De jongen in de trein

Een gewone dinsdagavond, ergens op een station in Nederland. De zoon van een van mijn lieve vriendinnen stapt op de trein richting huis, vindt een plekje en gaat zitten. Niets bijzonders, gewoon een ritje vanuit de stad naar huis. Een man stapt in en neemt tegenover hem plaats. Nog steeds weinig aan de hand. Tot dan tenminste.

De zoon van mijn vriendin heeft last van tics, hij heeft Gilles de la Tourette. Mensen denken hierbij direct aan schelden en vloeken, maar deze vorm komt niet eens zo vaak voor. Bij Tourette moet je denken aan tics als steeds snel achter elkaar knipogen, met het hoofd schudden of bijvoorbeeld steeds de schouders optrekken, bij motorische tics tenminste. Je hebt ook zoiets als vocale tics, kuchen bijvoorbeeld of steeds de keel schrapen, achter elkaar steeds dezelfde woorden zeggen. En dan is daar nog een combinatie van deze twee. De zoon van mijn vriendin heeft op deze avond vooral last van vocale tics. Irritant? Ja, dat klopt, bloedirritant, maar hij kan er niets aan doen.

De (volwassen!) man tegenover hem ergert zich echter groen en geel en sommeert de jongen op te houden met het maken van irritante geluiden. De jongen blijft rustig en legt vriendelijk uit dat hij Tourette heeft en dat ophouden gewoon niet lukt. Sterker nog, de tics onderdrukken maakt ze alleen maar erger. Niets houdt de man tegen zijn boeltje te pakken en naar een ander plekje te verhuizen, naar een andere coupé, de trein is lang gevoeg en meneer heeft ogenschijnlijk twee gezonde benen, maar nee, deze ‘meneer’ vindt dat de jongen op moet zouten. Wegwezen, irritant gedrag, zoiets.

De jongen blijft nog steeds vriendelijk, probeert nogmaals uit te leggen hoe de vork in de steel zit, maar de man wordt verbaal steeds agressiever. Tot op een punt dat de jongen hulp in moet roepen van de conducteur, die gelukkig zijn taak serieus neemt en zich uiteindelijk genoodzaakt voelt de man de trein uit te zetten. Dit laatste zegt in mijn ogen ontzettend veel over twee dingen. Ten eerste het verschrikkelijk vervelende gedrag van deze zogenaamde volwassen man en ten tweede het uitermate volwassen gedrag van deze inmiddels zeer verdrietige jongvolwassene.

Mijn vriendin deelde dit verhaal dezelfde avond op Facebook. Veel verontwaardiging en veel lieve reacties, gelukkig. Toch moet dit breder gedeeld worden, want mensen hebben geen idee. Geen idee hoeveel invloed zo’n, noem het maar incidentje, heeft op deze jongen en daarmee ook op dit gezin. De negatieve aandacht, gericht op zijn tics, maakt de tics erger. Soms zelfs resulterend in een zogenaamde tic-storm. Ik denk dat je aan het woord wel kunt opmaken dat dit heftig is. Het is al frustrerend genoeg dat je geen controle hebt over je lichaam, denk je eens in hoe jij je zou voelen als anderen hier ook nog eens extra de aandacht op vestigen. En als ouder, hoe frustrerend is het dat jouw kind zo belaagd wordt, door een volwassen man. Stel je de frustratie van moeder en zoon even voor.

De wereld is hard en wordt alleen maar harder. De reactie van andere mensen is vaak toch dat kinderen zich uiteindelijk aanpassen en het beter langs zich heen kunnen laten gaan (volwassen worden heet dat). Deze jongen kon en kan gewoon niet begrijpen dat de man niet wilde luisteren, dat hij alleen maar agressiever werd. Eigenlijk is dit ontzettend mooi, van deze jongen. Dat hij niet begrijpt dat de man zelfs na zijn uitleg niet normaal kan reageren of gewoon ergens anders gaat zitten, zegt mijns inziens heel veel over zijn karakter, over de persoon die hij nu al is. Ik hoop dat hij dit vast kan houden. Dat hij niet leert zich te wapenen tegen dit soort mensen, maar dat hij het lieve en vriendelijke in zijn karakter vasthoudt, want dat is een mensheid waar we naartoe moeten. Een wereld waarin empathie een grote rol speelt. Geen harde, liefdeloze, chagrijnige volwassenen met een veel te kort lontje, maar begrip.

