Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Over leven

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich, maar vooral in de toon ervan. Ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

  • In de herhaling *

Is dit nu later…

Ik ben fan van het programma ‘Beste zangers’. Ok, het is nu en dan wat klef en overdreven, maar man, de muziek?! Het brengt zo lijkt het echt het beste in de artiesten naar boven. Oprecht luisteren naar elkaar, samen muziek maken, zouden we in het echt ook wat vaker moeten doen.

Als ik nu kon zingen of gitaar spelen, misschien was ik dan wel tekstschrijver geworden. Hoe gaaf is het als jouw woorden recht in het hart terechtkomen via muziek? Muziek heeft deze mogelijkheid. Denk aan de muziek onder een serie of film. Als ik iets kijk met het geluid uit gebeurt er weinig. Zet het geluid aan en de muziek laat de waterlanders komen. Ik ben er zeer gevoelig voor. Hoe ouder ik word, hoe emotioneler. En muziek heeft daar een grote rol in.

Even terug naar de ‘Beste zangers’. Gister was een exceptionele uitzending, althans zo ervaarde ik dat. Nu heeft Stef Bos ook zeer mooie woorden op muziek gezet, de uitvoering was geweldig. Ik dacht dat ik het toppunt gevonden had in het nummer ‘Door de wind’ vertolkt door Sanne, maar Milow bleek toch de overtreffende trap met zijn versie van ‘Is dit nu later’. Wat een mooie tekst, zo mooi gezongen, zo waar…

‘Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later?’

Ik heb verschillende diploma’s. Ze hangen niet aan de muur, want wat heeft het voor nut? Wat heb ik aan tekstverwerken op een programma dat ingehaald is door de tijd? Aan Steno, aan het kunnen opdreunen van bepaalde rijtjes in het Duits terwijl ik geen idee heb wat de context is? Wat moet ik aan met mijn kennis over exporteren maar China als ik alleen importeer via Alie?

Zoonlief zei het gister nog, waarom leer ik zoveel nutteloze dingen terwijl ik niks leer over de dingen die écht belangrijk zijn? Waarom leren ze me niet om te gaan met de belastingdienst? Waarom leer ik niet hoe verzekeringen werken, wat ik moet afsluiten, hoe het zit met subsidies en toeslagen?

Ik ben het met hem eens, ze verspillen uren op school waarin ze zinloos voor zich uit staren, terwijl ze niets weten over wat hun financieel te wachten staat. Het is vast de taak van de ouders, maar laten we eerlijk zijn, niet iedereen heeft zijn zaken helder voor de geest. Ik doe mijn best, ben ervoor gaan zitten op zijn 18de verjaardag. Probeerde goed uit te leggen hoe alles in elkaar zit, maar sommige regels zijn gewoon best ingewikkeld. Doet niet iedere ouder zijn best?

Een beetje extra basiskennis over het leven zou best welkom zijn. Ik ben vooral ervaringsdeskundige. Ik leerde in de praktijk. Toegegeven, er is veel praktijkervaring opgedaan, op sommige vlakken misschien te veel. Ik heb veel geleerd, maar ben ook veel vergeten, want zo werkt dat in de praktijk. De theorie van het leven kan nog zo mooi zijn; de praktijk schopt je op bepaalde momenten gewoon onderuit. Je leert terwijl je gaat, je onderwijst, geeft je kennis zo goed mogelijk door. Je hoopt dat je kinderen de dingen beter doen dan dat je ze zelf doet, maar misschien is dat juist de belangrijkste les van het leven? Ik ben geworden wie ik ben door de lessen die ik heb geleerd. Niet door de lessen op school, die zijn grotendeels vergaan in de mist in mijn hoofd, of ingehaald door de tijd.

Altijd zal het kind in mij vragend opkijken naar mijn ouders. Op zoek naar het meest waardevolle, naar hún goedkeuring. Als kind is dat alles dat je wilt. Altijd blijft een deel van jou dat kind, dat kind dat opkijkt naar de personen die hem of haar een toekomst hebben gegeven. En daarnaast is er de moeder in mij, de ouder die haar best doet haar kind zo goed mogelijk voor te bereiden op zijn toekomst. En in het midden, daar dwaal ik zelf, mijn verleden, ingehaald door mijn heden, op weg naar mijn toekomst.

Ja, het is nu later…

Gewoon geluk(lig)

Vorige week won ik het boek ‘Jackpot’ van Tamara Straatman. Binnen een dag lag het in mijn brievenbus en ik ben er direct in begonnen. Het is een drang die ik voel. Delen van het boek trekken aan me als een enorme magneet. Andere delen duwen af, als de andere zijde van dezelfde magneet. Er zijn grote verschillen in de manier waarop we opgroeiden, maar ook grote overeenkomsten in onze manier van denken. Vooral het stukje spiritualiteit volgt mijn gevoel.

