Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Vriesolatie

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Trekken en duwen – iets met sjorren en een dood paard

Ik heb al dagen gewoon geen inspiratie. Alhoewel, er is genoeg om over te schrijven, maar de woorden lijken maar niet te willen komen. Halve verhalen (altijd nog beter dan halve waarheden), die ik snel verwijs naar de prullenbak. Het lukt me maar niet er een lopend geheel van te maken.

Ik zou graag schrijven over #teamfred, over hoe ongelooflijk k*t ik het voor hem vind en hoezeer ik hem bewonder om de openheid die hij zojuist gegeven heeft. Het is zeer sterk je zo kwetsbaar open en op te kunnen stellen. Ik denk dat dit de enige manier is om mensen de mond te snoeren. Het gaat andere mensen geen ene moer aan wat iemand uitspookt in zijn slaapkamer, badkamer of welke andere plaats dan ook. Het is privé en ik heb geen enkele behoefte te bekijken hoe een ander de gaten in zijn vrije tijd vult. Waarom voelen mensen de behoefte een ander tot op het bot te vernederen? Voel je je dan beter over jezelf? En waarom moet dit als groot nieuws in de media verschijnen? Alles voor de kijkcijfers, voor de markt, want die is er blijkbaar. Het is triest, verder komen mijn gedachten op dit moment niet.

Ik zou willen schrijven over hoe mensen reageren op de verdere inperking van onze vrijheden. Over de verdeeldheid van de samenleving, over de maatregelen. Over de impact die chronisch ziek zijn heeft en dat dan weer in relatie met de Corona crisis, maar ik heb er al zo vaak over geschreven dat het voelt als één groot déjà Vu. Ik weet niet wat ik aan mijn eerdere stukken moet toevoegen en dus strand ik al voor ik begonnen ben. En zit ik nog steeds zonder een onderwerp.

Als je niets te schrijven hebt, schrijf dan niets. Het is stil in mij, een zeldzaamheid. Het voelt niet goed. Niet omdat ik persé wil schrijven of omdat jullie niet zonder mijn visie kunnen, nee omdat er teveel gaande is in mijn hoofd en ik de woorden niet kan vinden. En dat is niets voor mij…

Oxy-toxy?

Al meerdere dagen lees ik op Linda.nl verhalen over het horror medicijn dat Oxycodon heet. Eens in de zoveel tijd komt het ergens in de media weer boven, verhalen over de verschrikkingen der verslaving aan deze pijnstiller. Soms ondersteund door de mening van een aantal artsen. Artsen die zich als je alles moet geloven ooit willoos hebben laten beïnvloeden door de monsterlijke geldzucht van de farmaceuten. Deze laatsten zouden doelbewust een drug gecreëerd hebben die erger is dan heroïne. Een drug die slachtoffers in Amerika uiteindelijk doet uitwijken maar dat goedkopere heroïne. Oxycodon of toxycodon?

Ik lees de horrorverhalen altijd weer met een dubbel gevoel. Ik weet dat deze zware pijnstillers zeer verslavend kunnen zijn, ik heb het zelf ervaren, de afkickverschijnselen. Niet zozeer van Oxycodon, maar van het broertje, van Fentanyl. Ik gebruik beide, de Fentanyl is mijn basis, de Oxycodon gebruik ik wanneer de Fentanyl de pijn er niet genoeg onder krijgt. Ik begrijp dus echt wel het risico van deze pijnstiller. Wat ik niet begrijp en waar ik de absolute kriebels van krijg is dat compleet voorbij wordt gegaan aan een hele groep gebruikers die prima om kunnen gaan met deze pijnstillers en ja, ik behoor tot deze groep.

Zonder Fentanyl en Oxycodon heb ik geen leven. Dat klinkt dramatisch, ietwat pathetisch misschien zelfs, maar het is waar. Ik lig per dag twintig uur plat, zonder deze medicatie zou ik überhaupt mijn bed niet meer uitkomen. Niet omdat ik zo lui ben, maar omdat mijn lijf gewoon altijd pijn doet. Niet een beetje pijn, nee serieus pijn. De pijnstillers verdoven, een beetje, halen de scherpe kantjes ervan af. Het vele liggen is de enige manier mijn lijf te ontzien. Het is moeilijk om je dit voor te stellen als je het niet zelf ervaart, maar het is wat het is.

