Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Kijk…

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Een advies, aan iemand, niet aan mij. Wel een goed advies, denk ik. Is het een haalbaar advies? Hoe zouden mijn beste vrienden tegen mij aankijken? En ben ik in staat mezelf op deze manier te zien?

Jaren geleden zat ik in een revalidatietraject. Tijdens zo’n traject komt ook de psycholoog om de hoek kijken. Een van de opdrachten die zij me gaf was er eentje die zo in dit straatje past; vraag aan een aantal mensen die je lief hebt wat je beste eigenschappen zijn. Ik weet nog dat ik met trillende pootjes naar een vriendin ging en haar deze vraag voorlegde. Ik vond het echt heel spannend, was zo bang dat het antwoord tegen zou vallen. Ik weet niet meer wat ze precies zei, ik ben geneigd positieve dingen over mezelf te vergeten en de negatieve te onthouden, maar het viel niet tegen, dat weet ik nog wel.

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet eigenlijk wel zeker dat ik dat niet doe, al ben ik wel een heel stuk milder geworden richting mijzelf (en ook richting anderen trouwens). Je doet wat je kunt met de mogelijkheden die je hebt, niet iedereen is in staat overal even goed mee om te gaan. Het onzekere meisje van ooit is een volwassen vrouw geworden, en daarmee gelukkig ook wat zelfverzekerder. Ik durf te gaan staan voor mijn mening, al is die niet altijd even populair. Ik durf tegen de stroom in te zwemmen en daar ben ik trots op. Ik durf het inmiddels ook prima toe te geven als ik ongelijk heb of had. Ik ben echt serieus stronteigenwijs, maar als je met goede, gegronde argumenten komt ben ik de eerste die haar ongelijk toegeeft. Kijk, dat zou een van mijn vriendinnen misschien kunnen zeggen?

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet dat mijn positieve blik niet altijd naar binnen gericht is. Ik vind meestal wel een paar puntjes aan mezelf die me irriteren. Ik moet toch eens leren met wat meer compassie te kijken. Ik heb de neiging altijd anderen te verdedigen. Ik probeer in iedereen wat goeds te zien. Mezelf daarentegen, kan ik zonder enige moeite flink afvallen. Stom, want ik ben best een leuk exemplaar. Het wordt hoog tijd dat ik een beetje trotser op mezelf ben. Ik beloof bij deze dat ik daar dit jaar mijn best voor ga doen. Ik ga proberen mijn eigen vriendin te zijn, te worden. Eens kijken of ik kan zien wat anderen zien. En dan maar hopen dat zij zien wat ik hoop dat ze zien en ik mezelf niet teveel tegenval…

Gelukkig nieuwjaar!

Gelukkig nieuwjaar! Of toch, gelukkig, nieuwjaar. Voor mij is het beide…

Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, dat staat voorop, maar… het nieuws geeft ieder jaar niets dan ellende. Oudjaar brengt echt het beste boven in sommige mafkezen. Ik voor mezelf ben er wel klaar mee, met het gezeik dat vuurwerk heet. Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er toch zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar het neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk, bizarre knallen, grotere schade. Zichtbare schade, aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Ik heb het eerste half uur van dit nieuwe jaar onder de keukentafel doorgebracht in een innige omhelzing met Lewis. Niet omdat ik nou zo graag onder de tafel zit, maar Lewis dook eronder, zat blaffend met bijna uitpuilende ogen in ware doodsangst te bibberen. Ik ben tegen hem aan gekropen in de hoop hem wat troost te bieden, waarop hij bij me op schoot kroop. Leuk joh, zo’n traditie.