Er is een hoofdstuk over hoe chronisch ziek zijn en geluk niet samen gaan. Dat lichaam, geest en ziel volledig in balans zijn als je de staat van geluk bereikt, maar dat is in mijn ogen een misvatting. Als chronisch zieke, die dagelijks kampt met pijn en beperkingen, voel ik mij namelijk toch vaak gelukkig. Geluk zit hem voor mij in momenten. De zon op mijn gezicht voelen triggert zo’n moment, maar ook luisteren naar muziek maakt dat ik me gelukkig voel.

Sowieso voel ik mij vaak een gelukkig mens, ik denk dat dankbaarheid hand in hand gaat met dat gevoel van geluk. Geluk verspreidt zich in je borstkas, het maakt dat je straalt, dat je bijna licht geeft. Zo voel ik dat althans. Geluk is een golf die je overspoelt, als je het durft toe te laten. Ik denk dat geluk ook angst aan kan jagen, wat als het gevoel niet aanhoudt? Mensen zijn vaak bang het gevoel te verliezen.

Ieder leven kent momenten van pech, van vervelende gebeurtenissen, van onmacht en frustratie, van verlies. Het is soms lastig daar niet in te blijven hangen, het is lastig uit de schaduw te stappen en de zon terug te vinden. Waar schaduw is, is licht, dat is een gegeven. Zonder licht zal er geen schaduw zijn. Je kunt altijd kiezen voor de weg naar dat licht. De zon schijnt echt voor iedereen, je moet alleen zelf de stap zetten.

Ik ben ervan overtuigd dat je geluk kunt aantrekken door het uit te stralen. Ik leef mijn leven in dankbaarheid. Zit alles ons altijd mee? Nee, we hebben de nodige hobbels moeten overwinnen. Het leven is niet altijd makkelijk. Zonder lessen leer je niet. We vallen en staan weer op. Hoe vaker ik val, hoe groter de drang weer op te staan. Ik heb dromen, ik heb doelen voor ogen die gehaald moeten worden. Ik heb een enorme drang om dingen uit te voeren en soms kies ik daarvoor een pad dat ingewikkeld lijkt. Een ding is zeker, falen doe je nooit. Zelfs als je verliest heb je iets gewonnen, heb je iets geleerd.

Chronisch ziek of niet, gekneusd of gebroken, ik bewandel mijn leven op mijn eigen manier en vind zo gewoon mijn eigen geluk…

De Kneus goes – eropuit –

We hebben vakantie, manlief en ik. Zoonlief loopt stage en is dus gewoon aan het werk. De afgelopen twee weken heeft manlief inhaalwerkzaamheden uitgevoerd; huis geschilderd, tuin gedaan, achterstallig poetswerk, opruimwerkzaamheden, dat soort werk.

Wat dat laatste betreft zit ik hem met mijn hamstergedrag, gecombineerd met mijn moeite dingen los te laten, nogal in de weg trouwens. Ik zal dat even uitleggen, ik verzamel alles wat los en vast zit om mij heen. Uiteindelijk belandt het meeste in een doos op zolder. Ooit dacht manlief slim te zijn en die dozen op te ruimen terwijl ik naar mijn werk was, opgeruimd staat netjes is zijn motto. De bananendozen vol troep zette hij buiten neer. Hij had geen rekening gehouden met mijn drang dingen onder controle te houden en trof mij ‘s avonds aan op straat, zittend tussen de dozen. Ik haalde de helft van de zooi weer naar binnen, nadat ik eerst herinneringen ophaalde door alles minutieus te bekijken.

Opruimen kost mij serieus dagen. Ik ga echt overal doorheen om uiteindelijk te besluiten dat het meeste gewoon niet weg mag. Manlief roept dat alles wat al een jaar op zolder staat niet gemist wordt, maar ik denk daar anders over. Stel je voor dat je het ineens nodig bent? Dat kan gebeuren toch? Inmiddels staan er tien (!) dozen klaar voor de stort, met mijn toestemming welteverstaan. Op zolder resten er nog een stuk of 20, daar moet ik echt zelf doorheen. Maar niet nu, dat komt later.

Het was er weer voor, voor de grote opruiming. Naast alle werkzaamheden gingen we zo af en toe ook een paar uurtjes ‘uit’, dagje sauna, dierentuin en de tattooshop vormden week één. Week twee stond in het teken van de herstelwerkzaamheden (lees herstel voor mij en werkzaamheden voor manlief) en in week drie (deze week) gingen we een paar dagen ertussenuit. Vorige week boekte ik een huisje in de Biesbosch en maandag vertrokken we met Lewis richting Dordrecht. Zonder haast reden we langs allerlei leuke plaatsjes (Nederland is echt wel mooi!) richting zuid-west Holland (mijn geografische kennis is bijzonder slecht zo bleek). We stopten in Ottoland bij een ontzettend leuke B&B (als ik dat had geweten had ik daar geboekt!) voor een kop thee met taart. Een leuk gesprek met de gastvrouw in de boomgaard, een rondleiding en een paar echte schapenwollen sloffen rijker reden we verder naar ons vakantiehuisje.

Eenmaal daar moest ik plat, Lewis snapte weinig van onze volksverhuizing en trippelde wat ongemakkelijk heen en weer. Dit was zijn eerste ‘weekendje’ weg en dat is natuurlijk best even wennen! We hadden ontzettend veel geluk met het prachtige weer, echt mijn temperatuur. We hebben veel gewandeld met Lewis. Helaas lag het park tussen de snelweg en het water in, waardoor je eigenlijk alleen met de auto van het park kunt, maar verder hebben we ons prima vermaakt. Het park ligt aan een jachthaven dus heb ik maar vast een bootje besteld bij het universum terwijl we keken naar de zonsondergang bij het water.

Dinsdag hebben we de Biesbosch buitenrand verkend. Wij zijn nogal avontuurlijk van aard en laten ons niet snel uit het veld slaan. We namen de eerste de beste wandelroute en die leidde ons over het grasland naar een hek. De meeste mensen zouden concluderen dat de rolstoel daar niet doorheen kan en teleurgesteld afdruipen, maar manlief is niet voor één gat te vangen. Hij verwijderde de deur uit het hekwerk en zo pasten Alex en ik er precies door, geen zorgen hij ging het hem daarna weer netjes terug. Ik heb het getroffen met manlief, hij is echt mijn redder in nood op zoveel vlakken!

Na ons bos-avontuur zijn we doorgereden naar Kinderdijk. Ooit was ik ‘Zoomer’; ik plaatste foto’s op ‘Zoom’ en ik behoorde tot een van de eerdere zeer actieve leden en een van de andere leden plaatste altijd foto’s van de molens daar. Ik dacht dat de dijk zo heette, maar het bleek dus een plaats te zijn. Ik wil hier al jaren een keer naar toe om te fotograferen, maar het kwam er nooit van. Nu stond dit hoog op mijn lijstje. De zonsondergang ging hem niet worden (het was één uur ‘s middags), maar er foto moest lukken. Het was er keidruk en door de Corona maatregelen moest je reserveren. Daarnaast hoefde ik de molens niet ik en was Lewis moe dus namen we de achteringang, een doodlopende straat ergens achteraf. Ik dacht dat het een meter of vijftig was naar de eerste molen, dus dat kon ik wel lopen dacht ik. Het bleek een meter of honderdvijftig schat ik, heen ging nog wel, maar terug ging minder goed. In mijn hoofd kan ik nog prima zover lopen, in het echt bleek dat mijn rug- en nekspieren mij gewoonweg niet meer overeind kunnen houden. Met mijn neus op mijn knieën, als de gebochelde Quasimodo, stiefelde ik terug richting bus. Voetje voor voetje, me vastgrijpend aan ieder paaltje en uiteindelijk met mijn voorhoofd tegen het raam bereikte ik hem. Dankbaar plofte ik neer om niet meer op te kunnen.

Dit was direct het einde van de reis. Mijn rug voelt sindsdien bij iedere beweging aan alsof er spit inschiet en ik loop dus nog steeds als een negentig-plusser. We zijn gister dan ook maar via de snelste route terug naar huis gereden. De rest van de week staat voor mij weer in het teken van herstelwerkzaamheden, het is niet anders. Het waren twee mooie dagen en we zijn er toch eventjes uit geweest. Lewis heeft het geweldig gedaan en heeft een boel indrukken opgedaan. En de kneus gaat er vast wel weer een keer op uit.

Dog meets world

Het is vakantietijd in huize Kneus & Co, dat wil
zeggen, manlief heeft vakantie en ik daarmee soort van ook. Een van de dingen die je verliest met het verlies van je werkende leven is vakantie. Nooit meer dat gevoel van onderhuids enthousiasme, dat kriebelende gevoel van verwachting. Drie weken per jaar is het leven anders dan anders. Dan is daar zon, mooi weer, vrije tijd, ontspannenheid, verwachting. Dan is daar eindelijk dé vakantie.

