Toegankelijkheidsdrang

Vandaag was het zover, het zat al een tijdje in de digitale pen, maar nu was de tijd rijp en liet het kneuzenlijf het eindelijk toe (soort van). Vandaag deden we een heuse toegankelijkheidstest in ons dorp. Een tocht per scoot door de ijzige kou (goed gepland) om onder andere één van onze wethouders te laten ervaren hoe het gesteld is met de toegankelijkheid van onze wegen, stoepen en openbare gelegenheden.

Langs de (zij)lijn

Esther (mede-kneus) en ik komen elkaar nogal eens tegen op het sportveld of bij een verjaardag en hebben het er weleens over, waar wij letterlijk tegenaan rijden met onze scoot en/of rolstoel. Hans (zwager van Esther, korfbalkennis van mij) en ik kregen het er ook over en zo kwamen we op het idee één en ander in werking te zetten. Hij regelde aanwezigheid van Johannes Goossen (voor vandaag wethouder der kneuzen) en twee scootmobielen. Esther en ik hadden vorige week al een test rondje gemaakt (in de stromende regen, je moet er iets voor over hebben) en een aantal struikelblokken op papier gezet.

De weg der obstakels

Vanmorgen vertrok ik dus met mijn wagen volgeladen (niet met mooie meiden maar met kneuzenmobielen) naar ons ontmoetingspunt. Helaas hadden we het qua weer wederom niet zo goed gepland, maar ik had mezelf goed ingepakt. De heren kregen van Esther een spoedcursus ‘goed op de scoot’ en toen konden we op weg. Eerste obstakel, stoepranden. Als valide persoon of als fietser zijn stoepranden geen lastig obstakel, voor een rolstoeler die geduwd wordt door een onervaren duwer kunnen ze behoorlijke drempels zijn. Ik ben zelf ooit bijna gelanceerd doordat manlief niet in de gaten had dat er een gootje achter de stoeprand lag en de voorwieltjes bleven steken. Resultaat: de stoel kantelt en de inzittende vliegt eruit (ook dit hebben de heren later zelf mogen ervaren in mijn Quickie).

Het theater van de kneuzen

Onderweg naar onze mooie, bijna nieuwe sporthal vielen vooral de vele kuilen op. Je merkt het pas op als je het ervaart, zo werkt dat. Volgende stop was dus de sporthal. Deze hal is een jaar of vijf oud, je zou dus verwachten dat de hal goed toegankelijk is. Nu komen zowel Esther als ik al jaren in deze hal om naar in mijn geval mijn sportende zoon te kijken en zij kijkt naar haar neefje en nichtje. De normale toegangsdeur is een draaideur, maar deze zit meestal dicht in verband met tocht (wat wij snappen). Dan is er een deur die naar je toe open gaat. Alleen op je scoot (of in je stoel) is dit eigenlijk niet te doen. Voor Esther in haar scoot betekent dit scoot uit, deur open, scoot in, de deur is weer dicht en zij zit nog buiten (hilarisch om te zien, maar we zijn geen komedianten). Voor mij in mijn elro betekent het, deur open, arm terug in de kom zetten, deur weer dicht, ikke buiten en opnieuw. Of wachten op hulp. Natuurlijk zijn er meestal best mensen die de deur voor je open willen doen, maar het hele punt van de hulpmiddelen is zo veel mogelijk zelfstandig blijven. Nu voel je je hulpeloos terwijl het zo simpel op te lossen is.

Spoorzoekertje

Erger is het binnen, de zoektocht naar het invalidentoilet. Ik heb geluk, ik kan nog stukjes lopen en ga dan ook meestal naar het gewone toilet. In de hal bevindt zich geen invalidentoilet. We gaan op zoek, met behulp van de aanwezige beheerder vinden we het toilet aan de andere kant van de hal, door drie deuren mét dranger (niet te doen met verminderde spierkracht) en allemaal hoeken van 90 graden. Alleen kom ik dus niet met mijn rolstoel op het toilet. Wij hadden dit vorige week al ervaren en op onze vraag waarom er geen invaliden toilet in de centrale hal was kregen we als antwoord dat ze dit niet nodig vonden in het bouwbesluit, er kwamen toch geen mindervaliden in de sporthal.

