Covergirl

Vijftien jaar geleden zat ik op de fotovakschool en droomde ik van een van mijn foto’s op de cover van een tijdschrift. Toen had ik niet kunnen voorspellen dat ik ooit zelf op de cover zou staan. Ik voelde me verschrikkelijk ongemakkelijk voor de lens, maar oefening baart kunst zullen we maar zeggen.

Twee jaar geleden werd ik geïnterviewd voor Margriet. Een artikel over eenzaamheid. Je verwacht het misschien niet als je mij ziet, maar ik weet echt hoe eenzaamheid voelt. Dat krijg je als je jaren grotendeels aan huis gebonden bent. Een interview van een uur, neergepend op een bladzijde (een kunst op zich is dat). Ik vond het confronterend, het stuk in de Margriet. Het waren mijn woorden, mijn gevoel en toch raakte het me toen ik het terug las.

Een paar maanden geleden werd ik opnieuw benaderd door de journaliste van toen, of ik mee wilde werken aan een herhaal artikel. Een artikel over hoe het nu ging. Natuurlijk wilde ik dat, ik vind het ontzettend belangrijk dat er aandacht is voor eenzaamheid. Als bonus mocht ik opnieuw op de foto, weer in de make-up, weer me eventjes mooi voelen. Even uit de dagelijkse sleur vandaan.

Drie augustus togen Elly (mijn onmisbare hulp in huis) en ik richting Wormerveer. Een droom van een studio, mijn fotografen hart ging er sneller van kloppen, maar ik was er niet vanwege mijn kwaliteiten als fotografe. Astrid, de visagiste die mij al vaker omgetoverd heeft tot een vrouw van de wereld, mocht me weer onder handen nemen. Het hele team was trouwens top, gewoon een super leuke dag gehad. De shoot verliep vlotjes, ik mocht een beetje meespieken op de laptop van fotografe Marloes en dat zag er echt mooi uit.

Een paar weken geleden kreeg een berichtje van de redactie van Margriet, of ze mijn foto op de cover mochten plaatsen. Natuurlijk mocht dat, ik bedoel, hoe cool! Zoals gezegd, ik droomde altijd van een foto van mij op de cover. Toen als fotografe, maar dat gaat hem niet meer worden. Ik vind het oprecht bijzonder om mijn eigen gezicht tegen te komen in de schappen. Nooit had ik gedacht dat te zien.

Het is leuk, zo’n cover, nou ja leuk is een understatement, want stiekem stuiterde ik de pan uit toen ik hem onder ogen kreeg, maar het verhaal is belangrijker. Een verhaal van een grietje met een hulphond, met überhaupt een hele lading hulptroepen. Het verhaal van iemand die opgesloten zat achter de geraniums en die nu, dankzij al die hulp, weer naar buiten kan en weer buiten komt. Eenzaamheid komt vaker voor dan je denkt en bij mensen van wie je het misschien helemaal niet verwacht. Het is niet zo simpel om het hardop toe te geven, dat je best eenzaam bent. Je wilt niet dat mensen zich schuldig gaan voelen, want, heel eerlijk, je bent zelf ook verantwoordelijk voor dat gevoel. Je kunt er iets aan doen, maar verwacht niet dat dat simpel is. Niets is ooit simpel.

Ik ben hoe dan ook dankbaar dat ik dit mee mocht maken, het was een toffe dag, het is een prachtige foto en het laat me ook met andere ogen naar mezelf kijken. Ik zou zeggen koop de Margriet, lees de verhalen, wees je bewust van de mensen om je heen. Wees dankbaar voor de mensen om je heen. Schenk een glimlach aan een vreemde, wie weet maak je daarmee het verschil in zijn of haar dag.

Vertwijfeld verleerd?

