#keuzes

Help!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

The Beatles zongen het oh zo makkelijk, ‘would you please, please help me’…

Iemand om hulp vragen. Het klinkt zo makkelijk, maar het is zo verschrikkelijk lastig. Ten eerste is daar dat gevoel van complete zwakte. Je voelt je de mindere partij. Tenminste, dat is hoe ik dat voel en ik weet wel dat dit niet zo is, maar dat gevoel laat zich niet zo makkelijk aan de kant zetten. Als een ander om hulp vraagt is dat geen enkel probleem, maar zelf, doe ik het gewoon liever niet.

Ik schreef dit stuk vijf jaar geleden, aan het begin van de mijn carrière als beroepskneus en blogger. De situatie is, met dank aan de achteruitgang -niet te verwarren met de achter-uitgang, die ik soms het liefst zou nemen om vervolgens via de voordeur, gezond en wel, weer binnen te lopen- wel enigszins veranderd. Ik ontkom niet langer aan het vragen om hulp. Sterker nog, ik heb hier dagelijks hulp over de vloer, dus ik moet wel. En bij sommige mensen kan ik het inmiddels wel een beetje beter, maar echt gesmeerd en van harte krijg ik het nog steeds mijn strot niet uit. Aangezien dit een nog steeds actueel probleem is en ik zeker weet dat ook jullie hier mee worstelen, deel ik het opnieuw. Een beetje een aangepaste versie, tikkie oud, tikkie nieuw.

Ok, dat gevoel van complete zwakte dus. Ik ben net de peuter van twee in zijn ‘ik ben twee en ik zeg nee’ fase. Vraag mij of ik hulp nodig heb en nee zal (nog steeds) hoogstwaarschijnlijk mijn eerste antwoord zijn. Gelukkig heb ik een aantal zeer standvastige familieleden, vrienden en inmiddels hulpverleners, die niet vragen maar gewoon doen. Nog steeds zal ik stamelen ‘ik kan het zelluf -zie daar komt de peuter in mij weer boven-, maar zij zijn van het type niet mauwen maar doen en regelen zonder vragen.

Het is zeker niet alleen het jezelf zwak voelen dat om hulp vragen zo lastig maakt. Het lastigste punt is misschien wel dat je je heel kwetsbaar op moet stellen. Ik ervaar een huizenhoge drempel bij de hulpvraag. Stel dat ik nu eindelijk over die drempel ben geklauterd -over deze hoge drempel stappen lukt niet, dus moet ik echt wel klauteren- en de persoon in kwestie zegt nee. Dat kan natuurlijk, ik beschik niet over ieders agenda. In dat geval weet ik mezelf geen raad en zal ik het echt nooit meer durven vragen. Nu durft geen mens meer nee tegen mij te zeggen, maar vind het gewoon echt lastig. Ik wil iemand niet in de positie brengen niet te durven weigeren. Zoals eerder geschreven, inmiddels heb ik dagelijks hulptroepen over de vloer, zij zijn bij mij in dienst (klinkt nog steeds raar) en dat maakt het een heel stuk makkelijker, maar het is nog steeds geen vanzelfsprekendheid.

Over deze menselijke reactie hebben ze in Den Haag niet nagedacht met hun fantastische participatie idee. Je dwingt mensen feitelijk je te helpen en hoe denk je dat dat voelt? Je voelt je extra kwetsbaar. Je moet iemand, die je op de een of andere manier lief hebt, vragen iets voor je te doen en aan de ene kant willen ze je echt wel helpen, maar aan de andere kant heeft iedereen het onwijs druk met zijn of haar eigen leven. Er wordt van jou verwacht dat je ze uit hun eigen beslommeringen trekt om iets voor jou te doen wat je zelf niet kunt. Dat is zo veel moeilijker te vragen aan vrienden dan aan iemand die je daarvoor betaalt. Daarnaast kun je ook nog eens weinig terugdoen, want tja, jij bent degene die steeds de hulp nodig heeft. Heb je betaalde hulp dan is het een baan, en dan nog vind ik het lastig.

Het is een enorm dillema. Als ik de buuf vroeger (toen ik er nog niet zo beroerd aan toe was) vroeg of zij de hond even uit wilde laten, kon ik daar later iets voor terug doen en nu lukt dat niet meer. Zelfs bij mijn betaalde hulp zit daar nog steeds dat overdreven dank je wel zeggende monstertje gevangen. Dat zich vol frustratie bedenkt hoe ze dat zeer gemeende dank je wel gevoel moet uiten. Woorden verliezen toch hun kracht, zeker als je ze dagelijks moet herhalen.

Ik weet wel dat mensen de situatie kennen en dat ze het graag doen, maar ik wil zo graag iets terug doen. En dat laatste maakt de situatie zo ongemakkelijk voor ons hulpvragers. Je wilt iets voor hen doen, kunt het niet, zegt dank je wel of koopt een bloemetje en hebt weer hulp nodig en zegt dank je wel en weer dat bloemetje en weer die hulp en dat bloemetje en…

Snap je mijn punt? Hulp vragen is niet zo makkelijk als het woord suggereert.

Waar denk ik aan…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb me altijd (meestal) aan de maatregelen gehouden. Om anderen te beschermen, om mezelf te beschermen. Ik kan me in een aantal dingen vinden, in een aantal niet, maar toch heb ik me er netjes aan gehouden. Toch bekruipt me steeds meer het gevoel dat er in Den Haag dingen worden gedaan met geen andere reden dan hardnekkig de weg te blijven volgen die ze ingeslagen zijn. Niet omdat die weg zo goed werkt, maar omdat we daar nu eenmaal naartoe gegaan zijn en we vooral niet moeten toegeven aan de twijfels.

Ik ben geen virusontkenner. Ik wil niet tegen alles aanschoppen voor het schoppen. Maar ik heb toch ook het idee dat sommige maatregelen echt te ver gaan. Corona is echt, corona is een zeer besmettelijk virus en daar zit het probleem. Ik begrijp de afstandsregel, ik begrijp het handen wassen, ik begrijp toen we nog weinig wisten er een lockdown nodig was. Ik begrijp dat dat nodig was uit onwetendheid. Ik begrijp dat we het zogenaamde r-getal onder de 1 moesten houden.

Er zijn echter ook steeds meer dingen die ik niet begrijp. Ik begrijp niet hoe we onze rechtsstaat te grabbel hebben kunnen gooien, want dat is wat er gebeurt. Het is logisch dat mensen vragen hebben als, nu de noodzaak volgens de politiek essentieel is, zittingen binnen een dag geregeld kunnen worden, terwijl een toeslagenaffaire jaren moet duren. Het is logisch dat mensen vragen hebben over onze rechters als ook daar verdeeldheid blijkt te zijn. Waar eindigt objectiviteit en waar begint vooringenomenheid? Zien ze niet dat dit de mensen nog meer verdeeld dan al het geval was? Ik hou me op de vlakte over mijn eigen mening betreffende de avondklok, je moet je als politicus alleen wel heel goed afvragen of dit werkelijk gaat om het algemeen belang of om het dogmatisch voortzetten van de ingeslagen weg. Ten koste van alles. Voor je eigen gelijk.

Corona is echt, corona geeft echte problemen. Ik ontken ze niet. De maatregelen geven echter ook problemen. Meer problemen dan ooit voorzien. Het is lastig te kijken naar alle groepen, zeker als je daar geen binding mee hebt. Ik denk dat een jaar na het begin van deze crisis dat pijnlijk duidelijk is geworden. Iedereen lijdt, nou, bijna iedereen lijdt. En dan nog zijn er verregaande gevolgen waar nu nog geen oog voor is. Waar geen rekening mee gehouden wordt.

Corona is echt, maar de problemen ten gevolge van de maatregelen zijn dat ook. Ik ben gewend in oplossingen te denken, Den Haag probeert dat nu ook. Toch kun je duidelijk merken dat ze dat niet gewend zijn. Ik kwam deze afbeelding tegen en daar zakt mijn broek toch echt van af! Wat is nu het briljante idee? We geven de gemeenten geld om de mensen weer in beweging te krijgen. Die oplossing was er al, die oplossing heet de sportvereniging of de sportschool. Bedrijven hebben alles op alles gezet om het coronaproof te maken, de oplossing is er, klaar om ingezet te worden. Gesloten op last van Den Haag.

Ik ben geen virusontkenner. Ik hou me aan de regeltjes, om mezelf en anderen te beschermen. Ik vraag me echter wel af of we niet compleet doorslaan in de coronagekte. Je zult je als leidend politicus toch moeten realiseren dat onze democratie gebouwd is op het sluiten van compromissen en dat het wijs is deze te onderbouwen met argumenten. Ik heb het gevoel dat de argumentatie in deze crisis steeds meer ontbreekt. En dat het daarmee een gezonde samenleving onderbreekt…

Vriesolatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Hyper en dieper

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Schaapjes

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben dol op schapen, vooral de zwarten. Dat komt omdat ik er zo eentje heb gehad ooit. Zij stond bij mijn opa en oma in de wei en als we op bezoek kwamen kon ik knuffelen met mijn eigen zwarte schaap. Tot opa haar verkocht en zich daarmee een fikse discussie met oma op de hals haalde. Hij mocht mijn schaap niet verkopen zonder dat met mij te overleggen. Ik was een kleutertje, ik kreeg er wel een witte voor terug, aldus mijn opa. Maar ik wilde geen witte, daarvan waren er al zoveel, ik wilde de zwarte…

Ik ben geen schaap. En als ik al een schaap ben, dan ben ik die zwarte. Diegene die zich ietwat tegendraads gedraagt. Waarmee ik niets wil zeggen over zwart of wit, slechts over de gezegdes en de schapen.

Als er één schaap over de dam, is volgen er meer. Bijzonder dat je een schaap bent als je je aan de maatregelen wilt houden en dat je geen schaap bent als je achter de tegenstanders aandraaft. Meeblatend met de BN-ers die zo ‘dapper’ zijn om hun ongefundeerde mening over ons schaapjes uit te storten.

Waar ik dit stuk nu weer op baseer? Op onze knapste BN-er, die het opneemt voor de kinderen. Het is namelijk een inbreuk, dat sabbelen op een wattenstaafje, dat je het maar even weet. Een traumatische ervaring, zo lees ik in de reacties. ‘Blijf met je tengels van mijn kind’, zo lees ik elders. Tja, je zal ze niet in bescherming nemen, die bloedjes. Stel je voor dat ze in aanraking komen met het monster der monsters, de wattenstaaf. Nog erger dan het monster der vaccinatie, dat, als mensen op vakantie willen, wel zonder enige problemen in hun arm geragd wordt.

Ik ben een schaap. Puur en alleen omdat ik, na het lezen van heel veel berichten en het beluisteren van een groot aantal meningen van artsen en wetenschappers, mijn mening heb gevormd. Ik ben een schaap. Omdat ik het eens ben met een groot aantal andere mensen. Ik ben een schaap. Puur en alleen omdat ik het niet direct eens ben met een blatende BN-er. Ik ben een schaap.

Ik hou van schapen. Ik hou van hun krullende vachtje, dat mij zo heerlijk warm houdt in de winter. Ik hou van hun mooie snuitjes in elke kleur. Ik hou van hun geruststellende geblaat in de verte, als het voedertijd is in de wei bij de bijna-buren.

Ik hou van schapen, als er eentje over de dam is, hoef je je geen zorgen te maken over de rest. Daarmee stopt echter iedere vergelijking. Zijn we niet op enig punt allemaal schapen? Bijna iedereen is het wel ergens met een ander eens.

Ik ben dan misschien een schaap, maar geen mak lammetje. Eerder een katje, dat je niet zonder handschoenen aan moet pakken. En als ik dan al een schaap ben, dan ben ik die zwarte, die bij opa en oma in de wei stond. Ik kan praten, niet blaten…

Foto Pixabay

Negatief

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Inspirerende onzekerheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lees zelden blogs van anderen. Niet omdat ik vind dat anderen niet goed schrijven. Ok, soms wel, maar meestal niet. Nee, omdat het mij onzeker maakt over mijn eigen schrijven. Ik heb een opleiding gedaan in schriftelijke communicatie, maar daar leerden we meer over commercieel schrijven. Daarbij is het schrijven van een blog zeer persoonlijk en werkt het (denk ik) alleen als je je ziel en zaligheid erin legt. Als ik schrijf denk ik niet aan regeltjes. Ik schrijf gewoon wat er in me opkomt en mijn hoofd houdt zich nu eenmaal niet altijd braaf aan de regeltjes. Het komt hoe het komt.

Vanmorgen stuitte ik via de Instagram pagina van ‘Chronisch & Happy’ op het blog van Lenneke (@pillenenprosecco). Bij de eerste zin had ze me al en dat is echt knap, ik ben niet snel onder de indruk. Een blik op haar Instagram maakt dat ik op volgen klik. Wat zou ik graag zo schrijven! Dit klinkt alsof het groene monstertje dat jaloezie heet weer op mijn rug is geklommen, maar zo is het niet. Je kunt jaloers zijn op iemand, maar je kunt iemand ook bewonderen.

Toen ik op de fotovakschool zat begaf ik mij veel op fotopagina’s. Ik keek mijn ogen uit en wenste regelmatig dat ik zulk werk af kon leveren. In plaats van mij meer te leggen bij het feit dat zij (in mijn ogen) mooiere foto’s maakten oefende ik mij een slag in de rondte. Door het oefenen ontdekte ik waar ik zelf goed in was, waar mijn sterke (en zwakke!) punten lagen. Ik ontdekte dat daar waar ik anderen bewonderde, anderen mij bewonderden. Een rare gewaarwording, ik deed in mijn ogen niets bijzonders. Datzelfde gevoel heb ik nu weer. Je leert door te doen. Ik ben geen top schrijfster. Soms schrijf ik iets waarbij ik mezelf verbaas, maar ik maak ook stomme fouten.

Ik geef het niet op. Ik blijf schrijven en ik blijf leren. Ik heb nu de mogelijkheid gekregen mijn schrijven te laten redigeren en die mogelijkheid pak ik met beide handen aan. Ik droom van ware poëzie op schrift. Ik droom ervan zinnen uit mijn pen te gooien waar anderen van dromen. Ik blijf mijn gevoelens neerpennen en ik hoop dat er mensen zijn die mijn schrijfsels lezen zoals ik dat van de mensen lees die mij inspireren!

Zelfredzaamheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Over leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht