Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Help!

The Beatles zongen het oh zo makkelijk, ‘would you please, please help me’…

Iemand om hulp vragen. Het klinkt zo makkelijk, maar het is zo verschrikkelijk lastig. Ten eerste is daar dat gevoel van complete zwakte. Je voelt je de mindere partij. Tenminste, dat is hoe ik dat voel en ik weet wel dat dit niet zo is, maar dat gevoel laat zich niet zo makkelijk aan de kant zetten. Als een ander om hulp vraagt is dat geen enkel probleem, maar zelf, doe ik het gewoon liever niet.

Ik schreef dit stuk vijf jaar geleden, aan het begin van de mijn carrière als beroepskneus en blogger. De situatie is, met dank aan de achteruitgang -niet te verwarren met de achter-uitgang, die ik soms het liefst zou nemen om vervolgens via de voordeur, gezond en wel, weer binnen te lopen- wel enigszins veranderd. Ik ontkom niet langer aan het vragen om hulp. Sterker nog, ik heb hier dagelijks hulp over de vloer, dus ik moet wel. En bij sommige mensen kan ik het inmiddels wel een beetje beter, maar echt gesmeerd en van harte krijg ik het nog steeds mijn strot niet uit. Aangezien dit een nog steeds actueel probleem is en ik zeker weet dat ook jullie hier mee worstelen, deel ik het opnieuw. Een beetje een aangepaste versie, tikkie oud, tikkie nieuw.

Ok, dat gevoel van complete zwakte dus. Ik ben net de peuter van twee in zijn ‘ik ben twee en ik zeg nee’ fase. Vraag mij of ik hulp nodig heb en nee zal (nog steeds) hoogstwaarschijnlijk mijn eerste antwoord zijn. Gelukkig heb ik een aantal zeer standvastige familieleden, vrienden en inmiddels hulpverleners, die niet vragen maar gewoon doen. Nog steeds zal ik stamelen ‘ik kan het zelluf -zie daar komt de peuter in mij weer boven-, maar zij zijn van het type niet mauwen maar doen en regelen zonder vragen.

Het is zeker niet alleen het jezelf zwak voelen dat om hulp vragen zo lastig maakt. Het lastigste punt is misschien wel dat je je heel kwetsbaar op moet stellen. Ik ervaar een huizenhoge drempel bij de hulpvraag. Stel dat ik nu eindelijk over die drempel ben geklauterd -over deze hoge drempel stappen lukt niet, dus moet ik echt wel klauteren- en de persoon in kwestie zegt nee. Dat kan natuurlijk, ik beschik niet over ieders agenda. In dat geval weet ik mezelf geen raad en zal ik het echt nooit meer durven vragen. Nu durft geen mens meer nee tegen mij te zeggen, maar vind het gewoon echt lastig. Ik wil iemand niet in de positie brengen niet te durven weigeren. Zoals eerder geschreven, inmiddels heb ik dagelijks hulptroepen over de vloer, zij zijn bij mij in dienst (klinkt nog steeds raar) en dat maakt het een heel stuk makkelijker, maar het is nog steeds geen vanzelfsprekendheid.

Over deze menselijke reactie hebben ze in Den Haag niet nagedacht met hun fantastische participatie idee. Je dwingt mensen feitelijk je te helpen en hoe denk je dat dat voelt? Je voelt je extra kwetsbaar. Je moet iemand, die je op de een of andere manier lief hebt, vragen iets voor je te doen en aan de ene kant willen ze je echt wel helpen, maar aan de andere kant heeft iedereen het onwijs druk met zijn of haar eigen leven. Er wordt van jou verwacht dat je ze uit hun eigen beslommeringen trekt om iets voor jou te doen wat je zelf niet kunt. Dat is zo veel moeilijker te vragen aan vrienden dan aan iemand die je daarvoor betaalt. Daarnaast kun je ook nog eens weinig terugdoen, want tja, jij bent degene die steeds de hulp nodig heeft. Heb je betaalde hulp dan is het een baan, en dan nog vind ik het lastig.

