De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…

De zin ‘van Ark’

‘Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Werkgevers mogen mensen met handicap onder minimumloon gaan betalen

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor besprekingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Afhankelijk

De laatste tijd is de financiële onafhankelijkheid vaak aan de orde geweest. Ook hier kun je als beperkte naar fluiten. Als je partner een goede baan heeft zoek je het maar uit, behoeft jouw werkwaarde geen aanvulling. Heb je gespaard voor de studie van je kinderen, jammer. Weer komt het neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is.

Economisch gedachtengoed

Waarom zou je een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig hebben? Je doet toch al niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? Pensioen is ook een compleet onnodig iets, de bijstand is blijkbaar een prima opvang voor de groep beperkten die ze liever kwijt zijn. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Stemrecht

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?

Mag het ietsje meer zijn?

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.

Toegankelijkheidsdrang

Vandaag was het zover, het zat al een tijdje in de digitale pen, maar nu was de tijd rijp en liet het kneuzenlijf het eindelijk toe (soort van). Vandaag deden we een heuse toegankelijkheidstest in ons dorp. Een tocht per scoot door de ijzige kou (goed gepland) om onder andere één van onze wethouders te laten ervaren hoe het gesteld is met de toegankelijkheid van onze wegen, stoepen en openbare gelegenheden.

Langs de (zij)lijn

Esther (mede-kneus) en ik komen elkaar nogal eens tegen op het sportveld of bij een verjaardag en hebben het er weleens over, waar wij letterlijk tegenaan rijden met onze scoot en/of rolstoel. Hans (zwager van Esther, korfbalkennis van mij) en ik kregen het er ook over en zo kwamen we op het idee één en ander in werking te zetten. Hij regelde aanwezigheid van Johannes Goossen (voor vandaag wethouder der kneuzen) en twee scootmobielen. Esther en ik hadden vorige week al een test rondje gemaakt (in de stromende regen, je moet er iets voor over hebben) en een aantal struikelblokken op papier gezet.

De weg der obstakels

Vanmorgen vertrok ik dus met mijn wagen volgeladen (niet met mooie meiden maar met kneuzenmobielen) naar ons ontmoetingspunt. Helaas hadden we het qua weer wederom niet zo goed gepland, maar ik had mezelf goed ingepakt. De heren kregen van Esther een spoedcursus ‘goed op de scoot’ en toen konden we op weg. Eerste obstakel, stoepranden. Als valide persoon of als fietser zijn stoepranden geen lastig obstakel, voor een rolstoeler die geduwd wordt door een onervaren duwer kunnen ze behoorlijke drempels zijn. Ik ben zelf ooit bijna gelanceerd doordat manlief niet in de gaten had dat er een gootje achter de stoeprand lag en de voorwieltjes bleven steken. Resultaat: de stoel kantelt en de inzittende vliegt eruit (ook dit hebben de heren later zelf mogen ervaren in mijn Quickie).

Het theater van de kneuzen

Onderweg naar onze mooie, bijna nieuwe sporthal vielen vooral de vele kuilen op. Je merkt het pas op als je het ervaart, zo werkt dat. Volgende stop was dus de sporthal. Deze hal is een jaar of vijf oud, je zou dus verwachten dat de hal goed toegankelijk is. Nu komen zowel Esther als ik al jaren in deze hal om naar in mijn geval mijn sportende zoon te kijken en zij kijkt naar haar neefje en nichtje. De normale toegangsdeur is een draaideur, maar deze zit meestal dicht in verband met tocht (wat wij snappen). Dan is er een deur die naar je toe open gaat. Alleen op je scoot (of in je stoel) is dit eigenlijk niet te doen. Voor Esther in haar scoot betekent dit scoot uit, deur open, scoot in, de deur is weer dicht en zij zit nog buiten (hilarisch om te zien, maar we zijn geen komedianten). Voor mij in mijn elro betekent het, deur open, arm terug in de kom zetten, deur weer dicht, ikke buiten en opnieuw. Of wachten op hulp. Natuurlijk zijn er meestal best mensen die de deur voor je open willen doen, maar het hele punt van de hulpmiddelen is zo veel mogelijk zelfstandig blijven. Nu voel je je hulpeloos terwijl het zo simpel op te lossen is.

Spoorzoekertje

Erger is het binnen, de zoektocht naar het invalidentoilet. Ik heb geluk, ik kan nog stukjes lopen en ga dan ook meestal naar het gewone toilet. In de hal bevindt zich geen invalidentoilet. We gaan op zoek, met behulp van de aanwezige beheerder vinden we het toilet aan de andere kant van de hal, door drie deuren mét dranger (niet te doen met verminderde spierkracht) en allemaal hoeken van 90 graden. Alleen kom ik dus niet met mijn rolstoel op het toilet. Wij hadden dit vorige week al ervaren en op onze vraag waarom er geen invaliden toilet in de centrale hal was kregen we als antwoord dat ze dit niet nodig vonden in het bouwbesluit, er kwamen toch geen mindervaliden in de sporthal.

Bewustwording

Mijn mond viel echt open, buiten het feit dat er toen nog geen rolstoelsport beoefend werd in de hal hield men blijkbaar ook totaal geen rekening met kneuzerige aanhang, ouders of andersoortige supporters. Ik heb al veel meegemaakt in sporthallen (ben een vast aanwezige supporter van mijn zoon), maar dit kan toch echt niet in deze tijd! Weet je wat het is, ik kan me goed aanpassen, ben juist door alle drempels enorm flexibel, je moet wel, maar het zou zo fijn zijn als mensen iets meer bewust zouden worden van dingen die ons leven iets makkelijker zouden maken. Het is echt niet leuk overal om hulp te moeten vragen en ja, het is super als de hulp geboden wordt, maar hoe zou je het zelf vinden als je niet eens een winkel zelfstandig in en uit kunt komen?

