Oneerlijk

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Verdeeld

Het is weer zover. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. Ik voel me verscheurd in het moment. Verscheurd door verschillende meningen, door het gevoel kant te moeten kiezen. Verscheurd omdat ik aan beide kanten van de verschillende discussies pluspunten vind zitten. Maar ook minpunten en die laatsten maken dan ook dat mijn gedachten alle kanten op vliegen.

We leven in een wereld van uitersten, zeker nu. De wereld der mensen bevindt zich op een kantelpunt. Als het Covid virus één ding duidelijk heeft gemaakt is het wel dat. We hebben allemaal gezien wat onze levensstijl doet met onze planeet. We zijn met onze neus niet zachtzinnig op de feiten gedrukt. We beloofden beterschap. Zes weken lang waren we samen van plan de wereld te redden. We deden het sámen, het virus zorgde voor een eenheid. Samen stonden we sterk. Dit varkentje gingen we wassen! De resultaten waren verbluffend, de zorg kreeg wat ademruimte en de kwaliteit van de lucht verbeterde zonder vliegverkeer en zonder files. Een kanteling, nu komt het écht binnen bij mensen, dacht ik.

Drie maanden verder zijn de mensen het vooral spuugzat. ‘We’ is verworden tot ‘ze’. Je bent ‘voor’ maatregelen of ‘tegen’. De wereld is verscheurd. In Brazilië laten ze het virus lekker zijn gang gaan, allemaal onzin de maatregelen, het komt zoals het komt. Dood gaan we toch wel een keer, grote opruiming. Helpt wel bij het probleem van de overbevolking. Ik hoor de complotdenkers al denken ‘vooropgezet plan van de regering maakt eind aan overbevolking’. Of dat nu de juiste manier is waag ik te betwijfelen, maar dat is slechts mijn mening.

Op Facebook zie ik de discussies steeds verhitter worden. Ik heb genoeg hittegolven in mijn leven door de overgang en brand mijn vingers er niet meer aan. Of toch wel? Dat zal blijken bij de reacties op dit bericht denk ik. Aan de ene kant delen en schreeuwen de anti-spoedwet aanhangers. Of ik soms gek ben dat ik de anderhalve meter maatschappij als het nieuwe normaal zie. Eh, nee, ik zie dit niet als het nieuwe normaal, alhoewel ik het soms best als een soort van prettig ervaar dat mensen niet binnen mijn persoonlijke cirkel komen. Ik ben niet zo’n knuffelaar. Al vind ik de anderhalve meter soms ook best lastig, over het algemeen is het prima te doen. ‘Robots van de regering’ dat worden we, blijkbaar. Ik geef toe, ik ben wat naïef, maar ik denk dat dat niet de achterliggende gedachte is. Alhoewel sommige machthebbers misschien kwijlen bij deze gedachte, vertrouw ik op ons democratisch systeem. Ik voel echter de druk oplopen tussen de verschillende kanten. Ik ben het op bepaalde punten eens met de voorstanders en op andere met de tegenstanders. Het is niet zo zwart-wit.

Over zwart-wit gesproken; ook die discussie heeft meerdere nuances. Ik volg een pagina over racisme, maar waar dat begon als een ‘eye-opener’ voel ik ook daar nu de verdeeldheid juist oplopen. Overal lees ik ‘we’ versus ‘ze’, aan de ene kant ben ik blijkbaar ‘we’, aan de andere ‘ze’. Zo komen we nooit tot elkaar! Ik denk dat open communicatie het begin is, maar de (over)gevoeligheden maken dat open communicatie bijna onmogelijk is voor sommige mensen. De verdeeldheid van vooroordelen breekt het gesprek al af voor het is begonnen.

