Een beetje magie!

De afgelopen dagen waren Magisch, ja, met een hoofdletter M! We hadden een aantal jubileums in ons huishouden en vierden deze met een paar dagen Disneyland Parijs met vrienden. Afgelopen zaterdag reisden we af. Eerst een overnachting op anderhalf uur om het lijf een beetje te sparen en dan de volgende dag door naar Marne a Vallee voor een paar dagen vol magie. Wat was het geweldig, wat hebben we genoten!

De wereld is mooier met een tikkie magie en een grote smile op je smoel. Ik voelde me gewoon weer even een klein meisje. Een omarming door Mickey Mouse, ik bedoel, hoe mooi kan het leven zijn?! De onbevangenheid van een klein kind, zomaar even terug, in de wereld van deze kneus. Kneus zijn heeft daar trouwens ook echt een keer een voordeel. De priority card die ik mocht gebruiken heeft ons heel wat minuten wachten bespaard. Ik moest noodgedwongen het vaakst in de attracties, double the fun, behalve een aantal achtbanen, want mijn lijf vindt dat heen en weer geschud niet echt heel tof. Het is daar voor mensen met een beperking echt heel erg goed geregeld! Omdat ik nog stukjes kan lopen kon ik ook echt bijna alles doen, alleen Space Mountain, Indiana Jones en de Tower of Terror heb ik laten schieten. Bij de eerste twee rammelt het te hard en de laatste heb ik ooit al eens overwonnen en doe ik never z’n nooit weer. Te eng, voor mij dan. Ik heb serieus hoogtevrees en naar beneden vallen is niet iets dat ik voor mijn lol doe. De rest, done it! Loved it!

Ik ging goed voorbereid op weg, mijn lieve vriendin had mijn halve lijf voorzien van tape. De tape begon echter na een paar uur al vreselijk te jeuken en te branden en de bovenste eerste helft moest ik de volgende avond al verwijderen. Met de tape liet ook mijn huid los, mijn nek en schouderregio ietwat gehavend achterlatend. De rest bleef gelukkig wel gewoon zonder irritatie zitten. Het geeft toch een beetje extra houvast. Hoeveel merkte ik vanmorgen toen ik het eraf haalde, mijn knieën knikten meteen naar achteren. Dan merk je pas echt hoezeer je stabiliteit mist in je gewrichten. Ik had thermokleding ingepakt en dat kwam echt heel goed van pas. Het was koud, zeker de eerste dag, maar met mijn extra laag en beenzak, handschoenen en muts was het goed te doen.

Het hoogtepunt van vier dagen Disney vond ik toch mijn foto met Mickey. Ik vind niets zo leuk als een ontmoeting met de Disney helden. Het lijkt me het mooiste werk ter wereld, in zo’n pak in Disneyland rondlopen. Een droomwens (wie dat voor me kan regelen zou ik eeuwig dankbaar zijn)! Kleine kinderen en grote mensen een lach op hun gezicht toveren, het allerbeste gevoel ter wereld! Sowieso, dansen in de parade, hoe fantastisch! Alleen maar blije mensen, daar krijg je zelf ook energie van.

Het is weer voorbij, het zit er weer op. Het was fysiek een beste uitdaging, maar mijn lijf heeft het gedaan, ík heb het gedaan. Op adrenaline, want vandaag heb ik de bibbers. Bliksem flitst door beide benen en de vermoeidheid slaat flink toe, maar wat heb ik genoten. Wat ben ik blij en dankbaar dat we dit hebben mogen doen. Ik hoop dat ik het ooit nog eens mee mag maken. Een beetje magie maakt de wereld zoveel mooier!

Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Gelukkig nieuwjaar!

Gelukkig nieuwjaar! Of toch, gelukkig, nieuwjaar. Voor mij is het beide…

Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, dat staat voorop, maar… het nieuws geeft ieder jaar niets dan ellende. Oudjaar brengt echt het beste boven in sommige mafkezen. Ik voor mezelf ben er wel klaar mee, met het gezeik dat vuurwerk heet. Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er toch zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar het neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk, bizarre knallen, grotere schade. Zichtbare schade, aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Ik heb het eerste half uur van dit nieuwe jaar onder de keukentafel doorgebracht in een innige omhelzing met Lewis. Niet omdat ik nou zo graag onder de tafel zit, maar Lewis dook eronder, zat blaffend met bijna uitpuilende ogen in ware doodsangst te bibberen. Ik ben tegen hem aan gekropen in de hoop hem wat troost te bieden, waarop hij bij me op schoot kroop. Leuk joh, zo’n traditie.

Vorig jaar ging het nog ok, hij kroop wel onder de tafel, maar daar bleef het bij. Dit jaar was het anders. Drie dagen geleden liep zoonlief met hem door het park en daar werd aan de andere kant van de sloot vuurwerk afgestoken. Lewis zette een sprint in en zoonlief had geen andere keuze dan achter hem aan te hollen. Daarna was hij (Lewis dus) bij iedere knal bang. Uiteindelijk heb ik gistermiddag nog medicijnen gehaald bij de dierenarts omdat hij bij iedere knal (en dat zijn er nogal wat) luid blaffend onder de tafel dook. Naar buiten gaan om even te plassen durfde hij niet, pas vannacht om half drie durfde hij heel even om de hoek van de poort zijn behoefte te doen. Om zes uur vanmorgen durfde hij er pas echt uit. Leuk joh, zo’n traditie.

Gelukkig nieuwjaar. Dit ‘gezellige’ feestje komt ieder jaar weer met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de gevaren van vuurwerk. En toch worden de consequenties ervan alleen maar groter. Ik weet de oplossing niet, nou ja, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af, maar dan wel landelijk, want het halfbakken plaatselijke afschaffen is redelijk zinloos vrees ik. Zeker wanneer de media burgemeesters interviewt die vervolgens doodleuk roepen dat ze het verbod toch niet kunnen handhaven . Laten we in ieder geval daar beginnen, bij handhaving, meer blauw op straat. In de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerkvrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp sowieso niet zo goed dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten. Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een beter nieuwjaar van.

Tot zo ver de nieuwjaarsspeech (en klaagzang) van Tien. Ik sluit af met een herhaling van het begin, ik wens iedereen echt een fantastisch mooi, liefdevol en vooral gezond 2023. Laten we er samen iets moois van maken en laten we hopen dat het een vreedzamer jaar wordt dan het vorige.

Cheers!

Tussen Oud en nieuw

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Wensen

Ik zit in mijn stoel, kijk naar een slapende hond. Hij heeft zich geïnstalleerd op mijn bed, zijn lievelingsplekje. Hij matcht prachtig bij de dekens, ach, waar matcht hij niet bij. Rechts van mij de kerstboom, als lichtend voorbeeld, waarvan, tja, dat vraag ik me ook af. Terwijl gedachten afdwalen naar alle ellende in de wereld, tik ik mezelf op mijn vingers. Ik lees geen krant, kijk geen journaal, trek me alles teveel aan. Ik kan de wereld niet veranderen, helaas. Dat wil niet zeggen dat ik geen verantwoordelijkheid neem voor mijn eigen acties, ik hou het gewoon klein, probeer dat tenminste. Help op kleine schaal, leef steeds bewust, hoop op mijn manier toch een beetje verschil te maken in het leven van anderen.

Bijna kerst, de ellendige decembermaand is daar. Niet mijn idee hoor, wel dat van mijn mannen. Teveel dingen in een maand. Verjaardagen (mijn grote zoon is van de week eenentwintig geworden, manlief wordt vijftig, paps wordt vijfenzeventig), kerst, chaos in de winkels en verplichtingen die geen verplichting zijn, maar toch zo voelen. Voor hen, niet voor mij, nou ja, misschien een beetje toch. Ik heb weinig met de feestdagen, maar hou van de lichtjes. Hou van gezelligheid, al drukt het me met mijn neus op het feit dat ik ook graag gezellig aan tafel zou zitten. Spelletjes doen, natafelen, het zit er meestal niet in met mijn systeem. En met mijn energieniveau. Hier heb ik wel wat issues mee hoor, iets met spijt en schuldgevoel. Ik weet het, niet mijn fout, niet mijn keus, maar toch.

