In mijn hoofd

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-in-mijn-hoofd.m4a

Terwijl ik aan het aanrecht een beschuitje eet open ik mijn mail. Een doorgestuurd krantenbericht uit ‘De Gelderlander’, een artikel van en over schrijver ‘Thomas Verbogt’, over de stilte, de stilste lente van ons leven. Verbeeldend mooi schetst hij het beeld over wat deze lente doet met zijn leven. Vertelt hij over zijn herinneringen, hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze zijn verweven met de beelden op papier, met foto’s. Ze vormen ons, vormden ons, de beelden, de fragiele fragmenten uit een verloren verleden.

Schrijven is schilderen met taal, zoals fotograferen schilderen met licht is. Het is een vaardigheid die ik zo graag had willen bezitten, schilderen, maar ik ben een wandelende ramp met verf. Nu ik deze woorden neerzet realiseer ik mij dat ik toch een beetje schilder. Met licht en met woorden, misschien niet zo beeldend als Thomas Verbogt, maar ik hoop beeldend genoeg. Direct geef ik met laatste zin een waardeoordeel over mezelf, vel ik een oordeel dat twijfel zaait in mijn hoofd. Ik schrijf niet hetzelfde, gelukkig maar. Ik schrijf in een compleet eigen stijl en ik moet het afleren mezelf niet goed genoeg te vinden. Ik ben goed genoeg zoals ik ben, ik hoef niet perfect te zijn.

Ik schrijf omdat ik het fijn vind de woorden aan papier toe te vertrouwen. Het geeft me inzichten. Ik denk niet bewust na over de woorden, ze vinden het papier alsof een andere versie van mezelf het roer in handen neemt. Ik leer zelf misschien nog wel het meest van de letters die de woorden vormen.

een schrijver die blijft

zijn gedachten, ze leven

in bloei van z’n zijn

Een Haiku, ooit zelf geschreven, een waarheid als een koe. Hoe mooi zou het zijn als mijn achter, achter kleinkinderen mijn boekje vinden. Zo een inkijkje krijgen in mijn leven, mijn diepste gedachten tot zich nemen en met een lach mee kunnen lezen in het verleden. Het heden kunnen verbinden met het verleden. Kunnen kijken of zij zich herkennen in bepaalde eigenschappen. Mocht ik achter, achter kleinkinderen krijgen natuurlijk, dat is dan weer afhankelijk van zoonlief. Een keuze die ik niet kan en mag beïnvloeden maar ik zou het geweldig vinden!

‘Die stilte zit om ons heen, houdt ons voorzichtig vast, het is een stilte die ver van woorden is’

Een zin uit het nieuwe boek van Thomas Verbogt. Een mooie zin, zoals alle zinnen die hij schrijft beeldend uit zijn pen vloeien. Ja, deze stilte is er deze lente ook, het is moeilijk deze stilte te beschrijven. Het is een stilte in lagen, een stilte die opgebouwd is om afgebroken te worden. Zoals muren nu worden afgebroken; steentje voor steentje. In de verkleiningsvorm, voorzichtig begonnen de initiatieven. We zijn het ontwend, we zijn zo druk geweest met ons werk, met sporten, met afspraken, met ons eigen leven dat we de ander uit het oog verloren en gek genoeg missen we hen nu. Nu we aangewezen zijn op onszelf missen we de ander.

Zeg eens eerlijk, hoe vaak nam jij de tijd op bezoek te gaan bij je ouders? Op zondag, even een snel kopje koffie? Hoe vaak kwam je nu eigenlijk bij je vriendin op de koffie, nam je de tijd écht te luisteren naar de stilte om haar heen? Zelfs in de stilte ervaar ik stilte en ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel initiatieven richting de ouderen in de verpleeghuizen, nu we niet mogen missen we. Ik denk dat ze nu meer aandacht krijgen dan in de voorgaande jaren en ik gun het ze! Misschien blijft er iets van hangen, realiseren we ons nu hoe weinig we eigenlijk omkijken naar de ander in ons drukke leven.

