#grenzen

Invalide

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Hoewel ik best vaak bezig ben met taal sta ik lang niet altijd stil bij de betekenis van woorden. Veel valt of staat met de interpretatie en die hangt weer af van een hele lading factoren. Hoe ben je opgegroeid, wat is je opleiding, waar ben je opgegroeid, dat alles is van invloed op hoe jij een bepaald woord interpreteert.

Groot was mijn verbazing toen ik net een interview las in Libelle (nummer 17) waarin een vrouw vertelt over de aandoening van haar zoon en daarbij zegt dat het woord invalide letterlijk ‘minder waard’ betekent. De vraagtekens boven mijn hoofd waren al van afstand duidelijk, deze betekenis heb ik – als zijnde zelf een invalide – nooit eerder gehoord en vind ik echt onacceptabel.

Ik deed wat ik altijd doe ik zo’n situatie, Google is je beste vriend, soms. Nergens vind ik dit terug. Ik vind ‘iemand die door een gebrek beperkt is’ en ‘gebrekkig’, ‘mank’, ‘kreupel’. Ik vind ‘arbeidsongeschikt’ en zelfs ‘ongeschikt voor (vul maar in)’, maar dat alles zegt in mijn ogen niet minder waard, zeker niet als letterlijke betekenis. Ik vind het ontzettend triest dat iemand dan deze interpretatie geeft aan dit woord. Wat ik nog erger vind is dat het in ieder opzicht iets zegt over hoe je dan blijkbaar naar mensen met een beperking kijkt.

Minder waard.
Dat is nogal wat.

Zeker als je het in de context zet van je eigen kind.

Ik ben een invalide, of een nep-invalide, want tja, ik loop ook en ook dat geeft mensen een andere context. Ik leef met een beperking, het is wat het is. Ik word fysiek vaak behoorlijk uitgedaagd door mijn lijf, maar nooit ben ik gezien als minder waard, tenminste niet recht in mijn gezicht, en ik ben ook niet minder waard! Ik ben fysiek misschien wat onhandiger, wat uitdagender, wat ingewikkelder, maar ik ben zoveel meer dan dat! Ik ben dan misschien een invalide, maar ik ben ontzettend de moeite waard. Ik ben slim, ik ben creatief en ik heb een heleboel mooie en leuke kwaliteiten. Ieder mens is de moeite waard en ik ben daar geen uitzondering op.

Een invalide persoon is niet inferieur, niet minder de moeite waard, het leven is dan misschien wat uitdagender, maar zeker niet minder waard. Laten we het vooral ook niet minder waard maken.

Eigenwijs Dapper en Sterk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!

Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.

Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.

Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.

Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.

En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.

Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!

Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Een beetje geluk

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.

Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.

Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.

Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.

De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.

En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.

Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.

Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

De kramp

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Hoe vaak lees of hoor je het niet: ‘krijg de kramp’. Welke kramp is niet gezegd, de boodschap is duidelijk genoeg zonder verdere uitleg. Ik denk dat iemand hem mij heeft toegewenst, ik heb hem nog gekregen ook. Buikkramp in mijn geval. Te danken aan ofwel die wens, ofwel mijn fysio (ik reageer nogal heftig op mijn nieuwe therapie), ofwel het eten van gisteravond. Ik rende gisteravond en vanmorgen in ieder geval heen en weer tussen toilet en bed. Het is een onwelkome afwisseling van het andere uiterste, het leed dat verstopping heet (gevalletje gebrek aan beweging en morfine). Mijn lijf doet niet aan een normale tussenweg, zoveel is wel weer duidelijk.

Even terug naar optie nummer één, over de rest zal ik mijn mond houden, dat duidelijker maken zal jullie eetlust niet ten goede komen. Ik had een mening over een bericht, dat heb ik wel vaker. Dat ik de drang had te reageren is ook geen verrassing bij mij, ik voel soms onrecht in een bericht en tja, ik vind het nu eenmaal moeilijk dan niet te reageren. Zo gezegd, niet zomaar gedaan, want ik voelde al aan dat hier enige weerstand op zou komen. Afwegen dan maar, is het me dat waard. Ik bezit nogal contrasterende eigenschappen op dat front. Aan de ene kant ben ik namelijk best heel gevoelig, terwijl ik aan de andere kant toch die drang heb om te reageren. De drang won het van het gevoel en ter reactie kreeg ik een compleet epistel in mijn mail. En een nogal onvriendelijke reactie als weerwoord op mijn reactie. De persoon in kwestie houdt niet van enige tegenspraak, dat is overduidelijk.

Ik nam de moeite nogmaals uit te leggen waar mijn (echt niet onvriendelijke) reactie vandaan kwam, maar kreeg nu in reactie een mail met de niet te missen boodschap dat deze persoon één, niet om mijn mening had gevraagd, twee, er ook niet op zat te wachten en drie, sowieso geen tegenspraak duldde op de eigen pagina. Duidelijk. Ik heb in reactie per direct een punt gezet achter deze ‘vriendschap’.

Wat rest is een gevoel, een gevoel dat ik zo’n negatieve woordenwisseling gewoon niet prettig vind. Ik heb mijn reacties én mails tig keer overgelezen en kan echt achter de mijne staan, vierkant zelfs. En toch steekt het. Het krampt, niet alleen in mijn buik. Als je mensen keer op keer online beschuldigt van bepaald gedrag moet je ook in de spiegel durven kijken naar je eigen gedrag en daar ontbreekt het nogal eens aan in onze samenleving.

Dus ja, ik ben weer eens in de valkuil gedonderd, die van tegen beter weten in toch reageren. Ik had misschien beter naar mijn onderbuik kunnen luisteren, dan was me misschien deze kramp bespaard gebleven, maar toch heb ik geen spijt, tenslotte leert het leven ons wijze lessen. Ook als ze minder leuk zijn. Ik hou voor niets en niemand mijn mond meer en zeker niet voor de lieve vrede. Karma vindt zijn weg uiteindelijk toch wel. En anders is daar altijd nog de kramp.

Afbeelding Pixabay

Onacceptabel

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zou mijn eerste blog dit jaar graag gestart zijn met een oprecht en enthousiast Gelukkig Nieuwjaar, maar eerlijk gezegd is het dit jaar eigenlijk vooral gelukkig, nieuwjaar! Negatief? Misschien, of wellicht, in welke volgorde dan ook. Het is volledig inherent aan de bui van de dag, die misschien, of wellicht, ook ingegeven wordt door enige irritatie vanwege de overbelasting die ons vluchtgedrag van afgelopen week afgeroepen heeft over mijn lijf.

Vluchtgedrag? Tja, wij zijn op de vlucht gegaan voor de fantastische traditie die vuurwerk heet. Ik geloof dat steeds meer medelanders deze geweldige traditie ontvluchten, de vuurwerkvrije parken zitten steeds sneller vol (ondanks torenhoge prijzen). Wij vluchtten richting het zuiden, staken er wel twee landsgrenzen voor over. Gingen richting overblijfselen van eerder oorlogsgebied zelfs. Maf, het lijkt in ons land tegenwoordig wel oorlogsgebied, gezien de inmiddels steeds zwaardere bommen die gebruikt worden door steeds jongere kinderen. Vuurwerk waarmee geldautomaten opgeblazen kunnen worden, in de handen van mensen wiens hersenen nog lang niet volgroeid zijn. Jongeren die geïnfecteerd zijn met het vuurwerkvirus door ouders wiens hersenen waarschijnlijk ergens in hun tienerjaren gestopt zijn qua ontwikkeling. Ach, ik heb een ietwat sarcastische en hoogst geïrriteerde bui, dat schreef ik al toch? Je kunt ook eigenlijk niet anders dan cynisch reageren op het nieuws dat je ter oren komt.

Een man die doodgeslagen wordt omdat hij kinderen aanspreekt op hun gedrag. Mensen reageren geschokt. Onacceptabel, dat is het. En vervolgens halen we massaal onze schouders op en gaan verder tot de orde van de dag. Gelukkig nieuwjaar buur!

Achttien zware ongevallen binnengebracht in het Rotterdamse oogziekenhuis. Onder de slachtoffers ook omstanders van vuurwerk. Onacceptabel, vind ik. Ach, achttien maar, dat valt wel mee, vindt iemand die ik spreek. We halen onze schouders op en gaan over tot de orde van de dag. Gelukkig nieuwjaar andere buur!

Zwaar vuurwerk, gegooid naar agenten, hulpverleners worden belaagd door randdebielen (mijn woorden). Ooit (in mijn jeugd nog) was er sprake van respect, haalde je het niet in je hoofd een agent een grote bek te geven. Misschien een bijdehante opmerking, als je in een hele stoere bui was, maar daar hield het wel bij op. Moet je zien hoe er tegenwoordig omgegaan wordt met deze beroepsgroep. Onacceptabel, roepen we massaal, maar er iets aan doen is niet zo eenvoudig meer. Je loopt een bepaald risico en dus haalt menig volwassene ook nu de schouders op en loopt door. Gelukkig nieuwjaar overbuur.

Ik vind oud en nieuw al een paar jaar niet zo leuk meer. Op oudjaarsdag laat ik het uit mijn hoofd door het park te rollen, het is er een aaneenschakeling van teringherrie. Ergens in de afgelopen jaren is het compleet uit de hand gelopen met dat vuurwerk. Het moest steeds harder, steeds gekker, steeds eerder. Waar is het misgegaan? Wanneer is de grens overschreden en vooral hoe gaan we dit nog terugdraaien? Kunnen we het überhaupt nog terugdraaien? Wanneer is de grens van het toelaatbare bereikt? Wanneer houden we op met het roepen dat iets onacceptabel is en gaan we er daadwerkelijk iets aan doen?

Ik ben blij dat ik de mogelijkheid had een paar dagen te verkassen richting rust en stilte. Vooral voor Lewis, die doe ik echt geen plezier met al dat geknal hier. Daar heb ik die dagen overbelasting van mijn lijf wel voor over. Al foeter ik (verre van in stilte) gewoon sarcastisch het nieuwe jaar in.

Onacceptabel dit…

Foto Pixabay

Regels

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Vanmorgen, een bericht van de gemeente op sociale media. Een oproepje voor ideeën om een bepaalde weg in ons dorp veiliger te maken. Deze weg ‘vraagt’ om harder rijden, zou niet ingericht zijn voor de schamele snelheid van dertig km/uur. Ik heb nog nooit een weg horen ‘vragen’ om harder te rijden. Ik heb wel mensen horen mopperen, dat het niet opschiet, dat dertig rijden. Naarmate de auto’s stiller zijn geworden, comfortabeler ook, de mensen meer op hun agenda hebben staan en daarmee ook ongeduldiger worden, en het verkeer steeds drukker, lijkt het alsof het ongeduld in het verkeer toeneemt. En flink ook.

Ik begeef mij steeds minder vaak op de weg, in de auto dan. Vind het ook helemaal niet leuk meer, dat autorijden. Dat kan te maken hebben met het feit dat mijn prikkelverwerking veranderd is. Of met het feit dat ik dus minder rij en daarmee minder routineus over het asfalt stuur. Maar ik denk dat ook de drukte op de weg meespeelt. En dat ongeduld van mensen. Ik rij als een omaatje, denk ik, al kan ik volgens zoonlief het gaspedaal nog best vinden. Over het algemeen heb ik alle tijd en maak ik me volgens mij niet schuldig aan het gebruiken van de weg als een racecircuit.

Maar goed, dertig rijden, de inrichting van de weg, daar gaat dit over. Waarom is een bordje dat de snelheid aangeeft niet langer genoeg? Waarom moet de weg ingericht worden met irritante verkeersdrempels en obstakels om mensen te laten zien (en voelen) dat je ergens dertig mag? Mijns inziens maken al deze obstakels de weg niet veiliger, zeker niet voor andere weggebruikers. Sterker nog, het maakt het verkeer onveiliger. De mensen die harder willen rijden, blijven namelijk harder rijden. Die geven tussen die verrekte drempels wat extra gas om de verloren tijd in te halen.

Het is de mens die heropgevoed moet worden. De mens die totaal geen zin heeft zich aan regels te houden die hen, in hun ogen, slechts beperken. De ongeduldige, haastige ouder, die zich (met het eigen kind veilig op de achterbank) langs het door de buurt geplaatste gele poppetje haast om het kind op tijd op school af te leveren (en ja, ook ik heb mij daar vroeger vast schuldig aan gemaakt), om vervolgens snel door te rijden naar het werk. De jongeling die, met het rijbewijs net op zak, met ongekende souplesse stoer tussen de drempels door stuurt. Of de zakenman die zich ergert aan dat trage omaatje voor zich en toch nog even snel aan haar voorbij gaat, tijd is geld tenslotte. Het zijn de mensen die bewust of onbewust vinden dat zij net iets meer haast hebben dan een ander, vandaag toch in ieder geval, en het recht hebben de snelheidsmeter een klein beetje op te jagen. Een beetje maar, voor dat beetje tijdswinst.

Het is tijd om de mens te onderwijzen, ze te wijzen op de consequenties van hun gedrag, zeker in het verkeer. Niet door nog meer drempels neer te leggen, obstakels te plaatsen, maar door bewustzijn te creëren. En door te handhaven. Zet maar flitspalen neer, laat ze het maar voelen in de portemonnee (liefst inkomensafhankelijk om het wat eerlijker te verdelen dan ook).

Een bord is een bord, een regel een regel. Het is tijd dat mensen weer leren dat die regels er zijn voor een reden, niet alleen om hen te pesten. En dat ze niet alleen zijn op de wereld. Verre van zelfs.