Gelijkheid

Is het streven naar gelijkheid niet gedoemd om te mislukken? Het klinkt als een glas halfvol wellicht, maar ik denk dat we misschien ons streven naar gelijkheid moeten laten varen. Waarom? Ik zal proberen je mee te nemen in mijn gedachtengang.

We streven naar gelijkheid. Ieder mens is gelijk, kleur, religie, geaardheid, iedereen is gelijk. Iedereen zou gelijk moeten zijn, maar we zijn niet gelijk. We zijn verschillend. Die verschillen zitten in zoveel dingen. In zoveel meer dingen dan kleur, religie en geaardheid. De verschillen beginnen in onze innerlijke wereld en breiden zich uit tot dingen als cultuur, opvoeding, omgeving.

We streven naar gelijkheid en toch heeft een advocaat in onze maatschappij meer waarde als een loodgieter. Heeft een arts meer waarde als een metselaar. Heeft een manager meer waarde als de hand aan het bed. We roepen om het hardst dat het niet uitmaakt wat je wilt worden, maar de macht van het geld geeft de mens zijn waarde. We streven naar gelijkheid, maar wie meer bezittingen heeft, heeft meer te vertellen.

Twintig miljoen Euro betaalt een 18-jarig ventje voor een reis van drie minuten in de ruimte. Gewoon, omdat dat kan. Omdat dat moet kunnen, blijkbaar. Twintig miljoen Euro, laat even op je inwerken hoe idioot veel geld dat is. Laat dan even op je inwerken hoeveel mensen door corona in de shit zijn geraakt. Hoeveel mensen geholpen hadden kunnen worden met een bedrag waarvoor iemand drie hele minuten in de ruimte is geweest. Gewoon, omdat dat kan. Omdat hij zich dat kan veroorloven. Hoeveel jongens van die leeftijd dromen van een reis in de ruimte? Hoeveel jongens kunnen deze droom waarmaken?

Ik lees veel op Facebook en las net een bericht op een van de groepen over crowdfunding. Over het bedelen om geld om een operatie voor een huisdier te kunnen betalen. Over dat je daar niet aan moet beginnen als geen paar duizend Euro op de bank hebt staan voor een eventuele operatie. Als ik het zo typ begrijp ik echt niet dat mensen vanuit hun bevoorrechte positie zo kunnen oordelen over het al dan niet aanschaffen van een pup. Onze Lewis komt niets te kort, zoals ook onze Joppe niets te kort kwam. Ik heb geen paar duizend Euro op de bank staan. Dus ik heb in deze redenatie geen recht op mijn geweldige hond? Juist de mensen met de lagere inkomens hebben vaak veel liefde, tijd en aandacht te geven aan een dier.

Gelijkheid, het bestaat niet, het is een illusie. Er is altijd iemand meer gelijk dan een ander. Er zijn altijd mensen die zich beter voelen, die zich meer voelen. We streven ernaar, maar zo lang onze maatschappij geregeerd wordt door geld zal er nooit echte gelijkheid zijn. Misschien moeten we beginnen met het omarmen van onze verschillen. Misschien moeten we leren van elkaar, terug naar de basis.

We vechten tegen discriminatie, op kleur, geaardheid, religie, maar wat te denken van de sociale gelijkheid? De verschillen worden alleen maar groter, de verdeeldheid ook. Iedereen is gelijk, het klinkt zo mooi. Gelijkheid is een utopie…

Verslaafd

Jarenlang heb ik een grote smoel gehad over de verslavingsfactor van oxycodon. Jarenlang heb ik beweerd dat er mensen zijn die er niet verslaafd aan raken. Jarenlang was ik die persoon die er zo weer mee op kon houden. Jarenlang dacht ik dat ik dus niet zo verslavingsgevoelig was. Jarenlang ging het goed, tot het niet goed meer ging…

Ik slikte oxycodon als alleen mijn fentanyl niet langer voldeed. Ik slikte jaren een verschillende dosis, de ene dag iets minder, de andere iets meer. Van het weekend kwam wederom het moment dat fentanyl niet langer genoeg deed tegen de pijn. Ik heb een jaar op een stabiele dosis gezeten, nu heb ik hem in overleg met dok toch maar weer verhoogd. Ik dacht daarmee af te zijn van de oxycodon. Ik slikte maar een of twee pilletjes van vijf milligram bij. Zoveel invloed zou dat toch niet hebben?

