#grenzen

Van alles en niets

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is nog geen elf uur in de ochtend. Ik zit met een Libelle op schoot, kopje koffie naast me, telefoon in de hand, te bedenken dat ik vandaag toch ergens over moet schrijven. Even mijn gedachten ordenen, al zijn ze vandaag bijzonder lastig op een rijtje te zetten. Verschillende onderwerpen schreeuwen dwars door elkaar heen, zonder elkaar tijd en ruimte te geven, zonder rustig uit te praten als het ware. Mijn hoofd is als een gevecht tussen twee advocaten in een van de series die ik sinds mijn SI-gewricht issues bingewatch (is dat al een geaccepteerd woord hier?), een puinhoop dus. Dit wordt waarschijnlijk dan ook een ietwat chaotisch blog, wees gewaarschuwd…

Het eerste onderwerp dat mijn hoofd al een tijdje bezig houdt is precies dat, mijn hoofd. Het haar op mijn hoofd om precies te zijn. Geen haar op mijn hoofd dat eraan denkt zou je zeggen, maar ik bevind mezelf in een soort van uiterlijke schijn bedriegt identiteitscrisis. De afgelopen jaren hebben verschillende kleuren mijn stemming geprobeerd te maken. Ik heb denk ik iedere blond die bestaat heb geprobeerd, ben van paars tot roze gegaan. Als een kameleon probeerde ik dat te verdoezelen wat ik ergens diep van binnen echt wel weet. Ik word oud. En kom nu niet aan met wees blij, zoveel mensen redden het niet, want daar ben ik me echt wel van bewust en daar ben ik ook echt wel dankbaar voor, maar ik heb het gevoel dat ik die mooie tussenjaren gewoon gemist heb. Die tijd is voorbij gevlogen terwijl ik bezig was met het proberen carrière te maken en daarna proberen te accepteren dat mijn lijf het meer en meer af liet weten. En nu? Nu krijg ik een oude kop, krijg ik met dank aan de overgang (en de staat van mijn bindweefsel) te maken met het zogenaamde hang-complex.

Qua figuur mag ik nog niet klagen, al zijn onder water de tekenen echt wel duidelijk zichtbaar (mijn oplossing daarvoor is vooral boven water blijven), qua hoofd laat het zich niet langer ontkennen. Ik denk dat dit de reden is dat mensen boven een bepaalde leeftijd van dichtbij slechter gaan zien. De schok is te groot. Ik heb in drie jaar tijd wel tien jaar ingeleverd, qua looks, qua lijf liep ik al jaren achter. Of voor, het is maar hoe je het bekijkt. Ik kijk iedere morgen ietwat moedeloos in de spiegel. Roep heel hard dat ik mooi, prachtig en wat niet meer ben (luister soms naar de zogenaamde positiviteit goeroes), maar de spiegel is meedogenloos in haar oordeel. De gefilterde mensen die mij toelachen via sociale media, met hun strakke huid, gestylde krullen en perfect witte tanden helpen hier niet aan mee.

Hetgeen dat mij het meest irriteert is echter mijn haar. Vorig jaar knipte ik mijn wat ik toen zag als sneue bosje stro af, ingeruild voor een pittig (ja hoor, daar is hij, het boven-de-vijftig-pittige-korte-koppie) kapsel. Nu zie ik foto’s terug en heb ik spijt, als haren op mijn hoofd. Weten we meteen waar deze uitdrukking vandaan komt. Is vast bedacht door een vrouw van middelbare (ik haat dat woord) leeftijd. En dus heb ik de zoveelste afspraak gemaakt bij de kapper. In een zoveelste poging er iets van te maken dat matcht bij mijn niet langer kameleontische zijn. Terug naar mijn soort van natuurlijke kleur, maar niet teveel, want ik word al genoeg met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik word serieus verscheurd, tussen warm en koud (zoonlief moet steeds keihard lachen als ik daarover begin), tussen roodblond en koelbruin. Mijn natuurlijke kleur is met de jaren behoorlijk veranderd en ik vertik het om als een grijze muis door het leven te gaan.

En zo kan zoiets ogenschijnlijk simpels een vrouw behoorlijk van haar stuk brengen. Google geeft geen oplossing en mijn mannen ook niet. Zij blijven hangen bij als je het maar weer laat groeien. Kort haar zal hier geen blijvertje zijn. Tuurlijk zijn daar voordelen, tuurlijk het misstaat me niet, maar kort en pittig laat mij op mijn moeder lijken en (sorry mam) ik zie in de spiegel gewoon graag mezelf, of een versie daarvan en heb ik momenteel even geen idee hoe mijzelf er dan uit moet zien.

