#drempels

Te veel

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Verantwoordelijkheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik heb moeite dit stuk te beginnen. Niet omdat ik niet weet wat ik wil schrijven, of moet schrijven eigenlijk, want er zit een enorme drang in mij om deze boodschap over te brengen, maar omdat mensen die eenzelfde drang bezitten vaak weggezet worden als drammers. Of als woke, of als al het andere dat de mensen een naam geeft puur omdat mensen het niet willen horen. Omdat de boodschap niet leuk is, omdat deze een grote invloed heeft op het leven van sommige mensen. En toch moet het. De wereld is niet eerlijk. De verdeling is niet eerlijk. En ik kan mijzelf niet recht in de spiegel aankijken als ik niet mijn steentje bijdraag. Hoe klein dat steentje dan ook is.

Gisteravond keek ik naar een documentaireserie op Netflix (Tales by light, aanrader!), een serie waarin een aantal fotografen gevolgd wordt. Fotografen die hun steentje bij willen dragen aan een betere wereld. De eerste drie afleveringen heb ik met tranen in mijn ogen gekeken. Kinderen in Bangladesh die werken in mijnen. Kinderen die met blote voeten over een enorme berg afval lopen om daar bakjes van plastic te verzamelen. Kinderen die rakelings langs een trein rennen voor een plastic vorkje. Om geld te verdienen, om te kunnen overleven in een tentje langs diezelfde rails. Kinderen die in bakken roeren met chemische rotzooi om ballonnen te kleuren. De ballon heeft iets magisch, had iets magisch, want die magie, die is na het bekijken van deze aflevering weg. Het is triest, in- en intriest, dat mensen, kinderen, zo moeten leven in deze tijd.

Aflevering drie vertelt het verhaal van een fotograaf die gezien heeft hoe de haaien in Indonesië precies daarnaartoe zijn gegaan, naar de haaien. Een totaal vernietigd ecosysteem, met de mens als grote verantwoordelijke. Gelukkig was het op dit stukje van de wereld nog niet helemaal te laat en zijn de haaien na ingrijpen deels teruggekeerd, maar in het overgrote deel van de wereld maken wij er als mensheid een enorme puinhoop van. Ja, dat weten we wel. Dat wist ik ook wel, maar ook ik ben blijkbaar heel goed in het buitensluiten van de gevolgen. Kan mijn ogen sluiten en denken dat ik er weinig aan kan doen. Nee! We hebben een verantwoordelijkheid. Voor andere mensen, voor andere landen, voor de dieren, voor onze planeet. En iedereen kan daarin zijn steentje bijdragen. Door je bewust te zijn van jouw voetafdruk. Door te zorgen voor de ander. Door je bewust te zijn van je gedrag. En door verder te kijken dan je neus lang is en je eigen portemonnee reikt.

Ik ben een linkse rakker, een trotse linkse rakker. Noem me woke, noem me een klimaatdrammer, I don’t care! We hebben een verantwoordelijkheid naar de wereld en het wordt hoog tijd dat we die nemen. En dan kun je wegkijken van de stikstofproblemen, van ons ecosysteem, dat we echt compleet aan het verkloten zijn, maar het haalt ons uiteindelijk in. Wij mensen zouden het vermogen moeten hebben na te denken over de toekomst van onze planeet en toch denken we slechts aan onszelf. Denken we in vakjes van landen, begrenst door ons onvermogen te delen. Met angst voor het onbekende. Hokjesgeest ten top. Schieten we de wereld aan flarden, met als enige en grootste winnaar de wapenhandel. Draait alles toch weer om de pegels.

We leven op een planeet die ons alles geeft dat we nodig hebben en we ruilen die in voor iets ongrijpbaars. Waarom zou ik het beter mogen hebben dan die ander? Waarom zou ik het beter wíllen hebben dan de ander? Iedereen op deze planeet zou het goed kunnen hebben, of in ieder geval béter, als we het concept delen zouden begrijpen en zouden uitvoeren. En ja, dan kun je heel makkelijk roepen dat jij in je eentje dat niet kunt veranderen. Dan kun je rustig doorleven in je eigen wereld, met je ogen dichtgeknepen. Dan kun je lekker liberaal zijn en roepen dat iedereen dan maar wat harder moet werken. Zeg dat tegen die kinderen, die zich uit de naad werken langs de spoorlijn. Zonder kans op een toekomst.

