Valse hoop?

Ik heb heel veel en vaak geschreven over hoop. Het is een prachtig woord, met een mooie betekenis. Ik zocht hem op: ‘Hoop is de gedurige verwachting dat een onzekere uitkomst gunstig zal blijken.’

Hoop vergt vertrouwen, vertrouwen dat de dingen goed zullen komen, ook al zie je dat nog niet. Wij mensen, nou ja ik zal het bij mezelf houden, ik interpreteerde het eigenlijk altijd anders. Ik dacht dat hoop meer een onzekere variant van vertrouwen was. Een soort mogelijke uitkomst. De uitkomst waar ik op hoopte, in plaats van de uitkomst die ik verwachtte.

Ik schreef het al vaker, hoop is spannend, want wat als jouw hoop nu eens valse hoop blijkt te zijn?

Valse hoop. Wat is dat eigenlijk? Een verwachting tegen beter weten in? Maar bestaat er zoiets als tegen beter weten in? Daarmee saboteer je toch eigenlijk jezelf, of erger nog de ander?

Wij mensen hebben de neiging de mening van een ander boven die van onszelf te zetten, ík heb die neiging in ieder geval. Daarmee hou ik mezelf eigenlijk klein. Daarmee leef ik vanuit angst en angst is geen vertrouwen. Stom, want als ik naar mijn eigen gevoel luister zie ik altijd eindeloze mogelijkheden en ik ben bereid er hard voor te werken. Alles te geven.

Ik heb echter ook te maken met mensen in mijn omgeving die die verwachtingen temperen. Uit bescherming, zoals ik dat vroeger ook bij zoonlief deed. Dat doe ik dus niet meer, ik stimuleer hem om groot te denken. Om te dromen en om in die dromen te geloven. Het ergste dat kan gebeuren is dat ze niet uitkomen. Dan kun je teleurgesteld zijn, maar het leert je ook een belangrijke les. Geef niet op, leer ervan en probeer het nog een keer. En nog een keer.

Dat is iets waar ik goed in ben, het is mijn superpower. Geboren uit pure eigenwijzigheid, maar dat hoe doet niet ter zake, het gaat tenslotte om het resultaat. En de weg, die is om te leren, maak het niet moeilijker dan het is.

Ergens gaandeweg mijn ‘ziek’ worden heb ik de hoop op meer laten varen. Ik durfde niet langer te vertrouwen op mezelf. De strijd met mijn lijf liet diepe sporen na op dat gebied. Ik ging op in de stilstand. Liet mijn dromen voor wat ze waren.

Zo af en toe probeerde ik weleens wat, als dat gevoel dat ik voor meer bedoeld was de kop weer opstak. Dan maakte ik een boek. Vol goede moed startte ik het proces, maar strandde bij het fysieke product. Een halfslachtige poging, want de verwachting werd dan toch getemperd door de mogelijke beren op de weg. Ik probeerde ze weg te jagen, maar dat kostte teveel energie en die energie, die had ik vaak gewoon niet.

En nu, nu brandt dat vlammetje harder dan ooit. Mijn binnenste is klaar met fluisteren, het schreeuwt. Ik sta met het zwaard in de hand, al ben ik niet van het geweld. Ik heb een innerlijk vuur dat zich niet langer laat negeren. De wilskracht is terug. Ik weet dat ik iets te vertellen heb en ik weet dat ik mensen kan helpen.

Ik ben klaar om de hoop in volle glorie te laten schijnen. De toekomst vol vertrouwen tegemoet te treden.

Er bestaat niet zoals als valse hoop. Je kunt iemand geen valse hoop geven, de hoop moet vanuit henzelf komen. Als je niet kunt geloven, niet kunt vertrouwen, dan heb je de hoop niet. De hoop komt vanuit je eigen binnenste. Hoop geef je jezelf, en als je leert vertrouwen op je intuïtie, dan wéét je of je kans van slagen hebt. Maar niets komt zomaar. Niets komt voor niets, je moet er iets voor doen. En je moet vertrouwen op die goede uitkomst. Voor jezelf, je kunt de hoop niet projecteren op een ander, dat is niet jouw plek.