En zo pende ik een heel stuk over zoiets stoms als de nieuwe zoektocht naar mezelf. Niet alleen qua uiterlijk trouwens, want ook qua wie ben ik moet ik mezelf opnieuw gaan uitvinden. Ik sluit een fase af. De fase van accepteren dat mijn lijf niet meer dat doet wat het moet doen ga ik loslaten. Ik heb nog meer dan genoeg in mij om een andere weg in te slaan. Eentje waarin de accenten liggen op dat waar ik nog wel goed in ben. Tijd om de kameleon te laten gaan en te schitteren in mijn eigen ik. Het velletje mag dan wat losser zijn en de ogen mogen iets meer gezien hebben. De jongedame mag dan veranderd zijn in een mevrouw (hoe ziet dat eruit, dat mevrouw?). Het is nooit te laat om te leren en ik zal mezelf eens mores leren. Nu nog met een passende kleur…

SI-ssues

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Dichterbij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Welkom bij ‘Dichterbij’. De veelgeprezen theatershow die al tienduizenden (!) stellen én singles heeft geholpen aan die mooie relatie. Waar psychologen en theatermakers 6 jaar aan hebben gewerkt. Zodat jij als nooit tevoren ervaart hoe je de liefde krijgt waarnaar je verlangt. Tijdens een prachtige avond uit in het theater.’

Klinkt goed nietwaar?
Het wordt nog beter (in marketingland)… ik zal niet het hele verhaal delen, maar pik er een puntje uit. (Wil je hierheen gaan? Lees dan vooral niet verder, ik wil je avond niet bij voorbaat verpesten en mijn mening hoeft de jouwe natuurlijk niet te zijn…)

‘Je beleeft een onvergetelijke, unieke uitgaansavond. Vol humor, ontroering, herkenning en inzichten’

En

‘Je bent verzekerd van een enorme groei in je liefdesleven’

Ok, ik geef het toe, ik was geïntrigeerd (klinkt zo mooi in het Engels, ‘I was intruiged’) toen mijn vriendin vroeg of ik meeging naar Psychologie in het theater. Ik vind psychologie interessant, ga graag diep in gesprek met vrienden.

In serieus pokkenweer vertrokken we gisteravond naar de grote stad voor een avondje therapie, mét humor. Dat was ons tenminste beloofd, humor, inzicht, deze show maakte hét verschil. Echt iedereen zou ervan opknappen. Tips en tricks, de reviews waren zeer lovend.

De heenweg was uitdagend, de regen kwam met bakken uit de lucht, het was donker, ik zag geen moer en natuurlijk dat precies op dat toch al smalle stukje dat ik met mijn grote kneuzenbus moest overbruggen. Parkeren, nogal zo’n uitdaging voor mij met mijn niet al te beste ruimtelijke inzicht. De parkeergarage ter plaatse is zo smal, daar waag ik me na twee keer vastlopen niet meer aan. Aan de linkerkant van de straat zag ik slagbomen openstaan bij een gebouw, daar paste mijn bussie mooi tussen. Na wat draaien, keren en meer draaien kreeg ik de bus enigszins netjes (lees scheef zodat ik er ook weer uit kon komen) op een mooi plekje. Een man (uiteraard, die kunnen wel parkeren) met een stationwagen manoeuvreerde zich naast mijn bus. Samen keken we of we hier mochten staan en concludeerden we dat we dit een prima plek vonden. Hoe we eruit moesten komen zagen we na de show wel weer. Nu de stortregen trotseren richting theater. Mijn kapsel heeft de storm niet doorstaan, zeiknat arriveerden we. We werden in een heuse balkonloge geplaatst (rolstoelplaatsen hebben heeft toch een voordeel bij een ga-zitten-waar-je-wilt-voorstelling), onze avond uit kon beginnen!

Een man en een vrouw kwamen op toneel. Geruzie binnen de relatie, gedoe over dagelijkse dingen, verschillen tussen man en vrouw, enigszins herkenbaar zo nu en dan. Voorspelbaar, een tikkie saai, maar na de pauze zou het vast beter worden. Dan zou de humor komen, de diepe inzichten. We zaten klaar voor ontroering en verbinding, zakdoekjes paraat (bij wijze van spreken, want ik doe niet aan tassen en ook niet aan janken). We bleven…

Tja, wat zal ik ervan zeggen. De psychologen deden hun best, maar echt grappig vond ik het zelden en de nieuwe inzichten heb ik blijkbaar gemist. Ik begrijp niet zo goed waar iedereen zo lyrisch over is. Ik heb het grootste deel van de tijd besteed aan het bestuderen van de overige mensen in de zaal en ook daar bespeurde ik weinig lampjes boven hun hoofd. Of in de ogen, meer gewrijf om de slaap te verdrijven. Het was even alsof ik weer op school zat, een hoorcollege psychologie.

Ik denk dat ik van geluk mag spreken, blijkbaar ben ik als baby goed gehecht. Eigenlijk komt alles daarop neer, bijna vijftig procent van de mensen is dat niet en dat zorgt nu juist voor relatieproblemen. Ik hoor mensen nog zeggen, baby’s moet je laten huilen, goed advies om hele generaties te verkloten. Ik ben blij dat ik dat niet zo vaak heb gedaan… Eigenlijk was dit het grote inzicht, blijkbaar zijn we ons hele leven op zoek naar de veiligheid van de baarmoeder. Ik ontken niet dat veel problemen diep gewortelde trauma’s kunnen zijn. Het zal vast allemaal goed onderzocht en waar zijn, maar ik heb toch ook het gevoel dat er meer is in ons mens zijn dan dit.

Hoezeer ik ook hou van diepgravend praten en denken, dit was niet mijn ding. Manlief ziet me aankomen als ik hem tegen mijn borst trek en vraag over de trauma’s die hij al dan niet als kind heeft doorstaan. Ik geloof dan ook niet dat vooral mannen hierop zitten te wachten. Ik denk dat de marketing afdeling hier vooral heel erg zijn best op heeft gedaan. En met succes, want wij zijn er met open ogen ingetrapt…

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Gelukkig nieuwjaar!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gelukkig nieuwjaar! Of toch, gelukkig, nieuwjaar. Voor mij is het beide…

Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, dat staat voorop, maar… het nieuws geeft ieder jaar niets dan ellende. Oudjaar brengt echt het beste boven in sommige mafkezen. Ik voor mezelf ben er wel klaar mee, met het gezeik dat vuurwerk heet. Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er toch zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar het neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk, bizarre knallen, grotere schade. Zichtbare schade, aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Ik heb het eerste half uur van dit nieuwe jaar onder de keukentafel doorgebracht in een innige omhelzing met Lewis. Niet omdat ik nou zo graag onder de tafel zit, maar Lewis dook eronder, zat blaffend met bijna uitpuilende ogen in ware doodsangst te bibberen. Ik ben tegen hem aan gekropen in de hoop hem wat troost te bieden, waarop hij bij me op schoot kroop. Leuk joh, zo’n traditie.

Vorig jaar ging het nog ok, hij kroop wel onder de tafel, maar daar bleef het bij. Dit jaar was het anders. Drie dagen geleden liep zoonlief met hem door het park en daar werd aan de andere kant van de sloot vuurwerk afgestoken. Lewis zette een sprint in en zoonlief had geen andere keuze dan achter hem aan te hollen. Daarna was hij (Lewis dus) bij iedere knal bang. Uiteindelijk heb ik gistermiddag nog medicijnen gehaald bij de dierenarts omdat hij bij iedere knal (en dat zijn er nogal wat) luid blaffend onder de tafel dook. Naar buiten gaan om even te plassen durfde hij niet, pas vannacht om half drie durfde hij heel even om de hoek van de poort zijn behoefte te doen. Om zes uur vanmorgen durfde hij er pas echt uit. Leuk joh, zo’n traditie.

Gelukkig nieuwjaar. Dit ‘gezellige’ feestje komt ieder jaar weer met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de gevaren van vuurwerk. En toch worden de consequenties ervan alleen maar groter. Ik weet de oplossing niet, nou ja, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af, maar dan wel landelijk, want het halfbakken plaatselijke afschaffen is redelijk zinloos vrees ik. Zeker wanneer de media burgemeesters interviewt die vervolgens doodleuk roepen dat ze het verbod toch niet kunnen handhaven . Laten we in ieder geval daar beginnen, bij handhaving, meer blauw op straat. In de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerkvrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp sowieso niet zo goed dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten. Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een beter nieuwjaar van.

Tot zo ver de nieuwjaarsspeech (en klaagzang) van Tien. Ik sluit af met een herhaling van het begin, ik wens iedereen echt een fantastisch mooi, liefdevol en vooral gezond 2023. Laten we er samen iets moois van maken en laten we hopen dat het een vreedzamer jaar wordt dan het vorige.

Cheers!

Tussen Oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Rozengeur en maneschijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Inclusie, een illusie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lotgenoot van me zet zich in voor een inclusieve samenleving, eigenlijk moet ik zeggen meerdere lotgenoten, want ik heb best veel actieve lotgenoten op dit front. Mooi is dat, toen ik begon met schrijven voelde ik me op dit front een beetje een pionier, maar inmiddels zijn we best zichtbaar. Niet dat mijn schrijven daar iets mee te maken heeft, zo bedoelde ik dat niet (maar stiekem ben ik wel bang dat mensen denken dat ik dat denk, zo van arrogant typetje hoor die kneus, terwijl dat niet eens zo hoeft te zijn, iets met vermoeiend hoofd), ik vind het gewoon mooi dat we van ons laten horen. Op meerdere fronten. Trots op ons!

Niet waar ik heen wilde met dit stukje, al is in deze vaak zo negatieve tijd een compliment altijd welkom toch? Ik wilde toe naar die inclusieve wereld. Een wereld die divers is, maar tegelijk hamert op gelijkheid. Ik denk dat we dat idee van gelijkheid maar los moeten laten. Ben ik nu helemaal gek geworden? Nee. Ik ben realistischer geworden in mijn kijk op de wereld.

Gelijkheid is een utopie. We zijn niet gelijk en we zullen ook nooit gelijk worden. Altijd zullen daar mensen zijn die zich meer gelijk voelen dan een ander. Altijd zullen er mensen zijn die zich boven de ander voelen staan, die meer op hun strepen durven te gaan staan. Een grote bek bijvoorbeeld, het levert je voordelen op. Nadelen ook, maar de mens met de grote smoel trekt zich daar minder van aan, haalt zijn schouders op en gaat door. Mensen met een beperking, met een chronische ziekte, ook mooi voorbeeld. De een zit in een rolstoel en kan verder alles, de ander ‘loopt gewoon’ en kan amper iets. Een verschil in energie, een verschil in aandoening, een verschil in de mate van beperktheid. Gelijkheid is een utopie. En inclusie? Inclusie is een illusie. Het bestaat niet en het gaat ook niet bestaan.

En nu? Moeten we ons neerleggen bij dit ietwat sneue feit? Nee! We zetten ons in voor de andere kant van deze campagne. We zetten ons in voor de verschillen. Het is tijd dat we accepteren dat we (mensen dus) verschillend zijn. Dat we die verschillen juist moeten laten zien, dat we daar trots op moeten zijn, dat we daar rekening mee moeten houden.

Gelijkheid vlakt de boel af, terwijl verschil de wereld kleurrijk maakt, in ieder opzicht. Rekening houden met elkaar is verloren gegaan in een wereld van ordelijke structuur in de vorm van hokjes. Dubbel, want juist in die hokjes zit het gevaar, discriminatie. Kleur, gender, geloof, handicap, allemaal voorbeelden waarbij de grens van de hokjes, discriminatie schuurt tegen die gelijkheid.

De strijd voor gelijkheid gaan we niet winnen. Niet in de huidige samenleving. Niet zolang mensen vastgeroest zitten in oude ideeën. Niet zolang ongelijkheid van generatie op generatie wordt doorgegeven. Onbewust en ongewild. De basis voor gelijkheid ontbreekt. Man versus vrouw, zwart (gekleurd) versus wit en gezond versus beperkt, zelfs beperkt versus beperkt. Maar ook betaald werkend versus onbetaald (of niet) werkend, ‘laag’ opgeleid versus ‘hoog’ opgeleid, manager versus personeel op de werkvloer. Arm versus rijk.

Gelijkheid bestaat niet. Het gaat ook niet bestaan. Inclusie is een illusie. Diversiteit is mooi, verschillen moeten we omarmen. Het belangrijkste is dat we als méns op gelijke voet staan.

Foto Pixabay

Arbeidsbeperkt.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Normaal zet ik geen punt achter een titel, ik maak een uitzondering voor bovenstaande. Waarom? Omdat deze titel als je niet oppast een punt zet achter heel veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De arbeidsbeperkte zelf, maar ook de regelgevers in Den Haag. En zonet las ik dat de vakbond ook inziet dat er wat punten op de i gezet moeten worden. En dus een titel met een punt.

