#mentaliteit

Invalide

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Hoewel ik best vaak bezig ben met taal sta ik lang niet altijd stil bij de betekenis van woorden. Veel valt of staat met de interpretatie en die hangt weer af van een hele lading factoren. Hoe ben je opgegroeid, wat is je opleiding, waar ben je opgegroeid, dat alles is van invloed op hoe jij een bepaald woord interpreteert.

Groot was mijn verbazing toen ik net een interview las in Libelle (nummer 17) waarin een vrouw vertelt over de aandoening van haar zoon en daarbij zegt dat het woord invalide letterlijk ‘minder waard’ betekent. De vraagtekens boven mijn hoofd waren al van afstand duidelijk, deze betekenis heb ik – als zijnde zelf een invalide – nooit eerder gehoord en vind ik echt onacceptabel.

Ik deed wat ik altijd doe ik zo’n situatie, Google is je beste vriend, soms. Nergens vind ik dit terug. Ik vind ‘iemand die door een gebrek beperkt is’ en ‘gebrekkig’, ‘mank’, ‘kreupel’. Ik vind ‘arbeidsongeschikt’ en zelfs ‘ongeschikt voor (vul maar in)’, maar dat alles zegt in mijn ogen niet minder waard, zeker niet als letterlijke betekenis. Ik vind het ontzettend triest dat iemand dan deze interpretatie geeft aan dit woord. Wat ik nog erger vind is dat het in ieder opzicht iets zegt over hoe je dan blijkbaar naar mensen met een beperking kijkt.

Minder waard.
Dat is nogal wat.

Zeker als je het in de context zet van je eigen kind.

Ik ben een invalide, of een nep-invalide, want tja, ik loop ook en ook dat geeft mensen een andere context. Ik leef met een beperking, het is wat het is. Ik word fysiek vaak behoorlijk uitgedaagd door mijn lijf, maar nooit ben ik gezien als minder waard, tenminste niet recht in mijn gezicht, en ik ben ook niet minder waard! Ik ben fysiek misschien wat onhandiger, wat uitdagender, wat ingewikkelder, maar ik ben zoveel meer dan dat! Ik ben dan misschien een invalide, maar ik ben ontzettend de moeite waard. Ik ben slim, ik ben creatief en ik heb een heleboel mooie en leuke kwaliteiten. Ieder mens is de moeite waard en ik ben daar geen uitzondering op.

Een invalide persoon is niet inferieur, niet minder de moeite waard, het leven is dan misschien wat uitdagender, maar zeker niet minder waard. Laten we het vooral ook niet minder waard maken.

Media

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zit heerlijk onder onze veranda, in het zonnetje, Libelle op schoot, kopje koffie op de leuning van mijn stoel. Genieten dit, met hoofdletter G. Ik lees, en luister met een half oor naar de radio, blèr zo af en toe mee met een bekend nummer (ok, meer af dan toe gezien ik luister naar muziek uit de jaren tachtig en dat nu eenmaal mijn tijdperk is en blijft, qua muziek dan). Een gevoel van geluk overspoelt me. Dít is het, dat geluk, de kleine momenten van pure vreugde. Die momenten moet je verzamelen, eh correctie, ik ben ontzettend dankbaar dat ik ze mág verzamelen. Dat ik ze kan en mag zien, voelen, ervaren.

Goed begin. Halve werk zeggen ze. Dat kun je niet zeggen van de in mijn ogen serieuze domheid van het medium dat media heet, meervoud dus. De door mij zo geliefde jaren tachtig nummers worden af en toe (eens per uur) onderbroken door het leed dat nieuws heet. Ik mijd het nieuws, het geeft ons alleen maar ellende. Ellende waar ik geen enkele invloed op heb. De wereld draait gelukkig gewoon door, ook als ik me onwetend houd van de negativiteit die erin zit. De mens maakt er nog steeds een zooitje van en deze mens staat daar maar niet teveel bij stil. Ik zit lekker in mijn eigen bubbel en ben van plan daar ook lekker te blijven. Hou me bezig met dingen die voor mijn eigen persoontje en mijn veilige omgeving tellen. Ik volg een cursus over communiceren met honden en lees me flink in over spirituele groei, doe aan soulsearching. Stapels boeken werk ik erdoor.