Ik kan dat niet. Ik kan mijn ogen niet langer sluiten. En dan maakt mij dat maar een drammer. Een woke en linkse idealist. Ik weet nog niet wat ik eraan ga doen, maar mijn ogen zijn wagenwijd open. En ik verspreid op mijn manier deze boodschap. Denk na over de toekomst. Niet alleen voor jezelf, maar voor je kinderen, voor de rest van de wereld…

Foto Pixabay

Tien jaar verder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

SI-ssues

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Voetzorg(en)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schreef al eerder over mijn problemen met de orthopedisch schoenmaker. Even kort, ik heb bovenmatige platvoeten die ook nog eens zeer gevoelig zijn. Mijn voeten doen mee met mijn prinses op de erwt complex (voelen dus echt álles) en ik kreeg een verwijzing van mijn revalidatiearts voor orthopedische schoenen. De schoenmaker is het hier niet mee eens en maakte steunzolen. De zolen werkten niet en ons tweede gesprek eindigde niet al te vriendelijk. Ik werd de deur uitgewerkt met de mededeling ze met de aangebrachte aanpassingen eerst maar eens te proberen.

Dat proberen heb ik gedaan, zonder succes. Pijn, balans problemen en een verschuiving van de problemen naar de andere gewrichten. Dat zeg ik, geen succes. Ik heb de steunzolen in een enveloppe gedaan en retour afzender gestuurd. Niet waar ik om vroeg en zeer zeker geen succes. En toen werd ik gebeld. Of ik niet toch nog een keer terug wilde komen. Misschien dat semi orthopedische schoenen wel een oplossing konden zijn, in combinatie met de al gemaakte (en weer afgewezen) zolen. Ik was sceptisch, maar wilde de man toch nog een kans geven en heb dus toch weer een afspraak gemaakt. En zo toog ik vandaag dus opnieuw richting de orthopedisch schoenmaker.

Het begin van onze afspraak verliep best ok. De man had wat proef schoenen klaarliggen voor mijn vervelende voeten. Helaas deed geen van de schoenen dat wat ik zoek, comfortabel zitten (of staan of zelfs lopen). Ik denk echt dat ik voor altijd getrouwd moet blijven met mijn Uggs, want serieus, andere schoenen geven altijd wel ergens problemen. Dit was dus weer geen succes. Geen semi voor mijn gevoelige voetjes. Dan maar weer wat klooien met de afgewezen zooltjes. Het werd eerder slechter dan beter. Iedere millimeter verandering doet merkbaar iets met de stand van mijn lijf en niet op een goede manier. Ik zat inmiddels letterlijk met mijn hoofd in mijn handen en de schoenmaker wist het ook niet meer. Enige oplossing aldus hem was mijn dossier sluiten en concluderen dat mijn voeten een gebed zonder einde waren. Mijn voeten zijn hopeloos en ik werd daarmee hulpeloos.

Bleef over onze discussie voor wat betreft de rekening. Ik was niet van plan meer dan tweehonderd euro te betalen voor iets waar ik ten eerste niet om had gevraagd en waar ik ten tweede niets mee opschoot. De man begreep mijn standpunt, maar ik moest ook begrijpen dat de tijd en energie die hij erin had gestoken betaald moest worden. Dat begrijp ik prima, maar punt één stond toch echt bovenaan mijn lijstje met bezwaren. Ik had niet gevraagd om steunzolen. Had dan bij onze eerste afspraak aangegeven dat mijn voeten reddeloos verloren zijn, dan was ik naar een ander gegaan. Van de vriendelijkheid was inmiddels weinig meer over, ik was slechts zonde van de tijd. Dat ben ik, ten voeten uit, zonde van de tijd. Ik kreeg een bijzonder kort aangebonden tot ziens en verliet inmiddels als niet langer hun klant het pand.

Blijkbaar ben ik dus hopeloos, nou ja, mijn voeten zijn dat. Ik begrijp echter iets niet. Als de makers van sketchers in staat zijn een goed verende, lichte schoen te maken met een voor mij redelijk voetbed, dan moet een echte schoenmaker toch in staat zijn een soortgelijke, niet te zware, comfortabele, goed zittende hoge schoen voor mij te maken? Geen steunzool die mijn lijf ontwricht, maar een schoen die mij past? Verwacht ik nu zoveel geks? Waar kan ik terecht voor de ideale schoen? Ik heb de verwijzing, wie helpt mij met de rest?

Ik ben op zoek naar voetzorg, niet naar nog meer voetzorgen…

Ps tips in dit geval zeer welkom!