Ik ben blij dat ik deze pijnstillers kan gebruiken, ze betekenen het verschil tussen leven en overleven. Klein woord, groot verschil! Ben ik blind voor de nadelen? Nee! Ik ben altijd in gevecht met het vinden en houden van een balans. Een balans met grenzen, de grenzen van wat ik kan versus wat ik wil en de grenzen van de pijnstilling. Een pilletje of pleister meer of minder betekent een wereld van verschil. Kies ik voor pijn of kies ik voor helderheid in mijn hoofd.

Dat klinkt alsof ik niet alleen maar positief ben over deze medicijnen en dat klopt. Toch vind ik wat er nu gebeurt in de media ook gevaarlijk. Artsen moeten oppassen met het voorschrijven van deze zware medicatie, eens! Ik bedoel je krijgt tegenwoordig om het minste of geringste Oxycodon voorgeschreven. De farmaceuten krijgen de schuld, maar zij doen niets anders dan proberen zoveel mogelijk geld te verdienen. Iets met marktwerking binnen een kapitalistische samenleving. Dit is hun werk, dat kun je hen niet kwalijk nemen. Het echte probleem zit erachter. Ziek zijn kost geld. Het is een probleem waar een makkelijke oplossing voor gezocht wordt. Als een pilletje thuis een opname van een dag of wat voorkomen kan is de keuze snel gemaakt. Na een operatie kan de patiënt snel weer door. Niet bezwaard, geld bespaard! Dat is waar het om draait. De schuld wordt in de schoenen van ofwel de farmaceut ofwel de arts geschoven, maar het is de zorgverzekeraar die achterliggend aan de touwtjes trekt en de artsen in een onmogelijke positie manoeuvreert. Het gaat niet om de patiënt, het gaat om niets meer dan de centjes.

En nu doet er zich een probleem voor. Niet iedere patiënt heeft baat bij dit medicijn, sterker nog, meer dan de helft had deze pijnstiller niet moeten krijgen. En dan is daar ineens de andere kant van de medaille. Oxycodon ligt onder vuur. Artsen moeten zien dat hun patiënten afkicken, want het middel is slecht. De media krijgt er lucht van en ineens is er een hetze tegen mijn held. Ja, het is nog steeds mijn held. Zonder deze held is het overleven en geen leven.

Zie hier mijn dubbele gevoel. Ik ben verslaafd aan pijnstillers. Ik ben bewust verslaafd aan pijnstillers. Ik hoef niet gered, ik wil niet gered. Ik weet wat ik doe en ik ken mijn grens. Ik overleg waar nodig en heb geen enkele behoefte meer mijn pijnscore te delen met een arts die geen idee heeft hoe mijn lijf daadwerkelijk voelt. Ik hou niet van de ‘kick’, ik heb mijn wereld het liefst gewoon scherp in beeld, maar ik wil leven en niet alleen maar overleven. Zonder Fentanyl en Oxycodon verdrink ik in een wereld van pijn, dat probleem lost afkicken niet op, Oxycodon wel.

Energie

Ik word vaak getriggerd in mijn gedachtengang door dingen die ik lees, meestal op Social media. Mijn hoofd gaat echt alle kanten op, vliegt van links naar rechts en terug richting het midden, alwaar het een bospaadje vindt richting een compleet ander onderwerp. Het is vermoeiend zo’n hoofd. ‘Gelukkig’ legt mijn lijf zich erbij neer en laten ze het uiteindelijk in de loop van de dag samen afweten…

Ergens in deze ‘ratrace’ van gedachten probeer ik mijn eigen visie te vinden. Van alle onderwerpen die rondzweven in mijn gedachten is ‘energie’ eigenlijk het hoofdonderwerp van de dag. Wat is energie? Hoe bepaal je hoeveel energie je hebt? Hoe bepaal je hoeveel energie je in een ander investeert? Levert het geven van energie weer energie op? Het denken over energie kost energie, maar hé, dingen moeten in beweging zijn. Precies de kern van het hele energie vraagstuk. Ik houd de dingen graag in beweging, al is mijn lijf daar vaak niet of minder goed toe in staat. De dualiteit van het leven zullen we maar zeggen.

Alles is energie. Materie bestaat uit energie, gedachten zijn energie, ik vind het een machtig interessant onderwerp, al ben ik zeer zeker geen Einstein. Vanmorgen las ik een stukje op een website die ik al jaren volg. Ik ben van het spirituele type en ja, ik vind het meer dan leuk om zo af en toe een kaartje om te draaien en te horen wat de betekenis ervan is. Ik laat mij leiden door mijn intuïtie, ben een gevoelsmens. Terug naar het stukje dat ik las. Ze schrijft stukjes, deelt inzichten en draait kaarten voor haar volgers, ‘right in my alley’ dus. Vandaag deelde ze een bericht waarin ze vertelde dat ook geld een energie is.

Met geld is iets vreemds aan de hand. Er is genoeg op deze wereld om het voor iedereen leefbaar en aangenaam te maken en toch is dat niet wat er gebeurt. Er zijn partijen die zich in de meest luxe luxe wentelen en er zijn er die geen cent hebben om hun kont te krabben. Als geld energie is, waarom lukt het ons dan niet allemaal normaal rond te kunnen komen? Ik denk dat dat komt omdat voor veel mensen geld een vies woord is. Omdat we het ergens diep van binnen onszelf niet gunnen misschien?

Ik volgde de lessen van ‘the secret’, schreef denkbeeldige cheques uit, heb mijn toekomstvisie (eh droombeeld) richting het universum gestuurd via briefjes die ik enerzijds verbrand heb en voor de zekerheid ook nog in een vergeten klomp heb gepropt, die toch niet zo vergeten is want ik weet het nog, maar blijkbaar mis ik toch nog dat laatste beetje overtuiging. Ik denk dat het komt omdat ik anderen eigenlijk meer gun. Ik heb grote en mooie dromen, maar in die dromen droom ik groter voor anderen dan voor mijzelf. Ik vind dit geen slechte eigenschap, maar misschien is het toch tijd mezelf eens op nummertje één te zetten. In ieder geval qua energie.

De eerste stappen daarin zijn reeds gezet. Ik heb hulp geaccepteerd en laat me dingen nu dan ook letterlijk aandragen. Ik ben dankbaar (ook energie!) en zet daarmee de stap naar meer in gang. Ik heb niets te klagen, ik heb een fijn dak boven mijn koppie (en dat van mijn gezin), heb bijzonder lieve mensen om me heen, heb eten en drinken, heb vervoer, ik heb de basis op orde. Wat wil een mens nog meer?

Mijn ultieme droom is al vanaf dat ik een klein kind was een boerderijtje. Ik weet exact hoe het eruit ziet; niet te groot, wit, een erkertje met ramen waar mijn bed in kan staan. Een zitkamer met genoeg ruimte voor een fijne bank en fijne ligmogelijkheid bij de tv (een liggend mens heeft keuzes nodig). Een keuken met een grote tafel. Gelijkvloers, ruimte buiten voor een paar beessies (denk aan een paar geiten, schapen, kippen en een koe), natuurlijk genoeg ruimte voor hond en kat. En een extra soort van huisje voor een B&B. Ik ben namelijk een mensen-mens. Ik hou van interactie met anderen! Die B&B, daar zou ik zo graag mensen die niet zo makkelijk weg kunnen, om welke reden ook, een weekendje weg gunnen. Oh en grotendeels zelfvoorzienend, een moestuintje erbij. Dat is dé droom, ik verdeel mijn energie, ik deel.

Zo, mijn droom is eruit, ‘out in the open’. Ooit woon ik er, in onze ‘forever home’, het hoe laat ik los, want het gaat er komen. Ik geloof erin, ik verdien het, wij verdienen het!

En wat heeft dit nu te maken met dat wat ik las? Daar waar ik begon? Nou, deze mevrouw schrijft, deelt en heeft waarde voor haar lezers. Dat doet zij vanuit zichzelf, dat geeft het geheel waarde, zij levert energie en misschien zijn er mensen die daar energie in de vorm van materie tegenover willen stellen. Kortom, zij implementeert een donatie knop. Niet om te moeten, maar om te kunnen, om te gunnen. Zoals ik al eerder scheef; geld is vaak een ‘vies’ woord. En toch is het niets meer dan materie, energie. Iets dat we onszelf mogen gunnen om ons leven een beetje makkelijker te maken. Omdat we het waard zijn! Jij hebt het waard en ik ben het ook waard.

Juist wij ‘kneuzen’ voelen onszelf vaak zo. Ontdaan van waarde omdat we niet langer meedraaien in deze maatschappij. Met een uitkering in de goot gegooid. Maar we zijn zoveel meer dan dat, we verdienen zoveel meer dan dat! Wij mogen gaan staan voor wat we waard zijn! We dienen op een compleet ander vlak, vérdienen waardering. We laten onszelf van onze waarde ontdoen, maar daar komt voor mij vandaag een einde aan. Ik ben namelijk meer waard!

Ik schrijf al bijna vijf jaar over mijn dagelijkse beslommeringen, ik deel als een ware ervaringsdeskundige, als een kneuzencoach mijn verhaal. Ik ben gevallen en opgestaan, ik ben gegroeid in mijn schrijven. Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die ik daarmee kan helpen. En misschien zijn er ook mensen die hun dankbaarheid voor mijn schrijven in energie om kunnen en willen zetten? Daar geef ik hen graag de mogelijkheid voor. Er zijn dromen genoeg; op groot vlak, maar zeker ook op klein vlak. Ter ondersteuning van dit blog bijvoorbeeld. Energie moet stromen, ik gun het iedereen, mezelf incluis! En denk je nu, ik zou best graag gebruik maken van die virtuele doneerknop, soms zijn dromen echt slechts een tikkie van iemand verwijderd…

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.

Huwelijkse voorwaarden

Vandaag is het tweeëntwintig jaar geleden dat manlief en ik in het huwelijksbootje stapten. We zijn bijna dertig jaar samen, leerden elkaar kennen op het korfbalveld. De vonk sloeg wat mij betreft over tijdens de carnaval, iets dat we samen met een groot deel van ons team dagenlang vierden. Ik was na jaren hem gezien te hebben als irritant joch ineens verliefd. Hij niet, hij had zijn oog op een ander blondje laten vallen. Beseffend dat ik geen schijn van kans had wenste ik haar alle geluk toe en vroeg haar lief voor hem te zijn. Daar had dit kunnen eindigen, maar dat deed het niet.

We zaten in dezelfde vriendengroep en ik ging bij hem werken. Hij vulde vakken en ik was het manusje van alles op brood/kaas/vleeswaren en in de slagerij. Zo kon ik hem ongegeneerd aanstaren vanachter de toonbank als hij aan het werk was. De verkering met het andere blondje duurde niet lang en ik zag mijn kans schoon. Ik ben een vasthoudend type, een pitbulletje. Op Koninginnedag gingen we samen stappen met het hele stel. Ik had mezelf een ultimatum gesteld, het werd nu of nooit. Nu dus, want een kleine tussenstop van een week daargelaten, zijn we nog steeds samen. We gingen een kleine twee jaar later samenwonen en trouwden vijf jaar later.

Hij trouwde de kneus, al was het toen nog niet zo heftig gesteld met mijn lijf. Met de jaren takelde ik af en hij bleef, mijn rustpunt in de achteruitgang. We hebben samen best het een en ander meegemaakt, maar zijn er gelukkig ook samen uitgekomen. Het is niet niks, partner zijn van een kneus. Veel van het huishouden kwam altijd al op zijn schouders neer. Nooit verweet hij mij lui te zijn, iets waar ik hem zeer dankbaar voor ben. We zijn elkaars tegenpool en toch ook niet. Hij de doener, ik de denker. Hij introvert, ik meer extravert. Hij kijkt de kat uit de boom, ik ben een impulsief stuk vreten. Beide zijn we stronteigenwijs, maar als hij nee zegt is het nee.

Mijn eerste ‘echte’ liefde bleek een blijvertje. Tweeëntwintig jaar, een smoorhete zomerdag, net als vandaag. Drieëndertig graden was het, maar we hadden een mooie dag. Alles erop en eraan; een feest met band, want daar trouwden we voor (tja, de prioriteiten verschuiven als je ouder wordt). Nou ja we, ik wilde vooral een grootste bruiloft, hij ging liever trouwen op het strand, ergens op Aruba. Wie weet, komen we daar ooit nog. Geven we gewoon nog een keer het ja-woord. Zoals hij het graag gezien had, hij verdient het!

Onderstaand gedicht schreef ik voor hem, hij is en blijft de liefde van mijn leven…

je bent de liefste,
mijn zon en mijn maan

waar anderen gingen
ben jij blijven staan

stormen verdragen
de regen doorstaan

dat we samen nog lang
in de zon mogen gaan

Verdeeldheid

Ik schrik van de wereld om ons heen. Heftige reacties op mijn tijdlijn, overal om me heen worden mensen voor kortzichtige idioten uitgemaakt. Of het nu gaat om het Corona virus of om racisme, het is hard tegen hard qua meningen. En dat zijn het in mijn ogen, meningen. En ja, dat zijn het op beide onderwerpen.

Ik heb ook een mening, ook over beide onderwerpen en je mag best weten dat die mening per minuut kan veranderen. Dat wil niet zeggen dat ik niet in staat ben tot een gefundeerde mening te komen, nee dat wil zeggen dat ik mij heel goed in kan leven in beide kanten van beide discussies.

Wat betreft Corona, op mijn Facebook pagina zie ik alles voorbij komen. Ik zie mensen zichzelf overschreeuwen om hun visie erdoor te drukken, zo overtuigd van hun gelijk dat ze blind zijn voor ieder argument dat het tegendeel zou kunnen bewijzen. Ik zeg zou kunnen, want één ding is zeker en dat is dat niets nog zeker is. De regering roeit met de riemen die ze heeft.

Ik vind het een compleet idiote gedachte dat regeringen een virus virtueel de wereld in geholpen zouden hebben om de wereldbevolking onder de duim te krijgen. Virtueel? Het virus is echt toch? Nou, aldus sommige mensen is dit een normaal griep virus dat in de media ‘gehypet’ is om vergaande veranderingen door te voeren. Volgens deze bronnen worden berichten verwijderd en is er zo ongeveer een serieuze staatsgreep gaande. De ‘Corona doden’ zijn volgens hen slachtoffer van een normale griep en een IC tekort heeft zich niet voorgedaan. Ik denk (let op hè, dit verhaal is míjn mening) dat zij het geluk hebben gehad dat ze geen mensen in hun omgeving zijn verloren en ik denk dat ze in dat opzicht over weinig empatisch vermogen beschikken. Ik ken wel mensen in mijn directe omgeving die van dichtbij hebben meegemaakt hoe dit virus heeft huisgehouden én ik ken ook mensen in mijn omgeving die én jonger zijn én blijvende klachten hebben overgehouden. Daarnaast ken ik ook mensen die met de ellende zitten van de eveneens ontkende ‘Q-koorts’ en die uit eerste hand weten hoeveel schade je kunt overhouden. Ik denk dat er in dat opzicht nog een virus rondwaart, het ‘struisvogel virus’.

Ben ik een enorme fan van de maatregelen? Ik weet het niet. Ik mijd nog steeds de supermarkt. Ik begeef mij absoluut niet in mensenmassa’s en ik probeer netjes de anderhalve meter te behouden. Waarom? Omdat ‘ze’ misschien wél weten waar ze mee bezig zijn en ik absoluut niet het risico wil lopen mijn geliefde te besmetten. Ok, misschien is het ook handig mezelf niet te besmetten, gezien ik in de risico groep val, al ben ik niet zo bang voor mezelf. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik niet zo’n knuffetype ben, ik kan prima leven met wat afstand en ik vind het helemaal niet erg dat vreemde mensen buiten mijn aura blijven. Het argument dat de regering bewust bedrijven kapot wil maken om ons mensen als makke schapen onder de duim te krijgen vind ik nogal vergezocht.

Zie mij in deze als zo’n ouderwetse regelschuif op de radio, ik bevind mij qua mening ergens in het midden en de regelaar verschuift soms een tikkie naar links, maar bevindt zich meestal ietwat rechts van het midden. Waarmee ik toch neig naar het volgen van de maatregelen, zoveel mag duidelijk zijn. Dat wat betreft de discussie rond het virus. Mijn mening, je mag een andere toegedaan zijn.

Dan wat betreft het andere onderwerp, racisme. Ik ben van mening dat je niemand moedwillig mag kwetsen. Racisme bestaat en we moeten hard werken aan een echte inclusieve samenleving (inclusief ja, want ook gehandicapten worden behoorlijk gediscrimineerd, al hoor je daar veel minder over). Ook hier geldt voor mij die regelschuif die soms een tikkie naar links verschuift en soms meer naar rechts (niet te verwarren met mijn politieke mening). Ik was behoorlijk ingepakt in het ‘anti-racisme’, niet racistisch zijn is niet genoeg, je moet je uitspreken, maar ook hier geldt dat de verdeeldheid aangewakkerd wordt en niet ten goede van het onderwerp waar het om gaat. Het is lastig je open te kunnen stellen voor de argumenten van een ander als je mening te stellig is (hier heb ik in het verleden wel enige ervaring in opgedaan). Mijn regelaar schoof langzaam terug door een ervaring die ik opdeed in een groep waarin mensen hun ervaringen met racisme konden delen.

Ik denk dat je communicatie vooral open moet houden om dingen op te kunnen lossen. Met dat in mijn achterhoofd zette ik mijn vragen open en eerlijk op papier. Vragen over gevoeligheden, over misschien overgevoeligheden, over het verschil tussen racisme en pestgedrag, over vervagende grenzen in een multiculturele samenleving. Vragen waarop ik voor mijzelf een antwoord zocht om me een gefundeerde mening te kunnen vormen. Het bericht werd niet geplaatst, geen open communicatie dus. Als witte medelander kun je je niet voorstellen hoe het voelt racistisch bejegend te worden, maar zonder open communicatie blijft dit onmogelijk. Gevoeligheden hebben de neiging overgevoelig te worden en op dat moment stopt iedere vorm van communicatie en blijven we hangen in verdeeldheid.

Die verdeeldheid is iets dat de overhand lijkt te nemen in onze samenleving. Je bent voor of tegen, links of rechts. De balans is compleet zoek zo lijkt het. Een gevecht tussen ego’s, een gevecht tussen goed en fout, maar van fouten kun je leren. Er bestaat iets als voortschrijdend inzicht, we leren terwijl we gaan. Één ding is zeker, ík weet niet wat wijsheid is, ik laat me leiden door mijn onderbuikgevoel in deze, maar ik ga geen ongefundeerd risico lopen voor de mensen die ik lief heb. Ik probeer geen mensen te kwetsen, maar ik laat me ook geen schuldgevoel aanpraten voor dingen waar ik me niet schuldig aan heb gemaakt.

Zo, lang verhaal, maar ik moest het even kwijt. Het is mijn mening en je hoeft het niet met me eens te zijn. ‘Let’s agree to disagree’ is een prima conclusie. Geef elkaar wat ruimte, in iedere zin van het woord.

‘Powerstory’

Gister las ik een bericht op de website van ‘Wendy’. Over een vrouw die twee ton per jaar verdiende en wiens leven draaide om haar werk. Ze besloot een ‘sabbatical’ te nemen en belandde zo in een soort van identiteitscrisis. Moest ontdekken wie ze was zonder haar werk. Hoe ze was overgenomen door succes, status en hebberigheid. Hoe ze na een pittig gevecht met zichzelf nu werkte als coach en zichzelf herontdekt heeft (dit is de extreem korte samenvatting van de ‘powerstory’ van gister).

Geen commentaar hierop hoor, indien je dat nu verwachtte. Ik vind het knap dat ze er op eigen kracht uit is gestapt en zichzelf hervonden heeft. Het enige dat me altijd ietwat stoort in dit soort verhalen is dat het wordt neergezet als het toppunt van kracht. Dat komt vooral doordat het een beslissing uit eigen koker is. Mensen hebben soort van ontzag daarvoor. Je zet vrijwillig je leven op zijn kop en komt er sterker uit, dat is ultieme ‘girlpower’! Nog steeds prima hoor, maar hoe komt het dan toch dat mensen die in de problemen komen buiten eigen schuld en daardoor hun leven volledig om moeten gooien zo anders bejegend worden?

Ze schrijft dat ze door een heel proces is gegaan. Een proces van verlies en rouw. Ik citeer even:

‘Het dieptepunt in deze periode waren mijn eerste 8 weken. Ik ging werkelijk waar kapot. Iedereen zei veel plezier, maar zo voelde het totaal niet. Ik voelde me helemaal niets meer, alleen maar schuldig en eenzaam. In het begin voelde ik mij zo kwetsbaar en stuurloos, ik zocht naar antwoorden op Google: ‘eerste hulp bij sabbaticals’. Ik voelde me depressief. Achteraf is dat super logisch en nu begrijp ik dat mensen dat ook kunnen ervaren bij hun pensioen. Ik was er van in de war, een overweldigend gevoel.’

Ik kan me dit gevoel meer dan voorstellen. Ik ben daar ook doorheen gegaan en dieper durf ik te stellen.

Als je je baan verliest, om welke reden dan ook, ga je door eenzelfde proces. Je voelt je inderdaad stuurloos, onzeker, nutteloos, alleen. Als je vrijwillig je baan aan de wilgen hangt is dat in ieder geval nog een eigen keuze. Met een salaris van twee ton per jaar heb je waarschijnlijk ietwat achter de hand op financieel gebied. Als je onvrijwillig thuis komt de zitten komen daar nog een paar extra ‘issues’ bij, gratis en voor niets. Geldzorgen bijvoorbeeld, Nederland heeft een mooi vangnet, maar je dondert toch dertig procent achteruit in inkomen. De wachtgeldregeling geldt niet voor de meeste mensen. En ja, nu kan er een hele preek volgen over spaarpotjes enzo, maar ja niet iedereen heeft die mogelijkheden of niet iedereen is zo vooruitdenkend. Dom? Misschien wel ja, ik denk eerder naïef, maar goed, niet iedereen heeft een salaris van twee ton.

Qua nutteloosheid kan ik je verzekeren dat ook dat een tandje minder is wanneer je zelf een pauze neemt. Als je eruit gegooid wordt komt daar het gevoel bij dat je op een of andere manier toch tekort geschoten bent. En als je arbeidsongeschikt wordt is het nogal lastig dat gevoel van nut vast te houden. Ik heb regelmatig gedacht (en gevraagd) wat mensen nu nog met mij moeten. Dat gevoel van nutteloosheid blijft regelmatig de kop opsteken. Het is nogal lastig te onderdrukken en al weet ik best dat ik mijn eigen nut heb en ben ik blij met onze stichting en mijn schrijfsels, helemaal weg is het nooit.

Ik kan een mooi voorbeeld geven; Lewis moet leren dat hij ook buiten de veiligheid van onze tuin zijn behoefte doet. Dat laatste was eigenlijk, vooral voor mij, wel makkelijk. Gooi even de deur open en klaar (natuurlijk wel even de shit opruimen, maar dat lijkt me logisch), maar we kwamen bij een nachtje B&B testen voor een uitdaging te staan. Meneer hond deed niets, behalve piepen dat hij eruit moest. We zijn van ellende ‘s avonds weer naar huis gegaan alwaar hondlief opgelucht zijn blaas leegde. Niet handig dus… Nu moet er serieus getraind worden. Dit vergt vooral veel geduld en doorzettingsvermogen. Ik heb een behoorlijke dosis van beide (wel geleerd in al die jaren thuiszitten), maar ook fysiek vergt dit veel, zeker van mij. Zo ben ik vanmorgen al vier keer met hem naar buiten gelopen. Meneer piepte en floot, leek serieus wel een kanarie, maar eenmaal buiten kwam er niets. Ja, hij zeulde met takjes, blikjes (hij doet aan schoonwandelen) en vers gemaaid gras, maar kakken ho maar. Ik heb de energie niet die nodig is voor zo’n exercitie. Dat leidt dan weer tot serieuze frustratie van mijn kant, die weer leidt tot dwarsheid in meneer hond, die mij tot in detail weet te spiegelen. Geen goede start van de dag. Ik voel mij totaal nutteloos en kan wel janken van frustratie op zo’n moment.

Ik dwaal weer af, het ging me om een stukje irritatie dat het verhaal op de pagina van ‘Wendy’ bij me oproept. Ik vind het echt wel knap dat ze het aandurfde, maar waar is de aandacht voor al die mensen die geen keuze hebben gehad? Die zich amper staande weten te houden? Misschien lijkt dat geen ‘powerstory’, omdat er geen ultiem succes aan vast zit? Toch heb ik misschien wel meer respect voor al die mensen die altijd roeien met de riemen die zij hebben. Die altijd tegen de stroom in moeten gaan, die voor alles moeten vechten. Niet alleen tegen dat eeuwige gevoel van nutteloosheid, maar ‘als bonus’ ook tegen de opinie van de meerderheid.