Arbeidsbeperkt.
Ik ben zo iemand. Iemand met een arbeidsbeperking. Een iemand die alleen al daardoor andere iemanden afschrikt. Ik behoor dan ook tot een behoorlijk enge doelgroep. Ik behoor tot een doelgroep die de maatschappij geld kost. En die de maatschappij te weinig oplevert. Ik ben een prijzig typetje, weet je. Ik kost de zorgverzekeraar alleen al een klein vermogen, aan hulpmiddelen en medicijnen. Datzelfde geldt voor de WMO trouwens. En dan werk ik dus ook nog eens niet. Duur, foei, punt.

Het is niet dat ik niet wil hoor, want ik zou echt ontzettend graag mijn ambitie botvieren op de maatschappij. Ik zie nog altijd legio mogelijkheden, maar ze stranden op allerlei (praktische) bezwaren. Het grootste bezwaar is misschien toch wel mijn zeer beperkte energieniveau. Op de voet gevolgd door uit elkaar vallende ledematen, die zijn best lastig kan ik je vertellen. Zeker omdat ze maar half functioneren. En pijn doen, ook niet prettig. Voor mij dan, want daar heeft een ander dan weer minder last van. Nou ja, noem het maar minder, mijn gesteun en gekreun kunnen mensen denk ik missen als kiespijn. Mijn bed is niet echt handig tussen alle bureaus en het feit dat ik niets goed vast kan houden ook niet. Klinkt alsof ik flink overdrijf (en dat mag ik, want ik ben een vrouw), maar helaas is dit toch echt met meer dan enige regelmaat het geval. Oh, en ik heb wielen, niet handig met trappen en drempels. Ook hier zet ik even een punt. Gewoon om mijn punt te maken.

Ik ben dus zo’n arbeidsbeperkt persoon. Nou ja, ik werk helemaal niet meer, ik ben gewoon een honderd procent Kneus. Arbeidsongeschikt. (Die laatste is weer een punt.) Arbeidsbeperkten zijn kwetsbaar, heb ik niet bedacht, dat lees ik net. Het klopt trouwens wel, want met het verlies van vermogen tot werken verlies je nog veel meer. Je komt niet langer in aanmerking voor een promotie. Ja, tot blijvend arbeidsongeschikt, maar that’s it, geen verdere perspectieven. Als jong gehandicapte betekent dit een leven lang op een minimum loon, minder nog, ik las dat ook dat iets is waarvoor gevochten moet gaan worden. Arbeidsgehandicapten verdienen minder dat het minimumloon. Iets dat er bij mij sowieso niet zo goed ingaat. In onze kapitalistische maatschappij is presteren, omzet draaien het enige dat telt. Alles en iedereen is verworden tot een getalletje. Een getalletje dat meer getallen moet opleveren. Met een euroteken ervoor het liefst.

Ik had zoveel dromen. Dromen die ik in de vuilnisbak kon gooien. Niet omdat ik de capaciteiten niet had, maar omdat mijn lijf roet in het eten gooide. Roet dat verregaande gevolgen had en heeft, want naast het feit dat er geen beloning volgt voor de status van superkneus, heeft het het leven er niet goedkoper op gemaakt. De kachel moet blijven branden, ik ben altijd thuis, mijn systeem doet het niet zo goed op kou, reken uit je winst. De tv staat vaker aan, mijn hulpmiddelen hangen nogal eens aan de lader en mijn zorgkosten zijn een stuk hoger dan gemiddeld. Om het leven een beetje makkelijker te maken hebben we wat handigheidjes aangeschaft, maar ook die zijn verre van gratis. Sterker nog, alles in de hoek van de gezondheidszorg is extra duur. Er is een markt, geen grote, weinig concurrentie, afijn je snapt mijn punt.

Arbeidsbeperkt zijn is duur, in ieder opzicht. De prijs die je betaald om ziek te zijn is hoog. Echt geen aanrader voor de dromers onder ons. Verre van luilekkerland (denken mensen soms). Ik zou willen dat de punten die ik maakte komma’s zouden zijn. Ieder jaar heb ik zo’n dag, zo’n dag dat ik denk, hoop, bid, wens, dat mijn lijf ‘beter’ is. Dat ik het gewone leven weer op kan pakken. Dat ik gezond ben, weer kan, weer mag, maar het blijft altijd slechts de hoop. Ach, hoop doet leven toch?

Even terug naar dat punt. Naar die punt van de titel. Omdat die als je niet oppast een punt zet achter te veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De regelgevers in Den Haag, maar vooral de arbeidsbeperkten zélf.

Het is dus écht een titel met een punt.

Kwetsen of kletsen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *