#energie

Te veel

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Een soort van jubileum?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik (voor de zoveelste keer) een knoop doorhakte. Ik was klaar met mijn aandoening, ik was klaar met het steeds opnieuw aandacht besteden eraan eigenlijk, want hoewel ik dan wel heel erg klaar kan zijn met de rare fratsen van mijn lijf, die rare fratsen zijn (helaas) nooit klaar met mij. Ik gooide een column de wereld in. Een column waarin ik schreef te gaan stoppen met schrijven over EDS. Ik wist het al niet meer, maar gelukkig zijn daar de herinneringen op Facebook. Ik herlas het stukje zonet en ook de reacties daarop. Zo ontzettend veel ontzettend lieve reacties! Reacties die me met terugwerkende kracht heel veel goed doen!

Eigenlijk is vandaag dus een soort van jubileum. Het ik stop en hou van nu af aan mijn kop jubileum. Al kan ik dat dus helemaal niet, dat mijn kop houden. Ergens in mij zit een enorme drang tot delen, tot het uiten van mijn mening, tot schrijven. Het afgelopen jaar ging het wél een stuk minder vaak over EDS en een stuk vaker over mijn visie op onze samenleving. En over de impact die een erfelijke aandoening heeft op mij als moeder, want vorig jaar was natuurlijk best heel pittig voor ons als ouders. En voor ons als mantelzorgende kinderen. Ik geloof dat mijn ik stop en hou mijn kop fase niet eens zo lang heeft geduurd. Ach, ik blijf mezelf, een wispelturige tante. Eigenheid ten top. Maar goed, deze jubileumachtige dag geeft me dan wel de mooie gelegenheid voor een hoopvol bericht.

Drie jaar geleden raakte ik rockbottom, ik was fysiek op mijn slechtst. Kreeg ten gevolge daarvan een enorme bak hulp in huis en maakte mij best wat zorgen om mijn systeem. Ik ging met enige regelmaat volledig knock-out en werd daar eerlijk gezegd soms best moedeloos van. Ik moest hard werken om de zonnige kant te blijven zien, heb ook best met wat nare gedachten gekampt. Heb ook heel erg mijn best gedaan deze verborgen te houden voor anderen. En toen volgden een heleboel heftige dingen elkaar op en zijn het misschien wel juist die dingen geweest die maakten dat ik mijzelf terugvond. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het leven. Zo dankbaar voor de mensen in het mijne, voor alle mooie momenten die mij gegeven zijn. En ik meen het, oprecht!

Daar waar ik drie jaar geleden niet had gedacht nog vooruitgang te kunnen boeken, blijkt dat het met de nodige hulp toch kon. En zo kan ik inmiddels toch weer dingen zelf doen. Is daar de zeer voorzichtige hoop dat ik zelfs met ondersteuning een klein rondje met de handbike kan gaan fietsen. Ben ik als een kind zo blij als ik met een zeer grote grijns op mijn gezicht een piepklein rondje rond het blok kan maken. Het is een begin! Ik heb paardgereden (al is dat helaas voor mij voor nu toch geen blijvertje omdat mijn nek er niet goed op reageert), ik word weer wat stabieler qua balans. Ik lig wat minder, loop iets meer. Ik kan mijn dagen weer vullen met wat lezen, zonder dat ik aan het eind van de bladzijde moet herlezen wat er stond. Ik heb meer energie. Het lijken misschien kleine dingen, maar ze zijn zo groot!

Net toen ik me had neergelegd bij het feit dat het was wat het was, was daar meer. En ik laat het komen hoe het komt. Ik laat de verwachtingen los. Als dit het is, ben ik blij. Als er meer volgt spring ik letterlijk een groot gat in de zonnige lucht. Ik heb geleerd. Ik heb soort van geaccepteerd. Ik ben dankbaar voor wat is en ik mag van mijzelf mijn eigen ruimte innemen (geloof mij maar, dat was een dingetje). Ik droom van een toekomst vol interessante gebeurtenissen. Ik droom van een toekomst waarin ik meer van de wereld (en met name van Europa) mag zien. En ik hoop jullie daarin mee te kunnen nemen.

Ik hoop dat ik mag inspireren, dat ik mag laten zien dat je ook met beperkingen vol in het leven kunt staan. Dromen waar kunt maken (en ik heb nog wel wat dromen te verwezenlijken). Dat ik mag laten zien dat wat onmogelijk lijkt toch mogelijk kan zijn.

Vandaag vier ik een jubileum van hoop. En ik hou pas mijn kop als ik ooit stop.

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Tussen Oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Hangmat

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

‘T is wel een steekje hoor…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…

Heel Holland bakt

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Wat te doen op een luie, druilerige, grijze zondagmiddag? Bakken, want ergens in mij schuilt een ware keukenprinses, dat weet ik zeker. Waar is nog een goede vraag, want ik ben bijna vijftig en heb haar nog niet ontdekt, maar ze is er, dat moet. Toch?

Ik stuurde zoonlief naar de supermarkt voor de ingrediënten van iets simpels, je moet tenslotte eenvoudig beginnen. Cupcakes, de basis uit een pakje en dan een beetje magie van Tien in de vorm van een appeltje en wat kaneel. Je leest het, mijn fantasie is eindeloos en de originaliteit rijst boven het onverwachte uit.

Ik ben een rollende ramp in de keuken. Dat was ik al, maar het is er niet beter op geworden vrees ik. Ter verdediging, ik hoef ook nooit meer iets te doen. Nou ja, zelden iets dat verder gaat dan een beetje voorgekookt spul opwarmen. Dat is fijn, super fijn, maar zo merk ik de achteruitgang ook niet meer op.

Mixen, zo simpel. Een mixer vasthouden en een beetje sturen, dat kan ik echt nog wel. Niet dus, mijn handen verkrampen en mijn schouder zwaait wel, maar de verkeerde richting uit. Met trillende handen hou ik het vol. Mijn rechterarm tegen mijn lijf gedrukt voor de broodnodige steun en met mijn linker arm de kom muurvast omklemmend. Als het mixen gedaan is laat ik dankbaar het ellendige ding zakken. Valt me wel wat tegen dit. Nu nog een appeltje schillen, dat eerder vierkant dan rond uit de strijd komt, maar ook vierkante appels zijn eetbaar. De tweede laat ik maar liggen, mijn handen zijn er klaar mee.

Ik gooi het resultaat van wel vijf hele minuten keihard werken in een paar vormpjes en leg die trillend in de oven. Daarna lik ik samen met Lewis de lepel schoon (ok en de mix-dingen (woorden zijn lastig na zo’n exercitie) en de kom) en stort neer op mijn bed.

Poeh hé (Tommy is terug!), dat was een pittig middagje. Als de kookwekker gaat haal ik de muffins uit de oven om er weer bij te gaan liggen. Heel Holland bakt kan ik wel op mijn buik schrijven denk ik. Ach, ik zou het kunnen als ik het fysiek maar volhield. Dat is wat ik mezelf maar voorhoud in dit geval. Beter voor mijn gedeukte ego.

Druk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Oneerlijk…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…