Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

‘T is wel een steekje hoor…

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…

Heel Holland bakt

Wat te doen op een luie, druilerige, grijze zondagmiddag? Bakken, want ergens in mij schuilt een ware keukenprinses, dat weet ik zeker. Waar is nog een goede vraag, want ik ben bijna vijftig en heb haar nog niet ontdekt, maar ze is er, dat moet. Toch?

Ik stuurde zoonlief naar de supermarkt voor de ingrediënten van iets simpels, je moet tenslotte eenvoudig beginnen. Cupcakes, de basis uit een pakje en dan een beetje magie van Tien in de vorm van een appeltje en wat kaneel. Je leest het, mijn fantasie is eindeloos en de originaliteit rijst boven het onverwachte uit.

Ik ben een rollende ramp in de keuken. Dat was ik al, maar het is er niet beter op geworden vrees ik. Ter verdediging, ik hoef ook nooit meer iets te doen. Nou ja, zelden iets dat verder gaat dan een beetje voorgekookt spul opwarmen. Dat is fijn, super fijn, maar zo merk ik de achteruitgang ook niet meer op.

Mixen, zo simpel. Een mixer vasthouden en een beetje sturen, dat kan ik echt nog wel. Niet dus, mijn handen verkrampen en mijn schouder zwaait wel, maar de verkeerde richting uit. Met trillende handen hou ik het vol. Mijn rechterarm tegen mijn lijf gedrukt voor de broodnodige steun en met mijn linker arm de kom muurvast omklemmend. Als het mixen gedaan is laat ik dankbaar het ellendige ding zakken. Valt me wel wat tegen dit. Nu nog een appeltje schillen, dat eerder vierkant dan rond uit de strijd komt, maar ook vierkante appels zijn eetbaar. De tweede laat ik maar liggen, mijn handen zijn er klaar mee.

Ik gooi het resultaat van wel vijf hele minuten keihard werken in een paar vormpjes en leg die trillend in de oven. Daarna lik ik samen met Lewis de lepel schoon (ok en de mix-dingen (woorden zijn lastig na zo’n exercitie) en de kom) en stort neer op mijn bed.

Poeh hé (Tommy is terug!), dat was een pittig middagje. Als de kookwekker gaat haal ik de muffins uit de oven om er weer bij te gaan liggen. Heel Holland bakt kan ik wel op mijn buik schrijven denk ik. Ach, ik zou het kunnen als ik het fysiek maar volhield. Dat is wat ik mezelf maar voorhoud in dit geval. Beter voor mijn gedeukte ego.

Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Oneerlijk…

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Beter?

Ik wil het weer eens hebben over het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Je weet wel, dat syndroom dat ervoor gezorgd heeft dat ik ben toegetreden tot de club van de kneuzen en de kreupelen. Of toch niet? Heb ik daarin zelf niet een dikke vinger in de pap gehad?

Poeh, lastig! De mate van de beperkingen die je op kunt lopen met deze aandoening verschilt namelijk nogal en hangt ook nog eens van ontzettend veel factoren af. Je zou denken bindweefsel is bindweefsel en een foutje daarin is voor iedereen gelijk, maar nee, zo werkt dat dus niet. Ik denk dat als je honderd mensen met het hypermobiele type naast elkaar zet, je honderd verschillende personen ziet qua klachten. De een heeft weinig last, werkt gewoon, sport, heeft een redelijk normaal leven. De ander ligt grotendeels en rolt. Weer een ander heeft vooral last van de binnenboel. De verschillen zijn echt groot.

Er zijn lotgenoten die na jaren van fysieke ellende weer kunnen sporten, het kan. Er zijn echter ook lotgenoten die het liggen niet meer ontgroeien. Dat is iets wat voor de niet-EDS’ers niet te begrijpen is. Voor sommige EDS’ers wellicht ook niet trouwens, want hoe kan dat nu? Ik houd me ver van een oordeel daarover, ik weet het niet. Ik blijf zelf proberen. Steeds opnieuw, dat het tien jaar geleden niet ging zegt tenslotte niet dat het nu niet zou kunnen. Al tien jaar lang stoot ik mijn neus en niet te zuinig ook. Al tien jaar lang probeer in op te krabbelen en mijn lijf in beweging te schoppen. Helaas lukt het nog steeds niet. Nou ja, dat is niet helemaal waar, want ieder beetje rompstabiliteit dat ik heb en hou is meegenomen. En daar train ik dus voor.

