‘Even a small thing does something’

Gisteravond keek ik naar de ‘tv show’. Ik zapte en viel in bij het laatste interview met voormalig astronaut Wubbo Ockels. Een intrigerende man, een man met een boodschap. Zijn laatste interview, gegeven op zijn sterfbed, betrof een boodschap richting ons mensen. ‘De aarde heeft kanker’. De aarde heeft een levensgroot gezwel in de vorm van de mensheid. De aarde is ziek en de mensen willen er niet aan. Willen het niet zien. Steken hun hoofd diep in het zand.

Ik ben een kind uit de jaren zeventig. Toen ik opgroeide werd het nieuws al geregeerd door de zure regen. We wisten dat de haarlak uit spuitbussen slecht was. Dat we de ozonlaag naar zijn grootje hielpen als we niets zouden veranderen. Klimaatverandering was toen al een thema, al werd het misschien anders genoemd. Inmiddels zijn we veertig jaar verder en is de situatie nijpender geworden.

Veertig jaar verder is de wereld verdeeld in klimaat-ontkenners en klimaat-activisten. En alles ertussenin. Ik bevind mij daartussenin. Diep van binnen zit de activist. De persoon die wel van de daken wil schreeuwen dat het anders moet. Dat we onze verantwoordelijkheid moeten nemen. Dat we de aarde kapot maken en dat we onze kinderen opzadelen met een grote puinhoop.

De mens vind vooral zichzelf belangrijk. Keer op keer wordt bewezen dat geld boven alles gaat. Geld, het is niet eens meer een tastbaar iets. Het is een getal dat zich bevindt op de bank. Het fluctueert, wordt geïdealiseerd. De belangrijkste dingen in het leven zijn niet te koop. Gezondheid, het is niet te koop, of te huur. Geluk, ook niet te koop. Je kunt je onderdompelen in luxe, maar dat is geen garantie voor geluk.

Ik heb weleens gelezen dat de jeugd de generatie is met het idealisme. Dat naarmate je ouder wordt het idealisme wordt ingehaald door het gemak. Dat je dingen als macht, geld en comfort ervoor inruilt. Ik ben blij dat het mij andersom lijkt te vergaan. Hoewel ik best gesteld ben op een bepaalde mate van comfort ligt mijn ambitie niet bij het verkrijgen van een of meerdere dure auto’s. Dat is zeer zeker niet waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Ik vertoef graag in de natuur en mijn auto is slechts de manier om daar te geraken. En ja, in mijn hoofd vindt tegelijk een strijd plaats omdat het niet de meest milieuvriendelijke manier is om daar te komen.

Die strijd in mijn hoofd is wel waar het begint. Juist die strijd in mijn hoofd maakt dat ik op kleine schaal een afweging maak en me bewust ben van het probleem. Iedere fles die terechtkomt in de glasbak. Iedere verpakking die gerecycled wordt. Iedere zak die ik laat liggen in de winkel. Al die kleine beetjes kunnen het verschil maken.

‘Even a small thing does something’

Dat is wat Wubbo Ockels ons mensen mee wilde geven in zijn laatste boodschap. Een hele belangrijke boodschap wat mij betreft en eentje die ik wil helpen verspreiden. Ik ben dan misschien geen activist op groot niveau, maar alle beetjes helpen. Ik wil helpen. Ergens moeten we inzien dat onze generatie de wereld geen goed heeft gedaan, ondanks alle waarschuwingen.

Het moet anders. Onze kinderen zijn de toekomst en het is aan ons hen te waarschuwen. Hen te onderwijzen.

De aarde is ziek en heeft onze hulp nodig. Wij zijn de verpleegkundigen. Wij kunnen ervoor zorgen dat zij niet verder achteruit gaat. Het is onze verantwoordelijkheid dat de boodschap over komt, aankomt. En als ik door een stukje te schrijven een klein onderdeel kan zijn in die bewustwording, dan is dat het waard.