Moraal van dit verhaal, vertrouw je eigen innerlijke stemmetje. Leer contact maken. Vóel. En laat anderen je niet beletten jouw dromen na te jagen, het zijn niet voor niets jóuw dromen.

Valse hoop is bedacht door ons hoofd. Vanuit bescherming, maar zonder schrammen leer je niet jouw dromen te leven. Ik schreef het al eerder, de reis is de bestemming en als jr leert voelen weet je waar jouw bestemming ligt. Iedereen ervaart drempels, iedereen heeft te maken heeft gaten en hobbels in en op de weg. Iedereen moet leren omgaan met tegenslagen. Je ziet niet waar de ander mee kampt.

Laat je niet tot stilstand dwingen door je hoofd dat zegt dat je iets niet kunt, maar luister naar je hart, want dat klopt. Echt!

PS een deel van mijn dromen is dat delen, dat inspireren, anderen helpen met erkenning door het bieden van herkenning. Dat lees je ook terug in mijn nieuwe boek dat binnenkort uitkomt. Een reis met vallen en weer opstaan. Met hobbels en teleurstelling, maar ook met échte hoop. Die ik graag deel. Nu ik de voorverkoop, stuur een berichtje naar martine@eenanderperspectief.com, 17,50 kost het, en het is absoluut de moeite waard! En schrijf je in voor de nieuwsbrief, daarin deel ik updates en krijg je een uniek inkijkje in het proces van het totstandkomen van dit boek.

Inschrijven kan via de website http://www.eenanderperspectief.com

De chaos in mijn hoofd

Vanmorgen keek ik een docu over ME, twee docu’s, want de één leidde tot de ander. Artsen die ME kregen en waarvan ze vanuit een compleet ander uitgangspunt konden kijken naar hun eigen perspectief als arts. Het oogpunt van de patiënt is toch anders. 

Ik kijk al jaren naar een van de dierbaarste personen in mijn leven die worstelt met deze aandoening, mijn vader heeft ME. Ergens in de jaren negentig werd dit vastgesteld. Ook hij moest omgaan met de artsen die zeiden dat hij maar wat meer moest gaan bewegen. Cognitieve gedragstherapie, alles tussen de oren. Denk je maar wat minder moe, dan word je het ook, dat werk. 

Mijn vader vond de kracht te kiezen voor zichzelf en dat klinkt een stuk makkelijker dan dat het is. Kiezen voor jezelf betekent namelijk vaak keuzes maken die tegen de verwachting van anderen ingaan en dat is juist de lastigere keuze. Je wilt mensen niet teleurstellen. Door duidelijk te zijn in zijn keuzes deed hij dat uiteindelijk ook niet, maar daarmee stelde hij op zeker punt wel zichzelf teleur. Want het zijn geen keuzes die je wílt maken. 

Ik maak nu even een sprongetje naar mijzelf. EDS lijkt in heel veel opzichten op ME, al is het een compleet andere aandoening. Ook EDS gaat vaak gepaard met een diepe vermoeidheid. Of die vermoeidheid ergens eenzelfde soort achtergrond heeft is nog niet helemaal duidelijk. Je kunt een bepaalde mate van de vermoeidheid verklaren, doordat de spieren altijd aan het werk zijn bijvoorbeeld, maar als ik naar mezelf kijk wisselt het ook. 

Ik heb jaren gehad dat ik mijn bed niet uit kón komen. Ik sliep tot elf uur, stond op, doodmoe. Kon echt absoluut niets, zelfs eten was te veel. Kostte me zoveel energie dat ik er letterlijk ziek van werd. Koorts, hoge hartslag, zweten. Ik at liggend omdat ik mezelf niet overeind kon houden. Ik sleepte me door de dag. Als ik de mensen in de docu zie herken ik de mij van toen in hen. Ik wilde zo graag, maar mijn lijf was op. Moegestreden, overprikkeld en zo ver over de grens dat ik niets meer aankon. 

