Expositie Turmac Cultuurfabriek

Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.

Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!

Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.

Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!

EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.

Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.

Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.

We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.

Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.

Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.

De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.

Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.

Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.

Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!

En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.

Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.

Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.

En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…

Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️

Positief

Ik lees een oude Libelle, nou ja oud, van een maand geleden, ik lig een beetje achter. We hadden vakantie, nee, manlief had vakantie, ik heb eigenlijk altijd vakantie, of niet, het is maar hoe je het ziet. We gingen een paar dagen naar Friesland, dagje Schiermonnikoog (prachtig eiland!), veel ‘wandelen’ met Lewis.

Manlief heeft zijn beenspieren getraind, moest Lewis een aantal keer over een veerooster tillen en dat vond hondlief niet echt leuk. Achterblijven aan de andere kant ook niet trouwens, dus hij liet zich uiteindelijk ietwat tegenspartelend maar toch enigszins gewillig dragen. Ik hobbelde erachteraan, goed voor de nekspieren die dingen, niet dus. Slapen op de bank ook niet trouwens, maar onze Lewis is vernoemd naar een soort van dramaqueen en dat zul je weten ook. Ach, heb er veel voor over en het was maar een paar nachten.

Een paar dagen later gingen we naar Bad Nieuweschans, twee dagen ultiem ontspannen in de sauna aldaar. Hotel geboekt, dat is de droom, gewoon in de badjas naar de hotelkamer. Helemaal niets doen, beetje decadent, ontspanning ten top. Ontspanning vergt echter ook inspanning. De hele dag zweten kost energie en dus waren we eigenlijk de ochtend erop al moe van al dat gezweet en verveelden we ons tegelijk te pletter. Om twaalf uur ‘s middags hingen we op de rand van het zwembad, keken elkaar aan en haalden onze schouders op. Nog een laatste stoombad, de sauna die we nog niet gedaan hadden nog even meepakken en daarna douchen en de auto weer in.

Groningen is een eind, voor mij dan. Het was heerlijk hoor, maar laten we zeggen dat mijn lijf van dit soort tripjes best bij moet komen. Vooral mijn nek vind dit soort dingen minder leuk. Ik hou me sindsdien dus rustig (niet veel keus) en neem de tijd om even bij te lezen. En zo zijn we al twee alinea’s verder in dit stuk en kom ik bij het onderwerp waar ik over wilde schrijven.

De Libelle dus, ik las een stuk over positiviteit, een onderwerp waar ik ten eerste altijd in geïnteresseerd ben (en zelfs soort van cursussen over volg) en waarin ik denk dat we als maatschappij niet bepaald uitblinken. We zijn kampioen in elkaar afzeiken geworden. Iedereen heeft positieve en ‘negatieve’ eigenschappen, al vind ik negatief te sterk gezegd. Iedereen heeft eigenschappen die door de samenleving of de persoon zelf als minder leuk of mooi ervaren worden. De grote vraag is echter wat we doen met deze eigenschappen. Het is tenslotte wat je ergens mee doet wat telt. Ik ben bijvoorbeeld nogal drammerig van aard soms, dat kan ik inzetten op een minder leuke manier, maar het maakt ook dat ik een doorzetter ben. Is dat negatief? Ja, soms, maar soms ook niet.

Alles heeft meerdere kanten, onze maatschappij richt zich momenteel vooral op de negatieve kant. We gaan bij voorbaat al uit van wantrouwen, dat merk je ook in de politiek. We zoeken naar verschillen en niet naar overeenkomsten, terwijl daar toch echt de verbinding zit. De wereld zit vol mooie mensen, maar we richten ons blijkbaar liever op de fouten of mindere kanten van mensen. Lekker gezamenlijk afzeiken, kun je je goed voelen over jezelf.