Bijna kerst, bijna nieuwjaar. Alweer eentje bijna voorbij. Tijd om te reflecteren en om even na te denken over hoe verder. Plannen, dromen, ze zijn er, beide. Ik droom al jaren van een boek. Ik ben trots op de exemplaren die ik al geschreven heb, maar zou zo graag een écht boek schrijven. Een roman ofzo. Ik lees graag, al wil ik zoveel doen op een dag dat het vaak allen blijft bij dat uurtje lezen in bed, terwijl mijn ogen bijna dichtvallen, maar mijn boek zo spannend is dat ik het liefst de hele nacht doorlees. Zo’n boek wil ik schrijven. Een boek dat je gewoon uit wilt hebben, maar waarvan je baalt als het uit is. Zo’n boek waar de hoofdpersonen voelen als vrienden (of vijanden, afhankelijk van hun rol in het boek). Daar droom ik van. Een hele opgave met een vreselijk chaotisch hoofd dat zich niet eens kan herinneren wat ik de dag ervoor heb geschreven. Ik schrijf niet voor niets liever columns. Nog zo’n droom trouwens, iets doen met die columns. De droom te schrijven voor Libelle of Margriet, ze weten niet wat ze missen (en dat klinkt dan voor mijn gevoel weer zo arrogant). Hoe wring je je ergens tussen als je geen bekende naam of bekend hoofd hebt?

Ik mag de vormgeving doen voor een paar boeken, ontzettend leuk! In mijn hoofd klinkt overigens direct de stem van een keuringsarts (met bril op het puntje van haar neus, mij daaroverheen aankijkend met een verwijtend gezicht), en dat kun je wel? Krijg ik direct het gevoel me te moeten verantwoorden. Ik ga dat niet doen, dit doe ik omdat ik dat leuk vindt. Het kost me twintig keer zo lang omdat ik alles in hele kleine stukjes moet hakken en tussendoor veel pauze (in de vorm van dagen, geen minuten) moet houden. En dan doe ik het dus toch, dat me verantwoorden. Iets dat dat hele proces van ziek worden, afgekeurd worden met je doet. Dat gaat nooit meer over. Altijd kijk je figuurlijk over je schouder.

Ik kijk vooruit, niet achteruit. Al is het verwerken van alles wat er de afgelopen zomer is gebeurd nog echt niet klaar. Zit ik nog met samengeknepen billen als ik op het scherm van mijn mobiel de naam van zoonlief zie. Die angst, die onzekerheid zit diep, dat is niet zomaar weg. Vertrouwen moet je weer opbouwen en dan nog kan dat met een aandoening als epilepsie nooit echt. Je kunt als ouder slechts toekijken en hopen dat alles goed gaat. Je moet je kinderen hun eigen weg laten ontdekken. Mag ze niet (teveel) begrenzen, dat moeten ze zelf leren. Ik worstel daar soms echt mee, help waar ik dat kan. Een ding is zeker, als hij valt zijn wij daar om hem te helpen weer op te krabbelen. Iets dat niet ieder kind heeft, helaas.

Kerst, een periode van lichtjes, van lichtpuntjes, van hoop, van liefde. De hoop op vrede in de wereld moet ik vrees ik laten varen, maar dat doe ik niet. Wie weet, ooit, worden we wijzer. Zien we in dat liefde echt het potentieel heeft de wereld te veranderen. Voor iedereen, en voor mij? Ik wens iedereen fijne dagen, vanuit de grond van mijn hart, maak er iets moois van!

Rozengeur en maneschijn?

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Melancholie

Ik voel me wat melancholisch vandaag. Geen idee waar het door komt, door de herinneringen op Facebook misschien, al had ik het al toen ik opstond vanmorgen. Of door de muziek die uit de speakers klinkt, of heeft die zich aangepast aan mijn stemming? Ik stond net aan het aanrecht voor mijn pillen en mijn cappuccino en keek naar buiten. Dacht na over de afgelopen jaren, hoe ze best zwaar zijn geweest eigenlijk.