Ik wil nadenken over mijn mening voor ik hem geef. Ik wil luisteren naar anderen, ik wil me inlezen en proberen in te leven. Soms buig ik naar links en soms een beetje naar rechts. Soms sta ik stil in het midden; als een rietstengel die zich mee laat voeren door de wind. Pas als de storm geluwd is, de wind is gaan liggen ben ik in staat de voors en tegens af te wegen en krijgt mijn mening vorm. Hoe dan ook blijft er altijd weer kans op wind, mee of tegen, die mijn mening kan doen veranderen. Voortschrijdend inzicht, we leren van elkaar. Van het heden en het verleden. Samen maken we de wereld mooi. Dit jaar, deze pandemie, deze roerige tijd geeft ons een kans de wereld te veranderen, linksom of rechtsom, of juist toch in het midden…

Irritatiepuntjes

Het is niet de eerste keer dat ik via een reactie op Facebook het gevoel krijg dat ik beoordeeld wordt op mijn kunnen door de stukjes die ik schrijf en dat irriteert me. Mensen denken voor mij te kunnen denken, mensen beoordelen en veroordelen, mensen denken ineens precies te weten waar je mee kampt, hoe je je moet voelen en wat je wel en niet kunt doen. Ik kan je vertellen dat wat ik schrijf altijd slechts een tipje van de sluier is. Daarnaast baal ik er ontzettend van dat dingen gebagatelliseerd lijken te worden of juist andersom.

Ik ben redelijk open, vertel in mijn blogs behoorlijk eerlijk over mijn leven. Ik ben een positief mensje en ik hou van het leven. Ik vertel over de dingen die ik onderneem, over de boete die het soms oplevert. Dat wil alleen niet zeggen dat ik altijd alles zeg. Ik ga niet dagelijks in op de status van mijn lijf. Dat voegt namelijk in mijn ogen niets toe. Je zult me op mijn blauwe ogen moeten geloven als ik zeg dat het fysiek iedere dag eenzelfde soort strijd is. De vraag van de dag is altijd hoe functioneert mijn lijf vandaag? Ik heb momenteel grote problemen met mijn knieën, die doen serieus zeer. Dit is dan weer bovenop de dagelijkse zooi.

Dat serieus pijn doen is mét een behoorlijke dosis Fentanyl (een morfine-achtige). Ook daar hebben mensen dan weer een mening over. Dat het niet werkt als ik pijn heb bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk vermoeiend om steeds maar weer dezelfde vooroordelen daarover te moeten aanhoren. Het geeft me constant het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Datzelfde geldt voor de wie heeft iets erger of wat is erger. We moeten allemaal onze eigen last dragen, er is geen vergelijk, het is allemaal k*t, punt. Iedereen heeft issues, zo ook ik.

Ik voel me weer enorm schuldig naar mijn gezin bijvoorbeeld. Zoonlief heeft meer ondersteuning nodig in de planning in deze tijd en ik voel me schuldig omdat ik hem meer achter zijn vodden aan moet zitten. Ik heb er echter de energie niet voor. De puberdiscussies zijn vermoeiend, het gaat gewoon soms niet. Ik voel me schuldig omdat ik meer en vaker met Lewis uit zou willen gaan, maar het gaat niet. Ik heb hulp, hij komt niets tekort, maar ik vind dat ik tekort schiet. De weekenden gaan liggend aan ons voorbij, net zoals de meeste andere dagen. Zonder dagjes strand, zonder fietstochtjes, zonder wandelingen op de hei. Iets dat we altijd graag deden. Manlief klaagt niet, maar mist wel. Ik druk een enorm stempel op ons leven, mijn gezondheid drukt een groot stempel op ons allemaal. Tuurlijk speelt dat in mijn hoofd!

Een leven als kneus gaat niet over rozen. Ik heb hulp nodig, bij het douchen, bij het haren wassen. Ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen, mijn benen niet meer scheren (gelukkig ben ik blond en valt dat laatste dus geen mens op). Ik haat douchen sowieso want het kost me bakken energie en het gooit mijn hele systeem overhoop. Stukje bij beetje lever ik meer zelfstandigheid in, word ik meer en meer afhankelijk van anderen. Hulp accepteren blijft een dingetje, je wilt niet afhankelijk zijn.

Ik ben moe, altijd. Zonder reserves, want de accu staat aan het begin van de dag al diep in het rood. Je leert ermee omgaan, soort van. Ik weet niet beter. Het is net als met dat salaris, aan het eind daarvan hou je een stukje maand over. Aan het eind van mijn energie hou ik een groot stuk dag over.

Zo ook nu, het is klaar, het is op. Scheel van vermoeidheid heb ik mijn lepels in de vaatwasser gegooid. Ik leg me ermee neer, letterlijk. Het is wat het is, morgen is er weer een dag. Moraal van dit verhaal? Je weet niet wat er allemaal speelt achter de schermen. Ieder huisje heeft echt zijn kruisje. Ik heb geen energie voor irritatiepuntjes en zo laat ik met dit schrijfsel dit puntje los…

Toekomstige kneuzerijen

Ik blijf even in de herhaling, want beter dan twee jaar geleden krijg ik het nu niet geschreven…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS-sers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de aandoening niet erger wordt als je ouder wordt. Dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven, het bindweefsel wordt niet beter, maar ook niet slechter. Het is wat het is.