Het begint al op school, ik kan zo een aantal leerkrachten noemen die in rap tempo korte metten hebben gemaakt met mijn open blik en mijn enthousiasme. Die me duidelijk maakten dat ik verre van een wiskundig genie was (dom was wat mijn leraar mij noemde, hij had kleurrijkere namen voor andere leerlingen, die echt niet konden), zeker geen zangtalent was (daarna mijn mond nooit meer opengedaan waar anderen bij waren) en mijn leraar Duits vond me maar een irritant stuk vreten (moest mijn broertje later zelfs nog horen, goh toch geen familie van hoop ik?). Is school niet dé plaats waar je gestimuleerd moet worden? Waar je uit mag vinden waar je talenten liggen en je positief en enthousiast je weg zou mogen zoeken?

Ik zou zo graag kinderen laten zien hoe mooi het vak van fotograaf en vormgever is, ik zou ze mee willen nemen in het denken buiten de kaders, in de zoektocht naar eigenheid. Wat je vaak krijgt is echter een introductie in je bent niet goed genoeg of uitgeblustheid voor gevorderden. Door mensen die een vak hebben gekozen wat niet bij ze past. En natuurlijk zijn daar ook de goeden, de leraren die je je hele leven bijblijven. Die met liefde voor de klas staan, maar worstelen met het systeem. Daar gaat het mis, ze worden begraven in regeltjes.

Ik hoor en zie steeds meer jongeren en jonge kinderen verloren raken in het leven. Onzeker, de weg kwijt. We stoppen hun hoofden vol met onzin, met regeltjes, met hoe het hoort en we vergeten dat we allemaal behoefte hebben aan het onbegrensde kind in onszelf. We zijn geboren om te stralen, om dat te doen waar we gelukkig van worden. We verdwalen echter in een doolhof van negatieve energie, terwijl het leven zo mooi kan zijn met een beetje positiviteit…

De andere kant van geluk

Ik lees een berichtje op Facebook, een bericht over het geluid van pikhouwelen op de harde, koude grond. Pikhouwelen die graven voor jonge kinderen die de overtocht naar een veilige haven niet hebben gered. Terwijl onze kinderen veilig terugvliegen van een vakantie in Chersonissos, verdrinken iets verderop vluchtelingen. Die van ons verdrinken zich in gezocht geluk, terwijl zij die datzelfde geluk verdienen verdrinken terwijl ze proberen te overleven. Een andere manier van leven, dat overleven.

Wij die het in verhouding zo goed getroffen hebben veroordelen zo makkelijk de vluchteling. Geven ze voor het gemak een ander gezicht. Maakt het makkelijker, om het van je af te zetten. Het probleem de rug toe te keren. Het asielbeleid moet anders, ons land is vol, hoe vaak lees ik het niet, op datzelfde Facebook. Te vaak.

Je zal zo’n vluchteling zijn. Je zal de moeder zijn van een van de kinderen die je daar achter moet laten, in een graf, gedolven door een pikhouweel. Mijn hart breekt als ik aan hen denk.

Mijn probleem, ik voel te veel.

Het zijn allemaal jonge mannen, op zoek naar geluk. Hoe vaak lees je dat niet? En dan nog, mogen jonge mannen niet op zoek zijn naar geluk? Hoe zou jij reageren als hier de pleuris uitbreekt, zou je dan blijven? Ik denk dat de meeste mensen hun geluk elders zouden zoeken, geholpen door eerlijk verdiende centen, die elders misschien wel meer waard zijn. Wat maakt ons beter dan hen?

Ik worstel met de rechtse gedachtegang van het rijke westen. Ooit haalt karma ons in, daar ben ik van overtuigd. Wat maakt ons beter? En begrijp me niet verkeerd hoor, ik vind ook dat onze kinderen een huis moeten kunnen vinden, maar ik vind ook dat we als samenleving een verplichting hebben naar de mensen die het moeilijk hebben. En ik weet niet hoe, maar ik weet wel dat het bijzonder oneerlijk verdeeld is in de wereld. Ook in ons land. En dat we ons in onze handjes mogen knijpen dat ons wiegje hier gestaan heeft.

