Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

G.P.K.

Ik las net een interessante discussie over de GPK; de Gehandicapten Parkeer Kaart. Ik vind dit wel een blog-waardig punt, er heerst namelijk nogal wat onenigheid hierover.

Deze beruchte en graag gewilde kaart (er zijn nogal wat mensen jaloers op ons slecht ter been zijnden) krijg je (volgens de regels) als je minder dan 100 meter kunt lopen. Zoals met veel dingen in ons land zijn de regels ter interpretatie van de meneer of mevrouw van de WWZ (bij ons in ieder geval wel). De ene gemeente gelooft je op je mooie blauwe ogen, de andere heeft voor deze beslissing keuringsartsen. Lijkt me erg lastig om voor een ander te bepalen of hij of zij hierin een loopje met je neemt, maar goed, zij hebben daar blijkbaar voor gestudeerd.

Rolstoel als ‘fashion statement’?

In onze gemeente is het aanvragen van een rolstoel genoeg bewijs dat je slecht ter been bent. Het is dan ook niet echt een fashion statement, zo’n stoel op wielen (al vind ik mijn inmiddels met gebruikssporen gehavende Quickie nog steeds erg mooi). Ik heb ‘m dus, de kaart, en mag daarmee op de, zoals ik ze noem, ‘kneuzenplekken’ parkeren. Dat is niet alleen prettig om het feit dat ze dichterbij de ingang liggen (wel weer om het zit moment voor mij zo kort mogelijk te houden), nee, het is vooral prettig omdat deze plaatsen breder zijn. Onze bus krijg ik alleen fatsoenlijk in een normaal parkeervak als beide plaatsen ernaast vrij zijn (parkeren met bus is nu eenmaal niet mijn sterkste punt).

Als de Quickie meegaat is het ook fijn, want anders kan hij niet uit de auto. Daarbij heb ik ook extra ruimte nodig bij het in- en uitstappen, het gaat allemaal niet zo soepel meer zeg maar. Tot zover niet echt een discussie, al ik vind het wel apart dat de prijzen van deze kaart (ja lieve lezers, we krijgen hem niet voor Sinterklaas) zover uit elkaar liggen (bij gemeenten met een keuring komen de kosten dáárvoor er nog bovenop).

De discussie

Het punt van discussie zit hem in het volgende. Hier in Nederland hebben we keuze uit maar liefst twee soorten gehandicapten parkeer kaarten; de zogenaamde ‘P’ kaart en de ‘B’ kaart. Het verschil is de plaats die je inneemt in de auto, niet je handicap. Een ‘B’ kaart krijg je als bestuurder van de auto en de ‘P’ als passagier (de benaming is best logisch). Volgens de regels (zo is het aan mij uitgelegd) krijg je slechts een passagierskaart als je niet in staat bent ‘afgezet te worden en daar alleen te kunnen blijven wachten tot de bestuurder de auto heeft weggezet’. In dat opzicht zouden slechts een paar mensen hier recht op hebben, het overgrote deel van ons slecht ter been zijnden kan best even alleen zíjn. Lastig wordt het als je wordt afgezet, daar staand moet blijven wachten (terwijl je een kaart hebt omdat je slecht ter been bent) op je partner in crime. Dat vind ik dus voor interpretatie vatbaar.

Mijn issues

Ik heb een ‘B’ kaart, geen probleem, ik stuur meestal nog best (al kom ik daar weer in botsing met een ander nieuw stukje wet, maar dat is voor een later blog). Maar wat als ik heen nog prima gestuurd heb en terug mezelf geen betrouwbaar chauffeuse meer vind? Dan ben ik volgens de regel van de wet in overtreding. Daar ging de discussie over, je zit in een rolstoel, daarvoor heb je de kaart en dan nog voel je je schuldig als je op een kneuzenplek parkeert. Omdat je niet rijdt maar ernaast zit. Dat is toch echt enorme Bull Sh*t?! Zie je het voor je, drukke winkelavond, manlief rijdt omdat ik mij niet goed voel, moet onze bus voor de winkel neerzetten (compleet het verkeer blokken), uitrijplaat op de weg, mij uitladen, bus in de drukte op de te smalle parkeerplaats manoeuvreren (gelukkig kan hij dat beter als ik), teruglopen naar mij, boodschappen doen, bus halen, mij halen en dat alleen maar omdat hij rijdt en ik een plaatsje ben opgeschoven?

Laten we gewoon, net als in de rest van Europa, één kaart uitgeven. Als de kneus maar mee is is dat toch prima? Een veel groter probleem is het neerzetten op de bewuste plek zonder kaart, of met de kaart van tante Tien die er niet bij is (wat hier dus écht een no-go is). 

Zo, dat is eruit, ik moest het even kwijt…