Vorig jaar ging het nog ok, hij kroop wel onder de tafel, maar daar bleef het bij. Dit jaar was het anders. Drie dagen geleden liep zoonlief met hem door het park en daar werd aan de andere kant van de sloot vuurwerk afgestoken. Lewis zette een sprint in en zoonlief had geen andere keuze dan achter hem aan te hollen. Daarna was hij (Lewis dus) bij iedere knal bang. Uiteindelijk heb ik gistermiddag nog medicijnen gehaald bij de dierenarts omdat hij bij iedere knal (en dat zijn er nogal wat) luid blaffend onder de tafel dook. Naar buiten gaan om even te plassen durfde hij niet, pas vannacht om half drie durfde hij heel even om de hoek van de poort zijn behoefte te doen. Om zes uur vanmorgen durfde hij er pas echt uit. Leuk joh, zo’n traditie.

Gelukkig nieuwjaar. Dit ‘gezellige’ feestje komt ieder jaar weer met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de gevaren van vuurwerk. En toch worden de consequenties ervan alleen maar groter. Ik weet de oplossing niet, nou ja, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af, maar dan wel landelijk, want het halfbakken plaatselijke afschaffen is redelijk zinloos vrees ik. Zeker wanneer de media burgemeesters interviewt die vervolgens doodleuk roepen dat ze het verbod toch niet kunnen handhaven . Laten we in ieder geval daar beginnen, bij handhaving, meer blauw op straat. In de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerkvrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp sowieso niet zo goed dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten. Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een beter nieuwjaar van.

Tot zo ver de nieuwjaarsspeech (en klaagzang) van Tien. Ik sluit af met een herhaling van het begin, ik wens iedereen echt een fantastisch mooi, liefdevol en vooral gezond 2023. Laten we er samen iets moois van maken en laten we hopen dat het een vreedzamer jaar wordt dan het vorige.

Cheers!

Arbeidsbeperkt.

Normaal zet ik geen punt achter een titel, ik maak een uitzondering voor bovenstaande. Waarom? Omdat deze titel als je niet oppast een punt zet achter heel veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De arbeidsbeperkte zelf, maar ook de regelgevers in Den Haag. En zonet las ik dat de vakbond ook inziet dat er wat punten op de i gezet moeten worden. En dus een titel met een punt.

Arbeidsbeperkt.
Ik ben zo iemand. Iemand met een arbeidsbeperking. Een iemand die alleen al daardoor andere iemanden afschrikt. Ik behoor dan ook tot een behoorlijk enge doelgroep. Ik behoor tot een doelgroep die de maatschappij geld kost. En die de maatschappij te weinig oplevert. Ik ben een prijzig typetje, weet je. Ik kost de zorgverzekeraar alleen al een klein vermogen, aan hulpmiddelen en medicijnen. Datzelfde geldt voor de WMO trouwens. En dan werk ik dus ook nog eens niet. Duur, foei, punt.

Het is niet dat ik niet wil hoor, want ik zou echt ontzettend graag mijn ambitie botvieren op de maatschappij. Ik zie nog altijd legio mogelijkheden, maar ze stranden op allerlei (praktische) bezwaren. Het grootste bezwaar is misschien toch wel mijn zeer beperkte energieniveau. Op de voet gevolgd door uit elkaar vallende ledematen, die zijn best lastig kan ik je vertellen. Zeker omdat ze maar half functioneren. En pijn doen, ook niet prettig. Voor mij dan, want daar heeft een ander dan weer minder last van. Nou ja, noem het maar minder, mijn gesteun en gekreun kunnen mensen denk ik missen als kiespijn. Mijn bed is niet echt handig tussen alle bureaus en het feit dat ik niets goed vast kan houden ook niet. Klinkt alsof ik flink overdrijf (en dat mag ik, want ik ben een vrouw), maar helaas is dit toch echt met meer dan enige regelmaat het geval. Oh, en ik heb wielen, niet handig met trappen en drempels. Ook hier zet ik even een punt. Gewoon om mijn punt te maken.