Het bericht raakte me. Ik lig hier met mijn cursus manifesteren, waar vooral gepraat wordt over het grote succes dat jezelf heet en ik vraag me af waar de rest van de wereld is in dit plaatje, want als we ons allemaal in zouden zetten voor een eerlijke wereld moet het toch mogelijk zijn?

Ik weet het, ik ben een dromer, maar kom op mensen, deze planeet is een thuis voor ieder mens, ieder dier, voor alles dat leeft. Daar moeten we toch zuinig op zijn?

Verwachtingen

Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef. Niet omdat er niets gebeurde, er gebeurde meer dan genoeg. Ik kon bijvoorbeeld schrijven over het feit dat we vorige week vijfentwintig jaar getrouwd waren. Vijfentwintig jaar, al tweeëndertig jaar samen. Een mijlpaal kun je zeggen. Nog altijd ben ik getrouwd met mijn maatje, mijn beste vriend, diegene waar ik samen mee op een bankje wil zitten in Frankrijk, onder een olijfboom, oud en versleten. Dat zegt wel iets.

Ik kon schrijven over de zorgen die ik heb. Zorgen die misschien nergens op slaan en onnodig zijn, maar die zo herkenbaar zullen zijn voor ouders die hun kinderen langzaam maar zeker uit zien vliegen. Zoonlief vertrekt volgende week naar Kreta en ik gun hem zo ontzettend een geweldige en onbezorgde vakantie. Zo ontzettend erg dat het mij zorgen baart. Hij gaat het geweldig hebben, dat moet, dat verdient hij. Hij heeft genoeg bagage, meer dan anderen in vijftig jaar hebben verzameld. Ook voor in de koffer trouwens, morgen moeten we zien dat enigszins georganiseerd in zijn handbagage koffertje te proppen. Moeders heeft allerlei slimme trucjes gevonden online en hij zegt nonchalant ‘op de terugweg FaceTime ik je wel even voor het inpakken’. Handig, dit tijdperk van mogelijkheden. Gelukkig is daar onze app, vroeger belde ik bij aankomst vanuit Loret de Mar, jolig en enthousiast. Het nog kleine meisje dat groot probeerde te zijn.

Ik kon schrijven over mijn manifestatie traject. Daar waar ik normaal een zeer snelle leerling ben duurt dit iets langer. Ik blijk issues te hebben met loslaten, blijk meer een controle freak dan ik al dacht en moet mezelf echt goed onder de loep nemen om het succesvol te laten zijn. Soulsearching, best confronterend kan ik je vertellen. Ook mijn minder goede eigenschappen omarmen én op zoek gaan naar emotionele ‘trauma’s’ die zich vast hebben gezet in mijn lijf. Ze zijn er, ik bied ze dapper het hoofd. Mediteer me suf, maar mediteren vergt rust en dat heb ik (nog) niet echt. Komt wel, oefening baart kunst.

Ik sloeg net de Libelle open, even gedachten verzetten, om een zeer mooie quote te lezen, van Nhung Dam: ‘Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.’ Een quote om te onthouden, die alle bovenstaande met elkaar verbindt. Als we alles nu eens een beetje loslieten, als we alle verwachtingen over en van elkaar loslaten. Als we ons puur en alleen richten op gewoon van elkaar houden. Dan hoeven we niet alle zorgen weg te mediteren.

Loslaten is houden van. Loslaten is vertrouwen in liefde. Loslaten is accepteren van de situatie en vertrouwen op wat gaat komen. Loslaten is dat wat ik moest en moet leren, iets waar het ouderschap de meest waardevolle leerschool voor is. Uiteindelijk iets dat we allemaal moeten doen.

Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.

Mooi…

Geluk

Misschien las je al over mijn leerproces, misschien ook niet, dan lees je het nu. Ik begeef mij op een pad van verandering, transformatie in een mooi woord. Een zoektocht naar mezelf, maar ook een zoektocht naar een antwoord op de vraag hoe we de aarde kunnen redden van de destructieve impact van de mens, want ja, ik denk dat wij als mensheid aardig op weg zijn onze mooie planeet te vernietigen.