Ik vertelde mijn vriendin dat ik trots op haar zoon ben, op hoe hij omgaat met zijn aandoening en hoe hij zo rustig bleef en hulp inriep. En dat ze trots mag zijn op zichzelf en op haar man, want hoe de jongen reageerde zegt veel over zijn opvoeding. Niets dan respect voor hoe volwassen deze knul dit heeft opgelost. Zonder een grote bek op te zetten, wat ik echt zou hebben begrepen, maar met een eindeloos geduld. In een situatie waarin ik niet weet of ik me op deze manier staande had weten te houden.

Dit is een blog met een boodschap, leer iets van deze jongeman. Luister naar een ander, zonder direct om je heen te slaan, verbaal of non verbaal. En probeer in de schoenen van die ander te gaan staan voor je je smoel opentrekt. En bij deze nog een keer een dik vet compliment voor deze knul en voor de conducteur, die daar was en handelde, chapeau!

Foto Pixabay

Adem in. Adem uit.

Zoiets ogenschijnlijk eenvoudigs, ademen. Het gaat zonder na te denken. Als het goed is tenminste. Adem in. Adem uit. En opnieuw, en opnieuw. Als het goed gaat. Zo eenvoudig. Zo van nature. Zo noodzakelijk.

Begin juni 2015, acht jaar geleden alweer, belandde ik op de spoedeisende hulp. Ik had het al meer dan een week ontzettend benauwd. Ben in die tijd vier keer bij de huisarts geweest, eerst dachten ze aan een keelontsteking. Antibiotica volgde, ik knapte een dag op en werd toen beroerder dan ervoor. Terug naar dok, longfoto, conclusie longontsteking. Andere antibiotica. Nog beroerder, bellen, assistente aan de lijn, nee hoor even wat langer aanzien. Weer bellen, intussen zag ik eruit als smurfin, blauwe lippen, blauwe handen, niet ok. Terug naar dok die me met spoed doorstuurde. Liggend in de auto, anders kreeg ik geen lucht. Pijn, meer dan normaal. Maar praatjes zat, meer dan zat. Op de SEH gingen alle alarmbellen af, met spoed door de scan. Opname. Conclusie longembolieën (volgens mij had ik er acht), longinfarct en een longontsteking. Dikke shit dus.

Adem in. Adem uit. Je weet pas wat je mist als het niet meer zo makkelijk gaat. Ik moest vechten voor zuurstof. Iedere ademhaling deed pijn, ging moeizaam. Gelukkig was ik op tijd, al scheelde het echt niet veel. Ik heb nog een taak te vervullen hier, blijkbaar. Na een kleine week ziekenhuis mocht ik naar huis en in ben gelukkig goed hersteld. Het scheelt dat ik geen marathons loop, ieder nadeel heeft zijn voordeel.

Ik kreeg een melding op Facebook, over de datum. Gek genoeg realiseer ik me steeds meer hoeveel geluk ik heb gehad toen. Per jaar krijgen 10.000 mensen een longembolie, 1000 van hen krijgen een bijkomend longinfarct. 7000 mensen sterven aan een embolie, waarvan de helft geholpen had kunnen worden. Aantallen die ik niet kende toen en dat was maar goed ook. De ernst van de situatie drong echt niet tot mij door, toen. Nu wel. Dat doet ouder worden met je. Het maakt je bewuster, mij wel tenminste.