Ik heb een schrijversdip en een fikse ook. Geen idee wat ik moet neerpennen. Niet dat er niets gebeurt hoor, er gebeurt genoeg. Ook genoeg om over te schrijven en toch komen de woorden niet. Ik heb meerdere columns half klaar, maar ik vind gewoon niet de juiste afsluiting of aansluiting. Wat moet ik zeggen? Over de coronapas of over de andere politieke besluitvorming. Ik denk en ik denk en kom steeds tot dezelfde conclusie. Ik weet het niet. Links, rechts of in het midden, overal vind ik scheurtjes in het oppervlak. Mijn vinger vindt de juiste letters niet en mijn hoofd kan de woorden niet rijmen. En zo gaan er dagen voorbij, weken inmiddels. Ik voel me verlaten op een bepaalde manier. Ik mis jullie in de twijfels tussen mijn oren.

Tussen die woorden draait de wereld gewoon door en ik dus ook. Ik rol mijn rondjes met Lewis en we trainen op van alles en nog wat. Hij is een eigenzinnige puber en ik heb wat steekjes laten vallen in het begin. Niet omdat ik perse tegendraads wilde zijn hoor, maar omdat ik eigenlijk stiekem genoot van alle gesprekken die een gloednieuwe pup opleverde. Nu denkt hij bij alle mensen, leuk, aandacht! En dat is lastiger af te leren dan aan te leren. Maar we zijn op de goede weg! Langzaamaan leert hij dat ik toch echt het leukst ben (en dat zijn aandacht bij mij houden hem iets meer oplevert). Ik geniet van onze rondjes en onze dagelijkse gesprekken. Al hoor ik alleen mezelf praten, in mijn hoofd geeft hij me antwoord. Het duiveltje (of engeltje) zit niet langer op mijn schouder, het loopt op vier mooie pootjes naast me.

Verder ben ik nog steeds in training. Het gaat goed, we vorderen gestaag. Ik vind het heerlijk weer iets van oefeningen te doen. Ik begin een duidelijk ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. Mijn haar wassen doe ik niet langer zelf, dat laat ik over aan een pro. Dat scheelt me aan energie, plus mijn armen en schouders zijn me er dankbaar voor. Win, win, het zit nog beter ook. Laten we de dingen positief bekijken.

Van het weekend heb ik mijn camera weer even uit de la onder het bed gehaald. Mijn schoonzus maakt de meest prachtige jurken (cosplay) en samen trokken we naar Arnhem om daar in een mooie kerk (Eusebiuskerk) foto’s te maken. We trokken de aandacht, zij in haar prachtige zwarte jurk en de rollende fotograaf, die, surprise!, toch ook bleek te lopen. Het is mega zwaar, maar oh zo heerlijk weer even te fotograferen! Mijn handen en polsen hadden het zwaar, mijn knieën ook, maar dat heb ik er voor over! De vrijwilligers daar waren zeer behulpzaam en enthousiast, alles kon, echt super! En van het bewerken word ik ook echt blij. Nu mijn enthousiasme beteugelen om het lijf verder te sparen, want uiteraard is de boete daar. Deze week een beetje dimmen. Het zonnetje lonkt, maar ik lig braaf op mijn goede matras. Ik las dat er herfst vannacht zijn intrede doet, dan is er tijd genoeg om te liggen. Zo heeft ieder nadeel toch echt zijn voordeel.

Geen zorgen, ik ben er nog, voor wie mijn schrijfsels gemist heeft. Jullie zijn nog niet van mij af! En de schone dame op deze foto’s is dus mijn schoonzus 😉.

In training

Zeven jaar geleden lag ik vier keer in de week onder de slim up, een apparaat dat met elektrostimulatie mijn spieren enigszins op orde hield. Mede hierdoor heb ik lange tijd mijn rompstabiliteit weten te behouden. Helaas kwam hier door MH17, door het verlies van mijn therapeut, in 2014 een eind aan. Zelf trainen door bewegen is al jaren een no-go, helaas levert het me slechts ontstekingen op in de aanhechtingen van de gewrichten. Ik wil wel, maar tot nu toe was het steeds tevergeefs. Helaas, pindakaas, of zoiets.

