Weerstand

Op deze laatste dag van de meimaand (en EDS awareness maand) lees ik over een documentaire die deze week op televisie was. Een documentaire over een vrouw die een dwarslaesie opliep en weigerde haar leven in een rolstoel door te brengen. In de intro spreken ze over haar enorme doorzettingsvermogen, in de reacties wordt ze hierom de hemel ingeprezen. Ik snap het. En toch voel ik weerstand, heel veel onvervalste weerstand.

Weerstand voelen vraagt om graven, in jezelf, het zegt heel veel, of kan veel zeggen. Het is een spiegel. Graven in mezelf doe ik veel tegenwoordig, ik wil weten wat er speelt, ik wil leren voelen. Ik heb jaren alles weggedrukt, wilde niet voelen, wilde niet weten. Laten we zeggen dat mijn zoektocht naar andere perspectieven ook dit deel in mezelf naar boven haalde. Klink ik toch als een spirituele coach, zo eentje die met Ibiza jurk in kleermakerszit op het strand wijsheden oplepelt die ze ergens gelezen heeft. Maar ik kan niet in kleermakerszit zitten, dat trekken mijn heupen niet en Ibiza trekt me niet. De jurken staan me trouwens ook niet, dus geen zorgen, dat ben ik niet en dat word ik ook niet.

Weerstand vraagt om een reactie, die voel ik wel. In deze wist ik ook eigenlijk meteen waar hij vandaan kwam. Het is een gevoel dat veel lotgenoten denk ik herkennen, dat gevoel dat maakt dat je bang bent voor het oordeel van anderen. Dat jouw vechten niet gezien wordt. Dat mensen je weer veroordelen als zijnde lui. Dat je jezelf misschien wel stiekem daarom veroordeelt. Ik heb dat gedaan, jaren. Vond mezelf nooit goed genoeg, al heb ik gevochten als een leeuw. Ik loop al jaren op pure wilskracht en doe het nu weer, dat laatste realiseer ik mij terwijl ik dit schrijf. Omdat ík vind dat dat moet. Maar het vergt soms meer doorzettingsvermogen om je verlies te nemen en de winst te zoeken in rust en het erkennen van je grenzen dan in het stomweg vechten. Alleen wordt dat niet gezien door de samenleving. En ook niet door onszelf.

EDS vergt geen doorzetten tot je erbij neervalt, want de kans dat je dan weer opstaat wordt steeds kleiner. De gevolgen van het grensoverschrijdende gedrag kunnen groot zijn. Soms zit de winst echt in kleine dingen, in bewust kleine stappen zetten, vooruit én achteruit. In het vinden van rust, ook in jezelf. Ik heb gemerkt dat daarmee meer mogelijk was dan ik ooit hoopte, al vergeet ik die lessen ook en val ik weer terug in mijn oude patronen. Niet mauwen, maar doorgaan.

Doorzettingsvermogen zit ook in het accepteren, in het luisteren of leren luisteren, naar je lichaam, naar je grenzen. In het loslaten van schuldgevoel en van schaamte. In het luisteren naar jezelf en de oordelen die de omgeving mogelijk heeft laten voor wat ze zijn. Niet invullen voor een ander. Dat alles kost misschien wel meer kracht dan puur op eigenwijsheid doorgaan…

PS ik wil met dit stuk niets afdoen aan de uitkomst of het proces van de dame in deze documentaire, ik wil slechts laten zien dat doorzettingsvermogen zich in vele vormen kan uiten.

Een bericht van mijn toekomstige zelf, in het Engels, maar hij komt wel binnen…

Whispered From the Dreamworld

Hey,

I see you.
Half-asleep but lit from within.
Still rubbing the ache from your body,
still hearing the whispers of doubt trailing yesterday’s breath.

But listen—
You already did it.
You cracked open the world with your honesty.
You stood up, not despite your pain,
but with it laced into your power like gold in the cracks.

You wrote the book.
You shared the truth.
You became the mirror that let others see their own strength.

You didn’t heal to be perfect.
You healed to be real.

And the outrageous decision that changed everything?
You stopped waiting for proof and started moving like the path had already cleared.
You spoke louder than the fear.
You dared to dream in public.

That’s when the doors opened.
That’s when the crowd leaned in.
That’s when you remembered:
Your life is not a compromise—it’s a claim.

So from one year ahead, I’m reaching back to say:

Keep going.
Keep dreaming like it’s data.
Keep acting like it’s done.