Iets anders zijn de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de directe oorzaak van de slijtage, maar wel een gevolg van de instabiliteit en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. Enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik werd afgekeurd en weer goedgekeurd. In 2011 geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia.

Dankzij versleten knieën en instabiele heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen. Ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien. Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen (of doe het bewust, maar weet dan ook de consequenties).

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Foto Hans Poels

Stil

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-stil-1.m4a

Het is een beetje stil op mijn blog, net zoals het stiller is in de wereld. Het blijft raar, er verandert hier voor mij zo weinig en toch verlang ik meer dan anders naar de grote buitenwereld. Misschien komt het doordat deze periode net aan het eind van een lange winter valt, voor mijn gevoel dan, want echt winter hebben we niet eens gehad.

Ik doe niet zoveel. Vorige week was manlief ziek thuis; hoesten, koorts, hoofdpijn. Ik maakte me zorgen, zorgen om hem, om zoonlief, om hoe mijn moeder (zij het op afstand) hier in huis is geweest. De boel ging op slot, manlief er niet uit en niemand erin. Op deze momenten komt de zuster Clivia boven in mij. Laten we wel zijn, ik ben geen goede zuster Clivia. Het botste dan ook vrij snel hier in huis. Ik heb momenteel mijn handen vol aan mezelf. Mijn lijf heeft weer een zooitje ontstekingen, de overgang maakt ruzie met mijn dysautonomie en ik heb behoorlijk last van mijn gewrichten.

Op dit moment ‘ziek’ zijn doet iets met je hoofd. Waarom zet ik ziek tussen aanhalingstekens? Was manlief niet echt ziek? Jawel, hij had meetbaar koorts, hoestte de longen uit zijn lijf en had hoofdpijn. Hij heeft dit al gehad in december en in januari weer. Kennelijk blijft het terugkomen, maar nu kreeg ik er Corona koorts van. Ineens voel je van alles, vraag je je bij alles af of je ‘het’ hebt. En ik maak me dan nog niet eens zo druk om mezelf, ik maak me vooral druk om anderen. Feit is dat je nu anders reageert dan anders.

Ik ben niet bang, als het mijn tijd is is het mijn tijd, denk ik. Ik heb nog niet het gevoel dat ik klaar ben hier. Toch is er een onrust die rare fratsen uithaalt in mijn onderbuik. Een onrust die klooit met mijn hoofd en met het hoofd van de mensen om me heen. Het is nogal sfeerbepalend ik jullie vertellen. Gelukkig knapte manlief snel weer op, verdween de koorts en mocht ik mijn zuster Clivia mutsje weer aan de wilgen hangen. Ik ben er niet geknipt voor.

Over dat laatste gesproken, ik ben ook niet geknipt voor het beroep van kapster. Zoonlief begon; zijn haar was te lang, het moest eraf. Ik kocht een tondeuse en een kappersschaar. Ging als een ware Leco zijn haar te lijf, het werd korter en korter. Op een gegeven moment gaf ik hem het ultieme ‘Dumb & Dumber’ gevoel. De pony van Jim Carrey, zo gratis en voor niets. Manlief zeek bijna in zijn broek van het lachen (ik ook trouwens). De tondeuse is je vriend in zo’n geval, niet mijn vriend trouwens. Ik kan het niet, echt niet.

Manlief heeft het karwei een paar dagen later afgemaakt. Zoonlief ziet er in trainingspak uit als een ‘hakker en zager’ uit de jaren negentig, maar hij kan het hebben. Daarna stortte ik mij op het kapsel van manlief. Een paar jaar geleden was dit geen succes, dit jaar ook niet. Steeds een tikkie korter, steeds een tikkie ongelijker… Met de zon op zijn bolletje (in tegenlicht) zag ik in volle glorie het resultaat van mijn actie en kon ik mijn lachen gewoon echt niet inhouden. Sorry lief, het is beter de schaar én de tondeuse ver van mij vandaan te houden. Gelukkig groeit het weer aan, helaas is het op het werk lastig te verbloemen. Ik neem de schuld volledig op mij, het spijt me, vergeef me. Gelukkig weet ik als geen ander hoe het voelt met een mislukt kapsel over straat te gaan. Ik heb enige ervaring met mislukte kleurexperimenten.

