#heds

Het volume van pijn 

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

De dagen dat…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.

Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek. 

Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur. 

Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.

Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.

Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.

Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds. 

De dagen dat het niet wil.  Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen. 

En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…

Tussen wal en schip

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.

Zorgelijk.

De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.

Niemand verbond de punten.

Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.

Geen onwil.
Wel onwetendheid.

En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.

De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.

Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.

De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.

Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.

Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.

Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.

Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.

Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.

Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…

What the mind believes…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.

PEM

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.

Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.

Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise.
In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.

Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.

Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.

Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.

PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.

Ben ik ervan nu af?

Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.

Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.

En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.

PEM is zwaar.
En zwaar onderschat.

Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.

Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.