Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

Ceremonieel gezeik

Gisteren was het weer zover, Prinsjesdag. Zonder de traditionele hoedjesparade, maar met de speech van de Koning en met hét koffertje. Ik ben heel eerlijk, het interesseert me weinig. Natuurlijk interesseert het me hoe het gaat met ons land, maar qua speech pak ik de verkorte uitvoering, die van het nieuws. De ophef op Facebook betreffende dit onderwerp neem ik uiteraard ook mee in mijn gedachtengang.

Wat mij wat betreft dat laatste het meest opviel was de ‘loonsverhoging’ van ons koninklijk huis. Een flinke stijging in zowel inkomen als wel in personeel en ondersteuning. Procentueel valt het misschien wel mee, 2,6 procent, maar omgerekend hebben we het over heel veel geld. Ik trek even een vergelijk.

Stel je voor, je ligt thuis en je kunt niets tot weinig meer zelf. Je komt in aanmerking voor serieuze zorg, dan heb ik het over hulp bij douchen, bij aankleden, bij het uit bed halen en in bed stoppen, bij het eten en drinken, bij verpleging, bij wondzorg, veel zorg dus. Die zorg moet je inkopen, hiervoor krijg je een budget. Het bedrag per jaar dat iemand krijgt die zulke zeer intensieve zorg nodig heeft is lager dan het bedrag dat ons koninklijk paar even extra erbij krijgt.

Ik vind het helemaal prima dat we een Koningshuis hebben, ik vind Willem Alexander en Maxima een mooi paar. Ik vind het best dat ze privileges hebben, dat hoort bij de functie, helemaal ok wat mij betreft. Met de paleizen kan ik ook wel leven en ook het regeringsvliegtuig vind ik best. Waar ik echter wél moeite mee heb is deze verhoging in een tijd van crisis. Zoveel bedrijven die het zwaar hebben, ondernemers die met moeite hun kop boven water kunnen houden.

Zorgmedewerkers werden een paar maanden geleden de hemel ingeklapt en nu het erop aankomt worden ze met een schijntje afgeserveerd. Het leek er even op dat tot de wereld doordrong dat we íedereen nodig hebben om de samenleving draaiend te houden, dat de vakkenvullers en de schoonmakers net zo hard, zo niet harder, nodig zijn dan de managers. Het leek erop dat we begrepen dat het anders moest.

En nu? Nu krijgt de zorgmedewerker een schijntje, wordt er gereorganiseerd ten koste van heel veel lager personeel en krijgen onze Koning en Koningin een verhoging van een slordige anderhalve ton per jaar. Een bedrag dat, ik zeg het nog maar een keer, hoger is dan het bedrag waar een serieuze kneus een heel jaar zijn broek voor op moet laten halen. Ergens gaat er naar mijn gevoel toch echt iets mis…

Foto Pixabay

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

In mijn hoofd

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-in-mijn-hoofd.m4a

Terwijl ik aan het aanrecht een beschuitje eet open ik mijn mail. Een doorgestuurd krantenbericht uit ‘De Gelderlander’, een artikel van en over schrijver ‘Thomas Verbogt’, over de stilte, de stilste lente van ons leven. Verbeeldend mooi schetst hij het beeld over wat deze lente doet met zijn leven. Vertelt hij over zijn herinneringen, hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze zijn verweven met de beelden op papier, met foto’s. Ze vormen ons, vormden ons, de beelden, de fragiele fragmenten uit een verloren verleden.

Schrijven is schilderen met taal, zoals fotograferen schilderen met licht is. Het is een vaardigheid die ik zo graag had willen bezitten, schilderen, maar ik ben een wandelende ramp met verf. Nu ik deze woorden neerzet realiseer ik mij dat ik toch een beetje schilder. Met licht en met woorden, misschien niet zo beeldend als Thomas Verbogt, maar ik hoop beeldend genoeg. Direct geef ik met laatste zin een waardeoordeel over mezelf, vel ik een oordeel dat twijfel zaait in mijn hoofd. Ik schrijf niet hetzelfde, gelukkig maar. Ik schrijf in een compleet eigen stijl en ik moet het afleren mezelf niet goed genoeg te vinden. Ik ben goed genoeg zoals ik ben, ik hoef niet perfect te zijn.

Ik schrijf omdat ik het fijn vind de woorden aan papier toe te vertrouwen. Het geeft me inzichten. Ik denk niet bewust na over de woorden, ze vinden het papier alsof een andere versie van mezelf het roer in handen neemt. Ik leer zelf misschien nog wel het meest van de letters die de woorden vormen.

een schrijver die blijft

zijn gedachten, ze leven

in bloei van z’n zijn

Een Haiku, ooit zelf geschreven, een waarheid als een koe. Hoe mooi zou het zijn als mijn achter, achter kleinkinderen mijn boekje vinden. Zo een inkijkje krijgen in mijn leven, mijn diepste gedachten tot zich nemen en met een lach mee kunnen lezen in het verleden. Het heden kunnen verbinden met het verleden. Kunnen kijken of zij zich herkennen in bepaalde eigenschappen. Mocht ik achter, achter kleinkinderen krijgen natuurlijk, dat is dan weer afhankelijk van zoonlief. Een keuze die ik niet kan en mag beïnvloeden maar ik zou het geweldig vinden!

‘Die stilte zit om ons heen, houdt ons voorzichtig vast, het is een stilte die ver van woorden is’

Een zin uit het nieuwe boek van Thomas Verbogt. Een mooie zin, zoals alle zinnen die hij schrijft beeldend uit zijn pen vloeien. Ja, deze stilte is er deze lente ook, het is moeilijk deze stilte te beschrijven. Het is een stilte in lagen, een stilte die opgebouwd is om afgebroken te worden. Zoals muren nu worden afgebroken; steentje voor steentje. In de verkleiningsvorm, voorzichtig begonnen de initiatieven. We zijn het ontwend, we zijn zo druk geweest met ons werk, met sporten, met afspraken, met ons eigen leven dat we de ander uit het oog verloren en gek genoeg missen we hen nu. Nu we aangewezen zijn op onszelf missen we de ander.

Zeg eens eerlijk, hoe vaak nam jij de tijd op bezoek te gaan bij je ouders? Op zondag, even een snel kopje koffie? Hoe vaak kwam je nu eigenlijk bij je vriendin op de koffie, nam je de tijd écht te luisteren naar de stilte om haar heen? Zelfs in de stilte ervaar ik stilte en ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel initiatieven richting de ouderen in de verpleeghuizen, nu we niet mogen missen we. Ik denk dat ze nu meer aandacht krijgen dan in de voorgaande jaren en ik gun het ze! Misschien blijft er iets van hangen, realiseren we ons nu hoe weinig we eigenlijk omkijken naar de ander in ons drukke leven.

Ik schrijf ons, maar eigenlijk sta ik weer aan de zijlijn en kijk ik nog steeds op een afstandje toe. Ik behoor tot de stilte, ik ben degene die zich afvraagt hoe het met je gaat, die de vraag stelt en dan wacht op de wedervraag. Die de stilte gewend is, die gelukkig ouders heeft die de stilte doorbreken. En ‘gelukkig’ heb ik die ene vriendin die hetzelfde ervaart en zo heb ik een medestander in deze stilte.

Samen brengen we de stilte tot zwijgen.

Tijdgebrek

Langzaam maar zeker word ik gek. Ik word een beetje wanhopig van mezelf. Hele dagen ben ik thuis, hele dagen de tijd, ik hoef niet te werken, ik heb tijd zat. Zou je denken…

Overspannen zenuwstelsel

Ik heb dan wel tijd zat, maar ik ben mijn lijf ook zat. Ik weet niet meer welke houding aan te nemen. Zitten lukt niet, de vlammen slaan uit mijn hoofd, het staat op ontploffen en liggen is de enige remedie. ‘Je bent in de overgang’, roept men dan, maar dat is het niet. Het is die verrekte dysautonomie, het is mijn overspannen zenuwstelsel dat me parten speelt.

In de herhaling

Aangezien ik ook niet kan staan of een rondje lopen, mijn knieën heb ik ook iets teveel belast, blijft liggen over. Ja, ik weet het, ik val in herhaling. Maar enig idee hoe vervelend dat is? Mijn rug voelt beurs, de prinses op de erwt is terug, ieder bobbeltje en elke hobbel doet pijn. Het matras voelt te hard, mijn lijf wil gewoon niets en niets is geen optie. Kon ik maar gewoon zweven, zonder enig contact met een matras en toch ondersteund zijn. Dat zou even geweldig aanvoelen!

Hulp

Waar ik nog het meest van baal is dat ik steeds mijn ouders moet lastig vallen. Ze doen het graag, maar ik zou het zo graag zelf doen. Ieder dingetje wat ik doe moet ik plannen. Woensdag staat er een fotoshoot op het programma, van mij dit keer. We hebben super ideeën, een geweldige locatie, maar ik moet nog wat dingetjes regelen en dat vergt tijd. Tijd die ik niet heb, mijn dagen zijn ingeklemd door dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en koken. Door fysio en door dat verrekte liggen.

Depri modus

Het is weer zover, ik ben het beu. Wat heb je aan tijd als je er niks zinnigs mee kunt doen. Zelfs dit schrijven gaat lastig omdat mijn ellebogen niet meewerken. Ze doen pijn en dat is een teken van, jawel daar is hij weer, overbelasting. Ik haat klagen, maar deze dagen halen het slechtste in mij boven. Het voelt zinloos, nutteloos, het voelt als januari, bah!

Dag van de mantelzorg

Er zijn inmiddels veel dagen van het één of ander in leven geroepen. Vandaag een vind ik toch wel belangrijke, ‘de dag van de mantelzorg’. Niet belangrijk in het kader van de commercie (zoals momenteel veel dagen), nee in het kader van even stilstaan bij…

Mantelzorger, iets waar ontzettend veel mensen mee in aanraking komen. Het bekendst zijn denk ik mensen die mantelzorger zijn voor een dementerende ouder, een ouder iemand die zorg nodig heeft of een kind met een beperking. Nooit had ik gedacht een jonger iemand te worden die mantelzorg nodig heeft. Mantelzorg klinkt heftig, klinkt afhankelijk van, klinkt niet alsof dat ik nodig heb en toch is de realiteit anders.

Ik heb meerdere mantelzorgers; mijn man en zoon kunnen het niet alleen af (ik ben ook nogal veeleisend ;-)). Nee, manlief heeft zijn werk en is daarmee zo’n 50.uur per week van huis. Daarnaast draait hij het grootste deel van het huishouden (maakt dat ik mij weleens schuldig voel als de simpelste dingen weer niet lukken), best druk dus. Wist je dat dat ook onder mantelzorg valt?

Zoonlief moet ook helpen, af en toe even stofzuigen, keer de droger aanzetten, de afwasmachine, een boodschap doen, de hond uitlaten. Het lijken normale klusjes, maar het wordt echt een ander verhaal als het ‘moet’ omdat moeders de kneus het niet kan. Nog lastiger is het voor hem (én ons) dat hij zelf ook de nodige fysieke ongemakken heeft.

Beide mannen zijn echter niet altijd thuis en ik ben dan wel geen 24-uurs zorg benodigd hulpeloos vogeltje, mijn vleugeltjes zijn toch vaak behoorlijk lamgeslagen. Daar komen mijn lieve ouders om de hoek kijken. Mijn vader die trouw tussen de middag met de hond loopt (omdat dit zeer eigenzinnige beessie punt één, niet met zoonlief mee wil, althans niet verder dan de hoek van de straat en dat is niet ver genoeg voor deze luiaard (tja, gaat steeds meer op ‘t vrouwtje lijjken)) en punt twee het hem zelf vaak niet lukt door overknikkende knieën en een luxerende schouder. Daarnaast is mijn vader mijn steun en toeverlaat bij mijn ziekenhuisbezoekjes; vanmiddag staat er weer eentje op het programma.

Moeders fietst aardig wat op en neer, pendelt heen en weer tussen de zorg behoevende kneus (even een vergeten boodschap doen, even helpen met het grotere schoonmaakwerk, een ovenschotel op een slechte dag) en oppaswerkzaamheden bij het andere kind en de kids. Ook druk hier dus.

Ik ben een gezegend mens met deze groep persoonlijke zorgverleners om mij heen. Er is eigenlijk altijd wel iemand aanwezig om mij te ondersteunen en anders kan ik ook nog terecht bij mijn vriendinnen. Toch vind ik het lastig, ik ben dankbaar, echt! Maar het is eigenlijk van de zotte dat ik mijn ouders moet ‘lastigvallen’ met huishoudelijke taken die ik gewoon niet uit kan voeren en waar manlief echt geen tijd voor heeft.

Onze zorgmaatschappij verandert in hard tempo. Wij liggen, zitten, lopen in de weg , zijn kosten verslinders en de mensen die zo hard werken voor hun centjes vinden het steeds minder nodig dat er voor ons gezorgd wordt. We kosten teveel en leveren te weinig; de bijwerking van het marktgerichte beleid waar veel Nederlanders voor kiezen.

Daarom ben ik blij met deze dag, een dag om even extra aandacht te geven aan de mensen die er alijd voor ons zijn. Die daar niet voor betaald krijgen, die dat doen met liefde. Mantelzorg wordt onderschat, niet door diegene die het nodig heeft, niet door de mantelzorgers zelf, maar wel door de rest van de maatschappij. Ik kan ze in ieder geval niet missen, dus bij deze een groot dank-je-wel voor mijn toppers!