Nu, zeven jaar later dus, gloort er hoop aan de horizon. Het afgelopen jaar zag ik al vaker advertenties van een apparaat dat in werking leek op de slim up. Ik twijfelde, het ding was te huur, maar ik heb enige zelfkennis opgedaan en weet dat bij mij doorslaan in enthousiasme op de loer ligt. Iets met grenzen herkennen en erkennen. Niet mijn sterkste punt. Ik liet het voor wat het was, maar zo af en toe kruiste het mijn pad, in beeld. Een paar weken geleden kwam het apparaat opnieuw op mijn netvlies. Nu bij een plaatselijke trainer. Ik twijfelde geen moment en stuurde haar een berichtje. In mijn achterhoofd heb ik de hoop, ondanks alle gedoe met mijn lijf, nooit opgegeven. Als er een manier is om enigszins weer te kunnen trainen, zal ik het proberen.

Twee weken terug heb ik een intake gehad en een voorzichtige kennismaking met het apparaat. Vandaag was de eerste echte training. Het werkt als volgt, je krijgt eerst een strak pakje aan, het oogt in ieder geval sportief en zo voelt het ook. Ik voel mij een wielrenner, maar dan zonder fiets. Daaroverheen gaat een vest, dat heel strak aangetrokken wordt (heerlijk, stabiliteit!). Dat aantrekken doe ik niet zelf, daarvoor heb ik simpelweg niet genoeg kracht in mijn armen, dat doet de trainer. We zijn twee weken terug begonnen met een heel voorzichtig testje wat de stroomstootjes deden met mijn buik-, rug- en borstspieren. Vandaag kreeg ik de billen daarbij. Je spant je spieren aan en de stroom doet de rest. Het voelt alsof je een tens aanzet, op meerdere spiergroepen. Ik ervaar dit niet als vervelend, integendeel! Het leidt af van de pijn in mijn lijf en dat is fijn.

Heel voorzichtig deed ik wat bewegingen op het moment dat de stroom erop kwam. Verwacht geen fysieke hoogstandjes, staan is voor mij al training genoeg. Denk aan het voorzichtig een stukje optillen van een been of arm. Niet te veel en zeker niet te vaak. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat het verleden heeft geleerd dat ik te snel en te veel wil en dat ik dan in plaats van vooruit, juist achteruit ga. Ik moet me beheersen en daar heb ik hulp bij nodig. Die hulp heb ik gelukkig gevonden. Niet de zoveelste die me aanspoort, maar iemand die me afremt wanneer nodig.

Het is een zeer spannend project. Het gaat tijd kosten, veel tijd, maar dat geeft niet. De weg naar verbetering is ook een weg. Ik reken niet langer op einden wandelen of fietsen. Ik hoop in de eerste plaats dat ik weer een beetje rompstabiliteit kan herwinnen. Dat ik mezelf weer overeind kan houden in mijn stoel in plaats van als een plumpudding in elkaar te zakken als een kromme versie van vrouwtje theelepel. Dat zou al winst zijn. Weer een avond een beetje overeind kunnen zitten in plaats van iedere avond te liggen. Het grote voordeel van zo weinig kunnen is dat er veel valt te winnen. Iedere minuut extra overeind is er eentje waar ik dankbaar voor ben.

Het is een investering in mezelf, eentje waar ik echt wel voor wil werken. Wie weet kan dit ook andere lotgenoten helpen, trainen zonder de gewrichten te belasten. Zonder extra ontstekingen, dat hoop ik althans. Voor nu is het zoeken naar evenwicht en zoeken naar de benodigde rust na de training, want ik merk best dat ik wat gedaan heb. Maar er is hoop, na zeven jaar niets is daar weer iets…

Beter is niet beter

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

Jubileum van tranen

Een mooie dag in juli, zeven jaar geleden. Ter afsluiting van een zonnige vakantie maakten we ons klaar voor een barbecue. De televisie aan op de achtergrond. Mijn oog viel op een beeld, wrakstukken van een vliegtuig en ik meende te horen dat het om veel nederlanders ging, een vlucht naar Maleisië.