Bewustwording

Mijn mond viel echt open, buiten het feit dat er toen nog geen rolstoelsport beoefend werd in de hal hield men blijkbaar ook totaal geen rekening met kneuzerige aanhang, ouders of andersoortige supporters. Ik heb al veel meegemaakt in sporthallen (ben een vast aanwezige supporter van mijn zoon), maar dit kan toch echt niet in deze tijd! Weet je wat het is, ik kan me goed aanpassen, ben juist door alle drempels enorm flexibel, je moet wel, maar het zou zo fijn zijn als mensen iets meer bewust zouden worden van dingen die ons leven iets makkelijker zouden maken. Het is echt niet leuk overal om hulp te moeten vragen en ja, het is super als de hulp geboden wordt, maar hoe zou je het zelf vinden als je niet eens een winkel zelfstandig in en uit kunt komen?

Zelfstandigheid

Wij hebben een prachtig nieuw winkelcentrum en ik ga er niet winkelen. Ik kan niet zelfstandig naar binnen en vertik het om een willekeurige voorbijganger te vragen de deur voor mij open te doen. Ook wij maken onderdeel uit van deze samenleving en zouden het fijn vinden als er iets meer nagedacht wordt bij het ontwerp van een openbare gelegenheid.

Samen…

Verwacht ik nu dat alles direct wordt aangepast? Nee, het gaat om bewustwording. Hoe meer mensen zich bewust worden van het feit dat wij nogal wat drempels ondervinden in ons leven, hoe meer rekening er met ons gehouden zal worden. Ik verlang geen aparte aanpak, maar ik wil wel graag zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Toegankelijkheid is daarin van groot belang. Ik hoop van harte dat wij een klein beetje hebben kunnen bijdragen aan een toegankelijker Duiven en bedank Hans en Johannes (CDA Duiven) dan ook voor hun medewerking. Samen komen we verder.

Introductie ministerie van zorg

‘Zorg gaat in de eerste plaats over mensen’ en ‘Het uitgangspunt is goede zorg voor iedereen, op de juiste plek, op het juiste moment.” Dat lijkt mij een uitstekend handvat voor de komende jaren’. De eerste uitspraken die ik tegenkom als ik Google op onze zorgende hoop in bange dagen, minister Bruins.

Vogelaar

Deze minister kan plaatsnemen in het idyllische vogelhuisje van minister Koolmees, blijkbaar hebben ze hun fluittoon saampjes gereguleerd tot een trillende hoge noot. Ze wrijven zich in hun op pluche neergezeten pootjes van tevredenheid. Spinnen op een toon waar onze kater Max jaloers op zou zijn (al mag Max ze van mij onderuit halen in dit geval). Minister Bruins ziet het als een uitdaging goede zorg te leveren op de juiste plek én het juiste moment. Helaas is voor 1800 MS patiënten dit niet de juiste plek, noch het juiste moment.

Een stap is een stap

Ik heb een kennis, vriendin, iemand die ik redelijk ken. Een soort lotgenoten zuster met een andere aandoening. Twee lettertjes geven het verschil aan tussen ons, zij heeft MS. Om beter te kunnen lopen kreeg ze een medicijn voorgeschreven gekregen dat wonder boven wonder helpt. Ze rent geen marathon, loopt ook geen vierdaagse, maar ze loopt. Het middel dat zij voorgeschreven krijgt is Fampyra. Iedereen die bekend is met minder tot niet mobiel zijn weet hoeveel verschil de mogelijkheid tot beter lopen maakt. Een paar stappen extra vergroten je wereld, letterlijk. Beter lopen is een wens als je slecht loopt.

Vastloper

Onze meehuppelende minister heeft geen idee hoe dit werkt, hij kan zich zonder enige moeite door zijn gestroomlijnde budget bewegen. Oh wacht, daar zit hem nou net het probleem, hij loopt vast, hij loopt tegen grenzen aan in zijn budget. Waar beter enige vastlopers tegen te houden dan bij de toch al slecht ter been zijnden? Bij de mensen die toch al veel verloren hebben, zij zijn het toch gewend? Wat maakt het uit dat die paar patiënten nog een klein beetje meer inleveren, hij levert budgettair zo vaak in, peanuts toch?

Het mes van de minister

Wat ik vooral stuitend vind is op de stoel van de arts gaan zitten, klein verschil, jullie snijden beiden en soms moet een mes aan twee kanten snijden. Kwestie van pech zullen we maar zeggen. Onze minister bepaald in zijn rol als ‘onderzoekend arts’ dat een placebo waarschijnlijk evenveel verschil zou maken en dat is een stuk goedkoper. Misschien had u dat even met de man van Schippers moeten overleggen?

Een stap te ver

Helaas lijkt het voor deze 1800 MS patiënten nu te laat, 225 Euro kost het, per 4 weken. Er zijn veel duurdere behandelingen. Behandelingen om levens een maand te rekken, deze medicijnen en/of behandelingen zijn geen probleem. Toch is dit te duur, net een stapje te ver, letterlijk…