Tien jaar verder

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

SI-ssues

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Voetzorg(en)

Ik schreef al eerder over mijn problemen met de orthopedisch schoenmaker. Even kort, ik heb bovenmatige platvoeten die ook nog eens zeer gevoelig zijn. Mijn voeten doen mee met mijn prinses op de erwt complex (voelen dus echt álles) en ik kreeg een verwijzing van mijn revalidatiearts voor orthopedische schoenen. De schoenmaker is het hier niet mee eens en maakte steunzolen. De zolen werkten niet en ons tweede gesprek eindigde niet al te vriendelijk. Ik werd de deur uitgewerkt met de mededeling ze met de aangebrachte aanpassingen eerst maar eens te proberen.

Dat proberen heb ik gedaan, zonder succes. Pijn, balans problemen en een verschuiving van de problemen naar de andere gewrichten. Dat zeg ik, geen succes. Ik heb de steunzolen in een enveloppe gedaan en retour afzender gestuurd. Niet waar ik om vroeg en zeer zeker geen succes. En toen werd ik gebeld. Of ik niet toch nog een keer terug wilde komen. Misschien dat semi orthopedische schoenen wel een oplossing konden zijn, in combinatie met de al gemaakte (en weer afgewezen) zolen. Ik was sceptisch, maar wilde de man toch nog een kans geven en heb dus toch weer een afspraak gemaakt. En zo toog ik vandaag dus opnieuw richting de orthopedisch schoenmaker.

Het begin van onze afspraak verliep best ok. De man had wat proef schoenen klaarliggen voor mijn vervelende voeten. Helaas deed geen van de schoenen dat wat ik zoek, comfortabel zitten (of staan of zelfs lopen). Ik denk echt dat ik voor altijd getrouwd moet blijven met mijn Uggs, want serieus, andere schoenen geven altijd wel ergens problemen. Dit was dus weer geen succes. Geen semi voor mijn gevoelige voetjes. Dan maar weer wat klooien met de afgewezen zooltjes. Het werd eerder slechter dan beter. Iedere millimeter verandering doet merkbaar iets met de stand van mijn lijf en niet op een goede manier. Ik zat inmiddels letterlijk met mijn hoofd in mijn handen en de schoenmaker wist het ook niet meer. Enige oplossing aldus hem was mijn dossier sluiten en concluderen dat mijn voeten een gebed zonder einde waren. Mijn voeten zijn hopeloos en ik werd daarmee hulpeloos.

Bleef over onze discussie voor wat betreft de rekening. Ik was niet van plan meer dan tweehonderd euro te betalen voor iets waar ik ten eerste niet om had gevraagd en waar ik ten tweede niets mee opschoot. De man begreep mijn standpunt, maar ik moest ook begrijpen dat de tijd en energie die hij erin had gestoken betaald moest worden. Dat begrijp ik prima, maar punt één stond toch echt bovenaan mijn lijstje met bezwaren. Ik had niet gevraagd om steunzolen. Had dan bij onze eerste afspraak aangegeven dat mijn voeten reddeloos verloren zijn, dan was ik naar een ander gegaan. Van de vriendelijkheid was inmiddels weinig meer over, ik was slechts zonde van de tijd. Dat ben ik, ten voeten uit, zonde van de tijd. Ik kreeg een bijzonder kort aangebonden tot ziens en verliet inmiddels als niet langer hun klant het pand.

Blijkbaar ben ik dus hopeloos, nou ja, mijn voeten zijn dat. Ik begrijp echter iets niet. Als de makers van sketchers in staat zijn een goed verende, lichte schoen te maken met een voor mij redelijk voetbed, dan moet een echte schoenmaker toch in staat zijn een soortgelijke, niet te zware, comfortabele, goed zittende hoge schoen voor mij te maken? Geen steunzool die mijn lijf ontwricht, maar een schoen die mij past? Verwacht ik nu zoveel geks? Waar kan ik terecht voor de ideale schoen? Ik heb de verwijzing, wie helpt mij met de rest?

Ik ben op zoek naar voetzorg, niet naar nog meer voetzorgen…

Ps tips in dit geval zeer welkom!

Foto Pixabay

Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Rozengeur en maneschijn?

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 49-jarige man en 20-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik op pad wil (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik ze herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!