Hard werken

Ik las net een stukje over een tv programma, het ging over mensen die een slordige miljoen te besteden hadden aan een huis. Op de vraag hoe ze dat fijne bedrag bij elkaar gekregen hadden was het antwoord ‘met hard werken’. En dat harde werken, daar wil ik het even over hebben.

Wie van mijn generatie is niet opgegroeid met de overtuiging dat veel geld verdienen gepaard gaat met hard werken? De vraag is wat hard werken nu eigenlijk inhoudt, wie bepaalt wat hard werken is? Als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit een dag te werken, werk je dan hard? Stel je werkt op kantoor, stuurt mensen aan, vergadert veel, bent vaak onderweg. Auto met chauffeur, laptop op schoot, werk je dan harder dan iemand die de hele dag op zijn knieën zit om bijvoorbeeld een straat te leggen? Is hard werken gerelateerd aan fysiek werk of juist aan mentaal werk? Is hard werken eigenlijk überhaupt gerelateerd aan werk? Wat heeft uiteindelijk meer waarde, wie genereert meer waarde. De discussie laait steeds weer op, is het de manager of degene die het ‘echte’ werk doet. Mijn linkse gevoel denkt er vaak het zijne van, maar de maatschappij bepaalt in deze door de markt gereguleerde samenleving de vastgestelde waarde.

Ik studeer levenskunst, ja ja, het een serieuze studie. Het gaat gepaard met inzichten over mijzelf, over wat ik onbewust allemaal heb opgepikt, uitzend, aantrek. Niet ieder inzicht is leuk, ieder inzicht is wel zinnig. Ik begrijp beter waarom ik reageer zoals ik reageer op bepaalde situaties. Probeer te ontdekken wie ik nu echt ben, probeer alles wat ik niet ben los te laten. Klinkt makkelijker dan het is trouwens, je hebt geen idee hoeveel angst en zorgen we dagelijks met ons meeslepen. Onze onbewuste overtuigingen beheersen een groot deel van ons zijn.

Ik studeer dus, en het is hard werken, al denk ik niet dat de maatschappij het zo zal betitelen. Ik verkeer in de ‘luxe’ positie hier tijd voor te hebben. Hoe ik daar gekomen ben was ook hard werken trouwens, al had het niets met wat de maatschappij als werken bestempeld te maken. In dat proces kreeg ik meerdere malen te maken met het stempeltje ‘uitkeringsgerechtigd’. Wanneer je met een blijvende invaliditeitsuitkering in dit hokje terechtkomt, ben je uitgewerkt, met alle mentale gevolgen van dien. Me proberen te ontworstelen aan die gevolgen is misschien wel het zwaarste werk dat ik ooit gedaan heb. De meeste mensen hebben hier (gelukkig!) geen idee van. Zij denken dat afgekeurd zijn makkelijk is. Gratis geld. Ze weten niet hoeveel dat gratis geld je echt kost.

Het meest wrange aan deze situatie is nog wel dat je met een beetje geluk (en dus eigenlijk veel pech) levenslang krijgt. Je wordt veroordeeld, door jezelf én door de maatschappij. Heen en weer geslingerd tussen een gevoel van euforie als je op het gebied van gezondheid enige vooruitgang boekt en tegelijk angst voor wat de mensen daar wel niet van zullen denken. Je veroordeelt jezelf, en dat laatste kan je maar zo weer onbewust tegenhouden in de vooruitgang.

Ook zoiets ogenschijnlijk simpels als je gezondheid kan heel hard werken zijn.

Wat is nu de moraal van dit verhaal? Laten we proberen ons te ontworstelen van de overtuiging dat veel geld verdienen hard werken is. Laten we dat oordelen over anderen sowieso eens achterwege laten. Iedereen doet zijn best, iedereen werkt hard op zijn eigen manier en volgt de lessen van het leven op zijn eigen tempo.

Hard werken is zoals zoveel andere dingen slechts een kwestie van interpretatie.

Tijd

Een bijzonder iets, tijd. Niemand heeft meer dan dit moment, dan dit moment in het nu. Gisteren ligt achter ons, morgen is nog niet gearriveerd -niemand weet trouwens of morgen voor ons wel zal arriveren-, nu is wat we hebben en toch gaan we bijna achteloos om met dat nu. We leven in het verleden, of al in de toekomst. We vergeten het nu, vergeten te genieten, vergeten dat we nu belangrijke beslissingen kunnen nemen. Steeds weer opnieuw, want iedere seconde geeft ons een nieuwe kans.

