#grenzen

Moed

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Veel van mijn stukjes zijn geïnspireerd op dingen die iemand zegt. Of iets dat ik lees, een quote, een column. Of een foto of iets op tv dat ergens in mijn brein een vakje opent. Of een laatje. Ik zie mijn brein vaak voor me als zo’n oude apothekerskast, heel veel laatjes en soms ben je even de connectie met het juiste laatje kwijt. Of een jukebox, die soms halverwege even blijft hangen, als je twijfelt tussen nummers. Of een typemachine, wanneer je drie toetsen tegelijk indrukt (was ik goed in) en de staafjes met lettertjes in elkaar blijven hangen. Mijn brein functioneert meestal prima, maar zit vaak ook overvol, dan gebeuren dit soort dingen.

Daar wilde ik het niet over hebben, zie, dat heb je met zo’n brein dat dwaalt langs zoveel verschillende opties. Iedere optie biedt weer een mogelijkheid op een stukje tekst, ieder woord geeft zelfs een andere optie, en zo fladderen er duizenden potentiële columns door mijn hoofd. Soms vermoeiend, soms inspirerend. Afhankelijk van de staat van de dag volgt er een samenhangend geheel, of niets, kan ook. Vandaag probeer ik te gaan voor het samenhangende geheel.

Ik lees de Libelle, het is zondagochtend en daar horen bij mij een kopje koffie en de Libelle bij. Roos is een van mijn favoriete columnisten, scherp met humor, love it. Vandaag schrijft ze over een tripje naar Rome. Vandaag is overigens al weken geleden, want ik loop ietwat achter met mijn leeswerk. Haar laatste zin triggert iets in mijn brein: ‘We zijn thuis en dat blijven we voorlopig, omdat het niet anders kan. Dat erkennen vereist ook moed.’

Hoe vaak heb ik dit soort zinnen niet door mijn hoofd laten spoken? Hoe vaak heb ik ze niet al eerder op papier gezet zelfs? Hoe vaak hebben manlief en ik over de jaren niet vakanties af moeten zeggen, concerten voorbij laten gaan, afspraken verzet? Thuis moeten blijven? Keuzes maken moet iedereen, maar dit soort dingen voelen niet als een keuze. Het voelt alsof je gedwongen wordt je leven op pauze te zetten en misschien is dat ook wel zo. En toch begint alles wat je besluit uiteindelijk wel met een keuze. En soms is dat misschien wel de moeilijkste keuze, kiezen voor jezelf. Kiezen voor jezelf voelt vaak als egoïstisch, alsof je door te kiezen voor jezelf de ander iets ontzegt. Ik voelde me vaak schuldig, alsof ik weer eens iets verpestte, voor de ander, maar uiteindelijk is het is dé beste keuze. Het kostte wat tijd, voor ik het zo kon zien, maar het is wel ontzettend belangrijk.

Het is waar wat ze zegt, het erkennen vereist moed, maar het moet. Erkennen dat je bestaat. Erkennen dat je ertoe doet. Besluiten dat je de moeite waard bent.

Kiezen voor jezelf kost altijd moed. Besluiten dat je het waard bent, moet!

Hard werken

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las net een stukje over een tv programma, het ging over mensen die een slordige miljoen te besteden hadden aan een huis. Op de vraag hoe ze dat fijne bedrag bij elkaar gekregen hadden was het antwoord ‘met hard werken’. En dat harde werken, daar wil ik het even over hebben.

Wie van mijn generatie is niet opgegroeid met de overtuiging dat veel geld verdienen gepaard gaat met hard werken? De vraag is wat hard werken nu eigenlijk inhoudt, wie bepaalt wat hard werken is? Als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit een dag te werken, werk je dan hard? Stel je werkt op kantoor, stuurt mensen aan, vergadert veel, bent vaak onderweg. Auto met chauffeur, laptop op schoot, werk je dan harder dan iemand die de hele dag op zijn knieën zit om bijvoorbeeld een straat te leggen? Is hard werken gerelateerd aan fysiek werk of juist aan mentaal werk? Is hard werken eigenlijk überhaupt gerelateerd aan werk? Wat heeft uiteindelijk meer waarde, wie genereert meer waarde. De discussie laait steeds weer op, is het de manager of degene die het ‘echte’ werk doet. Mijn linkse gevoel denkt er vaak het zijne van, maar de maatschappij bepaalt in deze door de markt gereguleerde samenleving de vastgestelde waarde.

Ik studeer levenskunst, ja ja, het een serieuze studie. Het gaat gepaard met inzichten over mijzelf, over wat ik onbewust allemaal heb opgepikt, uitzend, aantrek. Niet ieder inzicht is leuk, ieder inzicht is wel zinnig. Ik begrijp beter waarom ik reageer zoals ik reageer op bepaalde situaties. Probeer te ontdekken wie ik nu echt ben, probeer alles wat ik niet ben los te laten. Klinkt makkelijker dan het is trouwens, je hebt geen idee hoeveel angst en zorgen we dagelijks met ons meeslepen. Onze onbewuste overtuigingen beheersen een groot deel van ons zijn.

Ik studeer dus, en het is hard werken, al denk ik niet dat de maatschappij het zo zal betitelen. Ik verkeer in de ‘luxe’ positie hier tijd voor te hebben. Hoe ik daar gekomen ben was ook hard werken trouwens, al had het niets met wat de maatschappij als werken bestempeld te maken. In dat proces kreeg ik meerdere malen te maken met het stempeltje ‘uitkeringsgerechtigd’. Wanneer je met een blijvende invaliditeitsuitkering in dit hokje terechtkomt, ben je uitgewerkt, met alle mentale gevolgen van dien. Me proberen te ontworstelen aan die gevolgen is misschien wel het zwaarste werk dat ik ooit gedaan heb. De meeste mensen hebben hier (gelukkig!) geen idee van. Zij denken dat afgekeurd zijn makkelijk is. Gratis geld. Ze weten niet hoeveel dat gratis geld je echt kost.

Het meest wrange aan deze situatie is nog wel dat je met een beetje geluk (en dus eigenlijk veel pech) levenslang krijgt. Je wordt veroordeeld, door jezelf én door de maatschappij. Heen en weer geslingerd tussen een gevoel van euforie als je op het gebied van gezondheid enige vooruitgang boekt en tegelijk angst voor wat de mensen daar wel niet van zullen denken. Je veroordeelt jezelf, en dat laatste kan je maar zo weer onbewust tegenhouden in de vooruitgang.

Ook zoiets ogenschijnlijk simpels als je gezondheid kan heel hard werken zijn.

Wat is nu de moraal van dit verhaal? Laten we proberen ons te ontworstelen van de overtuiging dat veel geld verdienen hard werken is. Laten we dat oordelen over anderen sowieso eens achterwege laten. Iedereen doet zijn best, iedereen werkt hard op zijn eigen manier en volgt de lessen van het leven op zijn eigen tempo.

Hard werken is zoals zoveel andere dingen slechts een kwestie van interpretatie.

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het afgelopen jaar heb ik ontzettend veel geleerd. Over mezelf, onder andere, maar ook over het leven met mijn aandoening. Nu dacht ik over dat laatste best wat te weten, maar ik had het op heel veel fronten fout. Weet ik nu. Daar waar ik tien jaar geleden zocht en dacht te vinden, vind ik mezelf nu weer opnieuw uit. Ik had het mis, maar ik had dat mis hebben nodig om daar te komen waar ik nu ben. En verder, want er ligt nog veel moois in het vooruitzicht, daar ben ik van overtuigd!

Vorig jaar, ik denk ergens rond deze tijd, begon ik met een cursus manifesteren. Ik had er nog niet eerder van gehoord, maar wist intuïtief dat ik het eerder had gedaan, onbewust. Ik wilde (en wil) leren dit bewust(er) te gaan doen. Het klinkt simpel, manifesteren is bestellen, loslaten en verwachten. Het ís simpel, maar ons hoofd maakt het ons moeilijk, door in ons oor te tetteren dat het nooit zo eenvoudig kan zijn. Ons hoofd zaait twijfel en trekt ons in de richting van wat we dachten te weten. En zo kan iets dat simpel is moeilijk worden.

Cryptisch?
Misschien, maar verdiep je er eens in, het is een interessante reis. Wellicht leer je iets over jezelf, heb ik wel gedaan.

