Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.