Zelfstandigheid

Wij hebben een prachtig nieuw winkelcentrum en ik ga er niet winkelen. Ik kan niet zelfstandig naar binnen en vertik het om een willekeurige voorbijganger te vragen de deur voor mij open te doen. Ook wij maken onderdeel uit van deze samenleving en zouden het fijn vinden als er iets meer nagedacht wordt bij het ontwerp van een openbare gelegenheid.

Samen…

Verwacht ik nu dat alles direct wordt aangepast? Nee, het gaat om bewustwording. Hoe meer mensen zich bewust worden van het feit dat wij nogal wat drempels ondervinden in ons leven, hoe meer rekening er met ons gehouden zal worden. Ik verlang geen aparte aanpak, maar ik wil wel graag zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Toegankelijkheid is daarin van groot belang. Ik hoop van harte dat wij een klein beetje hebben kunnen bijdragen aan een toegankelijker Duiven en bedank Hans en Johannes (CDA Duiven) dan ook voor hun medewerking. Samen komen we verder.

Acceptatie

Van de week deelde ik een stuk over mijn zoektocht naar de rolstoel en het accepteren daarvan. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Gebrekkige gekkigheid

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Op weg naar de weg

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Overzicht

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Eeuwig gevecht

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Optimist

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie.

Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Vrouwen

Vandaag is het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ellebogenwerk

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de hoge testosteron factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen (de zogenaamde elleboog test; de vrouw staat tegen de muur, gezicht vooruit, ellebogen tegen de muur (al is dat dan in deze test juist niet de bedoeling) of dus liever niet), het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch ietsje anders.

Gevoelskwestie

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Twijfelachtig

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje; jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen? Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Muts der mutsen

Ken je dat, van die dagen dat je hoofd niet écht mee lijkt te doen? Vandaag werd zo’n dag, zo”n dag dat het woord muts, of doos of in dit geval de gevreesde mentale variant van het door velen zo gehate (en door mij geliefde) woord ‘kneus’ echt van toepassing is. Vandaag was ik de über kneus, met hoofdletters zelfs…

Een gewaarschuwd mens

Vanmorgen begon prima, ik kwam pas laat mijn nest uit (zat toch niemand op me te wachten en mijn bed was warm, het gedeelte erbuiten niet). Weinig energie, rustig aan was het plan. Niet dus, ‘even’ een advertentie maken voor de plaatselijke politiek, maar mijn programma wilde niet meewerken (dat was een hint denk ik voor de rest van de dag). Uiteindelijk gelukt, maar het kostte iets meer tijd dan bedacht. Nog iets knutselen, waarvan bleek dat dat wat ik dacht dat ik op voorraad had niet overeenkwam met de daadwerkelijke inhoud van mijn voorraadkast (of puinhoop, aan opruimen na knutselen kom ik door een zwaar gebrek aan energie niet toe, aan het knutselen eigenlijk ook niet). Gelukkig kon dit toch geregeld worden met een omweg, maar het was wel hint nummer twee.

De muts in actie

Net toen ik wilde gaan liggen ging de bel, de postbode met een mooie grote afdruk van een vakantiefoto voor een review. Die moet ik dan natuurlijk eerst uitpakken en bijna laten stuiteren (hint nummer drie en nog begreep ik het niet). Zoonlief thuis, even babbelen en toen toch plat. Te kort want ik moest naar het ziekenhuis, alwaar mijn mutserigheid ten volle tot bloei kwam.

Mijn vriendin wilde gelukkig even mee om mijn rolstoel uit te laten (dat kan ik helaas niet meer zelf). Ik stap in de bus, rij weg en denk ‘ik mis iets, maar wat?’. Mijn rolstoel dus! Achter mij zie ik in de spiegel een lege plek op de plaats waar Alex zich normaal bevindt. Alex staat binnen, warm genesteld naast de verwarming en de andere staat zonder kussen in de tuin. Ik ben ze gepasseerd op weg naar buiten, maar het kwartje is vandaag niet gevallen. Gevalletje Muts, doos dus. Mezelf verwensend rij ik naar mijn vriendin, geen probleem zonder oplossing; we pakken et eentje in het ziekenhuis.

Zo gezegd zo gedaan, een huur variant (geen aanrader trouwens, zere rug en zere kont). ‘T is net zo’n winkelwagentje, 2 Euro voor een stoel (duur wagentje) en gaan met de kneus voorop. Op naar de aanmeldzuil, al tientallen keren heb ik me hiermee aangemeld. Kaart met barcode voor de scanner en klaar zou je zeggen. Maar nee, Tien is in mutserige kneuzenmodus en staart verdwaasd naar de zuil. Ik hou mijn code op het beeldscherm, niet voor de scanner, nee op het scherm. De doos der dozen, volledig de weg kwijt in de dichte mist. Wederom viel het kwartje niet waar het moest vallen. Een lichtelijk lachende toeschouwer wees mij op de barcode scanner. Gelukkig was mijn gevoel voor humor niet vermist en hebben we er hartelijk om gelachen, mét de toeschouwer.

Soms…

Je hebt van die dagen, van die dagen die je beter in bed had kunnen blijven. Ach, dan had ik de thee met lekkers (mijn dieet is vandaag ook vermist) ook gemist en die was de moeite waard. Gelukkig staat moeders straks klaar met het avondeten, want mijn hoofd moet uit de buurt van olie en vuur blijven vandaag. Ik verdwaal in mijn mistige mutsenbrein. Ik lig en blijf, net een hond, op de plaats af.