Adem in. Adem uit. Waarom dit ieder jaar herhalen? Omdat het belangrijk is. Omdat het belangrijk is de signalen te kennen en te herkennen. Ik heb me vier (!) keer naar huis laten sturen. Ik geloofde niet in mijn lijf, in mijn klachten. Dacht dat ik me weer aanstelde en dat werd bijna mijn ondergang. Dok heeft toen zijn excuses aangeboden, was enorm geschrokken, al had ik daar zeker zelf ook schuld aan, ik heb de neiging de dingen luchtig te brengen. De grapjas uit te hangen en de boel te onderdrijven (als overdrijven een woord is, zou dit dat ook moeten zijn).

Adem in. Adem uit. Aandacht voor trombose, het is belangrijk. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben. Ik heb zoveel geleerd in de afgelopen jaren. Al duurden sommige lessen nog best lang. Trage leerling blijkbaar, of bijzonder eigenwijs stuk vreten, dat laat ik aan jullie over.

Adem in. Adem uit. Vertrouw erop, op dat wat jouw lijf je vertelt. Je leven kan ervan afhangen…

Kleinkunst

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen

Rijkdom

Rijkdom. Niet iets dat ik echt bewust ambieerde. Ik vond andere dingen van groter belang. Vond, vind ik dat nu dan niet meer? Dat is een vraag die ik eigenlijk niet zo maar kan beantwoorden. Niet zonder er direct een hele lading bijkomende vragen over te moeten behandelen.

Gezondheid, liefde, dingen die bij mij bovenaan het wensenlijstje stonden en nog steeds staan. Gezondheid is niet iets dat iedereen zo maar in de schoot geworpen krijgt. En toch gaan we er vrij achteloos mee om. Als we het hebben, maar ook als we het dreigen te verliezen. Niets is zeker in het leven, ook niet als het gaat om in hoeverre de dingen die we gedaan hebben in het verleden invloed hebben op de toekomst. Je kunt je hele leven gerookt hebben en zonder problemen honderd worden. En je kunt pech hebben en zonder ooit ook maar een sigaret opgestoken te hebben ziek worden. En juist dat gegeven, dat we het niet weten, maakt dat het risico kleiner lijkt. Er zijn tenslotte mensen…

Liefde dan. Ik hoop dat iedereen veel liefde op zijn pad vindt. Liefde maakt het leven de moeite waard. Zonder liefde is het leven vlak, kleurloos. Iedereen verdient het zich geliefd te voelen. Vriendschap is zeer verwant aan liefde, een vorm van zelfs. Houden van mens, van dier, van natuur. Het is een basis. Een basis waar we steeds verder vandaan lijken te groeien. Tot het ons inhaalt en we ten onder gaan aan ons eigen succes. Zonder liefde geen leven, geen fijn leven tenminste. Wat mij betreft.

Belangrijk toch? Hoe zit het dan met die rijkdom? Bovenstaande dingen zíjn rijkdom, dat vind ik echt en toch denk ik na over meer dan deze rijkdom. Er is één stuk in het boek dat ik lees (‘Think and grow rich’) dat iets triggert in mij. Het gaat over het verdienen van geld, het zélf verdienen van geld.

Ik citeer: “Iemand zonder geld heeft zeeën van tijd. Misschien probeert hij aan een baan te komen, maar lukt dat telkens niet. Hij wordt nergens verwacht, dus slentert hij maar rond. Hij kijkt in etalages naar dingen die hij niet kan kopen. Hij weet niet dat zijn doelloosheid hem verraadt. Misschien ziet hij er goed uit en draagt hij een net pak, maar zijn kleren kunnen zijn hangende schouders en zijn uitstraling niet verbergen. De man kijkt weemoedig naar andere mensen die wel werken. Zij hebben hun onafhankelijkheid, hun zelfrespect, hun waardigheid. Hij kan zichzelf er niet van overtuigen dat dit ook voor hem binnen handbereik is. Het enige wat hem van anderen onderscheidt is geld. Met een beetje meer geld zou hij weer zichzelf zijn.”