‘Even a small thing does something’

Schaapjes

Ik ben dol op schapen, vooral de zwarten. Dat komt omdat ik er zo eentje heb gehad ooit. Zij stond bij mijn opa en oma in de wei en als we op bezoek kwamen kon ik knuffelen met mijn eigen zwarte schaap. Tot opa haar verkocht en zich daarmee een fikse discussie met oma op de hals haalde. Hij mocht mijn schaap niet verkopen zonder dat met mij te overleggen. Ik was een kleutertje, ik kreeg er wel een witte voor terug, aldus mijn opa. Maar ik wilde geen witte, daarvan waren er al zoveel, ik wilde de zwarte…

Ik ben geen schaap. En als ik al een schaap ben, dan ben ik die zwarte. Diegene die zich ietwat tegendraads gedraagt. Waarmee ik niets wil zeggen over zwart of wit, slechts over de gezegdes en de schapen.

Als er één schaap over de dam, is volgen er meer. Bijzonder dat je een schaap bent als je je aan de maatregelen wilt houden en dat je geen schaap bent als je achter de tegenstanders aandraaft. Meeblatend met de BN-ers die zo ‘dapper’ zijn om hun ongefundeerde mening over ons schaapjes uit te storten.

Waar ik dit stuk nu weer op baseer? Op onze knapste BN-er, die het opneemt voor de kinderen. Het is namelijk een inbreuk, dat sabbelen op een wattenstaafje, dat je het maar even weet. Een traumatische ervaring, zo lees ik in de reacties. ‘Blijf met je tengels van mijn kind’, zo lees ik elders. Tja, je zal ze niet in bescherming nemen, die bloedjes. Stel je voor dat ze in aanraking komen met het monster der monsters, de wattenstaaf. Nog erger dan het monster der vaccinatie, dat, als mensen op vakantie willen, wel zonder enige problemen in hun arm geragd wordt.

Ik ben een schaap. Puur en alleen omdat ik, na het lezen van heel veel berichten en het beluisteren van een groot aantal meningen van artsen en wetenschappers, mijn mening heb gevormd. Ik ben een schaap. Omdat ik het eens ben met een groot aantal andere mensen. Ik ben een schaap. Puur en alleen omdat ik het niet direct eens ben met een blatende BN-er. Ik ben een schaap.

Ik hou van schapen. Ik hou van hun krullende vachtje, dat mij zo heerlijk warm houdt in de winter. Ik hou van hun mooie snuitjes in elke kleur. Ik hou van hun geruststellende geblaat in de verte, als het voedertijd is in de wei bij de bijna-buren.

Ik hou van schapen, als er eentje over de dam is, hoef je je geen zorgen te maken over de rest. Daarmee stopt echter iedere vergelijking. Zijn we niet op enig punt allemaal schapen? Bijna iedereen is het wel ergens met een ander eens.

Ik ben dan misschien een schaap, maar geen mak lammetje. Eerder een katje, dat je niet zonder handschoenen aan moet pakken. En als ik dan al een schaap ben, dan ben ik die zwarte, die bij opa en oma in de wei stond. Ik kan praten, niet blaten…

Foto Pixabay

Zonder woorden

Ik zit zonder woorden. Iets dat niet zo heel vaak voorkomt, al lijkt het tegelijkertijd een herhalend patroon. Mijn hoofd zit vol en tegelijk voelt alles leeg, een rare gewaarwording. Maar ja, dat past dan weer volledig bij deze periode, waarin ‘raar’ zo’n beetje de boventoon voert.

Ik schreef het al eerder, het universum laat ons mensen zien dat het tijd is het roer om te gooien. We kunnen zo niet doorgaan. We verkloten de wereld op grote schaal. We zijn compleet doorgeslagen in materialisme en hebzucht. Het ego viert hoogtij in een wereld waar ‘ikke’ de rest laat stikken. Ik blijf erbij dat we op onze plaats gezet zijn en daar blijven tot we het begrijpen. Al vrees ik dat dat laatste niet zomaar gedaan is. Begrip tot aan de drempel, dat is hoe het ervoor staat.

Ik neem me vaak voor afstand te houden binnen mijn blog van de politiek, van de problemen in de wereld. Ik heb zelf gedoe genoeg aan mijn hoofd zonder dat ik me druk maak over anderen, maar ik kan er zo slecht tegen. Ik kan slecht tegen onrecht en ongelijkheid en ik vind het moeilijk mijn mening voor me te houden. Misschien maakt me dat een bemoeizuchtige troela. Misschien word ik wel zo gezien door sommigen, maar ik ben nu eenmaal geen ‘see no evil, hear no evil’ typje.

Ik ben het niet eens met alle maatregelen, maar hou me er wel zo goed mogelijk aan. Ik vraag me af of het nu echt zo ingewikkeld is om te luisteren? Als we met z’n allen gewoon stronteigenwijs onze kont tegen de krib blijven gooien, omdat we het er niet mee eens zijn, hoe moeten we dan ooit de problemen overwinnen? Een groot deel van de mensheid is nooit verder gekomen dan een gemiddelde peuter. Stampvoetend lopen ze rond, hun ongenuanceerde mening rondschreeuwend. We weten allemaal dat hoe harder je schreeuwt hoe meer je de waarheid spreekt of was het andersom?

Ik zie even de weg niet. Ik vind de woorden niet. Ik weet het gewoon even niet. Ik ben bang dat ik de woorden verspild heb, dat mijn hoofd ze niet meer terug kan vinden. Waar ben ik zonder woorden, wie ben ik zonder woorden?

Foto Pixabay

Negatief

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Help of Hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten moet en mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Ook ik ben al lange tijd afhankelijk van mantelzorg. Mantelzorgers nemen je ogenschijnlijk kleine dingen uit handen, maar dragen ook een grote verantwoordelijkheid. Mantelzorg doe je uit liefde, uit liefde voor je naasten.

Ik ben mijn mantelzorgers ontzettend dankbaar dat zij zich voor mij willen inzetten. Ze geven daarmee het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je feitelijk, je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans. Ik hoop dat de mensen in mijn leven weten hoe dankbaar ik ben, ik roep het dagelijks, soms heb ik het gevoel dat woorden absoluut tekort schieten, maar ik meen ze vanuit de grond van mijn hart.

Ik maak even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden, nou een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan.

Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje breidt zich ondanks het weer bijna dagelijks uit. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan. Gister hebben manlief en ik acht kilometer afgelegd door het bos met Lewis als een dartelend hert naast ons.

Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken, hij helpt me met mijn jas. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Vandaag pakte hij tien Eurocent muntjes op om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Vorige week kregen we te horen dat ook de WMO zijn opleiding niet vergoed. Er zitten klem tussen twee instanties. De vraag is niet of ik hem nodig ben, maar wie het moet betalen. In ons land wijst de vinger dan standaard naar die ander.

Een ding is zeker, niemand pakt Lewis van mij af. Hij is van ons en blijft van ons. Hij maakt mijn wereld groter, hij maakt mijn wereld mooier, hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik dank al mijn mantelzorgers, de tweevoeters en de viervoeters. Zonder hun hulp ben ik nergens!

Trekken en duwen – iets met sjorren en een dood paard

Ik heb al dagen gewoon geen inspiratie. Alhoewel, er is genoeg om over te schrijven, maar de woorden lijken maar niet te willen komen. Halve verhalen (altijd nog beter dan halve waarheden), die ik snel verwijs naar de prullenbak. Het lukt me maar niet er een lopend geheel van te maken.

Ik zou graag schrijven over #teamfred, over hoe ongelooflijk k*t ik het voor hem vind en hoezeer ik hem bewonder om de openheid die hij zojuist gegeven heeft. Het is zeer sterk je zo kwetsbaar open en op te kunnen stellen. Ik denk dat dit de enige manier is om mensen de mond te snoeren. Het gaat andere mensen geen ene moer aan wat iemand uitspookt in zijn slaapkamer, badkamer of welke andere plaats dan ook. Het is privé en ik heb geen enkele behoefte te bekijken hoe een ander de gaten in zijn vrije tijd vult. Waarom voelen mensen de behoefte een ander tot op het bot te vernederen? Voel je je dan beter over jezelf? En waarom moet dit als groot nieuws in de media verschijnen? Alles voor de kijkcijfers, voor de markt, want die is er blijkbaar. Het is triest, verder komen mijn gedachten op dit moment niet.

Ik zou willen schrijven over hoe mensen reageren op de verdere inperking van onze vrijheden. Over de verdeeldheid van de samenleving, over de maatregelen. Over de impact die chronisch ziek zijn heeft en dat dan weer in relatie met de Corona crisis, maar ik heb er al zo vaak over geschreven dat het voelt als één groot déjà Vu. Ik weet niet wat ik aan mijn eerdere stukken moet toevoegen en dus strand ik al voor ik begonnen ben. En zit ik nog steeds zonder een onderwerp.

Als je niets te schrijven hebt, schrijf dan niets. Het is stil in mij, een zeldzaamheid. Het voelt niet goed. Niet omdat ik persé wil schrijven of omdat jullie niet zonder mijn visie kunnen, nee omdat er teveel gaande is in mijn hoofd en ik de woorden niet kan vinden. En dat is niets voor mij…

Denken en doen

Ik word een beetje moe van sommige van mijn medelanders. Ik heb ook mijn eigen idee over sommige maatregelen, maar ik hou me, zeker gelet op hoeveel invloed een mogelijke Corona besmetting al had op onze huishouding, wel aan de maatregelen. Ze zijn er namelijk om het zo goed mogelijk te doen. Er is altijd wel ergens een uitzondering op de regel, zeker als je hard genoeg zoekt. En dat is wat de media doet, zoeken naar deze uitzonderingen. Het gaat hen er namelijk niet om ons zo goed en gezond mogelijk door deze Corona crisis te loodsen. Het gaat hen om dat waar onze maatschappij grotendeels op draait; het gaat om geld. Geld dat tot hen komt door de verkoop van reclame. Daarnaast draait het ook om het ego. Beide worden bepaald door, juist de kijkcijfers.

Ik ben geen fan van de VVD, integendeel. Ik vind wel dat onze MP het goed doet. Hij blijft rustig en herhaalt, alsof hij het tegen een stel kleuters heeft, op verschillende manieren dezelfde boodschap. De boodschap zijnde dat het onze gezamenlijke verantwoording is het Corona virus te beteugelen. Welke maatregelen zij ook bedenken, een deel van ons zal zich ertegen verzetten. Er is altijd wel een groep die je raakt op een onplezierige manier. Ik zit toevallig in één van die groepen; de kwetsbaren, ik weet dus best een beetje waar ik over praat, eh schrijf. Onze doelgroep heeft het best flink voor de kiezen gehad, onze thuisisolatie duurt al maanden voort. Ik ben blij dat we nog gewoon buiten mogen rond rollen, er is nog ruimte genoeg voor ‘buitenschoolse’ activiteiten.

We doen het niet goed. Als een stel eigenwijze (daar heb je ze weer) kleutertjes gooien we onze kont tegen de krib. Eerst schreeuwen we om mondkapjes en als we ze hebben (een dringend advies erop in ieder geval) willen we ze niet. We willen de horeca open, de economie op gang houden, maar daar waar de meeste horeca ondernemers alle zeilen bijzetten om de regels te volgen en hun zaak open te houden, houden wij ons lekker niet aan de regeltjes. Waarom zouden we (en met we bedoel ik dit keer niet mezelf, want hoe heerlijk tegendraads ik ook kan zijn, dit neem ik echt wel serieus). We mogen naar de winkel, dus we gaan massaal. De anderhalve meter vinden we blijkbaar onzin, want we hebben de mondkapjes (ja, die groep hebben we ook). Geen publiek bij amateur wedstrijden wil niets meer zeggen dan geen publiek aan de lijn, want ja, ik heb ze zien staan daar achter het hek. Niet op afstand…

We hebben het aan onszelf te danken. We zijn een recalcitrant volkje en daarbij voelt dit ietwat opstandige typje zich normaliter prima thuis. Maar nu wordt er een dringend beroep gedaan op onze saamhorigheid, op dat gevoel dat ons tijdens een EK voetbal juist zo kenmerkt, dat ultieme ‘wij’ gevoel. Die ‘wij’ dat zijn we samen; de mensen uit de zorg, uit het onderwijs en de horeca. De sterken en de zwakken (hoe je dat ook wilt interpreteren want soms zijn de zwakken juist de sterkere partij). De winkeliers en de winkelaars en heel even niet de ‘ik-lap-het-allemaal-maar-aan-mijn-laars’.

Oh en deze afbeelding past zo goed bij de situatie van ons ‘kwetsbaren’ dat ik hem er daarom bij zet 😉. #DARUM