Er is veel geschreven over het fenomeen dat tijd heet. Bestaat tijd echt of speelt alles zich altijd af in dat nu? Alles tegelijk, op dit moment, verleden, toekomst, heden, allemaal gaande terwijl ik dit typ. Gek idee, maar volgens de kwantumfysica precies hoe het is. Mensen zijn gebonden aan tijd, tijd is een cadeautje, of toch niet? Iedereen zal dit anders ervaren. De één rent altijd achter de tijd aan, voelt de druk, wil van alles, maar redt het nooit. De ander zit zijn tijd uit, kan niet wachten tot hij om is. En weer een ander leeft voor het moment. Leeft in het moment. Hopelijk genietend van dat moment.

Zondagochtend is de perfecte tijd voor dit soort filosofische gedachten. Kopje koffie in het zonnetje, leerzaam boek op schoot, dan schieten dit soort gedachten door mijn hoofd. Ik vraag me met enige regelmaat af of ik mijn tijd niet zit te verdoen. Schreef het al eerder, dat gevoel dat mijn leven gepauzeerd is. Daar waar ik dat -tot kort geleden zelfs- zag als een soort straf, vraag ik me vandaag af of het niet eerder een zegen is geweest. Al die uren, minuten en seconden die ik na heb gedacht, over mijn doel, over mijn leven als arbeidsongeschikte. De strijd die ik heb gevoerd, hoe ik dit alles zag als nutteloos, mezelf zag als nutteloos. Hoe mijn beeld over de wereld, de maatschappij is veranderd. Iedereen heeft een doel en niemand is nutteloos. De maatschappij ziet de dingen zo zwart/wit en slechts in een economisch perspectief. Er is meer dan dat, veel meer.

Mijn lijf stond op pauze, mijn hoofd draaide op vol vermogen door. Ik kijk niet langer door dezelfde bril naar deze wereld. Mijn blik richt zich meer en meer naar binnen, als daar alles klopt, vertaalt zich dat vanzelf naar buiten. Ze zeggen niet voor niets dat geluk niet gebonden is aan een plaats, je vindt het in jezelf. Ook zoiets dat je gaandeweg leert. Ieder op zijn eigen tijd.

Je leven kan zomaar veranderen, door een verrassende foto, een gelezen of geschreven gedicht, door de glimlach van een vreemde. Zomaar in een enkele seconde, compleet onverwacht. Maar alleen als je ervoor openstaat, in het nu. De toekomst is altijd onderweg, het verleden ligt voor eeuwig achter ons. Omarm het nu, bewust en aanwezig.

Minuten gaan voorbij, maar het nu duurt voor altijd voort.

Loslaten

Het afgelopen jaar heb ik ontzettend veel geleerd. Over mezelf, onder andere, maar ook over het leven met mijn aandoening. Nu dacht ik over dat laatste best wat te weten, maar ik had het op heel veel fronten fout. Weet ik nu. Daar waar ik tien jaar geleden zocht en dacht te vinden, vind ik mezelf nu weer opnieuw uit. Ik had het mis, maar ik had dat mis hebben nodig om daar te komen waar ik nu ben. En verder, want er ligt nog veel moois in het vooruitzicht, daar ben ik van overtuigd!

Vorig jaar, ik denk ergens rond deze tijd, begon ik met een cursus manifesteren. Ik had er nog niet eerder van gehoord, maar wist intuïtief dat ik het eerder had gedaan, onbewust. Ik wilde (en wil) leren dit bewust(er) te gaan doen. Het klinkt simpel, manifesteren is bestellen, loslaten en verwachten. Het ís simpel, maar ons hoofd maakt het ons moeilijk, door in ons oor te tetteren dat het nooit zo eenvoudig kan zijn. Ons hoofd zaait twijfel en trekt ons in de richting van wat we dachten te weten. En zo kan iets dat simpel is moeilijk worden.

Cryptisch?
Misschien, maar verdiep je er eens in, het is een interessante reis. Wellicht leer je iets over jezelf, heb ik wel gedaan.

Ik ben er nog lang niet, en toch heb ik mega grote stappen gezet. Ik probeer mijn leven te veranderen, niet omdat ik zo ontevreden ben, want ik heb een prima leven. Ik ben gelukkig, kan genieten van de kleine dingen, maar toch verlang ik ook naar meer.

Het lastigste is het uitvinden waar je dan eigenlijk precies naar verlangt. Als je grenzeloos mag kiezen wat je wilt, wat wil je dan? Daar, in dat zinnetje, komen de grenzen van het hoofd boven. Onmogelijk, zegt het, want de wereld is niet grenzeloos, maar stel dat jouw hoofd het mis heeft?

Ik ben dus niet ongelukkig, zeker niet. Toch heb ik wel wat dromen, een boerderijtje, wat dieren, moestuin, ruimte, vrijheid. Dichtbij de natuur (heel belangrijk in deze), ja, daar gaat mijn hart wel sneller van kloppen. Een camper, beetje reizen, lijkt me ook geweldig. Mensen inspireren, iets dat ik altijd al heb gewild (en al jaren probeer trouwens), ook. En, misschien wel de belangrijkste in het geheel, gewoon gezond zijn.

Jaren heb ik gevochten met mijn lijf, tegen mijn lijf. Jaren heb ik getracht dat te accepteren wat ik eigenlijk niet wilde accepteren. Jaren heb ik geprobeerd te begrijpen wat ik mankeerde, moest ik voor mijn gevoel andere mensen overtuigen van het feit dat ik me niet aanstelde. Ik zocht naar het hokje waar ik in paste en toen ik dat hokje eindelijk vond gebeurde er van alles. Steeds meer leek mijn leven zich aan te passen aan dat hokje. Ik zal nooit weten in hoeverre het een het ander nu écht beïnvloedt, maar ik denk dat er zeker een verband is tussen de twee.

Dat laatste is een gevaarlijke uitspraak, gevaarlijk omdat mensen de noodzaak voelen je in je hokje te houden. Gevaarlijk omdat ze al snel roepen dat al je fysieke problemen dus toch altijd tussen je oren hebben gezeten. Dat je je dus toch hebt aangesteld (dat waar je juist zo hard voor moest vechten, om dat te ontkrachten). Alles waar je zo hard voor gevochten hebt teruggebracht naar een simpele conclusie, maar zo eenvoudig is het gewoon niet. De beperkingen zijn echt, maar tegelijk zijn ze niet onomkeerbaar. En dus heeft het hoofd invloed, meer dan je denkt zelfs.

Hoofd, ego, geest, lichaam, alles staat met elkaar in verband, heeft invloed op elkaar. Ik weet niet hoe het precies zit, maar ik weet wel dat er meer mogelijk is dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. De hokjes die me ooit steun boden, bieden nu juist het tegenovergestelde. Ze willen me op mijn plaats houden, binnen de grenzen van wat mijn hoofd voor mogelijk houdt en dat is zonde.

Ik laat me niet meer begrenzen, door niets of niemand en zeker niet door mijn eigen hoofd. Alleen ík voel wat er echt mogelijk is en ik weet dat het veel is. En alles wat daarvoor nodig is, is erin geloven…

Afrekenen

Ooit, hopelijk duurt het nog even, want ik ben nog lang niet klaar, komt hij, de rekening van ons leven. Dat moment dat we terugkijken en ons leven aan ons voorbij flitst. Welke keuzes hebben we gemaakt, wat waren de consequenties ervan en wie hebben we ermee geraakt (of gekraakt, want dat kan ook).

Een leven is een optelsom, we hebben allemaal plussen én minnen. Iedereen, echt iedereen, heeft goede en minder goede kanten. In de basis zijn we allemaal goed, alleen kunnen de keuzes die we maken veel richtingen op gaan. En ze kunnen daarmee anders uitpakken dan verwacht, of voorzien. Aan het einde van de rit zien we ze terug, zien we wat we geleerd hebben en moeten we daarmee in het reine komen. Dat denk ik tenminste.

Het houdt me bezig, niet de afloop, want ik denk dat mijn tijd nog lang niet gekomen is. Dat hoop ik in ieder geval, want er zijn nog wel wat dromen waarvan ik hoop dat ik ze uit mag laten komen. De tijd gaat zo snel voorbij, voor je het weet is het later. Als ik nog dingen wil is het nu de tijd het te gaan doen. Daarvoor moet ik wel afrekenen met wat beperkingen trouwens, maar ik denk dat dat kan. Ik denk dat mensen tot veel meer in staat zijn dan ze denken, dat de geest, je innerlijke ik, dat ze samen in staat zijn veel te helen. Ik geloof ook dat ik daarvoor goed in de spiegel moet kijken. Dat ik de confrontatie met mijn eigen ik aan moet gaan. En dan juist niet de strijd aan moet gaan, maar de liefdevolle benadering moet zoeken.

Gek genoeg vinden veel mensen dat lastig. We vinden vechten makkelijker dan elkaar en onszelf liefdevol behandelen, ergens gaat iets ontzettend mis. Misschien is het een verwrongen manier van zelfbescherming, jezelf openstellen en kwetsbaar opstellen is eng, want stel dat je hart gebroken wordt? We leven in angst voor dingen die juist gebeuren doordat we in angst leven. We moeten weer leren vertrouwen, op elkaar en op de kracht die groter is dan onszelf.

Ik worstel al jaren met het zogenaamde willen ‘pleasen’. Ik kan moeilijk nee zeggen. Het gaat beter, ik leer bijvoorbeeld steeds beter luisteren naar mijn lijf, maar nog altijd gaat dat gepaard met een ongemakkelijk gevoel. Mistermindset vertelde daar iets heel moois over, hij zei dat je beter eerst nee kunt zeggen en dat dan later alsnog kunt veranderen naar een ja, dan andersom. Met het ja zeggen geef je namelijk een belofte, ga je als het ware een verplichting aan. Als je eerst nee zegt, kun je altijd nog ja zeggen. Dan zijn mensen blij als je wel komt. Zeg je eerst ja en moet je vervolgens alsnog afzeggen, dan breek je een belofte. Met gevolgen voor beide partijen. Zo had ik het nooit bekeken, maar dat maakt natuurlijk dat je je zo rot voelt als je iets af moet zeggen. Een hele goede om in het achterhoofd te houden denk ik!

Ik dwaal weer eens af, maar wat maakt het uit, het is mijn stukje. Ik bepaal de route, van mijn stukjes én van mijn leven. Het is tenslotte mijn rekening straks, eentje die ik helemaal zelf in de hand heb. En nee, ik heb niet alles in de hand voor wat betreft wat er gebeurt, maar het is wel ikzelf die bepaalt hoe ik omga met dat wat ik op mijn pad tref. Ik kan ervoor kiezen een slachtoffer te zijn van de gebeurtenissen, of ik kan ervoor kiezen mijn hoofd hoog te houden en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten. En te leren van de rest. Te letten op wat ik doe en zeg. Rekening te houden met anderen en liefdevol om te gaan met mens, dier en natuur. Een bron van inspiratie te zijn voor anderen. Zodat ik eindig in een dikke plus, voor mezelf én voor alles dat leeft.

Toen…

Hoe vaak lees of hoor je het niet, ‘toen was ik nog mooi’. De schoonheid van de jeugd. Alles nog strak (als je mazzel hebt, want je hebt niet altijd alles in de hand), geen rimpels, geen grijze haren.

‘Toen was ik nog mooi’, eigenlijk haal je jezelf naar beneden met zo’n uitspraak. Schoonheid is niet gekoppeld aan het wel of niet mooi zijn. Wat is mooi trouwens, wie bepaalt dat?

Ik was ook mooi, vroeger. Als ik foto’s zie denk ik dat ik er veel beter uitzag dan dat ik zelf zag. Ik zag vooral imperfecties, scheve tanden, grote oren, geen goed figuur, ik vond mezelf dik en lelijk. Ik was absoluut niet dik, en zeer zeker niet lelijk, maar één opmerking van een populair exemplaar van het andere geslacht kreeg vat op mijn brein en het leed dat onzekerheid heet was geleden. Zoveel impact kan een achteloze opmerking hebben. Zeker op het in ontwikkeling zijnde puberbrein. Hoe vaak maken we niet achteloos een opmerking over een ander, zonder ons te bedenken hoe die ander dat op kan vatten. Ik zou genoeg zelfvertrouwen gehad moeten hebben om mijn schouders op te halen, maar dat had ik niet. Ik was en bleef onzeker, zeker op dat vlak.

Nu ik de vijftig gepasseerd ben interesseert het me steeds minder wat anderen van me denken. Een van de voordelen van ouder worden, je hebt je prioriteiten wat beter op orde, want wat boeit het nou wat een ander vindt? Ik mag er trouwens nog best zijn, al klinkt dat ook wat sneu. Nog best. Alsof mijn beste jaren achter me liggen. Ik kan je vertellen dat dat zeer zeker niet het geval is, ik ben voorbestemd voor grootsheid. Als je dat zegt (en vóelt) trekt men al snel een andere conclusie. Doe maar normaal, de jeugd heeft de toekomst, maar deze vijftiger is nog lang niet afgeschreven. Het leven begint toch pas écht bij vijftig. Zelfvertrouwen verworven. Beter wetend wat je wilt (en vooral niet wilt). Wacht maar af, er liggen nog mooie jaren in het verschiet.

Het is jammer, dat we onszelf niet zien voor wat we zijn, mooie mensen, op iedere leeftijd. Of het nou de kreukelvrijheid van de jeugd is, of de wijsheid van de oudere mens, iedere leeftijd heeft zijn charme. Ik heb rimpels, meer dan eentje. Ik heb blubbers en rolletjes, mijn huid is niet langer strak, maar geeft wat (op bepaalde plaatsen zelfs veel) mee. Maar mijn lach is oprecht en mijn uitstraling meestal enthousiast en positief. Ik hou van het leven, al lijkt het leven soms te denken dat er nog niet genoeg uitdagingen zijn.

Ik voel dat er nog een mooie toekomst op ons wacht en leef daar dag voor dag naartoe. Genietend van het heden, en levend in het nu. Ik was mooi, en ben nu nog mooier. Ik ben zoals ik ben bedoeld!

Theaterwijsheid

Gisteravond ging ik met een van mijn vriendinnen naar theater, Michael Pilarczyk stond klaar om ons te helpen met wat rust in het hoofd.

Ik was er al eerder geweest, vorig jaar. Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik de helft van zijn waardevolle lessen blijkbaar weer verstopt had, ergens in mijn achterhoofd. Raar eigenlijk, ik ben nu een jaar bezig met het traject dat ga je mooiste leven leven heet. Ik lees, ik studeer, maar echt doordringen doen dingen blijkbaar op hun eigen tempo.

Gister heb ik geluisterd, beter geluisterd, écht geluisterd. Ooit leer ik het wel, mezelf afsluiten voor de innerlijke criticus die mijn ego heet.

Vorig jaar begon ik met het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek, maar aangezien ik daar eigenlijk iedere dag hetzelfde in schreef ben ik er maar weer mee opgehouden. Als alle dagen hetzelfde zijn verandert er weinig. Het liet me zien hoe klein mijn wereld is geworden en begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend dankbaar voor heel veel dingen in mijn leven, maar tegelijk is dat wat het is. Ik ben wel vooruit gegaan op een aantal gebieden, ik werk hard aan het afscheid nemen van mijn zinloze schuldgevoel bijvoorbeeld. Het dient mij niet. Het zat me enorm in de weg zelfs.

Ik las net een column terug van vorig jaar, eentje waar ik zelf van schrok. Soms leg ik de vinger serieus duidelijk op de zere plek. Ik worstelde er enorm mee, met dat schuldgevoel. Ik vond het ontzettend moeilijk mezelf op de eerste plaats te zetten. Het gevoel egoïstisch te zijn gaf (en geeft) me stress. Ik, die serieus volledige preken hou tegen vriendinnen, dat ze zichzelf op de eerste plaats moeten zetten, dat ze eerst van zichzelf moeten houden, die ik, die legt haar eigen wijsheid naast zich neer en voelt zich er zelfs schuldig over. Nou ja, voelde kan ik bijna zeggen. Ik ben er nog niet, maar ik ben wel op de goede weg en daarvoor ben ik mistermindset dankbaar, want vorig jaar, in het theater zag ik mezelf voor het eerst voorzichtig staan, daar in het middelpunt van mijn eígen leven.

Ik leef niet voor een ander, hoezeer ik die ander ook liefheb. Ik ben hier voor mezelf en het is hoog tijd om de touwtjes van mijn eigen leven wat strakker in handen te nemen. De afgelopen tien jaar heeft mijn leven stilgestaan. Ik heb mezelf mijn dromen afgepakt. Hoe positief ik dan ook mag zijn, ik heb in mijn zoektocht naar acceptatie ook mijn leven gepauzeerd. Dat is nu klaar. Het is tijd om weer op play te drukken. Het is tijd om te gaan ontdekken wat ík wil, wat ík uit dit leven wil halen. De mogelijkheden zijn er, ik moet ze alleen gaan zien, en er iets mee gaan doen.

Ik heb zo vaak geschreven dat ik niet afgeschreven ben, nu is het tijd om dat echt ook zo te gaan zien, te gaan ontdekken.

Ik ben klaar voor een nieuw begin. Ik ga mezelf herontdekken, met de kennis van alle boeken die ik heb verslonden, van alle cursussen die ik heb gedaan in mijn knapzak. Ik ga als een ware Douwe Dabbert de wereld ontdekken en in dat proces ontdek ik vooral mijzelf…

Eigenwijs Dapper en Sterk

Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!

Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.

Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.

Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.

Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.

En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.

Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!

Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!

Verworven vrijheid

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Klagen of aandacht vragen?

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.