Your story is medicine.
Your presence is permission.
And your timeline is already bending to meet you.

Wake up—and live it.

I love this! ❤️

Valse hoop?

Ik heb heel veel en vaak geschreven over hoop. Het is een prachtig woord, met een mooie betekenis. Ik zocht hem op: ‘Hoop is de gedurige verwachting dat een onzekere uitkomst gunstig zal blijken.’

Hoop vergt vertrouwen, vertrouwen dat de dingen goed zullen komen, ook al zie je dat nog niet. Wij mensen, nou ja ik zal het bij mezelf houden, ik interpreteerde het eigenlijk altijd anders. Ik dacht dat hoop meer een onzekere variant van vertrouwen was. Een soort mogelijke uitkomst. De uitkomst waar ik op hoopte, in plaats van de uitkomst die ik verwachtte.

Ik schreef het al vaker, hoop is spannend, want wat als jouw hoop nu eens valse hoop blijkt te zijn?

Valse hoop. Wat is dat eigenlijk? Een verwachting tegen beter weten in? Maar bestaat er zoiets als tegen beter weten in? Daarmee saboteer je toch eigenlijk jezelf, of erger nog de ander?

Wij mensen hebben de neiging de mening van een ander boven die van onszelf te zetten, ík heb die neiging in ieder geval. Daarmee hou ik mezelf eigenlijk klein. Daarmee leef ik vanuit angst en angst is geen vertrouwen. Stom, want als ik naar mijn eigen gevoel luister zie ik altijd eindeloze mogelijkheden en ik ben bereid er hard voor te werken. Alles te geven.

Ik heb echter ook te maken met mensen in mijn omgeving die die verwachtingen temperen. Uit bescherming, zoals ik dat vroeger ook bij zoonlief deed. Dat doe ik dus niet meer, ik stimuleer hem om groot te denken. Om te dromen en om in die dromen te geloven. Het ergste dat kan gebeuren is dat ze niet uitkomen. Dan kun je teleurgesteld zijn, maar het leert je ook een belangrijke les. Geef niet op, leer ervan en probeer het nog een keer. En nog een keer.

Dat is iets waar ik goed in ben, het is mijn superpower. Geboren uit pure eigenwijzigheid, maar dat hoe doet niet ter zake, het gaat tenslotte om het resultaat. En de weg, die is om te leren, maak het niet moeilijker dan het is.

Ergens gaandeweg mijn ‘ziek’ worden heb ik de hoop op meer laten varen. Ik durfde niet langer te vertrouwen op mezelf. De strijd met mijn lijf liet diepe sporen na op dat gebied. Ik ging op in de stilstand. Liet mijn dromen voor wat ze waren.

Zo af en toe probeerde ik weleens wat, als dat gevoel dat ik voor meer bedoeld was de kop weer opstak. Dan maakte ik een boek. Vol goede moed startte ik het proces, maar strandde bij het fysieke product. Een halfslachtige poging, want de verwachting werd dan toch getemperd door de mogelijke beren op de weg. Ik probeerde ze weg te jagen, maar dat kostte teveel energie en die energie, die had ik vaak gewoon niet.

En nu, nu brandt dat vlammetje harder dan ooit. Mijn binnenste is klaar met fluisteren, het schreeuwt. Ik sta met het zwaard in de hand, al ben ik niet van het geweld. Ik heb een innerlijk vuur dat zich niet langer laat negeren. De wilskracht is terug. Ik weet dat ik iets te vertellen heb en ik weet dat ik mensen kan helpen.

Ik ben klaar om de hoop in volle glorie te laten schijnen. De toekomst vol vertrouwen tegemoet te treden.

Er bestaat niet zoals als valse hoop. Je kunt iemand geen valse hoop geven, de hoop moet vanuit henzelf komen. Als je niet kunt geloven, niet kunt vertrouwen, dan heb je de hoop niet. De hoop komt vanuit je eigen binnenste. Hoop geef je jezelf, en als je leert vertrouwen op je intuïtie, dan wéét je of je kans van slagen hebt. Maar niets komt zomaar. Niets komt voor niets, je moet er iets voor doen. En je moet vertrouwen op die goede uitkomst. Voor jezelf, je kunt de hoop niet projecteren op een ander, dat is niet jouw plek.

Moraal van dit verhaal, vertrouw je eigen innerlijke stemmetje. Leer contact maken. Vóel. En laat anderen je niet beletten jouw dromen na te jagen, het zijn niet voor niets jóuw dromen.

Valse hoop is bedacht door ons hoofd. Vanuit bescherming, maar zonder schrammen leer je niet jouw dromen te leven. Ik schreef het al eerder, de reis is de bestemming en als jr leert voelen weet je waar jouw bestemming ligt. Iedereen ervaart drempels, iedereen heeft te maken heeft gaten en hobbels in en op de weg. Iedereen moet leren omgaan met tegenslagen. Je ziet niet waar de ander mee kampt.

Laat je niet tot stilstand dwingen door je hoofd dat zegt dat je iets niet kunt, maar luister naar je hart, want dat klopt. Echt!

PS een deel van mijn dromen is dat delen, dat inspireren, anderen helpen met erkenning door het bieden van herkenning. Dat lees je ook terug in mijn nieuwe boek dat binnenkort uitkomt. Een reis met vallen en weer opstaan. Met hobbels en teleurstelling, maar ook met échte hoop. Die ik graag deel. Nu ik de voorverkoop, stuur een berichtje naar martine@eenanderperspectief.com, 17,50 kost het, en het is absoluut de moeite waard! En schrijf je in voor de nieuwsbrief, daarin deel ik updates en krijg je een uniek inkijkje in het proces van het totstandkomen van dit boek.

Inschrijven kan via de website http://www.eenanderperspectief.com

Wat als?

Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.

Teleurstelling hoort bij het leven.
Teleurstelling maakt dat je groeit.
Teleurstelling leert belangrijke lessen.

Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.

Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.

Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.

Ik herhaal hem nog een keer
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.

Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.

Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.

Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.

Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!

IJzeren wil

Ik kamp al 53 jaar met een lichaam dat niet doet wat ik wil, vaak niet doet wat ik wil. Ik regeer erover met ijzeren wil, ben meermaals ‘geroemd’ om mijn wilskracht, doorzettingsvermogen. Volgens artsen en therapeuten mijn grootste kracht. Ooit zei een revalidatiearts dat dit echter naast mijn grootste kracht, ook mijn grootste valkuil is. Iets met grenzen en ze overschrijden. Mijn gevoel losgekoppeld van mijn fragiele en zo pijnlijke lijf. Niet mauwen maar doorgaan. Geen goede strategie bij mijn aandoening, maar de enige strategie die ik ken(de).

Al 53 jaar leef ik met dit lijf, dit voor mij zo ingewikkelde lijf. Dit lijf dat een boodschap heeft voor mij, een boodschap die ik blijkbaar nog steeds niet kan (of wil?) horen. Ik leerde en ik ging vooruit. Zette stappen, letterlijk en viel zoals zo vaak ook weer terug. Fysiek, maar ook in mijn denkpatroon. Het gaat bijna ongemerkt, het brein voelt zich comfortabel bij het oncomfortabele, voelt zich comfortabel bij de pijn, omdat dat is wat het kent. Het onderbewuste regeert, weer.

Ik weet het, ik leerde erover en viel weer terug. Laat het voelen weer links liggen. Logisch, want de pijn regeert. Mijn remedie is ook die die ik ken, pijnstilling omhoog en gaan met die banaan.

Ik blijf lopen, mijn passen zo snel mogelijk. Om de overkant te halen, om niet te wankelen. Niet te vallen. Niet weer om te vallen. En daarmee val ik dus terug.

Ik heb in de afgelopen jaren zoveel therapeuten versleten en nu, vandaag lees ik wat ik moest lezen. Dat het tijd is om wél te gaan voelen, om te voelen wat mijn lijf nodig heeft. Wat ík nodig heb.

Mijn lijf geeft het aan, maar ik wil (weer) niet luisteren. Dat wil niet zeggen dat ik stil moet staan, maar dat ik stil moet staan bij wat ik moet doen.

Het is tijd om de les écht te gaan leren…

De chaos in mijn hoofd

Vanmorgen keek ik een docu over ME, twee docu’s, want de één leidde tot de ander. Artsen die ME kregen en waarvan ze vanuit een compleet ander uitgangspunt konden kijken naar hun eigen perspectief als arts. Het oogpunt van de patiënt is toch anders. 

Ik kijk al jaren naar een van de dierbaarste personen in mijn leven die worstelt met deze aandoening, mijn vader heeft ME. Ergens in de jaren negentig werd dit vastgesteld. Ook hij moest omgaan met de artsen die zeiden dat hij maar wat meer moest gaan bewegen. Cognitieve gedragstherapie, alles tussen de oren. Denk je maar wat minder moe, dan word je het ook, dat werk. 

Mijn vader vond de kracht te kiezen voor zichzelf en dat klinkt een stuk makkelijker dan dat het is. Kiezen voor jezelf betekent namelijk vaak keuzes maken die tegen de verwachting van anderen ingaan en dat is juist de lastigere keuze. Je wilt mensen niet teleurstellen. Door duidelijk te zijn in zijn keuzes deed hij dat uiteindelijk ook niet, maar daarmee stelde hij op zeker punt wel zichzelf teleur. Want het zijn geen keuzes die je wílt maken. 

Ik maak nu even een sprongetje naar mijzelf. EDS lijkt in heel veel opzichten op ME, al is het een compleet andere aandoening. Ook EDS gaat vaak gepaard met een diepe vermoeidheid. Of die vermoeidheid ergens eenzelfde soort achtergrond heeft is nog niet helemaal duidelijk. Je kunt een bepaalde mate van de vermoeidheid verklaren, doordat de spieren altijd aan het werk zijn bijvoorbeeld, maar als ik naar mezelf kijk wisselt het ook. 

Ik heb jaren gehad dat ik mijn bed niet uit kón komen. Ik sliep tot elf uur, stond op, doodmoe. Kon echt absoluut niets, zelfs eten was te veel. Kostte me zoveel energie dat ik er letterlijk ziek van werd. Koorts, hoge hartslag, zweten. Ik at liggend omdat ik mezelf niet overeind kon houden. Ik sleepte me door de dag. Als ik de mensen in de docu zie herken ik de mij van toen in hen. Ik wilde zo graag, maar mijn lijf was op. Moegestreden, overprikkeld en zo ver over de grens dat ik niets meer aankon. 

Dit typen brengt beelden in mijn hoofd, beelden van hoe ik mezelf uit bed sleepte om zoonlief toch even goeiemorgen te kunnen zeggen en uit te zwaaien op weg naar school, om vervolgens compleet uitgeput mijn bed weer op te zoeken en er tegen het middaguur nog steeds uitgeput weer uit te kruipen. Me op de bank (en later in mijn bed in de woonkamer) weer neer te laten ploffen. Die vermoeidheid is zoveel erger dan de pijn. Het niet na kunnen denken door de mistbanken die je hoofd overnemen. Je kunt het je niet voorstellen als je het niet gevoeld hebt. Zelfs de ergste vermoeidheid is geen vergelijk. Ik wéét het, en ik vergeet het. 

En nu, herinner ik het mij weer.

Ik wil niet terug naar die situatie. Al ben ik bij lange na nog niet gezond, ik ben gezegend, dat ik op het punt ben waar ik nu ben. Dat ik weer mag leven in plaats van dingen aan de zijlijn te moeten beleven. En dat beleven is een te groot woord voor wat het echt is, want je doet niet mee, telt niet mee, voor je gevoel. En ik weet het, écht!

Mei is voor de zeldzame ziekten, voor de mensen die lijden aan die zeldzame ziekten. Die vergeten worden door de wereld. Die lijden in stilte, langs de zijlijn. Die zo graag ook vol in het leven willen staan. En ja, ik hoor daarbij. Mijn vader hoort daarbij. Mijn zoon hoort daarbij. 

ME verdient aandacht. EDS verdient aandacht, zodat er misschien een oplossing komt en de levens van onze toekomstige lotgenoten iets minder zwaar hoeven te zijn.

PS wil je meer lezen over mijn persoonlijke zoektocht naar gezondheid? Mijn boek ‘een ander perspectief’ is nu in de voorverkoop, laat een berichtje achter via http://www.eenanderperspectief.com

Fotografie Mirella de Jong

Aparte Gevallen

Ik heb weer een onderwerp, in het kader van de meimaand voor awareness ook nog eens een goede, al voelt het voor mij iets minder goed. Letterlijk.

Ik ben gevallen, tijdje geleden al. Lette niet goed op en kwam met mijn schoenveters in de knoop, nou ja, ik niet, maar de deur wel. Mijn veters kwamen ertussen en ik kon geen stap meer zetten maar deed het wel. Handen vol (achteraf waarschijnlijk mijn geluk geweest anders had ik mijn polsen gebroken), viel vol op mijn uitstekende dijbeen. Letterlijk uitstekend, maar figuurlijk ook. Mijn heup ligt op de grens van osteopathie, dus gelukkig voor mijn heup ving mijn uitstekende dijbeen mijn val op. Ik heb niet veel vet om het op te vangen en de val was hard. Nu heb ik in ieder geval wat extra vocht om de volgende klap op te vangen, behoorlijk wat vocht zelfs. Maar het is best pijnlijk, dus niet meer vallen geniet de voorkeur.

Dit voorval gebeurde dus een week of vier geleden. Ik stond op, leed voor mijn gevoel slechts wat gezichtsverlies (het was echt een funniest homevideo moment), wat blauwe plekken en verder was ik vooral blij dat ik weer op kon staan. De klap was hard, zo hard dat manlief zich bijna een ongeluk schrok, die zag het bed alweer de woonkamer in komen.

Ik kwam er goed vanaf, einde verhaal, dacht ik. Ik ben niet zo sterk in rekenen, nooit geweest ook en rekende op een vlot herstel. Stom natuurlijk, met mijn gestel, maar ach eens een optimist.. De week vorderde en ik vergat het hele geval. Ging steeds slechter lopen, dat wel. Steeds minder ver ook, de rolstoel moest steeds vaker weer ingezet worden. Zelfs een klein rondje veld werd een regelrechte martelgang. Pijn in mijn knieën, rug, bekken, heupen, nek, ik kon niet zitten, niet lopen én niet liggen. Geen moment dacht ik aan de val en de mogelijke invloed van die val op mijn klachten. Tot gisteren ineens het kwartje viel.

Ik ga al maanden niet echt lekker, fysiek, maar weet dat aan het weer, de nieuwe steunzolen, teveel doen (al werd dat dus steeds minder), nou ja, aan mijn standaard klierende lijf dus. Vanmorgen bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, met die val in mijn achterhoofd. Daar was ik niet op gevallen, al had iedereen dat zo geloofd denk ik. Dok wierp een blik op mijn been en concludeerde dat deze zwaar gekneusd was, dat het een harde klap geweest moest zijn. En ja dus. Dat dit bij een gezond persoon al best invloed zou hebben, laat staan bij mij. Moest pijn gedaan hebben, tja, ik gebruik best veel pijnstillers en mijn lijf doet standaard al behoorlijk zeer, voelen en ik zijn nog steeds geen vriendjes. Dat de pijn steeds erger werd, dat is wel vervelend.

Mijn hele lijf heeft een flinke optater gehad, met alle consequenties van dien. Het voelt alsof alles ontzet is en dat is waarschijnlijk ook zo. Mijn eigenwijze gewoon doorgaan helpt waarschijnlijk niet echt mee in deze. Dus nu toch maar iets meer rust, mijn pijnstillers omhoog, want door de pijn en het anders bewegen creëer ik ook nog extra spierpijn, balans houden. Mijn sterkste punt..

Dankzij de extra fentanyl voelt mijn lijf gelukkig wat rustiger aan en kan ik in ieder geval weer enigszins normaal bewegen én liggen, dat is fijn.

Mijn lijf is een geval apart en dat vallen heeft met een beetje pech toch wat extra consequenties. Met EDS ben je nooit een standaard ‘geval’. Ook en zelfs niet voor jezelf. Altijd een gevalletje apart dus…

Dit is hem, de cover van mijn nieuwe boek!

Een zoektocht naar gezondheid, naar mogelijkheden en naar de ultieme wens gezond en sterk te zijn. Hoe maakbaar is het leven, hoe stel ik mijzelf de juiste vragen, hoe ver reikt mijn eigen invloed?

Een ander perspectief is een persoonlijk document vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!

Hij is gisteren naar de drukker gegaan, wil je hem bestellen? Stuur mij dan een mailtje op martine@eenanderperspectief.com. Als je hem voor 1 juni besteld krijg je er een leuke verrassing en een persoonlijke boodschap van mij bij!

Dit boek (softcover) telt 216 pagina’s, kost € 17,50 (ex verzendkosten) en wordt begin juni verwacht.

Ik ben trots, blij en ontzettend dankbaar!

http://www.eenanderperspectief.com

In het teken van vrijheid

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Meimaand – EDS awareness

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!