#kwetsbaarheid

Identiteit – deel 4

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

Niet langer klein

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Gisteren mocht ik mijn officiële boekpresentatie houden. Dat klinkt stukken groter als dat het was en tegelijk was (en is) het groots. Voor mij.

Dat vergt misschien enige uitleg.

Ik heb vijf boeken geschreven en ook uitgebracht. Alles in eigen beheer. Twee dichtbundels en drie boeken die geen standaard boeken zijn (geen roman), maar een verzameling van columns, gedichten en foto’s. Drie boeken, waarvan de laatste twee echt voelen als ík.

Alles deed ik zelf: tekst, vormgeving, het drukproces. Ik geef weinig uit handen, hou zelf heel graag de controle. Een valkuil.

Geen van mijn eerdere boeken had een boekpresentatie. Altijd was er wel een excuus: van geen tijd of geen energie tot corona. Uitstel is mijn beste vriend. En van uitstel komt ook meestal afstel. Dat dit nieuwste boek dus een heuse boekpresentatie kreeg was al een enorme overwinning op mijzelf.

In de zoektocht naar een stukje om voor te lezen las ik zelf mijn boek nog eens door en gek genoeg verraste ik mezelf. Het boek is niet alleen mooi, het is ook nog eens goed. En ik weet dat ik misschien niet de objectiefste ben, maar ik ben wel ongelooflijk kritisch. Zeker op mijn eigen werk.

Ik vind het ontzettend moeilijk om gewoon trots te zijn op iets dat ik gedaan heb. Of gemaakt heb. Dus toegeven dat ik trots mag zijn is voor mij een mega hoge drempel overgaan.

Groei, dat is misschien wel het beste woord.

Ik sta aan de basis van een transformatie. Ik maak ruimte voor meer en dat proces voelt nu nog heel oncomfortabel. Ik ben gewend mezelf klein te houden. Onzichtbaar te maken. Bang om de aandacht te trekken, maar iets in mij zegt dat het tijd is daar verandering in aan te brengen. Ik wil meer dan alleen zichtbaar zijn vanachter een scherm. Ik kán meer dan dat.

En dus was die boekpresentatie meer dan het aan de man (of vrouw) proberen te brengen van een product. Het was een stap richting meer zichtbaar zijn. Het was ruimte maken, voor mij als persoon.

Het is het begin van een voorzichtige droom…

Fluitend de kuil in

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.

Groei noemen ze dat. Leerprocessen.

Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.

Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.

Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.

Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.

Les nu hopelijk geleerd!

Verhalende ruimte

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.

Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.

Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.

‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.

Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…

Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.

Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.

Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.

Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?

Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.

Op zoek naar verhalende ruimte, als het ware…

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.