Ik mis dat gevoel. Ik mis die drie weken per jaar. Tja, ik heb altijd soort van vakantie, alleen vóelt het niet als vakantie. Dat gevoel is weg en komt ook niet meer terug. Sowieso is vakantie voor ons allebei nooit meer zoals het vroeger was. De onbezonnenheid is weg, de onbezorgdheid ook. Alhoewel, ik ben al vanaf mijn twintigste niet zo betrouwbaar. Met mij op vakantie gaan is je altijd afvragen of het doorgaat. We hebben al zo vaak gebruik moeten maken van onze annuleringsverzekering (of concerten en dergelijke af moeten blazen), het is geen onwil hoor, mijn lijf geeft er vaak last minute de brui aan. Maar goed, daar wilde ik het niet over hebben, terug naar het heden.

Vakantie dus. Manlief pakt de klusjes in huis op, aangezien Frankrijk er met mijn lijf en Corona op de loer niet inzit. Daarnaast doen we ‘halve dagjes uit’. Vorige week zijn we heerlijk naar de sauna geweest, vrijdag naar de tattoo shop (jawel Tien heeft een kunstwerk op haar arm erbij), zondag even naar station Arnhem voor zoonlief en gister gingen we naar Burgers Zoo. Lewis mocht mee, een hele goede oefening voor onze held op poten (en nee, dat is niet sarcastisch bedoeld). De spanning zat er al goed in, ik moest even mijn splints ophalen bij OIM (dat zit er vlakbij), dus ik dacht dat mooi te kunnen combineren. Lewis bleef even met manlief buiten wachten en dat werd één groot blaf-event. Lewis vind het maar niks als ik buiten beeld verdwijn. Als ik er weer ben is hij weer zijn eigen blije ei.

De ingang van het park was spannend; het was er best druk en er waren ontzettend veel kleine kinderen. Lewis wordt als een ware magneet richting kinderstemmen getrokken, dus ik was blij dat hij goed aan mijn stoel vastzat. Gelukkig troffen we ouders die wisten dat je een assistentiehond niet mag storen dus ze lieten Lewis met rust. Maar beter ook, want op zo’n moment is hij een overenthousiast, ongeleid projectiel. We zijn maar snel doorgelopen naar een rustiger stuk. Van daaruit ging het eigenlijk heel goed. Hij werd rustiger en liep netjes mee. In de mangrove hal, waarvan ik juist dacht dat wordt een uitdaging, bleef hij rustig naast me lopen. Hij hapte even naar de eerste vlinder, maar die landde dan ook bijna op zijn neus (helaas geen beeldmateriaal).

Op de weg terug nog even opwarmen in de Bush (voor mij is de temperatuur buiten al best frisjes) en daar gedroeg hij zich echt voorbeeldig. Hij negeerde de vogel die echt recht voor hem liep en vond eigenlijk alleen de kleine modderplasjes interessant. Oh en de otters, want die reageerden echt duidelijk op hem. Nieuwsgierig kwamen ze steeds dichterbij, ze voerden echt een soort dansje voor hem op, geweldig! Nog even zebra’s checken, dat deel vond hij wel spannend. Misschien kwam dat door de planken ondergrond.

We zijn een uurtje binnen geweest (we hebben een abonnement) en daarna was mijn lijf het zitten ook goed beu (zitten is weer dramatisch), dus weer naar huis. Vanmorgen moesten we even naar de Gamma en pakten we Intratuin even mee. Dit zijn goede oefeningen voor ons. Bij Intratuin had ik het ongeleide projectiel aan de lijn. Ik stond meer stil dan dat ik rolde, leren kost tijd. Bij de Gamma kocht ik de verkeerde verf en moesten we dus met z’n tweetjes even terug om te ruilen (gelukkig kwamen we er op de parkeerplaats achter) en daar was hij, de hulphond die erin zit. Echt zo mooi! Hij bleef netjes naast me, zelfs een man die hard zijn best deed hem af te leiden had geen succes. Zijn aandacht was en bleef bij mij!

Het is een beetje ‘dog meets world’, zijn wereld wordt steeds een beetje groter en daarmee de mijne ook! Wat is het heerlijk met dit beestje bezig te zijn. Nu ligt hij uitgeteld bij mij op schoot. Hij is zwaar, maar ik pieker er niet over hem te verplaatsen. Mijn kleine vriendje verandert mijn uitzicht, letterlijk!