Foto Pixabay

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Inclusie, een illusie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lotgenoot van me zet zich in voor een inclusieve samenleving, eigenlijk moet ik zeggen meerdere lotgenoten, want ik heb best veel actieve lotgenoten op dit front. Mooi is dat, toen ik begon met schrijven voelde ik me op dit front een beetje een pionier, maar inmiddels zijn we best zichtbaar. Niet dat mijn schrijven daar iets mee te maken heeft, zo bedoelde ik dat niet (maar stiekem ben ik wel bang dat mensen denken dat ik dat denk, zo van arrogant typetje hoor die kneus, terwijl dat niet eens zo hoeft te zijn, iets met vermoeiend hoofd), ik vind het gewoon mooi dat we van ons laten horen. Op meerdere fronten. Trots op ons!

Niet waar ik heen wilde met dit stukje, al is in deze vaak zo negatieve tijd een compliment altijd welkom toch? Ik wilde toe naar die inclusieve wereld. Een wereld die divers is, maar tegelijk hamert op gelijkheid. Ik denk dat we dat idee van gelijkheid maar los moeten laten. Ben ik nu helemaal gek geworden? Nee. Ik ben realistischer geworden in mijn kijk op de wereld.

Gelijkheid is een utopie. We zijn niet gelijk en we zullen ook nooit gelijk worden. Altijd zullen daar mensen zijn die zich meer gelijk voelen dan een ander. Altijd zullen er mensen zijn die zich boven de ander voelen staan, die meer op hun strepen durven te gaan staan. Een grote bek bijvoorbeeld, het levert je voordelen op. Nadelen ook, maar de mens met de grote smoel trekt zich daar minder van aan, haalt zijn schouders op en gaat door. Mensen met een beperking, met een chronische ziekte, ook mooi voorbeeld. De een zit in een rolstoel en kan verder alles, de ander ‘loopt gewoon’ en kan amper iets. Een verschil in energie, een verschil in aandoening, een verschil in de mate van beperktheid. Gelijkheid is een utopie. En inclusie? Inclusie is een illusie. Het bestaat niet en het gaat ook niet bestaan.

En nu? Moeten we ons neerleggen bij dit ietwat sneue feit? Nee! We zetten ons in voor de andere kant van deze campagne. We zetten ons in voor de verschillen. Het is tijd dat we accepteren dat we (mensen dus) verschillend zijn. Dat we die verschillen juist moeten laten zien, dat we daar trots op moeten zijn, dat we daar rekening mee moeten houden.

Gelijkheid vlakt de boel af, terwijl verschil de wereld kleurrijk maakt, in ieder opzicht. Rekening houden met elkaar is verloren gegaan in een wereld van ordelijke structuur in de vorm van hokjes. Dubbel, want juist in die hokjes zit het gevaar, discriminatie. Kleur, gender, geloof, handicap, allemaal voorbeelden waarbij de grens van de hokjes, discriminatie schuurt tegen die gelijkheid.

De strijd voor gelijkheid gaan we niet winnen. Niet in de huidige samenleving. Niet zolang mensen vastgeroest zitten in oude ideeën. Niet zolang ongelijkheid van generatie op generatie wordt doorgegeven. Onbewust en ongewild. De basis voor gelijkheid ontbreekt. Man versus vrouw, zwart (gekleurd) versus wit en gezond versus beperkt, zelfs beperkt versus beperkt. Maar ook betaald werkend versus onbetaald (of niet) werkend, ‘laag’ opgeleid versus ‘hoog’ opgeleid, manager versus personeel op de werkvloer. Arm versus rijk.

Gelijkheid bestaat niet. Het gaat ook niet bestaan. Inclusie is een illusie. Diversiteit is mooi, verschillen moeten we omarmen. Het belangrijkste is dat we als méns op gelijke voet staan.

Foto Pixabay

Arbeidsbeperkt.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Normaal zet ik geen punt achter een titel, ik maak een uitzondering voor bovenstaande. Waarom? Omdat deze titel als je niet oppast een punt zet achter heel veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De arbeidsbeperkte zelf, maar ook de regelgevers in Den Haag. En zonet las ik dat de vakbond ook inziet dat er wat punten op de i gezet moeten worden. En dus een titel met een punt.