Ok, stel je voor dat je gezondheid je in de steek laat, dat dat zo ver gaat dat je bij het UWV in de rij belandt. Afgekeurd. Over negatieve woorden gesproken, ik denk dat afgekeurd zijn alleen hierdoor al iets doet met je onderbewuste. Afgekeurd, laat dat woord eens goed tot je doordringen. Dat zeggen we als maatschappij over je als je niet langer kunt werken door problemen met je gezondheid. Afgekeurd. Niet goedgekeurd. Afgekeurd.

Ik hou het even bij mezelf, al denk ik dat meerdere chronisch zieken dit herkennen. Je gaat het traject in van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onderschat niet wat dit doet met je mentale gestel. Je bent niet langer een radertje in de machine die de werkende maatschappij heet. Dat is , als je dat nog wel wilt zijn, echt wel een dingetje. En dan is daar dat punt dat je op goede dagen best nog íets kunt. Niet structureel, dat niet. Niet bij een werkgever, want die zit niet te wachten op een werknemer die maar zo tien minuten voor werktijd kan bellen met de mededeling dat het hem toch niet gaat worden vandaag. En heel vaak gaat het ook gewoon niet. Maar soms gaat het wel. Een half uurtje, of iets langer misschien zelfs wel. Ik heb een kleine MacBook gekocht en zo kan ik af en toe wat vormgeven en wat teksten redigeren. Het gaat niet snel en zeer zeker niet op vaste tijden. Maar ik doe het wel, vrijwillig, vanwege bovenstaande.

Vrijwilligers zijn van hele grote waarde (sorry, ik spring even van de hak op de tak), onmisbare waarde zelfs. Onze maatschappij zou op punten instorten zonder hen zelfs. En toch wordt hier geen waarde in de vorm van geld tegenover gesteld. Ja, ze zijn onmisbaar en zeer belangrijk, maar waar geld op zoveel punten prestaties een waarde geeft, telt dat hier niet. Veel vrijwilligers leven van een uitkering, zoals de mijne. Je zou dus kunnen zeggen dat dat hun salaris zou kunnen zijn. En toch doen mensen hier minderwaardig over. Een uitkering voelt dan als het afvoerputje, niet als het vangnet dat het is en zou moeten zijn. Ik voel mij soms opgesloten in die uitkering. Hij voelt aan de ene kant als mijn basis, mijn vangnet en ik ben echt ontzettend dankbaar daarvoor, maar soms voelt hij ook als de strop om mijn nek. Hij weerhoudt mij ervan te kunnen groeien. Me te kunnen ontplooien. Hij onttrekt mij van mijn eigen waarde.

Ga dan voor jezelf beginnen! Dat geeft zoveel stress, alleen het idee al me weer te moeten melden bij dat UWV (de periode van keuring was een serieuze mentale hel), die dan voor mij zou kunnen bepalen dat er toch nog wel verdiencapaciteit zou kunnen zijn en in staat is mijn basis, die zo hard nodig is, af te nemen maakt dat ik compleet bevries in mijn enthousiasme.

Het UWV in de huidige staat is aan vervanging toe. Geef mensen die blijvend afgekeurd zijn op basis van invaliditeit de kans zich te blijven ontwikkelen. Ik zou echt graag een groot deel van de misschien wel mogelijke inkomsten afstaan. En ja, ik weet dat dat kan, maar ik weet ook dat er grote periodes zullen zijn waarin ik niets kan en dat is iets dat veel keuringsfiguren niet begrijpen. Stel je voor dat vijftig procent van de mensen in zo’n situatie gestimuleerd zouden worden zichzelf te ontwikkelen, op welk front dan ook. En dat zij iets zouden kunnen bijverdienen, dat is geld dat beschikbaar zou komen en ten goede zou komen aan onze maatschappij. Geld dat niet verloren zou gaan in de diepe zwarte put van gebrek aan eigenwaarde.

Stimuleren zonder dwang. Gaat het, dan is dat prachtig, je uitkering blijft bestaan als dat waar het voor bedoeld is, een vangnet. Lukt het een maand, een jaar, dan deel je en geef je terug. Lukt het niet, dan mag je leunen. Win/win toch? Gelukkige mensen, die zich gewaardeerd voelen. De angst voorbij. We worden al genoeg gestraft en teruggefloten door ons eigen lijf, geef ons de kans mentaal te groeien. Krijg je een leukere samenleving van.

Dit werkt overigens alleen als de maatschappij de jaloezie en afgunst los kan laten. Een blijvende invaliditeitsuitkering is namelijk geen gratis geld. Het is een basis die nodig is om mensen te helpen die door hun aandoening niet meer in staat zijn dit zelf te kunnen. Hoe deze tot stand komt is nog een ander verhaal, want ook daar valt wel iets te verbeteren…

Ik zou echt graag eens in gesprek gaan met mensen die hier iets over te zeggen hebben, beleid maken. Gewoon wat inside-information. Dus wie iemand kent, of als je die iemand bent…

Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal

Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.

Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!

Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…

Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.

Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.

Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.

Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.

Acceptatie

Hoe accepteer je wat je niet wilt accepteren?

Dat schreef ik ooit, een paar jaar geleden. Chronisch ziek, met een beste lading beperkingen. Het grootste deel van de dag lag ik plat, mijn ledematen lieten me een voor een in de steek. Ik kwam in een rolstoel terecht en moest leren een nieuwe realiteit te accepteren. Van de revalidatiearts, van de fysiotherapeut, van de mensen om me heen en van mezelf. Want zo hoort dat. Ik moest accepteren.

Maar ik wilde niet accepteren, want hoe accepteer je dat je een heel leven achter je moet laten. Het leven van een werkende moeder met een startend eigen bedrijf? Van een vrouw met een droom? Van een echtgenote, van iemand die wist wat ze wilde, die eindelijk haar doel had gevonden. Maar het moest, ik moest accepteren.

Ik ging schrijven. Leerde míjn waarheid op papier te zetten. Woorden vonden hun weg naar buiten, voorzichtig. In rijm probeerde ik de letters vorm te geven, mijn vorm. Ik moest accepteren.

Woorden werden zinnen. Zinnen werden alinea’s. Alinea’s werden columns. Mijn ziel en zaligheid legde ik in die woorden. Ik deelde mijn leven in de hoop anderen te helpen. En misschien mezelf ook. Ik moest accepteren.

Jaren pende ik weg. Schrijven werd een tweede natuur, delen om te leven. Om te overleven. Ik moest accepteren.

Ik rolde door, vergezeld door hen die bleven en zij die kwamen. Anderen haakten af. Tranen voegden ons samen. Ik overwon diepe dalen. Zette me schrap tegen oordeel en mening. Zo moest dat, accepteren.

Accepteren dat de dingen niet meer werden als vroeger. Ik lachte, bleef positief. Hield mijn hoofd hoog in de storm. Danste in de regen. Vocht tegen de wind. En nog steeds moest ik het leren. Dat accepteren.

Ik leefde in het heden, maar oh wat zou ik graag. Terug naar dat verleden. Waar ik kon dansen en rennen. Zonder wielen, verkennen. Maar ik moest. Accepteren.

Mijn lijf boog krom, tegen de wind, die me slechts harder achteruit blies. Hoe moest dat toch, hoe moest ik dan, hoe werkte dat, dat accepteren.

En ineens viel dat kwartje. Zo recht voor mijn neus. Daar waar ik altijd al keek, maar nooit echt zag. Tot ik me omdraaide, en alles keerde. De wind bleef, maar ik, ik leerde. Want op dat moment, met de wind in mijn rug, vond ik ineens mijn leven weer terug.

Ik liet het los, wat mij iets leerde. Dat was het dus, ik accepteerde.

