#hulpmiddelen

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Op weg naar gezond,deel 1

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zoals jullie inmiddels (denk ik) wel weten, volg ik sinds een jaar een aantal cursussen op het gebied van manifesteren. Ik leerde over de wet van de aantrekkingskracht bij Kim Munnecom en probeer mijn gezondheid te verbeteren door van alles en nog wat los te laten met behulp van Arrezina. Ik heb een coach die me helpt met een therapie op het kwantumveld (touch of matrix) en ik doe mee met de OMGame van Lou Niestadt. Daarnaast heb ik de online hulp van Michael Pilarczyk en kijk ik filmpjes van alle grote namen op dit gebied (Abraham Hicks en Joe Dispenza o.a.). Ik luister naar podcasts en heb de wetten van het universum stuk voor stuk uitgeplozen. Ik heb echt tientallen boeken gelezen en lees en leer iedere dag bij.

Ik boek echt wel succes, maar het grote succes, dat op het gebied van mijn gezondheid, blijft uit. Ik voel me absoluut beter dan een paar jaar geleden (iets waar ik ontzettend blij mee ben!), maar er zijn nog steeds grote drempels op de weg naar dat wonder waar ik stiekem op hoop (en wat ik eigenlijk ook verwacht). En die drempels, die veroorzaak ik zelf. Het zijn mijn eigen beperkende gedachten die mij tegenwerken.

Het is tijd voor de grote transformatie, ik ben er klaar voor. Ik wil nu echt gaan uitpluizen hoe het zit met die drempels. Met die overtuigingen. En dat proces, wil ik gaan delen middels een serie blogs.

Even terug naar het begin.
Wat is manifesteren eigenlijk?

Manifesteren is niets anders dan creëren. Het is het (op)bouwen van jouw leven, het laten uitkomen van je verlangens. Wij mensen zijn grenzeloos in wat we kunnen, alleen zijn we vergeten hoe.

Ik denk dat iedereen het wel kent, soms heb je een gevoel, een intuïtief weten. Je bedenkt iets, direct gevolgd door een actie en je weet gewoon dat het je gaat lukken. Je bubbelt en je bruist, en binnen no time is het resultaat daar.

Dát is manifesteren! Ik heb het gedaan, het is op veel vlakken gelukt. Onbewust, dat wel, maar het lukte.

Manifesteren is simpel, tenminste, in theorie is het simpel. Het omvat ‘slechts’ drie stappen; je zet een intentie, een verlangen (geeft een bestelling door aan het universum), onthecht, je laat alle eventuele belemmerende overtuigingen gaan en vertrouwt er volledig op dat dit verlangen naar je toekomt, en daarna laat je het los. Er gaan toevalligheden gebeuren, de juiste mensen komen op je pad, er gaan zich mogelijkheden voordoen. Probeer het niet te sturen, soms komt een kans in de vorm van een uitdaging. En soms moeten dingen eerst erger worden voor ze beter worden. Vertrouw erop dat het universum altijd het beste met je voorheeft. En blijf ondertussen vooral niet gewoon op je kont zitten wachten, leef je leven, geniet ervan en onderneem actie als de mogelijkheden zich voordoen, want ze gaan komen. Echt!

Makkelijk toch?
Iedereen kan het.

En toch mislukt het voor de meeste mensen.

Ik heb serieus honderden video’s bekeken, meerdere cursussen gevolgd en gemediteerd tot ik een ons woog. Ik ga vooruit, maar toch mist er iets. Mis ík iets. En dat iets creëer ik zelf. Iets in mij houdt de manifestatie van een goede gezondheid tegen. Er is weerstand, weerstand in mij.

En dus is het tijd om mezelf eens goed onder de loep te nemen. Om mijn gedachten en de onbewuste belemmeringen erin eens echt goed op een rijtje te zetten. Daarvoor moet ik in gesprek gaan met mezelf, en dat is echt geen simpel gesprek. Ik zal mijn angsten en mijn belemmerende gedachten onder ogen moeten zien. En dat proces wil ik met jullie gaan delen.

Dit is best een kwetsbaar iets en ik vind het dan ook echt wel spannend om dit te delen. Maar ik denk dat ik hiermee wél anderen kan helpen, als je ervoor openstaat tenminste, want voor veel mensen is deze gedachtegang een stap of wat te ver. Alles eerlijk en open delen was echter mijn intentie toen ik begon met dit blog. Ik wilde mensen meenemen in mijn wereld, in mijn leven en daar hoort dit stuk zeker ook bij. Jullie hebben meegelezen met de achteruitgang, met de beperkingen, met de de uitdagingen. En nu is het tijd me te richten op de ommekeer. Geloof mij, ik vind dit écht wel spannend! Zeker omdat mensen best veroordelend kunnen zijn, maar dat is dan meteen ook één van de angsten die ervoor zorgt dat ik mezelf tegenwerk op mijn pad naar gezondheid.

In de volgende serie columns ga ik jullie dus meenemen in mijn proces, in mijn weg naar het manifesteren van genezing, van heling, want ik geloof dat dat mogelijk is. Ook als je EDS hebt, ook als je chronisch ziek bent. Het is een weg vol angsten, vol onbewuste en bewuste overtuigingen, die wel of niet kloppen. Vol weerstand in mij, maar ook vol weerstand in mijn omgeving.

Ik ben heel benieuwd of er hier volgers zijn die dit experiment samen met mij aan durven te gaan. Die eerlijk gaan durven zijn naar zichzelf over hun eigen gedachten en overtuigingen.

Dit is een experiment dat je ontzettend veel kan brengen, als je het maar durft…

Ik trap morgen af, doe je mee?

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Een vleugje magie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!

We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.

De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.

De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.

Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!

Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.

Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!

Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.

Luilekkerland

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Kleinkunst

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen

Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.

Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!

Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…

Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.

Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.

Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.

Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.

Uw Volgende Werkgever

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lees weer van alles over onze grote vriend, het UWV. De keuringsarts in dit artikel vergelijkt zichzelf met een rechter, ik denk dat de mensen die aan de andere kant van de tafel zitten zich hier wel in kunnen vinden. Ik heb het in ieder geval wel zo ervaren; iemand oordeelt over jouw leven als ‘werkende’ en houdt daarmee jouw toekomst in handen. Dat klinkt heftig en dat is het ook, gezonde mensen hebben geen idee hoe zwaar dit proces mentaal op je drukt.

In een ideale wereld meld je je alleen ziek als je echt iets mankeert. Als dit mankement langer duurt dan twee jaar kom je bij het UWV en wordt dit UWV ‘Uw Volgende Werkgever’, oftewel krijg je een uitkering. Als je je toch weer beter voelt kun je weer aan het werk, lukt dit niet dan hou je het vangnet van de uitkering. Zo is het ooit bedacht vanachter de tekentafel stel ik mij voor. Helaas zagen de werkgevers jaren geleden dit vangnet als een mooie manier om gemakkelijk van oudere werknemers af te komen. Er volgden een aantal hervormingen, maar het beeld van de niet zieke uitkeringstrekker is blijven hangen bij veel mensen.

Wat deze mensen niet weten is dat je tegenwoordig voor je gevoel naar de rechtbank moet. Tijdens de eerste twee jaar ziekte doorloop je een proces met in het eerste jaar regelmatige bezoekjes aan de arbo arts. Deze bekijkt de situatie en bepaalt het re-integratie schema. Je komt in aanraking met de wet Poortwachter om je zo snel mogelijk aan het werk te krijgen. Bij langdurige ziekte rijst de grote vraag kun je terugkeren in je eigen werk of moet er gekeken worden naar andere mogelijkheden. Als dat aan het werk krijgen niet lukt kom je na twee jaar bij de ‘rechter’ van het UWV. Deze kijkt naar je beperkingen en bepaalt of jij wel of niet kunt werken en voor hoeveel uur. Afgekeurd worden door deze ‘rechter’ is nagenoeg onmogelijk. Zelfs als je volledig platligt en je arm kunt bewegen kun je nog brugwachter worden, ja het is mij letterlijk gezegd. Kwestie van willen lijken sommige keuringsartsen te denken.

Hoe word je dan toch afgekeurd? De arts geeft de beperkingen (en eventueel urenbeperking) door aan de arbeidsdeskundige en die legt deze naast de mogelijke banen (of deze daadwerkelijk beschikbaar zijn doet niet ter zake). Dan komt het aan op de terugval in inkomen, dit bepaalt namelijk of en voor hoeveel je afgekeurd wordt. Hoe hoger je salaris, hoe groter de kans op afkeuring. Dit terwijl mensen met een lager salaris vaak fysiek zwaarder werk doen.

Het hele proces van ziek zijn tot afgekeurd worden geeft stress, veel stress. Mensen willen namelijk meestal echt liever werken dan ziek zijn. Er zitten behoorlijk veel nadelen aan ziek zijn; allereerst de pijn en de beperkingen, die zwaar drukken op je dagelijks leven, maar ook de terugval in inkomen (een uitkering is zeventig procent van het oude inkomen). Geloof mij ik werkte liever gewoon, dan had ik geen pijn, geen vermoeidheid, kon ik normaal functioneren, uitgaan, leven in plaats van overleven, want zo voelt het soms. In de winter verpieter ik achter de geraniums. In de lente verschijn ik voorzichtig, kruip ik uit mijn holletje en laaf mij in de zon. Dat laatste is reden tot jaloezie, een betaalde vakantie, waarin je overigens slechts kunt liggen en een beetje lezen, want het lijf is ook in de zomer nog steeds kapot, careful what you wish for.

Het UWV is inderdaad mijn volgende ‘werkgever’ geworden. Ik ben af van de stress van herkeuringen, ben verzekerd van het vangnet, maar heb ook levenslang met een aandoening die zeer onberekenbaar is. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je en je moet het er maar mee doen. Het UWV moet een vangnet zijn, waar je terecht kunt als het niet meer gaat. Waar je beoordeeld wordt op je vermogen tot arbeid, niet waar je veroordeeld wordt op zaken van jaren geleden, al lang ingehaald door het heden.

*een belangrijke vind ik, dus even in de herhaling *