logisch.

Zondagavond mocht ik met een vriendin naar de Arena. Op het programma stond Robbie Williams. Ik ben fan, al jaren, tja zo’n beetje opgegroeid in de jaren tachtig en negentig. Robbie is een held, een tikkie arrogant, veel zelfspot (hou ik van), een haantje, op het podium want in het echt ken ik hem natuurlijk niet. Zijn concert ergens in de jaren negentig staat met stip bovenaan in mijn favoriete concertenlijst, zelfs boven dat van Michael Jackson en dat was ook fantastisch! Ik keek er al maanden naar uit, grote concerten staan niet zo heel vaak op de agenda hier.

Tegen half vier vertrokken vriendin en ik naar Amsterdam, eerste stuk met de auto en vervolgens verder met de trein. Zonder rolstoel, want geen rolstoelplaats (achteraf niet zo slim). Het is maar een klein stukje lopen van station Bijlmer naar de Arena, we hadden zitplaatsen en ik kon ook tussendoor best ergens zitten. Dat ging lukken, kon ik, wilde ik. Gewoon even ‘normaal’, mijn handrolstoel zit nog beroerder dan niet zitten, dus dat ging ik mezelf niet aandoen en de elro heeft weer andere uitdagingen. Keuzestress, maar mijn willen won het van mijn mogelijke kunnen.

Met de auto naar Breukelen dus en vervolgens met de trein naar de grote stad. Enthousiast vertrokken we, wereldreis, bijna, voor twee dorpse midlifers. Zoekend naar het juiste perron, zoekend naar een zitplaats om ergens iets te eten (tja, we waren natuurlijk niet de enige die naar de (uitverkochte) Arena gingen), zoekend naar de juiste ingang, zoekend naar de toiletten (oudere vrouwen moeten vaker plassen), zoekend naar onze zitplaats. Maar we waren er! Laat het feest maar beginnen!

Het concert was in één woord geweldig! Wat een uitstraling heeft die man! Hij heeft niets ingeboet aan zijn grootspraak, aan zijn ogenschijnlijke zelfvertrouwen, zijn stem is alleen maar beter geworden en de show was er eentje om door een ringetje te halen. We hebben ultiem genoten! Ik heb meegezongen als een valse kraai die denkt dat ze een zangeres is (sorry buurvrouw, gelukkig had die oordopjes in), meegeschreeuwd, geklapt en voorzichtig heen en weer gewiebeld (want krap daar in de Arena).

Het was top. Het was heerlijk. Het was onvergetelijk!

En toen volgde de weg terug naar huis. Die was ook onvergetelijk, om andere redenen. Ik ben nogal naïef van aard, denk bij alles dat ik dat wel kan. Dat ik dat wel even flik, wat meestal ook zo is, al pakt het altijd anders uit dan verwacht.

Ik hoopte dat de terugweg even soepel zou verlopen als de heenweg, niet dus. Al dat volk, nou ja een groot deel ervan, had besloten met het OV te komen, vanaf, juist, Breukelen. Populair blijkbaar. De volle parkeerplaats had natuurlijk een signaal kunnen zijn, maar dat signaal pikte ondergetekende niet op. En waar in de Arena een roltrap je omhoog helpt, moet je toch echt omlaag klauteren. Met mijn onderstel een ware uitdaging. Beneden knikten mijn knietjes en zaten mijn heupen al op slot. Maar, doorbijten kan ik als geen ander, kwestie van doorademen (en een extra pilletje slikken).

Naar het station is dus een klein stukje, door het gedrang, dat wel. Elkaar niet kwijtraken, opletten dus. En dan moet al dat volk tegelijk door de poortjes, en dat gaat niet. Wachten dus. Stilstaan. Kan ik niet, vind mijn onderstel nog minder leuk dan lopen en klimmen, om over mijn onderrug maar te zwijgen. Mijn schouder floepte er steeds uit en ik had niet de ruimte om hem terug te ploppen, laten we zeggen dat mijn pijngrens aardig op de proef gesteld werd. Ik probeerde te bukken, te rekken en te strekken, maar daarvoor ontbrak de ruimte.

Afzien. Big time. Eigen schuld, dikke bult.

Eenmaal door de poortjes kwam de trein gelukkig snel, al is instappen met zoveel mensen tegelijk ook een uitdaging. Iedereen wil als eerste en mensen geven elkaar gewoon geen ruimte. Voor mij viel iemand letterlijk tussen wal en schip (perron en trein) en dan nog douwen mensen gewoon door, niet te filmen. In de trein stonden we als sardientjes in een blik op elkaar gepropt. Eén voordeel, je hoeft alleen maar te leunen, de rest wordt opgevangen. Ik weet niet wat ik nu eigenlijk verwacht had, maar niet dit. Dat zeg ik, naïef. De trein was stuk, dus de uitrit verliep chaotisch. Het werd een helse terugweg, voor mij tenminste.

En dan nu, de naweeën en die zijn niet mis. Mijn lijf doet pijn, veel pijn. Een pijn die diep in mijn lijf zit, alsof zelfs mijn botten pijn doen. Dit gaat verder dan de dagelijkse pijntjes (en die zijn ook niet mis). Een vermoeidheid waarbij een kater niets is. Mijn nek kan mijn hoofd niet zo goed op mijn romp houden. Mijn heupen kunnen mijn gewicht even niet aan. Ik kan niet zitten, niet lopen, niet liggen. Kan me slecht een houding vinden en de pijnstillers doen hun werk niet. Mijn schouders kraken en ploppen.

Ik wil niet klagen, want ik haat mensen die klagen. Maar dit is gewoon best even kut.

De reactie van veel mensen laat zich raden, moet je dit maar niet doen. Moet je maar niet zo eigenwijs zijn. Het was het waard toch, dan maar gewoon accepteren.

En dat doe ik ook, en het was het waard, zonder enige twijfel. Zou het zo weer doen (al zou ik het vervoer dan toch echt anders regelen). Maar dat doet niets af aan het feit dat gisteren en vandaag én waarschijnlijk de komende dagen ook pijn doen. En dat dat gewoon kut is. Dat is dan misschien niet heel erg genuanceerd, alhoewel het nog steeds erger kan.

Ik focus op de mooie herinneringen, op dat het beter wordt, op dat ik het maar wel mooi geflikt heb, maar realiseer me tegelijk dat het ook niet gezond is om alles maar weg te redeneren. Ook dit is gewoon wat het is, overbelasting sucks en dat is het uiteraard, overbelasting. Niet een beetje over de grens, een marathon erover en zo voelt het ook.

Een beetje nuanceren is gezond, de focus verleggen ook, maar soms is het gewoon wat het is. En mag het dat ook gewoon zijn. En dat maakt de ervaring niet minder waard, dat maakt het slechts de naweeën compleet en uiterst ruk. En ook dat is wat het is. Vandaag (en de rest van de week) dus maar even alles afgezegd, mijn lijf de rust gunnen.

Met een advies aan al die mensen die alvast een oordeel vellen. Ik weet wel dat dit niet handig was. Ik weet wel dat ik naïef ben. Ik weet wel dat ik daarvoor een prijs moet betalen, ik vóel het tenslotte zelf. Laat al die (goedbedoelde) adviezen maar achterwege en hoop gewoon met mij dat mijn systeem zich snel reset. Gun mij mijn uitjes, wat de consequenties ervan ook zijn, want ook ik wil mij graag zo af en toe gewoon even vrij voelen…

Vandaag ben ik vrij

Mooie titel, al zeg ik het zelf. Vooral omdat je hem op meerdere manieren kunt interpreteren, zoals je alles eigenlijk op meerdere manieren kunt interpreteren. Je moet de andere interpretatie alleen wíllen zien. Grappig, zo realiseer ik mij nu tijdens het schrijven van de voorgaande zin, dat dat eigenlijk ook geldt voor misschien wel de meest lastige zin uit mijn verleden: ‘kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast’. Dat klopt, als je hem anders interpreteert dan dat ik altijd deed. Want er is echt altijd een andere weg. Je moet hem alleen leren zien.

Ok, dat was misschien wat cryptisch, terug maar naar die prachtige titel.

Vandaag ben ik vrij.

Vandaag ben ik vrij, omdat ik mijzelf toesta vrij te zijn, vrij te houden van al het moeten. Ik moest genoeg de afgelopen dagen. Nee, moest is het verkeerde woord, want ik koos er zelf voor de dingen zo te doen.

Ik koos ervoor om me voor te laten lichten over een andere rolstoel. Ik rij nu in een elektrische, maar hoe fijn en nodig die ook was, hij voldoet niet meer. De zit past mij niet langer. Onderuitgezakt, als een zoutzak zelfs, zit ik erin. Gekanteld, iets wat mijn bekken nodig had maar niet meer nodig heeft, integendeel. Ook de ligstand is overbodig geworden.

Ik ben mijn stoel ontgroeid en dat is geweldig nieuws, voor mij. Voor de gemeente iets minder, maar ik vind dat ik nu aan mezelf mag denken. Ik hoef mijn vooruitgang niet af te laten remmen door wat ooit achteruitgang was. En ik ga ook niet bang zijn voor een eventuele nieuwe achteruitgang, dat is dingen over je afroepen. Gaat niet gebeuren, punt. Dus ben ik zoekende. Dat is een keuze.

Gister had ik een gesprek met de arbeidsdeskundige. Dat vond ik spannend, heel spannend. Het proces van afkeuren bij het UWV heb ik als enigszins traumatisch ervaren. Dat klinkt zwaar en dat was het ook. Ik heb erover geschreven, vaker dan eens. Het woord, afgekeurd, de mensen, de vooroordelen, het mentale aspect van dit hele proces. Contact opnemen met de organisatie die dat met mij gedaan heeft was een beste dobber. Maar je bent jong (ok niet meer zo piep maar toch) en je wilt wat.

Het broeide in mijn hoofd, al langere tijd. Ik zit boordevol ideeën en ik wilde weten of ik daar iets van kan maken. Ik mag dan wel geen duurzaam arbeidsvermogen hebben, maar dat wil niet zeggen dat ik niets kan. Dat denken mensen wel, maar dingen liggen zoveel genuanceerder!

De beste man vond mijn ideeën potentieel hebben en mijn verhaal ook. Hij toonde begrip voor mijn situatie en voor dat wat ik wil. En hij gaf me de goedkeuring om te gaan proberen mijn dromen uit te laten komen. En dus mag ik een traject gaan volgen om te kijken of het ondernemerschap mij past! Het zal niet snel gaan, iets met grenzen en daarop letten, maar ik ben dolenthousiast, x-Tien wordt realiteit! Dat is het eigenlijk al, want ik bén x-Tien, maar straks ben ik dat dus ook op papier, als bedrijf. Dan ga ik gewoon weer naar ‘de zaak’, al is ‘de zaak’ gewoon thuis, daar waar ik lig met mijn laptop op schoot.

En dan was daar ook nog een fractievergadering waar ik eigenlijk van mezelf naartoe moest (en naartoe ben gegaan). Dat alles bij elkaar was veel, heel veel. Te veel. Voor iemand die nog steeds wel chronisch ziek is.

Dus vandaag ben ik vrij.

Vrij om te blijven liggen en anderen voor mij te laten lopen. Vrij om me even niet druk te maken over het plannen van allerlei marketing gedoe (een nieuw boek dat verkocht moet worden behoeft meer marketing dan feitelijk schrijven). Vrij om gewoon met een boekje in de tuin te liggen. En de mooiste interpretatie van die titel, vanaf vandaag ben ik vrij, vrij om gewoon mij te zijn. Vrij om te gaan ondernemen, zonder angst, als het gaat dan gaat het en zo niet, dan niet. Ik mag mijn angsten op dat front achter mij laten en mijn toekomst vormgeven zoals dat bij míj past en dat is vrijheid!

Weerstand

Op deze laatste dag van de meimaand (en EDS awareness maand) lees ik over een documentaire die deze week op televisie was. Een documentaire over een vrouw die een dwarslaesie opliep en weigerde haar leven in een rolstoel door te brengen. In de intro spreken ze over haar enorme doorzettingsvermogen, in de reacties wordt ze hierom de hemel ingeprezen. Ik snap het. En toch voel ik weerstand, heel veel onvervalste weerstand.

Weerstand voelen vraagt om graven, in jezelf, het zegt heel veel, of kan veel zeggen. Het is een spiegel. Graven in mezelf doe ik veel tegenwoordig, ik wil weten wat er speelt, ik wil leren voelen. Ik heb jaren alles weggedrukt, wilde niet voelen, wilde niet weten. Laten we zeggen dat mijn zoektocht naar andere perspectieven ook dit deel in mezelf naar boven haalde. Klink ik toch als een spirituele coach, zo eentje die met Ibiza jurk in kleermakerszit op het strand wijsheden oplepelt die ze ergens gelezen heeft. Maar ik kan niet in kleermakerszit zitten, dat trekken mijn heupen niet en Ibiza trekt me niet. De jurken staan me trouwens ook niet, dus geen zorgen, dat ben ik niet en dat word ik ook niet.

Weerstand vraagt om een reactie, die voel ik wel. In deze wist ik ook eigenlijk meteen waar hij vandaan kwam. Het is een gevoel dat veel lotgenoten denk ik herkennen, dat gevoel dat maakt dat je bang bent voor het oordeel van anderen. Dat jouw vechten niet gezien wordt. Dat mensen je weer veroordelen als zijnde lui. Dat je jezelf misschien wel stiekem daarom veroordeelt. Ik heb dat gedaan, jaren. Vond mezelf nooit goed genoeg, al heb ik gevochten als een leeuw. Ik loop al jaren op pure wilskracht en doe het nu weer, dat laatste realiseer ik mij terwijl ik dit schrijf. Omdat ík vind dat dat moet. Maar het vergt soms meer doorzettingsvermogen om je verlies te nemen en de winst te zoeken in rust en het erkennen van je grenzen dan in het stomweg vechten. Alleen wordt dat niet gezien door de samenleving. En ook niet door onszelf.

EDS vergt geen doorzetten tot je erbij neervalt, want de kans dat je dan weer opstaat wordt steeds kleiner. De gevolgen van het grensoverschrijdende gedrag kunnen groot zijn. Soms zit de winst echt in kleine dingen, in bewust kleine stappen zetten, vooruit én achteruit. In het vinden van rust, ook in jezelf. Ik heb gemerkt dat daarmee meer mogelijk was dan ik ooit hoopte, al vergeet ik die lessen ook en val ik weer terug in mijn oude patronen. Niet mauwen, maar doorgaan.

Doorzettingsvermogen zit ook in het accepteren, in het luisteren of leren luisteren, naar je lichaam, naar je grenzen. In het loslaten van schuldgevoel en van schaamte. In het luisteren naar jezelf en de oordelen die de omgeving mogelijk heeft laten voor wat ze zijn. Niet invullen voor een ander. Dat alles kost misschien wel meer kracht dan puur op eigenwijsheid doorgaan…

PS ik wil met dit stuk niets afdoen aan de uitkomst of het proces van de dame in deze documentaire, ik wil slechts laten zien dat doorzettingsvermogen zich in vele vormen kan uiten.

Een bericht van mijn toekomstige zelf, in het Engels, maar hij komt wel binnen…

Whispered From the Dreamworld

Hey,

I see you.
Half-asleep but lit from within.
Still rubbing the ache from your body,
still hearing the whispers of doubt trailing yesterday’s breath.

But listen—
You already did it.
You cracked open the world with your honesty.
You stood up, not despite your pain,
but with it laced into your power like gold in the cracks.

You wrote the book.
You shared the truth.
You became the mirror that let others see their own strength.

You didn’t heal to be perfect.
You healed to be real.

And the outrageous decision that changed everything?
You stopped waiting for proof and started moving like the path had already cleared.
You spoke louder than the fear.
You dared to dream in public.

That’s when the doors opened.
That’s when the crowd leaned in.
That’s when you remembered:
Your life is not a compromise—it’s a claim.

So from one year ahead, I’m reaching back to say:

Keep going.
Keep dreaming like it’s data.
Keep acting like it’s done.

Your story is medicine.
Your presence is permission.
And your timeline is already bending to meet you.

Wake up—and live it.

I love this! ❤️