Het zijn beelden, verstilde momenten, die je nooit vergeet. In mijn hoofd flitste even voorbij dat Rob (mijn ‘spiergoeroe’) die dag zou vliegen. Ik zei het hardop, voelde ergens diep in mij een onrustig gevoel van waarheid, maar drukte het weg, het zou toch niet, wat was de kans? Je ging toch niet via die route naar Bali? Maar toen ze beelden lieten zien van paspoorten met juist deze bestemming wist ik eigenlijk wel dat het mis was.

De hele avond volgden we het nieuws, hielden we facebook in de gaten, probeerden te achterhalen of ze erin zaten. Misschien moet ik hem bellen, dacht ik, maar iets in mij wist best dat het zinloos was. Er zou niet opgenomen worden, nooit meer. We gingen naar bed, nog steeds in ongewisse. De volgende ochtend drong de werkelijkheid met een klap tot ons door. Ze zaten erin, Rob, Barbara en twee van de kinderen, de derde was niet mee. Zinloos geweld in grote vorm maakte een eind aan zoveel levens, onze wereld stond net als dat van zoveel anderen even stil.

Rob was meer dan gewoon mijn therapeut. Hij was en blijft mijn spiergoeroe, een man met een missie en ik mocht hem bijstaan in die missie. Hij zag het onderliggende lijden in mij. Hij zag hoeveel moeite het me kostte mijn beperkingen te accepteren. Maar meer dan dat zag hij mijn mogelijkheden. Hij hielp mij en hij gaf mij de kans hem te helpen. In korte tijd bouwden we een band op. Ook Barbara trok zich mijn achteruitgang aan. Tijdens het testen van behandelingen hadden we intense gesprekken over het spirituele, over het leven na de dood, want daar geloofden we beide in.

Vandaag is het zeven jaar geleden. Zeven jaar, het lijkt langer, maar soms voelt het ook alsof het gisteren was. Het verdriet heeft een plekje gekregen. Je mag me zweverig noemen, maar een paar weken na hun dood zijn ze op bezoek geweest in mijn dromen. Ze kwamen afscheid nemen, zeiden dat het goed was, dat dit moest gebeuren. Namen afscheid met een lach. Het gaf me rust.

Er is nog steeds geen dag dat ik niet even aan ze denk. Rob en Barbara hebben iets betekend in het leven van zoveel mensen, ook in het mijne. Rob inspireerde mij, leerde me dat je groot moet dromen en je dromen moet volgen. Ik droom groots, ik volg mijn dromen en ik weet dat Rob en Barbara over mijn schouder met me meekijken, altijd. Ze zijn op een andere plek, uit onze wereld, maar nooit uit ons hart.

I.M. Rob, Barbara, Huub, Lorenzo

Herinneringen

Op Facebook heb je de terugblikken naar wat je gepost hebt. Zo stuit ik op een post uit 2012. Vandaag, negen jaar geleden, vlogen we terug vanuit Rhodos. Mijn laatste vakantie als loper. Op mijn slippertjes sjouwde ik de berg op. Het is dat dit mezelf betreft. Het is dat ik zelf de pijn voel, de beperkingen ervaar. Anders had ik misschien de aanstelleritus kaart wel getrokken. Hoe is het mogelijk dat je het ene jaar nog de berg op sjouwt en het jaar erop nog amper van het zwembad naar het restaurant kunt lopen. Waar ging het mis?

Ergens rond 2011 begon het gesodemieter met mijn rug. Ik werd geopereerd en startte vol goede moed met revalideren. Ik liep en geenszins de kantjes eraf. Als op mijn herstelbriefje stond dat ik ieder uur een half uur moest lopen, dan deed ik dat. De hele dag door, er verscheen bijna een spoor op de vloer rond de tafel, want lopen zou ik. Ik was het thuiszitten (eh liggen, want zitten ging nog niet) beu en wilde weer aan het werk.