Het kost me bloed, zweet en tranen. De boete is soms echt wel heel pittig. Vorige week ging het mis en goed ook. Een week vol pijn volgde en nog steeds heb ik er last van, maar ik ga stug door. Al doe ik het weer een tandje minder. Ik moet blij zijn met stabiliteit en de vooruitgang los laten, maar dat vind ik ontzettend moeilijk. Mensen zijn verbaasd als een lotgenoot toch vooruit gaat. Toch weer lijkt te kunnen trainen. Er is wilskracht voor nodig, het vergt doorzettingsvermogen. Maar vergis je niet, ook als je niet vooruit gaat, als je je neer moet leggen bij je situatie, soms letterlijk, kost dit enorm veel wilskracht. Het is verre van eenvoudig, je inhouden.

Mensen hebben echt geen idee hoe graag ik wil lopen, fietsen, rennen, sporten. Hoe graag ik gewoon weg wil kunnen wanneer ík dat wil, zonder afhankelijk te moeten zijn van anderen. Gewoon met Lewis naar het bos, zonder vast te rollen in de modder of de bladeren. Gewoon een avond naar de kroeg, of naar de film, zonder die verrekte beperkingen en dat enorme gebrek aan energie. Hoe graag ik honderd kilo zou willen wegdrukken met mijn benen. Of zelfs maar vijf kilo, zonder dat mijn lijf me trakteert op een lading ontstekingen. Of zelfs gewoon mijn rompbalans zou kunnen trainen zonder daarna niet te weten hoe ik moet liggen door die verrekte zenuwpijn in mijn benen. Ik wil hoepelen, ik wil gewoon kunnen fotograferen, ik wil dansen, touwtje springen. Ik wil zo ontzettend veel, maar het.gaat.gewoon.niet.

Het zijn mooie woorden. Doorzettingsvermogen, wilskracht, niet opgeven, trainen, gaan. Het zijn mooie woorden als je het kunt. Maar niet iedereen heeft die keuze. Van alle EDS’ers kan een groot percentage sporten, werken, zich terugvechten. Maar een kleiner percentage kan dit gewoon niet. Iedere EDS’er is anders, de meesten doen echt wat ze kunnen. Uitzonderingen heb je altijd, maar denk niet dat als de één iets wel kan, de ander het automatisch ook kan. Soms gaat het gewoon niet. En écht beter, dat worden we niet.

Het leven is een avontuur

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Een dagje zonder…

Wat zou je doen als je een dag zonder pijn zou zijn? Tja, dat is een goede vraag. Ik kan het me niet eens voorstellen. Pijn hoort bij mij. Ik heb al zo lang ik het me kan herinneren wel ergens pijn. Ooit begin het met ‘kleine’ pijntjes. Zere enkel, zere knie, zere pols, dat soort dingen. Toen de pubertijd eenmaal inzette werden de kleine pijntjes groter. Ik had altijd wel iets en altijd wel ergens pijn.

In kan het me dus slecht voorstellen, een dag zonder pijn. Een collega vroeg het me ooit. Of ik vaak pijn had en waar dan. Op mijn antwoord reageerde hij dat hij eigenlijk meestal geen pijn had. Ik kon me daar niets bij voorstellen. In de loop der jaren is de pijn toegenomen, er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Al heb ik het met mijn pijnmedicatie nu redelijk op orde. Dat wil zeggen dat de pijn houdbaar is, niet dat hij weg is. Dat is hij nooit.

Een dag zonder pijn. Ik weet niet eens wat ik dan zou doen. Het is trouwens niet eens zozeer de pijn die mijn leven beheerst. Het is het complete plaatje. Het zijn de beperkingen, die niet direct gekoppeld zijn aan de pijn, maar ze zijn wel onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Ik kan wel door de pijn heengaan. Dat heb ik jaren gedaan. Gewoon negeren en hopen dat daar geen consequenties aan zitten. Die consequenties waren er echter wel en flink ook. De beperkingen maken dat ik slecht kan lopen, dat ik slecht kan zitten. De pijn geeft mijn grenzen aan. Ik kan hem dus niet missen. Een lijf kan niet onbeperkt overbelasten zonder consequenties. Een gezond lijf kan dat al niet, een lijf met bindweefselproblemen al helemaal niet. De pijn laat mij zien waar het probleem van de dag zich bevindt. Wat wel kan en wat niet kan.

Als er een dag zonder pijn zou zijn, zou de vermoeidheid dan ook weg zijn? En de mist in mijn hoofd? Chronisch ziek zijn heeft zoveel meer beperkingen dan slechts pijn. Pijn is niet fijn, maar het went. De vermoeidheid daarentegen went nooit. De mist in het hoofd ook niet.

Wat zou ik dus doen als ik een dag geen pijn zou hebben? Ik zou het niet weten. Ik ben bang dat ik mezelf geen raad zou weten zonder. Zonder pijn zou ik mezelf niet zijn…

Fotografie Chantal van den Broek