Gelijkheid

Is het streven naar gelijkheid niet gedoemd om te mislukken? Het klinkt als een glas halfvol wellicht, maar ik denk dat we misschien ons streven naar gelijkheid moeten laten varen. Waarom? Ik zal proberen je mee te nemen in mijn gedachtengang.

We streven naar gelijkheid. Ieder mens is gelijk, kleur, religie, geaardheid, iedereen is gelijk. Iedereen zou gelijk moeten zijn, maar we zijn niet gelijk. We zijn verschillend. Die verschillen zitten in zoveel dingen. In zoveel meer dingen dan kleur, religie en geaardheid. De verschillen beginnen in onze innerlijke wereld en breiden zich uit tot dingen als cultuur, opvoeding, omgeving.

We streven naar gelijkheid en toch heeft een advocaat in onze maatschappij meer waarde als een loodgieter. Heeft een arts meer waarde als een metselaar. Heeft een manager meer waarde als de hand aan het bed. We roepen om het hardst dat het niet uitmaakt wat je wilt worden, maar de macht van het geld geeft de mens zijn waarde. We streven naar gelijkheid, maar wie meer bezittingen heeft, heeft meer te vertellen.

Twintig miljoen Euro betaalt een 18-jarig ventje voor een reis van drie minuten in de ruimte. Gewoon, omdat dat kan. Omdat dat moet kunnen, blijkbaar. Twintig miljoen Euro, laat even op je inwerken hoe idioot veel geld dat is. Laat dan even op je inwerken hoeveel mensen door corona in de shit zijn geraakt. Hoeveel mensen geholpen hadden kunnen worden met een bedrag waarvoor iemand drie hele minuten in de ruimte is geweest. Gewoon, omdat dat kan. Omdat hij zich dat kan veroorloven. Hoeveel jongens van die leeftijd dromen van een reis in de ruimte? Hoeveel jongens kunnen deze droom waarmaken?

Ik lees veel op Facebook en las net een bericht op een van de groepen over crowdfunding. Over het bedelen om geld om een operatie voor een huisdier te kunnen betalen. Over dat je daar niet aan moet beginnen als geen paar duizend Euro op de bank hebt staan voor een eventuele operatie. Als ik het zo typ begrijp ik echt niet dat mensen vanuit hun bevoorrechte positie zo kunnen oordelen over het al dan niet aanschaffen van een pup. Onze Lewis komt niets te kort, zoals ook onze Joppe niets te kort kwam. Ik heb geen paar duizend Euro op de bank staan. Dus ik heb in deze redenatie geen recht op mijn geweldige hond? Juist de mensen met de lagere inkomens hebben vaak veel liefde, tijd en aandacht te geven aan een dier.

Gelijkheid, het bestaat niet, het is een illusie. Er is altijd iemand meer gelijk dan een ander. Er zijn altijd mensen die zich beter voelen, die zich meer voelen. We streven ernaar, maar zo lang onze maatschappij geregeerd wordt door geld zal er nooit echte gelijkheid zijn. Misschien moeten we beginnen met het omarmen van onze verschillen. Misschien moeten we leren van elkaar, terug naar de basis.

We vechten tegen discriminatie, op kleur, geaardheid, religie, maar wat te denken van de sociale gelijkheid? De verschillen worden alleen maar groter, de verdeeldheid ook. Iedereen is gelijk, het klinkt zo mooi. Gelijkheid is een utopie…

Acceptatie

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Tussen de oren

Het begint bijna te koken tussen mijn op Spock lijkende oren bij het horen van deze tekst. Het zit tussen je oren. Hoe vaak heb ik het niet aan moeten horen? Mijn (dubbele) hernia zat tussen mijn oren. Een scan toonde het probleem aan, medisch objectiveerbaar noemen ze dat, maar nee hoor, ze zaten vooral tussen mijn oren. De pijn in mijn rug en benen was het gevolg van een rijke fantasie, aldus de neurochirurg. Gelukkig bevond de psycholoog alles tussen mijn oren prima in orde en werd ik door de invalarts wel serieus genomen en vervolgens behandeld volgens hernia protocol.