In Griekenland greep ik al vaker naar de pijnstillers en de Certaki dansen gaf me pijn in de knietjes. Het herstel vorderde niet, integendeel. Hoe meer ik liep, hoe meer problemen ik kreeg met mijn benen. Ik kwam weer in de ziektewet en werd op de wachtlijst gezet voor een revalidatietraject. Het zitten ging steeds beroerder en ik bleek littekenweefsel ontwikkeld te hebben.

In 2013 kwam de rolstoel. Ik heb me ertegen verzet, tot het echt niet meer ging. Mijn wereld was zo klein geworden, ik wilde eruit. De stoel werd mijn vriend, soort van in ieder geval. Als zitten niet wil en lopen niet kan zijn je keuzes beperkt. Een beetje vanne dit en een beetje vanne dat, zoiets.

De herinnering op Facebook is een mooie. Het was een fijne vakantie. Een ode aan het lopen. Mijn wereld is nu anders, een ander perspectief. Geen slecht perspectief overigens, gewoon anders. Het kan raar lopen in een jaar tijd…

Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Kracht

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Over gemis, afscheid, winst en verlies

Ik vind het best lastig soms… de berichten op sociale media van mensen die enthousiast delen wat ze doen, meemaken en maken. Ik vind het aan de ene kant leuk. Ik kan net zo enthousiast meeleven, maar aan de andere kant is daar dat stekende gevoel van pijn. Mentale pijn, want ik weet dat ik veel van deze dingen ook beheers, maar niet langer kan. Het is een gevoel van verlies. Het is rouwen om de dingen waar je afscheid van moet nemen. Steeds opnieuw.

Tien jaar geleden nam het grote vormen aan. Het begon met het verlies van mijn werk. Afscheid van collega’s, afscheid van het creatieve proces in teamverband. Het kostte me jaren dit enigszins te accepteren. Ik vond mijn creativiteit terug in nieuwe hobby’s, in het oppakken van oude hobby’s. Ik nam afscheid van het echte fotograferen, hervond het in het fotograferen met mijn smartphone. Bewerken op mijn telefoon. Maar ook dat gaat momenteel moeizaam door mijn brakke polsen.

Ik kocht een snijplotter, combineerde dat met met kennis van vormgeven. In mijn overenthousiasme kocht ik groot in, ik droomde van mijn eigen kneuzenlijn, truien, shirts, grote plannen. En nu neem ik er beetje bij beetje weer afscheid van. Het wil niet meer. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet. Ik hou mezelf overeind, ik ‘wandel’ met Lewis. Ik heb zo af en toe een uitstapje richting tuincentrum. Ik geniet van koffie of thee met lieve mensen. En ik probeer lang genoeg mijn aandacht erbij te houden om een blog te schrijven of een serie te kijken.

Het is dubbel. Ik geniet van de mooie dingen die anderen maken, die anderen meemaken. Maar tegelijk voel ik mij weer schuiven richting die zijlijn. Rollend in het park sta ik vol in het leven. Op mijn geliefde Social media voel ik mij steeds minder thuis. Ik voel steeds meer afstand, steeds meer en vaker dat gevoel van verlies.

Ik mis mijn hobby’s, ik mis mijn uitlaatklep, ik mis de mogelijkheden. Het zit erin en het kan er niet meer uit. Geen zorgen, ik ben niet depressief, ik kijk in kleur. Ik kijk naar mogelijkheden, echt. Maar tegelijk is daar wel dat gevoel, dat gemis. Dat stukje van mij waar ik steeds weer op in moet leveren. Dat ik steeds weer een plekje moet geven. Ik ben dankbaar voor zoveel dingen, maar na amper een halve dag afspraken ben ik compleet gesloopt. En blijf ik de rest van de dag gevangen in dat brakke lijf. En ja, dat doet pijn. Dat went niet, dat went nooit…

De foto is natuurlijk van knappe Lewis, bij dok in de wachtkamer. Mijn blije hondje, hij vergezelt me waar ik ook ga. Wat ben ik dankbaar dat met hem werken nog wel lukt!

De L in hulp

Gister was een belangrijke dag in het leven van Lewis en mij. Corona gooide afgelopen jaar veel roet in het eten, ik heb de supermarkt gemeden. Niet dat ik daar nu zo heel veel kwam, maar voor mijn gevoel was de supermarkt zo’n beetje Corona Central. Daar bleef ik dus weg, kwestie van je weet maar nooit en ik neem niet te veel risico. Inmiddels heb ik mijn prikken gehad en nu stond dan eindelijk de supermarkt op ons trainingsprogramma.

Jacqueline haalde ons op, begeleid door Fats Antonius. Lewis en Fats vinden elkaar erg leuk, dus dat was een extra uitdaging. Ik had mijn bakje met snoepjes op schoot en Lewis had er zichtbaar zin in. Lewis vind sowieso de meeste dingen zichtbaar leuk. Zijn kont gaat zo hard heen en weer dat hij er bijna afvalt. Ik heb een hond die lacht en heel eerlijk, dat past gewoon bij mij, want ik rij ook lachend door het leven. Daar doen mijn beperkingen niets aan af.

De heenweg was best een uitdaging. Lewis verdeelde zijn tijd en aandacht tussen mij en Fats. Eenmaal in de supermarkt lag zijn focus echter volledig op mij. Hij negeerde de kipfilet en de vis, de mensen om ons heen en zelfs Fats. Apetrots manoeuvreerde ik door de voor mij onbekende paden. De plaatselijke supermarkt is verbouwd en ik was er sindsdien niet meer geweest. Ook voor mij was alles nieuw. De poortjes, de kassa, Lewis onderging alles als een ware hulphond. Heel even werd zijn aandacht afgeleid door een klein meisje, maar hij kwam direct terug toen ik hem bij me riep. Ik was zo trots als een aap met zeven lullen!

Supermarkt, check! Ik had een bakje hamblokjes gekocht en Jacqueline had gehaktballetjes, waarvan ze er een aantal in mijn bakje voor Lewis gooide. Ik neem standaard te weinig mee voor mijn plannen (planning is niet mijn sterkste punt), gelukkig hielp Jacqueline me op dat front. Gehaktballen breken levert vieze vingers op en als ik ergens een hekel aan heb is dat aan vieze klauwen. Hoe lossen we dat op, door doekjes te halen bij het Kruidvat. Mooie extra oefening ook!

Gelukkig is deze Kruidvat niet zo smal opgezet als sommige anderen, maar zelfs dan is de ruimte beperkt. Lewis loopt eigenlijk altijd achter mij op smalle punten en dat moeten we aanpassen. Het is veiliger als hij voor mij loopt en daarmee in mijn zicht. Hier waren in dat opzicht oefenmomenten in overvloed. Lewis is een snelle leerling, dus ook dat deed hij zonder al te veel moeite. De ultieme les deed zich voor bij het schap met babydoekjes. Degene die ik wilde lagen onderin en ik kon er vanuit mijn rolstoel niet bij. Lewis toonde zich op en top hulphond toen hij op het commando pak de doekjes pakte en bij geef ze ook netjes aan mij gaf. Trots, trotser, trotst!

Als beloning heb ik ons allemaal op een ijsje getrakteerd. Lewis vond het heerlijk en ik genoot van deze middag! Volgens Jacqueline is hij nu echt bijna klaar. We werken nog aan twee kleine dingen, daar train ik hem nu dagelijks op en zelfs na een dag zie ik al resultaat. Wat ben ik blij en dankbaar dat Jacqueline op mijn pad is gekomen en dat ik Lewis straks mijn hulphond mag noemen. Hij zet de L van Lewis in het woordje hulp. Een hoofdletter!

PS wist je dat je alles over ons eerste jaar samen kunt lezen in mijn boek? Kneus -en- Co neemt je mee en geeft je een uniek inkijkje in ons leven. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s met columns, gedichten, foto’s en unieke illustraties en kost slechts € 17,50.