Arbeidsbeperkt.
Ik ben zo iemand. Iemand met een arbeidsbeperking. Een iemand die alleen al daardoor andere iemanden afschrikt. Ik behoor dan ook tot een behoorlijk enge doelgroep. Ik behoor tot een doelgroep die de maatschappij geld kost. En die de maatschappij te weinig oplevert. Ik ben een prijzig typetje, weet je. Ik kost de zorgverzekeraar alleen al een klein vermogen, aan hulpmiddelen en medicijnen. Datzelfde geldt voor de WMO trouwens. En dan werk ik dus ook nog eens niet. Duur, foei, punt.

Het is niet dat ik niet wil hoor, want ik zou echt ontzettend graag mijn ambitie botvieren op de maatschappij. Ik zie nog altijd legio mogelijkheden, maar ze stranden op allerlei (praktische) bezwaren. Het grootste bezwaar is misschien toch wel mijn zeer beperkte energieniveau. Op de voet gevolgd door uit elkaar vallende ledematen, die zijn best lastig kan ik je vertellen. Zeker omdat ze maar half functioneren. En pijn doen, ook niet prettig. Voor mij dan, want daar heeft een ander dan weer minder last van. Nou ja, noem het maar minder, mijn gesteun en gekreun kunnen mensen denk ik missen als kiespijn. Mijn bed is niet echt handig tussen alle bureaus en het feit dat ik niets goed vast kan houden ook niet. Klinkt alsof ik flink overdrijf (en dat mag ik, want ik ben een vrouw), maar helaas is dit toch echt met meer dan enige regelmaat het geval. Oh, en ik heb wielen, niet handig met trappen en drempels. Ook hier zet ik even een punt. Gewoon om mijn punt te maken.

Ik ben dus zo’n arbeidsbeperkt persoon. Nou ja, ik werk helemaal niet meer, ik ben gewoon een honderd procent Kneus. Arbeidsongeschikt. (Die laatste is weer een punt.) Arbeidsbeperkten zijn kwetsbaar, heb ik niet bedacht, dat lees ik net. Het klopt trouwens wel, want met het verlies van vermogen tot werken verlies je nog veel meer. Je komt niet langer in aanmerking voor een promotie. Ja, tot blijvend arbeidsongeschikt, maar that’s it, geen verdere perspectieven. Als jong gehandicapte betekent dit een leven lang op een minimum loon, minder nog, ik las dat ook dat iets is waarvoor gevochten moet gaan worden. Arbeidsgehandicapten verdienen minder dat het minimumloon. Iets dat er bij mij sowieso niet zo goed ingaat. In onze kapitalistische maatschappij is presteren, omzet draaien het enige dat telt. Alles en iedereen is verworden tot een getalletje. Een getalletje dat meer getallen moet opleveren. Met een euroteken ervoor het liefst.

Ik had zoveel dromen. Dromen die ik in de vuilnisbak kon gooien. Niet omdat ik de capaciteiten niet had, maar omdat mijn lijf roet in het eten gooide. Roet dat verregaande gevolgen had en heeft, want naast het feit dat er geen beloning volgt voor de status van superkneus, heeft het het leven er niet goedkoper op gemaakt. De kachel moet blijven branden, ik ben altijd thuis, mijn systeem doet het niet zo goed op kou, reken uit je winst. De tv staat vaker aan, mijn hulpmiddelen hangen nogal eens aan de lader en mijn zorgkosten zijn een stuk hoger dan gemiddeld. Om het leven een beetje makkelijker te maken hebben we wat handigheidjes aangeschaft, maar ook die zijn verre van gratis. Sterker nog, alles in de hoek van de gezondheidszorg is extra duur. Er is een markt, geen grote, weinig concurrentie, afijn je snapt mijn punt.

Arbeidsbeperkt zijn is duur, in ieder opzicht. De prijs die je betaald om ziek te zijn is hoog. Echt geen aanrader voor de dromers onder ons. Verre van luilekkerland (denken mensen soms). Ik zou willen dat de punten die ik maakte komma’s zouden zijn. Ieder jaar heb ik zo’n dag, zo’n dag dat ik denk, hoop, bid, wens, dat mijn lijf ‘beter’ is. Dat ik het gewone leven weer op kan pakken. Dat ik gezond ben, weer kan, weer mag, maar het blijft altijd slechts de hoop. Ach, hoop doet leven toch?

Even terug naar dat punt. Naar die punt van de titel. Omdat die als je niet oppast een punt zet achter te veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De regelgevers in Den Haag, maar vooral de arbeidsbeperkten zélf.

Het is dus écht een titel met een punt.