Het is niet de enige arts waar ik mee overhoop heb gelegen in mijn rijke ervaring met artsen. Ook met zoonlief liep ik tegen de vooroordelen over hypermobieltjes met klachten aan. De zin het zit tussen je oren maakt dus dat er bij mij stoom uit diezelfde oren komt. Ik ben er misschien wat overgevoelig voor geworden, net als veel lotgenoten van me.

Vorige week mocht ik mijn vaccinatie in ontvangst nemen. Ik kreeg te maken met een bijzondere bijwerking, ik had ineens energie. Ik heb nooit een overschot aan energie gehad, als kind begreep ik al niet hoe andere kinderen zoveel konden doen. Ik was kapot na een dag school en hield aan sporten vooral een doodmoe lijf over. Ik liep de marathon in een halve wedstrijd en voelde me ook op dat gebied een kneus. Eentje zonder conditie, iets waar ik echt wel mijn best voor deed, maar het lukte gewoon niet. Ik was moe en bleef moe. Altijd.

Ik had dus energie, zo ineens, gratis en voor niets. Dolblij stuiterde ik door het huis. Als dit door dat vaccin kwam wilde ik wel een wekelijkse dosis! Ik vroeg mij af of ik de enige was met deze bijzondere ervaring en plaatste een oproep op een tweetal groepen. Al snel volgden er reacties van meer lotgenoten met deze zelfde ervaring. Toeval? Daar geloof ik niet zo in. Wie weet is er wel een component in dat vaccin dat ons kan helpen? Naast de welkome herkenning waren daar ook de reacties die een lichte irritatie in mij opriepen. De bijwerking zou tussen, jawel daar is hij weer, mijn oren zitten. Ik zou, door de opluchting weer alles te kunnen doen, mijn hele energieprobleem opgelost hebben. Jippie! Ik hoorde de interne fluitketel al tekeer gaan.

Hoe kun je oordelen over een situatie terwijl je de ballen verstand hebt van het onderwerp? Je weet niet wat er in het vaccin zit. Je weet geen ene moer van mijn aandoening en van mijn achtergrond en toch durf je de woorden uit te spreken. Het zit tussen je oren. Er zitten veel issues tussen mijn oren, maar mijn energieprobleem is er niet een van. Ik hoop dat de energie blijft. En ik hoop dat er een niet eerder ontdekte component in het vaccin zit dat ons kan helpen ons dat beetje beter te laten voelen. Ook al lost het de pijn en de beperkingen niet op, het maakt het iets makkelijker ze te hanteren!

Oh en hou de opmerking het zit tussen je oren maar tussen je eigen oren!

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Vriesolatie

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Trekken en duwen – iets met sjorren en een dood paard

Ik heb al dagen gewoon geen inspiratie. Alhoewel, er is genoeg om over te schrijven, maar de woorden lijken maar niet te willen komen. Halve verhalen (altijd nog beter dan halve waarheden), die ik snel verwijs naar de prullenbak. Het lukt me maar niet er een lopend geheel van te maken.

Ik zou graag schrijven over #teamfred, over hoe ongelooflijk k*t ik het voor hem vind en hoezeer ik hem bewonder om de openheid die hij zojuist gegeven heeft. Het is zeer sterk je zo kwetsbaar open en op te kunnen stellen. Ik denk dat dit de enige manier is om mensen de mond te snoeren. Het gaat andere mensen geen ene moer aan wat iemand uitspookt in zijn slaapkamer, badkamer of welke andere plaats dan ook. Het is privé en ik heb geen enkele behoefte te bekijken hoe een ander de gaten in zijn vrije tijd vult. Waarom voelen mensen de behoefte een ander tot op het bot te vernederen? Voel je je dan beter over jezelf? En waarom moet dit als groot nieuws in de media verschijnen? Alles voor de kijkcijfers, voor de markt, want die is er blijkbaar. Het is triest, verder komen mijn gedachten op dit moment niet.

Ik zou willen schrijven over hoe mensen reageren op de verdere inperking van onze vrijheden. Over de verdeeldheid van de samenleving, over de maatregelen. Over de impact die chronisch ziek zijn heeft en dat dan weer in relatie met de Corona crisis, maar ik heb er al zo vaak over geschreven dat het voelt als één groot déjà Vu. Ik weet niet wat ik aan mijn eerdere stukken moet toevoegen en dus strand ik al voor ik begonnen ben. En zit ik nog steeds zonder een onderwerp.