Ik schrijf ons, maar eigenlijk sta ik weer aan de zijlijn en kijk ik nog steeds op een afstandje toe. Ik behoor tot de stilte, ik ben degene die zich afvraagt hoe het met je gaat, die de vraag stelt en dan wacht op de wedervraag. Die de stilte gewend is, die gelukkig ouders heeft die de stilte doorbreken. En ‘gelukkig’ heb ik die ene vriendin die hetzelfde ervaart en zo heb ik een medestander in deze stilte.

Samen brengen we de stilte tot zwijgen.

Een hondenleven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-hondenleven.m4a

Ik vind het een rare tijd, surrealistisch. Mijn wereld verandert niet of weinig. Ik lig nog steeds, manlief werkt gewoon, moeders doet boodschappen (Txs mam!). Alleen zoonlief is thuis, maar die zit op zolder en volgt de lessen via Skype. Paps kan even niet langskomen, we zijn beide risicogevallen, dus bellen we. Eigenlijk is alles dus hetzelfde en toch voelt het anders. Een gevoel van onrust, alsof er iets te gebeuren staat, gemengd met een diep gevoel van vertrouwen. ‘Mixed feelings’.

Ik breng mijn tijd door met Lewis. Wat ben ik blij dat dit hondje op ons pad is gekomen! Lewis bepaalt mijn dag, onze dag, want manlief en ik zijn er maar druk mee. Als Lewis wakker is begint onze dag ook, om de beurt staan we vroeg op. Mijn gestel is dit niet gewend en blijft het lastig vinden, maar als ik beneden kom en wordt verwelkomd door een hevig op en neer gaande bips met wiebelend staartje en aangekeken wordt door een blij snuutje kan ik niet anders dan blij zijn.

Vanmorgen mocht ik uitslapen, manlief heeft late dienst en nam zo de huiselijke ochtend ‘shift’. Ik lag in bed en hoorde een knal, gevolgd door een vloek, scheld, tier van manlief. Kater Max en hond Lewis spelen ‘s ochtends tikkertje in de woonkamer. Dat wil zeggen Max tikt vanaf ofwel de stoel ofwel de tafel om zich vervolgens uit de voeten te maken richting achterdeur. Lewis volgt, tussen de planten op verhogingen door, maar vergeet dat hij groeit (en hard ook!). Gevolg, Lewis racet achter Max aan met een verhoging met plant op zijn rug, plant flikkert om en de vaas is aan duizend stukken.

Toen manlief het vertelde had ik beeld en schoot ik in de lach. Toen kon ook hij de humor ervan inzien, op het moment zelf zag hij slechts een hoop rotzooi. Helaas, er is geen beeldmateriaal en ik hoop toch dat de andere planten mogen blijven staan. Lewis is ‘s morgens een rasecht draakje, om je vervolgens met een blik van volledige onschuld aan te kijken. Kat en hond snappen soms nog steeds niet dat ze niet hetzelfde zijn en lezen de signalen anders dan bedoeld. Toch zijn ze al maatjes en weten ze dat ze in hetzelfde huis horen. Max (de kat) loopt mee met de rondjes zoals hij vroeger met Joppe ook deed. Samen verkennen ze het veld, neus aan neus, rug aan rug. Gelukkig geldt er voor hen geen afstandsregel.

Lewis bepaalt mijn dag, ik lig als hij slaapt (gelukkig slapen pups veel), ik laat hem zo goed mogelijk uit (met hulp van zoonlief) en oefen dagelijks om niet achter te raken op zijn training. De opleiding ligt even stil vanwege het virus, maar ik heb genoeg te oefenen. Lewis lijkt te weten wanneer hij in ‘hulp’ modus oefent en dat vind ik bijzonder. We zijn een team, hij maakt dat mijn wereld weer draait, dat ik weer buiten kom, dat ik met een lach opsta, zelfs als het buiten nog donker is…

Lichtpuntjes

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

Vergeten

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vergeten.m4a

Ik typ de titel van dit blog en er raast direct een gedachtentrein door mijn brein. De ene betekenis wordt overspoeld door de andere, het maakt een stroom aan reacties los ik mij en ik weet gewoon even niet waar mijn verhaal te beginnen. Gewoon bij het begin van de trein dan maar, bij de machinist…