Dit typen brengt beelden in mijn hoofd, beelden van hoe ik mezelf uit bed sleepte om zoonlief toch even goeiemorgen te kunnen zeggen en uit te zwaaien op weg naar school, om vervolgens compleet uitgeput mijn bed weer op te zoeken en er tegen het middaguur nog steeds uitgeput weer uit te kruipen. Me op de bank (en later in mijn bed in de woonkamer) weer neer te laten ploffen. Die vermoeidheid is zoveel erger dan de pijn. Het niet na kunnen denken door de mistbanken die je hoofd overnemen. Je kunt het je niet voorstellen als je het niet gevoeld hebt. Zelfs de ergste vermoeidheid is geen vergelijk. Ik wéét het, en ik vergeet het. 

En nu, herinner ik het mij weer.

Ik wil niet terug naar die situatie. Al ben ik bij lange na nog niet gezond, ik ben gezegend, dat ik op het punt ben waar ik nu ben. Dat ik weer mag leven in plaats van dingen aan de zijlijn te moeten beleven. En dat beleven is een te groot woord voor wat het echt is, want je doet niet mee, telt niet mee, voor je gevoel. En ik weet het, écht!

Mei is voor de zeldzame ziekten, voor de mensen die lijden aan die zeldzame ziekten. Die vergeten worden door de wereld. Die lijden in stilte, langs de zijlijn. Die zo graag ook vol in het leven willen staan. En ja, ik hoor daarbij. Mijn vader hoort daarbij. Mijn zoon hoort daarbij. 

ME verdient aandacht. EDS verdient aandacht, zodat er misschien een oplossing komt en de levens van onze toekomstige lotgenoten iets minder zwaar hoeven te zijn.

PS wil je meer lezen over mijn persoonlijke zoektocht naar gezondheid? Mijn boek ‘een ander perspectief’ is nu in de voorverkoop, laat een berichtje achter via http://www.eenanderperspectief.com

Fotografie Mirella de Jong

In het teken van vrijheid

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Inspiratie of frustratie?

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw ervaringen… hoe je een bericht opvat wordt bepaald door jouw achtergrond. Iets dat me vandaag echt duidelijk werd, het spreekwoordelijke kwartje viel bijna in mijn lege mok koffie…

Een week vol besprekingen, niet bij mij, dat trek ik niet, maar bij een ander. Zo’n week wordt door mensen in de omgeving gezien als een mooie prestatie, je inzetten voor goede doelen, meerdere zelfs, dan doe je iets goeds voor de wereld! En natuurlijk is dat zo, zouden meer mensen moeten doen, als ze het kunnen. Die laatste toevoeging is belangrijk en speelt nog steeds een (te) grote rol in mijn voor mijn gevoel vaak doelloze leven.

Au, gevoelig punt, nog steeds, blijkbaar.

Er zal toch echt een les in zitten, in mijn eerste reactie, mijn eerste gevoel, bij zo’n bericht. Mijn borstkas trekt zich samen, een steek van ja, wat, ik weet het niet precies, teleurstelling? Of is het tekortkoming?

Nog steeds voel ik mij tekort schieten. Ik wil meer, nee voor mijn gevoel móet ik meer. Doe ik te weinig. Nog steeds bekritiseer ik mijn gebrek aan mogelijkheden. Nog steeds kamp ik met dat gevoel dat ik maar wat luilak door de dagen.

Ik dacht het van me afgeschud te hebben.
Niet dus.

Het gevoel lag slechts om de hoek, te wachten op een onbedacht moment. Bam, recht in mijn gezicht, precies toen ik het niet meer verwachtte.

In mijn zoektocht naar mijn dromen stuit ik telkens weer op mijn onmogelijkheden. Als ik met slechts weinig doen toch teveel gedaan blijk te hebben. Als ik met enige schroom voor mezelf kies en dat doe waar ik zin in heb en vervolgens op mijn vingers getikt word door mijn eigen gevoel voor verantwoordelijkheid.