Als je niets te schrijven hebt, schrijf dan niets. Het is stil in mij, een zeldzaamheid. Het voelt niet goed. Niet omdat ik persé wil schrijven of omdat jullie niet zonder mijn visie kunnen, nee omdat er teveel gaande is in mijn hoofd en ik de woorden niet kan vinden. En dat is niets voor mij…

Oxy-toxy?

Al meerdere dagen lees ik op Linda.nl verhalen over het horror medicijn dat Oxycodon heet. Eens in de zoveel tijd komt het ergens in de media weer boven, verhalen over de verschrikkingen der verslaving aan deze pijnstiller. Soms ondersteund door de mening van een aantal artsen. Artsen die zich als je alles moet geloven ooit willoos hebben laten beïnvloeden door de monsterlijke geldzucht van de farmaceuten. Deze laatsten zouden doelbewust een drug gecreëerd hebben die erger is dan heroïne. Een drug die slachtoffers in Amerika uiteindelijk doet uitwijken maar dat goedkopere heroïne. Oxycodon of toxycodon?

Ik lees de horrorverhalen altijd weer met een dubbel gevoel. Ik weet dat deze zware pijnstillers zeer verslavend kunnen zijn, ik heb het zelf ervaren, de afkickverschijnselen. Niet zozeer van Oxycodon, maar van het broertje, van Fentanyl. Ik gebruik beide, de Fentanyl is mijn basis, de Oxycodon gebruik ik wanneer de Fentanyl de pijn er niet genoeg onder krijgt. Ik begrijp dus echt wel het risico van deze pijnstiller. Wat ik niet begrijp en waar ik de absolute kriebels van krijg is dat compleet voorbij wordt gegaan aan een hele groep gebruikers die prima om kunnen gaan met deze pijnstillers en ja, ik behoor tot deze groep.

Zonder Fentanyl en Oxycodon heb ik geen leven. Dat klinkt dramatisch, ietwat pathetisch misschien zelfs, maar het is waar. Ik lig per dag twintig uur plat, zonder deze medicatie zou ik überhaupt mijn bed niet meer uitkomen. Niet omdat ik zo lui ben, maar omdat mijn lijf gewoon altijd pijn doet. Niet een beetje pijn, nee serieus pijn. De pijnstillers verdoven, een beetje, halen de scherpe kantjes ervan af. Het vele liggen is de enige manier mijn lijf te ontzien. Het is moeilijk om je dit voor te stellen als je het niet zelf ervaart, maar het is wat het is.

Ik ben blij dat ik deze pijnstillers kan gebruiken, ze betekenen het verschil tussen leven en overleven. Klein woord, groot verschil! Ben ik blind voor de nadelen? Nee! Ik ben altijd in gevecht met het vinden en houden van een balans. Een balans met grenzen, de grenzen van wat ik kan versus wat ik wil en de grenzen van de pijnstilling. Een pilletje of pleister meer of minder betekent een wereld van verschil. Kies ik voor pijn of kies ik voor helderheid in mijn hoofd.

Dat klinkt alsof ik niet alleen maar positief ben over deze medicijnen en dat klopt. Toch vind ik wat er nu gebeurt in de media ook gevaarlijk. Artsen moeten oppassen met het voorschrijven van deze zware medicatie, eens! Ik bedoel je krijgt tegenwoordig om het minste of geringste Oxycodon voorgeschreven. De farmaceuten krijgen de schuld, maar zij doen niets anders dan proberen zoveel mogelijk geld te verdienen. Iets met marktwerking binnen een kapitalistische samenleving. Dit is hun werk, dat kun je hen niet kwalijk nemen. Het echte probleem zit erachter. Ziek zijn kost geld. Het is een probleem waar een makkelijke oplossing voor gezocht wordt. Als een pilletje thuis een opname van een dag of wat voorkomen kan is de keuze snel gemaakt. Na een operatie kan de patiënt snel weer door. Niet bezwaard, geld bespaard! Dat is waar het om draait. De schuld wordt in de schoenen van ofwel de farmaceut ofwel de arts geschoven, maar het is de zorgverzekeraar die achterliggend aan de touwtjes trekt en de artsen in een onmogelijke positie manoeuvreert. Het gaat niet om de patiënt, het gaat om niets meer dan de centjes.