Vergeten. Ik vergeet dingen, niet gewoon een paar dingen, nee echt bijna alles. Ik vergeet afspraken, ik vergeet wat mensen gezegd hebben en ik vergeet wat ik zelf bedenk of bedacht had. Ik vergeet wat ik gelezen heb en ik vergeet wat ik gezien heb. Ik kan series onbeperkt terugkijken en boeken honderd keer lezen. Al is dat weer niet helemaal waar want ik onthoud de stomste details. Het is dubbel, ik weet heel veel en toch vergeet ik nog meer. Vaak krijg ik hier het verwijt dat ik niet luister, maar dat is het niet. Er is gewoon iets mis met het stukje tussen de opslag op mijn harde schijf en de aanvoer. Er zit een kink in het kabeltje. Vroeger werkte ik in de ‘kabels’, letterlijk, bij een groothandel, maar voor dit kabeltje is nog geen vervanging gevonden.

Ik weet niet waar het aan ligt, het is denk ik een combinatie aan factoren. De Fentanyl (morfine-achtig medicijn dat ik in behoorlijke mate gebruik) helpt niet mee, de vermoeidheid die gepaard gaat met mijn aandoening ook niet. Ik ben door naar de volgende ronde in de voorselectie van een televisieprogramma en moest hiervoor een filmpje aanleveren. Ik heb slechts vier keer om een nieuwe link moeten vragen, ik wilde het opnemen, liep naar de koelkast en parkeerde daar blijkbaar mijn gedachten. Ik zette ze op ijs, maar liet ze daar ook, tot ik weet te laat was en er toen wél aan dacht. Het is bijzonder frustrerend kan ik je vertellen. De agenda is leuk, maar óf ik vergeet het erin te zetten óf k vergeet erin te kijken en zelfs als ik het wél doe ben ik het weer vergeten bij een tussenstation. Er zijn nogal wat tussenstations voor mij op een dag, eten, aankleden, water pakken, koffiezetten. Ik denk dat ik mij aan ga sluiten bij die godsdienst met het vergiet op hun hoofd. Is het meteen duidelijk dat je niet altijd op mij kunt rekenen. Ik wil wel, maar ik faal vaak jammerlijk.

Vergeten. Toen ik het woord typte kwamen Rob en Barbara boven drijven. Vanmorgen typte een van mijn vriendinnen een bericht over MH17. Vandaag begint het proces. Ik heb er gek genoeg niets mee, niet dat het me niet interesseert dat de daders gestraft worden hoor, maar we krijgen ze er niet mee terug. Gedane zaken nemen geen keer, ‘the damage is done’, geen proces ter wereld geeft in dat opzicht gerechtigheid. Ik heb het losgelaten, ik heb het los kunnen laten. Dat ze afscheid hebben genomen in een droom heeft daar een grote rol in gespeeld. Het moest zo zijn, het gemis blijft, maar ze hebben een kamer in mijn hart, een kamer waar altijd een plaats is voor hen die we nooit zullen vergeten.

Ik laat ze vrij, soms komen ze even gedag zeggen, vliegen ze even langszij om hun weg daarboven te vervolgen. Samen met de anderen waar we afscheid van hebben moeten nemen. Hen zal ik nooit vergeten. Geen Fentanyl die daartussen komt, geen agenda nodig, dat lijntje tussen hemel en aarde blijft bestaan.

Vergeten. We weten zoveel dingen niet, terwijl ik dit stukje typ komen mijn gedachten tot rust. Vergeet ik de ideeën die toen ik begon door mijn brein raasden. Bloggen geeft me rust in mijn hoofd, door de letters aan het digitale papier toe te vertrouwen blijven mijn gedachten leven. Soms verbaas ik mezelf als ik teruglees in mijn herinneringen. Soms kan ik het beter vergeten…

De stoel of je leven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Zeldzame ziektendag

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-zeldzame-ziektendag-.m4a

Vandaag (29 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet gelooft dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders.

Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners.

Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Kabouter Opperdepop

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…