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw eigen ervaringen. De reactie van een ander zegt nooit iets over jou, slechts over hoe jij zelf denkt over jezelf.

Dat zegt wel wat.
Er is nog wat werk aan de winkel.

A christmas miracle?

Gisteren kreeg ik een appje van een vriendin, zij kreeg weer een appje van een buurvrouw, of die vrouw aan het eind van de straat, die met die labrador, weer liep? Die vrouw was ik dus, niet die buurvrouw, maar die eerst rollende en nu lopende. Ik ben een parttime lopende, trouwens, wat anderen niet weten, weet ik wel. Wil ik niet weten trouwens, want ik doe heel hard mijn best om dat te vergeten. Niet in mijn bewustzijn, niet in mijn leven. Denk ik. Hoop ik. Ik grapte terug dat het een wonder was, waarop mijn vriendin weer grapte dat het een christmas miracle was. Ja, Tiny Tim, dat is het!

Mijn rolstoel staat in de schuur. Ook buiten dat bewustzijn. Als ik hem niet zie, hoef ik er ook niet in te zitten. Dat werk. Maf, hoe dat werkt. Ooit bevond ik mij op een lijn, zo’n parabool zeg maar, lopen ging minder goed en ik ging soort van verlangen naar de stoel. Dan kon ik weer naar buiten. Ik wende langzaam aan het idee mijn dagen in de stoel te slijten. Omarmde de stoel, zag mogelijkheden, maakte die eigen. Op het ‘hoogtepunt’ in deze werd ik een roller. Ok, ik liep gelukkig in huis nog wel, maar mijn benen verloren hun kracht. Merkbaar. Zichtbaar ook. Ik kon niet meer dansen, zelfs geen vijf minuten meer gek doen, op dagen. Veel dagen. Ik accepteerde dat verlies, uiteindelijk. En toen kwam de ommekeer.

Na jaren van rust, na jaren van herstellen, na de acceptatie van alle achteruitgang, kwam het moment dat ik weer kon klimmen. De weg was zwaar, maak je geen illusies. Ik moest diep gaan, dieper dan heel veel mensen gemerkt hebben. Het masker van de lach deed zijn werk, maar de lichtjes ontbraken, vaak. Ik bleef denken in mogelijkheden, waarschijnlijk vooral omdat ik gewoon stronteigenwijs ben, soms is dat een voordeel. Maar ik weet dat ik het best zwaar heb gehad, die afgelopen jaren. En nu ben ik terug, op de weg terug. Het voelt zo ontzettend groot, soms té groot, om onder woorden te brengen. Het gevoel van herwonnen vrijheid, van het staan op die twee benen. Weer leunen op mezelf, mijn lijf weer leren vertrouwen. Het is zo ontzettend fijn, ik voel me zo ontzettend vrij!

En tegelijk beperkt het me, vliegt het me soms aan. Want nu ik weer geroken heb aan die vrijheid, wil ik meer! En dat is mijn grootste valkuil. Want als ik ga, dan ga ik ook. De wil is sterk, dat merkten mijn ouders al toen ik nog een peuter was. Volgens mijn human design behoor ik tot die mensen die zich letterlijk het graf in vechten als ze ergens in geloven. En ik geloof hierin. Maar wil dat graf nog even leeg laten. Ik wil genieten van die herwonnen vrijheid, zonder mitsen en maren. Maar, die maar is er nog wel en die vóel ik ook. Ik wíl hem niet voelen trouwens, maar gezondheid manifesteren is echt niet zo makkelijk als de duurbetaalde goeroe’s je willen laten geloven.

