Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!
Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.
Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.
Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.
Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.
En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.
Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!
Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!
Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.
Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.
Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.
Ik zei het al, ‘Poeh hé’.
Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.
Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!
En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.
Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.
Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.
En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!
Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ook ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?
Raadselachtig? Welnee. Anders? Ja!
Ik voel mijn hele leven al heel sterk dat ik op bepaalde vlakken anders ben, anders denk dan anderen. Ik voel ontzettend sterk dat er meer is dan wij als mensen kunnen zien. Dat wij als mensen gevangen zitten in een systeem dat niet langer bij ons past. Een systeem dat op het punt staat te exploderen. Verklaar me voor gek, dat mag, iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar ik denk dat we als mensen in staat zijn tot grootse dingen.
Ik geloof dat niets voor niets gebeurt. Toeval bestaat niet, mogelijkheden komen op jouw pad omdat ze op jouw pad moeten komen. Zien we ze niet, dan komen ze opnieuw voorbij. En opnieuw. Tot we ze wel zien, pakken en leren wat we moeten leren.
Spiritueel? Ja, duidelijk. Gelovig? Nee, dat past niet bij mij. Ik geloof in de mensheid, in de kracht van de mensheid. Al is er momenteel reden genoeg om daaraan te twijfelen. De mens heeft op de een of andere manier een enorme behoefte aan controle, aan structuur, aan zekerheid. En dat heeft een bepaalde groep mensen de mogelijkheid geboden een systeem te ontwikkelen waarin we compleet verstrikt zijn geraakt. Kapitaal dat regeert, geld biedt macht. Er waren vast ooit goede bedoelingen, maar ergens in de loop der tijden is de schaduwzijde van dit web waarin we verstrikt zijn geraakt naar boven gekomen.
Hoe ontworstelen we ons uit dat systeem dat ons volledig controleert? Een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen in plaats van vertrouwen en op haat in plaats van op liefde? Deze gedachten hielden mij gister flink bezig. Waarom word je gezien als een of andere softie als je praat over dat meest fundamentele gevoel dat bestaat op aarde, over de liefde? Is dat niet waar we allemaal naar op zoek zijn, waar ieder van ons naar verlangt? Willen we niet allemaal diep van binnen gewoon de liefde van onze medemens voelen? Gek genoeg is praten over liefde not done, zo lijkt het tenminste. Liefde is suf, het is iets wat we associeren met kasteelromannetjes. We zijn het kwijt, het is verdwaald geraakt in materialistische behoeften. Een quick fix voor de leegte in ons hart.
We kijken in onze samenleving steeds meer naar de verschillen in plaats van te kijken naar de overeenkomsten. We kijken naar wat ons uit elkaar drijft en niet naar wat ons bindt. Ergens in de geschiedenis zijn we vergeten waar het echt om draait in het leven, ergens in ons heden worden we afgeleid van dat punt. Liefde levert geen geld op en de liefde voor geld maakt ons blind. En afhankelijk.
Wie anders is wordt uitgezonderd, afgezonderd. We gaan zo op in een systeem dat polariseert dat we de basis vergeten. Het is alsof er een sluier om ons hart ligt. We weten dat de liefde bestaat, binnen de veiligheid van de muren van ons huis, maar zo gauw de deur achter ons dichtslaat lijkt die realiteit te veranderen. We slaan over en door in de tegenhanger van dat vertrouwen. Angst maakt onzeker en houdt ons gevangen in een systeem vol schijnzekerheden.
Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?
Mag ik het lichtje van hoop op een andere manier van denken aan anderen doorgeven?
Ons hele leven zijn we onderweg. Onderweg naar school, naar het werk. Onderweg naar een vriend, of vriendin. Onderweg naar onze toekomst. We zijn altijd op weg. De reis van het leven komt pas tot stilstand als we onderweg gaan naar de overkant en zelfs dan zijn we onderweg. Denk ik.
Ik denk wat af. Mijn hoofd staat echt zelden stil, is zelden stil. Altijd zijn daar discussies. Tussen het duiveltje en het engeltje, tussen mijn linker en rechter hersenhelft. Eindeloos en oeverloos geleuter daarboven. En steeds vaker bemerk ik een derde in deze discussie. Een zacht stemmetje dat steeds sterker wordt, steeds harder durft te fluisteren. De stem van mijn hart. Had ik eerder naar moeten durven luisteren. Ik had niet gedacht dat sommige dingen zo makkelijk en zo lastig tegelijk konden zijn.
Ik ben ook onderweg. Naar een ander soort toekomst, een betere toekomst, voor mens en dier. Ik weet het, ik ben slechts een druppel op een gloeiende plaat, maar veel druppels vormen samen toch een plas, een meer, een zee. Ik wíl vegetariër worden, ben nu flexitariër, zoals dat met een mooi woord genoemd lijkt te worden. Eet minder vlees, moet naar geen. Klaar mee, dieren zijn niet gemaakt om met duizenden in een stal gehouden te worden om vervolgens zo snel mogelijk vetgemest en vol stress en angst opgepropt in een vrachtwagen naar de slacht te worden gebracht. Ook hier zijn we als mensheid compleet doorgeslagen.
Gedachteloos. Dat is denk ik het goede woord voor wat er gebeurt. Alles ligt voor het grijpen, bij de supermarkt. Stukken vlees die geen enkele connectie meer lijken te hebben met het dier dat ze ooit vormden. Ik zeg niet dat mensen geen vlees meer mogen consumeren, dat moet ieder voor zichzelf bepalen, maar het is wel goed je te realiseren wát je eet en daar toch respect voor op te brengen. Je te realiseren dat er een onderdeel van een levend wezen op jouw bord ligt. Dat bedenken doet mijn eetlust behoorlijk vergaan tegenwoordig.
Waarom is die laatste stap om afscheid te nemen van dat vlees dan toch zo lastig? Omdat het erin zit als normaal. Er moeten zich nieuwe verbindingen vormen in mijn hersenen. Mijn hart probeert dat weggetje breder te maken. Het breekt mij van binnenuit open. Ik voel steeds vaker dat ik hier iets mee moet, mee wil. Ik droom van dat stukje land, om varkens vrij te laten zijn. Om geitjes op te vangen, een veilige haven te kunnen zijn voor een aantal van de dieren die door mensen zo gedachteloos aan de kant worden gezet.
Vanmorgen zag ik een bericht voorbij komen. Red de boer, consumeer zoveel mogelijk zuivel en vlees. Red de boer, vreet nog meer dieren op dan nodig. Ik begrijp het niet. Is dit serieus waar het heen gaat met de mensheid? Vraatzucht ten koste van. Dit gaat niet meer om een normale portie om gezond te blijven. Dit gaat over een punt maken, ten koste van. Dit laat zien dat mensen echt compleet van het padje zijn.
Er is ruimte genoeg voor de boer. Er blijft ruimte genoeg. Maar het moet wel anders in mijn ogen. De consument heeft hier de grootste stem in, vraag en aanbod. Het begint allemaal met onze keuze.
En dus ben ik onderweg. Naar een droom, naar het punt waar ik de knoop eindelijk doorhak en mijn hart eindelijk voluit en hardop laat spreken.
Ps, dit ben ik, als klein meisje al dol op de schaapjes. Bij opa en oma, het boerenbedrijf van toen, niet meer te vergelijken met wat er in deze tijd van overconsumptie gebeurt… en niet iedere boer hoeft zich aangesproken te voelen…
Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.
Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.
Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.
Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.
De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.
En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.
Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.
Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.
Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.
Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?
Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?
Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…
Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.
Is dat dan klagen?
Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.
Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.
De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.
Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.
Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.
Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.
Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.
Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.
Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.
En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.
Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.
Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!
We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.
De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.
De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.
Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!
Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.
Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!
Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.
Eerste kerstdag, 2023 (nee, geen kerstverhaal dat speelt in een lied ergens in de jaren zestig). Ik zit op de draaistoel, voeten op het bijbehorende bankje. Geruite legging met kersttrui aan mijn lijf, Lewis aan mijn voeten, radio op de top 2000. Kopje koffie naast me (cappuccino, we doen het goed deze kerstochtend).
Het voelt niet als kerst dit jaar. Ligt dat aan de ontbrekende kerstboom? Of misschien aan de beroerde voorbereiding, last minute een pakje toastjes gehaald in een lege en kaalgeplukte failliete groothandel om verder totaal overprikkeld en onverrichter zake dat pand ook weer te verlaten en vervolgens om een paar minuten voor negen toch nog even de plaatselijke Jumbo een beetje te sponsoren. Geen idee wat te moeten of te willen ook. Een luxe probleem, dat realiseer ik me echt wel.
Ik weet niet wat het is, ik heb het gevoel dat hoe ouder ik word, hoe minder ik heb met deze ‘verplichte’ ‘feest’dagen. Oorlogen en andere ellende in de wereld helpen hard mee aan dat gevoel, evenals vriendinnen met grote zorgen. Als ik een kerstwens zou mogen doen zou ik geen cadeaus wensen, slechts een goede gezondheid voor mezelf en de mensen om me heen, voor iedereen eigenlijk. En wereldvrede, lijk ik toch nog een beetje op Miss Universe. Ik vrees echter dat de mensheid zelden verder verwijderd was van die vrede, luister maar eens naar de mening van veel landgenoten. Dat laatste stemt me triest, we zullen het als mensen toch met elkaar moeten rooien. Zonder teveel schade aan de natuur en met aandacht voor al dat leeft. Al denken veel mensen ook hier blijkbaar anders over.
Zouden we als mensheid de wereld kunnen veranderen met positieve gedachten? Ik denk van wel, als iedereen elkaar nu eens het beste toe zou wensen, dan zou de wereld er heel anders uitzien. Als mensen elkaar iets zouden gunnen, als mensen de wereld vanuit een ander perspectief zouden kunnen bekijken. Als ze iets meer vanuit ‘samen’ zouden kunnen denken en iets minder vanuit ‘ik’.
Voor deze eerste kerstochtend zit ik hier in ieder geval in mijn geruite legging de wereld het beste toe te wensen. Misschien helpt het als we dat allemaal eventjes doen. Gewoon heel even onze energie sturen, oprecht iedereen het beste gunnen.
Ik wens jullie in ieder geval het beste voor deze dagen en voor alle dagen die mogen volgen. In goede gezondheid, in vrede, vol liefde en met aandacht voor elkaar. Voor iedereen, mens, dier en natuur.
Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.
Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!
Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.
Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!
EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.
Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.
Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.
We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.
Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.
Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.
De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.
Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.
Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.
Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!
En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.
Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.
Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.
En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…
Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️
Welkom in de wereld van Tien 