Midlifecrisis

Ok, ik heb het altijd een beetje afgedaan als onzin, die midlifecrisis. Mannen die rond hun vijftigste ineens zo nodig een sportauto moeten, of een motor, of een jong blaadje. Vrouwen die ineens ook op zoek gaan naar verandering. Stellen die na vijfentwintig jaar huwelijk ineens gaan scheiden. Alles ten gevolge van dus dat, de midlifecrisis. Onzin, toch?

Tja, hier lig ik dan. Net vijftig geworden en midden in de beruchte midlifecrisis, denk ik dan. Weet ik niet zeker, maar ik vrees de diagnose. Niet dat ik nu ineens motor wil rijden hoor, zou eraf lazeren met mijn beroerde evenwicht, of op zoek ga naar een jonger blaadje (heb ik al, manlief is jonger dan ik), maar er bekruipt mij regelmatig een gevoel van onrust. Het leven gaat snel, zo snel. Té snel. Ik kan het niet meer bijhouden. De jaren lijken voorbij gevlogen. Ineens heb ik een jong volwassene in huis, waar is mijn kleine jochie gebleven? Dat jochie dat mij met een enorme glimlach wakker maakte en cadeautjes voor me knutselde. Dat jochie dat al bellend met een afgeschreven mobieltje (net alsof doend dus) in de wandelwagen zat. Dat jochie dat me in mijn armen vloog als hij uit school kwam. Niet dat mijn inmiddels jong volwassenen zoon me teleurstelt hoor, maar man, wat gaat het leven snel.

Ik lig nu al tien jaar mijn dagen te verdoen met bijna niks en heb het gevoel dat ik het leven mis. Ook al zo’n tekst die bezongen is. Door mannen in mijn leeftijdscategorie. Het is echt een dingetje. Als je jong bent kun je redelijk onbezorgd door het leven. Als je geluk hebt tenminste, want mijn jongvolwassen kanjer heeft al genoeg meegemaakt voor een half leven. Ik hoop dat daar een heleboel positieve ervaringen bij mogen komen, in nog een mooi, lang leven. Maar goed, onbezorgd. Uitkijkend naar een toekomst. Vol mooie plannen, een heel leven voor zich.

Als je dertig wordt verandert het, de eierstokken gaan rammelen, bij sommigen tenminste, een nieuwe levensfase. En dan word je vijftig en veranderd alles weer.

Ik weet niet of het ligt aan mijn beroepskneuzerigheid, of aan die leeftijd. Afgeschreven. Zoveel te bieden nog en tegelijk vraag ik me af hoe en wat en waar. De wereld lijkt ineens anders. Míjn wereld lijkt anders. En dus denk ik dat ik mij bevind in die beruchte midlifecrisis. Ervaar ik dat hij toch echt bestaat.

Denk ik tenminste…

Beroepskneus

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven of misschien zelfs moeten zijn. En tegelijk zijn het juist die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of zeven een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht word te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar en deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent een beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was en is nog steeds een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kúnnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens echt goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan het gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst was ik overigens niet echt voorbereid), ik heb echt wel capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik prima meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front zeker wel een en ander. Helaas werken zowel hoofd als lijf meestal niet mee, en zijn ze ook nog eens behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook behoorlijk confronterend. Wanneer er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn bijvoorbeeld. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een teken dat ik nog meetel, dat ik iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie -met bijpassend salaris- had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen meer. Mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans meer op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen verdienen, dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja, extra pijn, wanneer we iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi -als ik weer ergens aan begin, maar het niet af kan maken-. Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom een echt beroep uitoefenen niet langer geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen, ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal wisselend zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en de hond uitlaten. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is ons televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje en ik help wat mensen met wat vormgeef dingen. Ik laat Lewis uit en probeer zo ook mijn sociale contacten te onderhouden. Ik fotografeer zo nu en dan en heb geprobeerd een stichting te runnen, maar ook dat bleek helaas gewoon niet haalbaar. Ik vul mijn dagen en alleen daarmee al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen al meer dan vol aan mijn gewone leven met mijn eigen uitdagingen…

Het groene monster

Klinkt als de titel van een kinderboek, de avonturen van het groene monster. Ik zou er ook best een boek over kunnen schrijven. Het groene monster is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik volstrekt normaal.

Jaloezie en afgunst, ze worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar! Ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen en dat gun ik mijzelf ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers. Op mensen met een goede gezondheid bijvoorbeeld. Op mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op mensen die gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes uit kunnen. Op mensen die geen pijn hebben. Het lijken zulke simpele dingen, dingen die je voor lief neemt, waar veel mensen (gelukkig) niet eens over na hoeven te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik (meestal) gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben echt dankbaar dat ik nog wel dingen kan ondernemen. Ik ben dankbaar dat ik mag leven. Al moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn emmer wel een beetje overloopt momenteel. Zoonlief heeft gister weer een epileptische aanval gehad en heeft weer beide schouders geluxeerd, met schade aan de schouderkop. Ik gun vooral hem een normaal leven, zonder alle zorgen die nu al jaren zijn leven beïnvloeden. Ik moet harder werken om de dankbaarheid te laten overheersen, maar ik blijf mezelf voorhouden dat het zoveel erger kan zijn, dat er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik dat groene monster op afstand te houden. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monster is mij niet vreemd. Soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monster is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegel voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.

De maand van de pijn

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Meer zorg

Eergisteren begon ik aan een blog met deze titel. Een blog over de zorg, over de plannen van onze geweldige minister (not!). Ik had het bijna klaar (hoofd slingert echt honderd dingen tegelijk in de rondte), maar het miste nog iets, vandaar half af. En nu, nu is deze titel meer dan geschikt voor een compleet ander blog…

Gisterochtend ging ik met Lewis op pad. Na zijn operatie hebben we samen de training weer vol opgepakt. We lopen/rollen flink wat kilometers en Lewis doet het echt fantastisch. Ik word vaak aangesproken door mensen omdat ze het zo’n mooi gezicht vinden, onze connectie samen. Hoe Lewis alleen op mij gericht is tijdens de wandeling. Hij pakt niets meer op onderweg en ook op andere vlakken werken we samen hard en boeken we flinke vooruitgang. Dat is dan gelukkig even geen zorg.
Ook niet waar ik heen wilde trouwens.

We hadden er een mooi rondje opzitten. Hadden onderweg lekkere roombroodjes gekocht (op een mega drukke boerderij, want pluktrein, veel kinderen en ook daar volledige aandacht bij mij, zo knap van hem!) en even langs mijn ouders voor een bakkie koffie met wat lekkers. Gewoon als dankjewel voor alles wat ze voor ons doen en gedaan hebben. Ik zit nét aan de koffie als mijn mobiel gaat, zoonlief. Niet om te vragen of ik nog boodschappen nodig ben (dat gebeurt namelijk regelmatig als ik ‘even’ weg ben), maar om te zeggen dat hij weer een aanval heeft gehad. En dat er overal bloed ligt, en twee tanden… Zijn schouders doen ontzettend veel pijn en hij kan ze niet bewegen en hij zit vast op het toilet. Niet goed dus. Ik bel direct 112 en ben nog nooit zo snel met Lewis naar huis gegaan. De ambulance komt met gepaste spoed (we wonen gelukkig vlak bij mijn ouders) zodat ik de tijd heb om thuis te komen en de deur open te doen. Thuis gooi ik die maar vast open en haast van me naar boven. Wat ben ik blij dat traplopen me weer beter afgaat, want als je in zo’n situatie op die verrekte traplift moet wachten…

Ik ben er net als de ambulance arriveert. Gelukkig mensen met kennis van EDS, wat echt heel fijn is in zo ‘n situatie! Zoonlief krijgt fentanyl toegediend, want zonder komt hij gewoon niet overeind. Het zweet loopt langs zijn gezicht en hij is ontzettend bleek. Valt bijna flauw van de pijn. Een voorzichtige grijns laat me zijn gebit zien, waar anderhalve tand ontbreekt. Ook die doen pijn. De brancard kan niet naar boven, dus zoonlief moet op een andere manier naar beneden. Toch fijn dat die lift op afroep klaar staat. Een badjas over zijn brede schouders, op de brancard en weer een ritje spoedeisende hulp. Ik bel een vriend (manlief was werken en ik mag en kan echt niet alleen dit soort dingen meer ondernemen), wat is het fijn vrienden te hebben die direct opspringen om met je mee te gaan.

Weer naar het ziekenhuis, we weten inmiddels de weg. Derde keer in een maand tijd dat we er zitten. We treffen dezelfde verpleegkundige, die al grapt dat we toch niet weer vandaag met de boot zouden gaan. Nee, wel binnenkort, ga ik van uit tenminste. Zoonlief is al door de röntgen geweest en beide schouders zijn inderdaad opnieuw uit de kom. Shit, damn, fuck, hell. Het zit hem echt niet mee. Dit keer gaan ze ze onder narcose terugzetten, wat voor hem een stuk fijner is, tja, ook fijn heeft meerdere betekenissen. Lesje relativeren, al zijn we daar al behoorlijk geoefend in. Kun je daar ook op afstuderen? Magna cum laude denk ik zo.

Een uur of twee later zitten de schouders er weer in en mogen we de eerste hulp verlaten, voor een bezoekje aan de tandarts, want ja, die voortanden konden niet op tegen de wastafel. Tanden op elkaar wordt zo een lastige uitdaging. We treffen gelukkig een geweldige tandarts die naast een wortelkanaalbehandeling ook direct de voortanden weer een mooi aanzicht geeft. Kleine dingen maken een groot verschil. Weer twee uur verder kunnen we naar huis. Beide moe, moe en nog meer moe.

Meer zorg, de titel van een blog of een vooruitziende blik, wie zal het zeggen. Het kost me meer zorgen. Deze zorg is zoveel pittiger dan die voor mijzelf. Je gunt je kind het allerbeste, maar gezondheid heb je gewoon niet in de hand. Dat ik mijn EDS heb doorgegeven is zwaar klote, maar dat hij deze combinatie heeft is compleet ruk. Een ‘gewoon’ insult is al heftig, verkeerd vallen een heel stuk vervelender, de combinatie van dit met hyperlaxe gewrichten is een hele nare. En bij iedere luxatie wordt de kans op weer een luxatie groter. Het totaal plaatje is wat de titel al zegt, meer zorg.

Onbewezen zorg

‘Het kabinet wil de onbewezen zorg uit het basispakket schrappen’, zo lees ik op de pagina van de NOS. Dit wereldidee komt uit de koker van onze nieuwe minister met verstand van zorgzaken (eh…) Ernst Kuipers. Weer een minister die bestuurt alsof het (in dit geval de zorg) slechts een onderdeel van een bedrijf is. Of een virus (met een vastomlijnd randje?), waar de oorzaak en het gevolg overduidelijk zijn. Of werkte dat met virussen ook niet zo?

Onbewezen zorg. Mooie letters, die samen een kuil graven voor een meer natuurlijke aanpak, zo ik je brom.

Onbewezen zorg. Vallen wij daar ook onder vraag ik me af. Wij met een subsoort van een aandoening die wetenschappelijk nog niet aantoonbaar is?

Onbewezen zorg. Volgens mij is dit weer slechts een mooie verwoording, een excuus om een bezuiniging erdoor te drukken. Bedacht door iemand achter een bureau. Zoals zoveel zaken vanachter een bureau bedacht worden. In overleg met hen die slechts winst willen maken op onze aandoeningen. Onbewezen aandoeningen, liefst.

Ok, genoeg daarover. Laat ik het hebben over een volgend stukje tekst in het artikel. Een werkelijk briljant plan. Dat het nog niet eerder verzonnen is…

‘Het schrappen van de ‘onbewezen’ zorg is onderdeel van een bredere strategie om de instroom van patiënten te beperken, nu en in de toekomst. Er is immers niet genoeg personeel om de verwachte explosie aan zorgvraag adequaat aan te pakken. Het kabinet wil niet dat in de toekomst nog meer mensen in de zorg gaan werken dan nu het geval is. Voorkomen moet worden dat de zorg als het ware het schaarse personeel steelt van andere sectoren. Daarnaast moet het zorgbudget binnen de perken blijven.’

Het kabinet wil voorkomen dat de zorg personeel steelt van andere sectoren. Stel, je bent jaren naar school gegaan omdat het jouw droom is mensen te helpen. Mensen in nood. Mensen die zichzelf (even) niet kunnen redden. Jij wilt iets goeds doen voor deze mensen. Mensen die jarenlang hun zorgpremie hebben betaald. Mensen die zorg gemeden hebben omdat ze zich niet ziek wilden melden wellicht. Mensen die geboren zijn met een defect. Al zijn deze niet altijd direct zichtbaar, dat zie je wel aan een aantal mensen in ons kabinet. Maar goed, jij bent naar school gegaan en je wilt werken in de zorg. Mag niet. Je hoort thuis in een andere sector. Eentje die geld genereert in plaats van eentje die alleen maar geld kost. Dát is wat hij bedoelt, maar niet mag zeggen.

De minister die zijn roem te danken heeft aan een niet volledig duidelijk beleid betreffende een bepaalde tak van zorg in het verleden, neemt het op zich de strijd tegen de onbewezen zorg aan te gaan. Hij wordt daarbij geholpen door ene Xander Koolman, gezondheidseconoom verbonden aan de Vrije Universiteit. Gezondheidseconoom, daar kun je dus voor doorleren blijkbaar. Tja, daar is meer behoefte aan dan aan handen aan het bed. Laatstgenoemde neemt het op zich een beeld te schetsen van een oudere in een 24-uur luier, want ‘redelijk goede zorg voor twee personen gaat boven uitmuntende zorg voor één.’ Alsof die zorg nu zo uitmuntend is. Ik denk dat deze bewuste meneer zelf nog nooit voet heeft gezet in de echte wereld.

Verderop, nog zo’n perfecte oneliner: ‘Digitalisering in de zorg moet verlichting brengen op de kostendruk.’ Ja, we zien bij de belastingdienst hoe geweldig dat uitpakt. Digitalisering, hét antwoord op úw probleem.

Het kabinet stevent linea recta af op een volgend ellende dossier. ‘Als fysiek contact tussen zorgverlener en patiënt niet noodzakelijk is gebeurt dat niet meer.’ Want fysiek contact t tussen zorgverlener en patiënt is slechts bijzaak in de zorg. Laten we in plaats van een zorgverlener een computertje naast een dementerende persoon zetten. Dan geven we daarmee op gezette tijden een toontje dat hij of zij haar medicijnen niet moet vergeten. Oh, wacht…

Ik ben niet boos als ik dit typ, ik ben teleurgesteld. Ik wil nog steeds niet geloven dat er een master plan is dat ons mensen naar de gallemiezen wil helpen, maar serieus?! Hoe verzin je zoiets?! Ik stel bij deze voor dat als dit plan op Prinsjesdag gepresenteerd wordt we allemaal gewoon een maand onze zorgpremie niet betalen. Vanwege onbewezen effect van toekomstplannen. Of vanwege teveel onzinnigheid. Vanwege het niet serieus nemen van mensen die zorg nodig hebben. Onbewezen zorg.

Mag ik de mensen die het verzonnen hebben daarnaast ook een onbewezen aandoening toewensen? Niets ernstigs hoor, gewoon iets dat hen een paar dagen een 24-uur luier garandeert. Misschien iets dat besmettelijk is, slechts bij kabinetsleden. Een computer kan hen dan verder de weg wel wijzen binnen het systeem. Digitalisering werkt tenslotte fantastisch.

Foto Pixabay

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?

Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

‘T is wel een steekje hoor…

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…