Terug in de tijd?

Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.

De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.

Ik begon aan een nieuw leven.
Dat van beroepskneus.

Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.

Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.

Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.

Ik heb zoveel om voor te leven.
Zoveel mooie dingen mee mogen maken.
Zoveel hulp ontvangen.
En zoveel geleerd over mijzelf.

Dat is ontzettend waardevol.
En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.

En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.

Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf.
Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.

Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.

Niet te lang zitten.
Stilstaan vermijden.

En luisteren naar mijn lichaam.
Écht luisteren.

Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.

Geen Pipi Langkous.
Want ik heb dit al eens gedaan.

En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.

Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.

Over leven

Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.

Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.

Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.

Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.

Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.

Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.

Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.

Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.

Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?

Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.

Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.

Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.

Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.

Blessing in disguise?

Er zit veel in mijn hoofd, te veel. 

Ik kan niet eens hele zinnen formuleren, de een is nog niet half af of de volgende schiet naar binnen. Het is vermoeiend. Zeer vermoeiend. Ik ben het gewend te leven met een chaotisch hoofd vol ideeën, maar het afgelopen jaar leek het beter te gaan. Gestructureerder. Tot vandaag dus. 

Chaos. Totale chaos.

Ik werk aan ideeën voor de plaatselijke politieke campagne voor de partij waarbij ik mij heb aangesloten. Als het aan mij ligt gaat het complete politieke systeem op het schop, tijd voor brede hervorming, maar de wereld is vrees ik nog niet klaar voor mijn radicaal andere ideeën op dat front. Niet dat ik denk dat ik het wel even zal regelen hoor, maar ik voel toch een drang, een overtuiging dat het anders kan. En verandering moet beginnen bij jezelf. Dus werk ik aan kleine dingen, vorm ik een mini-team met ChatGPT, altijd handig, wat tegengas. 

Ik probeer mijn gedachten te ordenen op het front van mijn eigen bedrijf, waar ik ook te veel ideeën voor heb. Ik heb moeite met structuur, met planning. Ik sla compleet dicht bij alles wat er op me afkomt. Iets simpels als een mailtje sturen laat me uren naar mijn scherm staren. En ik wist echt wel waar ik aan begon, maar bepaalde reacties in mezelf had ik gewoon niet voorzien. Daar probeer ik aan te werken, maar ook dat haalt dingen overhoop in mijn hoofd. 

Contrast brengt groei. En ik denk dat ik behoorlijk moet groeien. 

Ik word getriggerd door oude trauma’s waarvan ik van sommigen niet eens wist dat ik ze had. Twijfel of ik daar weer hulp bij moet zoeken, maar dat kost energie, en tijd, die ik gewoon even niet heb. Keuzes.

Eigenlijk zou het simpel moeten zijn, kies voor jezelf, maar het is niet simpel. Niet voor mij tenminste. 

En daarnaast moet ik mij eigenlijk even overgeven aan het niets, want dat is denk ik wat mijn lijf nu van me vraagt. Of toch niet? 

We zijn een paar dagen naar Londen geweest, manlief, zoonlief en ik en de weerslag is pittig. Ik liep al op mijn tandvlees, nu is de man met de hamer daar. Hij mept flink van zich af. Zo heftig is het in jaren niet geweest. Aan de ene kant is fysiek wat actiever zijn fijn, aan de andere kant trekt mijn lijf het slecht.

Koorts, vermoeidheid, een dikke bult op mijn onderrug, bibberen en trillen, uitval en tintelingen, ook in mijn gezicht. Buikpijn en misselijkheid. Ik ken het, herken het, maar weet gewoon niet goed wat ermee te doen. Als ik ga liggen, doet alles pijn en weet ik niet meer hoe te liggen. Als ik in slaap val schiet mijn hartslag bij het wakker worden omhoog met hartkloppingen als bonus. 

Dysautonomie. Ik dacht dat het weg was, mispoes. En ik weet het: chronisch is altijd. Maar die hoop hè? Wat is wijsheid?

Dat weet uiteindelijk alleen ik, als ik mijn gevoel weet te activeren want ik val terug in mijn oude patronen. Verdoven, doorgaan, gevoel uitschakelen. En ik probeer het te veranderen, maar oude patronen zijn lastig te doorbreken. Ik signaleer het, en dat is al winst. 

En dit is nog maar een heel klein deel van alles dat mijn hoofd overspoelt. Terug in de tijd en dan back to the future, terug naar bewustere keuzes. Terug naar dat wat ik herwonnen had. Even een pas op de plaats, in mijn cocon, zonder moeten.

Ik moet slechts van mezelf. Van niemand anders. 

Eigenlijk zijn dit soort terugslagen een zogenaamde blessing in disguise, ze dwingen je na te denken over keuzes die je maakt. Bewust te kijken naar je reacties. Uiteindelijk zal ik ze bedanken, en loslaten.

Ik heb het eerder gedaan, dus ik weet dat ik het kan.

Een wond van ongeloof

Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.

Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.

Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.

Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.

Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.

Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?

Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.

Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.

Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?

Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.

Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.

Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.

Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.

Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.

Doorbraak?

Gisteren meldde mijn wandel app dat ik ‘0 dagen mijn doel heb behaald’. Nul dus.

Al wandelend reeg ik meters aaneen. Ik ging geweldig, tot ik niet meer ging. En zo ineens stond ik weer op nul. Weg reeks. Reeks doorbroken.

Ik heb een beetje een haat-liefde verhouding met ‘aansporende’ apps. Ik ben namelijk gezegend met een bovengemiddelde, haast ongezonde dosis doorzettingsvermogen. Grenzend aan het obsessieve zeg maar. Als ik iets wíl dan dóe ik het. Ook als ik het beter niet zou kunnen doen.

Dit soort apps hielpen mij eerder al van de wal in de sloot. Fysiotherapeuten hadden er ook een handje van trouwens. Ze moeten in hun vak mensen vaker aansporen dan ontmoedigen, maar bij mij werkte dat aansporen averechts. Ik ga door tot ik erbij neerval. Letterlijk vaak.

Maar, die reeks van mij dus. Die is doorbroken. Ik sta weer op nul.

Ooit zou dat aangevoeld hebben als falen, met hoofdletters, maar ik ben veranderd! En die nul op mijn app is het bewijs. Ik kan het! Eindelijk!

Want ja, ik ben trots! Trots op het feit dat ik rust heb ingelast. Rust om mijn scheenbeen te laten herstellen. Rust voor mijn hele onderstel, want ik liep misschien toch wat hard van stapel. Wilde wellicht toch weer meer dan ik eigenlijk kon. Maar ik trok aan de rem en dat is wat telt!

Ik zit, tot grote schrik van de mensen in mijn omgeving, dagelijks weer meerdere rondjes met Lewis in mijn stoel. Maar dat is geen verlies. Dat is pure winst. Het feit dat ik mijn reeks-obsessies overwin laat namelijk zien dat ik groei.

Hopelijk is dit niet alleen het einde van een reeks, maar ook het begin van een echte doorbraak!

Law of attraction

Twee jaar geleden alweer (tijd vliegt!) kwam ik op Instagram Kim Munnecom tegen. Een zeer enthousiaste dame die met grote bevlogenheid sprak over de voor mij nog mysterieuze wet van aantrekking. Op de een of andere manier voelde het alsof ze het tegen mij persoonlijk had. Ze raakte iets in mij, dromen, die ik ver van mij af had gezet, kwamen boven drijven.

Zou het mogelijk zijn?
Zou dit ook voor mij werken?

Ik ben nogal gevoelig voor dit soort dingen, voor dit soort cursussen. Ik wil leren, veel leren. Voor ik het wist had ik dan ook op de knop gedrukt en schreef ik me in. Een investering, in mijzelf. Een cadeautje. Het bleek nog zoveel meer dan dat. Deze cursus was het begin van een compleet ander leven, een leven waar ik toen niet eens van durfde te dromen.

Ik maakte de cursus niet af, deed een module of drie en haakte af. Niks geks bij mij, ik ben nogal snel afgeleid. Ik ga van nul naar honderd in twee seconden en net zo hard weer terug. Er is altijd wel een ander project dat mijn aandacht trekt, zo ook nu. Toch bleef het in mijn achterhoofd, ik luisterde naar podcasts, las boeken, schreef dankbaarheidsdagboeken vol en zette intenties. Volgde nog een cursus en nog eentje. Half, als ik al zover kwam.

De tijd ging voort en beetje bij beetje kwamen de veranderingen. Mijn gezondheid ging vooruit, ik kon beter lopen, kreeg meer energie, vond oplossingen voor problemen waarvan ik niet eens wist dat ze een probleem vormden. De juiste mensen kwamen op mijn pad. Anderen verlieten juist mijn leven.

Ik ging van overleven naar leven.

Afgelopen jaar pakte ik de cursus weer op. Nou ja, oppakken, ik begon eigenlijk opnieuw en dit keer maakte hem af. Het leek wel alsof het kwartje viel, alsof ik de afgelopen twee jaar nodig had om bepaalde dingen vanuit meerdere hoeken te bekijken. Te onderzoeken, erover te praten en te lezen.

Achteraf kun je pas zien hoe ver je gekomen bent. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen weer te kunnen lopen. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik zelfs weer voor mezelf zou durven beginnen. Twee jaar geleden zag mijn wereld er ontzettend anders uit, kleiner, krapper.

Daar, bij die ene oproep op Instagram, bij die aankondiging voor de Law of Attraction Mastery zette ik de eerste stappen op dit pad. Dit pad dat mij vreemd was, maar ergens toch ook zo logisch voelde. Ik gaf mezelf zonder me dit te realiseren een ontzettend groot cadeau. De kans op een ander leven.

Ik ben dankbaar dat ik bij Kim ben terechtgekomen. Ik luister nog steeds naar haar Podcasts en probeer de live-sessies in de groep eigenlijk altijd te volgen.

Vanavond om 20:00 uur opende ze haar deuren voor deze cursus. Het is een investering, maar wel een investering in jezelf. Als je voelt dat dit misschien iets voor jou is, dan zeg ik gun het jezelf. Je bent het waard!

Mocht je deze week via mijn link instappen, dan steun je mij ook, een win-win. Wil je weten of dit iets voor jou is?

Klik dan hier:

https://kimmunnecom.plugandpay.nl/r?id=hux4JKFr

Vrij

Ik heb de afgelopen negen jaar hele epistels gepend over schuldgevoel. Wat vond ik het lastig, mezelf de vooruitgang gunnen terwijl anderen worstelden met achteruitgang. 

Überhaupt, mezelf dingen te gunnen terwijl anderen worstelden. 

Ik vond het altijd nodig mezelf te verantwoorden. Mijn vooruitgang goed te praten door te zeggen dat het niet altijd goed ging. Maar daarmee hou je juist verdere vooruitgang tegen. Iets dat ik niet snapte, maar steeds beter begin te begrijpen.

De maatschappij verwacht dat ik rol, want ik heb een rolstoel. Jarenlang liet ik die blik van buitenaf mijn realiteit bepalen. Ik propte me in het keurslijf, vormde me naar het hokje en ging mee in de lijn der verwachtingen. Niet dat ik fysiek alles kon, ik had zeker mijn uitdagingen, maar ik zie nu ook dat de invloed van het onderwerp schuldgevoel zwaarder woog dan ik dacht.

De maatschappij heeft bepaalde verwachtingen. Zit je in een rolstoel? Dan kun je niet lopen. Punt. 

Onzin. 

Met EDS kun je in een rolstoel zitten én ook lopen. Soms strompel je van stoel naar stoel. Soms zet je voorzichtige stappen. Soms gaat lopen prima. En op de momenten dat het níet gaat, is daar de stoel die je benen vervangt. Precies waar een hulpmiddel voor is.

De wereld van een chronisch zieke is niet zwart-wit. De grijstinten voeren de boventoon.

Ik wandel weer. En ik geniet met volle teugen van mijn herwonnen vrijheid. Zonder schuldgevoel richting anderen. Het is míjn leven. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik de stoute schoenen aan heb durven trekken. 

En ja, nog steeds voel ik die neiging me te moeten verantwoorden. Nog steeds wil ik erbij zeggen dat wandelen niet betekent dat ik daarna fluitend de dag door huppel. Het herstellen ervan kost tijd. Het stemmetje van de verantwoording zit diep. Maar ik ga het loslaten! 

Ooit ben ik vrij. Vrij van schuld en vrij van verwachtingen. En misschien is dát wel de echte vrijheid die ons wacht. 

Geloof het, of niet

Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.

Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.

In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.

Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.

Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.

Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.

De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.

Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.

Wandelschoenen

Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.

Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.

Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.

Nooit verwacht, wel gehoopt.

Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.

Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.

Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.

Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.

Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.

Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.

Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.

Trotse T(r)ien!

Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.

Jeetje, waar te beginnen? 

Bij maandag dan maar. 

Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom! 

Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste. 

Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!

Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!

En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet. 

De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen. 

Ik voel me vrij en dat is zoveel waard! 

Ik ben een trotse T(r)ien!