Ik loop inmiddels dagelijks mijn rondje door de wijk. Ik heb een aantal demonen in de vorm van beperkende overtuigingen overwonnen. Ik vind de reacties spannend, bang voor consequenties die buiten mijn controle liggen. Ik heb mijn verhaal open, kwetsbaar en eerlijk verteld, en voor de rest vertrouw ik maar op het universum, dat het beste met ons voorheeft. Ik ben ultiem dankbaar, dat de kracht in mijn lijf langzaam maar zeker terugkomt. Geen zorgen, er zijn nog zat hordes te overwinnen, dus dat graf hoop ik echt nog wel even op afstand te houden. Mijn stoel staat in de schuur, zolang ik hier in de buurt wandel, mag hij daar blijven, voor rondes groter dan het rondje met het hondje heb ik hem nog steeds nodig.

Het is raar, want daar wilde ik dus heen eigenlijk, waar die lijn met rolstoel eerst omhoog ging, met dat zittende hoogtepunt (niet te verwarren met een andere variant), gaat de lijn nu de andere kant op. En gaan de gevoelens gek genoeg ook de andere kant op. Ook een soort acceptatieproces.

Eigenlijk is het hele leven gewoon één groot acceptatieproces. Hoe zeggen ze dat ook alweer, surfen op de golven van het leven. Ik surf, ik durf, want ook surfen, is voor een heel groot deel durven…

Het slappe koord

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Op zoek naar mezelf

Het is dé zoektocht van het leven, de zoektocht naar jezelf. En toch is lang niet iedereen ermee bezig. De meeste mensen laten zich overrompelen, meeslepen. Beginnen hun dag zoals ze iedere dag beginnen. Gaan naar hun werk, of naar school, sporten, koken, kijken tv en gaan naar bed. Zonder ook maar een enkele gedachte te wijden aan wie ze nu eigenlijk echt zijn. Wat ze willen in dit leven. Waarom ze hier zijn. Ze doen hun ding, gaan naar bed, staan weer op en gaan verder waar ze gebleven zijn. Zonder zich druk te maken over het waarom. En dat is prima, dat mag, maar het is niet mijn weg. Niet meer.

Eigenlijk ben ik al jaren op zoek, al wist ik het niet. De meer spirituele kant van het leven heeft me altijd al aangetrokken, ik wist diep van binnen dat er meer was, maar ik wist niet wat. Of waar het te vinden. Het leven vond zijn weg tussen mijn gedachten door. Ik las wat over dit onderwerp, keek wat documentaires, of series, maar echt doordringen deed het niet. Tot ik een jaar geleden in aanraking kwam met de wet van aantrekking. Ik was geïntrigeerd, hoe werkt dit en hoe kan ik mijn situatie ombuigen? Ik begon te lezen, volgde een aantal cursussen op dit vlak. Er ging een wereld voor me open.

Het klinkt zo mooi. Vraag en er wordt gegeven, maar zo simpel is het niet. Tenminste, zo simpel is het voor mij niet, er zitten namelijk wat dingen in de weg. In mijn hoofd. Er is een heleboel voorbij gekomen het afgelopen jaar. Ik heb veel geleerd, over mijzelf, over mijn denkpatronen, over hoe ik het leven zie. Wat begon met een voorzichtige interesse is uitgelopen op een heuse studie, een studie naar wie ík nu eigenlijk ben. Ik leer over het menselijk brein, over hoe we denken, hoe we dat denken kunnen beïnvloeden, over hoe het universum werkt en hoe we veel zelf in de hand hebben. En dat botst soms met dat wat ik altijd heb geloofd.

Hoe je het wendt of keert, dat wat we geloven heeft ontzettend veel invloed op onze realiteit. We zijn geen slachtoffer van het leven, van onze situatie. We hebben altijd een keuze. Deze manier van denken heeft invloed op hoe ik nu in het leven sta. Over hoe ik mijn omgang met EDS ervaar. Over hoe ik omga met andere mensen. Als je blijft doen wat je altijd deed verandert je leven nooit en ik wil gezond zijn. Ik bén gezond, al laat mijn lichaam me soms anders voelen. En toch is deze andere manier van denken het begin van iets groots. Voor mij. En de mensen om mij heen zien deze verandering ook.

