Ik wil jullie graag even voorstellen aan Bumblebee! De nieuwe stoel in mijn leven.
Even een paar jaar terug in de tijd. Naar toen ik nog in Alex reed, mijn eerste elektrische rolstoel. Ergens op de digitale snelweg zag ik een advertentie van een rolstoel die gebouwd was op een Segway. Ik was op slag verliefd! Deze stoel was niet zomaar een droom. Deze stoel was dé droom. En dat bleef hij ook, voorlopig.
Alex werd vervangen door elro nummer twee. En ik legde mij neer bij die situatie. Maakte flink wat kilometers. De techniek stond echter niet stil en mijn lijf ook niet. Ik vond de weg omhoog. Werkte aan mijzelf, mentaal en fysiek. Stapje voor stapje ging ik vooruit. Nog steeds dromend van die andere stoel, van een andere manier van rollen.
Die wens, actiever kunnen rollen, werd een noodzaak voor mij. Ik voelde aan alles dat ik mijn vooruitgang blokkeerde. Dat ik mezelf tegenhield. In de weg zat. Ik durfde niet te dromen uit angst voor de verwachtingen van anderen. Ik nam hun angsten over.
Het was tijd om te gaan vertrouwen op mijn eígen gevoel. Tijd om mijn angsten los te laten en te gaan bouwen aan een ander soort toekomst. Ik leerde: wat voor de één een wens is, kan voor de ander een beperking zijn, en andersom.
Eén van de toverwoorden in mijn leven is altijd al balans geweest. Laat dat nou net de techniek zijn waar die Segway, waar ik van droomde, op gebouwd is. Ik stapte uit mijn comfortzone. Wie niet waagt, wie niet wint.
En nu, bijna negen maanden later (het is echt een soort zwangerschap geweest, compleet met bevalling) staat hij hier. Ben ik de dolgelukkige, enthousiaste en ontzettend dankbare eigenaar van Bumblebee. Een knalgele Genny Zero, die zo uit de ‘Transformers’ lijkt te zijn gestapt.
Met een enorme grijns rij ik door de wijk. In een nieuwe realiteit. Mezelf realiserend: wie leeft in angst gaat nooit vooruit.
Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.
Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.
Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.
Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.
Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.
Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?
Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.
Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.
Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?
Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.
Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.
Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.
Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.
Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.
Ik heb de afgelopen negen jaar hele epistels gepend over schuldgevoel. Wat vond ik het lastig, mezelf de vooruitgang gunnen terwijl anderen worstelden met achteruitgang.
Überhaupt, mezelf dingen te gunnen terwijl anderen worstelden.
Ik vond het altijd nodig mezelf te verantwoorden. Mijn vooruitgang goed te praten door te zeggen dat het niet altijd goed ging. Maar daarmee hou je juist verdere vooruitgang tegen. Iets dat ik niet snapte, maar steeds beter begin te begrijpen.
De maatschappij verwacht dat ik rol, want ik heb een rolstoel. Jarenlang liet ik die blik van buitenaf mijn realiteit bepalen. Ik propte me in het keurslijf, vormde me naar het hokje en ging mee in de lijn der verwachtingen. Niet dat ik fysiek alles kon, ik had zeker mijn uitdagingen, maar ik zie nu ook dat de invloed van het onderwerp schuldgevoel zwaarder woog dan ik dacht.
De maatschappij heeft bepaalde verwachtingen. Zit je in een rolstoel? Dan kun je niet lopen. Punt.
Onzin.
Met EDS kun je in een rolstoel zitten én ook lopen. Soms strompel je van stoel naar stoel. Soms zet je voorzichtige stappen. Soms gaat lopen prima. En op de momenten dat het níet gaat, is daar de stoel die je benen vervangt. Precies waar een hulpmiddel voor is.
De wereld van een chronisch zieke is niet zwart-wit. De grijstinten voeren de boventoon.
Ik wandel weer. En ik geniet met volle teugen van mijn herwonnen vrijheid. Zonder schuldgevoel richting anderen. Het is míjn leven. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik de stoute schoenen aan heb durven trekken.
En ja, nog steeds voel ik die neiging me te moeten verantwoorden. Nog steeds wil ik erbij zeggen dat wandelen niet betekent dat ik daarna fluitend de dag door huppel. Het herstellen ervan kost tijd. Het stemmetje van de verantwoording zit diep. Maar ik ga het loslaten!