Ik ben dus zo’n arbeidsbeperkt persoon. Nou ja, ik werk helemaal niet meer, ik ben gewoon een honderd procent Kneus. Arbeidsongeschikt. (Die laatste is weer een punt.) Arbeidsbeperkten zijn kwetsbaar, heb ik niet bedacht, dat lees ik net. Het klopt trouwens wel, want met het verlies van vermogen tot werken verlies je nog veel meer. Je komt niet langer in aanmerking voor een promotie. Ja, tot blijvend arbeidsongeschikt, maar that’s it, geen verdere perspectieven. Als jong gehandicapte betekent dit een leven lang op een minimum loon, minder nog, ik las dat ook dat iets is waarvoor gevochten moet gaan worden. Arbeidsgehandicapten verdienen minder dat het minimumloon. Iets dat er bij mij sowieso niet zo goed ingaat. In onze kapitalistische maatschappij is presteren, omzet draaien het enige dat telt. Alles en iedereen is verworden tot een getalletje. Een getalletje dat meer getallen moet opleveren. Met een euroteken ervoor het liefst.

Ik had zoveel dromen. Dromen die ik in de vuilnisbak kon gooien. Niet omdat ik de capaciteiten niet had, maar omdat mijn lijf roet in het eten gooide. Roet dat verregaande gevolgen had en heeft, want naast het feit dat er geen beloning volgt voor de status van superkneus, heeft het het leven er niet goedkoper op gemaakt. De kachel moet blijven branden, ik ben altijd thuis, mijn systeem doet het niet zo goed op kou, reken uit je winst. De tv staat vaker aan, mijn hulpmiddelen hangen nogal eens aan de lader en mijn zorgkosten zijn een stuk hoger dan gemiddeld. Om het leven een beetje makkelijker te maken hebben we wat handigheidjes aangeschaft, maar ook die zijn verre van gratis. Sterker nog, alles in de hoek van de gezondheidszorg is extra duur. Er is een markt, geen grote, weinig concurrentie, afijn je snapt mijn punt.

Arbeidsbeperkt zijn is duur, in ieder opzicht. De prijs die je betaald om ziek te zijn is hoog. Echt geen aanrader voor de dromers onder ons. Verre van luilekkerland (denken mensen soms). Ik zou willen dat de punten die ik maakte komma’s zouden zijn. Ieder jaar heb ik zo’n dag, zo’n dag dat ik denk, hoop, bid, wens, dat mijn lijf ‘beter’ is. Dat ik het gewone leven weer op kan pakken. Dat ik gezond ben, weer kan, weer mag, maar het blijft altijd slechts de hoop. Ach, hoop doet leven toch?

Even terug naar dat punt. Naar die punt van de titel. Omdat die als je niet oppast een punt zet achter te veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De regelgevers in Den Haag, maar vooral de arbeidsbeperkten zélf.

Het is dus écht een titel met een punt.

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Melancholie

Ik voel me wat melancholisch vandaag. Geen idee waar het door komt, door de herinneringen op Facebook misschien, al had ik het al toen ik opstond vanmorgen. Of door de muziek die uit de speakers klinkt, of heeft die zich aangepast aan mijn stemming? Ik stond net aan het aanrecht voor mijn pillen en mijn cappuccino en keek naar buiten. Dacht na over de afgelopen jaren, hoe ze best zwaar zijn geweest eigenlijk.

Het kwam door een lichte opvlieger, dat was het, ik dacht na over de jaren voor de overgang, toen het leven op de een of andere manier makkelijker leek. We verhuisden naar dit huis, een nieuwbouwwoning met een lekkere grote tuin. Niet omdat we nou persé weg wilden uit ons oude huis (hadden we net helemaal naar onze zin verbouwd), maar omdat we een buurman hadden die ons letterlijk wakker hield. Ik werkte bij een ontzettend leuk bedrijf, had leuke collega’s, een goede baas (hond heeft een baas hoor ik hem zeggen), had de fotovakschool afgerond en was net, naast mijn werk, begonnen met mijn eigen bedrijf. Vormgeven en fotografie, had een eigen studio op zolder. We hadden het goed voor elkaar. Het leven lachte ons toe. En toen, toen kwamen de échte uitdagingen.

Ik fotografeerde kinderfeestjes, topmodel feestjes. Compleet met een bevriende (en ook net startende) visagiste en haarstyliste (zij heeft het echt gemaakt trouwens, vliegt de wereld over, zo trots op haar!). Het was geweldig, maar ook geweldig zwaar, voor mij dan, fysiek. Beetje bij beetje (voel me nu net de commentator bij Viaplay F1, zegt ook alles in tweevoud) ging ik achteruit. Schouders, polsen, knieën, rug. Die laatste deed me de das om. Ik ging de lappenmand in en kwam er niet meer uit. Tien jaar geleden moest ik afscheid nemen van mijn eigen bedrijf en daarna van mijn werk. Toen kwam de rolstoel (vandaag zes jaar geleden was mijn debuut in de elro zag ik op Facebook). Ik was er zeven jaar geleden gewoon bijna geweest, het was allemaal gewoon best heel pittig. Zoonlief bleek erfelijk belast en kreeg daar nog wat aandoeningen als extraatje bij. Er kwamen daar nog wat uitdagingen op ander gebied bij en dus die verrekte overgang. Ik vloog bij tijd en wijle op en mijn stemming volgde hetzelfde patroon.

Ik zag een foto in mijn herinneringen van mijn kleine zelf en dacht: ‘goh er staat je nog een en ander te wachten.’ Het waren geen makkelijke jaren, zeker niet, maar er waren ook heel veel mooie dingen en ik zou ik niet zijn als ik me die niet direct daarna voor de geest zou halen. Zoveel mooie, lieve mensen die mijn leven binnen zijn komen wandelen en die daar zijn gebleven. Mijn mooie, fijne gezin dat mijn basis is. Mijn ouders die dezelfde stormen doorstaan en als gegroeide eiken de wortels bewaken, wat een ontzettend groot cadeau. We hebben ook ervaren hoe anders dat kan, hoe zwaar dat is. Ik heb door de stormen leren schrijven. Heb geleerd mijn gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze op deze manier te delen met de wereld. Zo spannend, maar ook zo fijn. Heb gewoon vier boeken geschreven, heb een stichting helpen oprichten en al is dat uiteindelijk niet helemaal geworden hoe ik het voor ogen had, ik heb het wel gedaan.

En zo ben ik een beetje aan het mijmeren. Ben ik een beetje melancholisch vandaag. Inmiddels is de zon erdoor gekomen en kijk ik naar manlief en de draak (zou zomaar een boek kunnen zijn) die samen eten (manlief eet en de draak bedelt). Het is goed, na regen komt zonneschijn en na onze laatste maanden geeft het universum ons vast een heleboel zon. En anders dansen we door in de regen.

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Midlifecrisis

Ok, ik heb het altijd een beetje afgedaan als onzin, die midlifecrisis. Mannen die rond hun vijftigste ineens zo nodig een sportauto moeten, of een motor, of een jong blaadje. Vrouwen die ineens ook op zoek gaan naar verandering. Stellen die na vijfentwintig jaar huwelijk ineens gaan scheiden. Alles ten gevolge van dus dat, de midlifecrisis. Onzin, toch?

Tja, hier lig ik dan. Net vijftig geworden en midden in de beruchte midlifecrisis, denk ik dan. Weet ik niet zeker, maar ik vrees de diagnose. Niet dat ik nu ineens motor wil rijden hoor, zou eraf lazeren met mijn beroerde evenwicht, of op zoek ga naar een jonger blaadje (heb ik al, manlief is jonger dan ik), maar er bekruipt mij regelmatig een gevoel van onrust. Het leven gaat snel, zo snel. Té snel. Ik kan het niet meer bijhouden. De jaren lijken voorbij gevlogen. Ineens heb ik een jong volwassene in huis, waar is mijn kleine jochie gebleven? Dat jochie dat mij met een enorme glimlach wakker maakte en cadeautjes voor me knutselde. Dat jochie dat al bellend met een afgeschreven mobieltje (net alsof doend dus) in de wandelwagen zat. Dat jochie dat me in mijn armen vloog als hij uit school kwam. Niet dat mijn inmiddels jong volwassenen zoon me teleurstelt hoor, maar man, wat gaat het leven snel.

Ik lig nu al tien jaar mijn dagen te verdoen met bijna niks en heb het gevoel dat ik het leven mis. Ook al zo’n tekst die bezongen is. Door mannen in mijn leeftijdscategorie. Het is echt een dingetje. Als je jong bent kun je redelijk onbezorgd door het leven. Als je geluk hebt tenminste, want mijn jongvolwassen kanjer heeft al genoeg meegemaakt voor een half leven. Ik hoop dat daar een heleboel positieve ervaringen bij mogen komen, in nog een mooi, lang leven. Maar goed, onbezorgd. Uitkijkend naar een toekomst. Vol mooie plannen, een heel leven voor zich.

Als je dertig wordt verandert het, de eierstokken gaan rammelen, bij sommigen tenminste, een nieuwe levensfase. En dan word je vijftig en veranderd alles weer.

Ik weet niet of het ligt aan mijn beroepskneuzerigheid, of aan die leeftijd. Afgeschreven. Zoveel te bieden nog en tegelijk vraag ik me af hoe en wat en waar. De wereld lijkt ineens anders. Míjn wereld lijkt anders. En dus denk ik dat ik mij bevind in die beruchte midlifecrisis. Ervaar ik dat hij toch echt bestaat.

Denk ik tenminste…

Beroepskneus

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven of misschien zelfs moeten zijn. En tegelijk zijn het juist die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of zeven een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht word te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar en deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent een beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was en is nog steeds een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kúnnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens echt goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan het gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst was ik overigens niet echt voorbereid), ik heb echt wel capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik prima meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front zeker wel een en ander. Helaas werken zowel hoofd als lijf meestal niet mee, en zijn ze ook nog eens behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook behoorlijk confronterend. Wanneer er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn bijvoorbeeld. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een teken dat ik nog meetel, dat ik iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie -met bijpassend salaris- had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen meer. Mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans meer op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen verdienen, dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja, extra pijn, wanneer we iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi -als ik weer ergens aan begin, maar het niet af kan maken-. Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom een echt beroep uitoefenen niet langer geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen, ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal wisselend zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en de hond uitlaten. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is ons televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje en ik help wat mensen met wat vormgeef dingen. Ik laat Lewis uit en probeer zo ook mijn sociale contacten te onderhouden. Ik fotografeer zo nu en dan en heb geprobeerd een stichting te runnen, maar ook dat bleek helaas gewoon niet haalbaar. Ik vul mijn dagen en alleen daarmee al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen al meer dan vol aan mijn gewone leven met mijn eigen uitdagingen…

Het groene monster

Klinkt als de titel van een kinderboek, de avonturen van het groene monster. Ik zou er ook best een boek over kunnen schrijven. Het groene monster is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik volstrekt normaal.

Jaloezie en afgunst, ze worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar! Ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen en dat gun ik mijzelf ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers. Op mensen met een goede gezondheid bijvoorbeeld. Op mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op mensen die gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes uit kunnen. Op mensen die geen pijn hebben. Het lijken zulke simpele dingen, dingen die je voor lief neemt, waar veel mensen (gelukkig) niet eens over na hoeven te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik (meestal) gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben echt dankbaar dat ik nog wel dingen kan ondernemen. Ik ben dankbaar dat ik mag leven. Al moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn emmer wel een beetje overloopt momenteel. Zoonlief heeft gister weer een epileptische aanval gehad en heeft weer beide schouders geluxeerd, met schade aan de schouderkop. Ik gun vooral hem een normaal leven, zonder alle zorgen die nu al jaren zijn leven beïnvloeden. Ik moet harder werken om de dankbaarheid te laten overheersen, maar ik blijf mezelf voorhouden dat het zoveel erger kan zijn, dat er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik dat groene monster op afstand te houden. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monster is mij niet vreemd. Soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monster is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegel voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.