Ik ben op zoek naar mezelf. En daarvoor moet ik mezelf eerlijk bekijken. En nee, ik vind niet alles leuk wat ik zie, maar dat geeft niet. Het onder ogen zien is nodig, om het te kunnen veranderen. Ik mag mezelf zijn. Ik hoef me niet constant aan te passen om in het perfecte plaatje te passen. Want wat is perfect? Dat wat de maatschappij ervan vindt? Ik doe er niet langer aan mee.

Ik ben op zoek naar wie ík ben, en van daaruit ga ik op zoek naar wat bij mij past. En daarvoor zet ik mijzelf op de eerste plaats. Zet ik mijn gezondheid op de eerste plaats. Het is een mooi proces. Het is een waardevol proces. Het is een leuk proces. Ik ben opnieuw een student, aan de leerschool van het leven.

Alternatief

Van de week viel ik in bij Pow, in een programma over mediums, bioresonantie en influencers. De conclusie van de wetenschap laat zich raden, onzin, kwakzalverij en meer van dit soort termen. Jammer, want er zit echt veel goeds tussen het kaf en het koren.

Ik kom steeds meer tot de conclusie dat er voor ieder standpunt wel een uitleg is. Het is maar waar je in gelooft, en zelfs als je ergens niet in gelooft kan het maar zo zijn dat je het wel tot eigen inzicht kunt draaien. Mooi voorbeeld hierin las ik van de week, compleet ander onderwerp, maar wel duidelijk. De PVV wil een noodwet als het gaat om asielzoekers. Een noodwet waarmee ze de tweede kamer compleet kunnen overrulen. Ik meen me te herinneren dat het land serieus te klein was toen dit voorstel op ander front gebruikt werd, een paar jaar geleden. Het doel heiligt de middelen lijkt in dit opzicht toch anders voor sommige mensen als het draait om vreemde vogels in plaats van het grote C-woord. Voor ieder standpunt is wel iets te vinden dat het ondersteunt.

Terug naar de alternatieven. Ik sta zo ongeveer mijn hele leven al open voor minder conventionele methoden, zeker op het vlak van de gezondheidszorg. En nog meer zo sinds de toename van macht van de farmaceutische industrie. Pillen zijn toegestaan, als ze chemisch zijn en werken prima, als ze natuurlijk zijn en werken moet het vast het placebo effect zijn. Bijzonder hoe we onze connectie met de natuur steeds verder achter ons lijken te laten. Therapieën op basis van energie zijn sketchie, onbewezen, vaag en gevaarlijk (aldus sommigen), terwijl inmiddels toch echt wel bewezen is dat alles bestaat uit energie. Wij dus ook.

Waarom zou genezing met en door gebruikmaking van energie niet kunnen werken? Is het omdat mensen bang zijn voor het onbekende en het daardoor liever belachelijk maken? Zich liever verschuilen achter een masker van grappen en grollen dan een sprong in het diepe te wagen? Ik grapte van de week nog tegen een vriendin dat ik honderd jaar geleden in een gekkenhuis zou zijn beland met míjn ideeën, al is dat geenszins grappig gezien het feit dat dit daadwerkelijk gebeurde.

Zo lang de wetenschap weinig interesse toont (en onderzoek steeds meer gesteund moet worden door bedrijven, met alle risico’s van dien) in het daadwerkelijk onderzoeken van deze manieren van zorg, blijven de echte kwakzalvers buiten schot. Zij verdienen kapitalen over de rug van kwetsbare mensen, geholpen door de media. Soms is het goed je blik te verbreden, en op je gevoel te vertrouwen, al is dat (nog niet) breedschalig wetenschappelijk onderzocht.

PS
kijktip voor mensen die openstaan voor dit soort informatie, source – the film van Joe Dispenza.

(R)overheid?

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die, mijns inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.

Pijn.

Ik schrijf niet zoveel meer over pijn, of over (mijn) leven met pijn. Waarom niet? Omdat ik heel hard probeer me te focussen op andere dingen. Leukere dingen. Fijnere dingen. Mooiere dingen. Waar je je aandacht op richt trek je aan. Of je dat gelooft of niet maakt niet uit, ik geloof dat het zo werkt, in ieder geval werkt het voor mij, soort van, mijn geloof op dit vlak ligt namelijk nog weleens overhoop met mijn realiteit.

Pijn dus. Ik ben het afgelopen jaar best behoorlijk vooruit gegaan. Ik loop weer stukjes, ben meer overeind en voel me beter. Zie er ook beter uit (zegt men), zit absoluut en zonder enige twijfel beter in mijn vel. Wat dit veroorzaakt, vragen mensen zich af. Ik denk een combinatie van factoren. Ik volg (zoals ik al vaker schreef) verschillende cursussen op mentaal gebied, doe touch of matrix therapie (Google maar eens) en heb bio-identieke hormoontherapie (en dat doet mij erg goed). Het maakt me tot een ander mens, die toch op bepaalde fronten echt nog kampt met dezelfde problemen. Op het gebied van (chronische) pijn bijvoorbeeld.

Dat ik nog steeds pijn heb wordt nog wel eens vergeten, door mensen die mij zien lopen in plaats van rollen. Ikzelf verkies het soms trouwens ook, die pijn te vergeten, ik verplaats het weer naar mijn achterhoofd, en probeer het daar ook te houden.

Gister kwam ik op Facebook onderstaande afbeeldingen tegen, en ik denk dat het toch de moeite waard is ze te delen (voor meer zie Instagram how.u.feeling). Het is weer september, en september is ook de maand voor aandacht voor het leven met chronische pijn. Er bestaan nogal wat misverstanden over dat subjectieve gevoel dat pijn heet. En zeker over chronische pijn.

Iedereen die leeft met chronische pijn kent wel iemand die denkt dat hij of zij weet hoe het voelt om ermee te leven. Iedereen heeft tenslotte weleens ergens pijn, maar dat is toch iets anders dan de impact die constant pijn hebben heeft op je leven. Chronische pijn is er namelijk altijd. Soms irritant, ietwat zeurend en op de achtergrond. Soms schreeuwend en op de voorgrond. Altijd is het er echter wel ergens.

Altijd. Laat dat even tot je doordringen.

Geen pauze, geen vakantie, geen weekje rust. Het is vermoeiend. Het laat je bij tijden twijfelen aan je eigen gevoel. Het heeft consequenties voor alles wat je doet, voor de keuzes die je maakt. Sommige soorten pijn kun je (leren) negeren, maar sommige vereisen ook je directe aandacht, vereisen bijvoorbeeld rust. Je moet leren welke soort waarbij hoort. Acuut of chronisch, grenzen verder verkennen of ze herkennen en erkennen. Op de plaats rust, terug naar bed of bank of doorbikkelen. Wel of niet een pilletje extra om te helpen de pijn te verdoven.

Ik ben het afgelopen jaar vooruit gegaan, mensen zien me nu een aantal keer per week een rondje lopen met Lewis. Ook dat is een keuze. En die keuze gaat (nog) gepaard met pijn. Iedere stap die ik zet voel ik, soms wat meer, soms wat minder, maar pijnloos is het nooit (nog niet tenminste). Ik kies ervoor dit door te zetten. Verleg mijn grenzen, iedere dag opnieuw. Ik ben ontzettend dankbaar dat dit lukt, onvoorstelbaar dankbaar. De grote grijns op mijn gezicht is oprecht, het voelt zo ontzettend goed, maar er is ook een andere kant.

Iedere stap die ik zet is een keuze. En die ene stap gaat ten koste van iets anders. En doet pijn. Ik kamp nog steeds met een heleboel fysieke uitdagingen. Ik ga die uitdagingen niet uit de weg, die tijd heb ik gehad. Ik heb geleerd en geaccepteerd. Ik zie wel waar het schip strandt (of niet). En de pijn? Die zal altijd wel ergens aanwezig zijn…