De maand van de pijn

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Schrijvers

Het moet ergens vorig jaar zijn geweest dat ik kennis maakte met de schrijfsels van Charlie. Een power vrouw, aldus sommigen. Ik heb een bloedhekel aan dat woord. Power vrouw, wat zegt dat nou? Is niet iedere vrouw op haar manier een power vrouw? Iedere vrouw (man ook trouwens, maar het gaat nu even over de vrouw) heeft haar goede en slechte kanten, wat maakt dat dat woordje power ervoor moet of mag staan? Maakt niet uit, ik noem haar bij deze gewoon een échte vrouw. Zo eentje die durft toe te geven wat haar zogezegd mindere kanten zijn. Die zichzelf aardig kent en gewoon bloedje eerlijk is. En soms een beetje hypocriet (ben ik ook, hoort ook bij de echte wereld). Klinkt niet aardig, is het wel. Zij bedoel ik. Zit in mijn hart al ken ik haar niet eens heel goed. Geeft niet, wilde ik ook helemaal niet heen met dit stukje tekst.

Ik wil wel even een zijstapje maken voor wat betreft dat power vrouw. Ik krijg daar dus oprecht jeuk van. Ik ben een voorstander van vrouwen die vrouwen steunen, al zou je dat soms misschien niet zeggen. Wat is dat toch, dat vrouwen elkaar altijd afvallen? Elkaar bekritiseren. Op Facebook vinden complete slachtpartijen plaats, meestal met vrouwen in de hoofdrol. Ergens in mijn binnenste zit zo’n klein irritatie triggertje dat beide kanten op door kan slaan. Aan de ene kant richting die vrouwen empowerment (ook zo’n woord waar ik de kriebels van krijg) en aan de andere kant op dat slachthuisgedrag. Ik zet in deze niet altijd mijn beste beentje voor en betrap mezelf er soms op dat ik met een gevoel van aan relnichterigheid grenzend verlangen de reacties open, om ze vervolgens na het lezen van de eersten weer gruwend te sluiten. Ik wil het niet lezen, wil zeer zeker niet zo zijn en toch, ergens zit het. Dat gedrag dat ik zo verafschuw, zit ook in mij. Diep verborgen, dat wel. Ik loop er niet voor weg, maar onderzoek het, van alle kanten (heb ik gelezen, psychologie uit de vrouwenbladen). Ik wil dus de vrouwen steunen, maar sla aan en over bij het gebruik van de vaak Engelse termen die gebezigd worden. Raar hoe dit vrouwmens in elkaar steekt.

Goed, terug naar Charlie, al gaat dit niet zo zeer over haar als schrijfster of persoonlijkheid (beide meer dan prima overigens). Sinds ik kennismaakte met digitale Charlie (en mezelf zomaar naar voren schoof als helper in haar team ‘Charlie schrijft een boek’), heb ik kennis gemaakt met meerdere schrijvers. En zo lees ik ineens filosofische stukken, psychologische stukken en zelfs historische stukken. Het mooie aan deze zijwegen is dat ze je, ieder op hun eigen manier, laten nadenken over het leven. Ze laten je de wereld bekijken vanuit meerdere oogpunten. Je draait hem (of haar, heeft de wereldbol een gender aanduiding en waarom zie ik dan weer alles als mannelijk of moet ik gewoon stoppen hierover na te denken) als het ware steeds opnieuw rond in je hoofd. Linksom, rechtsom, door het midden. En zo kan de kennismaking met de één een wereld van andere openen. Een wereld vol power vrouwen én mannen. En al heb ik een bloedhekel aan het woord, het dekt in dit geval even wel de lading.

Foto Pixabay

Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Meer zorg

Eergisteren begon ik aan een blog met deze titel. Een blog over de zorg, over de plannen van onze geweldige minister (not!). Ik had het bijna klaar (hoofd slingert echt honderd dingen tegelijk in de rondte), maar het miste nog iets, vandaar half af. En nu, nu is deze titel meer dan geschikt voor een compleet ander blog…

Gisterochtend ging ik met Lewis op pad. Na zijn operatie hebben we samen de training weer vol opgepakt. We lopen/rollen flink wat kilometers en Lewis doet het echt fantastisch. Ik word vaak aangesproken door mensen omdat ze het zo’n mooi gezicht vinden, onze connectie samen. Hoe Lewis alleen op mij gericht is tijdens de wandeling. Hij pakt niets meer op onderweg en ook op andere vlakken werken we samen hard en boeken we flinke vooruitgang. Dat is dan gelukkig even geen zorg.
Ook niet waar ik heen wilde trouwens.

We hadden er een mooi rondje opzitten. Hadden onderweg lekkere roombroodjes gekocht (op een mega drukke boerderij, want pluktrein, veel kinderen en ook daar volledige aandacht bij mij, zo knap van hem!) en even langs mijn ouders voor een bakkie koffie met wat lekkers. Gewoon als dankjewel voor alles wat ze voor ons doen en gedaan hebben. Ik zit nét aan de koffie als mijn mobiel gaat, zoonlief. Niet om te vragen of ik nog boodschappen nodig ben (dat gebeurt namelijk regelmatig als ik ‘even’ weg ben), maar om te zeggen dat hij weer een aanval heeft gehad. En dat er overal bloed ligt, en twee tanden… Zijn schouders doen ontzettend veel pijn en hij kan ze niet bewegen en hij zit vast op het toilet. Niet goed dus. Ik bel direct 112 en ben nog nooit zo snel met Lewis naar huis gegaan. De ambulance komt met gepaste spoed (we wonen gelukkig vlak bij mijn ouders) zodat ik de tijd heb om thuis te komen en de deur open te doen. Thuis gooi ik die maar vast open en haast van me naar boven. Wat ben ik blij dat traplopen me weer beter afgaat, want als je in zo’n situatie op die verrekte traplift moet wachten…

Ik ben er net als de ambulance arriveert. Gelukkig mensen met kennis van EDS, wat echt heel fijn is in zo ‘n situatie! Zoonlief krijgt fentanyl toegediend, want zonder komt hij gewoon niet overeind. Het zweet loopt langs zijn gezicht en hij is ontzettend bleek. Valt bijna flauw van de pijn. Een voorzichtige grijns laat me zijn gebit zien, waar anderhalve tand ontbreekt. Ook die doen pijn. De brancard kan niet naar boven, dus zoonlief moet op een andere manier naar beneden. Toch fijn dat die lift op afroep klaar staat. Een badjas over zijn brede schouders, op de brancard en weer een ritje spoedeisende hulp. Ik bel een vriend (manlief was werken en ik mag en kan echt niet alleen dit soort dingen meer ondernemen), wat is het fijn vrienden te hebben die direct opspringen om met je mee te gaan.

Weer naar het ziekenhuis, we weten inmiddels de weg. Derde keer in een maand tijd dat we er zitten. We treffen dezelfde verpleegkundige, die al grapt dat we toch niet weer vandaag met de boot zouden gaan. Nee, wel binnenkort, ga ik van uit tenminste. Zoonlief is al door de röntgen geweest en beide schouders zijn inderdaad opnieuw uit de kom. Shit, damn, fuck, hell. Het zit hem echt niet mee. Dit keer gaan ze ze onder narcose terugzetten, wat voor hem een stuk fijner is, tja, ook fijn heeft meerdere betekenissen. Lesje relativeren, al zijn we daar al behoorlijk geoefend in. Kun je daar ook op afstuderen? Magna cum laude denk ik zo.

Een uur of twee later zitten de schouders er weer in en mogen we de eerste hulp verlaten, voor een bezoekje aan de tandarts, want ja, die voortanden konden niet op tegen de wastafel. Tanden op elkaar wordt zo een lastige uitdaging. We treffen gelukkig een geweldige tandarts die naast een wortelkanaalbehandeling ook direct de voortanden weer een mooi aanzicht geeft. Kleine dingen maken een groot verschil. Weer twee uur verder kunnen we naar huis. Beide moe, moe en nog meer moe.

Meer zorg, de titel van een blog of een vooruitziende blik, wie zal het zeggen. Het kost me meer zorgen. Deze zorg is zoveel pittiger dan die voor mijzelf. Je gunt je kind het allerbeste, maar gezondheid heb je gewoon niet in de hand. Dat ik mijn EDS heb doorgegeven is zwaar klote, maar dat hij deze combinatie heeft is compleet ruk. Een ‘gewoon’ insult is al heftig, verkeerd vallen een heel stuk vervelender, de combinatie van dit met hyperlaxe gewrichten is een hele nare. En bij iedere luxatie wordt de kans op weer een luxatie groter. Het totaal plaatje is wat de titel al zegt, meer zorg.

Het is even geleden, mijn laatste blog. Ik had de woorden niet. Ik vond de woorden niet. Kon schrijven wat er allemaal gaande was in mijn leven. Daarnaast voelde het lange tijd alsof ik voor mijn beurt zou schrijven. Het raakte zoveel meer mensen dan slechts mezelf.

Twee weken terug in de tijd dan maar. Een ogenschijnlijk normale woensdagavond. Manlief en ik stonden in de tuin. Ik had net Lewis in zijn tuigje gehesen om te gaan wandelen toen mijn mobiele telefoon ging. Zoonlief. Hij was een paar nachten logeren bij vrienden, gewoon gezelligheid in de vakantie. Ik nam op en hoorde een vriend van zoonlief aan de andere kant. Zoonlief had een flinke epileptische aanval, de ambulance was onderweg. Een half uur later zaten we in de auto, onderweg naar Zutphen, naar de spoedeisende hulp. Er was een vermoeden van schouders uit de kom. Inderdaad, schouders, meervoud.

In het ziekenhuis werden we opgewacht door die vriend van zoonlief. Hij was achter de ambulance aangereden. Dit zijn ze, de goede vrienden. De vrienden die je je kind zo gunt! Zoonlief was op weg naar de röntgen voor foto’s. Beide schouders bleken inderdaad uit de kom en werden met maar liefst zeven man tegelijk weer gereponeerd. Beter één keer iets meer pijn, dan twee keer ellende. Ik mocht er niet bij blijven, misschien maar beter ook. Zoonlief mocht roze olifanten kijken (flinke dosis fentanyl) en ik mocht op de gang. Met beide schouders in een sling, volledig afhankelijk van ons, mocht hij mee naar huis. Dat was woensdag, inmiddels was het bijna twaalf uur en dus bijna donderdag.

Donderdagochtend ging wederom mijn mobiele telefoon. Dit keer mijn schoonzus aan de lijn. Een week eerder (een donderdag eerder) hadden we na een ziekenhuisopname van drie weken mijn schoonvader geïnstalleerd in het verpleeghuis. Thuis wonen ging echt niet meer, een lastige beslissing. De mensen in het verpleeghuis waren ontzettend lief en de sfeer was er prettig. Woensdagavond hadden mijn schoonzus en zwager de kamer mooi ingericht. Deze ochtend keek ze (mijn schoonzus) in zijn digitale dossier en ze maakte zich wat zorgen om de waarden. Of ik toch even samen met mij schoonmoeder op bezoek wilde gaan. Tuurlijk, ik zou even wachten tot manlief thuis was en daarna op bezoek gaan. We waren op veel dingen voorbereid, maar niet op het feit dat we te laat zouden komen. Drie minuten voordat wij aankwamen deed mijn schoonvader voor de laatste keer zijn ogen dicht. Hij vertrok net voor wij er waren. Even stond onze wereld stil.

En dan gaat tijd rare dingen doen. Stilstaan en hardlopen, tegelijk. Je gaat in regelmodus. Voorzichtige herinneringen, met een even zo voorzichtige lach, tussen het verdriet. Muziek, woorden, gedachten op papier. Hoe, wat, wanneer, waar? Je merkt hoe troostend samen zijn is, kan zijn. Moet je weg vinden in het verleden, dat tegelijk het heden en de toekomst inhaalt. Ik wilde wel schrijven, maar kon het niet. Nog niet, het was te vroeg.

Vorige week donderdag was de crematie. Als rasechte doe-het-zelf familie hebben we de meeste dingen zelf gedaan. Kaart gemaakt. Gesproken. Het was mooi, het is goed zo. We hebben er vrede mee. Het gemis zal blijven, maar als het leven lijden wordt is de dood genadig.

Tijd om enigszins te herstellen kregen we niet. Zondag vond ons vraatzuchtige draakje, je weet wel, die met de naam hulphond, het nodig te testen of een tennisbal toch echt niet ineens eetbaar was. De bal in kwestie bleek zeer flexibel en plooibaar. Hij kauwde hem tot een hapklaar formaatje en slikte hem weg. Ik heb hem met alle lieve stemmetjes die ik bezat geroepen. Heb hem gesmeekt en vervloekt, maar komen, ho maar. Een labrador, deze labrador, denkt vaak maar aan één ding en dat is eten. Dat ballen daar niet voor bedoeld zijn krijg ik deze meneer niet aan het verstand gepeuterd. Zoveel gesprekken over gevoerd al.

Dit staaltje vreetzucht was trouwens op dat moment de welbekende druppel. De stabiliteit die ik tot dan toe bezat zakte onder mijn voeten vandaan. Te veel tegelijk. Een mens kan maar zoveel hebben binnen anderhalve week.
Dierenarts gebeld, manlief gebeld om ons op te pikken en weer naar een soort spoedeisende hulp, die voor dieren. Op zondag (altijd in het weekend flikt hij het). Spugen mocht niet baten, dus weer onder het mes.
Gelukkig verliep de operatie goed en mochten we hem ‘s middags weer ophalen. Hij herstelt goed, loopt vrolijk mee en eet weer als een echte lab. Een week of twee rustig aan en daarna mogen we hopelijk weer met de labradorclub naar het park.

De dingen los van elkaar zijn al pittig, zo allemaal binnen anderhalve week best een uitdaging. Het universum zal wel met zo denken als de artsen, beter in één keer meer pijn, dan achter elkaar. Hebben we het maar gehad. Waarvan akte…

Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Hondenstront en roze wijn

Lewis heeft naast zijn gezelschap, hulp en hondenliefde nog een enorme bonus met zich meegebracht. Ik heb dankzij hem een aantal ontzettend leuke mensen leren kennen. Deze mensen zijn onder te verdelen in een aantal categorieën.

Als eerste zijn daar de hallo-zeggers. De titel zegt het al, de mensen die je herkennen, even zwaaien en hallo roepen. Verder zijn er de praatjesmakers, de mensen waarbij het contact iets verder gaat dan gedag zeggen. De mensen waarmee je even een praatje maakt. Gewoon over het weer, de plaatselijke politiek, de hond. Gesprekken die de dag even breken. Een vriendelijk gezicht, een lach, een praatje. Zeer gewenst en dan ook dankbaar ontvangen. Door mij tenminste, ik hoop ook door de mensen die mijn enthousiaste gekwebbel aanhoren. De praatjesmakers zijn weer onder te verdelen in de oppervlakkige praatjes en de iets diepere gesprekken. Met de een klik je nu eenmaal wat sneller dan met de ander.

Ik ben dankbaar voor al deze categorieën. Zoals gezegd, ze breken de dag. Andere gezichten. Alsof ik weer op mijn werk ben, bij de koffieautomaat, zonder koffie en zonder werk, maar wel met de gesprekken over het weekend, of de formule 1 of de hond. Ook op het werk heb je die verschillende categorieën. Bij de een wipte ik even binnen om de dag te bespreken, bij de ander bleef het bij hallo. In plaats van het halen van koffie, verwijder ik nu poep van het gras. Kleinigheidjes hou je toch.

Ook Lewis heeft zo zijn favoriete vriendjes en vriendinnetjes. Samen spelen in de sloot -al is Lewis vaak een beetje een buitenbeentje, hij speelt graag voor graafmachine-, beetje rennen, beetje stoeien en een beetje ouwehoeren. Serieus, de dames en heren labradors communiceren in hun eigen taaltje.

In het begin liepen we elkaar toevallig tegen het lijf. Niveau hallo-zeggers. Na een aantal ontmoetingen veranderden we van status. Hallo-zeggers werden praatjesmakers en nu, een half jaar verder hebben we een soort van een park kwartetje. Zo’n stel vrouwen dat zo mee kan doen aan desperate housewives of rozengeur en wodka lime, maar dan met hondenstront en roze wijn.

We zijn er als dat nodig is. Om de hond uit te laten of gewoon even het verhaal aan te horen. In een wip uit je dip. Aanhoren, overgieten met een sausje realiteitszin en humor en door. Indien nodig met roze wijn en chocola. Allemaal anders en toch ook weer niet. Wat bond was de hond en nu is daar meer.

Topwijven, stuk voor stuk -al haat ik dat woord, ik bedoel dit als compliment-. Wat ben ik blij dat zij op mijn pad zijn gekomen. Nooit geweten dat hondenstront en roze wijn zo’n goede combi zouden blijken te zijn!

International wheelchair day

Ik las net ergens dat het vandaag de internationale dag voor de rolstoel is, of voor de rolstoelers, geen idee. Een dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor de rolstoel. En de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan een reden zijn om te rollen en ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze zijn alleen op wielen en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten?

Er is vaak een drempel, dat ervaar ik als roller wel. Persoonlijk heb in het liefst dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al bijna tien jaar anders. Volgend jaar vier ik mijn jubileum. Ik ben blij met mijn wielen. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me ook drempels, ik kan helaas niet meer zonder nadenken de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om zelf in mijn eigenste uppie erop uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen!

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…