Het kwam door een lichte opvlieger, dat was het, ik dacht na over de jaren voor de overgang, toen het leven op de een of andere manier makkelijker leek. We verhuisden naar dit huis, een nieuwbouwwoning met een lekkere grote tuin. Niet omdat we nou persé weg wilden uit ons oude huis (hadden we net helemaal naar onze zin verbouwd), maar omdat we een buurman hadden die ons letterlijk wakker hield. Ik werkte bij een ontzettend leuk bedrijf, had leuke collega’s, een goede baas (hond heeft een baas hoor ik hem zeggen), had de fotovakschool afgerond en was net, naast mijn werk, begonnen met mijn eigen bedrijf. Vormgeven en fotografie, had een eigen studio op zolder. We hadden het goed voor elkaar. Het leven lachte ons toe. En toen, toen kwamen de échte uitdagingen.

Ik fotografeerde kinderfeestjes, topmodel feestjes. Compleet met een bevriende (en ook net startende) visagiste en haarstyliste (zij heeft het echt gemaakt trouwens, vliegt de wereld over, zo trots op haar!). Het was geweldig, maar ook geweldig zwaar, voor mij dan, fysiek. Beetje bij beetje (voel me nu net de commentator bij Viaplay F1, zegt ook alles in tweevoud) ging ik achteruit. Schouders, polsen, knieën, rug. Die laatste deed me de das om. Ik ging de lappenmand in en kwam er niet meer uit. Tien jaar geleden moest ik afscheid nemen van mijn eigen bedrijf en daarna van mijn werk. Toen kwam de rolstoel (vandaag zes jaar geleden was mijn debuut in de elro zag ik op Facebook). Ik was er zeven jaar geleden gewoon bijna geweest, het was allemaal gewoon best heel pittig. Zoonlief bleek erfelijk belast en kreeg daar nog wat aandoeningen als extraatje bij. Er kwamen daar nog wat uitdagingen op ander gebied bij en dus die verrekte overgang. Ik vloog bij tijd en wijle op en mijn stemming volgde hetzelfde patroon.

Ik zag een foto in mijn herinneringen van mijn kleine zelf en dacht: ‘goh er staat je nog een en ander te wachten.’ Het waren geen makkelijke jaren, zeker niet, maar er waren ook heel veel mooie dingen en ik zou ik niet zijn als ik me die niet direct daarna voor de geest zou halen. Zoveel mooie, lieve mensen die mijn leven binnen zijn komen wandelen en die daar zijn gebleven. Mijn mooie, fijne gezin dat mijn basis is. Mijn ouders die dezelfde stormen doorstaan en als gegroeide eiken de wortels bewaken, wat een ontzettend groot cadeau. We hebben ook ervaren hoe anders dat kan, hoe zwaar dat is. Ik heb door de stormen leren schrijven. Heb geleerd mijn gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze op deze manier te delen met de wereld. Zo spannend, maar ook zo fijn. Heb gewoon vier boeken geschreven, heb een stichting helpen oprichten en al is dat uiteindelijk niet helemaal geworden hoe ik het voor ogen had, ik heb het wel gedaan.

En zo ben ik een beetje aan het mijmeren. Ben ik een beetje melancholisch vandaag. Inmiddels is de zon erdoor gekomen en kijk ik naar manlief en de draak (zou zomaar een boek kunnen zijn) die samen eten (manlief eet en de draak bedelt). Het is goed, na regen komt zonneschijn en na onze laatste maanden geeft het universum ons vast een heleboel zon. En anders dansen we door in de regen.

Libelle vrouw

Ik ben haar geworden, de Libelle vrouw. Mijn oma was haar, toen mijn moeder en nu, nu heb ik een abonnement (dat ik deel met mijn moeder). In het begin was het wat onwennig, voor mij dan. Hij viel op de mat en ik legde hem op een stapel. Een steeds verder groeiende stapel. Inmiddels loop ik een half jaar achter, lees ik rijkelijk laat over de zomerse mode. Over vakantieplannen en merken zonnebrandolie. Achter de feiten aan dus. Ach, dat loop ik wel vaker en van mode trek ik me toch niet zoveel aan, dus wat boeit het.

Twee jaar geleden stond ik erin, maar toen voelde ik me het nog niet. Twee jaar geleden was ik net de Tina ontgroeid, nee grapje, twee jaar geleden voelde ik me nog jong. Stond, nee zat, vol in het leven. Zelfs langs die verrekte zijlijn voelde ik me nog een veertiger. Dertiger zelfs soms, al gedraagt mijn lijf zich al jaren alsof ik tachtig ben.

Er is iets veranderd. Iets dat onomkeerbaar is. Het overlijden van mijn schoonvader heeft iets gedaan met mijn tijdlijn. Daar waar ik mij eerder duidelijk links van het midden bevond, bevind ik mij nu meer aan de rechterkant. Mezelf ineens ontzettend bewust van mijn eigen sterfelijkheid en van de sterfelijkheid van de generatie boven mij. Me ook ineens ontzettend bewust van het leven. Ik word met vlagen overspoeld van een gevoel van enorme dankbaarheid, maar ook met een gevoel van een bepaalde urgentie. Er zijn nog zoveel herinneringen te maken, nu het nog kan. Nog zoveel doelen te behalen, dromen te verwezenlijken. Nog zoveel te genieten van dingen.

Het is geen angst, ik ben ervan overtuigd dat er meer is tussen hemel en aarde. Dat zielen blijven bestaan, dat de connectie altijd blijft. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik voor meer bestemd ben. Dat er nog lessen te leren zijn. Ik ben me er alleen een stuk meer van bewust. Iets dat je ook terugleest bij anderen, bij andere vrouwen in deze leeftijd. Bij de Libelle vrouw.

De dood van een naaste zet je met beide voetjes op de grond. Er is iets onomkeerbaar veranderd met het overlijden van mijn schoonvader. De onbezorgdheid is weg en komt ook niet meer terug. Mijn moeder zegt altijd in deze leeftijd heb je zorgen voor de generatie boven je en voor de generatie onder je. Het maakt je bewuster. Straks zijn wij die generatie daarboven. Straks zijn wij diegene waar onze kinderen op terug kunnen vallen, dat hoop ik althans, dat ik dat mee mag maken. En nu, nu moet ik herinneringen maken en vasthouden in mijn hart. Zoveel mogelijk genieten van het feit dat ik het geluk heb nog te mogen en kunnen genieten van de ervaring en liefde van de mensen die mij zo na staan. Niet iedereen haalt de negentig, ik weet ook niet of ik dat wel wil trouwens.

En dus ben ik de Libelle vrouw geworden. Die met een bakje koffie (wie had dat ooit gedacht van mij) in het ochtendzonnetje verhalen verslindt van de vaste columnisten. Net zoals mijn oma vroeger deed en mijn moeder nog steeds doet. Hoog tijd om mijn best te gaan doen een échte Libelle vrouw te worden. Met een eigen column, dromen zijn er om uit te laten komen nietwaar?

Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van, van plichtsbesef. Niet alleen van plichtsbesef trouwens, ook schuldgevoel is ruim vertegenwoordigd in de mix. Het zijn twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Uitkeringen zijn een (vind ik) noodzakelijk vangnet voor mensen die de pech hebben door bijvoorbeeld ziekte niet (langer) te kunnen werken. Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben, al vraag ik me af hoe lang dat nog zo blijft. Gezonde mensen realiseren zich niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft veel meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet bij, niet snel bij. Als ik mij niet lekker voelde stond mijn moeder met de thermometer klaar. Dat was de enige objectieve manier om te bepalen of ik schoolziek was of dat de griep huishield. Er werd niet onder de oksel gemeten, want dat gaf geen goed beeld, aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed ik in de praktijk eigenlijk nooit. Ik had nooit koorts. Achteraf kwamen we erachter dat ik een standaard temperatuur heb die onder de 36 graden ligt en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik eigenlijk sowieso nooit koorts, ook niet als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen dus nog niet. En een ‘miepert’ ben ik ook niet, al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Deze dosis plichtsbesef nam ik ook mee naar mijn werk. Ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was, ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf. Overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en de gevolgen ervan slecht (eh niet) onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken, ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Ik heb de neiging mezelf steeds meer op te leggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de hele wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik de hulp (die ik inmiddels gelukkig krijg) echt nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker (én leuker) te maken.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien.

Punt.