Is er sprake van schuld? Ik denk het niet, niet bewust tenminste, al is het antwoord soms toch ook ja. In een zoektocht naar macht, naar verhevenheid gaat de ene mens ten onder aan de ambitie van de ander. En gaat onze aarde ten onder aan ons grote succes. Wat is dat grote succes, wat is het hoogst haalbare in ons leven als mens? Ik denk dat dat toch geluk is.

Is geluk voor ieder mens op deze planeet haalbaar? Hebben we ons geluk zelf in de hand of zijn we een speelbal van de omstandigheden? Hebben we invloed op die omstandigheden? Dat laatste antwoord is sowieso ja, dat wordt ook bewezen door mensen die weigeren zich te laten ketenen door hun achtergrond. In hoeverre hebben we invloed op elkaar? Is geluk mogelijk voor iedereen, wil iedereen wel gelukkig zijn? Ook dat antwoord is niet zo eenvoudig als dat het lijkt. Ik weet dat deze vragen, deze gedachtengang voor veel mensen vaag lijkt, maar ik wil het weten. Ik zoek naar antwoorden.

Waarheid bijvoorbeeld. Als jouw waarheid anders is dan de mijne, en geen waarheid is gelijk omdat geen mens gelijk is, zal de uitkomst van jouw gedachte ook altijd anders zijn dan de mijne. Beide zijn waar, waarheid. Beide zijn anders, beide mogen er zijn. Als ze botsen en ik jou wil overtuigen van mijn ‘gelijk’ is daar sprake van conflict en klein conflict kan de oorzaak zijn van groter conflict. De enige manier om dat conflict te voorkomen is dus accepteren dat deze verschillen er zijn en ze er laten zijn, zonder oordeel. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar zeker mogelijk als we loslaten dat er slechts een absolute waarheid is.

Als ik dit vertaal richting ons politieke systeem, want daar zitten veel conflicterende gedachten, denk ik dat we de overeenkomst moeten zoeken. Is dat mogelijk in een land dat zo verdeeld is? Toch is dat de enige oplossing, in gedachten houdend dat het nastreven van een gelukkige samenleving het hoogst haalbare is. De grote vraag is of iedereen wel hetzelfde doel voor ogen heeft, als jij je verheven voelt (of onbewust wilt voelen) boven een ander, is eerlijkheid dan niet in beginsel gedoemd te mislukken?

Ik ben geen heilige, maar ik zou graag leven in een samenleving waarin iedereen gelukkig is. Al zijn er dan nog zat andere zaken uit te zoeken, want ik ervaar geluk misschien wel heel anders dan jij. Voor mij zit geluk in een gevoel binnen jezelf, dat gevoel dat alles op zijn plek is. En dat kan in hele kleine dingen zitten, in mooie momenten, in een vogel in een bos, in de zon, een regenboog, een woord van waardering. Ik ben ervan overtuigd dat geluk aanstekelijk werkt. Dat ik zelfs als je dit leest misschien een sprankje van geluk door kan geven. Iets dat wellicht tot groter geluk kan leiden.

Geluk is dat wat de aarde nodig heeft. Ik lees hier een zin die alles zegt. ‘Alles waar we in de wereld bang voor zijn en dat we willen veranderen, kan worden getransformeerd door geluk, de eenvoudigste wens die we hebben, en tegelijk de diepzinnigste’ (Deepak Chopra).

Geluk, zo’n klein woordje, met zo’n grote betekenis en met een nog grotere impact. Geluk kan onze wereld redden, geluk heeft het in zich een eerlijke samenleving te verkrijgen. De vraag is of we daar allemaal naar op zoek zijn…

Leren

Toen ik nog op school zat, als onrustige puber, kon ik niet wachten het echte leven in te stappen. Ik wilde aan het werk, popelde om het leven van kind achter me te laten en als een heuse volwassene door het leven te gaan. Eenmaal aan het werk ontdekte om echter dat ik leren toch leuk vond. Alleen niet op een school, tussen ongemotiveerde anderen. Ik was trouwens ook altijd ongelooflijk snel afgeleid, had de concentratieboog van een vlieg. Ik deed de ene na de andere opleiding naast mijn werk en veranderde ook regelmatig van onderwerp. Zo mocht ik van mijn baas een opleiding fotografie doen naast mijn werk, omdat ik dat leuk vond. Met de basis kon ik daar wel iets, met de vervolgopleiding mode en portret niet. Maar ik werkte hard en ze gunden het me. Zo fijn!