Het begon met de mist, de watten in mijn hoofd. Ik weet de sufheid aan het ophogen van de fentanyl. Daarna kwam het onbedwingbare gevoel me uit te moeten rekken, gevolgd door gapen, gapen en nog meer gapen. Ik voelde me ellendig. Ergens in de dikke mist herkende ik het gevoel. Het gevoel dat ik heb als ik vergeet mijn pleisters te wisselen. Het zou toch niet, ik had toch geen afkickverschijnselen? Ik nam de proef op de som en pakte een tabletje. Binnen een half uur verdween de mist en verdween het vervelende gevoel.

Vijf milligram in de avond was mijn gewoonte. Gewoon om te kunnen slapen. Overdag slikte ik meestal niets bij. Vijf milligram die me na anderhalve dag niet slikken al gruwelijk irriteerden. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat fentanyl dezelfde werking had, maar dat is duidelijk niet het geval. Ik heb een grote smoel gehad tegen de mensen die zeiden dat die laatste vijf milligram het lastigst waren. Ik heb altijd gedacht dat ik gewoon kon stoppen, zonder consequenties. Ik had het mis.

Ik maak er geen halszaak van, ik ga niet beweren dat oxycodon verboden moet worden. Het helpt me nog steeds. Ik slik er maar gewoon eentje per dag. Dan heb ik geen last van de verschijnselen van ontwenning, want dat het onwennigsverschijnselen zijn is me na enig experimenteren wel duidelijk. Het is nog steeds de enige manier voor mij om om te gaan met de pijn. Ik ga er niet tegen vechten, dat is het me niet waard. Als het met een pilletje per dag te doen is vind ik het prima.

De waarschuwing voor dit medicijn is echter zeker wel terecht. Net zo terecht als het feit dat sommige pijnpatiënten het echt nodig hebben.

Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Doolhof van grenzen

Het is een dun lijntje, het lijntje van de humor. Waar eindigt humor en waar begint belediging? De ene persoon kan meer hebben dan de ander. Of moet je altijd de grens trekken bij mogelijke belediging? Wanneer is iets discrimineren? Het is een verhaal van grenzen. Met grenzen en vol grenzen. En geloof mij maar, het is een doolhof vol potentiële slachtoffers…

Met de naam van mijn blog haalde ik me vijf jaar geleden de nodige tegenstand op mijn kneuzerige nek. Ik vraag me altijd af of het in de naam zit of in de associatie, ik denk het laatste. Ik vind de naam kneus passend (fysiek) en grappig. Ik hou wel van zelfspot en heb geleerd dat humor het beste afweermechanisme is. Als ik eerst om mezelf lach voorkom ik veel moeilijk gedoe. Ik heb de naam niet gekozen om mensen te kwetsen. In 2016, toen ik dit blog startte, stootte ik echt op de nodige weerstand. Inmiddels noemen best veel lotgenoten zichzelf grappend een kneus. Ze hebben de naam, net als ik, omarmd. Het kostte even tijd, maar de weerstand nam af.

Vanmorgen stak ik mijn hoofd totaal onbewust in een wespennest. Ik lachte om een grapje en plaatste het op Facebook. Dat krijg je als je sociale leven zich daar voor een groot deel bevindt. Sneu? Ach, ik ervaar dat anders, maar laat ik vooral niet voor een ander praten. Het onderwerp van het grapje betrof het zich identificeren als een gevechtshelikopter. Dit grapje zou absoluut niet kunnen en ik moest mijn excuses maken omdat ik hiermee trans mensen niet serieus zou nemen. Ik begreep deze link niet, echt niet. Een trans persoon zit toch in het verkeerde lichaam? Ik heb een aantal trans personen in mijn directe omgeving en neem hen uiterst serieus. Ik ontken het niet en heb alle begrip voor wat zij doormaken. Ik heb begrip voor mensen die zich niet een man of niet een vrouw voelen, of alles daartussenin.

Ik hield echter toch een vervelende nasmaak over aan het geheel. Waarom maak ik me er druk om? Omdat ik de laatste ben die mensen wil kwetsen. En tegelijk merk ik ook dat mensen zich tegenwoordig behoorlijk snel zo voelen. Je mag niets meer zeggen, want er is altijd een persoon die een verkeerde associatie heeft bij een woord, zin of grap. Moeten we dan alles maar kunnen zeggen? Nee, zo is het nou ook weer niet. Rekening houden met anderen, compassie hebben, vind in een groot goed.

In dat kader ben ik wat research gaan doen betreffende bovenstaand onderwerp. Ik heb gelezen dat transgender zijn niet slechts behouden is tot man-vrouw of vrouw-man en dat er naast non-binair meer bestaat, maar vooral heb ik gelezen dat het zonder rolmodellen lastig voor heb is in zichzelf te geloven. En dat vind ik verdrietig. Ik zie en neem mensen als mensen, niet als een object, het ‘grapje’ was in mijn ogen dus echt niet lelijk bedoeld. Toch is daar die negatieve associatie en is daar het feit dat associaties persoonlijk zijn, niet algemeen.

Het is een dun lijntje, dat lijntje van humor. Je kunt spreken van een grens. Soms overschrijdt iemand voor jou de grens, dat kan. Ga echter alsjeblieft niet direct uit van een slechte bedoeling. Niet iedereen wil je uitlachen, niet iedereen is erop uit je te kwetsen. De wereld is echt een stuk leuker als je met een open blik door het doolhof wandelt dat de wereld heet en wie weet kun je juist door rustig te reageren de ander iets leren…

Ps mijn excuus aan een ieder die ik gekwetst heb met mijn bericht. Het was oprecht niet mijn bedoeling.

Foto Pixabay

WTF

Mijn eerste gedachte op een nieuwsbericht over gescheiden onderwijs voor jongens en meisjes. Oh wacht, er zat nog een werkelijk briljant idee aan vast, geen seksuele voorlichting meer. What the fuck?! Wat willen we, terug in de tijd? Sorry, ik kan soms echt mijn mond niet houden. Ergens gaat er iets grondig mis in dit mooie land. Als ik, linkse rakker in hart en nieren, ga begrijpen waarom mensen de rechterkant op stemmen is er iets mis. Goed mis!

Integratie, een mooi streven. Een streven dat nodig is, maar hoe leid je het in goede banen? Wat mij betreft is iedereen gelijk. Een mens is een mens en behandel je als jouw gelijke. Ongeacht afkomst, kleur, handicap, seksuele geaardheid of religie. Dat de mens gelijk is maakt echter niet dat de cultuur gelijk is. Er zijn verschillen in hoe we opgroeien. In hoe we omgaan met elkaar.

Een klein voorbeeld. Ik liep van de week met Lewis op een losloopveldje in de buurt. Ik kom hier dagelijks, Lewis rent met zijn vriendjes en ik ouwehoer een beetje met de baasjes. Gemoedelijk en gezellig, meestal. Lewis rende rond met twee van zijn beste maatjes, niets aan de hand, gemoedelijk speelmoment. Beetje rennen, beetje zwemmen, beetje dollen. Ineens zie ik aan de houding van Lewis dat hij zijn aandacht verlegd. Zijn kont zwiepte heen en weer, staart draaide rondjes en zijn oren waren gespitst. Er kwam iets aan dat hij ontzettend leuk vond. Ik draaide mijn hoofd om en zag het gebeuren. In de verte liepen drie kleine meisjes met een hoofddoek. Ik moet het cultuurverschil hier toch echt benoemen. Niet iedere cultuur houdt de hond als huisdier en ik merk tijdens mijn rondje vaker dat hier iets mis gaat. Deze kinderen waren duidelijk geen honden gewend en zagen in Lewis een monster op poten. Een monster dat behoorlijk hard kan rennen, zeker als ze gillend en krijsend wegrennen. De andere twee honden pikten het op en renden er vrolijk achteraan. Spelen!

Lewis luistert redelijk ok, maar hij blijft een labrador (voer voor de labrador haters dit stukje) en die hebben soms bananen in de oren. Zeker als het een puber betreft. Ik ga me hier niet verdedigen, het is zoals het is en ik vind deze situaties verre van prettig, maar goed, we hadden een situatie. De kinderen waren inmiddels gesplitst, de honden ook. We zijn erachteraan gegaan en hebben de beessies aangelijnd. Daarnaast hebben we getracht uit te leggen hoe te reageren op de hond. Alles in deze situatie was fout, het rennen met de armen in de lucht en het gillen. Lewis gaat aan op kinderstemmen en ja, als ik ze eerder zie of hoor lijn ik hem altijd aan. Ik verwacht ze echter niet in dit gebied. We hebben geprobeerd uit te leggen dat ze beter niet hier kunnen lopen, maar het is lastig als je elkaar niet verstaat.