Ooit ben ik vrij. Vrij van schuld en vrij van verwachtingen. En misschien is dát wel de echte vrijheid die ons wacht.
Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.
Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.
In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.
Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.
Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.
Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.
De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.
Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.
Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.
Jeetje, waar te beginnen?
Bij maandag dan maar.
Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom!
Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste.
Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!
Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!
En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet.
De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen.
Ik heb weer een onderwerp, in het kader van de meimaand voor awareness ook nog eens een goede, al voelt het voor mij iets minder goed. Letterlijk.
Ik ben gevallen, tijdje geleden al. Lette niet goed op en kwam met mijn schoenveters in de knoop, nou ja, ik niet, maar de deur wel. Mijn veters kwamen ertussen en ik kon geen stap meer zetten maar deed het wel. Handen vol (achteraf waarschijnlijk mijn geluk geweest anders had ik mijn polsen gebroken), viel vol op mijn uitstekende dijbeen. Letterlijk uitstekend, maar figuurlijk ook. Mijn heup ligt op de grens van osteopathie, dus gelukkig voor mijn heup ving mijn uitstekende dijbeen mijn val op. Ik heb niet veel vet om het op te vangen en de val was hard. Nu heb ik in ieder geval wat extra vocht om de volgende klap op te vangen, behoorlijk wat vocht zelfs. Maar het is best pijnlijk, dus niet meer vallen geniet de voorkeur.
Dit voorval gebeurde dus een week of vier geleden. Ik stond op, leed voor mijn gevoel slechts wat gezichtsverlies (het was echt een funniest homevideo moment), wat blauwe plekken en verder was ik vooral blij dat ik weer op kon staan. De klap was hard, zo hard dat manlief zich bijna een ongeluk schrok, die zag het bed alweer de woonkamer in komen.
Ik kwam er goed vanaf, einde verhaal, dacht ik. Ik ben niet zo sterk in rekenen, nooit geweest ook en rekende op een vlot herstel. Stom natuurlijk, met mijn gestel, maar ach eens een optimist.. De week vorderde en ik vergat het hele geval. Ging steeds slechter lopen, dat wel. Steeds minder ver ook, de rolstoel moest steeds vaker weer ingezet worden. Zelfs een klein rondje veld werd een regelrechte martelgang. Pijn in mijn knieën, rug, bekken, heupen, nek, ik kon niet zitten, niet lopen én niet liggen. Geen moment dacht ik aan de val en de mogelijke invloed van die val op mijn klachten. Tot gisteren ineens het kwartje viel.
Ik ga al maanden niet echt lekker, fysiek, maar weet dat aan het weer, de nieuwe steunzolen, teveel doen (al werd dat dus steeds minder), nou ja, aan mijn standaard klierende lijf dus. Vanmorgen bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, met die val in mijn achterhoofd. Daar was ik niet op gevallen, al had iedereen dat zo geloofd denk ik. Dok wierp een blik op mijn been en concludeerde dat deze zwaar gekneusd was, dat het een harde klap geweest moest zijn. En ja dus. Dat dit bij een gezond persoon al best invloed zou hebben, laat staan bij mij. Moest pijn gedaan hebben, tja, ik gebruik best veel pijnstillers en mijn lijf doet standaard al behoorlijk zeer, voelen en ik zijn nog steeds geen vriendjes. Dat de pijn steeds erger werd, dat is wel vervelend.
Mijn hele lijf heeft een flinke optater gehad, met alle consequenties van dien. Het voelt alsof alles ontzet is en dat is waarschijnlijk ook zo. Mijn eigenwijze gewoon doorgaan helpt waarschijnlijk niet echt mee in deze. Dus nu toch maar iets meer rust, mijn pijnstillers omhoog, want door de pijn en het anders bewegen creëer ik ook nog extra spierpijn, balans houden. Mijn sterkste punt..
Dankzij de extra fentanyl voelt mijn lijf gelukkig wat rustiger aan en kan ik in ieder geval weer enigszins normaal bewegen én liggen, dat is fijn.
Mijn lijf is een geval apart en dat vallen heeft met een beetje pech toch wat extra consequenties. Met EDS ben je nooit een standaard ‘geval’. Ook en zelfs niet voor jezelf. Altijd een gevalletje apart dus…
De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.
Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.
Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.
Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.
Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.
Zorg mag geen strijd zijn…
Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!
Ik schreef het al, dat het niet zo lekker gaat, fysiek. Het zijn een heleboel kleinere dingen die samen groot zijn. En soms heb je van die dagen dat je er flink de balen van hebt. Vandaag is dus zo’n dag.
Even een paar weken terug in de tijd. Ergens in december besloot ik mijn hoeveelheid hormonen aan te passen. Ik begon er vorig jaar mee en hoewel het me veel goed doet, is het ook een behoorlijke puzzel. Mijn lichaam is ontzettend gevoelig op dit gebied en iedere kleine wijziging geeft vaak grote gevolgen. Bij mij is er onder andere de ‘keuze’ tussen ongesteld zijn of niet. Meer progesteron laat me dan wel bloedeloos rondlopen, maar geeft me meer gewrichtspijn, opvliegers, een zeer irritant onrustig gevoel en hartkloppingen. Minder progesteron zet de sluizen open. Volledig. Om de week. Niet grappig. Kies maar… Ik was behoorlijk blij van de maandelijkse ellende verlost te zijn en nu is het dus terug. En meer dan maandelijks. Niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn mannen thuis, laten we zeggen dat mijn humeur er ook lichtelijk onder te lijden heeft.
Dat was één. Door naar deurtje nummer twee.
Vorig jaar werd voor de derde keer een fout plekje ontdekt, dit keer op mijn been. Bijna vier weken geleden werd dit weggehaald. Op zich een kleine ingreep, maar er moest best diep gesneden worden en met dank aan Ehlers-Danlos geneest het niet echt heel lekker. De hechtingen zaten vrij strak en hebben me veertien dagen echt geplaagd. En nog steeds is het geïrriteerd, rood en pijnlijk. Ik verdraag zelfs mijn broek er niet tegenaan. En aangezien mijn benen momenteel toch al behoorlijk gevoelig zijn is dit een extra irritatiepuntje.
Dan deurtje nummer drie. Mijn bekken, SI-gewrichten en onderrug zijn in ik-ga-je-serieus-vervelen-modus. Ik kan niet zitten en slecht lopen. Kan niet liggen op de heupen (gevolg daarvan is kramp) en ook niet te lang op mijn rug (dat vindt mijn nek niet leuk). Dat maakt een en ander best heel uitdagend momenteel. En mijn scheenbeen is weer overbelast doordat ik niet kan zitten en dus maar meer ga lopen. Dat zeg ik uitdagend.
Oh en dan hebben we nog het feit dat alle huidproblemen zich tegelijk lijken te manifesteren (ik doe dus toch iets niet goed op dat vlak), allerlei soorten eczeem duiken overal op, met kleine wondjes als gevolg. Ik word er een beetje moe van.
Vorige week ben ik naar de Veine dagen geweest om een oplossing te zoeken voor mijn ik-kan-niet-zitten-maar-ook-niet-lopen-en-mijn-rolstoelen-zitten-ook-verre-van-goed-probleem. Want wat is nou de oplossing? Zelfs mijn super-de-luxe elro biedt die niet. Sterker nog, ik kan gewoon geen goede houding vinden , hoe hard ik ook mijn best doe. Het beste zit ik nog in de draaistoel van mijn moeder, maar die kan niet rollen…
Ieder van deze dingen apart is vervelend, maar samen vormen ze een ware uitdaging. Mijn schouder blijft niet hangen, mijn nek geeft bliksem in mijn hoofd en ik weet gewoon even niet hoe een en ander op te lossen.
En dus heb ik me er voor vandaag maar weer bij neergelegd. Vandaag doe ik niks. Healing day, schreef ik in mijn aanstaande boek. Vandaag is dus maar healing day.
Morgen krijg ik mijn zooltjes, hopen dat dat een stap is in de goede richting, letterlijk…
einde klaagzang, terug naar Bob Marley, ‘don’t worry, about a thing… every little thing, is gonna be Allright’
Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.
Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.
Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.
Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.
Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.
Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.
Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.
Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.
Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.
Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.
Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.
Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.
Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.
Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.
Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.
Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.
Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.
We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.
Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.
Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!
Welkom in de wereld van Tien 