Het is een enorm dillema. Als ik de buuf vroeger (toen ik er nog niet zo beroerd aan toe was) vroeg of zij de hond even uit wilde laten, kon ik daar later iets voor terug doen en nu lukt dat niet meer. Zelfs bij mijn betaalde hulp zit daar nog steeds dat overdreven dank je wel zeggende monstertje gevangen. Dat zich vol frustratie bedenkt hoe ze dat zeer gemeende dank je wel gevoel moet uiten. Woorden verliezen toch hun kracht, zeker als je ze dagelijks moet herhalen.

Ik weet wel dat mensen de situatie kennen en dat ze het graag doen, maar ik wil zo graag iets terug doen. En dat laatste maakt de situatie zo ongemakkelijk voor ons hulpvragers. Je wilt iets voor hen doen, kunt het niet, zegt dank je wel of koopt een bloemetje en hebt weer hulp nodig en zegt dank je wel en weer dat bloemetje en weer die hulp en dat bloemetje en…

Snap je mijn punt? Hulp vragen is niet zo makkelijk als het woord suggereert.

Vriesolatie

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

‘week van de pijn’ – in de herhaling

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft).

Je hebt twee soorten pijn, chronische pijn en acute pijn (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info 😉). De chronische pijn is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel). De pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn. Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronische pijn kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één).

Wij EDS’ers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn de soort pijn discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot ‘hot items’. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt of kunt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat 😉.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er niet aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen: vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus feitelijk iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie). Een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Foto Pixabay

Gewoon geluk(lig)

Vorige week won ik het boek ‘Jackpot’ van Tamara Straatman. Binnen een dag lag het in mijn brievenbus en ik ben er direct in begonnen. Het is een drang die ik voel. Delen van het boek trekken aan me als een enorme magneet. Andere delen duwen af, als de andere zijde van dezelfde magneet. Er zijn grote verschillen in de manier waarop we opgroeiden, maar ook grote overeenkomsten in onze manier van denken. Vooral het stukje spiritualiteit volgt mijn gevoel.

Er is een hoofdstuk over hoe chronisch ziek zijn en geluk niet samen gaan. Dat lichaam, geest en ziel volledig in balans zijn als je de staat van geluk bereikt, maar dat is in mijn ogen een misvatting. Als chronisch zieke, die dagelijks kampt met pijn en beperkingen, voel ik mij namelijk toch vaak gelukkig. Geluk zit hem voor mij in momenten. De zon op mijn gezicht voelen triggert zo’n moment, maar ook luisteren naar muziek maakt dat ik me gelukkig voel.

Sowieso voel ik mij vaak een gelukkig mens, ik denk dat dankbaarheid hand in hand gaat met dat gevoel van geluk. Geluk verspreidt zich in je borstkas, het maakt dat je straalt, dat je bijna licht geeft. Zo voel ik dat althans. Geluk is een golf die je overspoelt, als je het durft toe te laten. Ik denk dat geluk ook angst aan kan jagen, wat als het gevoel niet aanhoudt? Mensen zijn vaak bang het gevoel te verliezen.

Ieder leven kent momenten van pech, van vervelende gebeurtenissen, van onmacht en frustratie, van verlies. Het is soms lastig daar niet in te blijven hangen, het is lastig uit de schaduw te stappen en de zon terug te vinden. Waar schaduw is, is licht, dat is een gegeven. Zonder licht zal er geen schaduw zijn. Je kunt altijd kiezen voor de weg naar dat licht. De zon schijnt echt voor iedereen, je moet alleen zelf de stap zetten.

Ik ben ervan overtuigd dat je geluk kunt aantrekken door het uit te stralen. Ik leef mijn leven in dankbaarheid. Zit alles ons altijd mee? Nee, we hebben de nodige hobbels moeten overwinnen. Het leven is niet altijd makkelijk. Zonder lessen leer je niet. We vallen en staan weer op. Hoe vaker ik val, hoe groter de drang weer op te staan. Ik heb dromen, ik heb doelen voor ogen die gehaald moeten worden. Ik heb een enorme drang om dingen uit te voeren en soms kies ik daarvoor een pad dat ingewikkeld lijkt. Een ding is zeker, falen doe je nooit. Zelfs als je verliest heb je iets gewonnen, heb je iets geleerd.

Chronisch ziek of niet, gekneusd of gebroken, ik bewandel mijn leven op mijn eigen manier en vind zo gewoon mijn eigen geluk…

Inschattingsfoutje

EDS is een bindweefselaandoening, er is iets mis in de aanleg van ons bindweefsel. Dat kan zich uiten in verschillende onderdelen van ons lichaam; inwendig of uitwendig, of allebei. Het kan zich laten zien in de gewrichten (hypermobiliteit), maar ook in bijvoorbeeld maag of darmen (denk aan een maagverlamming), de ophanging van baarmoeder of blaas. Bij veel vormen van EDS zie je ook dat de huid in minder of grotere mate aangedaan is. Dit zorgt voor een fluweelzacht huidje dat een beetje ‘deegachtig’ kan aanvoelen.

Een van de zeg maar voordelen van onze huid is dat we er vaak jonger uitzien, of in ieder geval jonger geschat worden. Ik weet niet of ik er jonger uitzie. Ik word vaak wel jonger geschat, maar ik gedraag me ook meestal niet naar mijn leeftijd. Als kind werd ik er trouwens gek van, ik werd altijd jonger geschat. Mocht discotheken niet in en kon op mijn veertiende nog met de railrunner op pad.

Zojuist plaatste ik voor de grap (net als een aantal anderen) mijn foto op een reaktie bij een bericht om mensen te laten raden naar mijn leeftijd. Stom natuurlijk, de onzekerheid is gezaaid. Heel eerlijk gezegd dacht ik nog wel weg te komen met een begin veertig, ik bedoel ouder zie ik er volgens mij toch echt niet uit, maar ik kan je slecht één tip geven. Doe het niet! Laat je niet verleiden tot het laten gokken van je leeftijd op je kop.

In één minuut is het gebeurd. Het kost slechts één reaktie en ik voel mij jaren ouder, ineens voel ik mij een moeke van middelbare leeftijd. Ik weet best dat ik mijn beste jaren voorbij ben. Mijn lijf heeft in mijn tienerjaren al een sprong richting de zeventig gemaakt, maar mijn uiterlijk maakte dat nog enigszins goed. Nu heeft mijn hoofd me blijkbaar toch ingehaald. Hebben de rimpels hun intrede gedaan en voel ik ter plekke de zwaartekracht aan mijn hamsterwangen trekken. Nog geen drie weken geleden werd ik aangezien voor de vriendin van zoonlief (ok, het was van afstand, maar deze dokter won mijn hart) en nu ben ik een vijftig plusser.

Het voelt als de opmerking van een goede vriendin jaren geleden. Ik weet niet eens meer hoe het ter sprake kwam, maar de opmerking ‘we houden toch wel van je’ ging het doel volledig voorbij. Het maakte me onzeker in plaats van de zekerheid die ze ermee bedoelde.

Waar komt die verrekte onzekerheid toch vandaan? Wat doet het er verrek eigenlijk toe? Waarom ben voor mezelf toch nooit goed genoeg, nooit mooi genoeg? Ik dacht dat ik die onzekerheid achter me had gelaten. Dat ik ok was met mezelf. Er is blijkbaar toch nog wat werk aan de winkel…

Fotografie Mirella de Mirella De Jong

Activiteiten-pleite

Zojuist heb ik een ontluisterende conclusie moeten trekken. Zo eentje die ik eigenlijk best wel wist, maar waar ik toch heel stevig de balen van heb. Het ligt er duimendik bovenop, het is met enig logisch nadenken echt wel zelf te verzinnen, waarom komt het dan toch weer als een verrassing, als een schok zelfs?

Even terug naar het begin van deze ochtend. Ik stond op met een meer dan ok gemoed, voelde mij dankbaar en blij. Jawel lieve kijkbuiskinderen, ik had een heus Teletubbie moment; de zon die schijnt, de lucht is blauw, eh dat, maar dan zonder de zon en met een grijze lucht. Kennelijk drong dat pas later tot mij door. Ik was happy de peppie en besloot voor ik met Lewis naar buiten ging eerst nog even een klein dingetje af te werken vanachter mijn laptop.

Zo gezegd zo gedaan, ik gaf eerst Lewis eten (voor een labrador toch echt hét moment van de dag), het wandelen stelde ik heel even uit. ‘Normaal’ geef ik hem eten na zijn échte wandeling, dit vergt misschien wat uitleg, wat is de échte wandeling? Nou, manlief laat Lewis eerst uit voor de zogenaamde poep- en plasronde, dat is een rondje veld en daarna volgt mijn ronde (het lijkt een heuse spel show). Mijn ronde is het rondje park, daar mag hij (als de blauwalg weer weg is) ronddartelen met de andere honden uit de buurt en met zijn pootjes in het water klooien. Na deze ronde is het voedertijd, maar vandaag liep alles even anders.

Ik ging dus enthousiast achter de laptop, opende mijn bestand en zat vervolgens met een verwilderde blik naar het desbetreffende plaatje te kijken. Ik moest er iets mee doen, maar wat ook alweer? Inmiddels droop het zweet van mijn gezicht, want dat gebeurt er tegenwoordig als ik langer dan een minuut of tien overeind ben en dat maakte het plaatje er in mijn brein niet beter op. In mijn hoofd verricht ik probleemloos ontelbare handelingen, in realiteit kan ik amper één handeling voltooien. Ik heb het maar bij die ene handeling gelaten en mijn laptop weer dichtgeklapt. Morgen is er weer een dag, Tien moet rusten, eh nee, Tien moet liggen.

Waar ik dus in mijn warrige gedachtengang geen rekening mee had gehouden is het feit dat dit gehannes achter mijn laptop ook consequenties heeft voor het verdere vervolg van mijn dagindeling. Lewis moet wachten, meer kan ik even niet aan en daar baal ik nog wel het meest van! Mijn kneuzerigheden hebben zoveel invloed op het gaan en staan van mijn hondje en tegelijk is dat natuurlijk weer waarom ik mijn hondje heb.

Lewis nam gelukkig soort van genoegen met een potje vrijworstelen op mijn bed. Gevolgd door een oor, dat is dan weer het schuldgevoel van vrouwtje dat ze afkoopt met iets lekkers. Met honden werkt dat net als met kinderen. Lewis komt graag bij me liggen, maar soms gaat dat liggen over in het overmeesteren van vrouwtje. Voor mij een trainingssessie optima forma, want dertig kilo schoon aan de haak trotseren vergt wat van mijn spieren. Ik ga inmiddels ook als blauw gevlekte zebra door het leven, het is meer een luipaard velletje trouwens. Ach, ik kan het hebben.

Inmiddels is de rust soort van teruggekeerd. Lewis kijkt mij vanonder zijn oogleden aan, wat ik interpreteer als ‘jij stom vrouwtje laat mij in de steek’, maar dat is waarschijnlijk toch meer mijn schuldgevoel dat spreekt. Ik beheers het ‘honds’ nog niet helemaal. Vanmiddag gaan we wat extra oefeningen doen, even de hersens laten kraken en eind van de middag trotseren we de grijze hemel en verzinnen we de zon erbij…