Integreren is aanpassen en ik heb toch het idee dat dit niet altijd zo goed verloopt. Pakken we het allemaal we goed aan hier in Nederland? Ik ben van mening dat iedereen die gevaar loopt in zijn eigen land een plekje verdient en een mogelijkheid een leven op te bouwen met een goede toekomst. Gewoon omdat we dat zelf ook graag zouden willen als er hier stront aan de knikker zou zijn. Omdat dat menselijk is. Maar toch zie ik het overal mis gaan, met als gevolg dat mensen nog verder verdeeld raken. Andere mensen meer gaan misgunnen, of zich afvragen of het het waard is dat ze zichzelf minder moeten gunnen. Verschil. Als persoon A alles krijgt van de gemeente en persoon B jaren op de wachtlijst staat voor een huis, hoe verklaar je dat? Gelijkheid moet gelden voor iedereen, maar ja, hoe pak je dat aan als de ander alles is kwijtgeraakt? Ik heb de oplossing niet, was het maar zo makkelijk.

Als ik echter een bericht lees dat een school van een bepaald geloof de scheiding tussen jongens en meisjes terug wil brengen in hun onderwijs, dan kan ik niet anders dan denken WTF. Hoe dan, serieus, hoe dan! Hoe kunnen we toestaan dat we honderd jaar terug gaan in de tijd. Dat staat zover af van integratie dat ik ineens bijna begrijp waarom de mensen neigen naar het rechtse stemmen. Seksuele voorlichting schrappen uit het onderwijs. Want dan blijven jongens en meisjes van elkaar af? Serieus?! Willen we terug naar ongewenste zwangerschappen omdat jongeren geen idee hebben van wat ze doen, maar de hormonen zich hevig roeren in hun lijf?

Voorlichting, openheid, wat mij betreft is juist het hele seksuele gebeuren uit de taboe sfeer halen de enige oplossing. We zijn nu eenmaal mensen, met hormonen en gevoelens. Lust hoort bij het leven, het houdt het leven in stand (misschien moet de natuur daar dan wat in dimmen, lost meteen de overbevolking op), wees er open over. Pak de naaktheid terug van de marketing en wees niet zo krampachtig. Uiterlijk staat los van seksualiteit. En ja, het hoort erbij.

Integratie is aanpassen, iedereen moet daar een beetje zijn best voor doen. Integratie is aanpassen, van mens tot mens. Integratie is tolereren. Maar integratie is ook op tijd je grens aangeven en wat mij betreft is deze grens bereikt. Geloof en onderwijs gaan niet samen. Als we willen integreren, zullen we dat echt moeten leren. Als we het samen willen, moeten we het samen doen. Dan moeten we elkaars cultuur omarmen, de verschillen benoemen en daar een weg in vinden. Want dat het verschil er is, is duidelijk.

Over gemis, afscheid, winst en verlies

Ik vind het best lastig soms… de berichten op sociale media van mensen die enthousiast delen wat ze doen, meemaken en maken. Ik vind het aan de ene kant leuk. Ik kan net zo enthousiast meeleven, maar aan de andere kant is daar dat stekende gevoel van pijn. Mentale pijn, want ik weet dat ik veel van deze dingen ook beheers, maar niet langer kan. Het is een gevoel van verlies. Het is rouwen om de dingen waar je afscheid van moet nemen. Steeds opnieuw.

Tien jaar geleden nam het grote vormen aan. Het begon met het verlies van mijn werk. Afscheid van collega’s, afscheid van het creatieve proces in teamverband. Het kostte me jaren dit enigszins te accepteren. Ik vond mijn creativiteit terug in nieuwe hobby’s, in het oppakken van oude hobby’s. Ik nam afscheid van het echte fotograferen, hervond het in het fotograferen met mijn smartphone. Bewerken op mijn telefoon. Maar ook dat gaat momenteel moeizaam door mijn brakke polsen.

Ik kocht een snijplotter, combineerde dat met met kennis van vormgeven. In mijn overenthousiasme kocht ik groot in, ik droomde van mijn eigen kneuzenlijn, truien, shirts, grote plannen. En nu neem ik er beetje bij beetje weer afscheid van. Het wil niet meer. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet. Ik hou mezelf overeind, ik ‘wandel’ met Lewis. Ik heb zo af en toe een uitstapje richting tuincentrum. Ik geniet van koffie of thee met lieve mensen. En ik probeer lang genoeg mijn aandacht erbij te houden om een blog te schrijven of een serie te kijken.

Het is dubbel. Ik geniet van de mooie dingen die anderen maken, die anderen meemaken. Maar tegelijk voel ik mij weer schuiven richting die zijlijn. Rollend in het park sta ik vol in het leven. Op mijn geliefde Social media voel ik mij steeds minder thuis. Ik voel steeds meer afstand, steeds meer en vaker dat gevoel van verlies.

Ik mis mijn hobby’s, ik mis mijn uitlaatklep, ik mis de mogelijkheden. Het zit erin en het kan er niet meer uit. Geen zorgen, ik ben niet depressief, ik kijk in kleur. Ik kijk naar mogelijkheden, echt. Maar tegelijk is daar wel dat gevoel, dat gemis. Dat stukje van mij waar ik steeds weer op in moet leveren. Dat ik steeds weer een plekje moet geven. Ik ben dankbaar voor zoveel dingen, maar na amper een halve dag afspraken ben ik compleet gesloopt. En blijf ik de rest van de dag gevangen in dat brakke lijf. En ja, dat doet pijn. Dat went niet, dat went nooit…

De foto is natuurlijk van knappe Lewis, bij dok in de wachtkamer. Mijn blije hondje, hij vergezelt me waar ik ook ga. Wat ben ik dankbaar dat met hem werken nog wel lukt!

Bruggen bouwen

Vanmorgen kreeg ik een stukje onder ogen over het bouwen van een nieuwe voetgangersbrug over de Waal in Nijmegen. ‘Zo kun je kilometers lang wandelen langs de Waal met steeds een ander uitzicht op Nijmegen’, aldus het persbericht. Klinkt fantastisch toch? Een architectenbureau heeft een mooi staaltje werk geleverd met een elegant, eenvoudig en slank ontwerp. ‘Met deze loopbrug is Nijmegen straks een kilometerslange, ononderbroken wandelroute rondom de Waal rijker.’

Geweldig! Toch?

Ik geef toe, het klinkt te mooi om waar te zijn en dat is het ook. Voor rollers. Wij behoren niet tot het normale voetvolk. Weer niet. De brug bestaat bij nader inzien uit, jawel, trappen. Tot zover de kilometerslange, ononderbroken wandelroute langs de Waal. Waarom zou je jezelf tot de voetgangers willen rekenen als je toch niet meer loopt? We willen gewoon te veel.

Ik herinner me de vreugde toen het VN verdrag voor mensen met een beperking er kwam. Eindelijk zouden wij ook meetellen, echt meetellen. Eindelijk zou er in de bouw van nieuwe projecten ook aan ons mensen op wielen gedacht worden. Eindelijk zouden we echte bruggen bouwen.Think again…

Weet je, ik snap echt wel dat ik met mijn wielen niet ieder historisch gebouw binnen kan. We zijn ontzettend creatief geworden en overwinnen veel obstakels. Maar bij een nieuw gebouw, bij een nieuwe brug zou je toch verwachten dat er rekening gehouden zou worden met een groot deel van de maatschappij. Mensen met een beperking worden op deze manier steeds terug verwezen naar hun plekje achter de geraniums.

Participeren roept de politiek, maar hoe verwacht men dat je dat moet doen als je er keer op keer op gewezen wordt dat er geen plaats is voor jou? Samenleving. Een participatie maatschappij. Iedereen moet mee kunnen doen, maar echte bruggen bouwen is blijkbaar nog steeds een brug te ver…

Beeldmateriaal gemeente Nijmegen

Irritaties

Met de stijging van de warmte stijgt ook het aantal irritatiepuntjes. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mij vooral erger aan de ergernissen van sommige andere mensen. Met name op het gebied van honden bemerk ik momenteel een groot aantal ergernissen bij andere baasjes en daarmee ook bij mezelf. Het lijkt wel alsof iedere vorm van empathie en begrip voor anderen verdwenen is.

Ook onder hondenbaasjes geldt een bepaald ‘ras’ en een daarmee gepaard gaande hiërarchie. Je hebt bijvoorbeeld de ietwat onzekere dit-is-mijn-eerste-hond-baasjes (deze kunnen ook komen in de overdreven zelfverzekerde variant), de ik-weet-alles-beter-alleskunners, de jouw-hond-is-van-een-irritante-soort-beterweters, de ik-vind-iedere-hond-leuk-varianten en de blijf-van-mijn-lijf-grauwende-chagrijnen.

Ik ben van de ik-vind-iedere-hond-leuk soort. Honden zijn heerlijke wezens en ik hou van elke soort. Niet elke soort houdt van mij, maar dat is in het echte leven ook zo. Ik ben zeg maar de labrador onder de honden. Ik vind alles en iedereen leuk en verwacht dat dat andersom ook zo is. Ik kom inderdaad regelmatig van een koude kermis thuis, maar ik laat mijn enthousiasme niet meer bederven door slechtgehumeurde chagrijnen. Ze nemen me maar zoals ik ben en anders lopen ze maar met een grote boog om me heen.

Terug naar de irritaties. Ik lees het op Facebook en maak het mee in het park. De reacties van de hondenbaasjes. De hondenbaasjes die de dolenthousiaste labradors niet kunnen waarderen. Die niet blij worden van de hevig op en neer gaande bips bij het zien van een potentieel leuke hond en/of baas. Zij zien slechts een irritant en losgeslagen beest dat als een dolle stier op hun goed afgerichte hond af komt denderen. De goed afgerichte hond staat strak onder appél (let op, een hond is geen levend wezen, maar een verlengstuk van de baas die op elk en ieder moment als een robot moet doen wat de baas hem opdraagt) en geeft een waarschuwing dat hij geen contact wenst. Hier ontstaat een netelige situatie, voor elke hondenbaas. Het kan goed aflopen als de enthousiaste hond de taal van de andere hond goed leest, maar helaas is dit niet altijd het geval en wordt de mening van de baas bevestigd. Het baasje van de enthousiaste labrador is geen knip voor de neus waard en labradors zijn vervelende honden.

Ik erger mij dus groen en geel aan het commentaar van deze laatstgenoemden. Als blije baas van zo’n heerlijk enthousiaste lab rol ik door het park. Ik doe mijn uiterste best hem zo goed mogelijk op te voeden. Ik heb hiervoor training gehad (en heb dat nog steeds) en ik leer goed kijken naar wat mijn hond aangeeft. Ik geef hem het vertrouwen en hij vertrouwt op mij. En ja, ik maak fouten. Laatst stormde Lewis dolenthousiast op een klein kind af dat net om de hoek (buiten mijn zicht) op een paadje fietste. Kind schrok en viel, ik schrok nog harder. Ik heb geprobeerd rustig uit te leggen aan het kind hoe te reageren op de hond. Om te voorkomen dat het kind een angst voor honden oploopt. Uiteraard zijn er legio hondenbaasjes (en moeders) die klaar staan met het veroordelende vingertje.

Ik heb geleerd van mijn fouten en ik leer elke dag meer. Lewis en ik ontwikkelen ons tot een goed en fijn team. Hij doet het geweldig en ik groei als hondenbaasje. Ik heb geleerd Lewis al vroeg los te laten. Om dit vertrouwen te bewerkstelligen. Lewis heeft geleerd dat niet iedere hond met hem wil spelen. Ja, daar is weleens een grauw aan te pas gekomen van een andere hond. Inmiddels is hij wat afwachtender geworden, maar hij blijft in de basis open en enthousiast.

Als ik een hond aan zie komen die aan de lijn is in een losloopgebied lijn ik Lewis aan, maar ik zit ook weleens niet op te letten en ik ben ook weleens te laat. Ik vind echter ook dat deze persoon ook ergens anders in het park kan gaan wandelen. Er is slechts een klein deel losloopgebied, waarom moet je dan juist daar met je hond gaan lopen?

Het is een beetje geven en nemen. Iedereen moet een beetje rekening houden met elkaar. Probeer je ook eens te verplaatsen in de ander in plaats van direct het vingertje in de lucht te steken. Oh en kijk eens naar de hond als individu in plaats van ieder ras over een kam te scheren. Niet iedere stafford is agressief en niet iedere labrador is een ongeleid projectiel.

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Utopie

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.