Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Oneerlijk…

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…

Kriebels

Ik heb de kriebels en helaas geen goede kriebels. Daar waar ik vorig jaar nog enig begrip op kon brengen voor allerlei theorieën merk ik nu dat het me gewoon ontzettend irriteert hoe de zogenaamd wakkere mens mij probeert te laten ontwaken. De bedoeling zal vast goed zijn, maar ik ben er zo ontzettend klaar mee. Waarom zien mensen niet in dat het allemaal een kwestie is van oorzaak en gevolg?

Als we blijven stemmen zoals we de laatste jaren gestemd hebben (en met we bedoel ik in dit geval de meerderheid en niet mezelf) werken we zelf mee aan het steeds verder uitkleden van de dingen die er echt toe doen (zorg, onderwijs) en geven we ons over aan het kapitalisme. Geld gaat voor alles, de mensen zijn totaal niet belangrijk. Mensen met geld krijgen meer, mensen zonder geld minder. Denk maar niet dat jij als persoon enige waarde hebt in dit systeem. Het bijzondere is dat steeds meer mensen dit blijkbaar ok vinden.

Ik lees vaker dan met enige regelmaat over het WEF, hoe zij de macht in handen willen hebben. Dat zij met de great reset het gepeupel onder controle willen krijgen. Een soort van socialisme binnen een kapitalistisch systeem, maar als mensen dan moeten ontwaken, dan moeten ze ontwaken uit hun eigen droomwereld. Dit is waar wij in onze democratie zelf voor stemmen. Dit alles vanuit een, in mijn ogen, egocentrische instelling. Bang dat de overheid aan onze centjes komt. Hoe denk je eigenlijk dat de dingen in ons land betaald worden? Ik vraag me af of mensen eigenlijk enig idee hebben hoe het werkt in ons land? Of ze weten waar het geld vandaan komt. Hoe het uitgegeven wordt en hoe het verdeeld wordt?

Ik betaalde met liefde belasting over wat ik verdiende, daar worden namelijk de belangrijke dingen van betaald in ons land. Dingen als onderwijs en gezondheidszorg. Dingen die ons land sociaal houden, nog wel, want als het aan onze huidige (gekozen!) regering ligt kosten de mensen die te weinig verdienen te veel. Mooi is dat, hoe dat werkt. Met geld verdien je meer geld (en dat laatste is op meer manieren te interpreteren). Geld is niet langer een middel, geld is een doel geworden. Je werkt niet meer om te leven, eh, onze jeugd leert zelfs niet meer hoe je werkt voor je geld. Ze leren hoe je zo makkelijk mogelijk aan meer geld komt. Dat werken meer is dan geld verdienen om te leven lijkt niet langer in ze op te komen. Ergens is iets helemaal verkeerd gegaan.

We worden niet geregeerd door het WEF. We worden afgerekend op keuzes die we zélf gemaakt hebben. De toekomst staat niet vast, de massa heeft uiteindelijk de meerderheid, maar de massa vindt het makkelijker te schreeuwen vanaf een afstandje. Het is zo makkelijk de schuld neer te leggen bij de ander, zonder eigen verantwoording te nemen voor de eigen keuzes.

Ik hoop van harte dat mensen wakker worden en inzien dat er dingen moeten veranderen. Dat we zelf verantwoordelijk zijn voor onze toekomst. Dat dit het moment is om de dingen te veranderen. Je hoeft mij echt niet wakker te maken, ik ben wakker genoeg. Ik zie echter compleet andere patronen dan waar de gemiddelde ‘woke’ (haat dat woord!) persoon zich druk om maakt. Voel me een soort Vrouw Holle, zo hard zou ik sommige mensen door elkaar willen schudden. Sneeuwvlokken van waarheid vormen plasjes in het gras. Een witte wereld, met een ijzig koud gekras…

Verwachtingen

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

Gebabbel

Ik krijg steeds vaker de kriebels als ik door
Social media scroll. Neem Instagram, ik vind het heerlijk om gewoon leuke foto’s te kijken en een beetje mee te leven met andere labrador baasjes. Ik volg een aantal BN-ers en een paar lotgenoten. Gewoon, een kijkje in de dag van een ander. Dat is wat ik doe op de middagen, die ik eigenlijk altijd in bed doorbreng.