Leren dus. Nog steeds leer ik graag. Het gaat ook nog steeds alle kanten op, ik volg online workshops Photoshop, maar heb ook een cursus communiceren met dieren, horoscopen uittekenen, schrijven en manifesteren klaarstaan. En leerde Frans en Italiaans via Duolingo. Ik ben nog een fladderdaar op dit front, ik vind echt van alles leuk, ben alleen snel mijn aandacht kwijt. Ik heb een dik half jaar echt dagelijks aan het Italiaans besteed, tot ik tegelijk Frans erbij oppakte en mijn hersenen besloten dat ik daar echt te oud voor werd. Ok, en ik bijna obsessief erin werd, ik móest de dagelijkse doelen halen (en meer). Ook dat zit in mij, ik kan echt obsessief ergens mee bezig zijn. De talen heb ik maar even naar links gegooid, om me te storten op andere cursussen, waarvan sommigen nog moeten starten.

In het manifesteren heb ik trouwens een echte match gevonden. Ik doe iedere ochtend trouw mijn meditaties en ‘s avonds hetzelfde. Een vast begin- en eindpunt van de dag, het voelt fijn. Ik lees echt alles wat ik te pakken kan krijgen op dit gebied. Het maakt me enthousiast, ik droom wat af, vooral om te ontdekken wat ik nu écht wil. Dat drong vanmorgen echt tot mij door, ik wil reizen. Ik wil fotograferen, erover schrijven, de wereld door mijn ogen laten zien. Ik wil samen met manlief en Lewis over de wereld in een campertje, zo’n Volkswagen. Ik wil de meest geweldige plekken ervaren en vastleggen en ik weet dat dit ook gaat gebeuren, ik voel het! Het hoe en wanneer laat ik los, ik heb mijn verlangen het universum ingeslingerd en vertrouw er volledig op dat het gaat gebeuren. Ik maak vol enthousiasme Pinterest borden en pak Duolingo ook maar weer op, je kunt je talen maar vast spreken toch?

Ik ben ontzettend leergierig, al merk ik dat sommige dingen te groot voor mij zijn. Ik verken mijn grenzen, door te lezen, door plaatjes te kijken, door films te kijken, documentaires. Over het oude Egypte, over de Maya’s en over vermeende oude en verloren beschavingen. Gister een docu over een kano reis van vader en zoon door Yukon (The Yukon Assignment op Netflix, aanrader!).

Leren is leuk, het houdt je hersens bezig en tegelijk maakt het je dromen waar!

Ook de wereld van de kleine beestjes is trouwens een groot leermoment 😉

Waarheid?

Stom is dat, hoe je denkwijze in bijzonder korte tijd compleet kan omdraaien. Hoe je door dingen anders te belichten ineens ook compleet anders naar de wereld kunt gaan kijken. Het bewijst maar weer dat er niet zoiets is als de echte waarheid, maar dat jouw waarheid toch echt gekoppeld zit aan jouw visie, naar hoe jij op dit bewuste moment in de tijd in het leven staat. Wie je vrienden zijn, hoe je bent opgevoed, waar jouw interesses liggen, waar je op dit moment in gelooft, allemaal onderdeel van hoe jij de wereld beschouwd en hoe jouw waarheid eruit ziet.

Ik interesseer mij soms (afhankelijk van mijn dag en mijn humeur) in de politiek, vooral in wat de politiek in mijn ogen zou moeten doen eigenlijk en lees dan op mijn tijdlijn de kijk van anderen hierop. Een aantal mensen springen er altijd uit, een paar die mijn visie delen, maar ook een aantal waar ik het meestal hartgrondig mee oneens ben.