Ik ben er nog lang niet, en toch heb ik mega grote stappen gezet. Ik probeer mijn leven te veranderen, niet omdat ik zo ontevreden ben, want ik heb een prima leven. Ik ben gelukkig, kan genieten van de kleine dingen, maar toch verlang ik ook naar meer.

Het lastigste is het uitvinden waar je dan eigenlijk precies naar verlangt. Als je grenzeloos mag kiezen wat je wilt, wat wil je dan? Daar, in dat zinnetje, komen de grenzen van het hoofd boven. Onmogelijk, zegt het, want de wereld is niet grenzeloos, maar stel dat jouw hoofd het mis heeft?

Ik ben dus niet ongelukkig, zeker niet. Toch heb ik wel wat dromen, een boerderijtje, wat dieren, moestuin, ruimte, vrijheid. Dichtbij de natuur (heel belangrijk in deze), ja, daar gaat mijn hart wel sneller van kloppen. Een camper, beetje reizen, lijkt me ook geweldig. Mensen inspireren, iets dat ik altijd al heb gewild (en al jaren probeer trouwens), ook. En, misschien wel de belangrijkste in het geheel, gewoon gezond zijn.

Jaren heb ik gevochten met mijn lijf, tegen mijn lijf. Jaren heb ik getracht dat te accepteren wat ik eigenlijk niet wilde accepteren. Jaren heb ik geprobeerd te begrijpen wat ik mankeerde, moest ik voor mijn gevoel andere mensen overtuigen van het feit dat ik me niet aanstelde. Ik zocht naar het hokje waar ik in paste en toen ik dat hokje eindelijk vond gebeurde er van alles. Steeds meer leek mijn leven zich aan te passen aan dat hokje. Ik zal nooit weten in hoeverre het een het ander nu écht beïnvloedt, maar ik denk dat er zeker een verband is tussen de twee.

Dat laatste is een gevaarlijke uitspraak, gevaarlijk omdat mensen de noodzaak voelen je in je hokje te houden. Gevaarlijk omdat ze al snel roepen dat al je fysieke problemen dus toch altijd tussen je oren hebben gezeten. Dat je je dus toch hebt aangesteld (dat waar je juist zo hard voor moest vechten, om dat te ontkrachten). Alles waar je zo hard voor gevochten hebt teruggebracht naar een simpele conclusie, maar zo eenvoudig is het gewoon niet. De beperkingen zijn echt, maar tegelijk zijn ze niet onomkeerbaar. En dus heeft het hoofd invloed, meer dan je denkt zelfs.

Hoofd, ego, geest, lichaam, alles staat met elkaar in verband, heeft invloed op elkaar. Ik weet niet hoe het precies zit, maar ik weet wel dat er meer mogelijk is dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. De hokjes die me ooit steun boden, bieden nu juist het tegenovergestelde. Ze willen me op mijn plaats houden, binnen de grenzen van wat mijn hoofd voor mogelijk houdt en dat is zonde.

Ik laat me niet meer begrenzen, door niets of niemand en zeker niet door mijn eigen hoofd. Alleen ík voel wat er echt mogelijk is en ik weet dat het veel is. En alles wat daarvoor nodig is, is erin geloven…

Toen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Hoe vaak lees of hoor je het niet, ‘toen was ik nog mooi’. De schoonheid van de jeugd. Alles nog strak (als je mazzel hebt, want je hebt niet altijd alles in de hand), geen rimpels, geen grijze haren.

‘Toen was ik nog mooi’, eigenlijk haal je jezelf naar beneden met zo’n uitspraak. Schoonheid is niet gekoppeld aan het wel of niet mooi zijn. Wat is mooi trouwens, wie bepaalt dat?

Ik was ook mooi, vroeger. Als ik foto’s zie denk ik dat ik er veel beter uitzag dan dat ik zelf zag. Ik zag vooral imperfecties, scheve tanden, grote oren, geen goed figuur, ik vond mezelf dik en lelijk. Ik was absoluut niet dik, en zeer zeker niet lelijk, maar één opmerking van een populair exemplaar van het andere geslacht kreeg vat op mijn brein en het leed dat onzekerheid heet was geleden. Zoveel impact kan een achteloze opmerking hebben. Zeker op het in ontwikkeling zijnde puberbrein. Hoe vaak maken we niet achteloos een opmerking over een ander, zonder ons te bedenken hoe die ander dat op kan vatten. Ik zou genoeg zelfvertrouwen gehad moeten hebben om mijn schouders op te halen, maar dat had ik niet. Ik was en bleef onzeker, zeker op dat vlak.

Nu ik de vijftig gepasseerd ben interesseert het me steeds minder wat anderen van me denken. Een van de voordelen van ouder worden, je hebt je prioriteiten wat beter op orde, want wat boeit het nou wat een ander vindt? Ik mag er trouwens nog best zijn, al klinkt dat ook wat sneu. Nog best. Alsof mijn beste jaren achter me liggen. Ik kan je vertellen dat dat zeer zeker niet het geval is, ik ben voorbestemd voor grootsheid. Als je dat zegt (en vóelt) trekt men al snel een andere conclusie. Doe maar normaal, de jeugd heeft de toekomst, maar deze vijftiger is nog lang niet afgeschreven. Het leven begint toch pas écht bij vijftig. Zelfvertrouwen verworven. Beter wetend wat je wilt (en vooral niet wilt). Wacht maar af, er liggen nog mooie jaren in het verschiet.

Het is jammer, dat we onszelf niet zien voor wat we zijn, mooie mensen, op iedere leeftijd. Of het nou de kreukelvrijheid van de jeugd is, of de wijsheid van de oudere mens, iedere leeftijd heeft zijn charme. Ik heb rimpels, meer dan eentje. Ik heb blubbers en rolletjes, mijn huid is niet langer strak, maar geeft wat (op bepaalde plaatsen zelfs veel) mee. Maar mijn lach is oprecht en mijn uitstraling meestal enthousiast en positief. Ik hou van het leven, al lijkt het leven soms te denken dat er nog niet genoeg uitdagingen zijn.

Ik voel dat er nog een mooie toekomst op ons wacht en leef daar dag voor dag naartoe. Genietend van het heden, en levend in het nu. Ik was mooi, en ben nu nog mooier. Ik ben zoals ik ben bedoeld!

Theaterwijsheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Gisteravond ging ik met een van mijn vriendinnen naar theater, Michael Pilarczyk stond klaar om ons te helpen met wat rust in het hoofd.

Ik was er al eerder geweest, vorig jaar. Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik de helft van zijn waardevolle lessen blijkbaar weer verstopt had, ergens in mijn achterhoofd. Raar eigenlijk, ik ben nu een jaar bezig met het traject dat ga je mooiste leven leven heet. Ik lees, ik studeer, maar echt doordringen doen dingen blijkbaar op hun eigen tempo.

Gister heb ik geluisterd, beter geluisterd, écht geluisterd. Ooit leer ik het wel, mezelf afsluiten voor de innerlijke criticus die mijn ego heet.

Vorig jaar begon ik met het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek, maar aangezien ik daar eigenlijk iedere dag hetzelfde in schreef ben ik er maar weer mee opgehouden. Als alle dagen hetzelfde zijn verandert er weinig. Het liet me zien hoe klein mijn wereld is geworden en begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend dankbaar voor heel veel dingen in mijn leven, maar tegelijk is dat wat het is. Ik ben wel vooruit gegaan op een aantal gebieden, ik werk hard aan het afscheid nemen van mijn zinloze schuldgevoel bijvoorbeeld. Het dient mij niet. Het zat me enorm in de weg zelfs.

Ik las net een column terug van vorig jaar, eentje waar ik zelf van schrok. Soms leg ik de vinger serieus duidelijk op de zere plek. Ik worstelde er enorm mee, met dat schuldgevoel. Ik vond het ontzettend moeilijk mezelf op de eerste plaats te zetten. Het gevoel egoïstisch te zijn gaf (en geeft) me stress. Ik, die serieus volledige preken hou tegen vriendinnen, dat ze zichzelf op de eerste plaats moeten zetten, dat ze eerst van zichzelf moeten houden, die ik, die legt haar eigen wijsheid naast zich neer en voelt zich er zelfs schuldig over. Nou ja, voelde kan ik bijna zeggen. Ik ben er nog niet, maar ik ben wel op de goede weg en daarvoor ben ik mistermindset dankbaar, want vorig jaar, in het theater zag ik mezelf voor het eerst voorzichtig staan, daar in het middelpunt van mijn eígen leven.

Ik leef niet voor een ander, hoezeer ik die ander ook liefheb. Ik ben hier voor mezelf en het is hoog tijd om de touwtjes van mijn eigen leven wat strakker in handen te nemen. De afgelopen tien jaar heeft mijn leven stilgestaan. Ik heb mezelf mijn dromen afgepakt. Hoe positief ik dan ook mag zijn, ik heb in mijn zoektocht naar acceptatie ook mijn leven gepauzeerd. Dat is nu klaar. Het is tijd om weer op play te drukken. Het is tijd om te gaan ontdekken wat ík wil, wat ík uit dit leven wil halen. De mogelijkheden zijn er, ik moet ze alleen gaan zien, en er iets mee gaan doen.

Ik heb zo vaak geschreven dat ik niet afgeschreven ben, nu is het tijd om dat echt ook zo te gaan zien, te gaan ontdekken.

Ik ben klaar voor een nieuw begin. Ik ga mezelf herontdekken, met de kennis van alle boeken die ik heb verslonden, van alle cursussen die ik heb gedaan in mijn knapzak. Ik ga als een ware Douwe Dabbert de wereld ontdekken en in dat proces ontdek ik vooral mijzelf…

Invalide

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Hoewel ik best vaak bezig ben met taal sta ik lang niet altijd stil bij de betekenis van woorden. Veel valt of staat met de interpretatie en die hangt weer af van een hele lading factoren. Hoe ben je opgegroeid, wat is je opleiding, waar ben je opgegroeid, dat alles is van invloed op hoe jij een bepaald woord interpreteert.

Groot was mijn verbazing toen ik net een interview las in Libelle (nummer 17) waarin een vrouw vertelt over de aandoening van haar zoon en daarbij zegt dat het woord invalide letterlijk ‘minder waard’ betekent. De vraagtekens boven mijn hoofd waren al van afstand duidelijk, deze betekenis heb ik – als zijnde zelf een invalide – nooit eerder gehoord en vind ik echt onacceptabel.

Ik deed wat ik altijd doe ik zo’n situatie, Google is je beste vriend, soms. Nergens vind ik dit terug. Ik vind ‘iemand die door een gebrek beperkt is’ en ‘gebrekkig’, ‘mank’, ‘kreupel’. Ik vind ‘arbeidsongeschikt’ en zelfs ‘ongeschikt voor (vul maar in)’, maar dat alles zegt in mijn ogen niet minder waard, zeker niet als letterlijke betekenis. Ik vind het ontzettend triest dat iemand dan deze interpretatie geeft aan dit woord. Wat ik nog erger vind is dat het in ieder opzicht iets zegt over hoe je dan blijkbaar naar mensen met een beperking kijkt.

Minder waard.
Dat is nogal wat.

Zeker als je het in de context zet van je eigen kind.

Ik ben een invalide, of een nep-invalide, want tja, ik loop ook en ook dat geeft mensen een andere context. Ik leef met een beperking, het is wat het is. Ik word fysiek vaak behoorlijk uitgedaagd door mijn lijf, maar nooit ben ik gezien als minder waard, tenminste niet recht in mijn gezicht, en ik ben ook niet minder waard! Ik ben fysiek misschien wat onhandiger, wat uitdagender, wat ingewikkelder, maar ik ben zoveel meer dan dat! Ik ben dan misschien een invalide, maar ik ben ontzettend de moeite waard. Ik ben slim, ik ben creatief en ik heb een heleboel mooie en leuke kwaliteiten. Ieder mens is de moeite waard en ik ben daar geen uitzondering op.

Een invalide persoon is niet inferieur, niet minder de moeite waard, het leven is dan misschien wat uitdagender, maar zeker niet minder waard. Laten we het vooral ook niet minder waard maken.

Eigenwijs Dapper en Sterk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!

Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.

Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.

Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.

Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.

En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.

Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!

Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Een beetje geluk

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.

Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.

Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.

Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.

De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.

En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.

Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.

Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.