En nu doet er zich een probleem voor. Niet iedere patiënt heeft baat bij dit medicijn, sterker nog, meer dan de helft had deze pijnstiller niet moeten krijgen. En dan is daar ineens de andere kant van de medaille. Oxycodon ligt onder vuur. Artsen moeten zien dat hun patiënten afkicken, want het middel is slecht. De media krijgt er lucht van en ineens is er een hetze tegen mijn held. Ja, het is nog steeds mijn held. Zonder deze held is het overleven en geen leven.

Zie hier mijn dubbele gevoel. Ik ben verslaafd aan pijnstillers. Ik ben bewust verslaafd aan pijnstillers. Ik hoef niet gered, ik wil niet gered. Ik weet wat ik doe en ik ken mijn grens. Ik overleg waar nodig en heb geen enkele behoefte meer mijn pijnscore te delen met een arts die geen idee heeft hoe mijn lijf daadwerkelijk voelt. Ik hou niet van de ‘kick’, ik heb mijn wereld het liefst gewoon scherp in beeld, maar ik wil leven en niet alleen maar overleven. Zonder Fentanyl en Oxycodon verdrink ik in een wereld van pijn, dat probleem lost afkicken niet op, Oxycodon wel.

Energie

Ik word vaak getriggerd in mijn gedachtengang door dingen die ik lees, meestal op Social media. Mijn hoofd gaat echt alle kanten op, vliegt van links naar rechts en terug richting het midden, alwaar het een bospaadje vindt richting een compleet ander onderwerp. Het is vermoeiend zo’n hoofd. ‘Gelukkig’ legt mijn lijf zich erbij neer en laten ze het uiteindelijk in de loop van de dag samen afweten…

Ergens in deze ‘ratrace’ van gedachten probeer ik mijn eigen visie te vinden. Van alle onderwerpen die rondzweven in mijn gedachten is ‘energie’ eigenlijk het hoofdonderwerp van de dag. Wat is energie? Hoe bepaal je hoeveel energie je hebt? Hoe bepaal je hoeveel energie je in een ander investeert? Levert het geven van energie weer energie op? Het denken over energie kost energie, maar hé, dingen moeten in beweging zijn. Precies de kern van het hele energie vraagstuk. Ik houd de dingen graag in beweging, al is mijn lijf daar vaak niet of minder goed toe in staat. De dualiteit van het leven zullen we maar zeggen.

Alles is energie. Materie bestaat uit energie, gedachten zijn energie, ik vind het een machtig interessant onderwerp, al ben ik zeer zeker geen Einstein. Vanmorgen las ik een stukje op een website die ik al jaren volg. Ik ben van het spirituele type en ja, ik vind het meer dan leuk om zo af en toe een kaartje om te draaien en te horen wat de betekenis ervan is. Ik laat mij leiden door mijn intuïtie, ben een gevoelsmens. Terug naar het stukje dat ik las. Ze schrijft stukjes, deelt inzichten en draait kaarten voor haar volgers, ‘right in my alley’ dus. Vandaag deelde ze een bericht waarin ze vertelde dat ook geld een energie is.

Met geld is iets vreemds aan de hand. Er is genoeg op deze wereld om het voor iedereen leefbaar en aangenaam te maken en toch is dat niet wat er gebeurt. Er zijn partijen die zich in de meest luxe luxe wentelen en er zijn er die geen cent hebben om hun kont te krabben. Als geld energie is, waarom lukt het ons dan niet allemaal normaal rond te kunnen komen? Ik denk dat dat komt omdat voor veel mensen geld een vies woord is. Omdat we het ergens diep van binnen onszelf niet gunnen misschien?

Ik volgde de lessen van ‘the secret’, schreef denkbeeldige cheques uit, heb mijn toekomstvisie (eh droombeeld) richting het universum gestuurd via briefjes die ik enerzijds verbrand heb en voor de zekerheid ook nog in een vergeten klomp heb gepropt, die toch niet zo vergeten is want ik weet het nog, maar blijkbaar mis ik toch nog dat laatste beetje overtuiging. Ik denk dat het komt omdat ik anderen eigenlijk meer gun. Ik heb grote en mooie dromen, maar in die dromen droom ik groter voor anderen dan voor mijzelf. Ik vind dit geen slechte eigenschap, maar misschien is het toch tijd mezelf eens op nummertje één te zetten. In ieder geval qua energie.

De eerste stappen daarin zijn reeds gezet. Ik heb hulp geaccepteerd en laat me dingen nu dan ook letterlijk aandragen. Ik ben dankbaar (ook energie!) en zet daarmee de stap naar meer in gang. Ik heb niets te klagen, ik heb een fijn dak boven mijn koppie (en dat van mijn gezin), heb bijzonder lieve mensen om me heen, heb eten en drinken, heb vervoer, ik heb de basis op orde. Wat wil een mens nog meer?

Mijn ultieme droom is al vanaf dat ik een klein kind was een boerderijtje. Ik weet exact hoe het eruit ziet; niet te groot, wit, een erkertje met ramen waar mijn bed in kan staan. Een zitkamer met genoeg ruimte voor een fijne bank en fijne ligmogelijkheid bij de tv (een liggend mens heeft keuzes nodig). Een keuken met een grote tafel. Gelijkvloers, ruimte buiten voor een paar beessies (denk aan een paar geiten, schapen, kippen en een koe), natuurlijk genoeg ruimte voor hond en kat. En een extra soort van huisje voor een B&B. Ik ben namelijk een mensen-mens. Ik hou van interactie met anderen! Die B&B, daar zou ik zo graag mensen die niet zo makkelijk weg kunnen, om welke reden ook, een weekendje weg gunnen. Oh en grotendeels zelfvoorzienend, een moestuintje erbij. Dat is dé droom, ik verdeel mijn energie, ik deel.

Zo, mijn droom is eruit, ‘out in the open’. Ooit woon ik er, in onze ‘forever home’, het hoe laat ik los, want het gaat er komen. Ik geloof erin, ik verdien het, wij verdienen het!

En wat heeft dit nu te maken met dat wat ik las? Daar waar ik begon? Nou, deze mevrouw schrijft, deelt en heeft waarde voor haar lezers. Dat doet zij vanuit zichzelf, dat geeft het geheel waarde, zij levert energie en misschien zijn er mensen die daar energie in de vorm van materie tegenover willen stellen. Kortom, zij implementeert een donatie knop. Niet om te moeten, maar om te kunnen, om te gunnen. Zoals ik al eerder scheef; geld is vaak een ‘vies’ woord. En toch is het niets meer dan materie, energie. Iets dat we onszelf mogen gunnen om ons leven een beetje makkelijker te maken. Omdat we het waard zijn! Jij hebt het waard en ik ben het ook waard.

Juist wij ‘kneuzen’ voelen onszelf vaak zo. Ontdaan van waarde omdat we niet langer meedraaien in deze maatschappij. Met een uitkering in de goot gegooid. Maar we zijn zoveel meer dan dat, we verdienen zoveel meer dan dat! Wij mogen gaan staan voor wat we waard zijn! We dienen op een compleet ander vlak, vérdienen waardering. We laten onszelf van onze waarde ontdoen, maar daar komt voor mij vandaag een einde aan. Ik ben namelijk meer waard!

Ik schrijf al bijna vijf jaar over mijn dagelijkse beslommeringen, ik deel als een ware ervaringsdeskundige, als een kneuzencoach mijn verhaal. Ik ben gevallen en opgestaan, ik ben gegroeid in mijn schrijven. Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die ik daarmee kan helpen. En misschien zijn er ook mensen die hun dankbaarheid voor mijn schrijven in energie om kunnen en willen zetten? Daar geef ik hen graag de mogelijkheid voor. Er zijn dromen genoeg; op groot vlak, maar zeker ook op klein vlak. Ter ondersteuning van dit blog bijvoorbeeld. Energie moet stromen, ik gun het iedereen, mezelf incluis! En denk je nu, ik zou best graag gebruik maken van die virtuele doneerknop, soms zijn dromen echt slechts een tikkie van iemand verwijderd…