Ik werk aan ik, aan mijn innerlijke ik. Aan weer gezond worden, want ik voel dat ik daar nu mee bezig moet zijn. Wíl zijn. Maar ik dwaal weer eens af, het ging me voor dit stukje om de media. Het nieuws. Dat nieuws vertelde mij net dat je vandaag minder bang hoeft te zijn beboet te worden voor wildplassen en voor fietsen zonder verlichting. Nu hoef ik mij persoonlijk over geen van beide zorgen te maken. A, ik fiets niet en B ik plas ook niet wild. Ik plas rustig, gewoon heel saai op het toilet, bij voorkeur ons eigen toilet. Ik kan niet door mijn hurken in het gras of achter een boom plassen. Dan val ik om. Ik wil trouwens ook helemaal niet plassen in het wild, niet zo lang ik niet wild om me heen kan zwaaien met een natuurlijk aangeboren verlengstuk. Ik waag ik mij er niet aan. En aangezien ik dat verlengstuk niet in mijn nabije toekomst aan zie groeien hou me gewoon rustig bij het toilet.

Wat maak ik me dan druk over zo’n bericht? Nou, ik vind het nogal stompzinnig om op nationale radio een bericht te doen uitgaan dat er vandaag niet beboet wordt op fietsen zonder licht (en wildplassen). Dat licht vormt namelijk een lichtpuntje in de duisternis, het maakt dat mensen gezien worden. Door automobilisten bijvoorbeeld. Waarom zou je willen dat mensen denken, ‘hé, de politie controleert vandaag niet op fietsverlichting?’. Willen ze graag dat mensen in het duister opgaan?

Ik vraag het me echt af, wat is de meerwaarde van dit soort nieuws? Is het al komkommertijd? Is er geen echt nieuws? En denken ze echt dat ons land er veiliger van wordt om zoiets te brengen?

Ik tast weer eens volledig in het duister. En daarmee trek ik me weer terug in mijn eigen goed verlichte bubbel. Mét toilet, al mag je vandaag dus blijkbaar ook onbeboet plassen in het wild. Doe er je voordeel mee…

Eigenwijs Dapper en Sterk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het 1 mei, het begin van de maand van de zeldzame ziekten. Ik schrijf al acht jaar over EDS en hoop dat ik in die acht jaar iets heb mogen bijdragen aan de bekendheid ervan. Toch is het nog steeds voor veel artsen en mensen een raadsel, dat syndroom van ons. Vandaag start er een campagne bij de VED (Vereniging Ehlers Danlos) om meer bekendheid te genereren voor EDS, vandaag kwam er ook een nummer uit over EDS, met de titel Eigenwijs, Dapper en Sterk. Een nummer dat één het beluisteren waard is en twee gewoon keihard raak is. Het beschrijft ontzettend goed hoe het is om te gaan met deze aandoening, keihard raak is het!

Ik schrijf niet veel meer over mijn omgang ermee. Ik merk dat het voor mij nu even beter is de beperkingen en de gevoelens die ermee gepaard gaan los te laten. Als ik me focus op mijn gebreken denk ik in tekorten en ik geloof met iedere vezel in mijn lijf en geest dat dat mijn gezondheid in de weg staat.

Ik sta anders in het leven dan een paar jaar geleden. Ik heb altijd goede intenties gehad, wilde delen, anderen inspireren en hoewel ik dat laatste nog steeds heel graag wil merk ik dat niet iedereen open staat voor mijn veranderde manier van denken. Ik volg een aantal alternatieve therapieën, mediteer, affirmeer en werk ontzettend hard aan mezelf op meerdere gebieden. Ik leer veel over wie ik ben, waar ik vandaan kom en wat ik wil bereiken, maar ook over hoe ik mezelf zelf in de weg zit en heb gezeten.

Daar waar ik jarenlang veel energie heb gestoken in het krijgen van houvast, van een diagnose probeer ik deze houvast nu juist los te laten. Ik heb EDS, ik ben het niet. Ons brein laat ons dingen geloven, ziet dingen als onmogelijk, terwijl ik momenteel ervaar dat er juist ontzettend veel mogelijk is. Dat denken in beperkingen ons juist beperkt en dat loslaten helend kan werken. Die omschakeling ging en gaat niet van de ene op de andere dag. Het gaat in stapjes, maar het gaat wel. Ik ben ervan overtuigd dat ik pas een paar stapjes heb gezet op dit pad en dat er nog ontzettend veel te halen valt.

Gaat het makkelijk? Nee, ik moet diep in mezelf durven zoeken, mezelf in de ogen durven kijken. Niet alles wat ik zie is mooi, maar het zijn allemaal dingen die bij mij horen. Ik moet leren mezelf te accepteren zoals ik ben en ja, daar horen de beperkingen nog steeds ook bij. Beperkingen die me iets hebben geleerd, die voor een groot deel de weg van de afgelopen jaren hebben bepaald.

En nu sta ik op een splitsing. Ik mag zelf bepalen welke weg ik neem en ik weet welke kant ik uit wil. Ik ga mijn dromen najagen, want ik voel aan alles dat ik daarheen moet. Ik laat de onmogelijkheden los en ga daar waar de mogelijkheden mij brengen. En daarvoor ga ik de hokjes verlaten, die brengen mij niet langer wat ik zoek.

Ik vervolg mijn weg, Eigenwijs, Dapper en Sterk, want die uitleg past mij wel!

Hierbij deel ik de link van het nummer, luister het eens, het is de moeite waard! En wil je meer lezen, mijn boeken zijn nog steeds verkrijgbaar!

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

En, én

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik word serieus moe van mensen. Dat werd ik al, maar het wordt steeds erger. Worden mensen egoïstischer? Dommer? Of lijkt dat alleen maar zo?

Ik las een artikel op een of ander nieuwsplatform, iets over op turf gekweekte viooltjes en hoe slecht dat is voor onze natuur. De reacties laten zich raden, er is altijd wel iets slechter én het milieu is het volgens veel mensen blijkbaar niet waard je er druk over te maken. Ik maak me er wel druk over, maar daar wil in het niet over hebben. Wel over de argumenten die mensen gebruiken om zich vooral niet druk te maken.

Uiteraard wordt ook hier het doorschuifsysteem gehanteerd. Je mag je pas druk maken over het milieu als je zelf alles goed doet. Niet rookt, nooit vliegt en geen viooltje plant in eigen tuin. Er wordt in dit soort reacties altijd voorbij gegaan aan voortschrijdend inzicht. Ik ben blond, soms blind en soms vooral ook ontzettend dom, maar ik leer wél. Als ik dus lees dat ik geen zogenaamde weggooi viooltjes bij het tuincentrum moet halen omdat ik daarmee meewerk aan grootschalige ellende voor onze natuur, denk ik daarover na én stop ik met het kopen van dit soort viooltjes bij het tuincentrum. Ik had natuurlijk best zelf kunnen bedenken dat dit soort eenjarig spul niet echt iets toevoegt, zeker omdat je het daarna weggooit, maar beter laat dan nooit toch?

Zo werkt het voor veel mensen niet. Het probleem én de oplossingen overlaten aan anderen is tenslotte veel makkelijker. Hoef je er verder ook niet over na te denken en er vooral niets voor te laten. Kun je je tuin heerlijk volgooien met viooltjes en ze na één seizoen weer wegpleuren. Om dit het volgende jaar te herhalen. Zo mooi, dat kapitalistische systeem…

Foto Pixabay

Let the magic begin!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ook ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Raadselachtig? Welnee. Anders? Ja!

Ik voel mijn hele leven al heel sterk dat ik op bepaalde vlakken anders ben, anders denk dan anderen. Ik voel ontzettend sterk dat er meer is dan wij als mensen kunnen zien. Dat wij als mensen gevangen zitten in een systeem dat niet langer bij ons past. Een systeem dat op het punt staat te exploderen. Verklaar me voor gek, dat mag, iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar ik denk dat we als mensen in staat zijn tot grootse dingen.

Ik geloof dat niets voor niets gebeurt. Toeval bestaat niet, mogelijkheden komen op jouw pad omdat ze op jouw pad moeten komen. Zien we ze niet, dan komen ze opnieuw voorbij. En opnieuw. Tot we ze wel zien, pakken en leren wat we moeten leren.

Spiritueel? Ja, duidelijk. Gelovig? Nee, dat past niet bij mij. Ik geloof in de mensheid, in de kracht van de mensheid. Al is er momenteel reden genoeg om daaraan te twijfelen. De mens heeft op de een of andere manier een enorme behoefte aan controle, aan structuur, aan zekerheid. En dat heeft een bepaalde groep mensen de mogelijkheid geboden een systeem te ontwikkelen waarin we compleet verstrikt zijn geraakt. Kapitaal dat regeert, geld biedt macht. Er waren vast ooit goede bedoelingen, maar ergens in de loop der tijden is de schaduwzijde van dit web waarin we verstrikt zijn geraakt naar boven gekomen.

Hoe ontworstelen we ons uit dat systeem dat ons volledig controleert? Een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen in plaats van vertrouwen en op haat in plaats van op liefde? Deze gedachten hielden mij gister flink bezig. Waarom word je gezien als een of andere softie als je praat over dat meest fundamentele gevoel dat bestaat op aarde, over de liefde? Is dat niet waar we allemaal naar op zoek zijn, waar ieder van ons naar verlangt? Willen we niet allemaal diep van binnen gewoon de liefde van onze medemens voelen? Gek genoeg is praten over liefde not done, zo lijkt het tenminste. Liefde is suf, het is iets wat we associeren met kasteelromannetjes. We zijn het kwijt, het is verdwaald geraakt in materialistische behoeften. Een quick fix voor de leegte in ons hart.

We kijken in onze samenleving steeds meer naar de verschillen in plaats van te kijken naar de overeenkomsten. We kijken naar wat ons uit elkaar drijft en niet naar wat ons bindt. Ergens in de geschiedenis zijn we vergeten waar het echt om draait in het leven, ergens in ons heden worden we afgeleid van dat punt. Liefde levert geen geld op en de liefde voor geld maakt ons blind. En afhankelijk.

Wie anders is wordt uitgezonderd, afgezonderd. We gaan zo op in een systeem dat polariseert dat we de basis vergeten. Het is alsof er een sluier om ons hart ligt. We weten dat de liefde bestaat, binnen de veiligheid van de muren van ons huis, maar zo gauw de deur achter ons dichtslaat lijkt die realiteit te veranderen. We slaan over en door in de tegenhanger van dat vertrouwen. Angst maakt onzeker en houdt ons gevangen in een systeem vol schijnzekerheden.

Ben ik een wensdenker? Ben ik een naïeve idealist? Of mag ik een klein onderdeel zijn, een radertje in de machine van verandering?

Mag ik het lichtje van hoop op een andere manier van denken aan anderen doorgeven?

Leesvoer… ik beval van het heelal – Tessa Smits

Onderweg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ons hele leven zijn we onderweg. Onderweg naar school, naar het werk. Onderweg naar een vriend, of vriendin. Onderweg naar onze toekomst. We zijn altijd op weg. De reis van het leven komt pas tot stilstand als we onderweg gaan naar de overkant en zelfs dan zijn we onderweg. Denk ik.

Ik denk wat af. Mijn hoofd staat echt zelden stil, is zelden stil. Altijd zijn daar discussies. Tussen het duiveltje en het engeltje, tussen mijn linker en rechter hersenhelft. Eindeloos en oeverloos geleuter daarboven. En steeds vaker bemerk ik een derde in deze discussie. Een zacht stemmetje dat steeds sterker wordt, steeds harder durft te fluisteren. De stem van mijn hart. Had ik eerder naar moeten durven luisteren. Ik had niet gedacht dat sommige dingen zo makkelijk en zo lastig tegelijk konden zijn.

Ik ben ook onderweg. Naar een ander soort toekomst, een betere toekomst, voor mens en dier. Ik weet het, ik ben slechts een druppel op een gloeiende plaat, maar veel druppels vormen samen toch een plas, een meer, een zee. Ik wíl vegetariër worden, ben nu flexitariër, zoals dat met een mooi woord genoemd lijkt te worden. Eet minder vlees, moet naar geen. Klaar mee, dieren zijn niet gemaakt om met duizenden in een stal gehouden te worden om vervolgens zo snel mogelijk vetgemest en vol stress en angst opgepropt in een vrachtwagen naar de slacht te worden gebracht. Ook hier zijn we als mensheid compleet doorgeslagen.

Gedachteloos. Dat is denk ik het goede woord voor wat er gebeurt. Alles ligt voor het grijpen, bij de supermarkt. Stukken vlees die geen enkele connectie meer lijken te hebben met het dier dat ze ooit vormden. Ik zeg niet dat mensen geen vlees meer mogen consumeren, dat moet ieder voor zichzelf bepalen, maar het is wel goed je te realiseren wát je eet en daar toch respect voor op te brengen. Je te realiseren dat er een onderdeel van een levend wezen op jouw bord ligt. Dat bedenken doet mijn eetlust behoorlijk vergaan tegenwoordig.

Waarom is die laatste stap om afscheid te nemen van dat vlees dan toch zo lastig? Omdat het erin zit als normaal. Er moeten zich nieuwe verbindingen vormen in mijn hersenen. Mijn hart probeert dat weggetje breder te maken. Het breekt mij van binnenuit open. Ik voel steeds vaker dat ik hier iets mee moet, mee wil. Ik droom van dat stukje land, om varkens vrij te laten zijn. Om geitjes op te vangen, een veilige haven te kunnen zijn voor een aantal van de dieren die door mensen zo gedachteloos aan de kant worden gezet.

Vanmorgen zag ik een bericht voorbij komen. Red de boer, consumeer zoveel mogelijk zuivel en vlees. Red de boer, vreet nog meer dieren op dan nodig. Ik begrijp het niet. Is dit serieus waar het heen gaat met de mensheid? Vraatzucht ten koste van. Dit gaat niet meer om een normale portie om gezond te blijven. Dit gaat over een punt maken, ten koste van. Dit laat zien dat mensen echt compleet van het padje zijn.

Er is ruimte genoeg voor de boer. Er blijft ruimte genoeg. Maar het moet wel anders in mijn ogen. De consument heeft hier de grootste stem in, vraag en aanbod. Het begint allemaal met onze keuze.

En dus ben ik onderweg. Naar een droom, naar het punt waar ik de knoop eindelijk doorhak en mijn hart eindelijk voluit en hardop laat spreken.

Ps, dit ben ik, als klein meisje al dol op de schaapjes. Bij opa en oma, het boerenbedrijf van toen, niet meer te vergelijken met wat er in deze tijd van overconsumptie gebeurt… en niet iedere boer hoeft zich aangesproken te voelen…

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Een beetje geluk

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Weet je hoe vaak ik start met het typen van een reactie en na een paar regels weer stop om mijn woorden een voor een weer te verwijderen? Meestal verwijder ik ze omdat het zinloos voelt, zinloos ís. Zoveel mensen volgen klakkeloos de mening van een ander, liefst een ander die een beetje bekender is dan de gemiddelde medelander. Inlikken in iemands achterwerk, zeiden we vroeger, denk ik nog steeds. Zelf denken ze nog geen seconde na over wat ze nu eigenlijk denken, en beweren. Ik vind dat zorgwekkend.