De wereld draait door, ook nu. Het virus ging onze deur voorbij, of toch niet? Zonder test zullen we het niet weten. Ik ben blij dat de storm weer is gaan liggen. We gaan zien hoe het zich verder ontwikkelt. Ik hoop dat we nu een beter inzicht hebben in wat wij mensen elkaar en de natuur aandoen. Dat we iets leren van deze periode. Ik ben sceptisch, maar heb toch ook een sprankje hoop. Er gloort licht ergens aan de horizon…

Unheimisch

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-unheimisch-.m4a

Ik loop al een paar dagen rond met een knoop in mijn maag. Ik denk dat deze knoop te wijten is aan de huidige situatie, aan de quarantaine, aan de opgelegde isolatie. Ik schreef al dat er voor mij op zich weinig verandert, ik zie gewoon weinig mensen op een doorsnee dag. Toch wil dat absoluut niet zeggen dat deze isolatie geen gevolgen voor mij heeft, de gevolgen zijn alleen minder zichtbaar. De gevolgen zitten vooral in mijn hoofd en in mijn onderbuik, waar zich dus een soort ‘unheimisch’ gevoel heeft genesteld.

Van de week overviel mij voor het eerst in jaren een soort van zinloosheid van mijn bestaan. Ik doe mijn best er te zijn voor anderen, ik hou in mijn eentje in ieder geval één medewerker bij Greetz aan het werk in de hoop misschien het verschil te maken in iemands dag. Ik app de mensen die in zwaar weer zitten, maar het voelt zinloos. Mijn wereld heeft een soort van wazige waas gekregen. Ik hou mezelf voor me niet zo aan te moeten stellen, de mensen in mijn omgeving zijn gelukkig veilig (voor zover we weten althans), ik ben daar dankbaar voor en toch heb ik het gevoel dat het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Het zit tussen mijn oren, dit virus is zich een weg aan het vreten in mijn hoofd.

De tv staat uit, de radio staat op een muziek station zonder nieuws. Nergens ben je veilig voor de getallen, voor de donkere wolk die boven de wereld hangt. Zelfs op mijn geliefde Social media voel ik mij niet langer ok. Ik sta volledig achter alle maatregelen hoor, ‘stay safe’, blijf binnen, maar ik ben niet immuun voor de tsunami aan ellende die via de verschillende kanalen mijn toch al zo kleine wereld volledig overspoelt. Ik kan niets met de nummers, kan niets met de dubbele informatie. Met de groepen die elkaar tegenspreken, hun eigen punt willen maken omwille van hun eigen gelijk.

Wetenschappers die zich bemoeien met de opgestelde regels van de overheid en zo verdeeldheid zaaien. Mensen die elkaar in de haren vliegen binnen de opgelegde anderhalve meter. Ik word moe van het klappen, ik heb de medewerkers in de beroepen die er toe doen altijd al gewaardeerd. Als er dan een beroep zinloos is dan is het het mijne wel, ‘beroepskneus’, kost alleen maar geld, levert niets op. Ik voel mij ietwat cynisch, schrijf maar niet alles op wat in mijn hoofd popt momenteel.

In mijn kleine wereld is weinig veranderd en tegelijk is alles anders. Het voelt alsof ik in ‘Game of thrones’ beland ben; ‘winter is coming’. Na een voor mijn gevoel zeer lange winter verheugde ik mij zeer op de lente. Op een uitweg uit de jaarlijkse gevangenis. En nu heb ik het gevoel dat de winter nog moet beginnen. Volledig in contrast met het zonnetje buiten. Dat zeg ik, het voelt ietwat ‘unheimisch’…

Foto Pixabay

Eenzaamheidsvirus

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-eenzaamheidsvirus.m4a

‘Laten we samen zorgen dat niemand zich in de steek gelaten voelt’

Het laatste deel van de Speech van de koning is mooi, maar eigenlijk ook best een beetje pijnlijk. ‘We missen onze vaste patronen en vooral de mensen die daarbij horen’. Weer moet ik de vergelijking trekken met de enorme groep chronisch zieken. De hele dag thuis zonder werk, zonder sport, zonder koffiemomentjes.