Wie mij al langer volgt weet wel waar ik (voor) sta. Ik ben van het delen, van het samen doen en van het denken aan hoe we de wereld achterlaten voor onze kinderen. Dat ik links denkend ben wil overigens niet zeggen dat ik het altijd oneens ben met de rechter kant en het wil ook niet zeggen dat ik het altijd helemaal eens ben met mijn kant. Dat kan ook niet, er zijn nu eenmaal altijd dingen waar je anders over zult denken, je zoekt die partij die het meest compatibel is met jouw waarheid.

Het verschilt nogal, hoe jij in de wereld staat, wat jouw achtergrond is. Als je ondernemer bent voelen sommige ideeën van links misschien benauwend. Als je uit de arbeidersklasse komt voelt de ideologie van rechts wellicht ietwat oneerlijk. Als je boer bent voelen de plannen van beide misschien als een persoonlijke aanval. Het is nogal wat, het goed doen voor een compleet land vol verschillen.

Doe je het goed voor de een verpruts je de kansen van de ander. Hoe ga je daarmee om? In mijn visie is het belangrijk dat je als land zorgt voor een goede en vooral ook eerlijke basis. Dat wil zeggen dat zorg, scholing, energie, voedsel en openbaar vervoer gewoon goed geregeld zijn. Dat dat alles toegankelijk is voor iedereen. Iedereen verdient een eerlijke kans, zo denk ik en zo zal ik ook blijven denken. Het een sluit het ander overigens niet uit. Wat mij betreft ben je vrij te ondernemen, doe vooral waar je gelukkig van wordt. Ik denk namelijk ook dat een gelukkige maatschappij een eerlijke maatschappij is.

Iedereen in dit land heeft een eigen unieke achtergrond, geen twee mensen zijn gelijk. We zijn allemaal het product van onze opvoeding, van onze mogelijkheden en onmogelijkheden, van onze dromen, van onze ervaringen. We kijken allemaal naar dezelfde dingen, maar vanuit een andere hoek, door een andere bril. We hebben allemaal onze eigen waarheid, eentje die totaal verschillend kan zijn. En die waarheid kan maar zo veranderen als onze intenties veranderen. Als we bijvoorbeeld te maken krijgen met een beperking, als het ineens meezit of juist tegen. Hoe jij de wereld ziet is anders dan hoe ik hem zie en daartussendoor laveren mensen die het beste proberen te doen voor hun land, voor óns land. Vanuit hún waarheid.

Wat ik wil zeggen is laten we een beetje afstand nemen. Laten we ervan uitgaan dat de meeste mensen het echt goed proberen te doen en dat doen ze vanuit hun visie, hun waarheid. Zullen er mensen zijn die slechts geilen op macht, die hun ego hoogtijd willen laten vieren? Vast en die zullen er ook altijd zijn. Maar ook dat zul je nooit honderd procent zeker weten, jij kijkt tenslotte slechts door jouw gekleurde bril.

Wat ik zeker weet is dat negativiteit meer negativiteit aantrekt en we daar erg goed in zijn. Modder gooien, mensen onderuit halen, overhalen en overladen soms met nare berichten. Als we massaal denken aan een mooiere wereld, met kansen voor iedereen, zonder jaloezie, zonder beperkingen, dan moet het kunnen toch? Niemand wordt slechter van een beetje positiviteit en dat begint bij onszelf. Laten we ophouden mensen proberen over te halen door anderen naar beneden te halen. Als we leven vanuit angst creëren we juist dat, een angstige samenleving.

Laten we ophouden modder te gooien en volwassen worden. Laten we dromen van onze ideale toekomst, stem eens wat vaker af op hoe jij die toekomst ziet, niet op hoe je hem niet wenst, dan kan hij echt alleen maar mooier worden.

Food for thought

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?

Welkom in de wereld van Tien!

Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.

Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.

De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.

En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.

Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?

En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.

En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.

Dus dag kneus en welkom in de wereld van Tien!

Kleinkunst

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen