Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Meer zorg

Eergisteren begon ik aan een blog met deze titel. Een blog over de zorg, over de plannen van onze geweldige minister (not!). Ik had het bijna klaar (hoofd slingert echt honderd dingen tegelijk in de rondte), maar het miste nog iets, vandaar half af. En nu, nu is deze titel meer dan geschikt voor een compleet ander blog…

Gisterochtend ging ik met Lewis op pad. Na zijn operatie hebben we samen de training weer vol opgepakt. We lopen/rollen flink wat kilometers en Lewis doet het echt fantastisch. Ik word vaak aangesproken door mensen omdat ze het zo’n mooi gezicht vinden, onze connectie samen. Hoe Lewis alleen op mij gericht is tijdens de wandeling. Hij pakt niets meer op onderweg en ook op andere vlakken werken we samen hard en boeken we flinke vooruitgang. Dat is dan gelukkig even geen zorg.
Ook niet waar ik heen wilde trouwens.

We hadden er een mooi rondje opzitten. Hadden onderweg lekkere roombroodjes gekocht (op een mega drukke boerderij, want pluktrein, veel kinderen en ook daar volledige aandacht bij mij, zo knap van hem!) en even langs mijn ouders voor een bakkie koffie met wat lekkers. Gewoon als dankjewel voor alles wat ze voor ons doen en gedaan hebben. Ik zit nét aan de koffie als mijn mobiel gaat, zoonlief. Niet om te vragen of ik nog boodschappen nodig ben (dat gebeurt namelijk regelmatig als ik ‘even’ weg ben), maar om te zeggen dat hij weer een aanval heeft gehad. En dat er overal bloed ligt, en twee tanden… Zijn schouders doen ontzettend veel pijn en hij kan ze niet bewegen en hij zit vast op het toilet. Niet goed dus. Ik bel direct 112 en ben nog nooit zo snel met Lewis naar huis gegaan. De ambulance komt met gepaste spoed (we wonen gelukkig vlak bij mijn ouders) zodat ik de tijd heb om thuis te komen en de deur open te doen. Thuis gooi ik die maar vast open en haast van me naar boven. Wat ben ik blij dat traplopen me weer beter afgaat, want als je in zo’n situatie op die verrekte traplift moet wachten…

Ik ben er net als de ambulance arriveert. Gelukkig mensen met kennis van EDS, wat echt heel fijn is in zo ‘n situatie! Zoonlief krijgt fentanyl toegediend, want zonder komt hij gewoon niet overeind. Het zweet loopt langs zijn gezicht en hij is ontzettend bleek. Valt bijna flauw van de pijn. Een voorzichtige grijns laat me zijn gebit zien, waar anderhalve tand ontbreekt. Ook die doen pijn. De brancard kan niet naar boven, dus zoonlief moet op een andere manier naar beneden. Toch fijn dat die lift op afroep klaar staat. Een badjas over zijn brede schouders, op de brancard en weer een ritje spoedeisende hulp. Ik bel een vriend (manlief was werken en ik mag en kan echt niet alleen dit soort dingen meer ondernemen), wat is het fijn vrienden te hebben die direct opspringen om met je mee te gaan.

Weer naar het ziekenhuis, we weten inmiddels de weg. Derde keer in een maand tijd dat we er zitten. We treffen dezelfde verpleegkundige, die al grapt dat we toch niet weer vandaag met de boot zouden gaan. Nee, wel binnenkort, ga ik van uit tenminste. Zoonlief is al door de röntgen geweest en beide schouders zijn inderdaad opnieuw uit de kom. Shit, damn, fuck, hell. Het zit hem echt niet mee. Dit keer gaan ze ze onder narcose terugzetten, wat voor hem een stuk fijner is, tja, ook fijn heeft meerdere betekenissen. Lesje relativeren, al zijn we daar al behoorlijk geoefend in. Kun je daar ook op afstuderen? Magna cum laude denk ik zo.

Een uur of twee later zitten de schouders er weer in en mogen we de eerste hulp verlaten, voor een bezoekje aan de tandarts, want ja, die voortanden konden niet op tegen de wastafel. Tanden op elkaar wordt zo een lastige uitdaging. We treffen gelukkig een geweldige tandarts die naast een wortelkanaalbehandeling ook direct de voortanden weer een mooi aanzicht geeft. Kleine dingen maken een groot verschil. Weer twee uur verder kunnen we naar huis. Beide moe, moe en nog meer moe.

Meer zorg, de titel van een blog of een vooruitziende blik, wie zal het zeggen. Het kost me meer zorgen. Deze zorg is zoveel pittiger dan die voor mijzelf. Je gunt je kind het allerbeste, maar gezondheid heb je gewoon niet in de hand. Dat ik mijn EDS heb doorgegeven is zwaar klote, maar dat hij deze combinatie heeft is compleet ruk. Een ‘gewoon’ insult is al heftig, verkeerd vallen een heel stuk vervelender, de combinatie van dit met hyperlaxe gewrichten is een hele nare. En bij iedere luxatie wordt de kans op weer een luxatie groter. Het totaal plaatje is wat de titel al zegt, meer zorg.

Storm

Buiten is het prachtig zomerweer. Mijn weer, goede temperatuur, niet te heet onder mijn voeten. Buiten tenminste. Ik had gehoopt dat de storm die op andere vlakken om ons heen raast zou zijn gaan liggen. Dat er een beetje rust zou komen. Ruimte voor herstel. Ruimte om te verwerken. Gewoon adempauze. Maar nee, het universum heeft blijkbaar andere plannen.

Ik schreef het al, de omvang van de storm. Hagel, regen en wind. Alles oogt misschien kalm en rustig, maar onder de oppervlakte kolkt het. Onrust.

We hadden het achter de rug, dachten we. Boekten een paar dagen Terschelling. Even weg met ons gezin en Lewis. Even bijkomen. De vakantie vloek die ons al vijf jaar achtervolgt leek verbroken. De koffers werden gepakt en dit keer zelfs in de bus gezet. We hadden er zin in, heel veel zin. Ik pakte boven net wat laatste spullen, tandenborstels, gel dat soort dingen, toen ik op zolder een kreet hoorde, gevolgd door een harde bons. Ik wist niet hoe snel ik daar moest komen, daar waar ik zoonlief aantrof in wederom een flinke epileptische aanval.

Gelukkig ligt er op zolder ook een telefoon en kon ik direct 112 bellen. Binnen acht minuten was de ambulance er. Zoonlief was inmiddels gelukkig weer uit de aanval en zat verdwaasd naast me. Zijn schouder had weer een klap gehad en zijn oog zag er niet zo fijn uit. Hij was met zijn hoofd tegen zijn bureau aan gevallen en met zijn oog op het pootje van zijn bril. Mee naar de spoedeisende hulp dus. Weer reden we erheen, we weten inmiddels de weg. Zijn schouder zat er gelukkig nog in, het was een subluxatie, maar heeft wel weer een klap gehad. Hij heeft een blauw, dik oog en een paar schrammen op zijn voorhoofd, knokkels en tenen. En spierpijn.

De boot hebben we gemist, op meerdere fronten. Weer een vakantie geannuleerd. Wat natuurlijk bijzaak is, maar vooral zoonlief baalt er enorm van. Aanval nummer drie, de tweede binnen twee weken. Medicijnen dus, want dit gaat zo niet langer. Iets wat vooral zoonlief liever niet wilde.

De storm raast door, terwijl wij onze houvast proberen te bewaren. Er gaat van alles door mijn hoofd. EDS is op zich al genoeg om mee te dealen. Epilepsie geeft weer hele andere zorgen. Zorgen voor de toekomst, voor zijn toekomst. Ik hou me maar vast aan de gedachte dat alles een reden heeft, al weet ik niet welke. Voor nu is het wel even genoeg zo. We hebben wat tijd nodig om onze wonden te likken…

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Klinkt als…

Van de week werd het weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet meer werk. Je zou denken dat dat al lang duidelijk was en dat is het ook, maar op de een of andere manier kan ik het nog steeds niet van me afschudden. Denk ik nog steeds dat ik veel meer kan dan daadwerkelijk het geval is. Voel ik me soms een soort superwoman, of misschien is het gewoon dat ik zo zou willen zijn. Zeg het maar, voer voor de zoveelste psycholoog die ik toch niet ga raadplegen. Of coach, al denk ik soms dat ik een betere coach zou zijn dan al die ‘je moet het leven omarmen met al zijn ups en downs’ coaches. Ik ben optimistisch, doch realistisch. Met af en toe een sarcastisch en ietwat chagrijnig randje.

Werken dus. Waarom zou ik dat (weer) willen? Goede vraag! Naast de omgang met collega’s-die ik nog steeds mis!- is daar iets in mij dat het nodig heeft om iets zinnigs te doen. Al doen ontzettend veel mensen enorm onzinnig werk. Goed betaalde bezigheidstherapie zeg maar. Maf is dat, er zijn zoveel mensen die echt zinnig werk doen en die krijgen daar minder voor betaald dan zoveel mensen die compleet onzinnig werk doen. En de mensen die ze dan beperkt noemen en soortgelijk ‘werk’ uitvoeren als dagbesteding krijgen daar een minimale basis voor. Ach, dat het niet eerlijk is verdeeld in de wereld was al duidelijk en een conclusie die ik al lang geleden heb getrokken.

Werken dus. Ik doe hier en daar wat vrijwilligerswerk. Voor de stichting, maar ook voor de plaatselijke GroenLinks fractie. Ik ben hartstikke links en wil ook graag groen zijn, dus voor mij een juiste keuze. Niet zozeer gebaseerd op de landelijke naamgenoot, maar om gewoon het beste te willen voor onze mooie gemeente. Groener is nodig, in zoveel opzichten! We moeten veranderen, we hebben een verplichting naar onze kinderen. Om het anders te doen, beter, socialer en groener dus. Red onze planeet. Daar wil ik mij met alle plezier voor inzetten en zo regel ik een en ander voor onze campagne. En sta ik op de lijst, niet omdat mijn ego zo graag in de raad wil, ik ben eerlijk naar mezelf op dat front, dat kan ik niet. Ik ben geen politicus, ik kan niet tegen het gezever in ambtelijke taal. Maar ik kan wel op de achtergrond mijn ding doen en mijn eerlijke mening geven. Dat doe ik dus.

Is het werken? Het lijkt er soms op. De afgelopen dagen waren druk. Erg druk. Te druk. Ik kan het niet meer, ik bezwijk onder de druk. Sla vast bij het gevoel van tijdsdruk op mijn schouders. Raak compleet overprikkeld en raak daarmee de weg kwijt. Het is klaar, deels tenminste. De eerste serie projecten is achter de rug en daarmee komt fysiek ook de klap. Pijn, vermoeidheid, alles spoelt over me heen. Zo werkt dat, bij druk neemt adrenaline het tijdelijk over en daarna stort je in. Vroeger gebeurde dat altijd aan het eind van het jaar. Dan had ik grote projecten onder mijn hoede en stortte daarna in om na een paar weken met frisse moed hetzelfde te doen. Leren van mijn verleden bleek niet altijd mijn ding zeg maar. Het willetje was sterker dan het kunnen. Dat is het nog steeds, maar het grote probleem is dat dat kunnen nog steeds in de achteruit staat en daar baal ik van.

Ik wíl meedoen! Ik wil zoveel dingen en tegelijk zijn die dingen gewoon werkzaamheden die een gezond persoon er even bij doet. Naast zijn of haar werk. Waarom kan ik verrek niet gewoon een simpele flyer maken naast mijn ‘werk’ als kneus? Ik wil dat! Ik wil het allemaal in eigen hand hebben en houden en tegelijk ga ik tijdens dat proces niet tien, maar honderd keer op mijn bek. En moet ik dingen afzeggen die misschien wel net zo belangrijk zijn. Zo verzand ik weer in keuzestress en daarmee is het schuldgevoel daar ook weer. Hallo, je was me toch niet vergeten? Ik mag de keuze maken om te doen wat ik wil, maar eigenlijk moet, want daar is de consequentie van die keuze en het feit dat een ander de dupe is van diezelfde keuze. Ik haat dat, maar echt! Altijd heb ik een ander in mijn hoofd. Iemand vond ooit dat ik egoïstisch was in mijn enthousiasme, nou ik kan je vertellen dat mijn leven zelden om mij draait. Het draait om de rest in mijn hoofd. Of is dat egoïstisch omdat het woordje mij erin zit. Misschien ben ik ook wel een narcist -zo’n heerlijk populair woord, dat op sociale media ingeburgerd is-, nee, dat zit niet in mijn aard. Denk ik, want ja, wie zegt het van zichzelf?

Je leest het, overbelast. Wie niet beter weet zou denken dat ik een burn-out heb. Misschien heb ik dat ook wel, een burn-out van het ziek zijn. Oh nee, ik ben niet ziek, slechts beperkt. Ik ben het even beu. Een gebrek aan zonlicht. En nu de zon even doorbreekt lig ik omdat ik tijdens de periode van regen teveel heb gedaan.

Geen zorgen, ik weet dat ik nu in dit stukje even niet klink als mezelf. Als die altijd optimistische kneus die overal de zonnige kant van inziet. Die is er wel hoor, die probeert zich nu vooruit te duwen, dit stukje weg te gooien achter mijn rug om, maar ik vind dat ook deze buien een plaats verdienen op deze pagina. Het is immers de realiteit. Niemand is altijd blij, niemand ontkomt aan de donkere kant. En zo lijk ik dan toch op die coach die roept dat je het leven moet omarmen. Zo, in zijn geheel. Misschien moet ik dat oppakken, kan ik nog meer mensen helpen. Of nee, dat klinkt weer als werk en dat is nu net wat ik toch echt los moet laten…

Oneerlijk…

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…