Mijn reactie gaat vaker wel dan niet lijnrecht in tegen de mening van diegene die het bericht post. Dat kan komen omdat ik nu eenmaal van nature een nogal beterweterig en recalcitrant persoontje ben, maar het komt vooral voort uit een irritatie tegen het klakkeloze gevolg. Het eeuwige ophemelen van bepaalde personen en het vervolgens ook nog met deze persoon eens zijn. Niet omdat mensen écht zelf zo denken, maar vooral omdat ze graag laten weten hoe zeer ze die persoon bewonderen. Dan is het zelf nadenken blijkbaar niet langer aanwezig.

Regelmatig gaan mijn haren echt recht overeind staan. Typ ik een compleet epistel, om het dus uiteindelijk maar weer te wissen omdat het alleen maar een bak ellende oplevert in de vorm van simpel denkende medelanders. En van die ellende krijg ik alleen maar meer opstaande haartjes. Ik word er gewoon misselijk van, hoe sommige mensen reageren. Ik denk dat het in de lucht hangt trouwens, want gisteren en vandaag kan ik geen pagina openen zonder met mijn hakken in het zand te gaan. Hartkloppingen krijg ik ervan, serieus.

Gisteren kwam het door meerdere berichten. Over de paarden die niet langer op de draaimolens mogen. Onzin, denk ik, er zijn echt wel belangrijke dingen om je druk over te maken. Dat vond een zekere bekende Nederlander ook, maar die sprak zich uit tegen iedereen die zich ook maar een beetje onder de categorie wereldverbeteraar schaarde. Tja, dan voel ik mij aangesproken. Ik ben namelijk een trotse wereldverbeteraar, zouden we eigenlijk allemaal moeten zijn. Is diegene ook, maar die is niet ‘woke’, ik blijkbaar wel, al vind ik dat er meerdere tinten grijs zijn in de woke-heid. Ik denk dat veel mensen het ook eigenlijk niet helemaal eens zijn met de bekende, maar de hartjes vliegen je altijd om de oren. Weinig mensen zeggen wat ze écht denken als de beroemdheid stijgt.

De tweede ergernis kwam bij de bloederige post van Anouk, die het nodig vond haar vrouwelijkheid te bewijzen en haar mening te verkondigen over de in haar ogen schijnvrouwelijkheid van een transgender vrouw. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, voel je je dan bedreigd in je eigen vrouw zijn? Waarom deze weerstand? Als je met eigen ogen hebt gezien hoe een trans persoon lijdt, waarom en hoe kun je dan zo denken? Duidelijk dus, zij kent ze niet. Heeft geen weet van de aandoening die genderdysforie heet. Laat mensen trouwens sowieso gewoon met rust, ga uit de weerstand en kijk naar de innerlijke mens. Hoe moeilijk kan het zijn? En van de transfobe reacties op haar post én de aandacht die deze krijgt in de media word ik gewoon misselijk.

En dan vandaag. Een boot vol asielzoekers brandt af en rascistisch Nederland gaat los. Het is onbegrijpelijk en ongelooflijk hoe mensen denken te kunnen rechtvaardigen wat ze zeggen. En áls iemand het dan waagt genuanceerder te reageren, dan gaan ze compleet los. Dat diegene dan maar asielzoekers moet opvangen in het eigen huis, dat die dan maar voor restauranthouder moet spelen. Want dat is de discussie? Want zíj doen persoonlijk iets om de crisis in Nederland op te lossen? Nee, rechts vindt dat links de oorzaak is en als je het waagt genuanceerd en empatisch te denken, dan ben jij de oorzaak van het probleem. Rechts wil gewoon rustig het eigen, makkelijke leventje leiden, zonder geconfronteerd te worden met de problemen van een ander. Misselijk.

Laat het los zegt mijn moeder, dit is niet iets dat jij zomaar verandert. Dat zal, maar ik kán het niet, dat loslaten. Ik trek me iets aan van hoe de samenleving met elkaar omgaat, van de haat naar de medemens, die niets anders probeert te doen dan een beetje fatsoenlijk overleven.

Op zoek naar geluk, zoals íedereen op zoek is naar geluk.

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.