‘Dit is iets waar we samen doorheen moeten’, nu staan mensen klaar voor elkaar. Dat kan, want er is tijd. Veel mensen zitten verplicht thuis in isolatie, nu alle sociale bijeenkomsten vervallen is er ruimte voor nadenken, voor anderen. ‘Het Corona virus kunnen we niet stoppen, het eenzaamheidsvirus wel’. Ik ben sceptisch, ik denk dat we nu bijna iedereen thuis zit dit inderdaad kunnen, maar wanneer de crisis eindelijk bezworen is gaat iedereen terug naar hun oude patroon.

Oude communicatiemogelijkheden als post en telefoon zijn tijdelijk. Als je net thuiszit is er aandacht voor elkaar, maar ik weet uit ervaring dat dat weg ebt. Nieuws verandert in oud nieuws, men gaat over tot de orde van de dag en dán, dan komt dat eenzaamheidsvirus om de hoek kijken. We zitten net een paar dagen thuis en mensen weten van gekkigheid al niet meer wat te doen. Ik ben in het voordeel, eindelijk, ik verveel me niet zo snel meer. Zelfs niet als ik noodgedwongen met mijn ogen dicht de binnenkant van mijn ogen bekijk.

Ik hoop dat jullie het nog niet zat zijn, de ‘klaagzang’ van deze chronisch zieke. Ik wil een punt maken in de hoop dat mensen dit meest kwetsbare punt onthouden. Eenzaamheid; een wereld zonder post, zonder telefoontje, zonder een appje. Dát is eenzaamheid, die jaren duurt. Wat ben ik dankbaar voor de mensen die mij niet vergeten zijn…

Quarantaine

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-quarantaine-.m4a

Ik open Facebook en mijn blik valt direct op een bericht over de psychische gevolgen van quarantaine. Die zijn heftig; ik citeer ‘Mensen in quarantaine voelen zich vaak eenzaam en geïsoleerd. Ze ervaren verveling, angst en onzekerheid,  soms ook woede en frustratie.’ Verderop lees ik ‘Als je in quarantaine zit, dan valt het gewone leven helemaal stil. Je kan niet meer naar de sportclub, naar de winkel of op bezoek bij familie en vrienden. Al die dagelijkse routines vallen weg. En dan slaat vaak onvermijdelijk de verveling toe.’ En dan ook nog ‘Quarantaine heeft ook letterlijk een prijskaartje. Het kost geld, véél geld. Wie niet kan gaan werken, voelt dat in zijn portemonnee.’

Het steekt een beetje. Ik weet niet goed hoe ik dit uit moet leggen zonder het idee te geven dat ik de situatie van de mensen in quarantaine onderschat, want dat doe ik niet, echt niet. En toch kan ik uit ervaring spreken, ik wéét hoe het voelt, de situatie is dan misschien anders, maar dat verandert niets aan het feit dat ik, samen met een grote groep andere chronisch zieken, bijna altijd in deze situatie zit. Niet vanwege het Corona virus, maar vanwege een samenloop van omstandigheden en aandoeningen.

Laat ik het bij mezelf houden, mijn wereld is klein. Mijn wereld bestaat heel veel dagen uit de vier muren van mijn huis. Normaal gesproken kan ik dan niemand besmetten met mijn aandoening, maar relaxed thuiszitten is het nooit. Naast de vele beperkingen is er de pijn die nooit een dagje vakantie neemt. Sporten is geen optie, boodschappen doen is een stap of twintig teveel en eropuit gaan en mensen ontmoeten gaat meestal ook niet. Achter de computer kruipen is geen optie en even de zolder opruimen of de tuin doen ook niet. De meeste dagen bestaan uit liggen en Netflix of liggen en een beetje lezen op Social media (als mijn hoofd meewerkt). In de zomer is het buiten liggen en lezen (zoveel beter met de zon erbij!).

Het prijskaartje van onze quarantaine verandert niet, ‘ziek’ zijn is duur en eropuit gaan om geld te verdienen is geen optie meer. Zelfs als je zoveel ligt als ik, zelfs als af en toe eten koken zo’n beetje het enige is dat je kunt doen in huis begrijpen sommige mensen niet dat je dan niet langer kunt werken. En terwijl ik deze letters toevertrouw aan dit stukje voel ik me een zeurpiet. Voelt het alsof ik overdrijf, alsof ik geen recht van spreken heb.

Quarantaine is heftig, heeft psychische gevolgen, geeft schuldgevoel. Ik zit niet in quarantaine, mijn deur zit niet op slot, maar dat is dan ook het enige verschil. Mijn hoofd sputtert nog tegen dat ik ook niet ziek ben en gelukkig is dat zo, want heel eerlijk, ik hoop dat dit virus ons huis voorbij gaat. Mijn longen hebben genoeg schade opgelopen, laat mij maar met rust. En zelfs dat levert me interne stress op want ik gun niemand het virus, je kunt heel hard roepen dat je er wel tegen kunt, maar de waarheid is dat je dat gewoon niet weet. Ik gun iedereen dus gewoon zijn gezondheid! En ik ben dan misschien niet ‘ziek’ ik heb wel te maken met genoeg ‘bijwerkingen’ van mijn aandoening.

Wat steekt is dat er nu ontzettend veel aandacht is voor de gevolgen van quarantaine, terwijl zoveel mensen standaard in deze situatie zitten en er dan echt nul begrip voor is. Niet voor de financiële zorgen die het met zich mee brengt, niet voor het gevoel van isolatie en niet voor de eenzaamheid die je regelmatig overvalt. Je loopt aan tegen een lading onbegrip en mensen geven je het gevoel een luie donder te zijn. Dat steekt. Ik hoop dan ook dat er in deze tsunami van begrip ook een beetje aandacht komt voor de mensen die altijd aan de zijlijn staan.

Het artikel van Peter Brems; De psychische gevolgen van quarantaine en wat we daaraan kunnen doen is te vinden op http://www.vrt.be.

Fotografie Ruwmantisch

Vertrouwen

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vertrouwen-.m4a

Ik ben een spiritueel mens. Ik leef mijn leven over het algemeen vol vertrouwen, ik geloof in het goede (soms op het naïeve af) en vind het leuk zo af en toe een tarot kaart te trekken. Er zijn genoeg mensen die mij hierom uitlachen, maar ik geloof nu eenmaal dat er meer is tussen hemel en aarde en ik geloof dat ik een taak heb te vervullen. Ik ben wars van religie, ik geloof vooral in de kracht van mezelf en het universum.

Zo, dat gezegd hebbende moet ik concluderen dat sommige mensen wel erg ver gaan in het vertrouwen in hogere sferen. Zo las ik net de reakties op een stuk over het Corona virus (ja van deze berichten zijn we nog lang niet af vrees ik). We moeten vooral leven in vertrouwen en dan komt het allemaal wel goed, daar kwam het op neer. De reakties waren verbijsterend, ‘ik heb mijn boek ‘the secret’ er maar bijgepakt’. Sorry, daarvan zakt mijn broek af, serieus?! Ik word echt licht sarcastisch van alleen het zweverige toontje van sommige mensen alleen al. Ik bedoel angst is een slechte raadgever, volledig mee eens! Vertrouwen in een goede uitkomst, ja, heb ik ook! Maar om nu met ‘the secret’ op zak gewoon door te gaan en realisme compleet te vergeten lijkt mij geen goed idee.

Overal om mij heen lees en zie ik mensen die vol vertrouwen maatregelen nemen. Die niet hamsteren, die verstandig thuis blijven. Die echt wel vertrouwen op een goede uitkomst, maar zich ook realiseren dat we niet alleen onszelf moeten beschermen, maar vooral ook de mensen uit de risicogroepen. Ik ben zo iemand uit meerdere risicogroepen, ik scoor op een stuk of vijf punten denk ik (doe eindelijk eens mee). Ik ben niet bang, ik denk ook dat het met mij wel goedkomt, maar ik maak mij wel zorgen om mijn vader en mijn schoonvader. Ik ben sinds gister verkouden en blijf dus thuis, zonder bezoek. Gelukkig bestaat er zoiets als een telefoon.

Paniek veroorzaakt problemen, meer problemen, maar bagataliseren is net zo gevaarlijk. Vertrouw op een goede uitkomst, pak ‘the secret’ erbij als dat je helpt in dat vertrouwen, maar wees in vredesnaam ook realistisch en stuur niet samen met het licht het virus op anderen af…