De kriebels, hoezo? Goede kriebels, foute kriebels, irritante kriebels? Die laatste nemen de overhand. Overal waar ik kijk zie ik verkapte reclame. Iedere BN-er, iedere bijna BN-er, iedere ik-ken-een-BN-er en bijna iedere ik-ben-geen-BN-er lijkt wel een influencer geworden. Overal zie ik kortingscodes die gekoppeld zijn aan een bericht van weer een leuk potentieel presentje. Gek word ik ervan!

Waarom?! Omdat ik niet meer weet wat ik moet geloven. Je krijgt iets gratis in ruil voor reclame, positieve reclame. Zoveel leuke vrouwen die compleet wegvallen tussen de hoeveelheid producten die ze over me uitstorten. Ik ben er een beetje klaar mee merk ik. Alles draait om geld. Om geld verdienen en het weet uitgeven. Dat laatste daar ben ik best goed in trouwens, als dat toch een baan zou zijn, dan was ik daar een kei in. Al zijn er vast mensen die het beter kunnen.

Maar even serieus, de influencers komen me mijn keel uit. Een parfummetje hier, een lipstick daar. Ik word digitaal om mijn oren geslagen met een enorme hoeveelheid voedingssupplementen en heb geen idee of het nu écht werkt of niet. Marketing gaat nu eenmaal niet samen met eerlijkheid. Ik krijg regelmatig verzoeken binnen om producten te testen en wijs de meesten direct af. Ik wil graag dingen testen, maar ik wil ook eerlijk kunnen zijn. Bevalt het niet, dan zal ik niet roepen hoe geweldig ik iets vind.

De wereld draait om mooie praatjes. Mooie praatjes om de eigen zakken verder te kunnen vullen. Om het anderen zo snel mogelijk uit de hunne te kunnen kloppen. In mijn hoofd springt dat nummer van Paul de Leeuw, met Willeke. Gebabbel, gebabbel, gebabbel en verder… hete lucht. Dat is het, en daar ben ik wel klaar mee. Het is tijd dat het leven weer om echte dingen draait. Beter voor onze planeet ook.

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Tijdgebrek

Vijf jaar geleden schreef ik een stukje over tijdgebrek. Over de o zo moeilijke keuzes die ik moet maken op een dag. Ik wil van alles, maar effectief kunnen is er niet bij. En dan lig ik er dit jaar echt wel anders bij als vorig jaar. Vorig jaar ging ik een keer of vier per week compleet knock-out door een overbelast systeem. Dit jaar gaat dat met dank aan alle hulp in huis veel beter. Ik doseer beter en heb wat handige oplossingen aan kunnen schaffen die me goed helpen. Toch is het probleem van dat tijdgebrek niet opgelost. Het zal ook niet opgelost worden vrees ik.

Hoe zit dat, met die tijd? Ik heb toch tijd zat? Ik werk niet, ik hoef geen huishouden te runnen. Niet te poetsen, niet te koken. Ik ben een enorm verwend nest toch? Ik kan doen en laten wat ik wil, wanneer ik het maar wil.

Was het maar zo’n feest. In mijn hoofd kan ik alles en alles tegelijk. Ik begin zo de dag vol goede moed, enthousiast over wat ik allemaal wel niet ga uitvreten. Op de eerste plaats staat Lewis. Hem uitlaten is het hoogtepunt van mijn dag. Ik hijs me in mijn winterjas, trek mijn Uggs en thermosokken aan (koukleum eerste klas) en gooi mijn warme teddybont gevoerde schootkleedzak (weet niet hoe dat ding heet) over mijn schouder. Dan moet ik terug om eerst Lewis in zijn tuigje te worstelen (meneer heeft een trauma met tuigjes dus dat is een hele toer) en snoepjes te pakken (vergeet ik standaard) om vervolgens de rolstoelbeenzakhoes weer over mijn schouder te gooien en naar buiten te strompelen, waar mijn rolstoel om de hoek in de schuur staat. Ik worstel verder met mijn beenzak en rits en als ik dan ingepakt klaar zit om te gaan ben ik steevast weer iets vergeten, waardoor ik me er weer uit moet worstelen en het hele verhaal van voor af aan begint. Daarna lijn ik Lewis aan en zijn we klaar om te gaan.

Er zijn nu twee opties. Optie één is naar het park, waar Lewis helemaal los kan gaan met ofwel spelen met andere honden (Lewis is populairder dan ik ooit geweest ben) ofwel graven in de vijver (hij is in onbetaalde dienst van de afdeling groenbeheer). Optie twee is een grote ronde door de achterlanden. Wij wonen aan de rand van het dorp en ik rij met vijf minuten door de weilanden. Lewis gaat als ik hem zijn zin geef altijd voor optie één, maar met dit weer kom ik dan thuis met een varken. Op zich niet erg, maar ik moet hem ook weer schoonmaken en met mijn knakenlijf is dit verre van eenvoudig. Na een waar schoonmaakavontuur kan ik de rest van mijn plannen dan gedag zwaaien vanuit mijn bed.

Zie daar direct het probleem. De dag is net begonnen en voor mij is hij alweer klaar. Meestal kies ik ‘s morgens daarom voor optie twee, een grote ronde door de achterlanden. Minder leuk voor Lewis, beter voor mijn lijf. Al heeft ook deze optie momenteel nadelen. Ik ben überhaupt een koukleum. Ik heb het zelfs met thermosokken, Uggs en een teddybont gevoerd kleed koud. Ik heb vorig jaar drie winterjassen aangeschaft en allemaal zijn ze afgekeurd. Handschoenen uitzoeken is ook al zoiets. Ze moeten flexibel zijn (in verband met het belonen van mijn hondenbeest), maar mijn rechterhand ligt altijd stil op dat pookje en is serieus bijna bevroren. Ik heb nu een paar waar we de vingertoppen van de linker handschoen hebben afgeknipt, maar mijn rechterhand doet gewoon ontzettend veel pijn van de kou.

Na dit eerste rondje heb ik met een beetje mazzel nog kans op een bakje thee en een half uurtje laptop tijd. Daarna is mijn lijf het zat en moet ik plat. Doe ik dat niet heb ik ‘s nachts tegenwoordig feest in de vorm van kramp in mijn heup. Dat heb ik altijd wel, maar normaal kan ik dat onderdrukken met een extra pilletje, dan niet en lig ik de halve nacht wakker.

Tja, dan heb je dus twee uur gehad en je mogelijkheden al opgebruikt. De rest moet vanuit mijn bed. Tegenwoordig kan ik met mijn kleine MacBook daar nog wel een beetje computeren als mijn hoofd wil, maar anders ben ik overgeleverd aan mijn telefoon of Netflix. Opladen voor het tweede hoogtepunt van mijn dag, het avondrondje met het hondje. Daar komt niets of niemand tussen. Lewis moet op mij kunnen rekenen voor deze twee momenten. Ons uitje, onze sociale uitlaatklep.

Zie hier mijn problemen met tijd. Ik wil wel knutselen, fotograferen, íets, maar verder is er gewoon niets. Gaat niet, lukt niet, wil niet. Wil wel, kan niet. Frustrerend, dat blijft. Zeker nu mijn lijf het zwaarder heeft door dit weer. Kou, vocht, het is niet goed voor mij. Ik hou me maar voor dat dit jaar beter gaat dan vorige jaren. De hulptroepen slepen me erdoor. Als ik dat allemaal nog zelf zou moeten doen bleef er niet eens tijd voor mijn lieve viervoeter. Die viervoeter sleept me door de herfst en de winter. Het wordt vanzelf weer zomer.

Idealist

27 November 2017 schreef ik dit stuk. Ik heb het een beetje aangepast, maar het grootste deel intact gehouden. Ik schrik ervan, we lijken snel te vergeten hoe het gesteld is met de wereld. Het is al een tijdje aan de gang, al ruim voor corona kampten we met een aantal problemen. Als ware struisvogels stopten we onze kop diep in het zand. Gewoon doorgaan met je eigen leven, dan valt de ellende van anderen minder op ofzo. En nu? Nu worden we keer op keer met onze neus op de feiten gedrukt. Corona legt problemen bloot en we leren niks. Nou ja, we, de mannen en vrouwen daar in Den Haag in ieder geval niet. En dus krijgen we het opnieuw door onze strot geduwd. En opnieuw, want ooit zullen we leren toch?

Terug naar het jaar 2017. Ik ben een idealist, zo iemand die hoopt dat mensen om andere mensen geven. Die hoopt dat er ooit een moment komt dat mensen zich realiseren dat we een taak hebben. Dat we met z’n allen het geluk hebben op deze mooie planeet te mogen wonen. Dat we daar dus ook met z’n allen voor moeten zorgen. Ik kan toch niet de enige zijn die inziet dat het zo niet werkt? Dat het maf is dat we geld belangrijker vinden dan het welzijn van anderen? Hoe kan het dat ik al zo lang ik leef reclamespotjes zie die bedelen om geld voor waterpompen in de arme landen. In die veertig jaar hadden we toch het probleem op moeten kunnen lossen? Waarom zijn mensen zo machtsbelust, zit het in hun DNA?

Ik maak me zorgen, het moet anders, maar we lijken alleen voor onszelf te leven. Ach, dat zie je al in de verschillende landen. Het is ieder voor zich, niet één voor allen. Ik ben de zogenaamde ‘linkse rakker’, zo noemen ze dat in de reacties vaak. De ‘rechtse rakkers’ houden vooral van geld, en ja, ik ben zo’n gevalletje idealistische wereldverbeteraar. Ik snap echt niet waarom mensen daar zo op afgeven, waarom zou je het alleen maar goed willen voor jezelf? Wat is er mis met zorgen voor die ander? En nee, ik ben niet geswitcht van mening toen ik afgekeurd werd, ik was altijd al zo. Ooit werkte ik ergens, het bedrijf kwam in de problemen, reorganisatie was het gevolg. Ik was lid van de vakbond (ook al zoiets waar veroordelend op werd gereageerd) en er was een bijeenkomst. Op de vraag ‘wil je één procent loon inleveren om iedereen aan het werk te houden’ werd door een minderheid positief gereageerd. Dat stelde me teleur, het laat duidelijk de mentaliteit zien van je collega’s. Ik ben belangrijker dan jij.

Dát is de mentaliteit van een groot deel van de mensen. Als je het ze rechtstreeks vraagt is dat anders. Als ik vraag of ik recht heb op een uitkering is het antwoord van de meesten ‘ja natuurlijk, jij hebt écht wat’. Maar de meeste mensen in mijn situatie hebben écht wat. En zijn er uitzonderingen, altijd, maar die groep is denk ik kleiner dan je denkt. Ze hebben alleen geen gezicht, ze zijn anoniem en dat maakt het zoveel makkelijker te oordelen.

De mens is egoïstisch, misschien een overblijfsel uit de oertijd, toen het een overlevingsinstinkt was. Dat ligt in het verleden, je hebt geen zes auto’s voor de deur nodig om te overleven. De mensen in Afrika hebben wél drinkwater nodig om te overleven. Waarom gaat eigen rijkdom voor het helpen van anderen. Waarom is drie keer een normaal salaris om te kunnen leven niet genoeg, waarom moet het verschil zo groot zijn? Omdat ik een hbo opleiding heb werk ik harder? Verdien ik zoveel meer dan een lageropgeleide?

Ik begrijp echt niet waarom we ons zo druk maken om geld, om eigen luxe in het gekke, waarom we de rest van de mensen laten vechten voor hun bestaan. Ik snap het niet, maar ik ben ook maar een domme, linkse idealist…