Afgedankt

‘Holle voetstappen weerklinken in de gang als hij richting de deur van de fabriek loopt. De weg lijkt eindeloos, donker, koud. Een knipperende tl-balk wijst hem de weg naar de uitgang. Zijn lege broodtrommel zit in zijn tas, de tas die hij stevig vastklemt tussen zijn trillende handen. Dit is echt de laatste keer dat hij deze weg bewandelt. Ietwat geëmotioneerd kijkt hij om zich heen. Hij laat een opgeruimd bureau achter, de lades zijn leeg. Dat lege bureau is een laatste teken van zijn aanwezigheid. Een leven vol inzet, een hart voor een zaak die niet langer een hart heeft voor zijn werknemers. Geld heeft de mens eindelijk verslagen.’

Het klinkt misschien vaag en onbegrijpelijk voor sommige mensen, maar het is voor veel (oudere) werknemers de harde waarheid. Bijna opgegroeid bij een bedrijf, groot geworden, meegegroeid tot het moment daar was dat jouw inzet niet meer loonde. Letterlijk aan de kant geschoven. Geen manager verspilt nog maar één gedachte aan je. Daar zit je dan, aan het eind van een carrière die toch anders liep dan gedacht. Geen afscheid met een gouden horloge, maar een afscheid met een ‘gouden’ handdruk. Een schop onder je kont richting achterdeur erachteraan. Op weg naar huis word je gegrepen door de onmacht. Wat nu? Een zwart gat is je vooruitzicht.

Thuis zitten, het lijkt de werkenden de hemel en is voor de uitkeringsgerechtigde veelal de hel. Niemand denkt na over het gevoel van nutteloosheid dat je overvalt als je overtallig bent geworden, of afvallig, zoals ik mij zo vaak gevoeld heb. Ik heb het in mijn omgeving zo vaak gezien, werkloosheid, afkeuringen. Het doet iets met iemand. Het maakt onzeker, het slaat de vaste grond onder je voeten weg. We houden te weinig rekening met de mentale gevolgen van het thuis zitten.

De werkenden gaan in de ochtend richting ‘de zaak’, denkend aan wat zij zouden kunnen doen als ze vrij waren. Ik zou echt niet weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen om de deur uit te gaan. Ik voel me niet eens in staat naar de supermarkt te gaan. Ik word al moe van het bedenken hoe ik dat zou doen. Ik wil best hoor, ik zou echt willen dat ik de energie had, maar de loodzware deken van vermoeidheid bedekt mij volledig, van mijn mistige hoofd tot mijn pijnlijke, koude tenen. Mijn lijf is zelfs onder twee dekens in onze warme woonkamer koud. Mijn hoofd wil best, maar mijn benen weigeren dienst. Een lastige combinatie kan ik je vertellen, al is de kans groot dat je dat heel goed weet als je mijn pagina volgt.

Het heeft mij jaren gekost het gevoel ‘afgedankt’ te zijn te overwinnen. Ik heb dit gevoel in alle vormen en maten mogen ervaren. In mijn eerste ‘echte’ baan werd ik gebruikt om het archief op orde te krijgen. Mijn hele proeftijd bracht ik door tussen stoffige dossiers maar ik durfde toen nog niet voor mijzelf op te komen. Toen de klus geklaard was hadden ze niet langer behoefte aan de een extra medewerker en kon ik vertrekken. Het geeft je echt een goede start op de arbeidsmarkt zo’n ervaring. Daarna vond ik een leuke baan, eentje met goede vooruitzichten. Ik werkte hard, bleek tot meer in staat dan ik zelf dacht en volgde verschillende opleidingen naast mijn werk. Ik had het naar mijn zin, maar helaas volgde er een reorganisatie. Mijn functie kwam te vervallen. Ze kunnen je nog zo vaak vertellen dat het niet jouw fout is, het laat toch sporen na. Je zelfvertrouwen krijgt een deuk.

Gelukkig vond ik snel een nieuwe leuke baan, trof ik een top werkgever. Ze hebben mij altijd gesteund tijdens mijn fysieke achteruitgang. Ik heb een aantal opleidingen gevolgd in de hoop te kunnen blijven werken, maar helaas dacht mijn lijf er anders over en zo werd ik beroepskneus. Denk hier niet te licht over, je wordt dit niet zomaar. Het vergt moed, doorzettingsvermogen, het kost je letterlijk bloed, zweet en tranen. Je moet veel drempels over, je moet vooroordelen overwinnen, je moet opgewassen zijn tegen ongeloof, je moet voor jezelf leren opkomen en in jezelf geloven. Het is een continu gevecht, tegen jezelf en de wereld om je heen.

Beroepskneus; het ís een baan op zich; een meer dan fulltime baan, zonder vakantie, zonder overwerktoeslag, zonder ATV. Het wordt slecht betaald en kost je vele malen meer dan het oplevert.

Wat ik met dit blog wil zeggen is oordeel niet te snel over een situatie waar je geen moer van weet. Ik heb altijd hard gewerkt, inzet getoond, me met hart en ziel ingezet. Sommige dingen overkomen je, soms kost het even tijd, het is niet altijd zo simpel als het lijkt.

Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijdt. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

Oh Foxy Foxtrot…

Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.

Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.

Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.

Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.

Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.

Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!

  • nog maar een keer in de herhaling, het is tenslotte mei, aandacht voor de zeldzame ziekten *

Regendans

Dit wordt een ander stukje dan ik eigenlijk wilde delen. Ik stuitte in mijn herinneringen op een column uit 2019, een stukje over het verlies van werk, hobby’s, van mensen. Over achteruitgang en het daarmee omgaan.

Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain.

Deze uitspraak is ontzettend passend voor hoe ik het leven beleef. Het leven gaat met pieken en dalen, tegenslagen zijn ons, de laatste jaren zeker, niet vreemd. Shit happens, je moet er mee leren omgaan. Je kunt niet altijd kiezen wat er gebeurt, iedereen krijgt zijn portie. Je kunt tot op zekere hoogte kiezen hoe je ermee omgaat. Ik probeer te dansen in de regen, alhoewel dat dansen te kampen heeft met wat obstakels.

Stormen in een leven gaan vaak gepaard met een verlies, op welke manier dan ook. Verlies gaat gepaard met een gevoel van gemis. Het gemis van een dierbaar persoon, het gemis van werk, het gemis van hobby’s. In mijn geval is daar ook het gemis van de vanzelfsprekendheid. Ik kan niet vertrouwen op mijn lijf en dat is een groot verlies. Gezondheid is echt je grootste‘bezit’.

Zoals bij ieder verlies komt het gemis bij vlagen in volle hevigheid opzetten. In Ierland kwam het boven. Wat zou ik graag normaal kunnen lopen. Dwalen door de heuvels, liefst ook nog zonder het achteraf te moeten bezuren. En tegelijk tik ik mezelf nu op de vingers, want ik heb het geluk nog te kúnnen lopen. Er gebeurt iets in mijn hoofd. Ik ga proberen dat uit te leggen, want ik denk dat sommigen van jullie dit misschien wel herkennen.

Ik kan nog lopen. Ik loop geen Vierdaagse meer (heb ooit de Nijmeegse gelopen), maar ik kan het dus wel. Ik kan eigenlijk bijna alles wel, ik kan het alleen maar kort. En het heeft altijd consequenties. Dit geeft mij echter mogelijkheden die anderen niet hebben en ik voel me dan soort van schuldig. Ik weet niet zo goed hoe ik moet verwoorden wat er gebeurt in mijn hoofd op zo’n moment. Het komt erop neer dat ik in een vergelijk met een ander altijd aan het kortste eind trek. Mezelf een aansteller voel. Mezelf tekort doe.

Neem vorige week, mijn schoonmoeder loopt achter een rollator. Ze houdt zich kranig en sjouwt zonder klagen menig berg op. Ik laat mij rollen, ik weet dat ik dat stuk lopen gewoon niet kan, sowieso niet zonder dat achteraf te bezuren en te betreuren in ieder geval. Ik zit dus in die stoel en voel mij een aansteller. Zij kan het, dus ik moet het ook kunnen. Maar ik kán het niet, niet echt. Als ik dat stukje wel gelopen zou hebben zou ik zo ver over mijn fysieke grenzen gegaan zijn dat ik en de rest van de dagen kapot zou zijn en ik thuis compleet in zou storten. Ik heb veel geleerd de afgelopen jaren en weet beter waar mijn grenzen liggen. En toch gaat dat met die grenzen aangeven gepaard met een flinke dosis schuldgevoel. Nog steeds.

Ok, we zitten weer in de auto. Ik heb mij bergop laten duwen. We stoppen bij een werkelijk droomplaatje, roze bloemetjes tussen zwarte rotsen, daar krijgt de fotografe in mij het serieus warm van. En daar loop ik dus ook warm voor, ik grijp mijn camera en huppel als een kreupele berggeit richting rotspartij. Ik kies er bewust voor dit te doen en zou feitelijk trots op mezelf moeten zijn. Ik geef én mijn grenzen aan én gun het mezelf mijn inzetbare mogelijkheden nu te gebruiken. Ik ben ook trots, maar tegelijk roert zich de innerlijke criticus. Dat stemmetje dat roept, ‘en dat kun je wel?’ Ik veroordeel mezelf alvast voor een ander. Zie mezelf door hun ogen en denk te weten wat zij denken (en niet zeggen). Niemand zegt iets hoor, dit speelt zich af in mijn eigen hoofd. Ik ben liefdevol naar anderen, gun ze alles en tegelijk maak ik mezelf met de grond gelijk. Er is nog wat werk aan de winkel blijkbaar.

Waarom sta ik het mezelf niet toe gewoon te genieten van deze vooruitgang? Waarom ben ik zo ontzettend hard voor mezelf? Waarom heb ik het gevoel mezelf te moeten verantwoorden? Waarom mag ik niet gewoon blij zijn dat ik de figuurlijke heuvel kan beklimmen, waarom is daar dat onderliggende, altijd knagende schuldgevoel? Als ik mezelf de vooruitgang niet gun hou ik mezelf tegen. Wie weet wat ik kan bereiken qua fysieke vooruitgang? Er is altijd hoop, ik hoef mij niet te spiegelen aan anderen. Ik hoef mij niet schuldig te voelen over mijn vooruitgang. Het is tenslotte niet zo dat mijn vooruitgang een ander tegenhoudt. En wat dan nog eigenlijk? Is een ander belangrijker dan mezelf?

Het lijkt wel alsof dit ingebakken zit, heel diep in mij. Ik wil het beste voor anderen, zelfs vaak ten koste van mezelf. De angst voor egoïsme is zo groot dat ik mezelf tekort doe. Zeker in mijn eigen gedachten. Ik weet niet hoe de ander echt denkt over mij, ik oordeel gewoon vast. Iets dat ik echt los moet gaan laten, want alleen ikzelf ken mijn echte intenties.

Ik ben hier op aarde om te leren. Ik leer over grenzen, over het aangeven van grenzen. Over mezelf dingen gunnen en daar valt echt nog wel iets te leren. Een nieuw goed voornemen. Ik ga nu echt zorgen voor mezelf. Ik ga mezelf de vooruitgang gunnen, ik ga ophouden mezelf tegen te houden. Hulp accepteren heeft me al zo ver gebracht. Van zo ongeveer hele dagen liggen en middagen afgesloten van anderen doorbrengen naar weer kunnen leven.

Ik heb altijd gedacht dat ik danste in de regen, maar écht dansen kan ik pas als ik dat mezelf gun. Ik moet dat wat anderen denken daar laten, bij de ander en proberen de rest los te laten. En ik hoef niet alleen te dansen in de regen. Ik mag ook dansen in de zon…